Jeg klarer aldri helt og forstå tanken til flere instanser i helsevesenet ang ME og deres tanker rundt det å leve med denne sykdommen. Første gang min datter viste tegn til sykdom hadde hun ikke i nærheten av alle plagene hun har i dag, eller var i nærheten av så syk som hun er nå. Men hun ble tatt på alvor. MR av hodet, Røntgen av lunger og skjelett, blodprøver og nevrologiske undersøkelser. Legene tenkte blodkreft, hjerne svulst, diabetes…Heldigvis var det ingen av disse sykdommene hun hadde. Så fort en tenkt ME diagnose ble satt, fikk vi et klapp på skuldra og “du blir nok bra”. Hvordan?, tenkte jeg. Hva gjør vi nå? Overlatt til oss selv, med et barn som ble sykere og sykere. Til slutt så syk at hun i flere måneder kun fikk i seg 2-300 ml væske i døgnet. Jeg lurer på hvordan leger hadde møtt henne, hvis jeg hadde båret henne inn på akutten i den tilstanden hun da var i, uten at det lå noen diagnose eller journal på hennes tilstand til grunn. Jeg undrer meg hva slags tiltak de da hadde satt i gang? Jeg vet at barn som ikke har drukket på noen dager på grunn av fjerning av mandlene, ofte legges inn med væske behandling. Jeg ba om legeundersøkelse flere ganger, ringte og snakket med leger og prøvde å forklare at hun er kritisk syk, ekstremt dehydrert. Jeg ble ikke hørt, akkurat som at har du “bare” ME er du ikke så syk. Det samme problemet møter vi når vi forsøker å få hjelp i hjemmet. Jeg er selv 90% ufør, og tar meg av to syke barn. Det er ikke så mye som en hjemmehjelp og drar over gulvene hos oss. Siden min mann er frisk skal han klare sin jobb, hjelpe til med syk kone, to syke barn og ta alt husarbeid alene. Det er jo bare et spørsmål hvor lenge det går. Hva skjer da? Med to knekjørte foreldre og to syke barn?
Flere familier med barn som har andre sykdommer får heldigvis mye hjelp og støtte både i hjemmet, oppfølging og en plan. Dette foreligger ikke alltid for ME pasienter. Hvorfor er det slik? Uansett hva du lider av, er det behovet du har for hjelp som burde ligge til grunn, ikke hvilken sykdom du har. Vi er alle like mye verdt, og har alle like mye rett på hjelp. Hvorfor forskjellene fremdeles er så store undrer jeg på.
