hits

The sky is my limit!

  • 06.04.2018 - 10:35

Denne påsken har vært magisk på så mange måter. Ferie har de siste årene vært preget av "kan vi dra eller ikke", klarer vår datter flyreise eller biltur, blir sengen og rommet fengselet for denne ferien også? Høstferien i fjor ble ingen familieferie. Da var Viktoria så syk at hun ikke engang klarte spise eller drikke, bevege seg eller se lys eller høre lyder. Jeg var så nedkjørt av min egen form og situasjonen vi stod i, at jeg dro en uke alene til huset vårt i Spania. På det tidspunktet var jeg så knekjørt mentalt, at hadde flyet styrtet på veien hadde jeg ikke klart å bli redd en gang. Påsken i år var vendepunktet, så til de grader!

Viktoria satte seg så mange mål, og nådde de alle. Hun tok tog alene, og tok fly alene sammen med to kusiner til sin farfar i Trondheim. Hun fikk kjenne på det å ta ansvar for seg selv, være selvstendig å ha dager fulle av aktiviteter. Påsken ble fylt med restaurantbesøk, shopping i Trondheim, biltur til Sverige, tur til hytta i Agdenes der de gikk lange turer både ved sjøen og i fjellet. De fisket, spilte utallige timer med brettspill, dager fulle av latter og mennesker rundt seg. Hun sov som et lite barn hver natt, og kjente på det å være normalt sliten etter en lang dag. Kroppssmerter og fatique var totalt fraværende! Vi hentet henne på flyplassen, og den jenta som møtte oss var så full av liv! Roser i kinnene, full av energi og godfølelse. Ingen ord kan beskrive den gleden jeg kjenner på hennes vegne.

Jeg og min kjære reiste til vårt spanske paradis, bare oss. Det er 5 år siden vi sist hadde alene tid, så det å kjenne på kjærestefølelser igjen var fantastisk. Vi løpte lange turer langs kysten, hadde late dager på stranda, spiste på restaurant hver kveld og var bare oss. Denne tiden har gjort oss så sterke,denne livserfaringen vi har dratt med oss gjør oss rustet til å møte hva som helst. Ingenting kan knekke oss nå, vi har sett på bunnen og dit skal vi ikke igjen. Vi gleder oss over hvert fremskritt, og er ikke lenger redde for fremtiden. Vi "driver" ikke med bekymringer, stress eller mas lenger. Vi skaper godfølelser, latter, gjør hver dag så bra vi bare kan. "The sky is my limit"!

Hvis andre kan klare det, kan jeg!

  • 05.04.2018 - 11:42

Etterhvert som både jeg og min datter så tydelig tar livet tilbake, forsvinner også de fleste symptomene på ME. At mange ikke klarer å forstå dette kan jeg skjønne, det gjorde ikke jeg heller før. Det er delte meninger i samfunnet, blant ME pasienter og leger, om hva ME er hvordan man kan bli frisk av dette. Mange, slik som jeg tenkte før, venter på mer biomedisinsk forskning og en kur mot sykdommen. Andre tenker mer på koblingen mellom kropp og hjerne, og hvor mye hjernen spiller inn.

Jeg får mange kommentarer fra andre ME syke som ikke kan forstå at vi hadde "ekte ME" hvis vi blir friske med den metoden vi nå bruker. Jeg får mange spørsmål om hvordan symptomer som POTS (Økning av hjerterytme, forstyrrelse i det autonome nervesystemet), PEM (anstrengelses utløst forverring), Ortostatisk hypotensjon (blodtrykksfall fra lioggende til stående stilling),  hjernetåke, svie på øynene, kroppssmerter, og fatique kan forsvinne "bare ved å lære en form for mental trening".  Det er mange meninger om dette, og jeg kan fremdeles bare svare for meg og mine barns bedring, samtidig som jeg også kjenner til hundrevis av andre med samme erfaring som oss. 

POTS: Både jeg og min datter har vært grundig utredet for dette, tatt de testene som skal og begge fikk påvist POTS av legene som utredet oss. Min datter var veldig plaget av dette, hver gang hun reiste seg opp steg pulsen med 30-50 slag og hun besvimte ofte. Hodepinen og hjertebank var til stedet daglig, i dag, bare 4 mnd etter at hun startet å lære seg å kontrollere hjernen på en annen måte, er dette totalt fraværende, jeg kjenner heller ikke til disse symptomene lenger. 

PEM: Tidligere kom symptomer som muskelsvakhet, smerter, fatique og hjernetåke løpende på oss når vi forsøkte å gjøre "vanlige" ting. En gåtur, tur på butikken eller bare det å ta en dusj resulterte i timesvis med hvile i etterkant fordi kroppen sluttet å lystre. Leser man om PEM, er hvile det som må gjøres for ikke å få økt forverring. Vi startet å se på dette på en ny måte, som en "feilkobling"i hjernen, siden vår redsel for å bli sykere var fundamental. Ved hjelp av en annen tankemåte at dette ikke var farlig, men naturlige responser, klarte vi å øke våre daglige gjøremål uten at vi opplevde forverring. Vi startet med korte gåturer, la inn en aktivitet etter dusj, økte lyd og lys i hjemmet, brukte mye humor og naturliggjøring av symptomene våre. Sakte men sikkert forsvant en og en av de, vi satte oss stadig nye mål og utfordret oss selv. I dag kjenner vi ikke på PEM lenger. Vi trener, jobber, er på skole og med venner uten at disse symptomene dukker opp. 

Ortostatisk hypotensjon: Dette ble målt med blodtrykks mansjett på sykehuset da min datter var innlagt der i oktober. De tok blodtrykk i liggende tilstand, og idet hun reiste seg sakte fra sengen fikk hun stort fall i trykket og besvimte, slik hun da hadde gjort hjemme i over ett års tid. I dag skjer ikke dette lenger, det er totalt fraværende. Hvordan dette plutselig er borte, er ganske så fasinerende, noe legene som følger henne opp også synes. Ny test nå viser ingen fall i trykk.

Hjernetåke, sviende øyne, fatique og kroppssmerter: Disse symptomene var en evig kamp fra morgen til kveld, bare vi gjorde små ting ble vi overlasset med dette. I dag kjenner vi knapt på noen av disse symptomene. Det som er fasinerende er at jeg nå klarer å se hvorfor de noen ganger kommer tilbake, og gjøre noe med det. Formen min var strålende for en måned siden, så døde min pappa. Mange av disse symptomene kom kastende på meg, jeg kjente på den "gamle" slitenheten og ble livredd! Kommer det tilbakefall? Var det bare disse 5 månedene jeg skulle få være frisk? Jeg tok opp igjen lydfilene fra LP kurset, satte meg inn i koblingen mellom stressresponsene jeg nå fyrte i hjernen og de kroppslige symptomene jeg hadde. Jeg jobbet hardt med dette, innimellom at jeg lot meg kjenne på sorgen og gråte. Sakte forsvant de igjen, og i dag er de igjen borte. Jeg forstår nå hva stressresponser, både når det gjelder smerter, fatique, fysiske og psykiske påkjenninger, gjør med hjernen vår, og hvilke signaler den da sender ut i form av kroppslige fysiske responser.

Hadde jeg for noen år siden lest dette av en annen tidligere ME pasient som nå var frisk, hadde jeg tenkt de samme tanker som mange gir meg nå. "Du hadde ikke ME", "Dette er en ensporet vei å gå", "Andre som har gjort dette er blitt sykere"...kommentarene lar seg ikke stoppe, men de stopper heller ikke meg fra å fortsette på vår sti. Som skrevet utallige ganger tidligere er dette mine erfaringer og jeg kan ikke snakke for andre. Jeg føler allikevel for å gå gjennom alle symptomene vi faktisk hadde, slik at det tydeliggjøres hva vi faktisk slet med, og at de nå forsvinner. Det er både rart og fasinerende, og det gleder meg at mange andre også har samme erfaring som oss. 

Hvem tar ansvar for å fortelle deg dette?

  • 23.03.2018 - 16:25

I løpet av mine år som ME syk prøvde jeg som mange vet alt mulig for å bli frisk,uten særlig hell. Jeg gravde meg allikevel ikke ned i diagnosen, og lot litt som om at den ikke var det. Når jeg ser på det i dag, tror jeg det var dette som reddet meg fra å ikke forbli på det mørke rommet. Da ungene ble syke og fikk samme diagnose derimot, våknet løve mammaen for fullt! Jeg skulle gjøre alt i min makt for at ungene skulle bli friske. Andre ME bloggere, ME forum på  Facebook og ME foreningen ble der jeg søkte råd og hjelp, siden helsevesenet uteble totalt med råd som kunne hjelpe.  Jeg leste mye om skjerming, aktivitetstilpassning, lyddemping, filter briller...listen var lang over hvordan jeg best kunne skjerme de for overbelastning. Jeg kan forstå tanken, at en ME kropp er overbelastet og trenger ro for å unngå forverring. Men hva skjer med en kropp som over tid skjermes fra lyd, lys, berøring, bevegelse og normal stimuli? DET er det ingen som snakker om! Da min datters tilstand stadig forverret seg, var rådene om økt skjerming og mindre belastning det rådet jeg fikk. Faren for økt forverring hvis jeg presset henne var meget stor forstod jeg, så jeg skjermet, og hun ble enda sykere. Dette er hva ME foreningens side sier om pleie av alvorlig ME syke, vi fulgte disse rådene:

http://www.me-foreningen.info/wp-content/uploads/2016/09/Pleie-av-svært-alvorlig-syke-ME-pasienter.pdf

Ingen forteller deg om alle ettervirkningene dette har. Tenk deg selv, hvis du skal begrense tankegangen din, kun svare ja-nei, ikke vaskes, ikke berøres, ikke røre deg, ikke se lys, ikke høre lyd..Hva skjer da med kroppen når du igjen åpner for stimuli og aktivitet? For oss har listen vært lang:

-Smerter i øynene ved lys, alle lyder blir høye, hodepine av alle lyder, huden brenner, smertene i kroppen du igjen skal røre på er enorm , musklene er ikke lenger der til å holde deg oppe, du får betennelser i slimposer i ledd du igjen skal bevege, tarmfunksjonen er totalt ødelagt og mat intoleransene står i kø, den sosiale angsten du har pådratt deg etter å ha skjermet deg for omverdenen er stor, du har mistet din identitet, vet ikke hvem du er i samfunnet lenger, hva du vil, hva du ønsker eller hvem du skal være. Hvem skal fortelle deg alt dette? At bivirkningene av all skjermingen du gjorde i håp om å bli bedre er så store? Det kan for mange ta årevis å komme seg tilbake til livet selv om ME symptomene er på vei bort.

Å vente på at dette skulle gå over var ingen løsning for oss, ei heller å vente på en eventuell medisin. Vi fant vår løsning på veien tilbake til livet, jeg skulle bare ønske at noen også tok ansvar for å fortelle deg hva som faktisk skjer med en kropp som skjermes så voldsomt over tid. Kampen tilbake til livet hadde kanskje vært lettere for mange der ute, hvis dette også ble fortalt samtidig som man forteller om all skjermingen som bør gjøres. Kanskje flere da hadde prøvd andre metoder først, sett andre veier og løsninger. Veien til mål er mange, men opplysninger om begge sider av en "behandling" bør også komme frem.

Er jeg hjernevasket fordi jeg er frisk?

  • 05.03.2018 - 11:15

ME debatten stormer videre på sosiale medier, og uenigheten om hva som virker og ikke er stor. Ikke bare blant pasientene selv, men også blant leger og forskere. ME er en kompleks sammensatt tilstand, og så lenge det forskes på ulike teorier rundt årsaker er det heller ikke rart at pasientene selv tror på ulike teorier og håper på en løsning slik at de igjen kan bli friske. Det som stadig forundrer meg, er sinnet som rettes mot oss som har blitt friske av Lightning Prosess. Det er ulike Facebook grupper der erfaringer diskuteres og nyheter deles. Så snart jeg deler min erfaring blir jeg regelrett tråkket på av flere, kalt hjernevasket og at jeg slettes ikke kan ha hatt "ekte" ME. Jeg har utallige ganger forsøkt å dele min historie på ulike FB forum, men dette blir aldri lagt ut eller godkjent av admin.for gruppene. Vi er mange som blogger om livet med ME, og jeg er så heldig at jeg nå kan blogge om min vei tilbake til livet. Deler jeg denne historien blir den aldri publisert. Derimot deles blogginnlegg av de som fremdeles er syke, hvordan de mestrer sin hverdag og hvordan livet hver dag røves fra dem.

Så klart er det viktig med denne synsvinkelen også, da det er ufattelig mange som sliter med denne tilstanden. Men er det ikke like viktig og også belyse de som faktisk har kommet seg ut av det, som har fått livet tilbake? Skal man ikke ytre begge sider, slik at de som ønsker det kan forsøke å bli friske de også? Jeg mener måten dette nå fremstilles på, frarøver mange muligheten til å selv velge sin vei ut av sykdom. I går kommenterte jeg på et innlegg i en ME gruppe der noen lurte på om noen hadde erfaring med LP. Jeg svarte saklig, at jeg selv hadde vært syk i 12 år, vært på LP kurs og nå er på vei tilbake til livet. Dette falt som vanlig ikke i god jord. "Hjernevasking", "Lyngjengen", "du har ikke hatt ekte ME hvis du kan tenke deg frisk på 3 dager", "Svindel og fanteri"...Ordene haglet i vei, og kommentarer som "spar oss for din historie" kom opp. Det ble heller linket til fortellinger fra noen som har forsøkt LP og blitt sykere, skremselspropaganda og latterliggjøring av oss som faktisk er blitt friske. Samtidig får jeg personlig melding av flere som har tatt LP og er friske, flere som trenger råd fordi de ikke tørr spørre om dette på disse gruppene i fare for å bli bombandert med alle skrekk historiene. Det skrives stadig at "ingen kjenner noen som er friske", "det er jo ingen historier om friske". Er det så rart? Hver gang noen forsøker å komme med sin historie blir man mistolket, mistrodd og tråkket på. Vi som har vært frarøvet livet i så mange år, kjempet oss tilbake til livet, ja vi er for opptatt med det. Opptatt med å LEVE, unngå all negativitet og skittkasting som drar oss ned i søla igjen. For vi vil ikke tilbake dit, vi er ferdige med søla. Det som allikevel blir veldig trist og feil er at så mange ikke får høre om oss og vår historie, for noen har gjort seg opp en mening om at LP er farlig, og da er det sannheten som spres over en lav sko. LP handler ikke om å bli frisk på 3 dager, vi skriver ikke under på papirer som sier at det er vår skyld hvis vi ikke blir friske. Tvert imot! Vi lærer en prosess på 3 dager, så er det 6 mnd oppfølging etter det, beinhard jobbing, samtalegrupper, vi møter hverandre og støtter hverandre på veien. Aldri har jeg tidligere hatt så mye støtte og oppfølging rundt meg som nå, helsevesenet har aldri klart det samme! 

Jeg forstår all skepsis, jeg var selv en skeptiker, og det er trist at noen har hatt dårlig erfaring og blitt sykere. Jeg unner ingen å måtte leve med den tilstanden, men jeg unner alle å få gjøre opp sin egen mening om hva de ønsker. Vi lever i et samfunn med ytringsfrihet, men denne friheten er totalt fraværende når det kommer til denne diskusjonen. Alle har vi en historie, og min erfaring er min sannhet, min vei tilbake til livet funket for meg og mange andre med meg. Hvorfor skal ikke andre få høre om det, slik at vi hver og en tar ansvar og eget valg, for eget liv og tilfriskning? Livet er for kort til å ikke satse, vi fortjener alle et fantastisk liv, ikke et liv der vi må mestre å leve med noe du kan komme deg ut av!

ME foreldre trenger hjelp!

  • 29.01.2018 - 22:36

Dette innlegget har jeg skrevet, slettet og skrevet på nytt gang på gang. Det er vanskelig å finne de rette ordene uten å tråkke noen på tærne. Hadde jeg selv lest dette innlegget for bare 6 måneder siden, hadde jeg vært førstemann til å kommentere hvor feil dette er, og hvor feil personen tar. Jeg er et levende bevis på at jeg selv tok feil. Ungene mine er bevis på at måten vi trodde var riktig å behandle de på, slettes ikke var det. 

Jeg har selv levd med ME sykdommen i 12 år, og barna mine i 5 og 3 år. Etter årevis ut og inn av legekontor, utredninger på sykehus og privatklinikker, flere hundre tusen kroner fattigere på all verdens helsekost og behandlinger ble jeg aldri bedre. 3 ulike ME spesialister har over en periode på 3 år gitt meg ME diagnosen, alle tre uavhengig av hverandre. Det samme gjaldt for mine barn. Canada kriteriene, Jason kriteriene og ICC kriteriene er brukt, og vi har alle oppfylt kriteriene, så ingen kan påstå at vi ikke har hatt "den ekte ME`en". Men med ME diagnosen i sekken ble ikke hverdagen enklere, heller verre. Jeg søkte hjelp over alt, hos Helsedirektoratet og ME foreningen. Svaret var klart, og anbefalingene tydelige: "Skjerming, aktivitets tilpassning, skjerme for lyd og lys, skjerme for besøk og begrense inntrykk. Mestringskurs for å lære å leve med ME og akseptere denne situasjonen vi nå stod i".

