hits

Sm skritt med stor betydning

  • 04.09.2018 - 16:54

Etter at bde jeg og min datter ble frisk fra ME, har jeg reflektert mye over hvordan vi ble mtt i helevesenet og hvor avgjrende dette er hvordan den videre veien med denne invalidiserende tilstanden blir. Jeg levde i 13 r av mitt liv i den tro at dette mtte jeg lre meg leve med, mestre, vre glad for det lille jeg klarte. INGEN gav meg noen form for hp, verken fastleger eller spesialister. Pasientorganisasjonene jeg ble henvist til sa det samme. Nr barna dine blir syke vkner lvemammaen! ALT i min makt skulle gjres for at livet skulle komme tilbake, ME skulle ikke f ta livet vekk fra de. Rundt om i verden finnes det tusenvis av mennesker som er friske fra ME, hvorfor fortalte ingen meg det? Jeg leste noen historier om norske mennesker som hadde vrt ME syke i revis, men som var friske igjen. Problemet ble at etter disse frisk historiene haglet det med stygge kommentarer fra andre ME syke, som mente dette mtte vre annen psykisk sykdom, for man kunne ikke bli frisk fra ME. For meg ble disse kommentarene "sannheter", jeg trodde heller ikke p disse historiene. N vet jeg bedre!

Recovery Norge er en organisasjon for friske tidligere ME/CFS  pasienter. Vi jobber med dele frisk historier til alle de hundrevis av mennesker i Norge som er friske igjen etter ha benyttet kognitiv terapi, Lightning process eller andre tilnrminger der samspillet mellom hjerne og kropp er fokus. I dag har vi vrt imte med Statssekretr Erlandsen, Direktren for Primrhelsetjenesten, Spesialhelsetjenesten og Folkehelseavdelingen. De var lyttende, og mitt inntrykk var at de forstod viktigheten av at organisasjonen med X-Pasienter er viktig for fremme hp, da ME/CFS er et stort kende problem verden over. Hadde denne organisasjonen vrt til, eller denne informasjonen vrt mer tilgjengelig den gangen jeg ble syk, er det ikke sikkert jeg hadde blitt vrende i ME tilstanden i 13 r! 

Vi fortsetter jobben, for hver frisk historie vi kan dele betyr et nytt menneske tilbake i livet:-)

Hvor hadde vi vrt uten dette?

  • 28.06.2018 - 14:25

Skal vi satse p livet eller lre oss leve med dritten?

Litt snn fltes det valget vi hadde, da vi helt alene satt s p hvordan vr datter visnet vekk fra livet. Vi satset, og satser fortsatt. Det fantes ingen andre alternativer for oss. For hvordan skal du kunne st i at du skal fortelle 15 ringen din at: "Dette blir du ikke frisk av, men du kan lre deg leve med det?" Vi nsket ikke st i det, vi nsket gi vr datter hp, et reelt hp om at dette kommer til bra, dette skal vi klare sammen!

De siste dagene har jeg vrt observatr mens min datter har tatt sitt egen Lightning Prosess kurs. Det er 7 mnd siden jeg tok kurset, og for meg var det godt vre der igjen, f repetert alt en gang til og igjen kjenne p troen p at dette vil ordne seg. Det var sterkt sitte bak se mitt eget kjre barn jobbe seg gjennom alle teknikkene, oppdage seg selv og se at hun er klar for livet igjen med en god porsjon kunnskap i verktys kassa si. I lpet av disse dagene har jeg snakket med fortvilte prrende til unge mennesker som hadde mistet hpet om at livet igjen ville smile til dem. Flere av de som var p kurs hadde ME diagnose, godt og grundig utredet over flere r. Hvilken hjelp hadde disse ftt? Hvilket hp hadde de ftt? Mestringskurs: Dette blir du ikke frisk av, dette m du lre deg leve med. Hvile nr man kjenner symptomer, ikke gjre mer enn 70% av hva kroppen tler:  hele tiden kjenne etter, sjekke kroppen for symptomer, hva tler jeg, hva tler jeg ikke? Vente p en kur: Hvor lang tid tar dette? Nr kommer denne kuren, eller kommer den noen gang?

 Felles for de fleste jeg snakket med var fortvilelsen over at de hadde blitt tatt fra et reelt hp om bli frisk det vrste. Etter kurset hadde alle ftt hpet tilbake, alle var de klare for jobbe med alt de hadde lrt, klare for ta tak i seg selv og beholde troen p de blir friske igjen. 

Hvor hadde alle disse menneskene vrt uten at de fikk tilgangen til denne informasjonen? Hvor hadde de vrt et halvt r fra n? Flere hadde kanskje fremdeles famlet i mrket, lett etter hjelp og mistet hpet. Jeg vet at min datter mest sannsynlig fremdeles hadde ligget p sitt mrke rom, i enda verre forfatning. Det er mange skeptikere der ute, og det forstr jeg. Mange har ikke hatt effekt av dette, det kan jeg ogs forst. Det jeg ikke forstr er hvorfor ikke alle skal kunne f tilgang til denne informasjonen, slik at de selv kan velge om de vil satse p dette eller ikke. se alle smilende glittrende ynene som gikk fra kurset i gr gir meg en snn glede. Jeg er s sikker p at livet vil komme tilbake for de ogs:-)

Hun gjorde det umulige mulig!

  • 17.06.2018 - 15:27

For bare 5 mneder siden var dette utenkelig, dagens tffeste kt var da og g ned trappen. Dette viser at hvis det ikke er umulig, s er det mulig!

Kampen tilbake til livet er ikke en enkel oppgave, men vi vinner til stadig  hverdagskamper som viser at hvis noe ikke er umulig, kan man klare det! Det krever en god porsjon stpvilje, konsekventhet, mot og ikke minst troen p at dette skal vi f til. Nesten hele 2017 ble tilbrakt i senga for min datter Viktoria, uten evne til klare bevege seg, spise, snakke eller hre lyder. I januar i r begynte hun opptrening igjen, bde mentalt, fysisk og psykisk. 5 minutters rolig gange p tredemlla annen hver dag var det hun klarte da. Musklene var blitt s svake at de knapt klarte holde henne oppe, de dirret og skalv, kroppen ristet og kvalmen og svimmelheten reiv tak i henne. Men n turte vi tenke annerledes p det enn fr, vi var ikke redde for "tilbakefall" av ME sykdommen, og la vekk tanker om at man mtte hvile i etterkant og at treningen kom til sl henne tilbake i dagesvis etterp. Vi tenkte normalt p det, som om at en frisk person hadde ligget stille i 1 r og skulle begynne trene igjen. S klart ville musklene vre svake, s klart ville kroppen skille ut masse adrenalin som ville gi skjelvinger og kvalme, det er helt naturlig! Det er kroppens mte respondere p etter s lang tid uten bevege seg. Vi feiret alle sm minutter, og kte p for hver uke. S startet hun tye en stiv kropp, annen hver dag tying og annen hver dag med g. Etter noen uker la vi inn vekttrening for styrke de store muskelgruppene. Alt dette var en voldsom pkjenning for kroppen, men vi tviholdt p fokus om bedring, mestringsflelsen kte om kapp med hva hun fikk til og kun klarte seg uke etter uke med en bedring hele veien. 

