hits

The sky is my limit!

  • 06.04.2018 - 10:35

Denne psken har vrt magisk p s mange mter. Ferie har de siste rene vrt preget av "kan vi dra eller ikke", klarer vr datter flyreise eller biltur, blir sengen og rommet fengselet for denne ferien ogs? Hstferien i fjor ble ingen familieferie. Da var Viktoria s syk at hun ikke engang klarte spise eller drikke, bevege seg eller se lys eller hre lyder. Jeg var s nedkjrt av min egen form og situasjonen vi stod i, at jeg dro en uke alene til huset vrt i Spania. P det tidspunktet var jeg s knekjrt mentalt, at hadde flyet styrtet p veien hadde jeg ikke klart bli redd en gang. Psken i r var vendepunktet, s til de grader!

Viktoria satte seg s mange ml, og ndde de alle. Hun tok tog alene, og tok fly alene sammen med to kusiner til sin farfar i Trondheim. Hun fikk kjenne p det ta ansvar for seg selv, vre selvstendig  ha dager fulle av aktiviteter. Psken ble fylt med restaurantbesk, shopping i Trondheim, biltur til Sverige, tur til hytta i Agdenes der de gikk lange turer bde ved sjen og i fjellet. De fisket, spilte utallige timer med brettspill, dager fulle av latter og mennesker rundt seg. Hun sov som et lite barn hver natt, og kjente p det vre normalt sliten etter en lang dag. Kroppssmerter og fatique var totalt fravrende! Vi hentet henne p flyplassen, og den jenta som mtte oss var s full av liv! Roser i kinnene, full av energi og godflelse. Ingen ord kan beskrive den gleden jeg kjenner p hennes vegne.

Jeg og min kjre reiste til vrt spanske paradis, bare oss. Det er 5 r siden vi sist hadde alene tid, s det kjenne p kjresteflelser igjen var fantastisk. Vi lpte lange turer langs kysten, hadde late dager p stranda, spiste p restaurant hver kveld og var bare oss. Denne tiden har gjort oss s sterke,denne livserfaringen vi har dratt med oss gjr oss rustet til mte hva som helst. Ingenting kan knekke oss n, vi har sett p bunnen og dit skal vi ikke igjen. Vi gleder oss over hvert fremskritt, og er ikke lenger redde for fremtiden. Vi "driver" ikke med bekymringer, stress eller mas lenger. Vi skaper godflelser, latter, gjr hver dag s bra vi bare kan. "The sky is my limit"!

Hvis andre kan klare det, kan jeg!

  • 05.04.2018 - 11:42

Etterhvert som bde jeg og min datter s tydelig tar livet tilbake, forsvinner ogs de fleste symptomene p ME. At mange ikke klarer forst dette kan jeg skjnne, det gjorde ikke jeg heller fr. Det er delte meninger i samfunnet, blant ME pasienter og leger, om hva ME er hvordan man kan bli frisk av dette. Mange, slik som jeg tenkte fr, venter p mer biomedisinsk forskning og en kur mot sykdommen. Andre tenker mer p koblingen mellom kropp og hjerne, og hvor mye hjernen spiller inn.

Jeg fr mange kommentarer fra andre ME syke som ikke kan forst at vi hadde "ekte ME" hvis vi blir friske med den metoden vi n bruker. Jeg fr mange sprsml om hvordan symptomer som POTS (kning av hjerterytme, forstyrrelse i det autonome nervesystemet), PEM (anstrengelses utlst forverring), Ortostatisk hypotensjon (blodtrykksfall fra lioggende til stende stilling),  hjernetke, svie p ynene, kroppssmerter, og fatique kan forsvinne "bare ved lre en form for mental trening".  Det er mange meninger om dette, og jeg kan fremdeles bare svare for meg og mine barns bedring, samtidig som jeg ogs kjenner til hundrevis av andre med samme erfaring som oss. 

POTS: Bde jeg og min datter har vrt grundig utredet for dette, tatt de testene som skal og begge fikk pvist POTS av legene som utredet oss. Min datter var veldig plaget av dette, hver gang hun reiste seg opp steg pulsen med 30-50 slag og hun besvimte ofte. Hodepinen og hjertebank var til stedet daglig, i dag, bare 4 mnd etter at hun startet lre seg kontrollere hjernen p en annen mte, er dette totalt fravrende, jeg kjenner heller ikke til disse symptomene lenger. 

PEM: Tidligere kom symptomer som muskelsvakhet, smerter, fatique og hjernetke lpende p oss nr vi forskte gjre "vanlige" ting. En gtur, tur p butikken eller bare det ta en dusj resulterte i timesvis med hvile i etterkant fordi kroppen sluttet lystre. Leser man om PEM, er hvile det som m gjres for ikke f kt forverring. Vi startet se p dette p en ny mte, som en "feilkobling"i hjernen, siden vr redsel for bli sykere var fundamental. Ved hjelp av en annen tankemte at dette ikke var farlig, men naturlige responser, klarte vi ke vre daglige gjreml uten at vi opplevde forverring. Vi startet med korte gturer, la inn en aktivitet etter dusj, kte lyd og lys i hjemmet, brukte mye humor og naturliggjring av symptomene vre. Sakte men sikkert forsvant en og en av de, vi satte oss stadig nye ml og utfordret oss selv. I dag kjenner vi ikke p PEM lenger. Vi trener, jobber, er p skole og med venner uten at disse symptomene dukker opp. 

Ortostatisk hypotensjon: Dette ble mlt med blodtrykks mansjett p sykehuset da min datter var innlagt der i oktober. De tok blodtrykk i liggende tilstand, og idet hun reiste seg sakte fra sengen fikk hun stort fall i trykket og besvimte, slik hun da hadde gjort hjemme i over ett rs tid. I dag skjer ikke dette lenger, det er totalt fravrende. Hvordan dette plutselig er borte, er ganske s fasinerende, noe legene som flger henne opp ogs synes. Ny test n viser ingen fall i trykk.

Hjernetke, sviende yne, fatique og kroppssmerter: Disse symptomene var en evig kamp fra morgen til kveld, bare vi gjorde sm ting ble vi overlasset med dette. I dag kjenner vi knapt p noen av disse symptomene. Det som er fasinerende er at jeg n klarer se hvorfor de noen ganger kommer tilbake, og gjre noe med det. Formen min var strlende for en mned siden, s dde min pappa. Mange av disse symptomene kom kastende p meg, jeg kjente p den "gamle" slitenheten og ble livredd! Kommer det tilbakefall? Var det bare disse 5 mnedene jeg skulle f vre frisk? Jeg tok opp igjen lydfilene fra LP kurset, satte meg inn i koblingen mellom stressresponsene jeg n fyrte i hjernen og de kroppslige symptomene jeg hadde. Jeg jobbet hardt med dette, innimellom at jeg lot meg kjenne p sorgen og grte. Sakte forsvant de igjen, og i dag er de igjen borte. Jeg forstr n hva stressresponser, bde nr det gjelder smerter, fatique, fysiske og psykiske pkjenninger, gjr med hjernen vr, og hvilke signaler den da sender ut i form av kroppslige fysiske responser.

Hadde jeg for noen r siden lest dette av en annen tidligere ME pasient som n var frisk, hadde jeg tenkt de samme tanker som mange gir meg n. "Du hadde ikke ME", "Dette er en ensporet vei g", "Andre som har gjort dette er blitt sykere"...kommentarene lar seg ikke stoppe, men de stopper heller ikke meg fra fortsette p vr sti. Som skrevet utallige ganger tidligere er dette mine erfaringer og jeg kan ikke snakke for andre. Jeg fler allikevel for g gjennom alle symptomene vi faktisk hadde, slik at det tydeliggjres hva vi faktisk slet med, og at de n forsvinner. Det er bde rart og fasinerende, og det gleder meg at mange andre ogs har samme erfaring som oss. 

Hvem tar ansvar for fortelle deg dette?

  • 23.03.2018 - 16:25

I lpet av mine r som ME syk prvde jeg som mange vet alt mulig for bli frisk,uten srlig hell. Jeg gravde meg allikevel ikke ned i diagnosen, og lot litt som om at den ikke var det. Nr jeg ser p det i dag, tror jeg det var dette som reddet meg fra ikke forbli p det mrke rommet. Da ungene ble syke og fikk samme diagnose derimot, vknet lve mammaen for fullt! Jeg skulle gjre alt i min makt for at ungene skulle bli friske. Andre ME bloggere, ME forum p  Facebook og ME foreningen ble der jeg skte rd og hjelp, siden helsevesenet uteble totalt med rd som kunne hjelpe.  Jeg leste mye om skjerming, aktivitetstilpassning, lyddemping, filter briller...listen var lang over hvordan jeg best kunne skjerme de for overbelastning. Jeg kan forst tanken, at en ME kropp er overbelastet og trenger ro for unng forverring. Men hva skjer med en kropp som over tid skjermes fra lyd, lys, berring, bevegelse og normal stimuli? DET er det ingen som snakker om! Da min datters tilstand stadig forverret seg, var rdene om kt skjerming og mindre belastning det rdet jeg fikk. Faren for kt forverring hvis jeg presset henne var meget stor forstod jeg, s jeg skjermet, og hun ble enda sykere. Dette er hva ME foreningens side sier om pleie av alvorlig ME syke, vi fulgte disse rdene:

http://www.me-foreningen.info/wp-content/uploads/2016/09/Pleie-av-svrt-alvorlig-syke-ME-pasienter.pdf

Ingen forteller deg om alle ettervirkningene dette har. Tenk deg selv, hvis du skal begrense tankegangen din, kun svare ja-nei, ikke vaskes, ikke berres, ikke rre deg, ikke se lys, ikke hre lyd..Hva skjer da med kroppen nr du igjen pner for stimuli og aktivitet? For oss har listen vrt lang:

-Smerter i ynene ved lys, alle lyder blir hye, hodepine av alle lyder, huden brenner, smertene i kroppen du igjen skal rre p er enorm , musklene er ikke lenger der til holde deg oppe, du fr betennelser i slimposer i ledd du igjen skal bevege, tarmfunksjonen er totalt delagt og mat intoleransene str i k, den sosiale angsten du har pdratt deg etter ha skjermet deg for omverdenen er stor, du har mistet din identitet, vet ikke hvem du er i samfunnet lenger, hva du vil, hva du nsker eller hvem du skal vre. Hvem skal fortelle deg alt dette? At bivirkningene av all skjermingen du gjorde i hp om bli bedre er s store? Det kan for mange ta revis komme seg tilbake til livet selv om ME symptomene er p vei bort.

vente p at dette skulle g over var ingen lsning for oss, ei heller vente p en eventuell medisin. Vi fant vr lsning p veien tilbake til livet, jeg skulle bare nske at noen ogs tok ansvar for fortelle deg hva som faktisk skjer med en kropp som skjermes s voldsomt over tid. Kampen tilbake til livet hadde kanskje vrt lettere for mange der ute, hvis dette ogs ble fortalt samtidig som man forteller om all skjermingen som br gjres. Kanskje flere da hadde prvd andre metoder frst, sett andre veier og lsninger. Veien til ml er mange, men opplysninger om begge sider av en "behandling" br ogs komme frem.

Er jeg hjernevasket fordi jeg er frisk?

  • 05.03.2018 - 11:15

ME debatten stormer videre p sosiale medier, og uenigheten om hva som virker og ikke er stor. Ikke bare blant pasientene selv, men ogs blant leger og forskere. ME er en kompleks sammensatt tilstand, og s lenge det forskes p ulike teorier rundt rsaker er det heller ikke rart at pasientene selv tror p ulike teorier og hper p en lsning slik at de igjen kan bli friske. Det som stadig forundrer meg, er sinnet som rettes mot oss som har blitt friske av Lightning Prosess. Det er ulike Facebook grupper der erfaringer diskuteres og nyheter deles. S snart jeg deler min erfaring blir jeg regelrett trkket p av flere, kalt hjernevasket og at jeg slettes ikke kan ha hatt "ekte" ME. Jeg har utallige ganger forskt dele min historie p ulike FB forum, men dette blir aldri lagt ut eller godkjent av admin.for gruppene. Vi er mange som blogger om livet med ME, og jeg er s heldig at jeg n kan blogge om min vei tilbake til livet. Deler jeg denne historien blir den aldri publisert. Derimot deles blogginnlegg av de som fremdeles er syke, hvordan de mestrer sin hverdag og hvordan livet hver dag rves fra dem.

S klart er det viktig med denne synsvinkelen ogs, da det er ufattelig mange som sliter med denne tilstanden. Men er det ikke like viktig og ogs belyse de som faktisk har kommet seg ut av det, som har ftt livet tilbake? Skal man ikke ytre begge sider, slik at de som nsker det kan forske bli friske de ogs? Jeg mener mten dette n fremstilles p, frarver mange muligheten til selv velge sin vei ut av sykdom. I gr kommenterte jeg p et innlegg i en ME gruppe der noen lurte p om noen hadde erfaring med LP. Jeg svarte saklig, at jeg selv hadde vrt syk i 12 r, vrt p LP kurs og n er p vei tilbake til livet. Dette falt som vanlig ikke i god jord. "Hjernevasking", "Lyngjengen", "du har ikke hatt ekte ME hvis du kan tenke deg frisk p 3 dager", "Svindel og fanteri"...Ordene haglet i vei, og kommentarer som "spar oss for din historie" kom opp. Det ble heller linket til fortellinger fra noen som har forskt LP og blitt sykere, skremselspropaganda og latterliggjring av oss som faktisk er blitt friske. Samtidig fr jeg personlig melding av flere som har tatt LP og er friske, flere som trenger rd fordi de ikke trr sprre om dette p disse gruppene i fare for bli bombandert med alle skrekk historiene. Det skrives stadig at "ingen kjenner noen som er friske", "det er jo ingen historier om friske". Er det s rart? Hver gang noen forsker komme med sin historie blir man mistolket, mistrodd og trkket p. Vi som har vrt frarvet livet i s mange r, kjempet oss tilbake til livet, ja vi er for opptatt med det. Opptatt med LEVE, unng all negativitet og skittkasting som drar oss ned i sla igjen. For vi vil ikke tilbake dit, vi er ferdige med sla. Det som allikevel blir veldig trist og feil er at s mange ikke fr hre om oss og vr historie, for noen har gjort seg opp en mening om at LP er farlig, og da er det sannheten som spres over en lav sko. LP handler ikke om bli frisk p 3 dager, vi skriver ikke under p papirer som sier at det er vr skyld hvis vi ikke blir friske. Tvert imot! Vi lrer en prosess p 3 dager, s er det 6 mnd oppflging etter det, beinhard jobbing, samtalegrupper, vi mter hverandre og sttter hverandre p veien. Aldri har jeg tidligere hatt s mye sttte og oppflging rundt meg som n, helsevesenet har aldri klart det samme! 

Jeg forstr all skepsis, jeg var selv en skeptiker, og det er trist at noen har hatt drlig erfaring og blitt sykere. Jeg unner ingen mtte leve med den tilstanden, men jeg unner alle f gjre opp sin egen mening om hva de nsker. Vi lever i et samfunn med ytringsfrihet, men denne friheten er totalt fravrende nr det kommer til denne diskusjonen. Alle har vi en historie, og min erfaring er min sannhet, min vei tilbake til livet funket for meg og mange andre med meg. Hvorfor skal ikke andre f hre om det, slik at vi hver og en tar ansvar og eget valg, for eget liv og tilfriskning? Livet er for kort til ikke satse, vi fortjener alle et fantastisk liv, ikke et liv der vi m mestre leve med noe du kan komme deg ut av!

ME foreldre trenger hjelp!

  • 29.01.2018 - 22:36

Dette innlegget har jeg skrevet, slettet og skrevet p nytt gang p gang. Det er vanskelig finne de rette ordene uten trkke noen p trne. Hadde jeg selv lest dette innlegget for bare 6 mneder siden, hadde jeg vrt frstemann til kommentere hvor feil dette er, og hvor feil personen tar. Jeg er et levende bevis p at jeg selv tok feil. Ungene mine er bevis p at mten vi trodde var riktig behandle de p, slettes ikke var det. 

Jeg har selv levd med ME sykdommen i 12 r, og barna mine i 5 og 3 r. Etter revis ut og inn av legekontor, utredninger p sykehus og privatklinikker, flere hundre tusen kroner fattigere p all verdens helsekost og behandlinger ble jeg aldri bedre. 3 ulike ME spesialister har over en periode p 3 r gitt meg ME diagnosen, alle tre uavhengig av hverandre. Det samme gjaldt for mine barn. Canada kriteriene, Jason kriteriene og ICC kriteriene er brukt, og vi har alle oppfylt kriteriene, s ingen kan pst at vi ikke har hatt "den ekte ME`en". Men med ME diagnosen i sekken ble ikke hverdagen enklere, heller verre. Jeg skte hjelp over alt, hos Helsedirektoratet og ME foreningen. Svaret var klart, og anbefalingene tydelige: "Skjerming, aktivitets tilpassning, skjerme for lyd og lys, skjerme for besk og begrense inntrykk. Mestringskurs for lre leve med ME og akseptere denne situasjonen vi n stod i".