Kroppen min var i alarmberedskap 24/7. Jeg gruet meg til hver dag, gruet meg til å gå inn til min datter for igjen finne henne i sin koma lignende tilstand. Der ble jeg stående i timesvis med varmeflasker og lett massasje, hviskende stemme og forsiktig berøring i det mørke rommet. Slik stod jeg og gråt i stillhet, smerten av å se henne slik var utholdelig. Klarte hun å våkne litt i løpet av dagen, kanskje sitte oppe i sengen noen timer var dette det lille snev av lykke jeg følte. Resten av dagen var jeg totalt knust. Jeg kjempet så hardt for å ikke vise henne min fortvilelse og smerte, men vet det skinte igjennom. Barna våre er smartere enn vi tror, det er umulig å dekke over følelser foran dem, de ser rett gjennom oss. Vi fortsatte allikevel å gjøre som vi ble anbefalt. Skjermet og tilrettela så godt vi kunne, hver eneste dag dreide det seg om det, i håp om at ungene kanskje skulle få noen få gode timer i løpet av dagen. Siden jeg selv levde med samme sykdom, forstod jeg barna godt, kunne være i forkant og tilrettelegge enda bedre en hva pappaen dems kunne. Han levde jo ikke med dette, så hvordan kunne han forstå? Jeg skjøv han vekk, tok ansvar og kontroll, lot han gjøre som jeg sa og som jeg hadde fått anbefalt. Forstod han oss "feil" skjøv jeg han enda lengre vekk, syntes han var i veien, det ble for slitsomt å forklare så jeg gjorde heller det meste selv. Resultatet ble dårlig kommunikasjon, han skled vekk fra ungene, og kommunikasjonen dem imellom ble verre og verre. Han var frustrert, lei seg og fortvilet, men lot ikke oss se det. Han prøvde heller å skjule sine følelser som gjorde at humøret hans svingte voldsomt, vi viste aldri om det var en glad eller sinna pappa som kom hjem fra jobb. Sannheten var at vi begge bare var vanvittig redde, fortvilte og slitne. Alt dreide seg om sykdom, og det var vanskelig å kjenne på glede. På gode dager levde vi på de små tingene, og vi gledet oss faktisk over de, satte pris på de. Realitetsorientering vil noen si. Ikke undertrykk følelsene eller symptomene sier andre. Men ble vi bedre av det? Nei! Hjernen vår fortsatte å koke i det samme sporet, kjenne på de samme symptomene og anerkjenne de. Vi orket ikke det mer, det hjalp jo ikke!

Nå sier jeg ikke at man skal undertrykke sine eller barnas følelser, det er akkurat det de skal. Jeg tror allikevel at ved å fokusere på godfølelse, latter og glede fremfor å være redd for at du gjør barnet ditt sykere ved å bråke litt, er bedre. Vi stoppet med skjerming, stoppet å si:"hvordan har du det, hvordan har natten vært, hvordan føler du deg". Vi byttet det ut med å starte dagen med hundene opp i senga, komedie klipp på Ipaden, lage lørdag hver dag, bake kaker og ha prosjekter pågående. Vi startet forsiktig: "en film i senga, så ned i stua."."Bake en kake i dag, to i morgen". "Pusse opp rommet, male en vegg, som plutselig ble til hele rommet". En time hjemmeskole, som nå har blitt til 3 dager i uka. En halv dag på jobb for meg som nå har blitt til 3 dager i uka. 15 minutters gange på tredemølla som nå har blitt til en times økt annen hver dag. Vi åpnet for brutal ærlighet, der alt var lov å si, og ingen hadde lov å bli sinte. Vi foreldre la oss flate for alle ting vi har gjort som ungene syns har vært vanskelig, og de får lov til å stoppe oss hvis vi glemmer oss. Vi voksne tar alle uenigheter ute av huset, er det den minste lille ting tar vi det på tur med hundene. Hjemme skal være fristed, åpenhet og rolighet. Det er ikke rom for stressfølelser eller usikkerhet, men godfølelser i bøtter og spann. Ingen får lov å sitte fast "i grøfta". Blir ting vanskelig tar vi det opp, snakker det ut og ikke dveler ved det. Først nå ser vi hvor skadelig dette har vært, og være i en konstant stress situasjon som vi voksne overfører til våre barn, helt ubevist. På 3 måneder har vi gått fra å være en familie med et alvorlig sykt ikkefungerende barn, og en mamma som lå nede for telling, til å få livet tilbake. Det er ikke gjort på 1-2-3, vi jobber med "greiene" våre hver eneste dag. Men vi ler igjen, lever igjen, vi er på veien til å bli helt friske igjen. Hadde jeg hørt på alle anbefalingene vi fikk, hadde vi fremdeles vært der vi var for et halvt år siden. Det er så vanvittig skremmende at det ikke finnes mer hjelp til ME foreldre der ute. Hjelp til å styrke dem til å tørre og prøve noe annet, finne en annen vei som passer for akkurat dem. Finne en annen vei en å akseptere og lære og leve med det. Jeg klarte aldri det, ungene mine og jeg fortjener bedre enn det. Vi fortjener å være friske, vi fortjener å leve livet til det fulle, ikke bare glede oss over bittesmå ting i hverdagen. For meg er ikke det et liv, ikke når jeg vet det finnes håp og en mulighet til å få omfavne livet fullt og helt  igjen. Jeg hadde ikke lenger noe å miste, og jeg er så takknemlig for at vi turte å satse, turte å stole på at denne veien var rett for oss. ME foreldre trenger hjelp, mye mer hjelp enn det de får i dag. Den situasjonen vi har stått i er umenneskelig, den er nesten for vond til å fatte. Nå er vi på vei ut av den, livet kommer tilbake i en enda bedre versjon enn jeg trodde fantes. 

"Jeg er glad jeg ble syk"

  • 11.01.2018 - 15:09

Vi snakker mye om fremtiden, min datter og jeg. Når sykdom har frarøvet deg flere år av livet ser man plutselig på det med helt andre øyne. Vi snakket om tiden som har vært, når jenta mi var så syk at hun ikke engang klarte å snakke, spise, lytte eller bli berørt. Verden der ute gikk videre, vennene hennes gikk på skolen og opplevde alt drama som en 15. åring opplever på godt og vondt. Viktoria selv husker lite fra den tiden hun var på sitt sykeste. Den tiden var nok verst for oss rundt henne, og ikke kunne gjøre noe eller vite når dette marerittet skulle være over. Hun reflekterer mye om dagen, setter seg mål og har mange tanker om fremtiden. Forandringen ved henne er ganske stor, hun har blitt veldig voksen og moden i måten å tenke på. Hun sier nå at hvis hun kunne gått tilbake i tid,og velge vekk sykdommen som rammet henne, ja da ville hun faktisk ha valgt den: "Jeg hadde ikke vært den jeg er nå uten den. Da hadde mine største utfordringer og problemer i livet kanskje bare dreid seg om hvilken jakke som er inn, hvilken gutt som er kulest, hvilken venninne som er best og hvem som er flinkest i klassen. Nå ser jeg ikke sånn på livet lenger, jeg vet nå hvor sårbart det er og hva som virkelig betyr noe!" 

Denne jenta var "on fire" da dette bildet ble tatt. NM vinner i Freestyle 2016. Den samme gnisten er på god vei tilbake!

For livet dreier seg virkelig ikke om hva andre mener eller gjør, men hva du selv gjør og som definerer deg, dine egne drømmer og handlinger. Du er selv sjefen i ditt eget liv, og ingen andre kan faktisk bestemme over deg! Folk i livet ditt som stresser deg, gjør deg urolig, skaper frykt og dårlig stemning, ja de burde man faktisk revurdere om skal få lov til å ta plass i livet ditt. Vi lærer om hvor viktig godfølelse er, og hvor farlig dårlig stemning i livet er fordi det påfører deg stress. Stress er en av faktorene som vil gjøre livet ditt vanskelig. Setningen "jeg vet ikke" er en annen. Svarer du ofte "jeg vet ikke" til spørsmål rundt livet ditt, gir du fra deg kontrollen over livet ditt. Du lar andre ta valg for deg, og livet ditt blir ikke DITT lenger. Vi har ikke tid til å leve sånn, vil lever bare en gang. Ta kontrollen over livet ditt, gjør det til ditt og lev det sånn du vil leve det. Du fortjener bedre enn å bare ha det ok. DU FORTJENER OG HA DET FANTASTISK!!!

Jeg har ventet i 12 år på dette!

  • 10.01.2018 - 17:49

I 12 år har jeg kjempet mot kroppens sykdomstegn, men den har vunnet hver gang. Hodet mitt har hele tiden villet så mye, og viljen har det ikke stått på. Hver gang jeg har latt være å lytte til kroppen har den straffet meg med et smertehelvete og en utmattelse jeg ikke unner noen. Ikke nå lenger! Nå er jeg i førersetet av livet mitt, jeg velger selv hva jeg vil gjøre, og når. Kroppen straffer meg ikke lenger, fordi jeg lærer å styre hjernen i andre baner enn før. At noen fremdeles i 2018 undervurderer hjernens egenskaper og hvordan den faktisk styrer hele kroppen vår overrasker meg. Jeg har undervurdert den selv, men nå spiller vi på lag. Det funker, jeg lever igjen og det er nesten ikke til å tro!

I helgen var jeg på Idrettsgallaen, sammen med min bror. Vår mamma var nominert til Årets Ildsjel, så dette ble en stor begivenhet å være med på.

Det ble en lang dag, og en enda lengre natt da vi fikk innpass på VIP nachpiel. Jeg danset hele natten, etterfulgt av natt kebab kl 03:30. Ikke nok med det endte jeg sovende på badegulvet på hotellet, da min kjære bror snorker som ti basskasser..:-))

Det beste er at jeg våknet dagen etter, fremdeles med en følelse av en frisk kropp og i stand til en bedre frokost på Mc Donalds før jeg kjørte hjem fra Hamar. Å nyte å leve normalt er helt sinnsykt, og jeg feirer litt hver dag.

To gladlakser klare for galla:-) 2018 skal bli fantastisk, og jeg startet liksågodt med en skikkelig fest:-)

Et stort skritt ble tatt i dag!

  • 04.01.2018 - 14:58

For tre måneder siden virket denne dagen helt fjern langt inne i fremtiden. Jeg klarte ikke å se hvordan den skulle komme, i alle fall ikke så fort! I dag var den her, dagen som frigjorde jenta mi fra alle fysiske tegn på hvor syk hun har vært. Picclinen ble fjernet, og hun er mer enn noen gang klar for livet!

Livet vårt har endret seg drastisk bare de siste 6 ukene, etter at jeg deltok på LP kurs. Aldri hadde jeg turt å tro at denne tilfriskningen skulle komme så fort, eller at måten jeg nå tenker å handler på skulle ha så stor innvirkning på mine barns vei tilbake til livet.

Den er borte! HURRA!!!! Huden som har vært dekket til i 3 måneder roper også hurra for endelig å få litt veltrengende luft:-))

Å innrømme for meg selv at måten jeg tidligere har opptrådd på og handlet rundt deres sykdom faktisk har bidratt til å opprettholde deres symptomer, har vært tøft. Jeg har i perioden da min datter var på det sykeste, desperat lett etter hjelp og råd for å få henne frisk. Via ME foreningen og Helsedirektoratets rettningslinjer for ME syke barn er skjerming, aktivitets tilpassning, lytte til symptomer og ikke presse kroppen noe av de viktigste tingene du får beskjed om for ikke å gjøre barnet ditt sykere. Da gjør du så klart det, for når barnet ditt kun kommuniserer med tegn fra sitt mørke rom, er du livredd for at noe du gjør eller presser det til gjør at symptomene blir enda verre. Månedene gikk, og med denne tilnærmingen ble min datter bare sykere og sykere. Jeg valgte til slutt å forsøke noe nytt, tenke på en annen måte. Jeg måtte innrømme for meg selv at det jeg gjorde funket ikke! Mammahjertet var knust, jeg følte jeg feilet som mor. Jeg klarte ikke hjelpe barnet mitt, isteden ble jeg vitne til at hun visnet vekk foran øynene mine. Jeg stod mitt oppe i alle foreldres værste mareritt, uten noen støttespillere rundt meg til å fortelle meg hva jeg kunne gjøre annerledes. Det toppet seg helt, jeg var tom for energi, tom for tanker og tom for pågangsmot. På de værste dagene ville jeg bare legge meg ned og ikke våkne opp igjen før marerittet var over. Så kom endringen. Jeg lastet ned boken til Live Landmark, som selv har vært ME syk. Jeg lastet ned lydbøkene til Phil Parker, og alle podcastene jeg kom over om Lightning Process og NLP (NLP er en forkortelse for Nevro Lingvistisk Programmering og er enkelt sagt læren om hvordan du finner frem til de beste ressursene i deg selv og hos andre) Så dro jeg til Spania i en uke, alene på stranden med lydbok på øret og en sangria i handa. Jeg gikk lange turer langs kysten mens jeg sugde til meg all ny kunnskap og tankemåte, og jeg dro hjem og meldte meg på LP kurs. Da kom støtten og hjelpen jeg desperat hadde lett etter i over 2 år. Via kurset, Live selv og alle som selv har blitt friske etter LP kurs fikk jeg en enorm støtte og hjelp til å komme meg ut av det. Forstå at jeg hadde satt meg fast i et fryktelig skadelig spor. Og tro meg, som mamma som kun har gjort alt i sin makt for å hjelpe sitt barn, koster det mye å innse at alt du tidligere gjorde i beste mening, ikke virket. Jeg har svelget et lass av kameler og stolthet, men tilbake fikk jeg en friskere meg, en friskere datter og livet et på vei tilbake til oss. 

Etter sykehus besøket, dro vi rett på senteret. Frøkna kjøpte seg nye bukser og ny sminke. Hun er klar for å møte livet der ute igjen, med en ryggsekk full av erfaring som gjør henne sterkere enn noen gang!

Når jeg nå leser gjennom det jeg akkurat har skrevet, renner tårene og jeg kjenner på den vonde klumpen. Det er ikke lett for en mamma og innrømme det jeg nå gjør, og gå videre med hevet hode. Men det gjør jeg! Jeg er sykt stolt av meg selv, at jeg turte å satse, og jeg vinner på det hver eneste dag. Jeg håper så inderlig jeg kan nå andre "ME mammaer og pappaer" som sitter der jeg satt. Tørr og prøv, tørr og tenke at dette går bra, dere skal få livet tilbake! Jeg heier på dere alle sammen:)

Jeg er klar for deg!

  • 31.12.2017 - 16:14

Da jeg startet denne bloggen delte jeg alle mine innlegg på de ulike ME forum jeg fulgte på nettet. Flere av mine følgere var ME syke, eller pårørende til ME syke. I de første månedene av bloggingen hadde jeg mye på hjertet, mye frustrasjon og mye sorg. Jeg stanget i veggen og klarte ikke finne min vei videre, jeg søkte etter forståelse og omtanke for hvordan vi hadde det.  Tilbakemeldingene kom i ulik forpakning, de fleste gode og fulle av omtanke og forståelse. For det er virkelig sånn, at før man har stått i lignende situasjon selv er det vanskelig å forstå. Jeg har full forståelse for det, og de som har støttet oss og vært ærlige på at det er vanskelig å sette seg inn i hvordan vi har det, men at de er der, har vært godt. Det er vanskelig å forstå hvorfor man ikke kan komme på besøk som tidligere, eller at vi ikke lenger bare kan ta oss en tur. For oss har spontane besøk og for mye støy resultert i en utrolig mye sykere jente, som ble ute av stand til å kommunisere eller spise. Energien til overs til å forklare dette for omverdenen har ikke vært der, vi har heller måtte leve slik som var best der og da, og det resulterte i ensomhet og lite kontakt med familien. Til gjengjeld ser vi nå at den tiden var viktig, både for meg og for ungene. Særlig for Viktoria som gikk fra å være en aktiv jente, til å ikke fungere i det hele tatt.

Vi har brukt de siste to årene på å prøve å få livet tilbake. Tilbake til disse to glade energibuntene av noen barn!

Jeg har måtte tatt noen valg på veien. Det første jeg gjorde var å slette meg fra alle ME forum på nett og Facebook. Det er synd dette ikke kunne være et sted for felles forståelse og åpenhet rundt ulike måter å bli frisk på. Så fort jeg skrev et innlegg om at jeg valgte Lightning Process som min vei tilbake til livet, hagglet det inn med stygge kommentarer, påståelser om at jeg ikke kunne ha "ekte" ME hvis jeg trodde dette kunne gjøre meg frisk. Hvis jeg var så dum at jeg ville forsøke dette på mine barn i tillegg, var dette omsorgssvikt og ungene kom til å bli sykere. Vår sannhet er at på kun 5 uker er vi på god vei til et liv uten sykdom, og ME symptomene forsvinner mer for hver dag. Løy jeg da om ME  sykdommen min? Latet jeg som at de siste 12 årene av livet mitt var et helvete? Latet jeg som at ungene mine var syke også, og at all diagnotisering og sykehusopphold som gav klar ME diagnose bare var påfunn? Så klart ikke! Jeg kjenner nå til hundrevis av mennesker som har vært like syke, og sykere enn oss. De er friske i dag, og fullt opptatt av å leve livet sitt til det fulle. De hadde også "ekte" ME, men valgte å tenke at det finnes en vei ut av det. Jeg får så lyst å rope ut om denne måten å bli frisk på, i full respekt av de som dessverre ikke har blitt friske, så tror jeg det er verdt et forsøk. Men alle sinte kommentarer stopper meg,  jeg orker ikke lenger energityver og mangel på respekt. Det viktigste er at vi selv har funnet vår vei, vi har akkurat startet på den og veien er lang og vi er ikke i mål. Vi holder fokus på dette, og håpet er at jeg allikevel kan nå noen der ute som tør å prøve seg i samme retning for å få livet tilbake. 2018 skal bli et fantastisk år, med utfordringer, oppturer og sikkert noen nedturer. Nå har jeg verktøyene i sekken til å ikke falle tilbake, ikke dette sammen men fortsette å krabbe meg mot målet. Jeg er sterkere enn noen gang, og alle de andre fantastiske menneskene som har gått denne veien er der som støttende fjell. Ingen rikker seg før vi har nådd toppen, nå kan jeg se den klart og tydelig. Det er bare jeg som kan nå den, jeg som må jobbe meg opp dit. Det skal jeg klare!

Velkommen 2018! Jeg er klar for deg!

Høne forberedelser, neglelakk og champis på kjøl

  • 30.12.2017 - 21:44

Her på hytta er vi klare for morgendagen, uten stress eller mye tid brukt på forberedelser. Kalkunen er smurt inn med smør og krydder, i kjelen småkoker innmaten med grønnsaker til morgendagens kraftsaus. 

Jentene lakker negler, skravla går og akkurat nå er frøkna mi akkurat som andre jenter på hennes alder.