Den fysiske utfordringen ble allikevel de enkleste. Nr man har kjent p s mange vondter, slitenhet og hjernetke i s lang tid blir den ikke borte p et blunk. Utfordringene har vrt mange, og de strste er nr hun kjenner p gamle smerter som trigger den gamle flelsen hun hadde p sitt sykeste. Da trenger hun hjelp til stoppe disse tankene, styre de over p at "dette er normalt, dette gr bra, du gjr en fantastisk jobb!" Det er ikke alltid like lett for en jente p snart 16 og heie frem seg selv, tro p det og "gutse" videre. For henne ble det viktig finne sin egen drivkraft. Dansen var hennes lidenskap fr hun ble syk, og hun har "danset" i hodet sitt hele veien mens hun var syk. For bare 2 mneder siden begynte hun trene p danseklubben sin igjen, og tanken om konkurrerer igjen har vrt der. Hun hadde s lyst forske seg p den siste dansekonkurransen fr sommeren, og mlet var bare fullfre frste danserunde. Det komme deg videre til semi finale og finale hadde bde hun og treneren ingen mlsettning om, den l for langt fremme enda. Forrige helg viste hun igjen hva pgangsmot og drivkraft kan gjre. Hun danset seg videre til semifinale, og kom til finalen i begge sine dansegrener Freestyle discojazz og slow dance. Underveis mellom danse rundene var hun s sliten at jeg tenkte at n trekker hun seg. Men vi coatchet, roet ned alle tenker og fokuserte p hvor sykt bra dette var. Hun visualiserte seg tilbake til nr energien tidligere var p topp, pustet seg gjennom en andpusten kropp som rett og slett "bare" ikke har trent tilbake god kondis enda;-) 

 

Denne jenta er rett slett en rtass, et bevis p at det gr ann! Man kan bli frisk igjen av kronisk sykdom. Jobben dit er tff, men s verdt det nr livet er tilbake:)

Livet er ingen selvflge...hjertet mitt grter for s mange...

  • 23.05.2018 - 00:34

I skrivende stund sitter jeg p takterassen i huset mitt i Spania, nyter et glass Sangria mens jeg hrer p gresshoppene suse. Jeg kjenner p en enorm takknemlighet over livet akkurat n, og jeg kliper meg fremdeles litt i armen. Jeg er her p mor & datter tur med jenta mi, noe som for bare 5 mneder siden hadde vrt helt utenkelig. Da kjempet hun hver dag, for klare bevege seg, spise, orke lyder og lys, og bare det klare st p egne ben var en kamp. N har vi vrt en uke i Spania, og dagene er fulle av liv og latter, sol og bad, shopping og restaurant besk. Vi har lpt bakkeintervaller, trent styrke, hun har danset og danset, kjent p hvor fantastisk livet er nr du kan leve det igjen.

Jeg tror ikke det er mulig fatte den gleden jeg kjenner p n, ikke fr du selv har vrt der vi var. Aldri hper jeg noen skal mtte oppleve det helvete vi har vrt gjennom, men jeg vet at det dessverre ikke er snn. Jeg vet at akkurat n ligger det ungdom rundt om i landet p mrke rom, eller mer eller mindre bundet til sengene sine. ME sykdommen har satt sine klr i de, og de aner ikke hvordan de skal komme seg ut av den. Rundt dem sitter livredde knuste foreldre, som ikke vet hva godt de skal gjre for barnet sitt. Jeg vet hvordan de har det, jeg har vrt der! Ukentlig snakker jeg med redde mammaer som ringer meg, som leser om min datters vei tilbake til livet, og nsker det samme for sitt barn. Men de er redde, redde for at de kan gjre barnet sitt sykere. Jeg kan ikke annet enn snakke om vr vei, forsikre dem om at jo: Viktoria hadde ME, godt utredet, der alle leger aldri var i tvil. Med ME diagnosen flger ofte ogs tanken om at dette blir du aldri frisk av, men vi er fremdeles bevis p at det gr ann! 

Veien er tff, og full av kamper. Men vi vinner en og en av de, sakte men sikkert p veien tilbake. Livet er ingen selvflge, og jeg grter for hver og en av dere som ligger der ute og lengter tilbake til det. I dag trket jeg en tre, av glede over en mamma jeg har snakket med en stund. Hennes datter var ogs alvorlig ME syk, s syk at hun ikke klarte g eller spise. De satset, og livet er p vei tilbake til henne ogs. I dag satt hun ute, smilende i sola. 

I dag kjenner jeg p takknemlighet, glede og lykkerus over livet vi n tar tilbake. Du er s etterlengtet, og s velkomment!

Dansen ble ankeret tilbake til livet!

  • 19.04.2018 - 09:49

Fr min datter ble syk var hun en aktiv Freestyle danser p Elite niv. Hun trente flere ganger i uka, og helgene bestod som oftes av konkurranser eller treningssamlinger. Dans og musikk har alltid vrt en stor del av livet hennes, og da hun ble syk var dette hennes strste sorg ikke lenger klare f til. i 2016 ble hun stadig sykere, fatique og kroppssmerter var overveldende, men hun klarte ikke slutte helt med dansen. Dette ble fremdeles hennes lille "pause" fra alt som var s vanskelig, og hun brukte musikken som terapi nr smertene var utholdelige. Hun l i sengen uten og orke lys eller berring, men med musikk p rene l hun der og "danset" i hodet sitt, visualiserte seg tilbake til alle konkurransene hvor hun mestret dansen s godt at det ble pallplassering p pallplassering. Hun kjente p flelsene av glede og lykkerus av f til det hun jobbet s hardt for, selv nr hun l der og ikke engang klarte st p sine egne ben lenger.

