Det kriges i media om dagen rundt ME, hva årsakene er, hvilken behandling som virker og hva man skal tro om denne sykdommen. For oss som lever med det, er hverdagen viktigst. Hvordan få dagen til å bli best mulig, men også få de rundt til å forstå. Jeg ble oppringt av en journalist siden vi er en familie på fire, der tre har ME. Etter og ha gått noen runder med med selv og de hjemme gikk vi med på et intervju, for å fortelle vår historie. Jeg gjør ikke dette for å få hverken sympati eller oppmerksomhet rundt meg og mine, men for å belyse et viktig tema og få fokus på hvordan det faktisk er å leve med dette. Noen ganger kunne jeg ønske vår kjære helseminister kunne gå i mine sko en uke, virkelig få kjenne på det. Kanskje det da hadde blitt en endring i forståelsen og behandling ME pasienter får i Norge? Vi blir en usynlig pasientgruppe, og det gjør situasjonen vår enda verre. Jeg prøver å bidra ved å bruke min stemme, klart og tydelig. Se oss, forstå oss og finn en løsning på denne sykdommen som ødelegger så alt for mange liv