Eldstemann har reist hjem igjen, og skal feire dagen sammen med venner. Det gleder mammahjertet at han nå er såpass mye bedre at ungdomstiden kan nytes igjen, fest og morro hører jo med i den alderen:-)

Jeg bretter opp ermene for 2018, herfra kan det bare gå oppover! 2017 har vært tøffere enn jeg følte jeg klarte å komme meg gjennom. Det har vært mange tunge dager, jeg har gått fra håp til fortvilelse, dyp sorg til glede. Jeg unner ingen å gå gjennom det vi har gjort, men vi har i alle fall lært at livet ikke er for pyser! Ingenting tas lenger for gitt, og vi er mer oppmerksomme på livets små gleder nå enn tidligere.

Med denne på kjøl kan 2018 bare komme. Du klarer ikke ta meg lenger!

Jeg står i et veiskille...

  • 29.12.2017 - 19:20

I dag våknet jeg til en helt nydelig himmel, en trolsk stemning og bestemte meg for at jeg skal gjøre denne dagen like fantastisk som den ser ut. Frem til nå har den vært akkurat det. Fylt med glede og latter, ute grilling av både pølser og marsmallows, en magisk himmel og glade mennesker som nyter hvert sekund av det dagen har å by på.

Jeg føler vi står i et veikryss nå, vi har krysset den og er på vei i en god retning. Min datter har fremdeles piccline (sentralt venekateter) som hun har fått væske intravenøst i de siste 3 månedene, men vi startet nedtrapping før jul. I dag sa hun klart at nå er jeg klar for å ta den vekk, så snart vi kommer hjem fra fjellet skal jeg snakke med legen hennes om dette. Hun er klar nå, til å fjernes fra alle fysiske spor etter lang tids kamp mot å få livet tilbake.

Dette smilet, og denne livsgnisten som er tilbake i ansiktet til min vakre jente!  Jeg tror det er vanskelig å forstå den lettelsen og takknemligheten jeg føler nå, hvis du ikke selv har eller har hatt et sykt barn. Mammahjertet mitt har vært totalt knust i så lang tid, nå lappes det sammen av hennes smil og latter, min sønns glede og hverdag, og min egen tilbakevendende energi og gnist til livet!

Disse jentene er medisin for hverandre. Verdens beste venner og kusiner, som forstår hverandre på et helt annet niva:-)

Dette har vært og er de mest trofaste pelsdottene som alltid er der, gir glede og kos. 

I dag har jeg bare tenkt på i dag. Ikke i morgen, hva jeg skal de neste dagene, eller hverdagen som banker på rett rundt hjørnet. I morgen skal jeg bare tenke på i morgen, skape mer godfølelse og glede meg over alle de små tingene. Nå skal kvelden nytes, håper dere alle senker skuldrene og bare slapper av:-)

 

Dette var amazing!

  • 28.12.2017 - 12:00

2. juledag ruslet vi voksne bort til restauranten noen hundre meter fra hytta for en gourmet kveld. Norefjellhytta restaurant kan virkelig anbefales på det sterkeste. Den er liten og intim, tømmerhytte med peiskos, utrolig bra vin utvalg og en sammensetning av smaker som får ganen til å løpe løpsk. 

Det finnes ingen meny, bare en sammensatt rekke av retter laget av lokal mat med vinpakke til hvis man ønsker. Smakene var ut av en annen verden, vinene like så. Hvert sekund var kos, nytelse og følelsen av hva jeg setter pris på i livet. Mine nære rundt meg, oppdagelsen av nye smaker, kulturer og alt det livet kan by på.

Nyt hverandre og livet kjære dere:-)

Hvorfor har jeg ikke gjort dette før?

  • 28.12.2017 - 00:09

I løpet av de 12 årene jeg har levd i "ME bobla" har jeg forsøkt alt jeg har kommet over som kan hjelpe, men hver gang har det dreid seg om ulike medikamenter, kosttilskudd og dietter. Da jeg startet med å holde meg unna alt meg gluten, melk og sukker ble formen bedre, men ikke bra. Jeg leste om de som hadde blitt friske av terapiformer og egenbehandling som kognitiv terapi, mindfullness og Lightning prosess, men listen over kommentarer på at det var galskap og tro dette ville hjelpe gjorde at jeg selv trodde det også. Nå klarer jeg ikke fatte at jeg lot meg adoptere denne tanken, og ikke stolte på meg selv og egen kunnskap. 

 

Det er logisk, og med min helsefaglige bakgrunn vet jeg jo hvor mektig hjernen vår er. Får den negative impulser fra smerte, tanker og handlingsmønstre over tid, vil dette resultere i en forsterkning av disse tingene. Smertene vil vedvare, stresset vil vedvare, og muligheten for å bli frisk vil ikke være mulig. Jeg jobber beintøft med meg selv om dagen, og jeg får utfordret alle de elementene jeg har holdt på med for å opprettholde ME sykdommen hos meg selv. Vi er på en hytte hele jul og nyttår, sammen med svigerinne, svoger og mine to tantebarn i tillegg til oss 4 og 4 pomeranian hunder. Bare det hadde tidligere økt stresset i hodet mitt. Mange folk = bråk = sliten= smerter. Prøve å være opplagt, sitte oppe og snakke sammen og drikke rødvin =stress=ikke ro=slitenhet=smerter. Dette er mitt gamle tanke og handlingsmønster. Dette viste jeg jo, det var sånn det alltid ble. Dette var min sannhet, og det var ingenting jeg kunne gjøre med det. Jeg var jo ME syk! Nå ser jeg annerledes på det. Jeg hadde jo bestemt på forhånd at det skulle bli slik, og da ble det slik. Jeg holdt på med "bodyscan" og sjekket etter symptomer, kjente etter vondter og stresset tankene. Nå stopper jeg dette mønsteret, snur fokuset raskt over på det livet jeg vil ha, slik det skal være. Det smitter, og min datter også er på god vei tilbake. Vi er i slalombakken, spiller brettspill, skravler og kjenner på godfølelsen hele dagen gjennom. En dag av gangen, uten så mye fokus på neste dag, neste uke. Jeg nyter hver dag, her og nå, full av positivitet og glede over livet som er, og livet som kommer.

Dette er årets beste julegave!

  • 25.12.2017 - 18:22

Jeg kliper meg fremdeles i armen, hvert minutt og hver en dag krabber vi fremover mot målet, mot livet og fremtiden. For 3 mnd siden lå denne jenta på sitt mørke rom, snakket til meg med tegn, og måtte få intravenøs væske da vi ikke fikk i henne drikke på flere måneder. I dag nådde hun målet sitt, det målet til og med legene hennes mente var et hårete mål. Denne jula skulle hun stå på slalom igjen, om så bare for en liten tur. I dag har hun stått i bakken i over 3 timer uten pause! Hun har råkjørt akkurat slik hun gjorde for noen år siden, tatt de bratteste bakkene og den lengste stolheisen, helt på toppen av Norefjell. Jeg er så glad hun greide det, hun stråler mer røde roser i kinnene her hun nå sitter og koser seg meg julefilm sammen med kusinene sine:-)

Eldstemann har også vært i bakken de fleste dagene her oppe, og det gleder et mammahjerte å se han i sitt ess på snowboardet sitt i bakken. Jeg så mange familier med sine barn i bakken i dag, og reflekterte over at det ikke er en selvfølge for alle barn og kunne stå på ski eller drive med aktiviteter slik de ønsker. For mine har kampen mot sykdommen som stjeler all deres energi vært en stor utfordring. At de i dag har vært i bakken på lik linje med alle andre barn er fantastisk å se på!

Nå nytes kvelden foran peisen for oss voksne, julefilm med julestrømpene i fanget i loftstua for ungene:-)

Ha en nydelig 1.juledag

Legg igjen stresset på trappa!

  • 23.12.2017 - 16:42

Dette gir meg godfølelse, sjelefred og ro. Himmel, sol, fjell og vidder så langt øye kan se. Skuldrene er senket og julestresset la jeg igjen hjemme. På denne ferden jeg nå er på er det ikke rom for stress, krisetanker, negative tanker eller mas. Jeg forstår tydelig nå hvor ødeleggende det er for meg, og hvordan det vil ta meg tilbake til alle de kroppslige plagene som de siste årene har vært overveldende. Det er ikke lett og skyve alt dette vekk i den verden vi lever i i dag, hvor jaget etter alt vi skal mestre og rekke er alt for stort. I disse "julestri" dager er det nok alt for mange som går med skuldrene opp til ørene, løper rundt i butikker og prøver å rekke alt til i morgen. Jeg kunne ønske vi kunne døpe om "julestria" til "julehygge". Der ingen stresset, og at vi alle brukte mer tid på hverandre, mindre tid på gaver og heller mer tid på å ha lange frokoster med gode samtaler, aktiviteter sammen og bare nyte. Vi lever i en krevende tid både for store og små, med uendelig mye krav både på jobb, skole, hjemme og blant venner. Jeg håper vi alle kan få den roen vi trenger i disse dagene, kjenne på det som er viktig i livet og ta tilbake godfølelsen som er så lett å miste i hverdagen. 

Hver dag jeg våkner tar jeg et valg. Jeg velger at denne dagen skal bli fantastisk. Jeg skal lage god stemning og godfølelser, gi av meg selv og ikke minst stoppe meg selv så fort jeg merker jeg er på vei inn i et negativt spor. I dag har jeg gått en lang tur her oppe på fjellet med hundene, nytt synet av fjellet og kjent sola i ansiktet. Det er familietid nå, og synet av røde kinn på sønnen min som kom inn etter flere timer i alpinbakken er nydelig. Frøkna mi som spiller spill med kusinene sine, lakker negler, skravler og ler. Det er godfølelser i massevis i hytta nå. Jeg suger til meg hvert sekund, og kjenner på den dype takknemligheten jeg har for at denne dagen har blitt så bra. Håper dere alle tar en god pust i bakken i dag. Jul blir det uansett, den blir bare så uendelig mye bedre med ro i sjela:-)

Dette hadde jeg bare drømt om...

  • 22.12.2017 - 19:47

Jeg kliper meg litt i armen nå, her jeg sitter foran den knitrende peisen. Juletreet som er hogget i skogen har kommet inn, pakkene er under treet, og hundene koser seg. Den beste lyden er uten tvil lyden av mine to barn som sitter i loftstua og spiller og skravler. De kjørte til og med egen bil alene opp hit til Norefjell i dag. For tre måneder siden var jenta mi så syk at hun kun kommuniserte med få tegn til oss, lå på sitt mørke rom hele døgnet. Sønnen min var like syk bare for 2 år siden. Nå har han klart og fullføre første halvdel av det som er slutten på hans videregående skole, som han har måtte tatt i deler etter hvordan formen har vært. Frøkna mi har vært pakket klar for julefeiring på hytte i Norefjell i ukesvis. Endelig var det tid for å komme seg ut av huset, se noe annet og oppleve noe annet. I dag har de kjørt sammen opp hit, skravlet og ledd, spilt spill og planlagt morgendagen i alpinbakken. Jeg er så ydmyk og takknemlig for at de er på vei tilbake til sine liv. Veien er lang, og vil helt sikkert ha sine humper, men livsgleden og pågangsmotet de nå viser er ut av en annen verden. Jeg er så stolt av hva de får til! 

Julestrømpene er på pass, og nå kan bare jule komme. 

At livet kan endres så mye som det har gjort for oss bare de siste 4 ukene er utrolig. Vi ser lyset, vi ser målet...Endelig! Nå skal vi nyte julen, hverandre, alle de positive tingene i livet og skape godfølelse hver eneste dag.  

Tre av disse herlige pelsdottene gir også glede og godfølelse i massevis:-)

Ha en nydelig kveld der ute!

Ja jeg lever,og JA det virker!

  • 21.12.2017 - 12:28

Det er noen uker siden jeg oppdaterte bloggen, og jeg har med vilje latt den ligge litt på vent. Jeg har vært for opptatt med å stenge forstyrrende inntrykk vekk, jobbe hardt med meg selv i kampen for å ta livet mitt tilbake. Jeg er på god vei, langt fra kommet i mål, men for første gang i løpet av mine 12 år som syk gjør jeg noe som virker og det føles fantastisk!

Det er i dag 4 uker siden min første dag på LP kurs, noe som har vært den største reisen og vekkelsen i mitt liv. Jeg er så glad jeg valgte å stole på mine egne instinkter når det kommer til denne form for selvbehandling, og ikke lot meg styre av alle advarslene jeg fikk i forkant. For all del, jeg forstår alle de bekymrede advarslene jeg fikk, for det er ikke sånn at all selv behandling og måter å jobbe med seg selv på passer for alle. Det gjør meg uendelig glad og møte så mange nye mennesker som har blitt friske igjen av dette, og så mange av de som har hatt det akkurat slik som meg før de gikk på LP kurs. Jeg tørr ikke tenke på hvordan juleforberedelsene i år hadde blitt uten at jeg har disse "verktøyene" i sekken min, som gjør hver dag til en fantastisk dag, uten masse ME symptomer, hjerne tåke, timesvis på sofaen og en verke kropp som holdt på å ta livet av meg. Det er ingen lett jobb den jeg nå har gitt meg ut på, jeg må ta tak i gamle handlings opg tanke mønstre hver eneste dag, i starten hvert minutt gjennom dagen. Jeg lærer meg nye mønstre som løfter meg opp, som tar meg vekk fra min gamle verden fylt med sykdom. Den tar meg fremover til et liv fylt med positivitet og glede, gode hverdags følelser og ikke bare håp, men en overbevisning på at jeg endelig er på vei ut av ME helvete, på vei tilbake til en frisk meg.

Tidligere har jeg drømt om å få tilbake den gamle meg, den energiske energibunten jeg var. Det ønsker jeg ikke lenger. Jeg ser så tydelig at den personen var skadelig for meg, det var bare et tidsspørsmål før jeg falt nedi søla. Jeg stresset for mye, både i hodet og i kroppen. Det var aldri ro, og adrenalinpumpa stod på høygir det meste av tiden. Jeg lot meg irritere over andre som ikke oppførte seg slik jeg ønsker, jeg lot andres væremåte gå inn på meg og ødelegge dagen min. Jeg irriterte meg over trafikken, over kø på veien, over en sjef på jobben, over alt som skulle og måtte gjøres. Jeg ser nå at jeg brukte mye energi på å la meg irritere, lot det gå inn på meg og tenkte at dette var utenfor min kontroll. Men man kan ikke endre været, køen på veien, sjefen som er en dust eller alle oppgavene man må rekke på en uke. Jeg kan kun endre meg selv, og hvordan jeg lar det påvirke meg. Jeg kan bestemme selv om jeg skal la køen på vei til jobb irritere meg, og starte dagen meg adrenalin og irritasjon. Eller jeg kan velge å tenke annerledes, sette på radioen, synge i bilen, skape godfølelse og tenke at denne dagen kan jeg selv velge å gjøre bra. Ikke en lett jobb, det vet jeg, men heller ikke umulig:-)

Jeg gleder meg til hver dag, og i morgen drar vi alle 4 samt våre 3 pomeranian hunder til Norefjell for å feire jul og nyttår på hytte. Vi skal stå på slalom, grille marsmallows på bål, gå turer og kose oss gløgg:-)) Håper dere alle der ute får en strålende jul.  Make the best out of it:-)

Find your happy place

  • 26.11.2017 - 16:00

Jeg lærer mye om meg selv om dagen, og det var på tide å dykke dypt, grave frem mye dritt, fastsatte tanker og væremåte. Før sykdom var vi en energisk familie som fartet hit og dit, og hadde liten tid til å egentlig reflektere over hvor heldige vi var. Det er ingen selvfølge med en familie der alle er friske. Det hadde vi, og i dag ser jeg at vi ikke var flinke nok til å sette pris på det. I de siste årene har vi levd i en kamp for livet, i dag ser jeg fremover og tenker at vi har startet jobben tilbake til livet. Veier jeg setningene opp mot hverandre ser jeg at den siste er mer lystbetont. Den gir håp, og gir meg et eierskap til at også jeg selv må gjøre en jobb for å få det til. 

Jeg har de siste årene vært veldig god på å sammenligne den jeg er nå med den jeg var før sykdom. Det er aldri en god tanke, og heller ikke en tanke som gir meg noe positivt. Den drar meg ned, for veien fra nå til den jeg var er alt for stor. Er jeg ærlig vil jeg faktisk ikke tilbake dit heller. Jeg var for opptatt av perfeksjonisme, jeg skulle rekke alt, huset skulle være strøkent, det skulle serveres tre retters middag til helge besøket. Det siste året har jeg jobbet mye med å senke kravene til meg selv. Det er jeg selv som har satt de så høyt, og bare jeg som kan gjøre noe med de. Hybelkaniner er fint selskap, bestille take away hvis du får besøk er helt greit, og jeg kan selv velge bort personer som tar energi, og ikke gir meg noe. Når du har ME styrers mye av dette av seg selv, for det finnes ikke krefter til å gjøre noe uansett. Det som har vært en stor vekker er at jeg har brukt mye energi på dette allikevel...fra sofaen. Det har jeg ligget under teppe og tenkt på alt jeg burde ha gjort, og vært lei meg for alt jeg vil gjøre men som jeg ikke klarte. Jeg har skrollet meg gjennom Facebook og sett på alle bilder av venner som er ute på tur, på middag, på fest. Jeg har gledet meg over det, men bare litt. Mest av alt har jeg brukt vanvittig mye energi på å la det irritere meg, la det gjøre meg trist og deppa. Det er ganske ille å tenke på alt stresset jeg påførte meg selv ved å tenke sånn. Det er jeg som velger om jeg skal la meg påvirke av dette eller ikke, bare jeg som kan endre dette og roe tanke stresset. 

Den nye versjonen av meg skal bli en bedre enn den gamle. Jeg vil finne roen, finne de gode følelsene og øyeblikkene. Det er de jeg velger å fokusere på, dagene mine blir i alle fall mye lysere da.

Håper alle har en finfn søndag:-)

La de gode følelsene vinne!