S klart hadde hun mange tunge dager, der tristheten over ikke kunne danse mer tok overhnd. Allikevel valgte hun fokusere videre p alt det som hadde vrt s bra, p den utrolige dansegjengen som er p danseklubben hennes. P alle forledrene til de andre danserne som alltid heiet og backet opp henne p lik linje med sine egne. P treneren som er og blir et av hennes strste forbilder. Det ble hele tiden fokusert p at hun skulle klare komme seg tilbake, ikke p at dette var slutten. Det tror jeg var en av de avgjrende elementene for at hun ikke gav opp selv. I hele 2017 ble det ingen dansing, kroppen kollapset helt, og til slutt var hun s syk at hun ikke klarte spise, drikke, snakke eller bevege seg. Nr vi snakker om dette i dag, forteller hun meg om alle danse koreografiene hun laget i hodet sitt mens hun l der og vi trodde hun var dypt inne i svnen. "Jeg var for sliten til pne ynene og snakke, men jeg danset fremdeles i hodet mitt" forteller hun oss n. Jeg er s ufattelig glad for at jenta mi hadde dansen fr hun ble syk, og at hun har klart bruke den som et anker for holde seg fast, klamre seg tilbake til livet. For det er akkurat det hun har gjort! Hun er p vei tilbake, og veien tilbake er ikke lett nr man har vrt ute av samfunnet s lenge. Danseklubben har hele veien vrt der i bakgrunnen, og hun flte seg nsket tilbake, noe som har vrt helt avgjrende for at hun er der hun er i dag. I januar startet hun s smtt og trene opp igjen kroppen her hjemme. Mye av musklene hadde forsvunnet, og kroppen var stiv og vond. Annen hver dag har hun varmet opp forsiktig, tyd og tyd. N trener hun mer styrke og musklene kommer tilbake, samtidig som kropps smertene forsvinner. Hun danser i stua, ser p gamle videoer av seg selv p konkurranser og ver p koreografiene sine. I helgen var vi p dansekonkurranse og heiet p den herlige gjengen fra Unique danseklubb. Bde dansere, trenere og foreldre viser en snn sann glede av se henne igjen, og hun fler seg virkelig savnet. Det er s viktig for henne n. Denne uka dro hun tilbake p sin aller frste dansetrening p over ett r. Den jenta jeg hentet var s full av smil og glede, bttevis av motivasjon og mestringsflelse, svett og andpusten etter ha klart fullfre! Hun har ikke gjort annet en danse hjemme siden treningen,og er s klar for fortsettelsen. Uten dansen i livet, vet jeg ikke hvor hun hadde vrt i dag.

Det er mange meninger om toppidrett, og ogs mange meninger om freestyle. "Er ikke det snn dans med mye sminke, glitter og drakter?" Dette fr vi ofte hre, og ja, det er det ogs, men i en veldig liten grad. Resten av tiden er det danseglade unge, med et vanvittig pgangsmot og vilje til lfte hverandre opp og frem. Dette ble min datters redning, og hennes viktigste anker p vei tilbake til livet og til dansegulvet. Veien fremover er lys, og jeg er s takknemlig for alle de fine dansefolka vi har rundt oss n. Her heier alle p alle! Takk for at dere finnes!

The sky is my limit!

  • 06.04.2018 - 10:35

Denne psken har vrt magisk p s mange mter. Ferie har de siste rene vrt preget av "kan vi dra eller ikke", klarer vr datter flyreise eller biltur, blir sengen og rommet fengselet for denne ferien ogs? Hstferien i fjor ble ingen familieferie. Da var Viktoria s syk at hun ikke engang klarte spise eller drikke, bevege seg eller se lys eller hre lyder. Jeg var s nedkjrt av min egen form og situasjonen vi stod i, at jeg dro en uke alene til huset vrt i Spania. P det tidspunktet var jeg s knekjrt mentalt, at hadde flyet styrtet p veien hadde jeg ikke klart bli redd en gang. Psken i r var vendepunktet, s til de grader!

Viktoria satte seg s mange ml, og ndde de alle. Hun tok tog alene, og tok fly alene sammen med to kusiner til sin farfar i Trondheim. Hun fikk kjenne p det ta ansvar for seg selv, vre selvstendig  ha dager fulle av aktiviteter. Psken ble fylt med restaurantbesk, shopping i Trondheim, biltur til Sverige, tur til hytta i Agdenes der de gikk lange turer bde ved sjen og i fjellet. De fisket, spilte utallige timer med brettspill, dager fulle av latter og mennesker rundt seg. Hun sov som et lite barn hver natt, og kjente p det vre normalt sliten etter en lang dag. Kroppssmerter og fatique var totalt fravrende! Vi hentet henne p flyplassen, og den jenta som mtte oss var s full av liv! Roser i kinnene, full av energi og godflelse. Ingen ord kan beskrive den gleden jeg kjenner p hennes vegne.

Jeg og min kjre reiste til vrt spanske paradis, bare oss. Det er 5 r siden vi sist hadde alene tid, s det kjenne p kjresteflelser igjen var fantastisk. Vi lpte lange turer langs kysten, hadde late dager p stranda, spiste p restaurant hver kveld og var bare oss. Denne tiden har gjort oss s sterke,denne livserfaringen vi har dratt med oss gjr oss rustet til mte hva som helst. Ingenting kan knekke oss n, vi har sett p bunnen og dit skal vi ikke igjen. Vi gleder oss over hvert fremskritt, og er ikke lenger redde for fremtiden. Vi "driver" ikke med bekymringer, stress eller mas lenger. Vi skaper godflelser, latter, gjr hver dag s bra vi bare kan. "The sky is my limit"!

Hvis andre kan klare det, kan jeg!

  • 05.04.2018 - 11:42

Etterhvert som bde jeg og min datter s tydelig tar livet tilbake, forsvinner ogs de fleste symptomene p ME. At mange ikke klarer forst dette kan jeg skjnne, det gjorde ikke jeg heller fr. Det er delte meninger i samfunnet, blant ME pasienter og leger, om hva ME er hvordan man kan bli frisk av dette. Mange, slik som jeg tenkte fr, venter p mer biomedisinsk forskning og en kur mot sykdommen. Andre tenker mer p koblingen mellom kropp og hjerne, og hvor mye hjernen spiller inn.

Jeg fr mange kommentarer fra andre ME syke som ikke kan forst at vi hadde "ekte ME" hvis vi blir friske med den metoden vi n bruker. Jeg fr mange sprsml om hvordan symptomer som POTS (kning av hjerterytme, forstyrrelse i det autonome nervesystemet), PEM (anstrengelses utlst forverring), Ortostatisk hypotensjon (blodtrykksfall fra lioggende til stende stilling),  hjernetke, svie p ynene, kroppssmerter, og fatique kan forsvinne "bare ved lre en form for mental trening".  Det er mange meninger om dette, og jeg kan fremdeles bare svare for meg og mine barns bedring, samtidig som jeg ogs kjenner til hundrevis av andre med samme erfaring som oss. 

POTS: Bde jeg og min datter har vrt grundig utredet for dette, tatt de testene som skal og begge fikk pvist POTS av legene som utredet oss. Min datter var veldig plaget av dette, hver gang hun reiste seg opp steg pulsen med 30-50 slag og hun besvimte ofte. Hodepinen og hjertebank var til stedet daglig, i dag, bare 4 mnd etter at hun startet lre seg kontrollere hjernen p en annen mte, er dette totalt fravrende, jeg kjenner heller ikke til disse symptomene lenger. 

PEM: Tidligere kom symptomer som muskelsvakhet, smerter, fatique og hjernetke lpende p oss nr vi forskte gjre "vanlige" ting. En gtur, tur p butikken eller bare det ta en dusj resulterte i timesvis med hvile i etterkant fordi kroppen sluttet lystre. Leser man om PEM, er hvile det som m gjres for ikke f kt forverring. Vi startet se p dette p en ny mte, som en "feilkobling"i hjernen, siden vr redsel for bli sykere var fundamental. Ved hjelp av en annen tankemte at dette ikke var farlig, men naturlige responser, klarte vi ke vre daglige gjreml uten at vi opplevde forverring. Vi startet med korte gturer, la inn en aktivitet etter dusj, kte lyd og lys i hjemmet, brukte mye humor og naturliggjring av symptomene vre. Sakte men sikkert forsvant en og en av de, vi satte oss stadig nye ml og utfordret oss selv. I dag kjenner vi ikke p PEM lenger. Vi trener, jobber, er p skole og med venner uten at disse symptomene dukker opp. 

Ortostatisk hypotensjon: Dette ble mlt med blodtrykks mansjett p sykehuset da min datter var innlagt der i oktober. De tok blodtrykk i liggende tilstand, og idet hun reiste seg sakte fra sengen fikk hun stort fall i trykket og besvimte, slik hun da hadde gjort hjemme i over ett rs tid. I dag skjer ikke dette lenger, det er totalt fravrende. Hvordan dette plutselig er borte, er ganske s fasinerende, noe legene som flger henne opp ogs synes. Ny test n viser ingen fall i trykk.

Hjernetke, sviende yne, fatique og kroppssmerter: Disse symptomene var en evig kamp fra morgen til kveld, bare vi gjorde sm ting ble vi overlasset med dette. I dag kjenner vi knapt p noen av disse symptomene. Det som er fasinerende er at jeg n klarer se hvorfor de noen ganger kommer tilbake, og gjre noe med det. Formen min var strlende for en mned siden, s dde min pappa. Mange av disse symptomene kom kastende p meg, jeg kjente p den "gamle" slitenheten og ble livredd! Kommer det tilbakefall? Var det bare disse 5 mnedene jeg skulle f vre frisk? Jeg tok opp igjen lydfilene fra LP kurset, satte meg inn i koblingen mellom stressresponsene jeg n fyrte i hjernen og de kroppslige symptomene jeg hadde. Jeg jobbet hardt med dette, innimellom at jeg lot meg kjenne p sorgen og grte. Sakte forsvant de igjen, og i dag er de igjen borte. Jeg forstr n hva stressresponser, bde nr det gjelder smerter, fatique, fysiske og psykiske pkjenninger, gjr med hjernen vr, og hvilke signaler den da sender ut i form av kroppslige fysiske responser.

Hadde jeg for noen r siden lest dette av en annen tidligere ME pasient som n var frisk, hadde jeg tenkt de samme tanker som mange gir meg n. "Du hadde ikke ME", "Dette er en ensporet vei g", "Andre som har gjort dette er blitt sykere"...kommentarene lar seg ikke stoppe, men de stopper heller ikke meg fra fortsette p vr sti. Som skrevet utallige ganger tidligere er dette mine erfaringer og jeg kan ikke snakke for andre. Jeg fler allikevel for g gjennom alle symptomene vi faktisk hadde, slik at det tydeliggjres hva vi faktisk slet med, og at de n forsvinner. Det er bde rart og fasinerende, og det gleder meg at mange andre ogs har samme erfaring som oss. 

Hvem tar ansvar for fortelle deg dette?

  • 23.03.2018 - 16:25

I lpet av mine r som ME syk prvde jeg som mange vet alt mulig for bli frisk,uten srlig hell. Jeg gravde meg allikevel ikke ned i diagnosen, og lot litt som om at den ikke var det. Nr jeg ser p det i dag, tror jeg det var dette som reddet meg fra ikke forbli p det mrke rommet. Da ungene ble syke og fikk samme diagnose derimot, vknet lve mammaen for fullt! Jeg skulle gjre alt i min makt for at ungene skulle bli friske. Andre ME bloggere, ME forum p  Facebook og ME foreningen ble der jeg skte rd og hjelp, siden helsevesenet uteble totalt med rd som kunne hjelpe.  Jeg leste mye om skjerming, aktivitetstilpassning, lyddemping, filter briller...listen var lang over hvordan jeg best kunne skjerme de for overbelastning. Jeg kan forst tanken, at en ME kropp er overbelastet og trenger ro for unng forverring. Men hva skjer med en kropp som over tid skjermes fra lyd, lys, berring, bevegelse og normal stimuli? DET er det ingen som snakker om! Da min datters tilstand stadig forverret seg, var rdene om kt skjerming og mindre belastning det rdet jeg fikk. Faren for kt forverring hvis jeg presset henne var meget stor forstod jeg, s jeg skjermet, og hun ble enda sykere. Dette er hva ME foreningens side sier om pleie av alvorlig ME syke, vi fulgte disse rdene:

http://www.me-foreningen.info/wp-content/uploads/2016/09/Pleie-av-svrt-alvorlig-syke-ME-pasienter.pdf

Ingen forteller deg om alle ettervirkningene dette har. Tenk deg selv, hvis du skal begrense tankegangen din, kun svare ja-nei, ikke vaskes, ikke berres, ikke rre deg, ikke se lys, ikke hre lyd..Hva skjer da med kroppen nr du igjen pner for stimuli og aktivitet? For oss har listen vrt lang:

-Smerter i ynene ved lys, alle lyder blir hye, hodepine av alle lyder, huden brenner, smertene i kroppen du igjen skal rre p er enorm , musklene er ikke lenger der til holde deg oppe, du fr betennelser i slimposer i ledd du igjen skal bevege, tarmfunksjonen er totalt delagt og mat intoleransene str i k, den sosiale angsten du har pdratt deg etter ha skjermet deg for omverdenen er stor, du har mistet din identitet, vet ikke hvem du er i samfunnet lenger, hva du vil, hva du nsker eller hvem du skal vre. Hvem skal fortelle deg alt dette? At bivirkningene av all skjermingen du gjorde i hp om bli bedre er s store? Det kan for mange ta revis komme seg tilbake til livet selv om ME symptomene er p vei bort.

vente p at dette skulle g over var ingen lsning for oss, ei heller vente p en eventuell medisin. Vi fant vr lsning p veien tilbake til livet, jeg skulle bare nske at noen ogs tok ansvar for fortelle deg hva som faktisk skjer med en kropp som skjermes s voldsomt over tid. Kampen tilbake til livet hadde kanskje vrt lettere for mange der ute, hvis dette ogs ble fortalt samtidig som man forteller om all skjermingen som br gjres. Kanskje flere da hadde prvd andre metoder frst, sett andre veier og lsninger. Veien til ml er mange, men opplysninger om begge sider av en "behandling" br ogs komme frem.