Kroppen min var i alarmberedskap 24/7. Jeg gruet meg til hver dag, gruet meg til g inn til min datter for igjen finne henne i sin koma lignende tilstand. Der ble jeg stende i timesvis med varmeflasker og lett massasje, hviskende stemme og forsiktig berring i det mrke rommet. Slik stod jeg og grt i stillhet, smerten av se henne slik var utholdelig. Klarte hun vkne litt i lpet av dagen, kanskje sitte oppe i sengen noen timer var dette det lille snev av lykke jeg flte. Resten av dagen var jeg totalt knust. Jeg kjempet s hardt for ikke vise henne min fortvilelse og smerte, men vet det skinte igjennom. Barna vre er smartere enn vi tror, det er umulig dekke over flelser foran dem, de ser rett gjennom oss. Vi fortsatte allikevel gjre som vi ble anbefalt. Skjermet og tilrettela s godt vi kunne, hver eneste dag dreide det seg om det, i hp om at ungene kanskje skulle f noen f gode timer i lpet av dagen. Siden jeg selv levde med samme sykdom, forstod jeg barna godt, kunne vre i forkant og tilrettelegge enda bedre en hva pappaen dems kunne. Han levde jo ikke med dette, s hvordan kunne han forst? Jeg skjv han vekk, tok ansvar og kontroll, lot han gjre som jeg sa og som jeg hadde ftt anbefalt. Forstod han oss "feil" skjv jeg han enda lengre vekk, syntes han var i veien, det ble for slitsomt forklare s jeg gjorde heller det meste selv. Resultatet ble drlig kommunikasjon, han skled vekk fra ungene, og kommunikasjonen dem imellom ble verre og verre. Han var frustrert, lei seg og fortvilet, men lot ikke oss se det. Han prvde heller skjule sine flelser som gjorde at humret hans svingte voldsomt, vi viste aldri om det var en glad eller sinna pappa som kom hjem fra jobb. Sannheten var at vi begge bare var vanvittig redde, fortvilte og slitne. Alt dreide seg om sykdom, og det var vanskelig kjenne p glede. P gode dager levde vi p de sm tingene, og vi gledet oss faktisk over de, satte pris p de. Realitetsorientering vil noen si. Ikke undertrykk flelsene eller symptomene sier andre. Men ble vi bedre av det? Nei! Hjernen vr fortsatte koke i det samme sporet, kjenne p de samme symptomene og anerkjenne de. Vi orket ikke det mer, det hjalp jo ikke!

N sier jeg ikke at man skal undertrykke sine eller barnas flelser, det er akkurat det de skal. Jeg tror allikevel at ved fokusere p godflelse, latter og glede fremfor vre redd for at du gjr barnet ditt sykere ved brke litt, er bedre. Vi stoppet med skjerming, stoppet si:"hvordan har du det, hvordan har natten vrt, hvordan fler du deg". Vi byttet det ut med starte dagen med hundene opp i senga, komedie klipp p Ipaden, lage lrdag hver dag, bake kaker og ha prosjekter pgende. Vi startet forsiktig: "en film i senga, s ned i stua."."Bake en kake i dag, to i morgen". "Pusse opp rommet, male en vegg, som plutselig ble til hele rommet". En time hjemmeskole, som n har blitt til 3 dager i uka. En halv dag p jobb for meg som n har blitt til 3 dager i uka. 15 minutters gange p tredemlla som n har blitt til en times kt annen hver dag. Vi pnet for brutal rlighet, der alt var lov si, og ingen hadde lov bli sinte. Vi foreldre la oss flate for alle ting vi har gjort som ungene syns har vrt vanskelig, og de fr lov til stoppe oss hvis vi glemmer oss. Vi voksne tar alle uenigheter ute av huset, er det den minste lille ting tar vi det p tur med hundene. Hjemme skal vre fristed, penhet og rolighet. Det er ikke rom for stressflelser eller usikkerhet, men godflelser i btter og spann. Ingen fr lov sitte fast "i grfta". Blir ting vanskelig tar vi det opp, snakker det ut og ikke dveler ved det. Frst n ser vi hvor skadelig dette har vrt, og vre i en konstant stress situasjon som vi voksne overfrer til vre barn, helt ubevist. P 3 mneder har vi gtt fra vre en familie med et alvorlig sykt ikkefungerende barn, og en mamma som l nede for telling, til f livet tilbake. Det er ikke gjort p 1-2-3, vi jobber med "greiene" vre hver eneste dag. Men vi ler igjen, lever igjen, vi er p veien til bli helt friske igjen. Hadde jeg hrt p alle anbefalingene vi fikk, hadde vi fremdeles vrt der vi var for et halvt r siden. Det er s vanvittig skremmende at det ikke finnes mer hjelp til ME foreldre der ute. Hjelp til styrke dem til trre og prve noe annet, finne en annen vei som passer for akkurat dem. Finne en annen vei en akseptere og lre og leve med det. Jeg klarte aldri det, ungene mine og jeg fortjener bedre enn det. Vi fortjener vre friske, vi fortjener leve livet til det fulle, ikke bare glede oss over bittesm ting i hverdagen. For meg er ikke det et liv, ikke nr jeg vet det finnes hp og en mulighet til f omfavne livet fullt og helt  igjen. Jeg hadde ikke lenger noe miste, og jeg er s takknemlig for at vi turte satse, turte stole p at denne veien var rett for oss. ME foreldre trenger hjelp, mye mer hjelp enn det de fr i dag. Den situasjonen vi har sttt i er umenneskelig, den er nesten for vond til fatte. N er vi p vei ut av den, livet kommer tilbake i en enda bedre versjon enn jeg trodde fantes. 

"Jeg er glad jeg ble syk"

  • 11.01.2018 - 15:09

Vi snakker mye om fremtiden, min datter og jeg. Nr sykdom har frarvet deg flere r av livet ser man plutselig p det med helt andre yne. Vi snakket om tiden som har vrt, nr jenta mi var s syk at hun ikke engang klarte snakke, spise, lytte eller bli berrt. Verden der ute gikk videre, vennene hennes gikk p skolen og opplevde alt drama som en 15. ring opplever p godt og vondt. Viktoria selv husker lite fra den tiden hun var p sitt sykeste. Den tiden var nok verst for oss rundt henne, og ikke kunne gjre noe eller vite nr dette marerittet skulle vre over. Hun reflekterer mye om dagen, setter seg ml og har mange tanker om fremtiden. Forandringen ved henne er ganske stor, hun har blitt veldig voksen og moden i mten tenke p. Hun sier n at hvis hun kunne gtt tilbake i tid,og velge vekk sykdommen som rammet henne, ja da ville hun faktisk ha valgt den: "Jeg hadde ikke vrt den jeg er n uten den. Da hadde mine strste utfordringer og problemer i livet kanskje bare dreid seg om hvilken jakke som er inn, hvilken gutt som er kulest, hvilken venninne som er best og hvem som er flinkest i klassen. N ser jeg ikke snn p livet lenger, jeg vet n hvor srbart det er og hva som virkelig betyr noe!" 

Denne jenta var "on fire" da dette bildet ble tatt. NM vinner i Freestyle 2016. Den samme gnisten er p god vei tilbake!

For livet dreier seg virkelig ikke om hva andre mener eller gjr, men hva du selv gjr og som definerer deg, dine egne drmmer og handlinger. Du er selv sjefen i ditt eget liv, og ingen andre kan faktisk bestemme over deg! Folk i livet ditt som stresser deg, gjr deg urolig, skaper frykt og drlig stemning, ja de burde man faktisk revurdere om skal f lov til ta plass i livet ditt. Vi lrer om hvor viktig godflelse er, og hvor farlig drlig stemning i livet er fordi det pfrer deg stress. Stress er en av faktorene som vil gjre livet ditt vanskelig. Setningen "jeg vet ikke" er en annen. Svarer du ofte "jeg vet ikke" til sprsml rundt livet ditt, gir du fra deg kontrollen over livet ditt. Du lar andre ta valg for deg, og livet ditt blir ikke DITT lenger. Vi har ikke tid til leve snn, vil lever bare en gang. Ta kontrollen over livet ditt, gjr det til ditt og lev det snn du vil leve det. Du fortjener bedre enn bare ha det ok. DU FORTJENER OG HA DET FANTASTISK!!!

Jeg har ventet i 12 r p dette!

  • 10.01.2018 - 17:49

I 12 r har jeg kjempet mot kroppens sykdomstegn, men den har vunnet hver gang. Hodet mitt har hele tiden villet s mye, og viljen har det ikke sttt p. Hver gang jeg har latt vre lytte til kroppen har den straffet meg med et smertehelvete og en utmattelse jeg ikke unner noen. Ikke n lenger! N er jeg i frersetet av livet mitt, jeg velger selv hva jeg vil gjre, og nr. Kroppen straffer meg ikke lenger, fordi jeg lrer styre hjernen i andre baner enn fr. At noen fremdeles i 2018 undervurderer hjernens egenskaper og hvordan den faktisk styrer hele kroppen vr overrasker meg. Jeg har undervurdert den selv, men n spiller vi p lag. Det funker, jeg lever igjen og det er nesten ikke til tro!

I helgen var jeg p Idrettsgallaen, sammen med min bror. Vr mamma var nominert til rets Ildsjel, s dette ble en stor begivenhet vre med p.

Det ble en lang dag, og en enda lengre natt da vi fikk innpass p VIP nachpiel. Jeg danset hele natten, etterfulgt av natt kebab kl 03:30. Ikke nok med det endte jeg sovende p badegulvet p hotellet, da min kjre bror snorker som ti basskasser..:-))

Det beste er at jeg vknet dagen etter, fremdeles med en flelse av en frisk kropp og i stand til en bedre frokost p Mc Donalds fr jeg kjrte hjem fra Hamar. nyte leve normalt er helt sinnsykt, og jeg feirer litt hver dag.

To gladlakser klare for galla:-) 2018 skal bli fantastisk, og jeg startet liksgodt med en skikkelig fest:-)

Et stort skritt ble tatt i dag!

  • 04.01.2018 - 14:58

For tre mneder siden virket denne dagen helt fjern langt inne i fremtiden. Jeg klarte ikke se hvordan den skulle komme, i alle fall ikke s fort! I dag var den her, dagen som frigjorde jenta mi fra alle fysiske tegn p hvor syk hun har vrt. Picclinen ble fjernet, og hun er mer enn noen gang klar for livet!

Livet vrt har endret seg drastisk bare de siste 6 ukene, etter at jeg deltok p LP kurs. Aldri hadde jeg turt tro at denne tilfriskningen skulle komme s fort, eller at mten jeg n tenker handler p skulle ha s stor innvirkning p mine barns vei tilbake til livet.

Den er borte! HURRA!!!! Huden som har vrt dekket til i 3 mneder roper ogs hurra for endelig f litt veltrengende luft:-))

innrmme for meg selv at mten jeg tidligere har opptrdd p og handlet rundt deres sykdom faktisk har bidratt til opprettholde deres symptomer, har vrt tft. Jeg har i perioden da min datter var p det sykeste, desperat lett etter hjelp og rd for f henne frisk. Via ME foreningen og Helsedirektoratets rettningslinjer for ME syke barn er skjerming, aktivitets tilpassning, lytte til symptomer og ikke presse kroppen noe av de viktigste tingene du fr beskjed om for ikke gjre barnet ditt sykere. Da gjr du s klart det, for nr barnet ditt kun kommuniserer med tegn fra sitt mrke rom, er du livredd for at noe du gjr eller presser det til gjr at symptomene blir enda verre. Mnedene gikk, og med denne tilnrmingen ble min datter bare sykere og sykere. Jeg valgte til slutt forske noe nytt, tenke p en annen mte. Jeg mtte innrmme for meg selv at det jeg gjorde funket ikke! Mammahjertet var knust, jeg flte jeg feilet som mor. Jeg klarte ikke hjelpe barnet mitt, isteden ble jeg vitne til at hun visnet vekk foran ynene mine. Jeg stod mitt oppe i alle foreldres vrste mareritt, uten noen stttespillere rundt meg til fortelle meg hva jeg kunne gjre annerledes. Det toppet seg helt, jeg var tom for energi, tom for tanker og tom for pgangsmot. P de vrste dagene ville jeg bare legge meg ned og ikke vkne opp igjen fr marerittet var over. S kom endringen. Jeg lastet ned boken til Live Landmark, som selv har vrt ME syk. Jeg lastet ned lydbkene til Phil Parker, og alle podcastene jeg kom over om Lightning Process og NLP (NLP er en forkortelse for Nevro Lingvistisk Programmering og er enkelt sagt lren om hvordan du finner frem til de beste ressursene i deg selv og hos andre) S dro jeg til Spania i en uke, alene p stranden med lydbok p ret og en sangria i handa. Jeg gikk lange turer langs kysten mens jeg sugde til meg all ny kunnskap og tankemte, og jeg dro hjem og meldte meg p LP kurs. Da kom sttten og hjelpen jeg desperat hadde lett etter i over 2 r. Via kurset, Live selv og alle som selv har blitt friske etter LP kurs fikk jeg en enorm sttte og hjelp til komme meg ut av det. Forst at jeg hadde satt meg fast i et fryktelig skadelig spor. Og tro meg, som mamma som kun har gjort alt i sin makt for hjelpe sitt barn, koster det mye innse at alt du tidligere gjorde i beste mening, ikke virket. Jeg har svelget et lass av kameler og stolthet, men tilbake fikk jeg en friskere meg, en friskere datter og livet et p vei tilbake til oss. 

Etter sykehus besket, dro vi rett p senteret. Frkna kjpte seg nye bukser og ny sminke. Hun er klar for mte livet der ute igjen, med en ryggsekk full av erfaring som gjr henne sterkere enn noen gang!

Nr jeg n leser gjennom det jeg akkurat har skrevet, renner trene og jeg kjenner p den vonde klumpen. Det er ikke lett for en mamma og innrmme det jeg n gjr, og g videre med hevet hode. Men det gjr jeg! Jeg er sykt stolt av meg selv, at jeg turte  satse, og jeg vinner p det hver eneste dag. Jeg hper s inderlig jeg kan n andre "ME mammaer og pappaer" som sitter der jeg satt. Trr og prv, trr og tenke at dette gr bra, dere skal f livet tilbake! Jeg heier p dere alle sammen:)

Jeg er klar for deg!

  • 31.12.2017 - 16:14

Da jeg startet denne bloggen delte jeg alle mine innlegg p de ulike ME forum jeg fulgte p nettet. Flere av mine flgere var ME syke, eller prrende til ME syke. I de frste mnedene av bloggingen hadde jeg mye p hjertet, mye frustrasjon og mye sorg. Jeg stanget i veggen og klarte ikke finne min vei videre, jeg skte etter forstelse og omtanke for hvordan vi hadde det.  Tilbakemeldingene kom i ulik forpakning, de fleste gode og fulle av omtanke og forstelse. For det er virkelig snn, at fr man har sttt i lignende situasjon selv er det vanskelig  forst. Jeg har full forstelse for det, og de som har stttet oss og vrt rlige p at det er vanskelig sette seg inn i hvordan vi har det, men at de er der, har vrt godt. Det er vanskelig forst hvorfor man ikke kan komme p besk som tidligere, eller at vi ikke lenger bare kan ta oss en tur. For oss har spontane besk og for mye sty resultert i en utrolig mye sykere jente, som ble ute av stand til kommunisere eller spise. Energien til overs til forklare dette for omverdenen har ikke vrt der, vi har heller mtte leve slik som var best der og da, og det resulterte i ensomhet og lite kontakt med familien. Til gjengjeld ser vi n at den tiden var viktig, bde for meg og for ungene. Srlig for Viktoria som gikk fra vre en aktiv jente, til ikke fungere i det hele tatt.

Vi har brukt de siste to rene p prve f livet tilbake. Tilbake til disse to glade energibuntene av noen barn!

Jeg har mtte tatt noen valg p veien. Det frste jeg gjorde var slette meg fra alle ME forum p nett og Facebook. Det er synd dette ikke kunne vre et sted for felles forstelse og penhet rundt ulike mter bli frisk p. S fort jeg skrev et innlegg om at jeg valgte Lightning Process som min vei tilbake til livet, hagglet det inn med stygge kommentarer, pstelser om at jeg ikke kunne ha "ekte" ME hvis jeg trodde dette kunne gjre meg frisk. Hvis jeg var s dum at jeg ville forske dette p mine barn i tillegg, var dette omsorgssvikt og ungene kom til bli sykere. Vr sannhet er at p kun 5 uker er vi p god vei til et liv uten sykdom, og ME symptomene forsvinner mer for hver dag. Ly jeg da om ME  sykdommen min? Latet jeg som at de siste 12 rene av livet mitt var et helvete? Latet jeg som at ungene mine var syke ogs, og at all diagnotisering og sykehusopphold som gav klar ME diagnose bare var pfunn? S klart ikke! Jeg kjenner n til hundrevis av mennesker som har vrt like syke, og sykere enn oss. De er friske i dag, og fullt opptatt av leve livet sitt til det fulle. De hadde ogs "ekte" ME, men valgte tenke at det finnes en vei ut av det. Jeg fr s lyst rope ut om denne mten bli frisk p, i full respekt av de som dessverre ikke har blitt friske, s tror jeg det er verdt et forsk. Men alle sinte kommentarer stopper meg,  jeg orker ikke lenger energityver og mangel p respekt. Det viktigste er at vi selv har funnet vr vei, vi har akkurat startet p den og veien er lang og vi er ikke i ml. Vi holder fokus p dette, og hpet er at jeg allikevel kan n noen der ute som tr prve seg i samme retning for f livet tilbake. 2018 skal bli et fantastisk r, med utfordringer, oppturer og sikkert noen nedturer. N har jeg verktyene i sekken til ikke falle tilbake, ikke dette sammen men fortsette krabbe meg mot mlet. Jeg er sterkere enn noen gang, og alle de andre fantastiske menneskene som har gtt denne veien er der som stttende fjell. Ingen rikker seg fr vi har ndd toppen, n kan jeg se den klart og tydelig. Det er bare jeg som kan n den, jeg som m jobbe meg opp dit. Det skal jeg klare!

Velkommen 2018! Jeg er klar for deg!

Hne forberedelser, neglelakk og champis p kjl

  • 30.12.2017 - 21:44

Her p hytta er vi klare for morgendagen, uten stress eller mye tid brukt p forberedelser. Kalkunen er smurt inn med smr og krydder, i kjelen smkoker innmaten med grnnsaker til morgendagens kraftsaus. 

Jentene lakker negler, skravla gr og akkurat n er frkna mi akkurat som andre jenter p hennes alder.