  • 24.11.2017 - 11:29

Alle har vel kjent på negative følelser, smerter i kroppen, sinne, frustrasjon, tristhet og vonde tanker. De kommer snikende, ofte kjenner vi på dem og inviterer de inn. Lar de være der, noen ganger kanskje litt for lenge? Plutselig kan man kjenne på følelsen av at :" å nei, nå kommer det igjen! Nå kommer disse følelsene eller smertene". Når dissen følelsene kommer, prøver jeg og anerkjenne de, men bare for en bitteliten stund. Jeg forsøker heller og stoppe de, gå over i et annet spor der positivitet og gode følelser har størst rom. Finne frem godfølelsen, gjøre noe lystbetont og noe som får hjernen min til å kjenne på de gode følelsene oftere og oftere, og la de andre få mindre plass. Det er kun jeg som kan gjøre noe med det, kun jeg som er i førersetet for hvordan jeg vil leve og hvordan jeg vil at mine dager skal være. 

La dagen bli fantastisk! La de glade gode tankene dine få styre denne dagen:-))

Er dette starten på veien tilbake til livet?

  • 23.11.2017 - 12:46

Sitter på toget på vei til første dag på Lightning Process kurs. Mange ME syke gav meg kommentarer på gårdsdagens innlegg, om at jeg ikke kan ha ekte ME hvis jeg tror jeg kan bli bedre av dette. Men jeg fikk også meldinger av flere som har tatt LP kurs og blitt mye bedre, og anser denne metoden som en snuoperasjon i en hverdag preget av utmattelse og smerter. Det som er trist er at de med positiv erfaring ikke tør kommentere dette på bloggen eller på ME foreningens FB sider der jeg deler mine innlegg. De er redde for kommentarene de får, og negativiteten rundt dette. Jeg velger igjen å lytte til de som har blitt friske, og gir det er forsøk. Hjernen er et fantastisk verktøy, og lærer man å bruke den riktig kan mye bedres, det kan ikke betviles. LP er jo ikke en tenk deg frisk behandling slik jeg føler noen mener. Det er er verktøy du lærer for å endre nervebaner i hjernen slik at symptomer kan lindres. Jobben begynner etter kurset, da man må jobbe knallhardt med teknikken over lang tid før hjernen lærer det, og øvelsene får mer på autopilot. Dette blir spennende!

Spark meg ikke når jeg allerede ligger nede!

  • 07.11.2017 - 21:08

De siste ukene har vært knalltøffe, og jeg har virkelig fått kjenne på å bli sparket når man allerede ligger nede. Etter sykehusinnleggelsen, utredning og klare svar angående ME diagnosen på jenta mi, var alt litt lettere for en liten stund. Væskebehandling gjorde henne bedre, og det var godt å endelig bli trodd og forstått. Det er ingen tvil rundt at dette er ME, og alle håpløse kommentarer fra fastlegen om at dette mest sannsynlig er psykisk ble slått rett vekk. Dette har vi selv aldri vært i tvil om, men herregud som vi har kjempet for å bli trodd! På toppen av dette har jeg tidligere nevn at barnevernet ble koblet inn, takket være en lege som ikke ville hverken se eller høre hvordan vi hadde det. Dette er ganske privat informasjon, men jeg har allikevel valgt å være åpen rund det. Jeg frykter ingenting, jeg er sterkere enn det. Frykten får ikke ta meg oppi alt dette. Jeg er trygg på meg selv som mamma, og vet jeg har gjort mitt beste for mine barn. Det som føles så vondt er at jeg må bruke den lille ekstra energien jeg har på å sitte å forsvare meg selv foran noen som ikke aner hvordan vi har det, og som har fått servert en historie som ikke hører hjemme i vår virkelighet. Jeg tror at de som virkelig kan forstå dette 100% er alle de andre foreldrene til ME syke barn der ute. Gud hjelpe meg så mye urett mange av oss har måttet tåle, så mange kamper vi må ta. Men frykten for at systemet skal knekke oss, den vinner jeg over. For kjærligheten til mine barn, og viten om at det vi gjør er til deres beste holder meg gående. Jeg krabber meg opp igjen, for selv om vi taper noen kamper på veien, skal vi vinne krigen!

 

HALLOWEEN IS CANCELLED!

  • 31.10.2017 - 18:14

Akkurat nå er det sikkert flere håpefulle barn i skremmende kostymer ute på jakt etter godteri. Det er dessverre ikke noe godteri å få her hos oss, ingen lykter som lyser på trappa, eller en glad mamma med kostyme som åpner døra og deler ut godsaker til alle som banker på. Her er lysene slokket, døra låst og til og med dekket til med søppelsekker så ingen skal se at vi faktisk er hjemme. Beklager, men i år orker jeg rett og slett ikke...

Det kan kanskje virke smålig av meg, men for hver gang noen banker på døra blir jeg påmint hva vi en gang hadde. Friske barn som var ute å koste seg denne dagen. Vi hadde ofte Halloween fest hjemme, jeg bakte skumle cupcakes og ungene samlet seg her både før og etter "trick or treat". Nå må jeg våkte døra så ingen banker på, så ingen bråker så mye at lydene blir for slitsomme for jenta mi. Jeg orker ikke åpne døra stille hver gang det banker på, roe ned hunder som bjeffer og sjekke formen til jenta mi etter hver gang. Alle ekstra lyder og bråk gjør henne værre. Så beklager alle barn. Her er Halloween avlyst, men vi håper å komme sterkere tilbake en annen gang!

Looking into my future

  • 29.10.2017 - 19:42

Tenk om jeg kunne se inn i fremtiden, ville den være så lys som jeg håper så inderlig? På dager der tankene svirrer er det godt å gå hit, sitte på tankesteinen og se utover himmelen. Fremtiden er noe jeg prøver å tenke lite på, å ta en dag av gangen er mer en nok det meste av tiden. Jeg klarer allikevel ikke la det ligge helt, for det er ingenting jeg ønsker mer en en lys fremtid for mine kjære barn. For hver dag som går uten at de blir bedre, stikker det i hjertet mitt. Jeg bekymrer meg mye for hvordan veien deres blir, hvordan de skal få en god fremtid og at denne sykdommen kan slippe det sterke favntaket den har rundt dem. Lyspunket i det hele er at de er så sterke og full av ressurser, som gir dem en god prognose på at de en dag blir bedre. Vi jobber etter trappemodellen om dagen, der vi finner ett steg i riktig retning for begge barna og prøver å holde dem der. Vi er tolmodige på det trinnet de står på, venter til de er stabile der før vi hjelper de opp ett trinn til. Målet er å heller være stabil lenger på ett trinn, enn å måtte gå ned igjen ett trinn. Vi håper dette kan gi en mestringsfølelse og etterhvert gir de muligheten til å sakte komme seg fremover mot en bedre hverdag. Babysteps, babysteps...

Disse tre vakre pelsdottene er en viktig brikke på veien. De værer rundt ungene, legger seg inntil på dårlige dager og gir dem masse latter og kjærlighet hver eneste dag. Det er så mye medisin i disse tre, og de elsker lufteturer like mye som meg.

Håper søndagen var fin for dere alle:-)

Jeg er på forsiden av avisen i dag!

  • 26.10.2017 - 15:25

I dag er vår historie på forsiden av avisen, Romerikes Blad. Den gjenspeiler godt hvordan vi har det, og knyttes opp mot den siste forskningen som vi i disse dager venter svar på, virkningen av cellegift behandling med Rituximab. Ingenting skal være uprøvd i den kampen vi står i, så resultatet av denne forskningen kan være avgjørende for mange ME syke som ikke ønsker annet enn å få livet tilbake.

Les gjerne innlegget, jeg er glad min stemme kan være med å bidra til en økt forståelse rundt denne sykdommen:-)

https://www.rb.no/nyheter/helse/sykdom/datteren-har-ligget-til-sengs-i-ett-ar-mens-sonnen-kan-sove-30-timer-i-strekk-selv-har-anette-hatt-me-i-12-ar/s/5-43-622267?access=granted

Virkeligheten slo meg i fjeset

  • 24.10.2017 - 13:09

For litt over en uke siden lå jeg på stranden i Spania, lyttet til lydbøker, gikk turer og var alene med mine egne tanker. Jeg hentet frem nye krefter og positivitet denne uken, tok den med hjem...så varte den kun i to dager. Været i dette landet er veldig vanskelig å takle på toppen av dårlig form. I Spania var temperaturen jevn og varm, kroppen verket ikke så mye da. Dagene er lyse og himmelen er blå, sola gir meg energi og den blå himmelen gir meg en glede og letthet. Her hjemme henger skyene over taket, regnet faller og kulden stikker i kroppen. Det er så vanskelig å finne positivitet når man er hjemme hele dagen, ikke klarer å gå ut for kulden river og sliter i kroppen, skyene og mangel på sol gjør meg så tung. Jeg prøvde så hardt å holde følelsen jeg hadde ved like når jeg kom hjem, men den forsvant. Mest av alt vil jeg bare ta med meg familien min å rømme tilbake, selv om det ikke lar seg gjøre akkurat nå. 

Virkeligheten er tøff og brutal, og jeg kan ikke tillate meg å virkelig kjenne på den, da raser jeg. Jeg leter febrilsk etter lysglimt, og noe positivt å gjøre hver dag. "Jeg liker også å ligge på sofaen, så deilig å slappe av under et teppe"...Denne setningen hører jeg ofte, innekos i høst tiden. Jeg er møkk lei av sofa, tepper og ligge rett ut. For dette er det mine dager handler om, og jeg skal love deg det er ikke noe kos med det i det hele tatt. 

I dag har jeg allerede gjort veldig mye. Jeg har ryddet på kjøkkenet som ser ut som en slagmark, brettet klær og ryddet hele soverommet. Jeg har løpt 5 km på mølla, laget lunch og forberedt middag... i alle fall i hodet. I virkeligheten sitter jeg i sofaen, fremdeles i pysjen. Kjøkkenet ser helt grusomt ut, og mølla er klar for å bli tørket støv av. Jenta mi er våken nå, i.v væske er satt i gang, og jeg prøver å finne mat som hun klarer å få ned til frokost. Kanskje jeg kommer meg i dusjen etter det, kanskje jeg klarer å ta med hundene på en liten gåtur. Håper sola kommer så jeg kan hente inn igjen noen av de gode tankene fra Spania. Og jeg skal drømme om en Sangria i sola:-))

"I am losing my mind, but i can`t!"

  • 21.10.2017 - 18:52

Jeg prøver så hardt, hver dag på å holde hodet oppe, ikke miste motet, fortsette å kjempe. Jeg leter etter hver minste positive ting hver eneste dag, og bygger håpet rundt det. Noen dager kjennes det ut som jeg krabber i gjørme, ikke kommer fremover, men sklir tilbake. Livet er ikke for pyser, i alle fall ikke dette livet. På dager som dette blir jeg lett irritert over småting, særlig andres klager over noe som faktisk ikke betyr noe. Unger som våkner tidlig i helgene, foreldre som "aldri" har barnevakt, aldri alenetid. Foreldre som klager over hverdags stress, barnebursdager og kjøring hit og dit. Jeg får lyst å skrike! "Slutt og klag og nyt! Jeg er ikke rasjonell når jeg tenker slik, for for disse menneskene er det den hverdagen de lever i, de skal også få lov å klage. Det er bare det at jeg noen gang føler at de ikke vet hvor heldige de er eller setter pris på det de faktisk har.  

A woman standing in the deep waters with her head above the surface.

Dagene svømmer inn i hverandre, det er ikke lenger forskjell på fredag eller onsdag. Dagene er like, men jeg prøver å fylle de med gode ting slik at de allikevel har en mening. Dager der formen til ungene mine er så dårlig at de bare ligger i senga er de værste. Det er så vanskelig å finne glede da, finne positivitet i dagen. Da  kjennes det det ut som jeg synker, drukner i sorg og vonde følelser. På slike dager kjennes det ut som jeg mister forstanden, jeg går rundt meg selv og ikke klarer å finne fotfeste. Det er så sykt vondt, og deler av meg vil bare gi opp. Men jeg kan aldri det, jeg må hente meg inn igjen og kjempe videre. Ta på meg "supermamma" kappen og vise en styrke jeg egentlig ikke har. Det er tøft å stå stødig når det stormer som verst, det er vanskelig å ikke falle. Kjærligheten til livet og barna mine holder meg oppe, det gir meg uante krefter til å fortsette. Fortsette så lenge jeg må...

Å være Mamma til kronisk syke barn

  • 20.10.2017 - 13:07

Å være mamma er det mest fantastiske jobben i verden. Å være mamma til kronisk syke barn er definitivt den tøffeste og mest sårbare jobben jeg noen gang har stått ovenfor. "Du er så sterk!" Dette hører jeg ofte om dagen, men nei, jeg er ikke sterk. Jeg er ingen superhelt, jeg har ingen kappe og gjemme meg bak. Jeg er bare en mamma, og du ville sikkert selv gjort alt som stod i din makt for ditt barn. Du har ingen andre valg, det er bare å dykke i det å gjøre det. Noe av det mest sårbare i dette, er at jeg har hatt to friske glade barn, helt til de ble 13 og 14 år gamle. Da snudde livet til de begge, til et liv med mye smerte, slitenhet, isolasjon og fravær fra alt de hadde. Noen dager er tøffere enn andre, å gå forbi bilder av to smilende barn som lever livet, er nok til at jeg detter i kjelleren. Låser meg inne på badet og hylgråter, fordømmer livet og sykdom. For bare en liten stund kan jeg tillate meg selv å falle ned, så må jeg klatre opp igjen, tørke tårene og ta fatt på det jeg har. De er to fantastiske unger, når vi snakker om å være sterke, så er det de som tar seg av det. Uansett hvor tøffe dager de har, snakker de sjelden om sorgen, de faller sjelden sammen. De fokuserer fremover, på å bli friske. Slik hjelper de også meg til å ikke miste fokus. 

Jeg er sliten, rådvill og frustrert. Sliten fordi jeg sitter sent oppe og leser alt jeg kommer over av forskning, leser blogger og nettgrupper om ME og behandlingsformer. Rådvill fordi jeg ikke finner noen konkrete svar, bare synsing. Frustrert fordi jeg ikke har mer tid å miste, jeg vil hjelpe ungene mine NÅ!. Samtidig er jeg stolt, glad og ydmyk. Stolt fordi disse to flotte menneskene er mine barn, og de kommer til å bli to utrolig sterke reflekterte voksne. Glad fordi jeg tross sykdom er heldig, jeg har mine barn hos meg. Ydmyk fordi de aldri gir opp, de kjemper og fokuserer på livet slik det er, og slik det skal bli når de blir helt friske. 

To glade barn på ferie i Frankrike, før sykdommen kom på besøk

Mammajobben er fremdeles den beste jobben jeg kan ha. Det er også den jobben som tvinger meg til å jobbe med meg, bli sterkere, fokusere annerledes og tenke positivt på fremtiden:-) Jeg heier på alle de fantastiske foreldrene der ute som kjemper for sine barn! Dere gjør en fantastisk jobb:-)

Ny dag på sykehuset

  • 19.10.2017 - 09:45

Her har vi vært siden halv ni i dag, og mye av dagen blir vi nok her. Viktoria skal få lagt inn en Picc Line, som lettere skal gi henne væske rett i blodet, da hun nå ser ut som en nålpute etter alle stikk for å legge veneflon. En Picc Line er et kateter som legges inn i en større blodåre i overarmen og kan ligge der i lengre tid, inntil ett år. Hun hadde en opptur i formen etter hun startet med væske, men har hatt noen dager med nedtur igjen nå. Mye grunnet at hun ikke har fått væske så ofte som hun trenger. Det vil forhåpentlig bli mer enkelt for henne å ha et kateter i overarmen, isteden for en veneflon som stadig må byttes, intravenøs pumpe som piper til stadighet for at flowen er for dårlig. Det viser litt hvor sterk vilje snuppa mi har, for hennes ord om dette var: "Jeg kan jo ikke ha veneflon på håndbaken, da får jeg jo ikke på meg hansker når jeg skal stå på slalom i vinter"! Og det målet skal vi jammen klare!

IF YOU CAN DREAM IT, YOU CAN DO IT!

 

Juleforberedelser fra senga

  • 18.10.2017 - 17:54

En dag på kjøpesenter på leting etter julegaver er så å si umulig for meg med denne formen. Klarer jeg noen timer der, er jeg ødelagt i dagesvis. Jeg var så glad i julen før. Jeg bakte, laget julegodt og brukte mye tid på gave innkjøp. Vi hadde ofte store familieselskap hjemme, og jeg elsket det. Dette er et stort savn, og julen er ikke en familietid lenger slik det var, der vi alle møttes og vi reiste rundt på julebesøk. De to siste årene har vi vært alene i huset vårt i Spania, men reisen dit er dessverre for slitsom for min datter akkurat nå. 

Fra julen 2009, rett før jeg ble veldig syk.

Jeg prøver fremdeles å forberede julen så godt jeg kan, og jeg må starte tidlig, ta litt og litt. Jeg leter på nett etter gaver, finner enkle oppskrifter på julegodt jeg kan lage, og planlegger ting så enkelt som mulig med så mye juleånd jeg får til. En av mine favoritt nettbutikker er en butikk med små gaver til de som har alt, foreldre, besteforeldre, tanter, onkler og venner. Du kan klikke deg inn på den og se: https://www.gledesgaver.no

Jeg bruker hver dag til å finne glede i de små ting. I dag er gleden å så smått begynne å forberede julen, for jul skal det bli på et vis uansett:-)

Jeg gråt av denne gaven

  • 18.10.2017 - 10:42

Noe av det tøffeste ved å se barna dine syke, er alt de går glipp av. Det knuser mammahjertet mitt hver dag jeg ser vennene deres leve livet slik mine barn også skulle gjort. I høstferien reiste klassen til min datter på tur til Polen, mens hun og jeg bodde på sykehuset. Flere venner sendte henne bilder fra turen, slik at hun fikk oppleve noe av det de gjorde. I går kveld stod det en pakke på døren, fra en venninne som hadde kjøpt gave til henne fra turen.