ta farvel med pappa...og ikke miste meg selv

  • 22.03.2018 - 22:19

Livet er ingen spk, ei heller for pyser. Det har jeg virkelig ftt erfare di siste ukene. Siden november har jeg jobbet hardt med hodet, mental trening, visualisering og brukt all kunnskapen jeg har lrt i LP prosessen. Formen begynte virkelig komme seg, og vinterferien var virkelig fin. Vi var p hytte i Norefjell, stod p ski, trente, gikk turer og var sammen med familien. Energien var p topp, kropps smerter fantes ikke, og livet smilte. S raste det totalt sammen. Dagen vi reiste fra hytta kom beskjeden om at min pappa var blitt syk og sendt til Ullevl sykehus, s jeg dro dit rett fra fjellet. De neste uken var livet snudd p hodet, og bar preg av uro, sorg, glede, hp og fortvilelse. Slitenheten kom snikende tilbake, hodepinen og kropps verken ogs. Jeg jobbet intenst med mobilisere kreftene mine, ikke la meg falle i grfta samtidig som jeg mtte kjenne p alle flelsene som kom. Jeg brukte pappas evige bruk av galgenhumor nr livet var tft, som den strste motivator disse ukene. De "gamle ME symptomene" kom, men gikk raskt tilbake, og jeg flte jeg hadde kontroll. P morgenen den 10. mars dde min kjre pappa, og jeg mtte dykke enda dypere for holde meg oppe

Jeg har alltid vrt en pappa jente, og savnet etter de gode samtalene, hre den utrolige trrvittige humoren hans, den river i meg. I tiden fra han gikk bort til begravelsen klarte jeg p en mte holde meg oppegende, med planleggelse av begravelse, minnetale som jeg skulle holde, velge gode sanger...dagene gikk. Dagen etter begravelsen derimot ble en total krsj. Jeg ble livredd! Alt av ME symptomer kom kastende over meg, sorgen reiv meg i filler og jeg klarte ikke se hvordan jeg skulle komme meg opp igjen. For hvordan sjonglerer man kjenne p sorgen, uten grave seg ned i den? Det er som balansere p en line, jeg er ust men nekter falle. Blir jeg ufokusert vil jeg falle, jeg vil forbli i sorgen og kjenne p alle de vonde symptomene som kommer tilbake. Men jeg vil ikke falle, ikke n, ikke nr jeg hadde kommet s langt! Ville pappa ha nsket at jeg falt? S klart ikke! Han ville ha dyttet meg opp igjen, bedt meg fokusere og kjenne p alt det som holder meg stdig. Dagene vingler en del, men jeg klarer holde fokus. Jeg ser fremover, og livet gr videre uansett. Det er bare jeg som kan velge hvordan jeg vil g, og jeg forsker s hardt g stdig n. Jeg velger fremdeles livet, og alle dens gleder og finner godflelse hver dag. Nr det er vanskelig, snn som n, visualiserer jeg. Tar meg selv tilbake til en dag jeg kjente p ren glede og energi. Det som er s kult med kroppen, er at nr vi virkelig visualiserer, vet den ikke forskjell p om vi virkelig er der eller ikke, flelsene som hjernen kjenner er den samme. Hjernen er stjernen sies det, og det er s spennende virkelig ha oppdaget det. Flere ganger om dagen visualiserer jeg at jeg gr tur langs kyststien i Spania. Jeg kjenner sola varme i ryggen, jeg hrer blgene sl mot land, jeg kjenner lukten av salt hav og blomster. Hele kroppen min er der da, og alle vondter forsvinner. Om to dager er jeg der igjen, fysisk og virkelig. Jeg trenger en god pause n, kun bruke dagene fremover til finne tilbake igjen til energien og godflelsene. 

Pappa skal vre min motivator. Jeg skal tilbake til livet, fullt og helt, jeg skal leve det videre for oss begge

Er jeg hjernevasket fordi jeg er frisk?

  • 05.03.2018 - 11:15

ME debatten stormer videre p sosiale medier, og uenigheten om hva som virker og ikke er stor. Ikke bare blant pasientene selv, men ogs blant leger og forskere. ME er en kompleks sammensatt tilstand, og s lenge det forskes p ulike teorier rundt rsaker er det heller ikke rart at pasientene selv tror p ulike teorier og hper p en lsning slik at de igjen kan bli friske. Det som stadig forundrer meg, er sinnet som rettes mot oss som har blitt friske av Lightning Prosess. Det er ulike Facebook grupper der erfaringer diskuteres og nyheter deles. S snart jeg deler min erfaring blir jeg regelrett trkket p av flere, kalt hjernevasket og at jeg slettes ikke kan ha hatt "ekte" ME. Jeg har utallige ganger forskt dele min historie p ulike FB forum, men dette blir aldri lagt ut eller godkjent av admin.for gruppene. Vi er mange som blogger om livet med ME, og jeg er s heldig at jeg n kan blogge om min vei tilbake til livet. Deler jeg denne historien blir den aldri publisert. Derimot deles blogginnlegg av de som fremdeles er syke, hvordan de mestrer sin hverdag og hvordan livet hver dag rves fra dem.

S klart er det viktig med denne synsvinkelen ogs, da det er ufattelig mange som sliter med denne tilstanden. Men er det ikke like viktig og ogs belyse de som faktisk har kommet seg ut av det, som har ftt livet tilbake? Skal man ikke ytre begge sider, slik at de som nsker det kan forske bli friske de ogs? Jeg mener mten dette n fremstilles p, frarver mange muligheten til selv velge sin vei ut av sykdom. I gr kommenterte jeg p et innlegg i en ME gruppe der noen lurte p om noen hadde erfaring med LP. Jeg svarte saklig, at jeg selv hadde vrt syk i 12 r, vrt p LP kurs og n er p vei tilbake til livet. Dette falt som vanlig ikke i god jord. "Hjernevasking", "Lyngjengen", "du har ikke hatt ekte ME hvis du kan tenke deg frisk p 3 dager", "Svindel og fanteri"...Ordene haglet i vei, og kommentarer som "spar oss for din historie" kom opp. Det ble heller linket til fortellinger fra noen som har forskt LP og blitt sykere, skremselspropaganda og latterliggjring av oss som faktisk er blitt friske. Samtidig fr jeg personlig melding av flere som har tatt LP og er friske, flere som trenger rd fordi de ikke trr sprre om dette p disse gruppene i fare for bli bombandert med alle skrekk historiene. Det skrives stadig at "ingen kjenner noen som er friske", "det er jo ingen historier om friske". Er det s rart? Hver gang noen forsker komme med sin historie blir man mistolket, mistrodd og trkket p. Vi som har vrt frarvet livet i s mange r, kjempet oss tilbake til livet, ja vi er for opptatt med det. Opptatt med LEVE, unng all negativitet og skittkasting som drar oss ned i sla igjen. For vi vil ikke tilbake dit, vi er ferdige med sla. Det som allikevel blir veldig trist og feil er at s mange ikke fr hre om oss og vr historie, for noen har gjort seg opp en mening om at LP er farlig, og da er det sannheten som spres over en lav sko. LP handler ikke om bli frisk p 3 dager, vi skriver ikke under p papirer som sier at det er vr skyld hvis vi ikke blir friske. Tvert imot! Vi lrer en prosess p 3 dager, s er det 6 mnd oppflging etter det, beinhard jobbing, samtalegrupper, vi mter hverandre og sttter hverandre p veien. Aldri har jeg tidligere hatt s mye sttte og oppflging rundt meg som n, helsevesenet har aldri klart det samme! 