Eldstemann har reist hjem igjen, og skal feire dagen sammen med venner. Det gleder mammahjertet at han n er spass mye bedre at ungdomstiden kan nytes igjen, fest og morro hrer jo med i den alderen:-)

Jeg bretter opp ermene for 2018, herfra kan det bare g oppover! 2017 har vrt tffere enn jeg flte jeg klarte komme meg gjennom. Det har vrt mange tunge dager, jeg har gtt fra hp til fortvilelse, dyp sorg til glede. Jeg unner ingen g gjennom det vi har gjort, men vi har i alle fall lrt at livet ikke er for pyser! Ingenting tas lenger for gitt, og vi er mer oppmerksomme p livets sm gleder n enn tidligere.

Med denne p kjl kan 2018 bare komme. Du klarer ikke ta meg lenger!

Jeg str i et veiskille...

  • 29.12.2017 - 19:20

I dag vknet jeg til en helt nydelig himmel, en trolsk stemning og bestemte meg for at jeg skal gjre denne dagen like fantastisk som den ser ut. Frem til n har den vrt akkurat det. Fylt med glede og latter, ute grilling av bde plser og marsmallows, en magisk himmel og glade mennesker som nyter hvert sekund av det dagen har by p.

Jeg fler vi str i et veikryss n, vi har krysset den og er p vei i en god retning. Min datter har fremdeles piccline (sentralt venekateter) som hun har ftt vske intravenst i de siste 3 mnedene, men vi startet nedtrapping fr jul. I dag sa hun klart at n er jeg klar for ta den vekk, s snart vi kommer hjem fra fjellet skal jeg snakke med legen hennes om dette. Hun er klar n, til fjernes fra alle fysiske spor etter lang tids kamp mot f livet tilbake.

Dette smilet, og denne livsgnisten som er tilbake i ansiktet til min vakre jente!  Jeg tror det er vanskelig forst den lettelsen og takknemligheten jeg fler n, hvis du ikke selv har eller har hatt et sykt barn. Mammahjertet mitt har vrt totalt knust i s lang tid, n lappes det sammen av hennes smil og latter, min snns glede og hverdag, og min egen tilbakevendende energi og gnist til livet!

Disse jentene er medisin for hverandre. Verdens beste venner og kusiner, som forstr hverandre p et helt annet niva:-)

Dette har vrt og er de mest trofaste pelsdottene som alltid er der, gir glede og kos. 

I dag har jeg bare tenkt p i dag. Ikke i morgen, hva jeg skal de neste dagene, eller hverdagen som banker p rett rundt hjrnet. I morgen skal jeg bare tenke p i morgen, skape mer godflelse og glede meg over alle de sm tingene. N skal kvelden nytes, hper dere alle senker skuldrene og bare slapper av:-)

 

Dette var amazing!

  • 28.12.2017 - 12:00

2. juledag ruslet vi voksne bort til restauranten noen hundre meter fra hytta for en gourmet kveld. Norefjellhytta restaurant kan virkelig anbefales p det sterkeste. Den er liten og intim, tmmerhytte med peiskos, utrolig bra vin utvalg og en sammensetning av smaker som fr ganen til lpe lpsk. 

Det finnes ingen meny, bare en sammensatt rekke av retter laget av lokal mat med vinpakke til hvis man nsker. Smakene var ut av en annen verden, vinene like s. Hvert sekund var kos, nytelse og flelsen av hva jeg setter pris p i livet. Mine nre rundt meg, oppdagelsen av nye smaker, kulturer og alt det livet kan by p.

Nyt hverandre og livet kjre dere:-)

Hvorfor har jeg ikke gjort dette fr?

  • 28.12.2017 - 00:09

I lpet av de 12 rene jeg har levd i "ME bobla" har jeg forskt alt jeg har kommet over som kan hjelpe, men hver gang har det dreid seg om ulike medikamenter, kosttilskudd og dietter. Da jeg startet med holde meg unna alt meg gluten, melk og sukker ble formen bedre, men ikke bra. Jeg leste om de som hadde blitt friske av terapiformer og egenbehandling som kognitiv terapi, mindfullness og Lightning prosess, men listen over kommentarer p at det var galskap og tro dette ville hjelpe gjorde at jeg selv trodde det ogs. N klarer jeg ikke fatte at jeg lot meg adoptere denne tanken, og ikke stolte p meg selv og egen kunnskap. 

 

Det er logisk, og med min helsefaglige bakgrunn vet jeg jo hvor mektig hjernen vr er. Fr den negative impulser fra smerte, tanker og handlingsmnstre over tid, vil dette resultere i en forsterkning av disse tingene. Smertene vil vedvare, stresset vil vedvare, og muligheten for bli frisk vil ikke vre mulig. Jeg jobber beintft med meg selv om dagen, og jeg fr utfordret alle de elementene jeg har holdt p med for opprettholde ME sykdommen hos meg selv. Vi er p en hytte hele jul og nyttr, sammen med svigerinne, svoger og mine to tantebarn i tillegg til oss 4 og 4 pomeranian hunder. Bare det hadde tidligere kt stresset i hodet mitt. Mange folk = brk = sliten= smerter. Prve vre opplagt, sitte oppe og snakke sammen og drikke rdvin =stress=ikke ro=slitenhet=smerter. Dette er mitt gamle tanke og handlingsmnster. Dette viste jeg jo, det var snn det alltid ble. Dette var min sannhet, og det var ingenting jeg kunne gjre med det. Jeg var jo ME syk! N ser jeg annerledes p det. Jeg hadde jo bestemt p forhnd at det skulle bli slik, og da ble det slik. Jeg holdt p med "bodyscan" og sjekket etter symptomer, kjente etter vondter og stresset tankene. N stopper jeg dette mnsteret, snur fokuset raskt over p det livet jeg vil ha, slik det skal vre. Det smitter, og min datter ogs er p god vei tilbake. Vi er i slalombakken, spiller brettspill, skravler og kjenner p godflelsen hele dagen gjennom. En dag av gangen, uten s mye fokus p neste dag, neste uke. Jeg nyter hver dag, her og n, full av positivitet og glede over livet som er, og livet som kommer.

Dette er rets beste julegave!

  • 25.12.2017 - 18:22

Jeg kliper meg fremdeles i armen, hvert minutt og hver en dag krabber vi fremover mot mlet, mot livet og fremtiden. For 3 mnd siden l denne jenta p sitt mrke rom, snakket til meg med tegn, og mtte f intravens vske da vi ikke fikk i henne drikke p flere mneder. I dag ndde hun mlet sitt, det mlet til og med legene hennes mente var et hrete ml. Denne jula skulle hun st p slalom igjen, om s bare for en liten tur. I dag har hun sttt i bakken i over 3 timer uten pause! Hun har rkjrt akkurat slik hun gjorde for noen r siden, tatt de bratteste bakkene og den lengste stolheisen, helt p toppen av Norefjell. Jeg er s glad hun greide det, hun strler mer rde roser i kinnene her hun n sitter og koser seg meg julefilm sammen med kusinene sine:-)

Eldstemann har ogs vrt i bakken de fleste dagene her oppe, og det gleder et mammahjerte se han i sitt ess p snowboardet sitt i bakken. Jeg s mange familier med sine barn i bakken i dag, og reflekterte over at det ikke er en selvflge for alle barn og kunne st p ski eller drive med aktiviteter slik de nsker. For mine har kampen mot sykdommen som stjeler all deres energi vrt en stor utfordring. At de i dag har vrt i bakken p lik linje med alle andre barn er fantastisk se p!

N nytes kvelden foran peisen for oss voksne, julefilm med julestrmpene i fanget i loftstua for ungene:-)

Ha en nydelig 1.juledag

Legg igjen stresset p trappa!

  • 23.12.2017 - 16:42

Dette gir meg godflelse, sjelefred og ro. Himmel, sol, fjell og vidder s langt ye kan se. Skuldrene er senket og julestresset la jeg igjen hjemme. P denne ferden jeg n er p er det ikke rom for stress, krisetanker, negative tanker eller mas. Jeg forstr tydelig n hvor deleggende det er for meg, og hvordan det vil ta meg tilbake til alle de kroppslige plagene som de siste rene har vrt overveldende. Det er ikke lett og skyve alt dette vekk i den verden vi lever i i dag, hvor jaget etter alt vi skal mestre og rekke er alt for stort. I disse "julestri" dager er det nok alt for mange som gr med skuldrene opp til rene, lper rundt i butikker og prver rekke alt til i morgen. Jeg kunne nske vi kunne dpe om "julestria" til "julehygge". Der ingen stresset, og at vi alle brukte mer tid p hverandre, mindre tid p gaver og heller mer tid p ha lange frokoster med gode samtaler, aktiviteter sammen og bare nyte. Vi lever i en krevende tid bde for store og sm, med uendelig mye krav bde p jobb, skole, hjemme og blant venner. Jeg hper vi alle kan f den roen vi trenger i disse dagene, kjenne p det som er viktig i livet og ta tilbake godflelsen som er s lett miste i hverdagen. 

Hver dag jeg vkner tar jeg et valg. Jeg velger at denne dagen skal bli fantastisk. Jeg skal lage god stemning og godflelser, gi av meg selv og ikke minst stoppe meg selv s fort jeg merker jeg er p vei inn i et negativt spor. I dag har jeg gtt en lang tur her oppe p fjellet med hundene, nytt synet av fjellet og kjent sola i ansiktet. Det er familietid n, og synet av rde kinn p snnen min som kom inn etter flere timer i alpinbakken er nydelig. Frkna mi som spiller spill med kusinene sine, lakker negler, skravler og ler. Det er godflelser i massevis i hytta n. Jeg suger til meg hvert sekund, og kjenner p den dype takknemligheten jeg har for at denne dagen har blitt s bra. Hper dere alle tar en god pust i bakken i dag. Jul blir det uansett, den blir bare s uendelig mye bedre med ro i sjela:-)

Dette hadde jeg bare drmt om...

  • 22.12.2017 - 19:47

Jeg kliper meg litt i armen n, her jeg sitter foran den knitrende peisen. Juletreet som er hogget i skogen har kommet inn, pakkene er under treet, og hundene koser seg. Den beste lyden er uten tvil lyden av mine to barn som sitter i loftstua og spiller og skravler. De kjrte til og med egen bil alene opp hit til Norefjell i dag. For tre mneder siden var jenta mi s syk at hun kun kommuniserte med f tegn til oss, l p sitt mrke rom hele dgnet. Snnen min var like syk bare for 2 r siden. N har han klart og fullfre frste halvdel av det som er slutten p hans videregende skole, som han har mtte tatt i deler etter hvordan formen har vrt. Frkna mi har vrt pakket klar for julefeiring p hytte i Norefjell i ukesvis. Endelig var det tid for komme seg ut av huset, se noe annet og oppleve noe annet. I dag har de kjrt sammen opp hit, skravlet og ledd, spilt spill og planlagt morgendagen i alpinbakken. Jeg er s ydmyk og takknemlig for at de er p vei tilbake til sine liv. Veien er lang, og vil helt sikkert ha sine humper, men livsgleden og pgangsmotet de n viser er ut av en annen verden. Jeg er s stolt av hva de fr til! 

Julestrmpene er p pass, og n kan bare jule komme. 

At livet kan endres s mye som det har gjort for oss bare de siste 4 ukene er utrolig. Vi ser lyset, vi ser mlet...Endelig! N skal vi nyte julen, hverandre, alle de positive tingene i livet og skape godflelse hver eneste dag.  

Tre av disse herlige pelsdottene gir ogs glede og godflelse i massevis:-)

Ha en nydelig kveld der ute!

Ja jeg lever,og JA det virker!

  • 21.12.2017 - 12:28

Det er noen uker siden jeg oppdaterte bloggen, og jeg har med vilje latt den ligge litt p vent. Jeg har vrt for opptatt med stenge forstyrrende inntrykk vekk, jobbe hardt med meg selv i kampen for ta livet mitt tilbake. Jeg er p god vei, langt fra kommet i ml, men for frste gang i lpet av mine 12 r som syk gjr jeg noe som virker og det fles fantastisk!

Det er i dag 4 uker siden min frste dag p LP kurs, noe som har vrt den strste reisen og vekkelsen i mitt liv. Jeg er s glad jeg valgte stole p mine egne instinkter nr det kommer til denne form for selvbehandling, og ikke lot meg styre av alle advarslene jeg fikk i forkant. For all del, jeg forstr alle de bekymrede advarslene jeg fikk, for det er ikke snn at all selv behandling og mter jobbe med seg selv p passer for alle. Det gjr meg uendelig glad og mte s mange nye mennesker som har blitt friske igjen av dette, og s mange av de som har hatt det akkurat slik som meg fr de gikk p LP kurs. Jeg trr ikke tenke p hvordan juleforberedelsene i r hadde blitt uten at jeg har disse "verktyene" i sekken min, som gjr hver dag til en fantastisk dag, uten masse ME symptomer, hjerne tke, timesvis p sofaen og en verke kropp som holdt p ta livet av meg. Det er ingen lett jobb den jeg n har gitt meg ut p, jeg m ta tak i gamle handlings opg tanke mnstre hver eneste dag, i starten hvert minutt gjennom dagen. Jeg lrer meg nye mnstre som lfter meg opp, som tar meg vekk fra min gamle verden fylt med sykdom. Den tar meg fremover til et liv fylt med positivitet og glede, gode hverdags flelser og ikke bare hp, men en overbevisning p at jeg endelig er p vei ut av ME helvete, p vei tilbake til en frisk meg.

Tidligere har jeg drmt om f tilbake den gamle meg, den energiske energibunten jeg var. Det nsker jeg ikke lenger. Jeg ser s tydelig at den personen var skadelig for meg, det var bare et tidssprsml fr jeg falt nedi sla. Jeg stresset for mye, bde i hodet og i kroppen. Det var aldri ro, og adrenalinpumpa stod p hygir det meste av tiden. Jeg lot meg irritere over andre som ikke oppfrte seg slik jeg nsker, jeg lot andres vremte g inn p meg og delegge dagen min. Jeg irriterte meg over trafikken, over k p veien, over en sjef p jobben, over alt som skulle og mtte gjres. Jeg ser n at jeg brukte mye energi p la meg irritere, lot det g inn p meg og tenkte at dette var utenfor min kontroll. Men man kan ikke endre vret, ken p veien, sjefen som er en dust eller alle oppgavene man m rekke p en uke. Jeg kan kun endre meg selv, og hvordan jeg lar det pvirke meg. Jeg kan bestemme selv om jeg skal la ken p vei til jobb irritere meg, og starte dagen meg adrenalin og irritasjon. Eller jeg kan velge tenke annerledes, sette p radioen, synge i bilen, skape godflelse og tenke at denne dagen kan jeg selv velge gjre bra. Ikke en lett jobb, det vet jeg, men heller ikke umulig:-)

Jeg gleder meg til hver dag, og i morgen drar vi alle 4 samt vre 3 pomeranian hunder til Norefjell for feire jul og nyttr p hytte. Vi skal st p slalom, grille marsmallows p bl, g turer og kose oss glgg:-)) Hper dere alle der ute fr en strlende jul.  Make the best out of it:-)

Find your happy place

  • 26.11.2017 - 16:00

Jeg lrer mye om meg selv om dagen, og det var p tide dykke dypt, grave frem mye dritt, fastsatte tanker og vremte. Fr sykdom var vi en energisk familie som fartet hit og dit, og hadde liten tid til egentlig reflektere over hvor heldige vi var. Det er ingen selvflge med en familie der alle er friske. Det hadde vi, og i dag ser jeg at vi ikke var flinke nok til sette pris p det. I de siste rene har vi levd i en kamp for livet, i dag ser jeg fremover og tenker at vi har startet jobben tilbake til livet. Veier jeg setningene opp mot hverandre ser jeg at den siste er mer lystbetont. Den gir hp, og gir meg et eierskap til at ogs jeg selv m gjre en jobb for f det til. 

Jeg har de siste rene vrt veldig god p sammenligne den jeg er n med den jeg var fr sykdom. Det er aldri en god tanke, og heller ikke en tanke som gir meg noe positivt. Den drar meg ned, for veien fra n til den jeg var er alt for stor. Er jeg rlig vil jeg faktisk ikke tilbake dit heller. Jeg var for opptatt av perfeksjonisme, jeg skulle rekke alt, huset skulle vre strkent, det skulle serveres tre retters middag til helge besket. Det siste ret har jeg jobbet mye med senke kravene til meg selv. Det er jeg selv som har satt de s hyt, og bare jeg som kan gjre noe med de. Hybelkaniner er fint selskap, bestille take away hvis du fr besk er helt greit, og jeg kan selv velge bort personer som tar energi, og ikke gir meg noe. Nr du har ME styrers mye av dette av seg selv, for det finnes ikke krefter til gjre noe uansett. Det som har vrt en stor vekker er at jeg har brukt mye energi p dette allikevel...fra sofaen. Det har jeg ligget under teppe og tenkt p alt jeg burde ha gjort, og vrt lei meg for alt jeg vil gjre men som jeg ikke klarte. Jeg har skrollet meg gjennom Facebook og sett p alle bilder av venner som er ute p tur, p middag, p fest. Jeg har gledet meg over det, men bare litt. Mest av alt har jeg brukt vanvittig mye energi p la det irritere meg, la det gjre meg trist og deppa. Det er ganske ille tenke p alt stresset jeg pfrte meg selv ved tenke snn. Det er jeg som velger om jeg skal la meg pvirke av dette eller ikke, bare jeg som kan endre dette og roe tanke stresset. 

Den nye versjonen av meg skal bli en bedre enn den gamle. Jeg vil finne roen, finne de gode flelsene og yeblikkene. Det er de jeg velger fokusere p, dagene mine blir i alle fall mye lysere da.

Hper alle har en finfn sndag:-)

La de gode flelsene vinne!

