Usynlig!

  • 29.09.2017 - 16:04

Usynlig..ikke sett..ikke hrt..ikke trodd..ikke forsttt. Det er deler av kampen vi str i hver dag, hverdagskampen.

For bare litt over ett r siden, stod denne vakre jenta p pallen, 2 frsteplasser i Norgesmesterskap i Freestyle Discojazz. En oppegende smart 14 ring med hele livet foran seg, alle muligheter og drmmer stod pne. I dag kom en sykepleier fra Hjemmesykehus for barn hjem til oss. Veneflon ble lagt, intravens vske ble hengt opp. Min tidligere s energiske glade datter, er n en skygge av seg selv. De to siste rene har vrt en kamp for forstelse, en kamp for f hjelp, bli trodd og forsttt. Fra vre en jente som aldri var syk, begynte kroppen hennes og krangle for 2 r siden. Store smerter i muskler og ledd, uendelige svnlse netter, sliten og trtt konstant. Hun sovnet p sofaen etter skolen, slet med konsentrere seg. Alle lyder ble hyere, lys virket skarpere, det ble slitsomt ha mange mennesker rundt seg. Leger ristet p hode, kom med den ene usannsynlige diagnosen etter den andre. Migrene, voksesmerter, overtrent, deprimert...listen var lang, og vi flte hele tiden at ingen tok oss p alvor. En ME diagnose ble satt,men utredningen var laber. Fremdeles fler vi at ingen tar jenta vr p alvor, at ingen "ser" henne. For hver dag som gr visner hun mer, klarer mindre og orker mindre. Det er lenger og lenger mellom gode dager, og senga er hennes oppholdssted 15-24 timer i dgnet. En god dag innebrer n klare sitte oppreist i senga. Kanskje klare se litt p Ipad, kanskje klare sitte i sofaen en times tid. S er kroppen utslitt igjen, alle ledd verker, hun klarer ikke forst hva jeg sier, klarer ikke kommunisere, bruker lyder og tegn s jeg skal forst hva hun vil. Det mrke rommet kaller, tilbake under dyna, skjermet for alle sanseinntrykk. Og midt oppe i hennes kamp, er ogs min kamp. Selv lever jeg med ME sykdommen, p 12.ret. Min kamp for forstelse og hjelp har pgtt like lenge, og pgr fremdeles. Sykdommen er  for lite kjent, selv om forskningen er kommet langt de siste rene. Men fremdeles mter vi leger og mennesker rundt oss som tenker at ME sitter mellom ra, at alt er psykisk. Og akkurat dette er det som avgjorde at denne bloggen m opp og g.

Denne bloggen handler om vr kamp, kampen for f livet tilbake, kampen for f jenta vr tilbake. Jeg vil gi ME et ansikt og en stemme. Dele vr hverdag, i hp om at ikke bare denne sykdommen, men alle andre "usynlige" sykdommer skal frem i lyset, bli forsttt og anerkjent som en reel sykdom for de som lever med den. Jeg bruker uendelig mange timer p lese forskning, snakke med leger i inn og utland, forske skolemedisin, alternativ medisin og ikke minst kostholds endringer i hp om bli frisk. Jeg hper at jeg ved bruke min stemme kan n flere i min situasjon og dele min erfaring til hjelpe, og rette fokus rundt en vanskelig sykdom.

Hper dere vil henge dere p:-)

http://www.me-foreningen.info/for-pasienter/symptomer/

 

due

29.09.2017 kl. 17:40
De "usynlige" sykdommene er forferdelige. Jeg har selv fibromyalgi og mistanke om svak ME. Ja leger fr det til virke som det sitter i mellom ra. Jeg har ogs hrt den at man kan bestemme selv om man vil ha fibromyalgi og ME. Utrolig! Jeg fr helt vondt av datteren din og deg. N m noen forst dere og ta dere p alvor! God helg til deg og dine <3

Kampenforlivet

29.09.2017 kl. 17:47
due: Tusen takk! Ja denne kampen virker ikke ha noen enda akkurat n, men jeg gir aldri opp!
GOD HELG TIL DEG OGS:-)

due

29.09.2017 kl. 19:49
Gi aldri opp <3
Kampenforlivet

Follow Norske blogger

Kontakt meg

kampenforlivet@epost.no

Flg meg

Sk i bloggen

Kategorier

Arkiv

Bloggdesign

Design og koding av KvDesign - www.kvdesign.no
hits