Jeg forstr all skepsis, jeg var selv en skeptiker, og det er trist at noen har hatt drlig erfaring og blitt sykere. Jeg unner ingen mtte leve med den tilstanden, men jeg unner alle f gjre opp sin egen mening om hva de nsker. Vi lever i et samfunn med ytringsfrihet, men denne friheten er totalt fravrende nr det kommer til denne diskusjonen. Alle har vi en historie, og min erfaring er min sannhet, min vei tilbake til livet funket for meg og mange andre med meg. Hvorfor skal ikke andre f hre om det, slik at vi hver og en tar ansvar og eget valg, for eget liv og tilfriskning? Livet er for kort til ikke satse, vi fortjener alle et fantastisk liv, ikke et liv der vi m mestre leve med noe du kan komme deg ut av!

ME foreldre trenger hjelp!

  • 29.01.2018 - 22:36

Dette innlegget har jeg skrevet, slettet og skrevet p nytt gang p gang. Det er vanskelig finne de rette ordene uten trkke noen p trne. Hadde jeg selv lest dette innlegget for bare 6 mneder siden, hadde jeg vrt frstemann til kommentere hvor feil dette er, og hvor feil personen tar. Jeg er et levende bevis p at jeg selv tok feil. Ungene mine er bevis p at mten vi trodde var riktig behandle de p, slettes ikke var det. 

Jeg har selv levd med ME sykdommen i 12 r, og barna mine i 5 og 3 r. Etter revis ut og inn av legekontor, utredninger p sykehus og privatklinikker, flere hundre tusen kroner fattigere p all verdens helsekost og behandlinger ble jeg aldri bedre. 3 ulike ME spesialister har over en periode p 3 r gitt meg ME diagnosen, alle tre uavhengig av hverandre. Det samme gjaldt for mine barn. Canada kriteriene, Jason kriteriene og ICC kriteriene er brukt, og vi har alle oppfylt kriteriene, s ingen kan pst at vi ikke har hatt "den ekte ME`en". Men med ME diagnosen i sekken ble ikke hverdagen enklere, heller verre. Jeg skte hjelp over alt, hos Helsedirektoratet og ME foreningen. Svaret var klart, og anbefalingene tydelige: "Skjerming, aktivitets tilpassning, skjerme for lyd og lys, skjerme for besk og begrense inntrykk. Mestringskurs for lre leve med ME og akseptere denne situasjonen vi n stod i".

Kroppen min var i alarmberedskap 24/7. Jeg gruet meg til hver dag, gruet meg til g inn til min datter for igjen finne henne i sin koma lignende tilstand. Der ble jeg stende i timesvis med varmeflasker og lett massasje, hviskende stemme og forsiktig berring i det mrke rommet. Slik stod jeg og grt i stillhet, smerten av se henne slik var utholdelig. Klarte hun vkne litt i lpet av dagen, kanskje sitte oppe i sengen noen timer var dette det lille snev av lykke jeg flte. Resten av dagen var jeg totalt knust. Jeg kjempet s hardt for ikke vise henne min fortvilelse og smerte, men vet det skinte igjennom. Barna vre er smartere enn vi tror, det er umulig dekke over flelser foran dem, de ser rett gjennom oss. Vi fortsatte allikevel gjre som vi ble anbefalt. Skjermet og tilrettela s godt vi kunne, hver eneste dag dreide det seg om det, i hp om at ungene kanskje skulle f noen f gode timer i lpet av dagen. Siden jeg selv levde med samme sykdom, forstod jeg barna godt, kunne vre i forkant og tilrettelegge enda bedre en hva pappaen dems kunne. Han levde jo ikke med dette, s hvordan kunne han forst? Jeg skjv han vekk, tok ansvar og kontroll, lot han gjre som jeg sa og som jeg hadde ftt anbefalt. Forstod han oss "feil" skjv jeg han enda lengre vekk, syntes han var i veien, det ble for slitsomt forklare s jeg gjorde heller det meste selv. Resultatet ble drlig kommunikasjon, han skled vekk fra ungene, og kommunikasjonen dem imellom ble verre og verre. Han var frustrert, lei seg og fortvilet, men lot ikke oss se det. Han prvde heller skjule sine flelser som gjorde at humret hans svingte voldsomt, vi viste aldri om det var en glad eller sinna pappa som kom hjem fra jobb. Sannheten var at vi begge bare var vanvittig redde, fortvilte og slitne. Alt dreide seg om sykdom, og det var vanskelig kjenne p glede. P gode dager levde vi p de sm tingene, og vi gledet oss faktisk over de, satte pris p de. Realitetsorientering vil noen si. Ikke undertrykk flelsene eller symptomene sier andre. Men ble vi bedre av det? Nei! Hjernen vr fortsatte koke i det samme sporet, kjenne p de samme symptomene og anerkjenne de. Vi orket ikke det mer, det hjalp jo ikke!

N sier jeg ikke at man skal undertrykke sine eller barnas flelser, det er akkurat det de skal. Jeg tror allikevel at ved fokusere p godflelse, latter og glede fremfor vre redd for at du gjr barnet ditt sykere ved brke litt, er bedre. Vi stoppet med skjerming, stoppet si:"hvordan har du det, hvordan har natten vrt, hvordan fler du deg". Vi byttet det ut med starte dagen med hundene opp i senga, komedie klipp p Ipaden, lage lrdag hver dag, bake kaker og ha prosjekter pgende. Vi startet forsiktig: "en film i senga, s ned i stua."."Bake en kake i dag, to i morgen". "Pusse opp rommet, male en vegg, som plutselig ble til hele rommet". En time hjemmeskole, som n har blitt til 3 dager i uka. En halv dag p jobb for meg som n har blitt til 3 dager i uka. 15 minutters gange p tredemlla som n har blitt til en times kt annen hver dag. Vi pnet for brutal rlighet, der alt var lov si, og ingen hadde lov bli sinte. Vi foreldre la oss flate for alle ting vi har gjort som ungene syns har vrt vanskelig, og de fr lov til stoppe oss hvis vi glemmer oss. Vi voksne tar alle uenigheter ute av huset, er det den minste lille ting tar vi det p tur med hundene. Hjemme skal vre fristed, penhet og rolighet. Det er ikke rom for stressflelser eller usikkerhet, men godflelser i btter og spann. Ingen fr lov sitte fast "i grfta". Blir ting vanskelig tar vi det opp, snakker det ut og ikke dveler ved det. Frst n ser vi hvor skadelig dette har vrt, og vre i en konstant stress situasjon som vi voksne overfrer til vre barn, helt ubevist. P 3 mneder har vi gtt fra vre en familie med et alvorlig sykt ikkefungerende barn, og en mamma som l nede for telling, til f livet tilbake. Det er ikke gjort p 1-2-3, vi jobber med "greiene" vre hver eneste dag. Men vi ler igjen, lever igjen, vi er p veien til bli helt friske igjen. Hadde jeg hrt p alle anbefalingene vi fikk, hadde vi fremdeles vrt der vi var for et halvt r siden. Det er s vanvittig skremmende at det ikke finnes mer hjelp til ME foreldre der ute. Hjelp til styrke dem til trre og prve noe annet, finne en annen vei som passer for akkurat dem. Finne en annen vei en akseptere og lre og leve med det. Jeg klarte aldri det, ungene mine og jeg fortjener bedre enn det. Vi fortjener vre friske, vi fortjener leve livet til det fulle, ikke bare glede oss over bittesm ting i hverdagen. For meg er ikke det et liv, ikke nr jeg vet det finnes hp og en mulighet til f omfavne livet fullt og helt  igjen. Jeg hadde ikke lenger noe miste, og jeg er s takknemlig for at vi turte satse, turte stole p at denne veien var rett for oss. ME foreldre trenger hjelp, mye mer hjelp enn det de fr i dag. Den situasjonen vi har sttt i er umenneskelig, den er nesten for vond til fatte. N er vi p vei ut av den, livet kommer tilbake i en enda bedre versjon enn jeg trodde fantes. 