  • 24.11.2017 - 11:29

Alle har vel kjent p negative flelser, smerter i kroppen, sinne, frustrasjon, tristhet og vonde tanker. De kommer snikende, ofte kjenner vi p dem og inviterer de inn. Lar de vre der, noen ganger kanskje litt for lenge? Plutselig kan man kjenne p flelsen av at :" nei, n kommer det igjen! N kommer disse flelsene eller smertene". Nr dissen flelsene kommer, prver jeg og anerkjenne de, men bare for en bitteliten stund. Jeg forsker heller og stoppe de, g over i et annet spor der positivitet og gode flelser har strst rom. Finne frem godflelsen, gjre noe lystbetont og noe som fr hjernen min til kjenne p de gode flelsene oftere og oftere, og la de andre f mindre plass. Det er kun jeg som kan gjre noe med det, kun jeg som er i frersetet for hvordan jeg vil leve og hvordan jeg vil at mine dager skal vre. 

La dagen bli fantastisk! La de glade gode tankene dine f styre denne dagen:-))

Er dette starten p veien tilbake til livet?

  • 23.11.2017 - 12:46

Sitter p toget p vei til frste dag p Lightning Process kurs. Mange ME syke gav meg kommentarer p grdsdagens innlegg, om at jeg ikke kan ha ekte ME hvis jeg tror jeg kan bli bedre av dette. Men jeg fikk ogs meldinger av flere som har tatt LP kurs og blitt mye bedre, og anser denne metoden som en snuoperasjon i en hverdag preget av utmattelse og smerter. Det som er trist er at de med positiv erfaring ikke tr kommentere dette p bloggen eller p ME foreningens FB sider der jeg deler mine innlegg. De er redde for kommentarene de fr, og negativiteten rundt dette. Jeg velger igjen lytte til de som har blitt friske, og gir det er forsk. Hjernen er et fantastisk verkty, og lrer man bruke den riktig kan mye bedres, det kan ikke betviles. LP er jo ikke en tenk deg frisk behandling slik jeg fler noen mener. Det er er verkty du lrer for endre nervebaner i hjernen slik at symptomer kan lindres. Jobben begynner etter kurset, da man m jobbe knallhardt med teknikken over lang tid fr hjernen lrer det, og velsene fr mer p autopilot. Dette blir spennende!

Spark meg ikke nr jeg allerede ligger nede!

  • 07.11.2017 - 21:08

De siste ukene har vrt knalltffe, og jeg har virkelig ftt kjenne p bli sparket nr man allerede ligger nede. Etter sykehusinnleggelsen, utredning og klare svar angende ME diagnosen p jenta mi, var alt litt lettere for en liten stund. Vskebehandling gjorde henne bedre, og det var godt endelig bli trodd og forsttt. Det er ingen tvil rundt at dette er ME, og alle hplse kommentarer fra fastlegen om at dette mest sannsynlig er psykisk ble sltt rett vekk. Dette har vi selv aldri vrt i tvil om, men herregud som vi har kjempet for bli trodd! P toppen av dette har jeg tidligere nevn at barnevernet ble koblet inn, takket vre en lege som ikke ville hverken se eller hre hvordan vi hadde det. Dette er ganske privat informasjon, men jeg har allikevel valgt vre pen rund det. Jeg frykter ingenting, jeg er sterkere enn det. Frykten fr ikke ta meg oppi alt dette. Jeg er trygg p meg selv som mamma, og vet jeg har gjort mitt beste for mine barn. Det som fles s vondt er at jeg m bruke den lille ekstra energien jeg har p sitte forsvare meg selv foran noen som ikke aner hvordan vi har det, og som har ftt servert en historie som ikke hrer hjemme i vr virkelighet. Jeg tror at de som virkelig kan forst dette 100% er alle de andre foreldrene til ME syke barn der ute. Gud hjelpe meg s mye urett mange av oss har mttet tle, s mange kamper vi m ta. Men frykten for at systemet skal knekke oss, den vinner jeg over. For kjrligheten til mine barn, og viten om at det vi gjr er til deres beste holder meg gende. Jeg krabber meg opp igjen, for selv om vi taper noen kamper p veien, skal vi vinne krigen!

 

HALLOWEEN IS CANCELLED!

  • 31.10.2017 - 18:14

Akkurat n er det sikkert flere hpefulle barn i skremmende kostymer ute p jakt etter godteri. Det er dessverre ikke noe godteri f her hos oss, ingen lykter som lyser p trappa, eller en glad mamma med kostyme som pner dra og deler ut godsaker til alle som banker p. Her er lysene slokket, dra lst og til og med dekket til med sppelsekker s ingen skal se at vi faktisk er hjemme. Beklager, men i r orker jeg rett og slett ikke...

Det kan kanskje virke smlig av meg, men for hver gang noen banker p dra blir jeg pmint hva vi en gang hadde. Friske barn som var ute koste seg denne dagen. Vi hadde ofte Halloween fest hjemme, jeg bakte skumle cupcakes og ungene samlet seg her bde fr og etter "trick or treat". N m jeg vkte dra s ingen banker p, s ingen brker s mye at lydene blir for slitsomme for jenta mi. Jeg orker ikke pne dra stille hver gang det banker p, roe ned hunder som bjeffer og sjekke formen til jenta mi etter hver gang. Alle ekstra lyder og brk gjr henne vrre. S beklager alle barn. Her er Halloween avlyst, men vi hper komme sterkere tilbake en annen gang!

Looking into my future

  • 29.10.2017 - 19:42

Tenk om jeg kunne se inn i fremtiden, ville den vre s lys som jeg hper s inderlig? P dager der tankene svirrer er det godt g hit, sitte p tankesteinen og se utover himmelen. Fremtiden er noe jeg prver tenke lite p, ta en dag av gangen er mer en nok det meste av tiden. Jeg klarer allikevel ikke la det ligge helt, for det er ingenting jeg nsker mer en en lys fremtid for mine kjre barn. For hver dag som gr uten at de blir bedre, stikker det i hjertet mitt. Jeg bekymrer meg mye for hvordan veien deres blir, hvordan de skal f en god fremtid og at denne sykdommen kan slippe det sterke favntaket den har rundt dem. Lyspunket i det hele er at de er s sterke og full av ressurser, som gir dem en god prognose p at de en dag blir bedre. Vi jobber etter trappemodellen om dagen, der vi finner ett steg i riktig retning for begge barna og prver holde dem der. Vi er tolmodige p det trinnet de str p, venter til de er stabile der fr vi hjelper de opp ett trinn til. Mlet er heller vre stabil lenger p ett trinn, enn mtte g ned igjen ett trinn. Vi hper dette kan gi en mestringsflelse og etterhvert gir de muligheten til sakte komme seg fremover mot en bedre hverdag. Babysteps, babysteps...

Disse tre vakre pelsdottene er en viktig brikke p veien. De vrer rundt ungene, legger seg inntil p drlige dager og gir dem masse latter og kjrlighet hver eneste dag. Det er s mye medisin i disse tre, og de elsker lufteturer like mye som meg.

Hper sndagen var fin for dere alle:-)

Jeg er p forsiden av avisen i dag!

  • 26.10.2017 - 15:25

I dag er vr historie p forsiden av avisen, Romerikes Blad. Den gjenspeiler godt hvordan vi har det, og knyttes opp mot den siste forskningen som vi i disse dager venter svar p, virkningen av cellegift behandling med Rituximab. Ingenting skal vre uprvd i den kampen vi str i, s resultatet av denne forskningen kan vre avgjrende for mange ME syke som ikke nsker annet enn f livet tilbake.

Les gjerne innlegget, jeg er glad min stemme kan vre med bidra til en kt forstelse rundt denne sykdommen:-)

https://www.rb.no/nyheter/helse/sykdom/datteren-har-ligget-til-sengs-i-ett-ar-mens-sonnen-kan-sove-30-timer-i-strekk-selv-har-anette-hatt-me-i-12-ar/s/5-43-622267?access=granted

Virkeligheten slo meg i fjeset

  • 24.10.2017 - 13:09

For litt over en uke siden l jeg p stranden i Spania, lyttet til lydbker, gikk turer og var alene med mine egne tanker. Jeg hentet frem nye krefter og positivitet denne uken, tok den med hjem...s varte den kun i to dager. Vret i dette landet er veldig vanskelig takle p toppen av drlig form. I Spania var temperaturen jevn og varm, kroppen verket ikke s mye da. Dagene er lyse og himmelen er bl, sola gir meg energi og den bl himmelen gir meg en glede og letthet. Her hjemme henger skyene over taket, regnet faller og kulden stikker i kroppen. Det er s vanskelig finne positivitet nr man er hjemme hele dagen, ikke klarer g ut for kulden river og sliter i kroppen, skyene og mangel p sol gjr meg s tung. Jeg prvde s hardt holde flelsen jeg hadde ved like nr jeg kom hjem, men den forsvant. Mest av alt vil jeg bare ta med meg familien min rmme tilbake, selv om det ikke lar seg gjre akkurat n. 

Virkeligheten er tff og brutal, og jeg kan ikke tillate meg virkelig kjenne p den, da raser jeg. Jeg leter febrilsk etter lysglimt, og noe positivt gjre hver dag. "Jeg liker ogs ligge p sofaen, s deilig slappe av under et teppe"...Denne setningen hrer jeg ofte, innekos i hst tiden. Jeg er mkk lei av sofa, tepper og ligge rett ut. For dette er det mine dager handler om, og jeg skal love deg det er ikke noe kos med det i det hele tatt. 

I dag har jeg allerede gjort veldig mye. Jeg har ryddet p kjkkenet som ser ut som en slagmark, brettet klr og ryddet hele soverommet. Jeg har lpt 5 km p mlla, laget lunch og forberedt middag... i alle fall i hodet. I virkeligheten sitter jeg i sofaen, fremdeles i pysjen. Kjkkenet ser helt grusomt ut, og mlla er klar for bli trket stv av. Jenta mi er vken n, i.v vske er satt i gang, og jeg prver finne mat som hun klarer f ned til frokost. Kanskje jeg kommer meg i dusjen etter det, kanskje jeg klarer ta med hundene p en liten gtur. Hper sola kommer s jeg kan hente inn igjen noen av de gode tankene fra Spania. Og jeg skal drmme om en Sangria i sola:-))

"I am losing my mind, but i can`t!"

  • 21.10.2017 - 18:52

Jeg prver s hardt, hver dag p holde hodet oppe, ikke miste motet, fortsette kjempe. Jeg leter etter hver minste positive ting hver eneste dag, og bygger hpet rundt det. Noen dager kjennes det ut som jeg krabber i gjrme, ikke kommer fremover, men sklir tilbake. Livet er ikke for pyser, i alle fall ikke dette livet. P dager som dette blir jeg lett irritert over smting, srlig andres klager over noe som faktisk ikke betyr noe. Unger som vkner tidlig i helgene, foreldre som "aldri" har barnevakt, aldri alenetid. Foreldre som klager over hverdags stress, barnebursdager og kjring hit og dit. Jeg fr lyst skrike! "Slutt og klag og nyt! Jeg er ikke rasjonell nr jeg tenker slik, for for disse menneskene er det den hverdagen de lever i, de skal ogs f lov klage. Det er bare det at jeg noen gang fler at de ikke vet hvor heldige de er eller setter pris p det de faktisk har.  

A woman standing in the deep waters with her head above the surface.

Dagene svmmer inn i hverandre, det er ikke lenger forskjell p fredag eller onsdag. Dagene er like, men jeg prver fylle de med gode ting slik at de allikevel har en mening. Dager der formen til ungene mine er s drlig at de bare ligger i senga er de vrste. Det er s vanskelig finne glede da, finne positivitet i dagen. Da  kjennes det det ut som jeg synker, drukner i sorg og vonde flelser. P slike dager kjennes det ut som jeg mister forstanden, jeg gr rundt meg selv og ikke klarer  finne fotfeste. Det er s sykt vondt, og deler av meg vil bare gi opp. Men jeg kan aldri det, jeg m hente meg inn igjen og kjempe videre. Ta p meg "supermamma" kappen og vise en styrke jeg egentlig ikke har. Det er tft st stdig nr det stormer som verst, det er vanskelig ikke falle. Kjrligheten til livet og barna mine holder meg oppe, det gir meg uante krefter til fortsette. Fortsette s lenge jeg m...

vre Mamma til kronisk syke barn

  • 20.10.2017 - 13:07

vre mamma er det mest fantastiske jobben i verden. vre mamma til kronisk syke barn er definitivt den tffeste og mest srbare jobben jeg noen gang har sttt ovenfor. "Du er s sterk!" Dette hrer jeg ofte om dagen, men nei, jeg er ikke sterk. Jeg er ingen superhelt, jeg har ingen kappe og gjemme meg bak. Jeg er bare en mamma, og du ville sikkert selv gjort alt som stod i din makt for ditt barn. Du har ingen andre valg, det er bare dykke i det gjre det. Noe av det mest srbare i dette, er at jeg har hatt to friske glade barn, helt til de ble 13 og 14 r gamle. Da snudde livet til de begge, til et liv med mye smerte, slitenhet, isolasjon og fravr fra alt de hadde. Noen dager er tffere enn andre, g forbi bilder av to smilende barn som lever livet, er nok til at jeg detter i kjelleren. Lser meg inne p badet og hylgrter, fordmmer livet og sykdom. For bare en liten stund kan jeg tillate meg selv falle ned, s m jeg klatre opp igjen, trke trene og ta fatt p det jeg har. De er to fantastiske unger, nr vi snakker om vre sterke, s er det de som tar seg av det. Uansett hvor tffe dager de har, snakker de sjelden om sorgen, de faller sjelden sammen. De fokuserer fremover, p bli friske. Slik hjelper de ogs meg til ikke miste fokus. 

Jeg er sliten, rdvill og frustrert. Sliten fordi jeg sitter sent oppe og leser alt jeg kommer over av forskning, leser blogger og nettgrupper om ME og behandlingsformer. Rdvill fordi jeg ikke finner noen konkrete svar, bare synsing. Frustrert fordi jeg ikke har mer tid miste, jeg vil hjelpe ungene mine N!. Samtidig er jeg stolt, glad og ydmyk. Stolt fordi disse to flotte menneskene er mine barn, og de kommer til bli to utrolig sterke reflekterte voksne. Glad fordi jeg tross sykdom er heldig, jeg har mine barn hos meg. Ydmyk fordi de aldri gir opp, de kjemper og fokuserer p livet slik det er, og slik det skal bli nr de blir helt friske. 

To glade barn p ferie i Frankrike, fr sykdommen kom p besk

Mammajobben er fremdeles den beste jobben jeg kan ha. Det er ogs den jobben som tvinger meg til jobbe med meg, bli sterkere, fokusere annerledes og tenke positivt p fremtiden:-) Jeg heier p alle de fantastiske foreldrene der ute som kjemper for sine barn! Dere gjr en fantastisk jobb:-)

Ny dag p sykehuset

  • 19.10.2017 - 09:45

Her har vi vrt siden halv ni i dag, og mye av dagen blir vi nok her. Viktoria skal f lagt inn en Picc Line, som lettere skal gi henne vske rett i blodet, da hun n ser ut som en nlpute etter alle stikk for legge veneflon. En Picc Line er et kateter som legges inn i en strre blodre i overarmen og kan ligge der i lengre tid, inntil ett r. Hun hadde en opptur i formen etter hun startet med vske, men har hatt noen dager med nedtur igjen n. Mye grunnet at hun ikke har ftt vske s ofte som hun trenger. Det vil forhpentlig bli mer enkelt for henne ha et kateter i overarmen, isteden for en veneflon som stadig m byttes, intravens pumpe som piper til stadighet for at flowen er for drlig. Det viser litt hvor sterk vilje snuppa mi har, for hennes ord om dette var: "Jeg kan jo ikke ha veneflon p hndbaken, da fr jeg jo ikke p meg hansker nr jeg skal st p slalom i vinter"! Og det mlet skal vi jammen klare!

IF YOU CAN DREAM IT, YOU CAN DO IT!

 

Juleforberedelser fra senga

  • 18.10.2017 - 17:54

En dag p kjpesenter p leting etter julegaver er s si umulig for meg med denne formen. Klarer jeg noen timer der, er jeg delagt i dagesvis. Jeg var s glad i julen fr. Jeg bakte, laget julegodt og brukte mye tid p gave innkjp. Vi hadde ofte store familieselskap hjemme, og jeg elsket det. Dette er et stort savn, og julen er ikke en familietid lenger slik det var, der vi alle mttes og vi reiste rundt p julebesk. De to siste rene har vi vrt alene i huset vrt i Spania, men reisen dit er dessverre for slitsom for min datter akkurat n. 

Fra julen 2009, rett fr jeg ble veldig syk.

Jeg prver fremdeles forberede julen s godt jeg kan, og jeg m starte tidlig, ta litt og litt. Jeg leter p nett etter gaver, finner enkle oppskrifter p julegodt jeg kan lage, og planlegger ting s enkelt som mulig med s mye julend jeg fr til. En av mine favoritt nettbutikker er en butikk med sm gaver til de som har alt, foreldre, besteforeldre, tanter, onkler og venner. Du kan klikke deg inn p den og se: https://www.gledesgaver.no

Jeg bruker hver dag til finne glede i de sm ting. I dag er gleden s smtt begynne forberede julen, for jul skal det bli p et vis uansett:-)

Jeg grt av denne gaven

  • 18.10.2017 - 10:42

Noe av det tffeste ved se barna dine syke, er alt de gr glipp av. Det knuser mammahjertet mitt hver dag jeg ser vennene deres leve livet slik mine barn ogs skulle gjort. I hstferien reiste klassen til min datter p tur til Polen, mens hun og jeg bodde p sykehuset. Flere venner sendte henne bilder fra turen, slik at hun fikk oppleve noe av det de gjorde. I gr kveld stod det en pakke p dren, fra en venninne som hadde kjpt gave til henne fra turen.

