Skal vi bare skille oss da?

  • 30.09.2017 - 13:14

Er det det enkleste n? Bare flytte fra hverandre, rmme fra det som er tft med halen mellom beina? En veldig feig hale vil jeg si!

leve slik som vi gjr er ufattelig tft. Jeg har selv vrt syk i snart 11 r, og mange av de rene har jeg stengt de rundt meg vekk. Det har ikke vrt krefter til ta tak i diskusjoner, prve finne lsninger eller snakke sammen om alt som er vanskelig. Nr du lever med ME sykdommen kan ingenting planlegges, for man vet aldri hvordan neste dag blir. be inn venner p middag blir vanskelig, for bare det klare og lage mat eller ordne deg selv litt tar alle kreftene dine. Det  snakke eller henge med i en samtale kan noen dager vre umulig. Man finner ikke ord og klarer ikke f med seg hva de andre sier. Man blir isolert, vekk fra venner og familie og alt blir veldig ensomt. Nr du p toppen av dette fr to kronisk syke barn, ja da skal jeg love deg at du m hente frem noen krefter du ikke viste du hadde. Det er bein tft, hver eneste dag. Vi voksne er forskjellig, og takler vre barns sykdom p ulike mter. Jeg som mor ser ting p en mte, og jeg er ogs den som er sammen med barna mest. Du lrer mye om barnet ditt i denne tiden, og nr pappaen kommer hjem fra jobb og "blander" seg inn kan det bli mer slitsomt enn vel mottatt. Det har vrt mange diskusjoner rundt dette, og det er utfordrende finne en middelvei som passer for alle. Vi hadde ikke drmt om at det var dette livet vi skulle leve nr ungene ble strre. Da skulle vi voksne ha mer alenetid, kunne reist mer og vrt mer fri. Isteden er vi bundet mer enn noen gang. 

3 av 4 foreldrepar med kronisk syke barn skiller seg. De gir opp, klarer ikke mer. Jeg skjnner de godt! Noen ganger tenker vi at kanskje det er best, f en uke hver "alene" til hente seg inn. Men det er heldigvis kun en tanke mens panikken rr, slitenheten tar overhnd og vi ikke klarer tenke klart. Det er umulig klare dette alene. Vi m vre to. To hoder som tenker, to som sttter og gir hverandre en dytt i ryggen: "Dette klarer vi, sammen er vi sterkest"!

Vi velger st i det sammen. St i det som er vanskelig, og dele alle de sm yeblikkene med hverandre. Vi str tettere sammen enn noen gang, og hemmeligheten er nok en stor porsjon raushet. Se hverandres sorger og gleder, gi hverandre tid og ro og unne hverandre dra vekk alene noen ganger.

N str min kjre pakker kofferten klar til noen alenedager i huset vrt i Spania. Planen var to uker sammen med Viktoria, men hun er for syk til klare reise noe sted. Derfor velger vi dele oss. Noen dager sammen hjemme, noen dager hver for oss i Spania. Vi trenger lade batteriene, for vre de beste foreldrene og ektefellene vi kan vre

-anette-

Anonym

30.09.2017 kl. 14:38
Takk for at du deler fra en forferdelig tff hverdag, det er s utrolig viktig f denne sykdommen og hverdagen som hrer med den frem i lyset slik at andre kan forst og man kan unng uvitenhet og stereotypiske holdninger rundt en sykdom som sitter alt annet enn mellom rene! Hjertet mitt brister p deres vegne da jeg vet s alt for godt hva dere gr igjennom. Jeg er selv ME-syk p mitt ttende r selv om jeg er i tidlig 20-rene. Men jeg har nylig begynt i behandling med Rituximab hos Kolibri Medical i Stavanger. Det er en ganske kostbar eksperimentell behandling som flger opplegget til Haukeland-studien, men slik jeg ser det er det virkelig verdt forsket. nsker bare tipse deg om underske og vurdere dette nrmere om dere ikke allerede har gjort det, fordi for min del frer denne behandlingen med seg et stort hp som ikke har vrt til stede p mange r. Hper kommentaren min her kan vre til hjelp, og nsker dere alt godt p veien <3 Vil fortsette flge dere fremover!

Kampenforlivet

30.09.2017 kl. 16:12
Anonym: Tusen takk for tilbakemelding:-) Vi venter spent p resultatet fra Rituximab studien, og er pne for forske dette privat hvis viser at det kan ha effekt. Send meg gjerne pm p mail om hvordan din erfaring med behandlingen blir fremover. Hper virkelig du har funnet noe som kan hjelpe:-)
Kampenforlivet

Follow Norske blogger

Kontakt meg

kampenforlivet@epost.no

Flg meg

Sk i bloggen

Kategorier

Arkiv

Bloggdesign

Design og koding av KvDesign - www.kvdesign.no
hits