"Jeg er glad jeg ble syk"

  • 11.01.2018 - 15:09

Vi snakker mye om fremtiden, min datter og jeg. Nr sykdom har frarvet deg flere r av livet ser man plutselig p det med helt andre yne. Vi snakket om tiden som har vrt, nr jenta mi var s syk at hun ikke engang klarte snakke, spise, lytte eller bli berrt. Verden der ute gikk videre, vennene hennes gikk p skolen og opplevde alt drama som en 15. ring opplever p godt og vondt. Viktoria selv husker lite fra den tiden hun var p sitt sykeste. Den tiden var nok verst for oss rundt henne, og ikke kunne gjre noe eller vite nr dette marerittet skulle vre over. Hun reflekterer mye om dagen, setter seg ml og har mange tanker om fremtiden. Forandringen ved henne er ganske stor, hun har blitt veldig voksen og moden i mten tenke p. Hun sier n at hvis hun kunne gtt tilbake i tid,og velge vekk sykdommen som rammet henne, ja da ville hun faktisk ha valgt den: "Jeg hadde ikke vrt den jeg er n uten den. Da hadde mine strste utfordringer og problemer i livet kanskje bare dreid seg om hvilken jakke som er inn, hvilken gutt som er kulest, hvilken venninne som er best og hvem som er flinkest i klassen. N ser jeg ikke snn p livet lenger, jeg vet n hvor srbart det er og hva som virkelig betyr noe!" 

Denne jenta var "on fire" da dette bildet ble tatt. NM vinner i Freestyle 2016. Den samme gnisten er p god vei tilbake!

For livet dreier seg virkelig ikke om hva andre mener eller gjr, men hva du selv gjr og som definerer deg, dine egne drmmer og handlinger. Du er selv sjefen i ditt eget liv, og ingen andre kan faktisk bestemme over deg! Folk i livet ditt som stresser deg, gjr deg urolig, skaper frykt og drlig stemning, ja de burde man faktisk revurdere om skal f lov til ta plass i livet ditt. Vi lrer om hvor viktig godflelse er, og hvor farlig drlig stemning i livet er fordi det pfrer deg stress. Stress er en av faktorene som vil gjre livet ditt vanskelig. Setningen "jeg vet ikke" er en annen. Svarer du ofte "jeg vet ikke" til sprsml rundt livet ditt, gir du fra deg kontrollen over livet ditt. Du lar andre ta valg for deg, og livet ditt blir ikke DITT lenger. Vi har ikke tid til leve snn, vil lever bare en gang. Ta kontrollen over livet ditt, gjr det til ditt og lev det snn du vil leve det. Du fortjener bedre enn bare ha det ok. DU FORTJENER OG HA DET FANTASTISK!!!

Jeg har ventet i 12 r p dette!

  • 10.01.2018 - 17:49

I 12 r har jeg kjempet mot kroppens sykdomstegn, men den har vunnet hver gang. Hodet mitt har hele tiden villet s mye, og viljen har det ikke sttt p. Hver gang jeg har latt vre lytte til kroppen har den straffet meg med et smertehelvete og en utmattelse jeg ikke unner noen. Ikke n lenger! N er jeg i frersetet av livet mitt, jeg velger selv hva jeg vil gjre, og nr. Kroppen straffer meg ikke lenger, fordi jeg lrer styre hjernen i andre baner enn fr. At noen fremdeles i 2018 undervurderer hjernens egenskaper og hvordan den faktisk styrer hele kroppen vr overrasker meg. Jeg har undervurdert den selv, men n spiller vi p lag. Det funker, jeg lever igjen og det er nesten ikke til tro!

I helgen var jeg p Idrettsgallaen, sammen med min bror. Vr mamma var nominert til rets Ildsjel, s dette ble en stor begivenhet vre med p.

Det ble en lang dag, og en enda lengre natt da vi fikk innpass p VIP nachpiel. Jeg danset hele natten, etterfulgt av natt kebab kl 03:30. Ikke nok med det endte jeg sovende p badegulvet p hotellet, da min kjre bror snorker som ti basskasser..:-))

Det beste er at jeg vknet dagen etter, fremdeles med en flelse av en frisk kropp og i stand til en bedre frokost p Mc Donalds fr jeg kjrte hjem fra Hamar. nyte leve normalt er helt sinnsykt, og jeg feirer litt hver dag.

To gladlakser klare for galla:-) 2018 skal bli fantastisk, og jeg startet liksgodt med en skikkelig fest:-)

Et stort skritt ble tatt i dag!

  • 04.01.2018 - 14:58

For tre mneder siden virket denne dagen helt fjern langt inne i fremtiden. Jeg klarte ikke se hvordan den skulle komme, i alle fall ikke s fort! I dag var den her, dagen som frigjorde jenta mi fra alle fysiske tegn p hvor syk hun har vrt. Picclinen ble fjernet, og hun er mer enn noen gang klar for livet!

Livet vrt har endret seg drastisk bare de siste 6 ukene, etter at jeg deltok p LP kurs. Aldri hadde jeg turt tro at denne tilfriskningen skulle komme s fort, eller at mten jeg n tenker handler p skulle ha s stor innvirkning p mine barns vei tilbake til livet.