Nr man blir syk, blir man ogs isolert vekk fra venner, skole og alt man elsket gjre i livet. Dette er min store sorg se p, jeg var tross alt voksen nr jeg ble syk. Man mister venner p denne ferden, og jeg forstr det godt. Vi blir bedt i selskap og bursdager men vi kommer jo aldri. Det betyr ikke at  vi ikke nsker og bli bedt, da er vi i alle fall ikke glemt. Man finner fort ut hvem de ekte vennene dine er, de som fremdeles ikke gir deg opp. Derfor varmer det ekstra i et mammahjerte, nr du ser at jenta di ikke er glemt. Det kom noen trer, fordi jeg er glad hun tenkes p og savnes, og fordi det er s srt at livet er snn det er akkurat n..

Gr ikke kropp og hode som hnd i hanske?

  • 17.10.2017 - 20:36

bevege seg utp diskusjonen om ME er en psykisk, fysisk sykdom eller en kombinasjon ev disse fles litt som g p tynn is. Enten holder du deg ovenp, eller s faller du gjennom. Jeg skrev et innlegg om dette tidligere, men valgte slette det da noen kommentarer gikk direkte p at mene ME var noe annet enn fysisk, var direkte omsorgssvikt mot mine barn. Jeg har aldri ment noe annet enn at ME er en fysisk sykdom, men jeg mener den er kompleks og sammensatt, akkurat slik kroppen vr er. Med dette prver jeg se alle elementer i vr kropp sammen, for bli s frisk som overhode mulig. Siden vi i dag fremdeles ikke har klare svar p rsaken til sykdommen, har vi heller ingen medisin vi vet fungerer. Jeg velger derfor fokusere p det jeg kan mens vi venter p svar, nemlig styrke og endre min psyke s godt det lar seg gjre,samt styrke kroppen via mat. Er ikke kropp og hjerne noe som gr hnd i hanske for en optimal helse? 

Ingen har i mine yne skyld i sin sykdom, uansett hvilken sykdom det er, men jeg tror allikevel vi kan gjre mye selv ogs, ved fokusere p alt vi selv kan bidra med for helsen. Siste rs forskning viser at kronisk sykdom kan komme av ubalanser i tarmen, og at mye av maten vi spiser kan opprettholde en syk kropp som er i ubalanse.

Du kan lese mer om dette her: https://funksjonellmedisin.no/forskere-finner-link-mellom-og-ubalanser-tarmen/

Det med kost er en stor jobb, men ikke umulig hvis man tar litt endringer av gangen. Her i huset har vi byttet ut all gluten med glutenfritt og surdeig, melk med upasteurisert melk, kokosmelk og mandelmelk, margarin er byttet ut med ekte smr, salt med Himalaya salt, og all prosessert ferdigmat med rent kologisk kjtt og grnt. Jeg koker kraft p bein, og blander det inn  i det meste av mat jeg lager. I starten syns jeg det var et pes, men n lager jeg store porsjoner de gangene jeg lager mat, fryser ned og har til dager jeg ikke orker lage noe. 

Mat som medisin, positive tankesett for psyken, styrke av bde kropp og sinn er noe jeg tror p i veien mot en friskere kropp. Veien er bde lang og bratt, men jeg begir meg ut p den i hpet:-)

 

Du ser jo s frisk ut!

  • 16.10.2017 - 21:06

Kan du prve forestille deg at du har en kraftig influensa der hele kroppen verker, det brenner i huden nr du tar p deg klr. Kroppen fles lammet, bena vil ikke helt holde deg oppe. Du er svimmel og hodet suser, det fles som du gr med en trang hjelm. ynene svir s mye at det er et slit holde de oppe, tankene str stille for hodet kjennes ut som det er satt p pause. Men du kan ikke hvile, ikke legge deg nedp. For gjr du det klarer du ikke komme deg opp igjen. Barnet ditt er enda sykere enn deg, og det er du som m pleie henne, hele dagen. Du fr ingen pause, for denne "influensaen" gr ikke over. Den er der hver dag, hele uka, hver uke, hver mned. Du starter dagen med dra deg opp trappa til ditt syke barn, hjelpe henne til vkne. Massere vonde deler av hennes kropp mens din egen verker som du skulle ha ftt juling. Du kan ikke gi deg, for det er barnet ditt det gjelder, hun er syk, og du er det viktigste hun har. Du kobler til intravens vske, drar deg ned trappa igjen og prver lage mat som ikke gjr henne kvalm, som hun orker tygge, og som er nrings tett nok. Slik gr det meste av dagen, og innimellom forsker du gjre noe meningsfylt med henne. Noe som ikke er slitsomt, ikke krever mye lys eller lyd, og som er gjennomfrbart. Dette er hverdagen, dette er livet vrt, hver dag. Sndag, onsdag, fredag...det spiller ingen rolle. Dagene svmmer inn i hverandre. Noen f ganger orker jeg g ut av huset, men da kun hvis noen er hjemme og gjr samme jobben med min datter. Det blir alltid min mann, som igjen vil si at vi veldig sjeldent kan gjre noe sammen. En liten tur ut, en kaffe med en venninne eller en sammenkomst krever ukesvis planlegging. Jeg kan ikke gjre noe annet enn hvile i dagevis i forkant, det samme gjelder dagene etter. Det koster alt av energi og klare det, og da nsker jeg og fle meg fin! Sminke meg, ta p noen fine klr. Bakdelen da er jo at alle syns du ser s frisk ut. Men skal jeg komme som jeg er? Pysj, fett hr, svarte ringer under ynene og blek? Jeg nsker ikke det, nsker ikke noen sympati blikk for hvor sliten jeg ser ut. Jeg vil fle meg normal, om s bare for noen timer. Det vraket som kommer hjem, sover i dagesvis etterp er det kun mine hjemme som ser. Sykdom har mange ansikter, og mange er ikke lette og se. Jeg vet at usynlig sykdom er vanskelig forst og vanskelig se for de som ikke selv lever med det. Vi som lever med det fler ofte vi m overbevise leger om hvor syke vi er, da nsker vi heller ikke overbevise de rundt oss om det, men det betyr ikke at sykdommen ikke er der, for det er den i aller hyeste grad:):

 

Skal, skal ikke? Journalist p dra...

  • 16.10.2017 - 15:15

Det kriges i media om dagen rundt ME, hva rsakene er, hvilken behandling som virker og hva man skal tro om denne sykdommen. For oss som lever med det, er hverdagen viktigst. Hvordan f dagen til bli best mulig, men ogs f de rundt til forst. Jeg ble oppringt av en journalist siden vi er en familie p fire, der tre har ME. Etter og ha gtt noen runder med med selv og de hjemme gikk vi med p et intervju, for fortelle vr historie. Jeg gjr ikke dette for f hverken sympati  eller oppmerksomhet rundt meg og mine, men for belyse et viktig tema og f fokus p hvordan det faktisk er leve med dette. Noen ganger kunne jeg nske vr kjre helseminister kunne g i mine sko en uke, virkelig f kjenne p det. Kanskje det da  hadde blitt en endring i forstelsen og behandling ME pasienter fr i Norge? Vi blir en usynlig pasientgruppe, og det gjr situasjonen vr enda verre. Jeg prver bidra ved bruke min stemme, klart og tydelig. Se oss, forst oss og finn en lsning p denne sykdommen som delegger s alt for mange liv

Hverdagen, intravenst og hp

  • 15.10.2017 - 22:32

Hjemme igjen hos mine, og det var fantastisk klemme dem igjen. Hverdagen startet brtt, med besk av hjemmesykehus som kom med ny vske og intravens pumpe i dag. Jeg har tilbrakt mye av dagen i sengen med frkna, som kviknet litt til utover ettermiddagen. Vi hadde ftt Shakra armbnd  i posten mens jeg var borte, som mtte p. Man drypper eteriske oljer p kulene s man har en nydelig spa lukt p hnden gjennom dagen. Vi bruker Bergamot olje som visstnok brukes i eterisk olje terapi for personer med utmattelse, ME og stress. Den kan lse opp negative flelser, gi energi og redusere stress. Jeg bruker den ogs i luft fukter for en frisk duft p soverommet. Siden jenta mi bruker det meste av dgnet sitt der, forsker jeg ha det s luftig og lett det inne som mulig. 

Denne teksten er min datters motto. S det er ikke uten grunn at hennes ene Shakra armbnd har piler. Senga venter, hper p en god dag i morgen..

 

Livet kommer ikke i retur!

  • 15.10.2017 - 13:12

En vanlig ukedag for en vanlig frisk 15 ring innebrer mye av bde fysiske og psykiske utfordringer. St opp tidlig, sminke seg, velge ut dagens skoleantrekk. Vre en hel dag p skolen med 5-6 timers undervisning. Innimellom dette skal de vre sosiale, vre med venner, og etter skolen drar de kanskje p kjpesenter, trening, gjr lekser eller er sammen med en kjreste. Alt dette skulle min 15 r gamle datter ogs gjort, men hennes dag er helt annerledes. Hennes fysiske utfordring i lpet av en dag er g fra senga til badet, eller ned trappa og til stua. spise er fysisk slitsomt, og snakke er totalt utmattende. ta en dusj er  like utfordrende som en milelang lpetur etterfulgt av styrketrening. Hennes psykiske utfordringer bestr ikke av drama mellom venner, en slitsom kjreste eller en krangel med noen. De bestr av holde motet oppe, ikke falle sammen nr dette er det du klarer akkurat n. Det bestr av ikke miste hpet av en dag bli frisk igjen. Det bestr av klare holde hodet oppe, selv om for hver eneste dag som gr, s mister hun en dag av sin ungdomstid. Den kommer aldri igjen. Det er helt utrolig se p at noen som har det snn, fremdeles er den sterkeste personen jeg vet om. Hun har en egen evne til mobilisere krefter jeg ikke viste fantes, hun klamrer seg til hpet, og er fast bestemt p bli frisk. Det skremmer meg at livet der ute for den vanlige ungdommen ogs er veldig tft, men p en annen mte. Kroppsfokus, fokus p utseende, klr, sminke, higen etter vre populr. Jeg kunne s nske at dette fokuset ikke fantes. At fokuset var p glede seg over andre ting i livet, som hvor heldige de er de som lever og er friske. At alle behandler hverandre p en mte s ingen fler seg utenfor, at alle er bra nok p sin mte. Det er noen ganger slik at vi ikke setter nok pris p det vi har fr det er borte. Tenk s mye som kunne vrt bevart hvis vi bare s det, holdt fast i det og omfavnet det. Livet er bare en gang, det er her og n. Det kommer ikke i retur.

Hvorfor behandles vi annerledes?

  • 14.10.2017 - 16:46

Jeg klarer aldri helt og forst tanken til flere instanser i helsevesenet ang ME og deres tanker rundt det leve med denne sykdommen. Frste gang min datter viste tegn til sykdom hadde hun ikke i nrheten av alle plagene hun har i dag, eller var i nrheten av s syk som hun er n. Men hun ble tatt p alvor. MR av hodet, Rntgen av lunger og skjelett, blodprver og nevrologiske underskelser. Legene tenkte blodkreft, hjerne svulst, diabetes...Heldigvis var det ingen av disse sykdommene hun hadde. S fort en tenkt ME diagnose ble satt, fikk vi et klapp p skuldra og "du blir nok bra". Hvordan?, tenkte jeg. Hva gjr vi n? Overlatt til oss selv, med et barn som ble sykere og sykere. Til slutt s syk at hun i flere mneder kun fikk i seg 2-300 ml vske i dgnet. Jeg lurer p hvordan leger hadde mtt henne, hvis jeg hadde bret henne inn p akutten i den tilstanden hun da var i, uten at det l noen diagnose eller journal p hennes tilstand til grunn. Jeg undrer meg hva slags tiltak de da hadde satt i gang? Jeg vet at barn som ikke har drukket p noen dager p grunn av fjerning av mandlene, ofte legges inn med vske behandling. Jeg ba om legeunderskelse flere ganger, ringte og snakket med leger og prvde forklare at hun er kritisk syk, ekstremt dehydrert. Jeg ble ikke hrt, akkurat som at har du "bare" ME er du ikke s syk. Det samme problemet mter vi nr vi forsker f hjelp i hjemmet. Jeg er selv 90% ufr, og tar meg av to syke barn. Det er ikke s mye som en hjemmehjelp og drar over gulvene hos oss. Siden min mann er frisk skal han klare sin jobb, hjelpe til med syk kone, to syke barn og ta alt husarbeid alene. Det er jo bare et sprsml hvor lenge det gr. Hva skjer da? Med to knekjrte foreldre og to syke barn?

Flere familier med barn som har andre sykdommer fr heldigvis mye hjelp og sttte bde i hjemmet, oppflging og en plan. Dette foreligger ikke alltid for ME pasienter. Hvorfor er det slik? Uansett hva du lider av, er det behovet du har for hjelp som burde ligge til grunn, ikke hvilken sykdom du har. Vi er alle like mye verdt, og har alle like mye rett p hjelp. Hvorfor forskjellene fremdeles er s store undrer jeg p.

 

 

Jeg er stolt av meg selv!

  • 14.10.2017 - 11:30

At jeg sier det hyt sitter langt inne. Jeg jobber s hardt med meg selv for tiden, snur og vender p tankemnstre, utfordrer meg selv og pusher grenser. De som kjenner meg vet at jeg ikke klarer s godt vre alene. Jeg har vrt avhengig av ha mine nrmeste rundt meg, alenetid var lik ensomhets tid, sm angst og magevondt kom med en gang. Ved ikke utfordre meg p det,vil jeg ikke vre sterk nok til takle det jeg str i. Jeg kan aldri fullfre en tanke, eller tenke godt gjennom mine handlinger og mnstre i hverdagen, det er ikke rom for det. Derfor har jeg vel ogs blitt sittende fast i en ond sirkel. Disse dagene i Spania har jeg testet meg selv p omrder jeg aldri fr trodde jeg klarte. Jeg har bodd alene i huset vrt her, vrt alene p stranda, gtt turer alene og til og med spist p restaurant alene. Ved tenke kun p det positive, ikke la mrke tanker f slippe til har jeg mestret det,og elsket det! Tankene har ftt surre i hodet og funnet bedre plass, og gamle tankemnstre jobbes vekk. Jeg er ekstremt sjenert, men p gturen min i dag hilste jeg p alle. Klappet en eldre joggende (!) dame p skuldra og gav henne tommel opp, smilte til alle jeg passerte, sang litt for meg selv og elsket hvert minutt. 

Jeg samler energi til hverdagen som kommer allerede i morgen. Jeg drar hjem med en stor ryggsekk full av selvtillit, mestringsflelse og glede, som jeg skal bruke godt sammen med mine hjemme

Jeg tar og gir tilbake

  • 13.10.2017 - 18:16

Jeg har vrt ute og tatt til meg alt jeg kan av naturen, lukten av vinden fra havet, blomstene som pryder langs kysten, sola som varmer og menneskene som smiler. Jeg tar alt til meg og kjenner p gleden av livet og energien jeg fr her. Jeg tar, og gir tilbake til dere! Jeg vet hvor tft livet er for mange av dere, hper bildene kan gi dere hp og glede. Kanskje er vi her alle sammen en dag-) ha en nydelig fredag 🌺

 

Jeg mister meg selv

  • 13.10.2017 - 12:42

Det er rart tenke tilbake p den "gamle" meg som var full av energi og overskudd. Jeg ser p gamle bilder, og ser en annen meg. Blikket er klarere, og jeg husker gnisten jeg hadde for alt rundt meg. Jeg har brukt mange r p kjempe tilbake den jeg var. De siste rene har inneholdt mye sorg over tapet p den personen jeg husker, den jeg tenkte jeg ville tilbake til. Fokuset jeg hadde p hvorfor jeg ville tilbake til den personen var ensporet. Den personen var frisk! Det betyr ikke at den personen var en god utgave av meg. Fr hadde jeg alltid mange baller i lufta samtidig, jeg var ikke flink til sette pris p alle de sm tingene som for friske personer er en selvflge. Jeg trente mye, og flte at nr vekten var der jeg ville ha den, jo da var jeg lykkeligere. Nr jeg hadde klart lage tre retters middag og skrubbet huset klart til gjester, ja da hadde jeg lyktes. Nr jeg i dag ser p det, litt utenfra og inn, ser jeg at det ikke stemte. Jeg higet hele tiden etter noe mer, noe bedre og ble ikke lykkeligere av den grunn. Sykdommen har tvunget meg ut av det mnsteret. Ved tillate meg selv srge over den personen som var, ser jeg at det er ikke den personen jeg vil tilbake til. Ja, jeg vil tilbake til vre frisk, men jeg vil vre en bedre utgave av meg.

Denne gamle utgaven av meg hadde allikevel de viktigste tingene. Omsorg for mine, og min flelsesmessige styrke var der. Jeg mistet meg selv nr sykdommen kom, og mistet enda en del av meg nr mine barn ble syke. Jeg ville vre den perfekte mamma, den som alltid var der og gav alt av omsorg og kjrlighet til mine barn. Nr de allikevel ble syke flte jeg at jeg hadde feilet. Alt jeg gav var ikke godt nok. N vet jeg at jeg ikke kunne styre om de ble syke eller ikke, og jeg vet at jeg ikke feilet s mye som jeg trodde. akseptere sykdom er ikke det samme som svakhet, det gav meg en vekker p revurdere livet mitt. Jeg forsker sette meg overkommelige ml, og ser ting p en annen mte. Jeg reflekterer over at slik det er n er ok, jeg er bra nok selv om jeg ikke klarer jobbe 100%. Jeg blir mentalt sterkere, og prver gjennvinne kontrollen over meg selv. En bedre utgave av meg er p vei!

Han giftet seg ikke med dette!

