hits

ME foreldre trenger hjelp!

  • 29.01.2018 - 22:36

Dette innlegget har jeg skrevet, slettet og skrevet p nytt gang p gang. Det er vanskelig finne de rette ordene uten trkke noen p trne. Hadde jeg selv lest dette innlegget for bare 6 mneder siden, hadde jeg vrt frstemann til kommentere hvor feil dette er, og hvor feil personen tar. Jeg er et levende bevis p at jeg selv tok feil. Ungene mine er bevis p at mten vi trodde var riktig behandle de p, slettes ikke var det. 

Jeg har selv levd med ME sykdommen i 12 r, og barna mine i 5 og 3 r. Etter revis ut og inn av legekontor, utredninger p sykehus og privatklinikker, flere hundre tusen kroner fattigere p all verdens helsekost og behandlinger ble jeg aldri bedre. 3 ulike ME spesialister har over en periode p 3 r gitt meg ME diagnosen, alle tre uavhengig av hverandre. Det samme gjaldt for mine barn. Canada kriteriene, Jason kriteriene og ICC kriteriene er brukt, og vi har alle oppfylt kriteriene, s ingen kan pst at vi ikke har hatt "den ekte ME`en". Men med ME diagnosen i sekken ble ikke hverdagen enklere, heller verre. Jeg skte hjelp over alt, hos Helsedirektoratet og ME foreningen. Svaret var klart, og anbefalingene tydelige: "Skjerming, aktivitets tilpassning, skjerme for lyd og lys, skjerme for besk og begrense inntrykk. Mestringskurs for lre leve med ME og akseptere denne situasjonen vi n stod i".

Kroppen min var i alarmberedskap 24/7. Jeg gruet meg til hver dag, gruet meg til g inn til min datter for igjen finne henne i sin koma lignende tilstand. Der ble jeg stende i timesvis med varmeflasker og lett massasje, hviskende stemme og forsiktig berring i det mrke rommet. Slik stod jeg og grt i stillhet, smerten av se henne slik var utholdelig. Klarte hun vkne litt i lpet av dagen, kanskje sitte oppe i sengen noen timer var dette det lille snev av lykke jeg flte. Resten av dagen var jeg totalt knust. Jeg kjempet s hardt for ikke vise henne min fortvilelse og smerte, men vet det skinte igjennom. Barna vre er smartere enn vi tror, det er umulig dekke over flelser foran dem, de ser rett gjennom oss. Vi fortsatte allikevel gjre som vi ble anbefalt. Skjermet og tilrettela s godt vi kunne, hver eneste dag dreide det seg om det, i hp om at ungene kanskje skulle f noen f gode timer i lpet av dagen. Siden jeg selv levde med samme sykdom, forstod jeg barna godt, kunne vre i forkant og tilrettelegge enda bedre en hva pappaen dems kunne. Han levde jo ikke med dette, s hvordan kunne han forst? Jeg skjv han vekk, tok ansvar og kontroll, lot han gjre som jeg sa og som jeg hadde ftt anbefalt. Forstod han oss "feil" skjv jeg han enda lengre vekk, syntes han var i veien, det ble for slitsomt forklare s jeg gjorde heller det meste selv. Resultatet ble drlig kommunikasjon, han skled vekk fra ungene, og kommunikasjonen dem imellom ble verre og verre. Han var frustrert, lei seg og fortvilet, men lot ikke oss se det. Han prvde heller skjule sine flelser som gjorde at humret hans svingte voldsomt, vi viste aldri om det var en glad eller sinna pappa som kom hjem fra jobb. Sannheten var at vi begge bare var vanvittig redde, fortvilte og slitne. Alt dreide seg om sykdom, og det var vanskelig kjenne p glede. P gode dager levde vi p de sm tingene, og vi gledet oss faktisk over de, satte pris p de. Realitetsorientering vil noen si. Ikke undertrykk flelsene eller symptomene sier andre. Men ble vi bedre av det? Nei! Hjernen vr fortsatte koke i det samme sporet, kjenne p de samme symptomene og anerkjenne de. Vi orket ikke det mer, det hjalp jo ikke!

N sier jeg ikke at man skal undertrykke sine eller barnas flelser, det er akkurat det de skal. Jeg tror allikevel at ved fokusere p godflelse, latter og glede fremfor vre redd for at du gjr barnet ditt sykere ved brke litt, er bedre. Vi stoppet med skjerming, stoppet si:"hvordan har du det, hvordan har natten vrt, hvordan fler du deg". Vi byttet det ut med starte dagen med hundene opp i senga, komedie klipp p Ipaden, lage lrdag hver dag, bake kaker og ha prosjekter pgende. Vi startet forsiktig: "en film i senga, s ned i stua."."Bake en kake i dag, to i morgen". "Pusse opp rommet, male en vegg, som plutselig ble til hele rommet". En time hjemmeskole, som n har blitt til 3 dager i uka. En halv dag p jobb for meg som n har blitt til 3 dager i uka. 15 minutters gange p tredemlla som n har blitt til en times kt annen hver dag. Vi pnet for brutal rlighet, der alt var lov si, og ingen hadde lov bli sinte. Vi foreldre la oss flate for alle ting vi har gjort som ungene syns har vrt vanskelig, og de fr lov til stoppe oss hvis vi glemmer oss. Vi voksne tar alle uenigheter ute av huset, er det den minste lille ting tar vi det p tur med hundene. Hjemme skal vre fristed, penhet og rolighet. Det er ikke rom for stressflelser eller usikkerhet, men godflelser i btter og spann. Ingen fr lov sitte fast "i grfta". Blir ting vanskelig tar vi det opp, snakker det ut og ikke dveler ved det. Frst n ser vi hvor skadelig dette har vrt, og vre i en konstant stress situasjon som vi voksne overfrer til vre barn, helt ubevist. P 3 mneder har vi gtt fra vre en familie med et alvorlig sykt ikkefungerende barn, og en mamma som l nede for telling, til f livet tilbake. Det er ikke gjort p 1-2-3, vi jobber med "greiene" vre hver eneste dag. Men vi ler igjen, lever igjen, vi er p veien til bli helt friske igjen. Hadde jeg hrt p alle anbefalingene vi fikk, hadde vi fremdeles vrt der vi var for et halvt r siden. Det er s vanvittig skremmende at det ikke finnes mer hjelp til ME foreldre der ute. Hjelp til styrke dem til trre og prve noe annet, finne en annen vei som passer for akkurat dem. Finne en annen vei en akseptere og lre og leve med det. Jeg klarte aldri det, ungene mine og jeg fortjener bedre enn det. Vi fortjener vre friske, vi fortjener leve livet til det fulle, ikke bare glede oss over bittesm ting i hverdagen. For meg er ikke det et liv, ikke nr jeg vet det finnes hp og en mulighet til f omfavne livet fullt og helt  igjen. Jeg hadde ikke lenger noe miste, og jeg er s takknemlig for at vi turte satse, turte stole p at denne veien var rett for oss. ME foreldre trenger hjelp, mye mer hjelp enn det de fr i dag. Den situasjonen vi har sttt i er umenneskelig, den er nesten for vond til fatte. N er vi p vei ut av den, livet kommer tilbake i en enda bedre versjon enn jeg trodde fantes. 

Stine Jensen

30.01.2018 kl. 07:15
S utrolig sterkt lese. Jeg lever selv med sykdommen, bde personlig og som prrende, og dette bekrefter opplevelsen jeg selv har. nsker dere lykke til videre <3

Ida Sofie

06.02.2018 kl. 22:54
Det var s godt lese! Jeg er s enig med deg. Det var som om du har satt ord p tankene mine. Jeg mener om man er syk eller ikke, s blir man bare sykere av bare ligge og skjerme seg hele dgnet. Men alt til sin tid sklart. Man m ta det i sitt eget tempo. Og prat som minner enn p kjenne etter sykdom gjr enn ogs sykere. Heier p dere!

Kampenforlivet

12.02.2018 kl. 09:40
Ida Sofie: Tusen takk. Vi tar alt i vrt tempo, tilfriskningen gr raskere for meg en for min datter, og da ser vi ogs at alt m tilpasses etter hva som fungerer for hver enkelt. "Alt til sin tid,og en ting av gangen". S lenge det gr i retning av en frisk jente s tar vi tiden til hjelp:-)

Sjokkert

07.02.2018 kl. 15:17
Hei!:) Jeg er en av de som ikke ndvendigvis tror at LP kan gjre ME-syke helt friske, men at det kan bidra til gi den syke (og de rundt) et stort lft nr det kommer til hvordan man hndterer det vre syk, og ke livskvaliteten betraktelig!:) Jeg blir bde fascinert og veldig nysgjerrig nr jeg ser hvor godt LP har fungert for deres familie! Jeg ser at du har prvd dele din nye kunnskap (og ikke minst hp) til ei annen ME-syk som ogs har er sykt barn, uten srlig hell. Jeg forstr deg godt i frustrasjonen ved at andre ME-syke nekter se p andre lsninger. Nr det som penbart ikke har fungert i en rrekke, hva har man liksom da tape? se p at mange av de mest profilerte ME-syke bruker masse tid og krefter p dokumentere sykdommen sin gjennom snap og andre sosiale medier, er for meg helt uforstelig. De sier det ikke er dyrke sykdom og at de ikke er i noen offerrolle, men utenfra ser det jo ut som det er akkurat det de gjr. Jeg er overbevist om at hvis disse hadde brukt kreftene sine p positive ting, p det friske livet, s ville livskvaliteten vrt mye hyere. At de selv ikke ser dette, er nesten litt rart. Man lrer jo p barneskolen at det man viser oppmerksomhet, fr man mer av. All kred til deg for at du orker st i stormen og viser et alternativ (som i noen tilfeller faktisk reduserer sykdommen(!:) Ha en fin dag, og takk for at du deler en balansert og forstelig fremstilling av det velge seg er annet fokus og hva det kan gjre med en!:)

Kampenforlivet

12.02.2018 kl. 09:38
Sjokkert: takk for konstruktiv tilbakemeldig:-) Vi er alle forskjellig, og mange har ulik mening om LP og andre tilnrminger og behandlinger for ME. Det jeg hper flere ME syke trr og utfordre seg selv p, er se p hva de gjr i dag, og i hvor stor grad det virker for gjre dem bedre eller friske. Det er synd at mange holder fast ved en side som kanskje ikke fungerer, i frykt for at en annen tilnrming vil gjre dem sykere. Men jeg forstr de godt, jeg var der selv. Det er bare trist at flere ikke trr forske, da fr man heller aldri vite om man faktisk kunne bli frisk av en annen tilnrming. Som du ogs ppeker er det mange "profilerte" ME bloggere og FB sider som fronter en tilnrming vi opplevde som mer skadelig. Det er vanskelig f gehr p at det faktisk finnes andre alternativer der ute,og flere trenger f vite om de. Jeg kan ikke annet en fortsette fronte hva som funket for oss, s kanskje flere der ute tar et oppgjr med seg selv og finner noe annet som fungerer bedre akkurat for dem. Ingen fortjener mtte leve med ME sykdom, alle fortjener et liv som kan leves til det fulle:-)
Kampenforlivet

Follow Norske blogger

Kontakt meg

kampenforlivet@epost.no

Flg meg

Sk i bloggen

Kategorier

Arkiv

Bloggdesign

Design og koding av KvDesign - www.kvdesign.no