Se helheten! Se hele barnet mitt!

  • 29.09.2017 - 19:48

Koma tilstand i timesvis, orke sitte i sengen litt, hjelp til komme p badet, orke se litt p Ipad, klare komme ned i stua og snakke litt en time, tilbake til sengen, tilbake koma tilstanden...dagene svinger s mye. Dette er en av vre strste utfordringer opp mot helsevesenet, forstelse av sykdommen. Av alle instansene som skal hjelpe henne, er det et ftall som faktisk har sett henne. Grunnen til dette er at et ftall av instansene faktisk kommer hjem til oss. Og nr de har gjort det, har det vrt for se henne en liten halvtime, uten kontinuitet, uten oppflging. Alle som kjenner til ME sykdommen vet at man noen ganger klarer samle krefter nok til akkurat det ene mtet, det ene lille besket, den ene dagen. Dette koster utrolig mye, og de neste dagene etter dette lille mte kan bety totalt isolert p et rom, isolert vekk fra alt som er vond: Lys, lyd og berring. Det er s utrolig srt nr man fler at man ikke blir trodd p hvordan hverdagen faktisk er. For forst det m man vre der over tid, se og observere, lre seg alle tegn p hva som fungerer og hva som ikke fungerer. Vi foreldre kan ofte fle oss misoppfattet, at vi overbeskytter. Men vi har sett hverdagen, sett de utrolige konsekvensene vre barn m utsettes for hvis vi ikke lytter til de, ikke legger til rette slik at dagene skal bli best mulig. Hvis det betyr at jeg m vre tilstede 24 timer i dgnet, s ja! Da gjr jeg det! Nr konsekvensen av ikke vre det betyr timer i smertehelvete for barnet mitt, s gjr jeg alt i min makt for at det ikke skal skje.

Vi blir gode p glede oss over de sm ting, en liten flelse av bedring noen timer eller orke gjre noe som man ellers kan ta for gitt.  I dag var min gode venninne som er frisr innom, og klippet og stripet hret til Viktoria. Hun sov helt til hun kom, og mtte tilbake til sengen nr hun dro. Men for en time fikk hun fle p det vre 15 r. Fikse p hret som hun alltid har vrt opptatt av holde i orden. For en liten time kunne kun kjenne p den gleden. Hun er sliten n,men smiler over hva hun klarte i dag. Det gleder et mammahjerte.

Jeg kommer aldri til slutte kjempe for at du skal bli frisk vakre jenta mi!

Kampenforlivet

Follow Norske blogger

Kontakt meg

kampenforlivet@epost.no

Flg meg

Sk i bloggen

Kategorier

Arkiv

Bloggdesign

Design og koding av KvDesign - www.kvdesign.no
hits