Er det det enkleste nå? Bare flytte fra hverandre, rømme fra det som er tøft med halen mellom beina? En veldig feig hale vil jeg si!
Å leve slik som vi gjør er ufattelig tøft. Jeg har selv vært syk i snart 11 år, og mange av de årene har jeg stengt de rundt meg vekk. Det har ikke vært krefter til å ta tak i diskusjoner, prøve å finne løsninger eller snakke sammen om alt som er vanskelig. Når du lever med ME sykdommen kan ingenting planlegges, for man vet aldri hvordan neste dag blir. Å be inn venner på middag blir vanskelig, for bare det å klare og lage mat eller ordne deg selv litt tar alle kreftene dine. Det å snakke eller henge med i en samtale kan noen dager være umulig. Man finner ikke ord og klarer ikke få med seg hva de andre sier. Man blir isolert, vekk fra venner og familie og alt blir veldig ensomt. Når du på toppen av dette får to kronisk syke barn, ja da skal jeg love deg at du må hente frem noen krefter du ikke viste du hadde. Det er bein tøft, hver eneste dag. Vi voksne er forskjellig, og takler våre barns sykdom på ulike måter. Jeg som mor ser ting på en måte, og jeg er også den som er sammen med barna mest. Du lærer mye om barnet ditt i denne tiden, og når pappaen kommer hjem fra jobb og “blander” seg inn kan det bli mer slitsomt enn vel mottatt. Det har vært mange diskusjoner rundt dette, og det er utfordrende å finne en middelvei som passer for alle. Vi hadde ikke drømt om at det var dette livet vi skulle leve når ungene ble større. Da skulle vi voksne ha mer alenetid, kunne reist mer og vært mer fri. Isteden er vi bundet mer enn noen gang.
3 av 4 foreldrepar med kronisk syke barn skiller seg. De gir opp, klarer ikke mer. Jeg skjønner de godt! Noen ganger tenker vi at kanskje det er best, få en uke hver “alene” til å hente seg inn. Men det er heldigvis kun en tanke mens panikken rår, slitenheten tar overhånd og vi ikke klarer å tenke klart. Det er umulig å klare dette alene. Vi må være to. To hoder som tenker, to som støtter og gir hverandre en dytt i ryggen: “Dette klarer vi, sammen er vi sterkest”!
Vi velger å stå i det sammen. Stå i det som er vanskelig, og dele alle de små øyeblikkene med hverandre. Vi står tettere sammen enn noen gang, og hemmeligheten er nok en stor porsjon raushet. Se hverandres sorger og gleder, gi hverandre tid og ro og unne hverandre å dra vekk alene noen ganger.
Nå står min kjære å pakker kofferten klar til noen alenedager i huset vårt i Spania. Planen var to uker sammen med Viktoria, men hun er for syk til å klare å reise noe sted. Derfor velger vi å dele oss. Noen dager sammen hjemme, noen dager hver for oss i Spania. Vi trenger å lade batteriene, for å være de beste foreldrene og ektefellene vi kan være
-anette-
Takk for at du deler fra en forferdelig tøff hverdag, det er så utrolig viktig å få denne sykdommen og hverdagen som hører med den frem i lyset slik at andre kan forstå og man kan unngå uvitenhet og stereotypiske holdninger rundt en sykdom som sitter alt annet enn mellom ørene! Hjertet mitt brister på deres vegne da jeg vet så alt for godt hva dere går igjennom. Jeg er selv ME-syk på mitt åttende år selv om jeg er i tidlig 20-årene. Men jeg har nylig begynt i behandling med Rituximab hos Kolibri Medical i Stavanger. Det er en ganske kostbar eksperimentell behandling som følger opplegget til Haukeland-studien, men slik jeg ser det er det virkelig verdt forsøket. Ønsker bare å tipse deg om å undersøke og vurdere dette nærmere om dere ikke allerede har gjort det, fordi for min del fører denne behandlingen med seg et stort håp som ikke har vært til stede på mange år. Håper kommentaren min her kan være til hjelp, og ønsker dere alt godt på veien <3 Vil fortsette å følge dere fremover!
Anonym: Tusen takk for tilbakemelding:-) Vi venter spent på resultatet fra Rituximab studien, og er åpne for å forsøke dette privat hvis viser at det kan ha effekt. Send meg gjerne pm på mail om hvordan din erfaring med behandlingen blir fremover. Håper virkelig du har funnet noe som kan hjelpe:-)