Det stormer rundt oss!

For alle oss som lever med ME vet vi at det stormer i media for tiden. Det er store forskjeller i hva fagpersoner mener er årsak og mulig behandling for sykdommen, og det nærmest krangles om hvem som har rett. ME er et betent tema, særlig når det kommer til årsaker og behandling. For oss som lever med det er det veldig frustrerende og vanskelig å vite hva man skal forholde seg til. Det eneste vi ønsker er å bli friske, få tilbake livet vårt og leve så godt som mulig.  Akkurat nå føler jeg meg som en kasteball, som kastes mellom ulike teorier og årsaker, hva jeg skal gjøre og ikke gjøre for å bli frisk. Vi som lever med ME vet at det å tilegne seg informasjon, forstå den og oppsøke leger og behandlere er meget krevende. Mange av oss klarer ikke komme ut av huset, og har ingen mulighet til å oppsøke ulike leger for å få hjelp. Mitt problem oppe i alt dette er jeg aner ikke hvilken hjelp/behandling som kan gjøre meg frisk. Meningene er så ulike, og jeg som syk savner å ha en trygg havn hvor jeg kan gå og få en behandling vi vet virker, der jeg kan stole på at dette er veien å gå. Lys og med glede og håp, slik gatene er her i Spania om dagen.

I løpet av mine 12 år som syk har jeg oppsøkt utallige leger, psykologer, psykiatere, kost veiledere og alternative behandlere. Det som er skremmende er at de alle har hatt ulik tilnærming til sykdommen. Noen mener det er kun psykisk og at kognitiv terapi skal gjøre meg frisk. Oppsøker jeg en annen lege kan jeg få høre at kognitiv terapi vil gjøre meg sykere, og at ME er en ren fysiologisk sykdom, at at jeg må vente på en medisin som kan gjøre meg frisk. Jeg vil så gjerne tro på at noen sitter på de rette svarene, men hvordan kan jeg stole på noen som nå i offentligheten regelrett krangler om hvem som har rett? Hvem skal jeg kunne stole på, hvilken behandling skal jeg velge? Det er dessverre ingen medisinsk behandling som vi vet virker per dags dato, men vi vet at flere forskere er på sporet av noe, og vi venter spent på resultatene. Men hva skjer hvis disse resultatene ikke er positive? Skal vi da sitte på gjerdet å vente til nye forskningsprosjekter får nok midler til å finne en løsning, en medisin som virker? Det er utrolig frustrerende og krevende og føle at det er lov å kaste ball med oss ME pasienter. Det er lov  å sjikanere de som sier de er blitt friske av LP eller kognitiv terapi, det er lov å sjikanere de som mener de er blitt friske av endret kosthold, og det er lov å sjikanere de som mener dette er en sammensatt fysiologisk sykdom som trenger en medisinsk behandling. Det er ikke rart vi sitter i denne stormen nå, så lenge fagpersoner, leger og forskere krangler og sjikanerer hverandres syn. Hva hjelper det oss? Er det slik at det står så stor prestisje i å bli den forskeren som fant svaret? Det er slitsomt nok å måtte forsvare formen og forklare sykdommen til dine nærmeste, nå føler jeg vi må gjøre det samme til alle de der ute som “jobber for å finne løsningen på ME gåten”.

Sammen er vi sterke, håpet har vi og styrken forsøker jeg å opprettholde hver dag. Nå hjelper denne vakre sola meg:-)

10 kommentarer
    1. Jeg gledet meg til å lese artikkelen, men jeg makter ikke med så lys skrift. Er det noe jeg kan gjøre for å få den mørkere, større kontrast kanskje? Ser at mange bloggere bruker sånt, men for meg forsvinner teksten inn i bakgrunnen og jeg blir helt uvel av å prøve å lese. Også min egen kommentar kommer med lyse bokstaver ser jeg. Unnskyld hvis jeg plager deg!

    2. Vigdis: Jeg vet ikke hvordan dette kan gjøres dessverre. Bruker selv å senke lyset på pc eller sette den på nattmodus. Da blir skjermen mer blå. Håper du får lest:-)

    3. Sterk blogg ,selv sliter jeg med fibromyalgi men det er barnemat i forhold til hva dere går gjennom.
      Jeg skal følge deg videre og lese innleggende dine.
      Ha en fin kveld og fin uke så langt det lar seg gjøre
      Om du orker og har lyst titt gjerne innom min blogg
      Fra Sissel

    4. sisselgu: takk for det:-) Det er godt å ha folk rundt seg som forstår, dette er ingen lett sykdom og hverken leve med eller forstå seg på. Jeg vil gjerne lese din blogg også. Ha en fin kveld:)

    5. Jeg er selv en ME pasient. Har vært syk i 5 1/2 år. Jeg er bare 20 år. Har vært på en behandling der man får høre at du er ikke syk alt går bra osv. Men det funker jo ikke slik. Jeg har kjempet meg gjennom et helt skoleår og fullført tre fag på vg2. I løpet av de årene jeg har brukt på det har jeg spydd av utmattelse. Valgte derfor å stoppe. Kunne aldri spise noe og kiloene rant av gang etter gang. En gang var det så ille at jeg ville legges inn for å få næring på sykehuset. Denne legen trodde ikke på ME og jeg ble sendt hjem.
      Så jeg har egentlig lært at det eneste som hjelper er tiden. Og at kroppen har godt av en hverdag den takler. Noen dager orker jeg kun å gå tur me hundene mine. Det blir mye chatting på facebook med venner. Har akseptert mer og mer at kroppen min ikke klarer mer. Men den er MYE bedre enn for 5 årsiden. Da kunne jeg ikke spise mer enn noen bit på en dag. Alikevel fungerer jeg ikke i samfunnet.

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg