hits

Hvem tar ansvar for fortelle deg dette?

  • 23.03.2018 - 16:25

I lpet av mine r som ME syk prvde jeg som mange vet alt mulig for bli frisk,uten srlig hell. Jeg gravde meg allikevel ikke ned i diagnosen, og lot litt som om at den ikke var det. Nr jeg ser p det i dag, tror jeg det var dette som reddet meg fra ikke forbli p det mrke rommet. Da ungene ble syke og fikk samme diagnose derimot, vknet lve mammaen for fullt! Jeg skulle gjre alt i min makt for at ungene skulle bli friske. Andre ME bloggere, ME forum p  Facebook og ME foreningen ble der jeg skte rd og hjelp, siden helsevesenet uteble totalt med rd som kunne hjelpe.  Jeg leste mye om skjerming, aktivitetstilpassning, lyddemping, filter briller...listen var lang over hvordan jeg best kunne skjerme de for overbelastning. Jeg kan forst tanken, at en ME kropp er overbelastet og trenger ro for unng forverring. Men hva skjer med en kropp som over tid skjermes fra lyd, lys, berring, bevegelse og normal stimuli? DET er det ingen som snakker om! Da min datters tilstand stadig forverret seg, var rdene om kt skjerming og mindre belastning det rdet jeg fikk. Faren for kt forverring hvis jeg presset henne var meget stor forstod jeg, s jeg skjermet, og hun ble enda sykere. Dette er hva ME foreningens side sier om pleie av alvorlig ME syke, vi fulgte disse rdene:

http://www.me-foreningen.info/wp-content/uploads/2016/09/Pleie-av-svrt-alvorlig-syke-ME-pasienter.pdf

Ingen forteller deg om alle ettervirkningene dette har. Tenk deg selv, hvis du skal begrense tankegangen din, kun svare ja-nei, ikke vaskes, ikke berres, ikke rre deg, ikke se lys, ikke hre lyd..Hva skjer da med kroppen nr du igjen pner for stimuli og aktivitet? For oss har listen vrt lang:

-Smerter i ynene ved lys, alle lyder blir hye, hodepine av alle lyder, huden brenner, smertene i kroppen du igjen skal rre p er enorm , musklene er ikke lenger der til holde deg oppe, du fr betennelser i slimposer i ledd du igjen skal bevege, tarmfunksjonen er totalt delagt og mat intoleransene str i k, den sosiale angsten du har pdratt deg etter ha skjermet deg for omverdenen er stor, du har mistet din identitet, vet ikke hvem du er i samfunnet lenger, hva du vil, hva du nsker eller hvem du skal vre. Hvem skal fortelle deg alt dette? At bivirkningene av all skjermingen du gjorde i hp om bli bedre er s store? Det kan for mange ta revis komme seg tilbake til livet selv om ME symptomene er p vei bort.

vente p at dette skulle g over var ingen lsning for oss, ei heller vente p en eventuell medisin. Vi fant vr lsning p veien tilbake til livet, jeg skulle bare nske at noen ogs tok ansvar for fortelle deg hva som faktisk skjer med en kropp som skjermes s voldsomt over tid. Kampen tilbake til livet hadde kanskje vrt lettere for mange der ute, hvis dette ogs ble fortalt samtidig som man forteller om all skjermingen som br gjres. Kanskje flere da hadde prvd andre metoder frst, sett andre veier og lsninger. Veien til ml er mange, men opplysninger om begge sider av en "behandling" br ogs komme frem.

Nysgjerrig

28.03.2018 kl. 13:12
Har dere disse symptomene enda? Lysky osv? Eller var det bare i en kort periode mens dere begynte belaste kroppen/hodet igjen?:)

Kampenforlivet

28.03.2018 kl. 22:54
Nysgjerrig: vi hadde mye av disse symptomene i rene som syk (jeg i 12 r), men ikke i s stor grad. I takt med at vi skjermet mer ble disse symptomene sterkere, til slutt invalidiserende. Nr man skal ut av ME marerittet er ettervirkningene av en kropp som har blitt skjermet veldig stor. Nr en kropp ikke har rrt p seg, ikke blitt bevegd eller stimulert, er veien tilbake vanskeligere. Hadde rdene ogs fortalt om denne siden, ville man kanskje valgt mer fysio o.l selv om kroppen var vond. Det var mer skadelig ikke belaste kroppen enn det hadde vrt faktisk trre det tross alt-)

Ida Sofie

30.03.2018 kl. 19:03
! Takk for at du satte ord p hvordan jeg ogs ser p ME og problematikken med for mye skjerming. Og veldig bra skrevet.

Nr man ser alle videoene av de aller sykeste s skjnner jeg jo hvorfor de er s syk, de har vert skjermet s alt for lenge at kroppen har slutte fungere!

Jeg har troen p tilpasset aktivitet istedet for skjerming! Hvordan gr det med dere n?

Kampenforlivet

30.03.2018 kl. 23:24
Ida Sofie: takk, her er livet p full fart tilbake-) for bare 5 mnd siden var min datter s syk at hun hadde vskebehandling hjemme, ikke snakket, rrte p seg, mrkt rom..n er hun p pskeferie alene, med fly, fr turer ute, er p restauranter, shopping, skole 3 dager i uka..helt utrolig. Selv er jeg i full fart igjen, livet er tilbake.
Kampenforlivet

Follow Norske blogger

Kontakt meg

kampenforlivet@epost.no

Flg meg

Sk i bloggen

Kategorier

Arkiv

Bloggdesign

Design og koding av KvDesign - www.kvdesign.no