Når man blir syk, blir man også isolert vekk fra venner, skole og alt man elsket å gjøre i livet. Dette er min store sorg å se på, jeg var tross alt voksen når jeg ble syk. Man mister venner på denne ferden, og jeg forstår det godt. Vi blir bedt i selskap og bursdager men vi kommer jo aldri. Det betyr ikke at  vi ikke ønsker og bli bedt, da er vi i alle fall ikke glemt. Man finner fort ut hvem de ekte vennene dine er, de som fremdeles ikke gir deg opp. Derfor varmer det ekstra i et mammahjerte, når du ser at jenta di ikke er glemt. Det kom noen tårer, fordi jeg er glad hun tenkes på og savnes, og fordi det er så sårt at livet er sånn det er akkurat nå..

Går ikke kropp og hode som hånd i hanske?

  • 17.10.2017 - 20:36

Å bevege seg utpå diskusjonen om ME er en psykisk, fysisk sykdom eller en kombinasjon ev disse føles litt som å gå på tynn is. Enten holder du deg ovenpå, eller så faller du gjennom. Jeg skrev et innlegg om dette tidligere, men valgte å slette det da noen kommentarer gikk direkte på at å mene ME var noe annet enn fysisk, var direkte omsorgssvikt mot mine barn. Jeg har aldri ment noe annet enn at ME er en fysisk sykdom, men jeg mener den er kompleks og sammensatt, akkurat slik kroppen vår er. Med dette prøver jeg å se alle elementer i vår kropp sammen, for å bli så frisk som overhode mulig. Siden vi i dag fremdeles ikke har klare svar på årsaken til sykdommen, har vi heller ingen medisin vi vet fungerer. Jeg velger derfor å fokusere på det jeg kan mens vi venter på svar, nemlig å styrke og endre min psyke så godt det lar seg gjøre,samt styrke kroppen via mat. Er ikke kropp og hjerne noe som går hånd i hanske for en optimal helse? 

Ingen har i mine øyne skyld i sin sykdom, uansett hvilken sykdom det er, men jeg tror allikevel vi kan gjøre mye selv også, ved å fokusere på alt vi selv kan bidra med for helsen. Siste års forskning viser at kronisk sykdom kan komme av ubalanser i tarmen, og at mye av maten vi spiser kan opprettholde en syk kropp som er i ubalanse.

Du kan lese mer om dette her: https://funksjonellmedisin.no/forskere-finner-link-mellom-og-ubalanser-tarmen/

Det med kost er en stor jobb, men ikke umulig hvis man tar litt endringer av gangen. Her i huset har vi byttet ut all gluten med glutenfritt og surdeig, melk med upasteurisert melk, kokosmelk og mandelmelk, margarin er byttet ut med ekte smør, salt med Himalaya salt, og all prosessert ferdigmat med rent økologisk kjøtt og grønt. Jeg koker kraft på bein, og blander det inn  i det meste av mat jeg lager. I starten syns jeg det var et pes, men nå lager jeg store porsjoner de gangene jeg lager mat, fryser ned og har til dager jeg ikke orker å lage noe. 

Mat som medisin, positive tankesett for psyken, styrke av både kropp og sinn er noe jeg tror på i veien mot en friskere kropp. Veien er både lang og bratt, men jeg begir meg ut på den i håpet:-)

 

Du ser jo så frisk ut!

  • 16.10.2017 - 21:06

Kan du prøve å forestille deg at du har en kraftig influensa der hele kroppen verker, det brenner i huden når du tar på deg klær. Kroppen føles lammet, bena vil ikke helt holde deg oppe. Du er svimmel og hodet suser, det føles som du går med en trang hjelm. Øynene svir så mye at det er et slit å holde de oppe, tankene står stille for hodet kjennes ut som det er satt på pause. Men du kan ikke hvile, ikke legge deg nedpå. For gjør du det klarer du ikke komme deg opp igjen. Barnet ditt er enda sykere enn deg, og det er du som må pleie henne, hele dagen. Du får ingen pause, for denne "influensaen" går ikke over. Den er der hver dag, hele uka, hver uke, hver måned. Du starter dagen med å dra deg opp trappa til ditt syke barn, hjelpe henne til å våkne. Massere vonde deler av hennes kropp mens din egen verker som du skulle ha fått juling. Du kan ikke gi deg, for det er barnet ditt det gjelder, hun er syk, og du er det viktigste hun har. Du kobler til intravenøs væske, drar deg ned trappa igjen og prøver å lage mat som ikke gjør henne kvalm, som hun orker å tygge, og som er nærings tett nok. Slik går det meste av dagen, og innimellom forsøker du å gjøre noe meningsfylt med henne. Noe som ikke er slitsomt, ikke krever mye lys eller lyd, og som er gjennomførbart. Dette er hverdagen, dette er livet vårt, hver dag. Søndag, onsdag, fredag...det spiller ingen rolle. Dagene svømmer inn i hverandre. Noen få ganger orker jeg gå ut av huset, men da kun hvis noen er hjemme og gjør samme jobben med min datter. Det blir alltid min mann, som igjen vil si at vi veldig sjeldent kan gjøre noe sammen. En liten tur ut, en kaffe med en venninne eller en sammenkomst krever ukesvis planlegging. Jeg kan ikke gjøre noe annet enn hvile i dagevis i forkant, det samme gjelder dagene etter. Det koster alt av energi og klare det, og da ønsker jeg og føle meg fin! Sminke meg, ta på noen fine klær. Bakdelen da er jo at alle syns du ser så frisk ut. Men skal jeg komme som jeg er? Pysj, fett hår, svarte ringer under øynene og blek? Jeg ønsker ikke det, ønsker ikke noen sympati blikk for hvor sliten jeg ser ut. Jeg vil føle meg normal, om så bare for noen timer. Det vraket som kommer hjem, sover i dagesvis etterpå er det kun mine hjemme som ser. Sykdom har mange ansikter, og mange er ikke lette og se. Jeg vet at usynlig sykdom er vanskelig å forstå og vanskelig å se for de som ikke selv lever med det. Vi som lever med det føler ofte vi må overbevise leger om hvor syke vi er, da ønsker vi heller ikke overbevise de rundt oss om det, men det betyr ikke at sykdommen ikke er der, for det er den i aller høyeste grad:):

 

Skal, skal ikke? Journalist på døra...

  • 16.10.2017 - 15:15

Det kriges i media om dagen rundt ME, hva årsakene er, hvilken behandling som virker og hva man skal tro om denne sykdommen. For oss som lever med det, er hverdagen viktigst. Hvordan få dagen til å bli best mulig, men også få de rundt til å forstå. Jeg ble oppringt av en journalist siden vi er en familie på fire, der tre har ME. Etter og ha gått noen runder med med selv og de hjemme gikk vi med på et intervju, for å fortelle vår historie. Jeg gjør ikke dette for å få hverken sympati  eller oppmerksomhet rundt meg og mine, men for å belyse et viktig tema og få fokus på hvordan det faktisk er å leve med dette. Noen ganger kunne jeg ønske vår kjære helseminister kunne gå i mine sko en uke, virkelig få kjenne på det. Kanskje det da  hadde blitt en endring i forståelsen og behandling ME pasienter får i Norge? Vi blir en usynlig pasientgruppe, og det gjør situasjonen vår enda verre. Jeg prøver å bidra ved å bruke min stemme, klart og tydelig. Se oss, forstå oss og finn en løsning på denne sykdommen som ødelegger så alt for mange liv

Hverdagen, intravenøst og håp

  • 15.10.2017 - 22:32

Hjemme igjen hos mine, og det var fantastisk å klemme dem igjen. Hverdagen startet brått, med besøk av hjemmesykehus som kom med ny væske og intravenøs pumpe i dag. Jeg har tilbrakt mye av dagen i sengen med frøkna, som kviknet litt til utover ettermiddagen. Vi hadde fått Shakra armbånd  i posten mens jeg var borte, som måtte på. Man drypper eteriske oljer på kulene så man har en nydelig spa lukt på hånden gjennom dagen. Vi bruker Bergamot olje som visstnok brukes i eterisk olje terapi for personer med utmattelse, ME og stress. Den kan låse opp negative følelser, gi energi og redusere stress. Jeg bruker den også i luft fukter for en frisk duft på soverommet. Siden jenta mi bruker det meste av døgnet sitt der, forsøker jeg å ha det så luftig og lett det inne som mulig. 

Denne teksten er min datters motto. Så det er ikke uten grunn at hennes ene Shakra armbånd har piler. Senga venter, håper på en god dag i morgen..

 

Livet kommer ikke i retur!

  • 15.10.2017 - 13:12

En vanlig ukedag for en vanlig frisk 15 åring innebærer mye av både fysiske og psykiske utfordringer. Stå opp tidlig, sminke seg, velge ut dagens skoleantrekk. Være en hel dag på skolen med 5-6 timers undervisning. Innimellom dette skal de være sosiale, være med venner, og etter skolen drar de kanskje på kjøpesenter, trening, gjør lekser eller er sammen med en kjæreste. Alt dette skulle min 15 år gamle datter også gjort, men hennes dag er helt annerledes. Hennes fysiske utfordring i løpet av en dag er å gå fra senga til badet, eller ned trappa og til stua. Å spise er fysisk slitsomt, og snakke er totalt utmattende. Å ta en dusj er  like utfordrende som en milelang løpetur etterfulgt av styrketrening. Hennes psykiske utfordringer består ikke av drama mellom venner, en slitsom kjæreste eller en krangel med noen. De består av å holde motet oppe, ikke falle sammen når dette er det du klarer akkurat nå. Det består av å ikke miste håpet av å en dag bli frisk igjen. Det består av å klare å holde hodet oppe, selv om for hver eneste dag som går, så mister hun en dag av sin ungdomstid. Den kommer aldri igjen. Det er helt utrolig å se på at noen som har det sånn, fremdeles er den sterkeste personen jeg vet om. Hun har en egen evne til å mobilisere krefter jeg ikke viste fantes, hun klamrer seg til håpet, og er fast bestemt på å bli frisk. Det skremmer meg at livet der ute for den vanlige ungdommen også er veldig tøft, men på en annen måte. Kroppsfokus, fokus på utseende, klær, sminke, higen etter å være populær. Jeg kunne så ønske at dette fokuset ikke fantes. At fokuset var på å glede seg over andre ting i livet, som hvor heldige de er de som lever og er friske. At alle behandler hverandre på en måte så ingen føler seg utenfor, at alle er bra nok på sin måte. Det er noen ganger slik at vi ikke setter nok pris på det vi har før det er borte. Tenk så mye som kunne vært bevart hvis vi bare så det, holdt fast i det og omfavnet det. Livet er bare en gang, det er her og nå. Det kommer ikke i retur.

Hvorfor behandles vi annerledes?

  • 14.10.2017 - 16:46

Jeg klarer aldri helt og forstå tanken til flere instanser i helsevesenet ang ME og deres tanker rundt det å leve med denne sykdommen. Første gang min datter viste tegn til sykdom hadde hun ikke i nærheten av alle plagene hun har i dag, eller var i nærheten av så syk som hun er nå. Men hun ble tatt på alvor. MR av hodet, Røntgen av lunger og skjelett, blodprøver og nevrologiske undersøkelser. Legene tenkte blodkreft, hjerne svulst, diabetes...Heldigvis var det ingen av disse sykdommene hun hadde. Så fort en tenkt ME diagnose ble satt, fikk vi et klapp på skuldra og "du blir nok bra". Hvordan?, tenkte jeg. Hva gjør vi nå? Overlatt til oss selv, med et barn som ble sykere og sykere. Til slutt så syk at hun i flere måneder kun fikk i seg 2-300 ml væske i døgnet. Jeg lurer på hvordan leger hadde møtt henne, hvis jeg hadde båret henne inn på akutten i den tilstanden hun da var i, uten at det lå noen diagnose eller journal på hennes tilstand til grunn. Jeg undrer meg hva slags tiltak de da hadde satt i gang? Jeg vet at barn som ikke har drukket på noen dager på grunn av fjerning av mandlene, ofte legges inn med væske behandling. Jeg ba om legeundersøkelse flere ganger, ringte og snakket med leger og prøvde å forklare at hun er kritisk syk, ekstremt dehydrert. Jeg ble ikke hørt, akkurat som at har du "bare" ME er du ikke så syk. Det samme problemet møter vi når vi forsøker å få hjelp i hjemmet. Jeg er selv 90% ufør, og tar meg av to syke barn. Det er ikke så mye som en hjemmehjelp og drar over gulvene hos oss. Siden min mann er frisk skal han klare sin jobb, hjelpe til med syk kone, to syke barn og ta alt husarbeid alene. Det er jo bare et spørsmål hvor lenge det går. Hva skjer da? Med to knekjørte foreldre og to syke barn?

Flere familier med barn som har andre sykdommer får heldigvis mye hjelp og støtte både i hjemmet, oppfølging og en plan. Dette foreligger ikke alltid for ME pasienter. Hvorfor er det slik? Uansett hva du lider av, er det behovet du har for hjelp som burde ligge til grunn, ikke hvilken sykdom du har. Vi er alle like mye verdt, og har alle like mye rett på hjelp. Hvorfor forskjellene fremdeles er så store undrer jeg på.

 

 

Jeg er stolt av meg selv!

  • 14.10.2017 - 11:30

At jeg sier det høyt sitter langt inne. Jeg jobber så hardt med meg selv for tiden, snur og vender på tankemønstre, utfordrer meg selv og pusher grenser. De som kjenner meg vet at jeg ikke klarer så godt å være alene. Jeg har vært avhengig av å ha mine nærmeste rundt meg, alenetid var lik ensomhets tid, små angst og magevondt kom med en gang. Ved å ikke utfordre meg på det,vil jeg ikke være sterk nok til å takle det jeg står i. Jeg kan aldri fullføre en tanke, eller tenke godt gjennom mine handlinger og mønstre i hverdagen, det er ikke rom for det. Derfor har jeg vel også blitt sittende fast i en ond sirkel. Disse dagene i Spania har jeg testet meg selv på områder jeg aldri før trodde jeg klarte. Jeg har bodd alene i huset vårt her, vært alene på stranda, gått turer alene og til og med spist på restaurant alene. Ved å tenke kun på det positive, ikke la mørke tanker få slippe til har jeg mestret det,og elsket det! Tankene har fått surre i hodet og funnet bedre plass, og gamle tankemønstre jobbes vekk. Jeg er ekstremt sjenert, men på gåturen min i dag hilste jeg på alle. Klappet en eldre joggende (!) dame på skuldra og gav henne tommel opp, smilte til alle jeg passerte, sang litt for meg selv og elsket hvert minutt. 

Jeg samler energi til hverdagen som kommer allerede i morgen. Jeg drar hjem med en stor ryggsekk full av selvtillit, mestringsfølelse og glede, som jeg skal bruke godt sammen med mine hjemme

Jeg tar og gir tilbake

  • 13.10.2017 - 18:16

Jeg har vært ute og tatt til meg alt jeg kan av naturen, lukten av vinden fra havet, blomstene som pryder langs kysten, sola som varmer og menneskene som smiler. Jeg tar alt til meg og kjenner på gleden av livet og energien jeg får her. Jeg tar, og gir tilbake til dere! Jeg vet hvor tøft livet er for mange av dere, håper bildene kan gi dere håp og glede. Kanskje er vi her alle sammen en dag-) ha en nydelig fredag 🌺

 

Jeg mister meg selv

  • 13.10.2017 - 12:42

Det er rart å tenke tilbake på den "gamle" meg som var full av energi og overskudd. Jeg ser på gamle bilder, og ser en annen meg. Blikket er klarere, og jeg husker gnisten jeg hadde for alt rundt meg. Jeg har brukt mange år på å kjempe tilbake den jeg var. De siste årene har inneholdt mye sorg over tapet på den personen jeg husker, den jeg tenkte jeg ville tilbake til. Fokuset jeg hadde på hvorfor jeg ville tilbake til den personen var ensporet. Den personen var frisk! Det betyr ikke at den personen var en god utgave av meg. Før hadde jeg alltid mange baller i lufta samtidig, jeg var ikke flink til å sette pris på alle de små tingene som for friske personer er en selvfølge. Jeg trente mye, og følte at når vekten var der jeg ville ha den, jo da var jeg lykkeligere. Når jeg hadde klart å lage tre retters middag og skrubbet huset klart til gjester, ja da hadde jeg lyktes. Når jeg i dag ser på det, litt utenfra og inn, ser jeg at det ikke stemte. Jeg higet hele tiden etter noe mer, noe bedre og ble ikke lykkeligere av den grunn. Sykdommen har tvunget meg ut av det mønsteret. Ved å tillate meg selv å sørge over den personen som var, ser jeg at det er ikke den personen jeg vil tilbake til. Ja, jeg vil tilbake til å være frisk, men jeg vil være en bedre utgave av meg.

Denne gamle utgaven av meg hadde allikevel de viktigste tingene. Omsorg for mine, og min følelsesmessige styrke var der. Jeg mistet meg selv når sykdommen kom, og mistet enda en del av meg når mine barn ble syke. Jeg ville være den perfekte mamma, den som alltid var der og gav alt av omsorg og kjærlighet til mine barn. Når de allikevel ble syke følte jeg at jeg hadde feilet. Alt jeg gav var ikke godt nok. Nå vet jeg at jeg ikke kunne styre om de ble syke eller ikke, og jeg vet at jeg ikke feilet så mye som jeg trodde. Å akseptere sykdom er ikke det samme som svakhet, det gav meg en vekker på å revurdere livet mitt. Jeg forsøker å sette meg overkommelige mål, og ser ting på en annen måte. Jeg reflekterer over at slik det er nå er ok, jeg er bra nok selv om jeg ikke klarer å jobbe 100%. Jeg blir mentalt sterkere, og prøver å gjennvinne kontrollen over meg selv. En bedre utgave av meg er på vei!

Han giftet seg ikke med dette!

  • 12.10.2017 - 17:45

Min mann giftet seg ikke med en kronisk syk jente. Men det var det han endte opp med etter 10 år sammen med en frisk meg. Dette temaet er ømt og vanskelig, noe jeg har fått tilbakemelding på fra flere i samme situasjon siden jeg skrev om dette for noen dager siden. Det er tøft å leve med kronisk sykdom, men like tøft å leve sammen med noen som har det. Livet ble ikke slik man hadde tenkt for noen av oss. Mange endrer personlighet, går inn i en depresjon og man kjenner plutselig ikke igjen den man lever sammen med. Mange går fra hverandre, og det er veldig forståelig. Det er for meg vondt å høre om de som føler seg forlatt av sine ektefeller, da ingen kan noe for at sykdom rammer en. Det er ikke et nederlag å søke hjelp tidlig, parterapi og egen terapi kan snu mange vanskelige tanker og lære at man kan ha et godt liv selv om ting ikke ble slik du hadde trodd. Jeg har ofte dårlig samvittighet for at min mann til stadighet må gi avkall på ting vi tidligere gjorde sammen. Han ønsker ofte ikke dra i selskap eller på tur uten meg, og blir heller hjemme. Mye av vår redning har vært par terapi, og få hjelp til å se hverandre på en ny måte. Før ble jeg sur og sjalu hvis han dro ut på ting uten meg. Ikke fordi jeg ikke unnet han det, men fordi jeg selv også ville dra, men kroppen sa nei. Nå jobber vi med akkurat dette. Å glede meg over at han drar ut på noe uten meg,og i tilegg finne små moments i hverdagen for bare oss som ikke koster så mye. Film og armkrok, eller bare sitte sammen uten å si noe, bare være. Ingen skal si at det er lett, og jeg forstår de som gir opp. Det er bare så synd hvis man mister noe fantastisk man kunne ha jobbet med å bevare.

Hun er så sterk!

  • 12.10.2017 - 11:32

Jeg vet ikke hvor hun tar det fra, hvor hun henter sin daglige styrke og pågangsmot. Uten den tørr jeg ikke tenke på hvor hun hadde vært i dag. De små tegnene til at jenta mi er på vei tilbake er der, de kom etter at hun endelig fikk væskebehandling hjemme. Noe så elementært basisbehov for et menneske som væske måtte vi kjempe for. Å ha de nye legene rundt henne nå som ser bedringen av det, er trygt. To ganger i uka er hjemmesykehus hos oss og henger opp væske, og de ser det samme som oss, ser de små bedringene og at noe av energien er tilbake. Jeg snakket med henne på telefon i går, og "skravlebøtta" mi  var noe tilbake. For 6 mnd siden orket hun ikke snakke i telefonen, men i går skravlet hun i vei om hva hun finner på mens jeg er her i Spania. Midt oppe i alt hun går gjennom, sier hun fremdeles at hun ikke tenker på seg selv som syk. Hun forteller at hun heller fokuserer på at akkurat nå er ikke kroppen og hodet slik det egentlig skal være, men det kommer. Hennes ord er min drivkraft til å fortsette og tenke på det positive, at dette vil snu. Vi skal ikke sitte fast i denne situasjonen for alltid, det kommer en ny tid for oss. Min sønn er veldig lik sin søster. De klager aldri, gjør det de orker og er glad for alle de små tingene de fremdeles mestrer. Jeg beundrer pågangsmotet de har, og jeg lærer av det hver dag.

Table for one

  • 11.10.2017 - 22:47

Table for one? "Oh is it only you darling..?" Servitøren ser på meg med et litt melankolsk blikk. Ja, det er bare meg, og det går helt fint! Det er faktisk en ganske stor seier for meg å gå inn på en restaurant alene. Etter mange år med sykdom blir du veldig isolert, og lite sosial. Til slutt kan man føle sosial angst bare av å gå på butikken, orker ikke møte noen, orker ikke snakke med noen. Føler ikke du har noe å si, for din verden er så annerledes enn det vanlige livet der ute. Etter at vår datter også ble syk, ble det lille sosiale livet vi hadde helt borte. Planlagte ferier måtte kanselleres, vi sluttet å ta imot besøk og sluttet å dra på besøk. De siste ukene har jeg begynt å jobbe hardt med meg selv til å tenke annerledes. Isteden for at hele familien ble hjemme i høstferien, valgte vi å dra hver for oss. Nå er jeg alene i Spania, og jeg er aldri alene. Aldri alene fysisk eller alene med tankene mine. Nå øver jeg på det. Øver på å være tilstedet i nuet, leve livet nå, slik det er. 

Jeg føler blikket til de andre gjestene på meg. Jeg sitter alene ved et tomanns bord midt i restauranten. Jeg er den eneste som er alene, og noen "stakkar så ensom" blikk sendes min vei. Men sannheten er at jeg nyter. Nyter tiden, maten og at jeg faktisk kan sitte her og spise på restaurant helt alene. Jeg tvinger hjernen vekk fra ensomhets følelsen, og over på det positive dette innebærer. Jeg styrker meg selv, hver dag. Straks er jeg hjemme igjen til hverdagen, til kampen vi lever. Da kommer jeg hjem noen lærdommer rikere, sterkere og mer rustet.

Hva er din hverdags glede?

  • 10.10.2017 - 14:12

Livet som var og livet som er nå har en helt annen vinkel, og et helt annet innhold. Hverdags gledene jeg hadde før var også helt annerledes da enn nå. Ukene var hektiske, og jeg så nok ikke så godt de små ting hver dag. Det ble mer det større bildet av livet, hvor jeg gledet meg over ferier, turer og restaurantbesøk, venner på middag og glade barn. Å se hverdags gledene ut fra det perspektivet vi har nå er en utfordring, som også er noe jeg jobber mye med for tiden. Ting blir satt veldig i perspektiv, når min store glede i dag var at jenta mi, på 15 år, klarte å våkne av seg selv, ordne seg på badet selv, og klare å gå ned trappa for å be om frokost. Den andre store gleden i dag var at eldstemann på 19 år kom seg avgårde til skolen på egenhånd, andre dagen på rad. Å glede seg sånn over dette for noen år siden var ikke likt som i dag, da var det jo en selvfølge at de skulle klare det. Men det er ingen selvfølge for alle å gå gjennom hele livet å klare de mest elementære enkle ting. Gleden jeg føler av at barna mine mestrer disse vanlige tingene innimellom er så stor, og jeg tok den for gitt tidligere. Nå lever jeg på gleden fra disse små tingene gjennom hele dagen. Jeg øver i disse dager på å finne min egen hverdags glede også, ikke bare mamma gledene, men "meg selv" gledene. Jeg har vært så opptatt av å fokusere bare på barna, at jeg lett har glemt meg selv. I dag gledet jeg meg over at jeg er frisk nok til å stå opp, lage meg kaffe og sitte og nyte morgenen i stillhet. Jeg gledet meg over at de hjemme klarer seg fint selv om jeg er borte noen dager, jeg gledet meg over at det er greit å bare være meg en liten stund. For meg et dette mental trening, holde fokus på alt som er bra, og ikke slippe det fokuset. Men det er vanskelig, og så lett å falle ut. Så klart skal alt som er vanskelig også få sin plass, jeg øver meg bare på at de ikke skal få ta over, overstyre de gode tingene. Hver dag er en treningsøkt, for noen er det fysisk trening, det skal jeg også ta del i etterhvert. I mellomtiden trener jeg på det mentale, styrker det så godt jeg kan i kampen videre mot å bli frisk.

Så stille

  • 09.10.2017 - 18:36

Det er uvant å være alene med egne tanker over tid. Det blir så stille, jeg kan tenke de samme tankene om og om igjen, og til slutt er de bearbeidet. Himmelen er terapi for meg, å ligge her å se på den nydelige blåfargen, kjenne sola varme, høre fuglene kvittre. Det er uvant, fra en hverdag der alt går i ett. Jeg tar meg ikke tid til å stoppe, nyte alle de gode tingene rundt meg. Jeg jobber med det, vet jeg må bekymre meg mindre, akseptere livets utfordringer og nyte de godene jeg allikevel har. Jeg øver på at å ta en pause fra alt gjør godt, at jeg ikke skal ha dårlig samvittighet for alt det andre jeg føler jeg burde ha gjort. Nå nytes bare øyeblikkene, og livet her og nå. Ha en nydelig kveld der ute🌺

Velge hverandre på nytt

  • 09.10.2017 - 10:29

Når livet butter er det tøft å opprettholde det livet du en gang hadde. Da min mann giftet seg med meg var jeg en energisk jente med mange baller i lufta, sosial og positiv. Dette var det han giftet seg med, dette var utgangspunktet hans for "i gode og onde dager". De 11 siste årene har den gamle jeg blitt byttet ut med en kronisk syk jeg, som har mistet energien, orker ikke være sosial og har lett for å bli tungsinnet og lei meg. Samtidig vet jeg at jeg glimter til når dagene er gode, og jeg tviholder på de dagene. Det er allikevel dager jeg tenker at nå orker han ikke mer. Hvor lenge skal "i onde dager" vare, skal det noen gang snu? Skal han bare godta å leve sånn? For å leve med en kronisk sykdom går ikke bare ut over en selv, men hele familien og ikke minst han som skal stå ved din side. På mine gode dager har jeg så mange drømmer og ideer. Tenker at i dag skal jeg gi ekstra av meg selv, lage middag, kanskje overraske han med en date. Noen ganger klarer jeg det, men alt for ofte blir det med tanken. Det er ikke energi igjen til å gjøre noe annet enn å komme seg gjennom dagen. Når min kjære kommer hjem fra jobb, ser jeg at han er sliten. Så kommer han hjem til en syk kone og to syke barn, hver eneste dag. Det må være utrolig utfordrende for han å leve sånn, og han fortjener så mye mer. Men han står i det sammen med oss, hver eneste dag. Han er klippen min, min hverdagshelt og støttespiller. 

Uten støtten og positiviteten ved min side hadde jeg ikke klart å stå så støtt i det som jeg gjør, og det er ingen selvfølge at vi fremdeles står her sammen. Vi måtte innse at å jage etter det som var, det går ikke. Vi forandrer oss alle, uansett om vi er syke eller friske, og det er ikke lett å godta alle forandringene. Men for oss er alternativet så mye verre. Står vi ikke sammen i de onde dagene får vi heller ikke stå sammen i de gode. For de gode dagene er der, og de kommer oftere og oftere så lenge vi er villig til å jobbe for de sammen. Vi valgte hverandre på nytt, med nytt utgangspunkt men samme mål. "Amor Vincit Omnia" Ekte kjærlighet overvinner alt!

Godt, men vemodig

  • 07.10.2017 - 18:45

Vel fremme i mitt andre hjem, og det er godt å være her, men samtidig litt sårt. Jenta mi og jeg skulle nytt dagene sammen her nå, men slik ble det ikke. Det er uansett godt å vite at hun smilte når jeg dro, og sa at "mamma, dette trenger du!" Gulroten blir at jeg skal kjøpe inn kalendergaver til adventskalenderen hennes herfra, og finne noen julegaver fra hennes favoritt butikker. Min kjære lillebror ville være med hit de første dagene, og det godt å slippe å være helt alene hele tiden. Gode samtaler, god mat, avslapping på stranda venter, og det skal bli hærlig!

Her skal solen og lydbøker nytes, og batteriene lades:-)

Jeg reiser!

  • 07.10.2017 - 11:53

Hvordan skal jeg bli en bedre person, en bedre utgave av meg selv? Hvordan skal jeg klare å fortsette å stå støtt som et fjell i den krisen vi står midt oppe i? Det siste året har jeg satt meg selv bakerst i køen hver eneste dag. Jeg har helt ærlig tenkt at den delen jeg har mistet av meg selv til ME sykdommen, den kommer aldri tilbake. Energien jeg hadde er borte, lysten til å videreutvikle meg som menneske er lagt vekk. Alt jeg har hatt av energi er brukt på ungene, hjelpe de, støtte de og desperat lete etter noe som kan hjelpe de. Det har kostet alt jeg har! Det har ikke vært noe igjen til å dra på jobb, ta en liten jentekveld eller gjøre noe som bare jeg kunne ønske. Men kan jeg virkelig være den beste støtten for mine kjære hvis jeg kjører meg selv helt i kjelleren? Ingen kan vel det...

Jeg har gått noen runder med meg selv,og etter de gode samtalene jeg har hatt i dag er jeg sikker på at det rette å gjøre er å ta en liten pause. Jeg tømmer begeret mitt, og drar til den ene plassen i verden hvor jeg virkelig senker skuldrene. Der blir jeg tvunget til å fokusere på meg selv, for jeg får ikke gjort noe for de hjemme så lenge jeg er her. Jeg vet min kjære tar seg av de hjemme,og jeg kan stole på at de har det bra også når jeg er borte. Jeg pakker kofferten og drar en liten uke til huset vårt i Spania. Lydbøker er lastet ned, begeret skal fylles opp med gode energier og positive tanker. Dette skal jeg ta med meg tilbake, en sterkere meg vil komme tilbake til hverdagen igjen. Akkurat nå trenger jeg bare litt tid.

Er det håp?

  • 06.10.2017 - 18:51

Det har vært en nydelig høstdag i dag med sol fra blå himmel, en himmel som jeg lengtet etter i dag. Sykehusdagene er lange, og det er rart å sitte inne å se ut på verden. Man lever inne i sin egen boble der alt rundt virker så fjernt. Men i dag er starten på en ny reise, en reise mot en bedre hverdag og et liv uten sykdom. Vi har møtt så ufattelig mye motgang med fastlege og helsesystemet rundt oss at jeg de siste ukene knapt har klart å holde hodet oppe. Når du bruker alle døgnets tider på å finne bedre løsninger, behandlinger, pleie barnet ditt og samtidig holde deg selv oppe, ja da er det tøft å i tillegg føle du ikke blir verken trodd eller lytte til. Disse dagene på sykehuset har gitt oss en helomvending. Her har vi blitt lyttet til av fantastiske mennesker med ulik bakgrunn, både leger, sykepleiere, kost veiledere og psykiatere. De har sett jenta vår, og fått henne til å åpne seg og fortelle om hvor tøft det er å være i denne situasjonen, samtidig som å ta frem sin utrolige viljestyrke og pågangsmot. De har lett etter både små og store ting som kan gjøre hverdagen enklere, og vi ser bedring allerede. Hun var totalt utmattet og dehydrert for bare noen uker siden. Etter oppstart av væskebehandling kvikner hun til og orker litt mer hver dag. Væske er ingen behandling eller kur, men det letter såpass på symptomene, at hverdagen blir noe bedre. Vi fokuserer KUN på de gode øyeblikkene nå, ser fremover og ser at det er håp. Jeg hadde en god lang samtale med en meget klok dame i dag. Hun fikk meg til å se på ting annerledes, tenke annerledes og handle annerledes. Jeg ser jeg har kjørt med fast i et feil spor med for mye fokus på sykdom, snakker for mye om "hvordan er dagen", "Hvordan er kroppen i dag", "skal jeg hjelpe deg på badet, opp trappa..".Det er på tide å gå i seg selv og vinkle ting på en annen måte. Ikke still disse spørsmålene, ikke snakk om sykdom og form. Men vær der og støtt, gi en klem og snu fokuset på andre ting. Snakk om gode opplevelser, ferier og minner som har vært og hold på de gode følelsene det gir. Jeg må gi henne rom, og jeg må slippe taket. Jeg kan ikke fungere som mamma, sykepleier, psykolog, fysioterapeut osv hver eneste dag. Da blir begeret fult. Jeg må tømme det, og "ta på min egen oksygen maske før jeg tar den på alle andre først". Jeg starter allerede i morgen, men en liten egen vei å gå:-)

 

Blir jeg noen gang frisk mamma?

  • 05.10.2017 - 18:02

Det er vanvittig tøft å se livet til dine barn stå stille, mens verden der ute går videre. Skolevenner er på klasseturer og  bursdagsfester, dansevenner er på treninger og konkurranser. Vår "tur" eller "konkurranse" er å klare å gå opp trappa, klare se en film på tv, klare å spille en runde brettspill eller klare å ta en dusj. Det er helt utrolig hvordan en kropp bare kan skru seg av, hvordan det å gå opp en trapp skal kjennes ut som en mil på mølla. Det vanskeligste er allikevel uvissheten. Leger vet lite om ME, forskere krangler enda om hva dette kommer av. Det finnes utallige hypoteser og små forskninger som finner tegn både i blod, hodet, tarmen og cellene. Men ingen forskning er entydig, ingen gir klare svar. Så hva skal du da svare barnet ditt når hun lurer på om hun blir frisk igjen?

En ting jeg er sikker på er at man aldri må gi opp håpet og de positive tankene.Hjernen vår spiller en stor rolle i veien vi må gå for å bli friske igjen. Sammenhengen mellom fysisk og psykisk må ikke undervurderes, og det er lett og glemme i kaoset av letingen etter behandling. ME er ingen psykisk sykdom, men allikevel en sammensatt sykdom der psyken må behandles så vel som det fysiske. Min datter har heldigvis en ufattelig sterk psyke oppi alt dette. Spørsmålet om hun noen gang blir frisk kommer sjelden. For som hun selv sier: "Jeg skal bli frisk, det vil bare ta litt tid!

light at the end of the tunnel

Det er lys i enden av tunellen, og vi er på vei dit! Vi vet bare ikke når vi er fremme...

 

Ny dag, ny kamp

  • 05.10.2017 - 09:19

Natten har ikke vært så god, mye smerter i kroppen til jenta vår og sengen er jo ikke så myk som den hjemme. Ble vekket tidlig av blodprøver, så dagen starter selv om kroppen ikke vil. Vi ser en klar bedring når hun får væske, og jeg tørr ikke gå tilbake til tiden uten, når hun lå i en koma tilstand hele døgnet. Synd vi fremdeles må påpeke dette hver eneste dag, sloss for hver lille liter med væske som må inn i den slitne kroppen.

Hun kvikknet litt til i går ettermiddag, så vi forsøkte litt hjernetrim i senga med brettspill. Godt å høre frøkna le, for blir mye rare ord når hjernen ikke henger helt med

Kontrastene er store her inne, og store på utsiden der verden flyter videre. Tiden står litt stille for oss, og jeg kjenner jeg er utålmodig. Jeg vil tilbake til livet, gå tur  og se på høsten, lukte på den kjørlige lufta og nyte at jeg faktisk lever. Nyte hvert solskinn og hver regndråpe, se gleden i ansiktet til mine barn som kan gjøre det samme. Jeg tviholder på den drømmen og kjemper videre. Vi skal ha tilbake livet, om det så er det siste jeg gjør!

When nothing goes right..

  • 04.10.2017 - 13:10

...I go left!

Installert på sykehuset, og foreløpig er vi ved godt mot. Flinke folk som lytter og forstår, og det er så befriende! Dagene blir lange, og frøkna er kjei, så senga er god å ha. Væske pågår, og samtaler og legevisitter kommer og går. Det er deilig å legge vekk "sykepleierfrakken" og overlate jobben til noen andre, og bare være mamma.

Frøkna er sterk som en bjørn, og fokuset er bare en vei: fremover!

Resten av "Høstferien" blir på sykehuset

  • 03.10.2017 - 19:25

Da skal vi tilbringer resten av høstferien her, i håp om at flere øyne kan "se" jenta vår, og hjelpe henne. Et team er klart til å ta oss imot, og vi håper dagene kan bidra til mer forståelse, støtte og hjelp. Før hun fikk væskebehandling var hun bare sengeliggende, helt i sin egen verden. Huden var askegrå, tørr og kroppen så uendelig slapp. To uker med væske gav henne mer glød i huden, og kun var ute av sengen litt. Siste uken har hun ikke hatt væske, i påvente av å fortsette med dette på sykehuset isteden. Det trenger hun virkelig nå

Vi håper vi klarer å fylle dagene med positive tanker og drømmer om at neste høstferie...da skal hun få gjøre akkurat det hun har lyst til:-)

 

Du vet ikke hvor sterk du er før...

  • 03.10.2017 - 13:07

Det er ikke alltid like lett å være sterk, både for seg selv og de rundt seg. Men hvilket valg har man? Det går jo ikke å legge seg under dyna og bli der heller, selv om det er det eneste som frister enkelte dager. Jeg gjør som mauren! Bærer ballasten med strake armer over hodet, samtidig som jeg hever blikket og retter øynene fremover. Fremover mot solen, mot håpet og samler alt jeg har av positive tanker: "Dette skal gå bra! Dette skal vi fikse"!

Sammen er vi sterke, sammen kan ingen rokke oss! 

-anette-

Hvor lenge skal jeg klare dette?

  • 02.10.2017 - 21:24

Det kjennes ut som jeg er på vandring utover i havet. Vannet rekker meg stadig høyere oppover...hvor lenge er det igjen før jeg er under vann?

Jeg leter febrilsk etter svar på hva jeg kan gjøre for å redde ungene mine, og meg selv ut av dette sykdoms marerittet. Hver gang jeg ser et lys i tunellen går jeg all inn. Lærer med alt som kan læres, leser alt som kan leses, kjøper inn hauger med kosttilskudd, vann rense maskin, meditasjonsmatter med strøm, massasjebenk, eteriske oljer...lista er lang. Jeg oppsøker leger i inn og utland som alle har sine teorier, men enda mangler vi svar. Jeg klarer ikke gi meg, nekter å gi opp. Det er min største oppgave som mamma og aldri gi opp barna mine, så da kan jeg heller ikke gi opp denne kampen. Men det er også grenser for hvor mye et menneske, og et mammahjerte kan klare å bære. Det føles som om jeg drukner, jeg kaver og kaver for å holde meg over vann. Hvor lenge til skal vi ha det sånn? Når kan jeg igjen se mine vakre barn fulle av energi? Kast ut en redningsvest til meg vær så snill! Jeg trenger det!

-anette-

 

Setter du nok pris på hverdagen?

  • 01.10.2017 - 22:22

I dag stod sola opp til en ny dag, med blanke ark som du kan farge slik du selv vil. Du kan bruke glade farger, tegne dagen med opplevelser, små øyeblikk og gleder. Du kan også ta frem grå fargene, klusse litt på arket og krølle det sammen. Men da har du mistet en dag, en dag du kunne fylle med livets små gleder. 

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Det er lett å ta dette for gitt og la dagene gå forbi uten og omfavne hver og en av de. Like lett er det og ta for gitt at man er frisk, at barna dine er friske. Har man ikke kjent på hvor jævlig det er å se sine egne barn lide og ikke få leve slik de skulle ha gjort , ja da kan man lett overse de små ting. Jeg gjorde også det da begge mine kjære barn var friske. De var aldri syke som små, glade energi fulle barn som skapte så mye liv og glede i heimen. Og ja, jeg skal innrømme at jeg ikke alltid var like flink til å stoppe opp og nyte hvert sekund.

Nå er det høstferie for de fleste i dette landet. Bruk den godt! Legg fra deg mobilen, nettbrettet og fjernkontrollen. Tenn lys og spill brettspill, gå turer og bare hver nær hverandre. Nyt hvert et eneste øyeblikk, hver en uenighet så vel som enigheter. Vår høstferie blir ikke som vi hadde drømt om. Jeg og barna skulle sittet på takterrassen vår i Spania nå, nytt varmen og hørt på påfuglene som bor ved siden av. Isteden er vi her hjemme, og dagene svømmer inni  hverandre. Vi prøver allikevel å finne små gleder, snakke sammen, le, se på bilder og små videosnutter og bare være sammen. 

Nyt hver dag denne uka, hver solstråle, hvert regndrypp, hvert barneskrik og latter. Ta vare på hverandre:)

Kjære helsevesen: "Har dere glemt barnet mitt?"

  • 01.10.2017 - 13:06

Hvor er dere alle leger, hjelpere i dette rike landet Norge som ønsker å hjelpe oss med å få barnet vårt friskt? Hvor er dere som er genuint opptatt av at alle barn og unge som mister sin ungdomstid i sykdom, skal få livet tilbake? Hvor er dere som tar oss på alvor, som ønsker å finne ut av hvorfor de er så syke? Jeg skal i alle fall fortelle dere en ting: Dette er ikke noe vi finner på! Dette er ikke noe vi ønsker! Vi er fortvilte rådville foreldre som bare ønsker det beste for våre barn. Men hvordan skal vi klare dette alene?

Det er hundrevis av ME syke barn og undgom som i dag ligger hjemme, mer eller mindre lenket til sengen. De er ikke lenger på skolen, de er ikke sammen med venner, mange av de klarer knapt kommunisere med sine egne foreldre. Sykdommen har sine klør rundt dem, holder fast og slipper ikke. De er for syke til å dra til legen, for syke til å komme på møter, fysio og samtaler med andre innenfor de helseinstansene som finnes. Isteden blir de ofte ikke trodd, og barna er de som lider. Jeg vil gå så langt som å påstå at dette til tider er en alvorlig svikt ovenfor våre barn! Det er ikke vi foreldre som bedriver omsorgssvikt, det er helsevesenet som svikter! Foreldre kjenner sine barn best, det er vi som observerer, pleier og støtter 24 timer i døgnet. Vi prøver fortvilet å bringe denne informasjonen videre til de vi skal stole på, det helsevesenet som skal bistå oss og samarbeide med oss. Men her møter vi ofte stor motstand. "Barnet kan da virkelig ikke være så sykt som dere foreldre sier?" Hvordan kan dere mene noe annet, ved å knapt å ha sett disse barna? Kom hjem til oss da, men ikke bare for et lite kvarter. Kom ofte, over tid, så vil dere alle se det vi ser. Disse barna trenger hjelp! De trenger støtte for at deres hverdag er slik som den er, og at andre enn kun foreldrene også vil hjelpe, lytte og forstå..ikke mistro dem.

Disse barna har den samme verdien som andre barn med andre sykdommer, de fortjener den samme hjelpen. Men som pasientgruppe ligger disse skremmende langt nede på rangstigen. Skal vi bli hørt og sett er vi nødt til å gjøre en innsats selv, kjempe med nebb og klør for å få slutt på denne stigmatiseringen! Og det koster. Det koster all den lille energien vi foreldre har igjen. For vi er "leger, sykepleiere, psykologer, fysioterapeuter og  samtale terapeuter" på fulltid. Men vi vil ikke være det! La oss være foreldre, og bare det. Så kan dere som skal gjøre de andre tingene komme på banen. Men det haster. Disse barna har ingen tid å miste!

-anette-

 

Det er så sinnsykt vondt!

  • 30.09.2017 - 19:43

I dag skulle du ha pakket kofferten din, vært full av reisefeber og klar for en ukes skoletur med klassen. Vi vurderte til og med at jeg skulle bli med så du kunne hvile deg innimellom sammen med meg. Men slik ble det ikke. Isteden sitter du i sengen din og ser litt på Ipad, og sover, slik du har gjort hver dag de siste månedene. Vennene dine der ute er snart klare for eventyr, og jeg gleder meg virkelig på deres vegne. Jeg kunne bare så inderlig ønske at jeg var en av de andre foreldrene i morgen. En av de som vinker farvel til sine ungdommer, se smilet og gleden i øynene deres. At du, min fantastiske jente, kunne få lov å være en av de.

Noen dager er tøffere enn andre...i dag er en av dem..

-anette-

 

Skal vi bare skille oss da?

  • 30.09.2017 - 13:14

Er det det enkleste nå? Bare flytte fra hverandre, rømme fra det som er tøft med halen mellom beina? En veldig feig hale vil jeg si!

Å leve slik som vi gjør er ufattelig tøft. Jeg har selv vært syk i snart 11 år, og mange av de årene har jeg stengt de rundt meg vekk. Det har ikke vært krefter til å ta tak i diskusjoner, prøve å finne løsninger eller snakke sammen om alt som er vanskelig. Når du lever med ME sykdommen kan ingenting planlegges, for man vet aldri hvordan neste dag blir. Å be inn venner på middag blir vanskelig, for bare det å klare og lage mat eller ordne deg selv litt tar alle kreftene dine. Det å snakke eller henge med i en samtale kan noen dager være umulig. Man finner ikke ord og klarer ikke få med seg hva de andre sier. Man blir isolert, vekk fra venner og familie og alt blir veldig ensomt. Når du på toppen av dette får to kronisk syke barn, ja da skal jeg love deg at du må hente frem noen krefter du ikke viste du hadde. Det er bein tøft, hver eneste dag. Vi voksne er forskjellig, og takler våre barns sykdom på ulike måter. Jeg som mor ser ting på en måte, og jeg er også den som er sammen med barna mest. Du lærer mye om barnet ditt i denne tiden, og når pappaen kommer hjem fra jobb og "blander" seg inn kan det bli mer slitsomt enn vel mottatt. Det har vært mange diskusjoner rundt dette, og det er utfordrende å finne en middelvei som passer for alle. Vi hadde ikke drømt om at det var dette livet vi skulle leve når ungene ble større. Da skulle vi voksne ha mer alenetid, kunne reist mer og vært mer fri. Isteden er vi bundet mer enn noen gang. 

3 av 4 foreldrepar med kronisk syke barn skiller seg. De gir opp, klarer ikke mer. Jeg skjønner de godt! Noen ganger tenker vi at kanskje det er best, få en uke hver "alene" til å hente seg inn. Men det er heldigvis kun en tanke mens panikken rår, slitenheten tar overhånd og vi ikke klarer å tenke klart. Det er umulig å klare dette alene. Vi må være to. To hoder som tenker, to som støtter og gir hverandre en dytt i ryggen: "Dette klarer vi, sammen er vi sterkest"!

Vi velger å stå i det sammen. Stå i det som er vanskelig, og dele alle de små øyeblikkene med hverandre. Vi står tettere sammen enn noen gang, og hemmeligheten er nok en stor porsjon raushet. Se hverandres sorger og gleder, gi hverandre tid og ro og unne hverandre å dra vekk alene noen ganger.

Nå står min kjære å pakker kofferten klar til noen alenedager i huset vårt i Spania. Planen var to uker sammen med Viktoria, men hun er for syk til å klare å reise noe sted. Derfor velger vi å dele oss. Noen dager sammen hjemme, noen dager hver for oss i Spania. Vi trenger å lade batteriene, for å være de beste foreldrene og ektefellene vi kan være

-anette-

Vær Raus!

  • 29.09.2017 - 19:54

Hver dag har sine utfordringer, sine øyeblikk på både godt og vondt. I vårt samfunn er hverdagen vi lever i veldig hektisk. For noen år siden var vi en familie lik mange andre. To voksne i full jobb, to aktive barn i skolealder som begge var med på ulike idretter. Kampen for å få endene til å møtes var reel hver dag, med kjøring hit og dit, henting her og der, lekser, matpakker, kjappe middager og konstant dårlig samvittighet for at tiden ikke strakk til. Jeg kunne så ønske jeg kunne dra tilbake til den hektiske hverdagen og se på alt på en annen måte enn  jeg gjorde da. Å være så heldig å ha friske barn som er så aktive, at man hele tiden føler man løper etter de, det er en så stor gave! En gave som kanskje noen glemmer å sette pris på i hverdagens stress. Vær raus med hverandre, og vær raus med kjærligheten og oppmerksomheten til barna.

Det er viktig å finne kvalitetstid når dagene er preget av sykdom og mye som er vanskelig. Rømme litt fra hverdagen å nyte noen øyeblikk sammen. Jeg og eldstemann dro på alenetur i dag. Først litt shopping, så middag på Raus. Jeg vil være raus hver eneste dag. Raus av kjærlighet for mine barn, og raus med å gi de all den oppmerksomheten de fortjener. Raus med omsorg og støttende ord, raus med tid og bare det å være tilstedet.

Samtaler med 19 åringer mens vi koser oss med en burger, og han tar en øl til maten er et uvurdelig øyeblikk. Jeg lever for de små øyeblikkene om dagen, omfavner hver eneste en.

Håper dere alle omfavner hvert eneste øyeblikk i kveld, og ikke minst når dere våkner til en ny hektisk dag i morgen:)

Se helheten! Se hele barnet mitt!

  • 29.09.2017 - 19:48

Koma tilstand i timesvis, orke å sitte i sengen litt, hjelp til å komme på badet, orke å se litt på Ipad, klare å komme ned i stua og snakke litt en time, tilbake til sengen, tilbake koma tilstanden...dagene svinger så mye. Dette er en av våre største utfordringer opp mot helsevesenet, forståelse av sykdommen. Av alle instansene som skal hjelpe henne, er det et fåtall som faktisk har sett henne. Grunnen til dette er at et fåtall av instansene faktisk kommer hjem til oss. Og når de har gjort det, har det vært for å se henne en liten halvtime, uten kontinuitet, uten oppfølging. Alle som kjenner til ME sykdommen vet at man noen ganger klarer å samle krefter nok til akkurat det ene møtet, det ene lille besøket, den ene dagen. Dette koster utrolig mye, og de neste dagene etter dette lille møte kan bety totalt isolert på et rom, isolert vekk fra alt som er vond: Lys, lyd og berøring. Det er så utrolig sårt når man føler at man ikke blir trodd på hvordan hverdagen faktisk er. For å forstå det må man være der over tid, se og observere, lære seg alle tegn på hva som fungerer og hva som ikke fungerer. Vi foreldre kan ofte føle oss misoppfattet, at vi overbeskytter. Men vi har sett hverdagen, sett de utrolige konsekvensene våre barn må utsettes for hvis vi ikke lytter til de, ikke legger til rette slik at dagene skal bli best mulig. Hvis det betyr at jeg må være tilstede 24 timer i døgnet, så ja! Da gjør jeg det! Når konsekvensen av å ikke være det betyr timer i smertehelvete for barnet mitt, så gjør jeg alt i min makt for at det ikke skal skje.

Vi blir gode på å glede oss over de små ting, en liten følelse av bedring noen timer eller å orke å gjøre noe som man ellers kan ta for gitt.  I dag var min gode venninne som er frisør innom, og klippet og stripet håret til Viktoria. Hun sov helt til hun kom, og måtte tilbake til sengen når hun dro. Men for en time fikk hun føle på det å være 15 år. Fikse på håret som hun alltid har vært opptatt av å holde i orden. For en liten time kunne kun kjenne på den gleden. Hun er sliten nå,men smiler over hva hun klarte i dag. Det gleder et mammahjerte.

Jeg kommer aldri til å slutte å kjempe for at du skal bli frisk vakre jenta mi!

NÅ ER DET NOK!

  • 29.09.2017 - 19:43

I dag koker det virkelig! Vi kjemper hver dag for å finne årsaker til HVORFOR Viktoria er syk. For uten å finne ut hvorfor, kan vi heller ikke finne behandling. For jeg nekter og godta det flere norske leger ber meg om: "Dra på kurs for å lære å leve med sykdommen!" Med all den forskningen som pågår verden over, som gang på gang viser det vi er sikre på: ME SITTER IKKE MELLOM ØRA!!!  Det er funnet biologiske markører både i blod, i tarmsystemet og i cellenes energi produserende mitokondrier hos ME pasienter. Så hvorfor i all verden  kan ikke alle leger innse dette og jobbe ut fra det? Selvfølgelig skal man ta vare på den psykiske helsen også, MEN det er ikke det som er årsaken til sykdommen!

Vi har hele veien under Viktorias sykdom hatt kontakt med helsesøster og psykolog i kommunen. Men ingen av de har snakket med henne selv. Så klart har de ikke det. Hun ligger jo på sitt mørke rom uten å klare å kommunisere med oss foreldre heller. Så hvordan i all verden skal de kunne komme i noen opposisjon til å snakke med henne? Og hva er hensikten? Hvorfor er det slik at den psykologiske biten av helsevesenet er så ivrige, og ikke klarer å forstå at så lenge hun er så syk, må den fysiske biten få plass først?

Hvorfor står det ikke en herskap med leger på døra her for å undersøke henne, ta prøver og prøve å finne årsaker og behandling? Istedenfor skal barnevern på plass, og igjen spør jeg..Hva er hensikten? Det svares med at "hun  har jo ikke vært på skolen på ett år.." Nei det har ikke alvorlig syke kreft barn heller! For de er for syke til det, og det jobbes intenst med å få de friske. Så hvorfor er dette så mye annerledes? Jeg vil påstå at mye av grunnen er uvitenhet og lite oppdaterte leger, som setter føringer som ligger årevis bak i tid hvis man skal se på forskningen for denne sykdommen. De stakkars barna i dette landet med denne sykdommen har jo ingen sjans! Det er på tide å våkne opp, støtte seg til det vitenskapen sier, og slutte å synse noe mer rundt denne sykdommen. Vi har ingen tid å miste, og disse barna har ikke flere år og miste!