  • 12.10.2017 - 17:45

Min mann giftet seg ikke med en kronisk syk jente. Men det var det han endte opp med etter 10 r sammen med en frisk meg. Dette temaet er mt og vanskelig, noe jeg har ftt tilbakemelding p fra flere i samme situasjon siden jeg skrev om dette for noen dager siden. Det er tft leve med kronisk sykdom, men like tft leve sammen med noen som har det. Livet ble ikke slik man hadde tenkt for noen av oss. Mange endrer personlighet, gr inn i en depresjon og man kjenner plutselig ikke igjen den man lever sammen med. Mange gr fra hverandre, og det er veldig forstelig. Det er for meg vondt hre om de som fler seg forlatt av sine ektefeller, da ingen kan noe for at sykdom rammer en. Det er ikke et nederlag ske hjelp tidlig, parterapi og egen terapi kan snu mange vanskelige tanker og lre at man kan ha et godt liv selv om ting ikke ble slik du hadde trodd. Jeg har ofte drlig samvittighet for at min mann til stadighet m gi avkall p ting vi tidligere gjorde sammen. Han nsker ofte ikke dra i selskap eller p tur uten meg, og blir heller hjemme. Mye av vr redning har vrt par terapi, og f hjelp til se hverandre p en ny mte. Fr ble jeg sur og sjalu hvis han dro ut p ting uten meg. Ikke fordi jeg ikke unnet han det, men fordi jeg selv ogs ville dra, men kroppen sa nei. N jobber vi med akkurat dette. glede meg over at han drar ut p noe uten meg,og i tilegg finne sm moments i hverdagen for bare oss som ikke koster s mye. Film og armkrok, eller bare sitte sammen uten si noe, bare vre. Ingen skal si at det er lett, og jeg forstr de som gir opp. Det er bare s synd hvis man mister noe fantastisk man kunne ha jobbet med bevare.

Hun er s sterk!

  • 12.10.2017 - 11:32

Jeg vet ikke hvor hun tar det fra, hvor hun henter sin daglige styrke og pgangsmot. Uten den trr jeg ikke tenke p hvor hun hadde vrt i dag. De sm tegnene til at jenta mi er p vei tilbake er der, de kom etter at hun endelig fikk vskebehandling hjemme. Noe s elementrt basisbehov for et menneske som vske mtte vi kjempe for. ha de nye legene rundt henne n som ser bedringen av det, er trygt. To ganger i uka er hjemmesykehus hos oss og henger opp vske, og de ser det samme som oss, ser de sm bedringene og at noe av energien er tilbake. Jeg snakket med henne p telefon i gr, og "skravlebtta" mi  var noe tilbake. For 6 mnd siden orket hun ikke snakke i telefonen, men i gr skravlet hun i vei om hva hun finner p mens jeg er her i Spania. Midt oppe i alt hun gr gjennom, sier hun fremdeles at hun ikke tenker p seg selv som syk. Hun forteller at hun heller fokuserer p at akkurat n er ikke kroppen og hodet slik det egentlig skal vre, men det kommer. Hennes ord er min drivkraft til fortsette og tenke p det positive, at dette vil snu. Vi skal ikke sitte fast i denne situasjonen for alltid, det kommer en ny tid for oss. Min snn er veldig lik sin sster. De klager aldri, gjr det de orker og er glad for alle de sm tingene de fremdeles mestrer. Jeg beundrer pgangsmotet de har, og jeg lrer av det hver dag.

Table for one

  • 11.10.2017 - 22:47

Table for one? "Oh is it only you darling..?" Servitren ser p meg med et litt melankolsk blikk. Ja, det er bare meg, og det gr helt fint! Det er faktisk en ganske stor seier for meg g inn p en restaurant alene. Etter mange r med sykdom blir du veldig isolert, og lite sosial. Til slutt kan man fle sosial angst bare av g p butikken, orker ikke mte noen, orker ikke snakke med noen. Fler ikke du har noe si, for din verden er s annerledes enn det vanlige livet der ute. Etter at vr datter ogs ble syk, ble det lille sosiale livet vi hadde helt borte. Planlagte ferier mtte kanselleres, vi sluttet ta imot besk og sluttet dra p besk. De siste ukene har jeg begynt jobbe hardt med meg selv til tenke annerledes. Isteden for at hele familien ble hjemme i hstferien, valgte vi dra hver for oss. N er jeg alene i Spania, og jeg er aldri alene. Aldri alene fysisk eller alene med tankene mine. N ver jeg p det. ver p vre tilstedet i nuet, leve livet n, slik det er. 

Jeg fler blikket til de andre gjestene p meg. Jeg sitter alene ved et tomanns bord midt i restauranten. Jeg er den eneste som er alene, og noen "stakkar s ensom" blikk sendes min vei. Men sannheten er at jeg nyter. Nyter tiden, maten og at jeg faktisk kan sitte her og spise p restaurant helt alene. Jeg tvinger hjernen vekk fra ensomhets flelsen, og over p det positive dette innebrer. Jeg styrker meg selv, hver dag. Straks er jeg hjemme igjen til hverdagen, til kampen vi lever. Da kommer jeg hjem noen lrdommer rikere, sterkere og mer rustet.

Hva er din hverdags glede?

  • 10.10.2017 - 14:12

Livet som var og livet som er n har en helt annen vinkel, og et helt annet innhold. Hverdags gledene jeg hadde fr var ogs helt annerledes da enn n. Ukene var hektiske, og jeg s nok ikke s godt de sm ting hver dag. Det ble mer det strre bildet av livet, hvor jeg gledet meg over ferier, turer og restaurantbesk, venner p middag og glade barn. se hverdags gledene ut fra det perspektivet vi har n er en utfordring, som ogs er noe jeg jobber mye med for tiden. Ting blir satt veldig i perspektiv, nr min store glede i dag var at jenta mi, p 15 r, klarte vkne av seg selv, ordne seg p badet selv, og klare g ned trappa for be om frokost. Den andre store gleden i dag var at eldstemann p 19 r kom seg avgrde til skolen p egenhnd, andre dagen p rad. glede seg snn over dette for noen r siden var ikke likt som i dag, da var det jo en selvflge at de skulle klare det. Men det er ingen selvflge for alle g gjennom hele livet klare de mest elementre enkle ting. Gleden jeg fler av at barna mine mestrer disse vanlige tingene innimellom er s stor, og jeg tok den for gitt tidligere. N lever jeg p gleden fra disse sm tingene gjennom hele dagen. Jeg ver i disse dager p finne min egen hverdags glede ogs, ikke bare mamma gledene, men "meg selv" gledene. Jeg har vrt s opptatt av fokusere bare p barna, at jeg lett har glemt meg selv. I dag gledet jeg meg over at jeg er frisk nok til st opp, lage meg kaffe og sitte og nyte morgenen i stillhet. Jeg gledet meg over at de hjemme klarer seg fint selv om jeg er borte noen dager, jeg gledet meg over at det er greit bare vre meg en liten stund. For meg et dette mental trening, holde fokus p alt som er bra, og ikke slippe det fokuset. Men det er vanskelig, og s lett falle ut. S klart skal alt som er vanskelig ogs f sin plass, jeg ver meg bare p at de ikke skal f ta over, overstyre de gode tingene. Hver dag er en treningskt, for noen er det fysisk trening, det skal jeg ogs ta del i etterhvert. I mellomtiden trener jeg p det mentale, styrker det s godt jeg kan i kampen videre mot bli frisk.

S stille

  • 09.10.2017 - 18:36

Det er uvant vre alene med egne tanker over tid. Det blir s stille, jeg kan tenke de samme tankene om og om igjen, og til slutt er de bearbeidet. Himmelen er terapi for meg, ligge her se p den nydelige blfargen, kjenne sola varme, hre fuglene kvittre. Det er uvant, fra en hverdag der alt gr i ett. Jeg tar meg ikke tid til stoppe, nyte alle de gode tingene rundt meg. Jeg jobber med det, vet jeg m bekymre meg mindre, akseptere livets utfordringer og nyte de godene jeg allikevel har. Jeg ver p at ta en pause fra alt gjr godt, at jeg ikke skal ha drlig samvittighet for alt det andre jeg fler jeg burde ha gjort. N nytes bare yeblikkene, og livet her og n. Ha en nydelig kveld der ute🌺

Velge hverandre p nytt

  • 09.10.2017 - 10:29

Nr livet butter er det tft opprettholde det livet du en gang hadde. Da min mann giftet seg med meg var jeg en energisk jente med mange baller i lufta, sosial og positiv. Dette var det han giftet seg med, dette var utgangspunktet hans for "i gode og onde dager". De 11 siste rene har den gamle jeg blitt byttet ut med en kronisk syk jeg, som har mistet energien, orker ikke vre sosial og har lett for bli tungsinnet og lei meg. Samtidig vet jeg at jeg glimter til nr dagene er gode, og jeg tviholder p de dagene. Det er allikevel dager jeg tenker at n orker han ikke mer. Hvor lenge skal "i onde dager" vare, skal det noen gang snu? Skal han bare godta leve snn? For leve med en kronisk sykdom gr ikke bare ut over en selv, men hele familien og ikke minst han som skal st ved din side. P mine gode dager har jeg s mange drmmer og ideer. Tenker at i dag skal jeg gi ekstra av meg selv, lage middag, kanskje overraske han med en date. Noen ganger klarer jeg det, men alt for ofte blir det med tanken. Det er ikke energi igjen til gjre noe annet enn komme seg gjennom dagen. Nr min kjre kommer hjem fra jobb, ser jeg at han er sliten. S kommer han hjem til en syk kone og to syke barn, hver eneste dag. Det m vre utrolig utfordrende for han leve snn, og han fortjener s mye mer. Men han str i det sammen med oss, hver eneste dag. Han er klippen min, min hverdagshelt og stttespiller. 

Uten sttten og positiviteten ved min side hadde jeg ikke klart st s sttt i det som jeg gjr, og det er ingen selvflge at vi fremdeles str her sammen. Vi mtte innse at jage etter det som var, det gr ikke. Vi forandrer oss alle, uansett om vi er syke eller friske, og det er ikke lett godta alle forandringene. Men for oss er alternativet s mye verre. Str vi ikke sammen i de onde dagene fr vi heller ikke st sammen i de gode. For de gode dagene er der, og de kommer oftere og oftere s lenge vi er villig til jobbe for de sammen. Vi valgte hverandre p nytt, med nytt utgangspunkt men samme ml. "Amor Vincit Omnia" Ekte kjrlighet overvinner alt!

Godt, men vemodig

  • 07.10.2017 - 18:45

Vel fremme i mitt andre hjem, og det er godt vre her, men samtidig litt srt. Jenta mi og jeg skulle nytt dagene sammen her n, men slik ble det ikke. Det er uansett godt vite at hun smilte nr jeg dro, og sa at "mamma, dette trenger du!" Gulroten blir at jeg skal kjpe inn kalendergaver til adventskalenderen hennes herfra, og finne noen julegaver fra hennes favoritt butikker. Min kjre lillebror ville vre med hit de frste dagene, og det godt slippe vre helt alene hele tiden. Gode samtaler, god mat, avslapping p stranda venter, og det skal bli hrlig!

Her skal solen og lydbker nytes, og batteriene lades:-)

Jeg reiser!

  • 07.10.2017 - 11:53

Hvordan skal jeg bli en bedre person, en bedre utgave av meg selv? Hvordan skal jeg klare fortsette st sttt som et fjell i den krisen vi str midt oppe i? Det siste ret har jeg satt meg selv bakerst i ken hver eneste dag. Jeg har helt rlig tenkt at den delen jeg har mistet av meg selv til ME sykdommen, den kommer aldri tilbake. Energien jeg hadde er borte, lysten til videreutvikle meg som menneske er lagt vekk. Alt jeg har hatt av energi er brukt p ungene, hjelpe de, sttte de og desperat lete etter noe som kan hjelpe de. Det har kostet alt jeg har! Det har ikke vrt noe igjen til dra p jobb, ta en liten jentekveld eller gjre noe som bare jeg kunne nske. Men kan jeg virkelig vre den beste sttten for mine kjre hvis jeg kjrer meg selv helt i kjelleren? Ingen kan vel det...

Jeg har gtt noen runder med meg selv,og etter de gode samtalene jeg har hatt i dag er jeg sikker p at det rette gjre er ta en liten pause. Jeg tmmer begeret mitt, og drar til den ene plassen i verden hvor jeg virkelig senker skuldrene. Der blir jeg tvunget til fokusere p meg selv, for jeg fr ikke gjort noe for de hjemme s lenge jeg er her. Jeg vet min kjre tar seg av de hjemme,og jeg kan stole p at de har det bra ogs nr jeg er borte. Jeg pakker kofferten og drar en liten uke til huset vrt i Spania. Lydbker er lastet ned, begeret skal fylles opp med gode energier og positive tanker. Dette skal jeg ta med meg tilbake, en sterkere meg vil komme tilbake til hverdagen igjen. Akkurat n trenger jeg bare litt tid.

Er det hp?

  • 06.10.2017 - 18:51

Det har vrt en nydelig hstdag i dag med sol fra bl himmel, en himmel som jeg lengtet etter i dag. Sykehusdagene er lange, og det er rart sitte inne se ut p verden. Man lever inne i sin egen boble der alt rundt virker s fjernt. Men i dag er starten p en ny reise, en reise mot en bedre hverdag og et liv uten sykdom. Vi har mtt s ufattelig mye motgang med fastlege og helsesystemet rundt oss at jeg de siste ukene knapt har klart holde hodet oppe. Nr du bruker alle dgnets tider p finne bedre lsninger, behandlinger, pleie barnet ditt og samtidig holde deg selv oppe, ja da er det tft i tillegg fle du ikke blir verken trodd eller lytte til. Disse dagene p sykehuset har gitt oss en helomvending. Her har vi blitt lyttet til av fantastiske mennesker med ulik bakgrunn, bde leger, sykepleiere, kost veiledere og psykiatere. De har sett jenta vr, og ftt henne til pne seg og fortelle om hvor tft det er vre i denne situasjonen, samtidig som ta frem sin utrolige viljestyrke og pgangsmot. De har lett etter bde sm og store ting som kan gjre hverdagen enklere, og vi ser bedring allerede. Hun var totalt utmattet og dehydrert for bare noen uker siden. Etter oppstart av vskebehandling kvikner hun til og orker litt mer hver dag. Vske er ingen behandling eller kur, men det letter spass p symptomene, at hverdagen blir noe bedre. Vi fokuserer KUN p de gode yeblikkene n, ser fremover og ser at det er hp. Jeg hadde en god lang samtale med en meget klok dame i dag. Hun fikk meg til se p ting annerledes, tenke annerledes og handle annerledes. Jeg ser jeg har kjrt med fast i et feil spor med for mye fokus p sykdom, snakker for mye om "hvordan er dagen", "Hvordan er kroppen i dag", "skal jeg hjelpe deg p badet, opp trappa..".Det er p tide g i seg selv og vinkle ting p en annen mte. Ikke still disse sprsmlene, ikke snakk om sykdom og form. Men vr der og sttt, gi en klem og snu fokuset p andre ting. Snakk om gode opplevelser, ferier og minner som har vrt og hold p de gode flelsene det gir. Jeg m gi henne rom, og jeg m slippe taket. Jeg kan ikke fungere som mamma, sykepleier, psykolog, fysioterapeut osv hver eneste dag. Da blir begeret fult. Jeg m tmme det, og "ta p min egen oksygen maske fr jeg tar den p alle andre frst". Jeg starter allerede i morgen, men en liten egen vei g:-)

 

Blir jeg noen gang frisk mamma?

  • 05.10.2017 - 18:02

Det er vanvittig tft se livet til dine barn st stille, mens verden der ute gr videre. Skolevenner er p klasseturer og  bursdagsfester, dansevenner er p treninger og konkurranser. Vr "tur" eller "konkurranse" er  klare g opp trappa, klare se en film p tv, klare spille en runde brettspill eller klare ta en dusj. Det er helt utrolig hvordan en kropp bare kan skru seg av, hvordan det g opp en trapp skal kjennes ut som en mil p mlla. Det vanskeligste er allikevel uvissheten. Leger vet lite om ME, forskere krangler enda om hva dette kommer av. Det finnes utallige hypoteser og sm forskninger som finner tegn bde i blod, hodet, tarmen og cellene. Men ingen forskning er entydig, ingen gir klare svar. S hva skal du da svare barnet ditt nr hun lurer p om hun blir frisk igjen?

En ting jeg er sikker p er at man aldri m gi opp hpet og de positive tankene.Hjernen vr spiller en stor rolle i veien vi m g for bli friske igjen. Sammenhengen mellom fysisk og psykisk m ikke undervurderes, og det er lett og glemme i kaoset av letingen etter behandling. ME er ingen psykisk sykdom, men allikevel en sammensatt sykdom der psyken m behandles s vel som det fysiske. Min datter har heldigvis en ufattelig sterk psyke oppi alt dette. Sprsmlet om hun noen gang blir frisk kommer sjelden. For som hun selv sier: "Jeg skal bli frisk, det vil bare ta litt tid!

light at the end of the tunnel

Det er lys i enden av tunellen, og vi er p vei dit! Vi vet bare ikke nr vi er fremme...

 

Ny dag, ny kamp

  • 05.10.2017 - 09:19

Natten har ikke vrt s god, mye smerter i kroppen til jenta vr og sengen er jo ikke s myk som den hjemme. Ble vekket tidlig av blodprver, s dagen starter selv om kroppen ikke vil. Vi ser en klar bedring nr hun fr vske, og jeg trr ikke g tilbake til tiden uten, nr hun l i en koma tilstand hele dgnet. Synd vi fremdeles m ppeke dette hver eneste dag, sloss for hver lille liter med vske som m inn i den slitne kroppen.

Hun kvikknet litt til i gr ettermiddag, s vi forskte litt hjernetrim i senga med brettspill. Godt hre frkna le, for blir mye rare ord nr hjernen ikke henger helt med

Kontrastene er store her inne, og store p utsiden der verden flyter videre. Tiden str litt stille for oss, og jeg kjenner jeg er utlmodig. Jeg vil tilbake til livet, g tur  og se p hsten, lukte p den kjrlige lufta og nyte at jeg faktisk lever. Nyte hvert solskinn og hver regndrpe, se gleden i ansiktet til mine barn som kan gjre det samme. Jeg tviholder p den drmmen og kjemper videre. Vi skal ha tilbake livet, om det s er det siste jeg gjr!