Den er borte! HURRA!!!! Huden som har vrt dekket til i 3 mneder roper ogs hurra for endelig f litt veltrengende luft:-))

innrmme for meg selv at mten jeg tidligere har opptrdd p og handlet rundt deres sykdom faktisk har bidratt til opprettholde deres symptomer, har vrt tft. Jeg har i perioden da min datter var p det sykeste, desperat lett etter hjelp og rd for f henne frisk. Via ME foreningen og Helsedirektoratets rettningslinjer for ME syke barn er skjerming, aktivitets tilpassning, lytte til symptomer og ikke presse kroppen noe av de viktigste tingene du fr beskjed om for ikke gjre barnet ditt sykere. Da gjr du s klart det, for nr barnet ditt kun kommuniserer med tegn fra sitt mrke rom, er du livredd for at noe du gjr eller presser det til gjr at symptomene blir enda verre. Mnedene gikk, og med denne tilnrmingen ble min datter bare sykere og sykere. Jeg valgte til slutt forske noe nytt, tenke p en annen mte. Jeg mtte innrmme for meg selv at det jeg gjorde funket ikke! Mammahjertet var knust, jeg flte jeg feilet som mor. Jeg klarte ikke hjelpe barnet mitt, isteden ble jeg vitne til at hun visnet vekk foran ynene mine. Jeg stod mitt oppe i alle foreldres vrste mareritt, uten noen stttespillere rundt meg til fortelle meg hva jeg kunne gjre annerledes. Det toppet seg helt, jeg var tom for energi, tom for tanker og tom for pgangsmot. P de vrste dagene ville jeg bare legge meg ned og ikke vkne opp igjen fr marerittet var over. S kom endringen. Jeg lastet ned boken til Live Landmark, som selv har vrt ME syk. Jeg lastet ned lydbkene til Phil Parker, og alle podcastene jeg kom over om Lightning Process og NLP (NLP er en forkortelse for Nevro Lingvistisk Programmering og er enkelt sagt lren om hvordan du finner frem til de beste ressursene i deg selv og hos andre) S dro jeg til Spania i en uke, alene p stranden med lydbok p ret og en sangria i handa. Jeg gikk lange turer langs kysten mens jeg sugde til meg all ny kunnskap og tankemte, og jeg dro hjem og meldte meg p LP kurs. Da kom sttten og hjelpen jeg desperat hadde lett etter i over 2 r. Via kurset, Live selv og alle som selv har blitt friske etter LP kurs fikk jeg en enorm sttte og hjelp til komme meg ut av det. Forst at jeg hadde satt meg fast i et fryktelig skadelig spor. Og tro meg, som mamma som kun har gjort alt i sin makt for hjelpe sitt barn, koster det mye innse at alt du tidligere gjorde i beste mening, ikke virket. Jeg har svelget et lass av kameler og stolthet, men tilbake fikk jeg en friskere meg, en friskere datter og livet et p vei tilbake til oss. 

Etter sykehus besket, dro vi rett p senteret. Frkna kjpte seg nye bukser og ny sminke. Hun er klar for mte livet der ute igjen, med en ryggsekk full av erfaring som gjr henne sterkere enn noen gang!

Nr jeg n leser gjennom det jeg akkurat har skrevet, renner trene og jeg kjenner p den vonde klumpen. Det er ikke lett for en mamma og innrmme det jeg n gjr, og g videre med hevet hode. Men det gjr jeg! Jeg er sykt stolt av meg selv, at jeg turte  satse, og jeg vinner p det hver eneste dag. Jeg hper s inderlig jeg kan n andre "ME mammaer og pappaer" som sitter der jeg satt. Trr og prv, trr og tenke at dette gr bra, dere skal f livet tilbake! Jeg heier p dere alle sammen:)

Jeg er klar for deg!

  • 31.12.2017 - 16:14

Da jeg startet denne bloggen delte jeg alle mine innlegg p de ulike ME forum jeg fulgte p nettet. Flere av mine flgere var ME syke, eller prrende til ME syke. I de frste mnedene av bloggingen hadde jeg mye p hjertet, mye frustrasjon og mye sorg. Jeg stanget i veggen og klarte ikke finne min vei videre, jeg skte etter forstelse og omtanke for hvordan vi hadde det.  Tilbakemeldingene kom i ulik forpakning, de fleste gode og fulle av omtanke og forstelse. For det er virkelig snn, at fr man har sttt i lignende situasjon selv er det vanskelig  forst. Jeg har full forstelse for det, og de som har stttet oss og vrt rlige p at det er vanskelig sette seg inn i hvordan vi har det, men at de er der, har vrt godt. Det er vanskelig forst hvorfor man ikke kan komme p besk som tidligere, eller at vi ikke lenger bare kan ta oss en tur. For oss har spontane besk og for mye sty resultert i en utrolig mye sykere jente, som ble ute av stand til kommunisere eller spise. Energien til overs til forklare dette for omverdenen har ikke vrt der, vi har heller mtte leve slik som var best der og da, og det resulterte i ensomhet og lite kontakt med familien. Til gjengjeld ser vi n at den tiden var viktig, bde for meg og for ungene. Srlig for Viktoria som gikk fra vre en aktiv jente, til ikke fungere i det hele tatt.

Vi har brukt de siste to rene p prve f livet tilbake. Tilbake til disse to glade energibuntene av noen barn!

Jeg har mtte tatt noen valg p veien. Det frste jeg gjorde var slette meg fra alle ME forum p nett og Facebook. Det er synd dette ikke kunne vre et sted for felles forstelse og penhet rundt ulike mter bli frisk p. S fort jeg skrev et innlegg om at jeg valgte Lightning Process som min vei tilbake til livet, hagglet det inn med stygge kommentarer, pstelser om at jeg ikke kunne ha "ekte" ME hvis jeg trodde dette kunne gjre meg frisk. Hvis jeg var s dum at jeg ville forske dette p mine barn i tillegg, var dette omsorgssvikt og ungene kom til bli sykere. Vr sannhet er at p kun 5 uker er vi p god vei til et liv uten sykdom, og ME symptomene forsvinner mer for hver dag. Ly jeg da om ME  sykdommen min? Latet jeg som at de siste 12 rene av livet mitt var et helvete? Latet jeg som at ungene mine var syke ogs, og at all diagnotisering og sykehusopphold som gav klar ME diagnose bare var pfunn? S klart ikke! Jeg kjenner n til hundrevis av mennesker som har vrt like syke, og sykere enn oss. De er friske i dag, og fullt opptatt av leve livet sitt til det fulle. De hadde ogs "ekte" ME, men valgte tenke at det finnes en vei ut av det. Jeg fr s lyst rope ut om denne mten bli frisk p, i full respekt av de som dessverre ikke har blitt friske, s tror jeg det er verdt et forsk. Men alle sinte kommentarer stopper meg,  jeg orker ikke lenger energityver og mangel p respekt. Det viktigste er at vi selv har funnet vr vei, vi har akkurat startet p den og veien er lang og vi er ikke i ml. Vi holder fokus p dette, og hpet er at jeg allikevel kan n noen der ute som tr prve seg i samme retning for f livet tilbake. 2018 skal bli et fantastisk r, med utfordringer, oppturer og sikkert noen nedturer. N har jeg verktyene i sekken til ikke falle tilbake, ikke dette sammen men fortsette krabbe meg mot mlet. Jeg er sterkere enn noen gang, og alle de andre fantastiske menneskene som har gtt denne veien er der som stttende fjell. Ingen rikker seg fr vi har ndd toppen, n kan jeg se den klart og tydelig. Det er bare jeg som kan n den, jeg som m jobbe meg opp dit. Det skal jeg klare!

Velkommen 2018! Jeg er klar for deg!

Kampenforlivet

Follow Norske blogger

Kontakt meg

kampenforlivet@epost.no

Flg meg

Sk i bloggen

Kategorier

Arkiv

Bloggdesign

Design og koding av KvDesign - www.kvdesign.no