I løpet av mine år som ME syk prøvde jeg som mange vet alt mulig for å bli frisk,uten særlig hell. Jeg gravde meg allikevel ikke ned i diagnosen, og lot litt som om at den ikke var det. Når jeg ser på det i dag, tror jeg det var dette som reddet meg fra å ikke forbli på det mørke rommet. Da ungene ble syke og fikk samme diagnose derimot, våknet løve mammaen for fullt! Jeg skulle gjøre alt i min makt for at ungene skulle bli friske. Andre ME bloggere, ME forum på Facebook og ME foreningen ble der jeg søkte råd og hjelp, siden helsevesenet uteble totalt med råd som kunne hjelpe. Jeg leste mye om skjerming, aktivitetstilpassning, lyddemping, filter briller…listen var lang over hvordan jeg best kunne skjerme de for overbelastning. Jeg kan forstå tanken, at en ME kropp er overbelastet og trenger ro for å unngå forverring. Men hva skjer med en kropp som over tid skjermes fra lyd, lys, berøring, bevegelse og normal stimuli? DET er det ingen som snakker om! Da min datters tilstand stadig forverret seg, var rådene om økt skjerming og mindre belastning det rådet jeg fikk. Faren for økt forverring hvis jeg presset henne var meget stor forstod jeg, så jeg skjermet, og hun ble enda sykere. Dette er hva ME foreningens side sier om pleie av alvorlig ME syke, vi fulgte disse rådene:
Ingen forteller deg om alle ettervirkningene dette har. Tenk deg selv, hvis du skal begrense tankegangen din, kun svare ja-nei, ikke vaskes, ikke berøres, ikke røre deg, ikke se lys, ikke høre lyd..Hva skjer da med kroppen når du igjen åpner for stimuli og aktivitet? For oss har listen vært lang:
-Smerter i øynene ved lys, alle lyder blir høye, hodepine av alle lyder, huden brenner, smertene i kroppen du igjen skal røre på er enorm , musklene er ikke lenger der til å holde deg oppe, du får betennelser i slimposer i ledd du igjen skal bevege, tarmfunksjonen er totalt ødelagt og mat intoleransene står i kø, den sosiale angsten du har pådratt deg etter å ha skjermet deg for omverdenen er stor, du har mistet din identitet, vet ikke hvem du er i samfunnet lenger, hva du vil, hva du ønsker eller hvem du skal være. Hvem skal fortelle deg alt dette? At bivirkningene av all skjermingen du gjorde i håp om å bli bedre er så store? Det kan for mange ta årevis å komme seg tilbake til livet selv om ME symptomene er på vei bort.
Å vente på at dette skulle gå over var ingen løsning for oss, ei heller å vente på en eventuell medisin. Vi fant vår løsning på veien tilbake til livet, jeg skulle bare ønske at noen også tok ansvar for å fortelle deg hva som faktisk skjer med en kropp som skjermes så voldsomt over tid. Kampen tilbake til livet hadde kanskje vært lettere for mange der ute, hvis dette også ble fortalt samtidig som man forteller om all skjermingen som bør gjøres. Kanskje flere da hadde prøvd andre metoder først, sett andre veier og løsninger. Veien til mål er mange, men opplysninger om begge sider av en “behandling” bør også komme frem.
Har dere disse symptomene enda? Lysky osv? Eller var det bare i en kort periode mens dere begynte å belaste kroppen/hodet igjen?:)
Nysgjerrig: vi hadde mye av disse symptomene i årene som syk (jeg i 12 år), men ikke i så stor grad. I takt med at vi skjermet mer ble disse symptomene sterkere, til slutt invalidiserende. Når man skal ut av ME marerittet er ettervirkningene av en kropp som har blitt skjermet veldig stor. Når en kropp ikke har rørt på seg, ikke blitt bevegd eller stimulert, er veien tilbake vanskeligere. Hadde rådene også fortalt om denne siden, ville man kanskje valgt mer fysio o.l selv om kroppen var vond. Det var mer skadelig å ikke belaste kroppen enn det hadde vært å faktisk tørre det tross alt-)
ÅÅÅ! Takk for at du satte ord på hvordan jeg også ser på ME og problematikken med for mye skjerming. Og veldig bra skrevet.
Når man ser alle videoene av de aller sykeste så skjønner jeg jo hvorfor de er så syk, de har vert skjermet så alt for lenge at kroppen har slutte å fungere!
Jeg har troen på tilpasset aktivitet istedet for skjerming! Hvordan går det med dere nå?
Ida Sofie: takk, her er livet på full fart tilbake-) for bare 5 mnd siden var min datter så syk at hun hadde væskebehandling hjemme, ikke snakket, rørte på seg, mørkt rom..nå er hun på påskeferie alene, med fly, får turer ute, er på restauranter, shopping, skole 3 dager i uka..helt utrolig. Selv er jeg i full fart igjen, livet er tilbake.