When nothing goes right..

  • 04.10.2017 - 13:10

...I go left!

Installert p sykehuset, og forelpig er vi ved godt mot. Flinke folk som lytter og forstr, og det er s befriende! Dagene blir lange, og frkna er kjei, s senga er god ha. Vske pgr, og samtaler og legevisitter kommer og gr. Det er deilig legge vekk "sykepleierfrakken" og overlate jobben til noen andre, og bare vre mamma.

Frkna er sterk som en bjrn, og fokuset er bare en vei: fremover!

Resten av "Hstferien" blir p sykehuset

  • 03.10.2017 - 19:25

Da skal vi tilbringer resten av hstferien her, i hp om at flere yne kan "se" jenta vr, og hjelpe henne. Et team er klart til ta oss imot, og vi hper dagene kan bidra til mer forstelse, sttte og hjelp. Fr hun fikk vskebehandling var hun bare sengeliggende, helt i sin egen verden. Huden var askegr, trr og kroppen s uendelig slapp. To uker med vske gav henne mer gld i huden, og kun var ute av sengen litt. Siste uken har hun ikke hatt vske, i pvente av fortsette med dette p sykehuset isteden. Det trenger hun virkelig n

Vi hper vi klarer fylle dagene med positive tanker og drmmer om at neste hstferie...da skal hun f gjre akkurat det hun har lyst til:-)

 

Du vet ikke hvor sterk du er fr...

  • 03.10.2017 - 13:07

Det er ikke alltid like lett vre sterk, bde for seg selv og de rundt seg. Men hvilket valg har man? Det gr jo ikke legge seg under dyna og bli der heller, selv om det er det eneste som frister enkelte dager. Jeg gjr som mauren! Brer ballasten med strake armer over hodet, samtidig som jeg hever blikket og retter ynene fremover. Fremover mot solen, mot hpet og samler alt jeg har av positive tanker: "Dette skal g bra! Dette skal vi fikse"!

Sammen er vi sterke, sammen kan ingen rokke oss! 

-anette-

Hvor lenge skal jeg klare dette?

  • 02.10.2017 - 21:24

Det kjennes ut som jeg er p vandring utover i havet. Vannet rekker meg stadig hyere oppover...hvor lenge er det igjen fr jeg er under vann?

Jeg leter febrilsk etter svar p hva jeg kan gjre for redde ungene mine, og meg selv ut av dette sykdoms marerittet. Hver gang jeg ser et lys i tunellen gr jeg all inn. Lrer med alt som kan lres, leser alt som kan leses, kjper inn hauger med kosttilskudd, vann rense maskin, meditasjonsmatter med strm, massasjebenk, eteriske oljer...lista er lang. Jeg oppsker leger i inn og utland som alle har sine teorier, men enda mangler vi svar. Jeg klarer ikke gi meg, nekter gi opp. Det er min strste oppgave som mamma og aldri gi opp barna mine, s da kan jeg heller ikke gi opp denne kampen. Men det er ogs grenser for hvor mye et menneske, og et mammahjerte kan klare bre. Det fles som om jeg drukner, jeg kaver og kaver for holde meg over vann. Hvor lenge til skal vi ha det snn? Nr kan jeg igjen se mine vakre barn fulle av energi? Kast ut en redningsvest til meg vr s snill! Jeg trenger det!

-anette-

 

Setter du nok pris p hverdagen?

  • 01.10.2017 - 22:22

I dag stod sola opp til en ny dag, med blanke ark som du kan farge slik du selv vil. Du kan bruke glade farger, tegne dagen med opplevelser, sm yeblikk og gleder. Du kan ogs ta frem gr fargene, klusse litt p arket og krlle det sammen. Men da har du mistet en dag, en dag du kunne fylle med livets sm gleder. 

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Det er lett ta dette for gitt og la dagene g forbi uten og omfavne hver og en av de. Like lett er det og ta for gitt at man er frisk, at barna dine er friske. Har man ikke kjent p hvor jvlig det er se sine egne barn lide og ikke f leve slik de skulle ha gjort , ja da kan man lett overse de sm ting. Jeg gjorde ogs det da begge mine kjre barn var friske. De var aldri syke som sm, glade energi fulle barn som skapte s mye liv og glede i heimen. Og ja, jeg skal innrmme at jeg ikke alltid var like flink til stoppe opp og nyte hvert sekund.

N er det hstferie for de fleste i dette landet. Bruk den godt! Legg fra deg mobilen, nettbrettet og fjernkontrollen. Tenn lys og spill brettspill, g turer og bare hver nr hverandre. Nyt hvert et eneste yeblikk, hver en uenighet s vel som enigheter. Vr hstferie blir ikke som vi hadde drmt om. Jeg og barna skulle sittet p takterrassen vr i Spania n, nytt varmen og hrt p pfuglene som bor ved siden av. Isteden er vi her hjemme, og dagene svmmer inni  hverandre. Vi prver allikevel finne sm gleder, snakke sammen, le, se p bilder og sm videosnutter og bare vre sammen. 

Nyt hver dag denne uka, hver solstrle, hvert regndrypp, hvert barneskrik og latter. Ta vare p hverandre:)

Kjre helsevesen: "Har dere glemt barnet mitt?"

  • 01.10.2017 - 13:06

Hvor er dere alle leger, hjelpere i dette rike landet Norge som nsker hjelpe oss med f barnet vrt friskt? Hvor er dere som er genuint opptatt av at alle barn og unge som mister sin ungdomstid i sykdom, skal f livet tilbake? Hvor er dere som tar oss p alvor, som nsker finne ut av hvorfor de er s syke? Jeg skal i alle fall fortelle dere en ting: Dette er ikke noe vi finner p! Dette er ikke noe vi nsker! Vi er fortvilte rdville foreldre som bare nsker det beste for vre barn. Men hvordan skal vi klare dette alene?

Det er hundrevis av ME syke barn og undgom som i dag ligger hjemme, mer eller mindre lenket til sengen. De er ikke lenger p skolen, de er ikke sammen med venner, mange av de klarer knapt kommunisere med sine egne foreldre. Sykdommen har sine klr rundt dem, holder fast og slipper ikke. De er for syke til dra til legen, for syke til komme p mter, fysio og samtaler med andre innenfor de helseinstansene som finnes. Isteden blir de ofte ikke trodd, og barna er de som lider. Jeg vil g s langt som pst at dette til tider er en alvorlig svikt ovenfor vre barn! Det er ikke vi foreldre som bedriver omsorgssvikt, det er helsevesenet som svikter! Foreldre kjenner sine barn best, det er vi som observerer, pleier og sttter 24 timer i dgnet. Vi prver fortvilet bringe denne informasjonen videre til de vi skal stole p, det helsevesenet som skal bist oss og samarbeide med oss. Men her mter vi ofte stor motstand. "Barnet kan da virkelig ikke vre s sykt som dere foreldre sier?" Hvordan kan dere mene noe annet, ved knapt ha sett disse barna? Kom hjem til oss da, men ikke bare for et lite kvarter. Kom ofte, over tid, s vil dere alle se det vi ser. Disse barna trenger hjelp! De trenger sttte for at deres hverdag er slik som den er, og at andre enn kun foreldrene ogs vil hjelpe, lytte og forst..ikke mistro dem.

Disse barna har den samme verdien som andre barn med andre sykdommer, de fortjener den samme hjelpen. Men som pasientgruppe ligger disse skremmende langt nede p rangstigen. Skal vi bli hrt og sett er vi ndt til gjre en innsats selv, kjempe med nebb og klr for f slutt p denne stigmatiseringen! Og det koster. Det koster all den lille energien vi foreldre har igjen. For vi er "leger, sykepleiere, psykologer, fysioterapeuter og  samtale terapeuter" p fulltid. Men vi vil ikke vre det! La oss vre foreldre, og bare det. S kan dere som skal gjre de andre tingene komme p banen. Men det haster. Disse barna har ingen tid miste!

-anette-

 

Det er s sinnsykt vondt!

  • 30.09.2017 - 19:43

I dag skulle du ha pakket kofferten din, vrt full av reisefeber og klar for en ukes skoletur med klassen. Vi vurderte til og med at jeg skulle bli med s du kunne hvile deg innimellom sammen med meg. Men slik ble det ikke. Isteden sitter du i sengen din og ser litt p Ipad, og sover, slik du har gjort hver dag de siste mnedene. Vennene dine der ute er snart klare for eventyr, og jeg gleder meg virkelig p deres vegne. Jeg kunne bare s inderlig nske at jeg var en av de andre foreldrene i morgen. En av de som vinker farvel til sine ungdommer, se smilet og gleden i ynene deres. At du, min fantastiske jente, kunne f lov vre en av de.

Noen dager er tffere enn andre...i dag er en av dem..

-anette-

 

Skal vi bare skille oss da?

  • 30.09.2017 - 13:14

Er det det enkleste n? Bare flytte fra hverandre, rmme fra det som er tft med halen mellom beina? En veldig feig hale vil jeg si!

leve slik som vi gjr er ufattelig tft. Jeg har selv vrt syk i snart 11 r, og mange av de rene har jeg stengt de rundt meg vekk. Det har ikke vrt krefter til ta tak i diskusjoner, prve finne lsninger eller snakke sammen om alt som er vanskelig. Nr du lever med ME sykdommen kan ingenting planlegges, for man vet aldri hvordan neste dag blir. be inn venner p middag blir vanskelig, for bare det klare og lage mat eller ordne deg selv litt tar alle kreftene dine. Det  snakke eller henge med i en samtale kan noen dager vre umulig. Man finner ikke ord og klarer ikke f med seg hva de andre sier. Man blir isolert, vekk fra venner og familie og alt blir veldig ensomt. Nr du p toppen av dette fr to kronisk syke barn, ja da skal jeg love deg at du m hente frem noen krefter du ikke viste du hadde. Det er bein tft, hver eneste dag. Vi voksne er forskjellig, og takler vre barns sykdom p ulike mter. Jeg som mor ser ting p en mte, og jeg er ogs den som er sammen med barna mest. Du lrer mye om barnet ditt i denne tiden, og nr pappaen kommer hjem fra jobb og "blander" seg inn kan det bli mer slitsomt enn vel mottatt. Det har vrt mange diskusjoner rundt dette, og det er utfordrende finne en middelvei som passer for alle. Vi hadde ikke drmt om at det var dette livet vi skulle leve nr ungene ble strre. Da skulle vi voksne ha mer alenetid, kunne reist mer og vrt mer fri. Isteden er vi bundet mer enn noen gang. 

3 av 4 foreldrepar med kronisk syke barn skiller seg. De gir opp, klarer ikke mer. Jeg skjnner de godt! Noen ganger tenker vi at kanskje det er best, f en uke hver "alene" til hente seg inn. Men det er heldigvis kun en tanke mens panikken rr, slitenheten tar overhnd og vi ikke klarer tenke klart. Det er umulig klare dette alene. Vi m vre to. To hoder som tenker, to som sttter og gir hverandre en dytt i ryggen: "Dette klarer vi, sammen er vi sterkest"!

Vi velger st i det sammen. St i det som er vanskelig, og dele alle de sm yeblikkene med hverandre. Vi str tettere sammen enn noen gang, og hemmeligheten er nok en stor porsjon raushet. Se hverandres sorger og gleder, gi hverandre tid og ro og unne hverandre dra vekk alene noen ganger.

N str min kjre pakker kofferten klar til noen alenedager i huset vrt i Spania. Planen var to uker sammen med Viktoria, men hun er for syk til klare reise noe sted. Derfor velger vi dele oss. Noen dager sammen hjemme, noen dager hver for oss i Spania. Vi trenger lade batteriene, for vre de beste foreldrene og ektefellene vi kan vre

-anette-

Vr Raus!

  • 29.09.2017 - 19:54

Hver dag har sine utfordringer, sine yeblikk p bde godt og vondt. I vrt samfunn er hverdagen vi lever i veldig hektisk. For noen r siden var vi en familie lik mange andre. To voksne i full jobb, to aktive barn i skolealder som begge var med p ulike idretter. Kampen for f endene til mtes var reel hver dag, med kjring hit og dit, henting her og der, lekser, matpakker, kjappe middager og konstant drlig samvittighet for at tiden ikke strakk til. Jeg kunne s nske jeg kunne dra tilbake til den hektiske hverdagen og se p alt p en annen mte enn  jeg gjorde da. vre s heldig ha friske barn som er s aktive, at man hele tiden fler man lper etter de, det er en s stor gave! En gave som kanskje noen glemmer sette pris p i hverdagens stress. Vr raus med hverandre, og vr raus med kjrligheten og oppmerksomheten til barna.

Det er viktig finne kvalitetstid nr dagene er preget av sykdom og mye som er vanskelig. Rmme litt fra hverdagen nyte noen yeblikk sammen. Jeg og eldstemann dro p alenetur i dag. Frst litt shopping, s middag p Raus. Jeg vil vre raus hver eneste dag. Raus av kjrlighet for mine barn, og raus med gi de all den oppmerksomheten de fortjener. Raus med omsorg og stttende ord, raus med tid og bare det vre tilstedet.

Samtaler med 19 ringer mens vi koser oss med en burger, og han tar en l til maten er et uvurdelig yeblikk. Jeg lever for de sm yeblikkene om dagen, omfavner hver eneste en.

Hper dere alle omfavner hvert eneste yeblikk i kveld, og ikke minst nr dere vkner til en ny hektisk dag i morgen:)

Se helheten! Se hele barnet mitt!

  • 29.09.2017 - 19:48

Koma tilstand i timesvis, orke sitte i sengen litt, hjelp til komme p badet, orke se litt p Ipad, klare komme ned i stua og snakke litt en time, tilbake til sengen, tilbake koma tilstanden...dagene svinger s mye. Dette er en av vre strste utfordringer opp mot helsevesenet, forstelse av sykdommen. Av alle instansene som skal hjelpe henne, er det et ftall som faktisk har sett henne. Grunnen til dette er at et ftall av instansene faktisk kommer hjem til oss. Og nr de har gjort det, har det vrt for se henne en liten halvtime, uten kontinuitet, uten oppflging. Alle som kjenner til ME sykdommen vet at man noen ganger klarer samle krefter nok til akkurat det ene mtet, det ene lille besket, den ene dagen. Dette koster utrolig mye, og de neste dagene etter dette lille mte kan bety totalt isolert p et rom, isolert vekk fra alt som er vond: Lys, lyd og berring. Det er s utrolig srt nr man fler at man ikke blir trodd p hvordan hverdagen faktisk er. For forst det m man vre der over tid, se og observere, lre seg alle tegn p hva som fungerer og hva som ikke fungerer. Vi foreldre kan ofte fle oss misoppfattet, at vi overbeskytter. Men vi har sett hverdagen, sett de utrolige konsekvensene vre barn m utsettes for hvis vi ikke lytter til de, ikke legger til rette slik at dagene skal bli best mulig. Hvis det betyr at jeg m vre tilstede 24 timer i dgnet, s ja! Da gjr jeg det! Nr konsekvensen av ikke vre det betyr timer i smertehelvete for barnet mitt, s gjr jeg alt i min makt for at det ikke skal skje.

Vi blir gode p glede oss over de sm ting, en liten flelse av bedring noen timer eller orke gjre noe som man ellers kan ta for gitt.  I dag var min gode venninne som er frisr innom, og klippet og stripet hret til Viktoria. Hun sov helt til hun kom, og mtte tilbake til sengen nr hun dro. Men for en time fikk hun fle p det vre 15 r. Fikse p hret som hun alltid har vrt opptatt av holde i orden. For en liten time kunne kun kjenne p den gleden. Hun er sliten n,men smiler over hva hun klarte i dag. Det gleder et mammahjerte.

Jeg kommer aldri til slutte kjempe for at du skal bli frisk vakre jenta mi!

N ER DET NOK!

  • 29.09.2017 - 19:43

I dag koker det virkelig! Vi kjemper hver dag for finne rsaker til HVORFOR Viktoria er syk. For uten finne ut hvorfor, kan vi heller ikke finne behandling. For jeg nekter og godta det flere norske leger ber meg om: "Dra p kurs for lre leve med sykdommen!" Med all den forskningen som pgr verden over, som gang p gang viser det vi er sikre p: ME SITTER IKKE MELLOM RA!!!  Det er funnet biologiske markrer bde i blod, i tarmsystemet og i cellenes energi produserende mitokondrier hos ME pasienter. S hvorfor i all verden  kan ikke alle leger innse dette og jobbe ut fra det? Selvflgelig skal man ta vare p den psykiske helsen ogs, MEN det er ikke det som er rsaken til sykdommen!

Vi har hele veien under Viktorias sykdom hatt kontakt med helsesster og psykolog i kommunen. Men ingen av de har snakket med henne selv. S klart har de ikke det. Hun ligger jo p sitt mrke rom uten klare kommunisere med oss foreldre heller. S hvordan i all verden skal de kunne komme i noen opposisjon til snakke med henne? Og hva er hensikten? Hvorfor er det slik at den psykologiske biten av helsevesenet er s ivrige, og ikke klarer forst at s lenge hun er s syk, m den fysiske biten f plass frst?

Hvorfor str det ikke en herskap med leger p dra her for underske henne, ta prver og prve finne rsaker og behandling? Istedenfor skal barnevern p plass, og igjen spr jeg..Hva er hensikten? Det svares med at "hun  har jo ikke vrt p skolen p ett r.." Nei det har ikke alvorlig syke kreft barn heller! For de er for syke til det, og det jobbes intenst med f de friske. S hvorfor er dette s mye annerledes? Jeg vil pst at mye av grunnen er uvitenhet og lite oppdaterte leger, som setter fringer som ligger revis bak i tid hvis man skal se p forskningen for denne sykdommen. De stakkars barna i dette landet med denne sykdommen har jo ingen sjans! Det er p tide vkne opp, sttte seg til det vitenskapen sier, og slutte synse noe mer rundt denne sykdommen. Vi har ingen tid miste, og disse barna har ikke flere r og miste!

Brett opp ermene leger! Les, oppdater dere, lytt til oss som lever med dette, og begynn spill p lag med oss. Det fr vre grenser p hvor mange kamper vi skal mtte tle!

Jeg skal passe p deg!

  • 29.09.2017 - 19:40

Dagene i senga blir lange for jenta mi. Siste uken har hun vrt ute av sengen bare en liten time. Hun sover og sover, eller befinner seg i sin sovende/vkne tilstand. Hun hrer meg, men klarer ikke snakke, bevege seg eller pne ynene. Nr hun befinner seg i denne tilstanden er hundene s gode ha. De sanser henne, og legger seg inntil og passer p. Alle tre hundene har alltid hatt et spesielt forhold til Viktoria. De fler seg frem etter formen hennes, legger seg over den delen av kroppen som gjr mest vondt og bare er til stede. Noen dager er det kun dette som fr henne til vkne noe. Hundenes endelse kjrlighet gjr noe med henne, hun smiler og klarer strekke ut en hnd.

I skrivende stund sitter jeg p sengekanten hennes, og alle tre hundene ligger rundt henne.  Vi voksne trengte desperat en tur ut i frisk luft i dag, og det er ikke alltid like lett og dra ut begge samtidig, s en liten times gtur med hundene gjorde godt for sjela.

Ha en strlende kveld der ute:-)

"Jeg har da i det minste musikken, mamma"

  • 29.09.2017 - 17:51

Det har vrt noen lange timer for jenta mi n. Svnlse timer med en kropp full av smerter som ikke finner ro. Jeg kunne endelig kysse henne p panna n, og lytte til pusten hennes , rolig og endelig i svn. 33 timer gikk det denne gangen, uten klare sove s mye som et lite minutt. Hun er s sliten, men samtidig s ufattelig tapper. Jeg sitter ved siden av henne, beundrer det vakre ansiktet og tenker at hun er alt for vakker til bare ligge her. Alt for smart til ikke vre p skolen utfordre hjernen. Alt for snill og omtenksom til ikke vre ute med vennene sine.  Det er vanskelig fylle dager som dette med noe meningsfullt, da det meste er for slitsomt. I timesvis har hun ligget i sengen i dag med reklokker p. S rekker hun meg reklokkene og lurer p om jeg vil lytte til det hun hrer p. Nydelige melankolske toner treffer meg rett i hjertet, s sart og vakkert. Hjertet mitt blr, og jeg klarer ikke fatte at hun kan ligge her, i sin tilstand og lytte til dette og fremdeles smile. "Jeg lager Slow koreografi til sangene mamma...i hodet mitt. For selv om jeg ikke kan danse, s har jeg i alle fall musikken"...

Kan vi ikke bare tenke oss friske?

  • 29.09.2017 - 17:45

Det stormer igjen i media om at vi ME syke m lytte til de som har blitt friske. Siste innlegg fra Aftenposten for noen dager siden forteller om en gruppe p 46....(46!..av de over 20.000 med ME bare i Norge) som er en blanding av tidligere ME syke og prrende som starter sitt eget nettverk "Recovery Norge". Det som jeg stusser veldig p i dette innlegget, er at en av Initiativtakerne Lege Vogt tidligere har tidligere kritisert bruk av ikke dokumentert "behandling" av for eksempel pasienter med borrelia. N, nr det kommer til ME skal bruk av Lightning Prosess heies frem som en metode bli frisk av. Det nevnes heller ikke at flere i dette nettverket har konomisk nytte av at vi ME pasienter kaster oss p LP kurs, i hp o m bli friske. Denne metoden er ikke vitenskapelig dokumentert at har en positiv effekt p ME pasienter.Det som derimot er dokumentert, er at veldig mange ME pasienter har blitt betydelig verre av denne metoden. Siste rs forskning p ME levner ingen tvil om at sykdommen er en somatisk sykdom det ikke gr an tenke seg frisk fra. P LP kurs lrer man at man skal ignorere kroppens symptomer, si NEI nr man kjenner forverring. Alts overse de tydelige tegn kroppen viser p denne sykdommen?

Mor og datter fr sykdommen kom og tok fra oss det livet vi hadde.

Overlege Fluge og Mella p Haukland Sykehus i Bergen har i en rrekke forsket p ME. De har funnet flere biologiske markrer p at ME er en fysisk sykdom. Siste forskning viser at ME pasienter har en hemning i PDH enzymet, som er avgjrende for energi omsetting i cellene.

https://kavlifondet.no/2016/12/ny-studie-om-sykdomsmekanismer-ved-me-fra-forskningsgruppen-i-bergen/

Lavt blodvolum, kt fibrin i blodet som gjr at de rde blodcellene "klumper" seg sammen og vil avgi for lite oksygen til kroppens organer er noe. Da er mitt sprsml: Hvordan i alle dager skal man kunne tenke seg frisk fra dette? Jeg sier ikke at man ikke skal fokusere p det fysiske og det psykiske ved ME, eller noen annen sykdom. Det jeg er opptatt av er at det skal bli slutt p sette oss i "Psykisk syk" boksen. At det i Norge skrives side opp og side ned om alle som har blitt friske av kognitiv terapi og LP er noe skremmende, da hovedpersonen bak LP hverken har lege eller helsefaglig utdanning, og at metodene som brukes ikke brer tro i vitenskapelig forskning. Det er ogs slik at kun 20% av de som henvises til ME utredning faktisk har/hadde ME.  Resten fikk diagnosen utbrenthet, angst, depresjon og andre psykiske lidelser. Jeg tenker at denne gruppen kan ha nytte av og bli friskere av LP, da dette dreier seg om hvordan hjernen vr styrer den fysiske delen av kroppen. Hvordan vi kan lre tenke annerledes for bedre samhandlingen mellom kropp og hjerne. Man vet ogs at sykdommer som nevnt over kan gi ME lignende symptomer, men at dette kan endres ved hjelp av kognitiv terapi. Er det da disse vi snakker om som er blitt friske av LP og kognitiv terapi?

Ikke misforst meg. Jeg er fullstendig klar over at psyken fr en knekk av leve med ME, og at terapi er nyttig for komme seg ut av eventuelle negative spiraler. Men jeg tror ikke det er dette som er avgjrende for bli frisk. Der tror jeg den fysiske delen behandles frst.

Det som ogs forskes p er at ME pasienter har en spesiell tarmflora. Tarmen styrer 80% av vrt immunforsvar, og uten en frisk tarm sier deg seg selv at kroppen krangler. Dette er en av de tingene jeg n fokuserer mye p, i vr kamp mot denne forferdelige sykdommen.

-anette-

 

Kontrastenes verden

  • 29.09.2017 - 17:28

Kontraster fra livet som var og livet slik det er n, er rimelig brutalt om dagen. Nr man lever med sykdom slik vi gjr, gr man litt inn i en boble. Overlevelsesbobbla vil jeg kalle den. For hvilket valg har man egentlig? Jeg har dager som er s mrke at jeg ikke vet hvordan jeg skal klare samle krefter nok til komme meg gjennom de. Grten sitter lst, og alt fles s uendelig urettferdig og vanskelig. Men jeg m bare ta meg sammen, trke trene, rette opp ryggen og ta fatt med s mye positive tanker det er mulig ta med seg. For ingen har valgt f livet snudd opp ned av sykdom, men vi kan velge hvordan vi ser p den, og hvordan vi tar fatt p den nye veien vi m g. Gir du opp, taper du. Gir jeg opp taper barna mine muligheten til f den sttten de trenger for kjempe kampen om bli frisk. Det fortjener de ikke!

For bare 8 mneder siden klarte Viktoria komme deg p dansegulvet. Hun slet mye med kroppen og slitenheten da, men klarte allikevel gjennomfre sin Slowdance i Freestyle Elite. Siden da har hun verken vrt p dansegulvet, p trening eller p skolen. Ikke vrt sammen med venninner, ikke orket besk. Det har gtt veldig fort nedover det siste halve ret, og det er lenger og lenger mellom gode dager. En "god" dag bestr n av klare sitte oppreist i senga og se litt p TV eller IPad. Resten av dgnet befinner hun seg i en koma lignende tilstand. Hun er s sliten at hun ikke klarer pne ynene, klarer ikke bevege kroppen eller snakke. Hun kommuniserer med lyder, lfter en finger, eller ynker seg p en mte jeg har lrt tolke betydningen av. Vi er sykepleiere dgnet rundt, og kan ikke la henne vre alene. Selv en liten tur p butikken m planlegges. Det m alltid vre noen tilgjengelig rundt henne. Og de "noen" er meg og pappan hennes.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

P toppen av pokalskapet hennes str n intravens pumpe for vske, da hun ikke lenger klarer f i seg nok vske eller nring.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Sminkebordet er n medisin bord, og all den nye sminken hennes str urrt.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Neglene hun orket og fikse i sommer sitter fremdeles p...

Jeg henger opp en ny liter vske, kryper inntil henne og hper natten skal bli ok..

Usynlig!

  • 29.09.2017 - 16:04

Usynlig..ikke sett..ikke hrt..ikke trodd..ikke forsttt. Det er deler av kampen vi str i hver dag, hverdagskampen.

For bare litt over ett r siden, stod denne vakre jenta p pallen, 2 frsteplasser i Norgesmesterskap i Freestyle Discojazz. En oppegende smart 14 ring med hele livet foran seg, alle muligheter og drmmer stod pne. I dag kom en sykepleier fra Hjemmesykehus for barn hjem til oss. Veneflon ble lagt, intravens vske ble hengt opp. Min tidligere s energiske glade datter, er n en skygge av seg selv. De to siste rene har vrt en kamp for forstelse, en kamp for f hjelp, bli trodd og forsttt. Fra vre en jente som aldri var syk, begynte kroppen hennes og krangle for 2 r siden. Store smerter i muskler og ledd, uendelige svnlse netter, sliten og trtt konstant. Hun sovnet p sofaen etter skolen, slet med konsentrere seg. Alle lyder ble hyere, lys virket skarpere, det ble slitsomt ha mange mennesker rundt seg. Leger ristet p hode, kom med den ene usannsynlige diagnosen etter den andre. Migrene, voksesmerter, overtrent, deprimert...listen var lang, og vi flte hele tiden at ingen tok oss p alvor. En ME diagnose ble satt,men utredningen var laber. Fremdeles fler vi at ingen tar jenta vr p alvor, at ingen "ser" henne. For hver dag som gr visner hun mer, klarer mindre og orker mindre. Det er lenger og lenger mellom gode dager, og senga er hennes oppholdssted 15-24 timer i dgnet. En god dag innebrer n klare sitte oppreist i senga. Kanskje klare se litt p Ipad, kanskje klare sitte i sofaen en times tid. S er kroppen utslitt igjen, alle ledd verker, hun klarer ikke forst hva jeg sier, klarer ikke kommunisere, bruker lyder og tegn s jeg skal forst hva hun vil. Det mrke rommet kaller, tilbake under dyna, skjermet for alle sanseinntrykk. Og midt oppe i hennes kamp, er ogs min kamp. Selv lever jeg med ME sykdommen, p 12.ret. Min kamp for forstelse og hjelp har pgtt like lenge, og pgr fremdeles. Sykdommen er  for lite kjent, selv om forskningen er kommet langt de siste rene. Men fremdeles mter vi leger og mennesker rundt oss som tenker at ME sitter mellom ra, at alt er psykisk. Og akkurat dette er det som avgjorde at denne bloggen m opp og g.

Denne bloggen handler om vr kamp, kampen for f livet tilbake, kampen for f jenta vr tilbake. Jeg vil gi ME et ansikt og en stemme. Dele vr hverdag, i hp om at ikke bare denne sykdommen, men alle andre "usynlige" sykdommer skal frem i lyset, bli forsttt og anerkjent som en reel sykdom for de som lever med den. Jeg bruker uendelig mange timer p lese forskning, snakke med leger i inn og utland, forske skolemedisin, alternativ medisin og ikke minst kostholds endringer i hp om bli frisk. Jeg hper at jeg ved bruke min stemme kan n flere i min situasjon og dele min erfaring til hjelpe, og rette fokus rundt en vanskelig sykdom.

Hper dere vil henge dere p:-)

http://www.me-foreningen.info/for-pasienter/symptomer/

 

Dette er min historie

  • 29.09.2017 - 15:34

Jeg heter Anette  Lie (Pikenavnet Veisten som mellomnavn), er fdt i 1978, gift med Tommy siden 1999. Vi har to flotte barn sammen, Joakim fdt i 98 og Viktoria fdt i 02. Jeg vokste opp p Kapp i stre Toten, en flott liten perle ved Mjsa. Jeg bor n sammen med flokken min p Fetsund, rett utenfor Lillestrm. Vi har ogs  tre hunder, Leo, Collin og Andy som alle er av rasen Pomeranian.

Denne bloggen handler om meg og mine, vr hverdagskamp og kampen for f livet tilbake. Alle timene jeg bruker til lese om forskning og behandling blir delt, oppskrifter p all den rare maten jeg lager, og hverdagslige oppturer og nedturer. Ingen av oss har en ddsdom over oss, heldigvis. Men vr kamp for f leve et verdig liv er stor og utfordrende, det er den jeg vil dele med dere.

Frem til 2006 var jeg en energisk dame med mange baller i lufta. Jeg jobbet fullt, trente 3-4 dager i uka og tok meg av barn og hjem. Min mann jobbet en del i utlandet, s jeg var mye alene men hadde ingen problemer med sjonglere alle hverdags aktiviteter allikevel. S i 2006 skjedde det noe. Jeg jobbet da som kundeansvarlig i Nordea Bank, og hadde alltid full kontroll p jobben. S begynte jeg glemme kundemter, glemme kunder jeg hadde snakket med dagen fr. Jeg mtte stoppe langs veien og sove i bilen p vei hjem fra jobb, glemte hva jeg skulle og nr jeg skulle noe. Hodepinen var kvelende, hver dag. Kroppen verket som om jeg konstant hadde influensa. Lyder ble hyere og lys ble skarpere, jeg klarte ikke henge med i samtaler med andre, glemte ord og hadde problemer med forst hva andre sa. Nettene var grusomme. Kroppen verket og huden brant. Bare det ha dyna inntil kroppen var smertefullt. Hver morgen mtte jeg tvinge kroppen ut av senga, ble utslitt og mtte sove etter en dusj. Alt ble vanskelig, og alt var vondt. I 7 r ble jeg en kasteball i helsevesenet, inn og ut av sykehus med utredninger, en lege som mente jeg var psykisk syk, jeg flte meg som en hypokonder som aldri ble trodd. Men alle mine fysiske plager var reelle! I 2013 kom jeg endelig til en lege som forstod, og diagnosen ME ble satt. En lettelse, men allikevel ikke. Jeg ble overlatt til meg selv, en klapp p skuldra og "lykke til". Ingen oppflging, ingen hjelp,ingen behandling. Nr du er s syk at du m planlegge og klare og g til toalettet, fles det rimelig hplst ut og bli overlatt til seg selv. Men det er dessverre slik at ME er en sykdom mange kan for lite om, med med de siste rs forskning er det litt mer lys i tunellen. ME er stadfestet som en fysisk sykdom, og flere behandlingsformer er p trappene.

Denne bloggen ble til fordi jeg nsker gi sykdommen et ansikt. Den er til tider "Usynlig", og det kan vre vanskelig for de rundt se den daglige kampen det er leve med dette.

Mine fine...P utsiden kan dette se ut som en velfungerende frisk familie. P en god dag, med sminke og godt lys kan det se snn ut. Sannheten er dessverre en helt annen.

Min kjre snn begynte med like problemer med kroppen som meg nr han startet p ungdomsskolen. Han kunne sove 2-3 dgn i strekk, fullstendig tappet for energi. Hjernetke, konsentrasjonsproblemer, hodepine, kvalme og magesmerter ble en daglig kamp. Fra og fungere 20-30% av normalen siste 3 r,  fungerer han i dag bedre, men har fremdeles store daglige utfordringer med sin ME sykdom. Idet han begynte s smtt og fungere bedre, begynte min datter p da 13 r og kjenne p lignende symptomer. Hun var en skoleflink og glad jente, elsket og danse og livet smilte. S plutselig slet hun med vkne p morgenen. Nettene ble et mareritt, men en kropp som verket, svettetokter, feber svingninger, og en kropp som ikke klarte og sovne. ME marerittet var p nytt et faktum, og mammahjertet ble totalt knust. En ting er takle sin egen sykdom,men se de du elsker mest her i verden, kjempe s hardt for det friske personer tar som en selvflge, er grusomt. Det livet som de skulle f leve, skole,venner, kjrester og ungdomslivet, blir tatt fra dem. Istedet dreier livet seg om komme seg gjennom hver dag, klare finne sm gleder oppe i alt som er s vanskelig.

Disse to er grunnen til at jeg aldri gir meg. Jeg nekter godta at ME sykdommen skal st i frersetet for deres liv. Jeg tror p mat som medisin, og vet at kosthold er utrolig viktig for ME syke. Derfor bruker jeg mye tid p lage nrings rik mat, ren mat og s lite prossesert mat som mulig.

Vi holder n p med nye utredningsrunder, for lete etter rsaken til hvorfor vi er syke. Jeg tror at ved f stadfestet hvorfor kroppen kan vre s syk, er det mulig gjre den frisk. Veien og g er lang, men jeg bretter opp ermene og gjr meg klar til kamp.

Hper du vil flge oss p veien:-)

Kampenforlivet

Follow Norske blogger

Kontakt meg

kampenforlivet@epost.no

Flg meg

Sk i bloggen

Kategorier

Arkiv

Bloggdesign

Design og koding av KvDesign - www.kvdesign.no