Brett opp ermene leger! Les, oppdater dere, lytt til oss som lever med dette, og begynn å spill på lag med oss. Det får være grenser på hvor mange kamper vi skal måtte tåle!

Jeg skal passe på deg!

  • 29.09.2017 - 19:40

Dagene i senga blir lange for jenta mi. Siste uken har hun vært ute av sengen bare en liten time. Hun sover og sover, eller befinner seg i sin sovende/våkne tilstand. Hun hører meg, men klarer ikke snakke, bevege seg eller åpne øynene. Når hun befinner seg i denne tilstanden er hundene så gode å ha. De sanser henne, og legger seg inntil og passer på. Alle tre hundene har alltid hatt et spesielt forhold til Viktoria. De føler seg frem etter formen hennes, legger seg over den delen av kroppen som gjør mest vondt og bare er til stede. Noen dager er det kun dette som får henne til å våkne noe. Hundenes endeløse kjærlighet gjør noe med henne, hun smiler og klarer å strekke ut en hånd.

I skrivende stund sitter jeg på sengekanten hennes, og alle tre hundene ligger rundt henne.  Vi voksne trengte desperat en tur ut i frisk luft i dag, og det er ikke alltid like lett og dra ut begge samtidig, så en liten times gåtur med hundene gjorde godt for sjela.

Ha en strålende kveld der ute:-)

"Jeg har da i det minste musikken, mamma"

  • 29.09.2017 - 17:51

Det har vært noen lange timer for jenta mi nå. Søvnløse timer med en kropp full av smerter som ikke finner ro. Jeg kunne endelig kysse henne på panna nå, og lytte til pusten hennes , rolig og endelig i søvn. 33 timer gikk det denne gangen, uten å klare å sove så mye som et lite minutt. Hun er så sliten, men samtidig så ufattelig tapper. Jeg sitter ved siden av henne, beundrer det vakre ansiktet og tenker at hun er alt for vakker til bare å ligge her. Alt for smart til å ikke være på skolen å utfordre hjernen. Alt for snill og omtenksom til ikke å være ute med vennene sine.  Det er vanskelig å fylle dager som dette med noe meningsfullt, da det meste er for slitsomt. I timesvis har hun ligget i sengen i dag med øreklokker på. Så rekker hun meg øreklokkene og lurer på om jeg vil lytte til det hun hører på. Nydelige melankolske toner treffer meg rett i hjertet, så sart og vakkert. Hjertet mitt blør, og jeg klarer ikke fatte at hun kan ligge her, i sin tilstand og lytte til dette og fremdeles smile. "Jeg lager Slow koreografi til sangene mamma...i hodet mitt. For selv om jeg ikke kan danse, så har jeg i alle fall musikken"...

Kan vi ikke bare tenke oss friske?

  • 29.09.2017 - 17:45

Det stormer igjen i media om at vi ME syke må lytte til de som har blitt friske. Siste innlegg fra Aftenposten for noen dager siden forteller om en gruppe på 46....(46!..av de over 20.000 med ME bare i Norge) som er en blanding av tidligere ME syke og pårørende som starter sitt eget nettverk "Recovery Norge". Det som jeg stusser veldig på i dette innlegget, er at en av Initiativtakerne Lege Vogt tidligere har tidligere kritisert bruk av ikke dokumentert "behandling" av for eksempel pasienter med borrelia. Nå, når det kommer til ME skal bruk av Lightning Prosess heies frem som en metode å bli frisk av. Det nevnes heller ikke at flere i dette nettverket har økonomisk nytte av at vi ME pasienter kaster oss på LP kurs, i håp o må bli friske. Denne metoden er ikke vitenskapelig dokumentert at har en positiv effekt på ME pasienter.Det som derimot er dokumentert, er at veldig mange ME pasienter har blitt betydelig verre av denne metoden. Siste års forskning på ME levner ingen tvil om at sykdommen er en somatisk sykdom det ikke går an å tenke seg frisk fra. På LP kurs lærer man at man skal ignorere kroppens symptomer, si NEI når man kjenner forverring. Altså overse de tydelige tegn kroppen viser på denne sykdommen?

Mor og datter før sykdommen kom og tok fra oss det livet vi hadde.

Overlege Fluge og Mella på Haukland Sykehus i Bergen har i en årrekke forsket på ME. De har funnet flere biologiske markører på at ME er en fysisk sykdom. Siste forskning viser at ME pasienter har en hemning i PDH enzymet, som er avgjørende for energi omsetting i cellene.

https://kavlifondet.no/2016/12/ny-studie-om-sykdomsmekanismer-ved-me-fra-forskningsgruppen-i-bergen/

Lavt blodvolum, økt fibrin i blodet som gjør at de røde blodcellene "klumper" seg sammen og vil avgi for lite oksygen til kroppens organer er noe. Da er mitt spørsmål: Hvordan i alle dager skal man kunne tenke seg frisk fra dette? Jeg sier ikke at man ikke skal fokusere på det fysiske og det psykiske ved ME, eller noen annen sykdom. Det jeg er opptatt av er at det skal bli slutt på å sette oss i "Psykisk syk" boksen. At det i Norge skrives side opp og side ned om alle som har blitt friske av kognitiv terapi og LP er noe skremmende, da hovedpersonen bak LP hverken har lege eller helsefaglig utdanning, og at metodene som brukes ikke bærer tro i vitenskapelig forskning. Det er også slik at kun 20% av de som henvises til ME utredning faktisk har/hadde ME.  Resten fikk diagnosen utbrenthet, angst, depresjon og andre psykiske lidelser. Jeg tenker at denne gruppen kan ha nytte av og bli friskere av LP, da dette dreier seg om hvordan hjernen vår styrer den fysiske delen av kroppen. Hvordan vi kan lære å tenke annerledes for å bedre samhandlingen mellom kropp og hjerne. Man vet også at sykdommer som nevnt over kan gi ME lignende symptomer, men at dette kan endres ved hjelp av kognitiv terapi. Er det da disse vi snakker om som er blitt friske av LP og kognitiv terapi?

Ikke misforstå meg. Jeg er fullstendig klar over at psyken får en knekk av å leve med ME, og at terapi er nyttig for å komme seg ut av eventuelle negative spiraler. Men jeg tror ikke det er dette som er avgjørende for å bli frisk. Der tror jeg den fysiske delen behandles først.

Det som også forskes på er at ME pasienter har en spesiell tarmflora. Tarmen styrer 80% av vårt immunforsvar, og uten en frisk tarm sier deg seg selv at kroppen krangler. Dette er en av de tingene jeg nå fokuserer mye på, i vår kamp mot denne forferdelige sykdommen.

-anette-

 

Kontrastenes verden

  • 29.09.2017 - 17:28

Kontraster fra livet som var og livet slik det er nå, er rimelig brutalt om dagen. Når man lever med sykdom slik vi gjør, går man litt inn i en boble. Overlevelsesbobbla vil jeg kalle den. For hvilket valg har man egentlig? Jeg har dager som er så mørke at jeg ikke vet hvordan jeg skal klare å samle krefter nok til å komme meg gjennom de. Gråten sitter løst, og alt føles så uendelig urettferdig og vanskelig. Men jeg må bare ta meg sammen, tørke tårene, rette opp ryggen og ta fatt med så mye positive tanker det er mulig å ta med seg. For ingen har valgt å få livet snudd opp ned av sykdom, men vi kan velge hvordan vi ser på den, og hvordan vi tar fatt på den nye veien vi må gå. Gir du opp, taper du. Gir jeg opp taper barna mine muligheten til å få den støtten de trenger for å kjempe kampen om å bli frisk. Det fortjener de ikke!

For bare 8 måneder siden klarte Viktoria å komme deg på dansegulvet. Hun slet mye med kroppen og slitenheten da, men klarte allikevel å gjennomføre sin Slowdance i Freestyle Elite. Siden da har hun verken vært på dansegulvet, på trening eller på skolen. Ikke vært sammen med venninner, ikke orket besøk. Det har gått veldig fort nedover det siste halve året, og det er lenger og lenger mellom gode dager. En "god" dag består nå av å klare å sitte oppreist i senga og se litt på TV eller IPad. Resten av døgnet befinner hun seg i en koma lignende tilstand. Hun er så sliten at hun ikke klarer å åpne øynene, klarer ikke bevege kroppen eller snakke. Hun kommuniserer med lyder, løfter en finger, eller ynker seg på en måte jeg har lært å tolke betydningen av. Vi er sykepleiere døgnet rundt, og kan ikke la henne være alene. Selv en liten tur på butikken må planlegges. Det må alltid være noen tilgjengelig rundt henne. Og de "noen" er meg og pappan hennes.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

På toppen av pokalskapet hennes står nå intravenøs pumpe for væske, da hun ikke lenger klarer å få i seg nok væske eller næring.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Sminkebordet er nå medisin bord, og all den nye sminken hennes står urørt.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Neglene hun orket og fikse i sommer sitter fremdeles på...

Jeg henger opp en ny liter væske, kryper inntil henne og håper natten skal bli ok..

Usynlig!

  • 29.09.2017 - 16:04

Usynlig..ikke sett..ikke hørt..ikke trodd..ikke forstått. Det er deler av kampen vi står i hver dag, hverdagskampen.

For bare litt over ett år siden, stod denne vakre jenta på pallen, 2 førsteplasser i Norgesmesterskap i Freestyle Discojazz. En oppegående smart 14 åring med hele livet foran seg, alle muligheter og drømmer stod åpne. I dag kom en sykepleier fra Hjemmesykehus for barn hjem til oss. Veneflon ble lagt, intravenøs væske ble hengt opp. Min tidligere så energiske glade datter, er nå en skygge av seg selv. De to siste årene har vært en kamp for forståelse, en kamp for å få hjelp, bli trodd og forstått. Fra å være en jente som aldri var syk, begynte kroppen hennes og krangle for 2 år siden. Store smerter i muskler og ledd, uendelige søvnløse netter, sliten og trøtt konstant. Hun sovnet på sofaen etter skolen, slet med å konsentrere seg. Alle lyder ble høyere, lys virket skarpere, det ble slitsomt å ha mange mennesker rundt seg. Leger ristet på hode, kom med den ene usannsynlige diagnosen etter den andre. Migrene, voksesmerter, overtrent, deprimert...listen var lang, og vi følte hele tiden at ingen tok oss på alvor. En ME diagnose ble satt,men utredningen var laber. Fremdeles føler vi at ingen tar jenta vår på alvor, at ingen "ser" henne. For hver dag som går visner hun mer, klarer mindre og orker mindre. Det er lenger og lenger mellom gode dager, og senga er hennes oppholdssted 15-24 timer i døgnet. En god dag innebærer nå å klare å sitte oppreist i senga. Kanskje klare å se litt på Ipad, kanskje klare å sitte i sofaen en times tid. Så er kroppen utslitt igjen, alle ledd verker, hun klarer ikke forstå hva jeg sier, klarer ikke å kommunisere, bruker lyder og tegn så jeg skal forstå hva hun vil. Det mørke rommet kaller, tilbake under dyna, skjermet for alle sanseinntrykk. Og midt oppe i hennes kamp, er også min kamp. Selv lever jeg med ME sykdommen, på 12.året. Min kamp for forståelse og hjelp har pågått like lenge, og pågår fremdeles. Sykdommen er  for lite kjent, selv om forskningen er kommet langt de siste årene. Men fremdeles møter vi leger og mennesker rundt oss som tenker at ME sitter mellom øra, at alt er psykisk. Og akkurat dette er det som avgjorde at denne bloggen må opp og gå.

Denne bloggen handler om vår kamp, kampen for å få livet tilbake, kampen for å få jenta vår tilbake. Jeg vil gi ME et ansikt og en stemme. Dele vår hverdag, i håp om å at ikke bare denne sykdommen, men alle andre "usynlige" sykdommer skal frem i lyset, bli forstått og anerkjent som en reel sykdom for de som lever med den. Jeg bruker uendelig mange timer på å lese forskning, snakke med leger i inn og utland, forsøke skolemedisin, alternativ medisin og ikke minst kostholds endringer i håp om å bli frisk. Jeg håper at jeg ved å bruke min stemme kan nå flere i min situasjon og dele min erfaring til å hjelpe, og rette fokus rundt en vanskelig sykdom.

Håper dere vil henge dere på:-)

http://www.me-foreningen.info/for-pasienter/symptomer/

 

Dette er min historie

  • 29.09.2017 - 15:34

Jeg heter Anette  Lie (Pikenavnet Veisten som mellomnavn), er født i 1978, gift med Tommy siden 1999. Vi har to flotte barn sammen, Joakim født i 98 og Viktoria født i 02. Jeg vokste opp på Kapp i Østre Toten, en flott liten perle ved Mjøsa. Jeg bor nå sammen med flokken min på Fetsund, rett utenfor Lillestrøm. Vi har også  tre hunder, Leo, Collin og Andy som alle er av rasen Pomeranian.

Denne bloggen handler om meg og mine, vår hverdagskamp og kampen for å få livet tilbake. Alle timene jeg bruker til å lese om forskning og behandling blir delt, oppskrifter på all den rare maten jeg lager, og hverdagslige oppturer og nedturer. Ingen av oss har en dødsdom over oss, heldigvis. Men vår kamp for å få leve et verdig liv er stor og utfordrende, det er den jeg vil dele med dere.

Frem til 2006 var jeg en energisk dame med mange baller i lufta. Jeg jobbet fullt, trente 3-4 dager i uka og tok meg av barn og hjem. Min mann jobbet en del i utlandet, så jeg var mye alene men hadde ingen problemer med å sjonglere alle hverdags aktiviteter allikevel. Så i 2006 skjedde det noe. Jeg jobbet da som kundeansvarlig i Nordea Bank, og hadde alltid full kontroll på jobben. Så begynte jeg å glemme kundemøter, glemme kunder jeg hadde snakket med dagen før. Jeg måtte stoppe langs veien og sove i bilen på vei hjem fra jobb, glemte hva jeg skulle og når jeg skulle noe. Hodepinen var kvelende, hver dag. Kroppen verket som om jeg konstant hadde influensa. Lyder ble høyere og lys ble skarpere, jeg klarte ikke henge med i samtaler med andre, glemte ord og hadde problemer med å forstå hva andre sa. Nettene var grusomme. Kroppen verket og huden brant. Bare det å ha dyna inntil kroppen var smertefullt. Hver morgen måtte jeg tvinge kroppen ut av senga, ble utslitt og måtte sove etter en dusj. Alt ble vanskelig, og alt var vondt. I 7 år ble jeg en kasteball i helsevesenet, inn og ut av sykehus med utredninger, en lege som mente jeg var psykisk syk, jeg følte meg som en hypokonder som aldri ble trodd. Men alle mine fysiske plager var reelle! I 2013 kom jeg endelig til en lege som forstod, og diagnosen ME ble satt. En lettelse, men allikevel ikke. Jeg ble overlatt til meg selv, en klapp på skuldra og "lykke til". Ingen oppfølging, ingen hjelp,ingen behandling. Når du er så syk at du må planlegge og klare og gå til toalettet, føles det rimelig håpløst ut og bli overlatt til seg selv. Men det er dessverre slik at ME er en sykdom mange kan for lite om, med med de siste års forskning er det litt mer lys i tunellen. ME er stadfestet som en fysisk sykdom, og flere behandlingsformer er på trappene.

Denne bloggen ble til fordi jeg ønsker å gi sykdommen et ansikt. Den er til tider "Usynlig", og det kan være vanskelig for de rundt å se den daglige kampen det er å leve med dette.

Mine fine...På utsiden kan dette se ut som en velfungerende frisk familie. På en god dag, med sminke og godt lys kan det se sånn ut. Sannheten er dessverre en helt annen.

Min kjære sønn begynte med like problemer med kroppen som meg når han startet på ungdomsskolen. Han kunne sove 2-3 døgn i strekk, fullstendig tappet for energi. Hjernetåke, konsentrasjonsproblemer, hodepine, kvalme og magesmerter ble en daglig kamp. Fra og fungere 20-30% av normalen siste 3 år,  fungerer han i dag bedre, men har fremdeles store daglige utfordringer med sin ME sykdom. Idet han begynte så smått og fungere bedre, begynte min datter på da 13 år og kjenne på lignende symptomer. Hun var en skoleflink og glad jente, elsket og danse og livet smilte. Så plutselig slet hun med å våkne på morgenen. Nettene ble et mareritt, men en kropp som verket, svettetokter, feber svingninger, og en kropp som ikke klarte og sovne. ME marerittet var på nytt et faktum, og mammahjertet ble totalt knust. En ting er å takle sin egen sykdom,men å se de du elsker mest her i verden, kjempe så hardt for det friske personer tar som en selvfølge, er grusomt. Det livet som de skulle få leve, skole,venner, kjærester og ungdomslivet, blir tatt fra dem. Istedet dreier livet seg om å komme seg gjennom hver dag, klare å finne små gleder oppe i alt som er så vanskelig.

Disse to er grunnen til at jeg aldri gir meg. Jeg nekter å godta at ME sykdommen skal stå i førersetet for deres liv. Jeg tror på mat som medisin, og vet at kosthold er utrolig viktig for ME syke. Derfor bruker jeg mye tid på å lage nærings rik mat, ren mat og så lite prossesert mat som mulig.

Vi holder nå på med nye utredningsrunder, for å lete etter årsaken til hvorfor vi er syke. Jeg tror at ved å få stadfestet hvorfor kroppen kan være så syk, er det mulig å gjøre den frisk. Veien og gå er lang, men jeg bretter opp ermene og gjør meg klar til kamp.

Håper du vil følge oss på veien:-)

Kampenforlivet

Follow Norske blogger

Kontakt meg

kampenforlivet@epost.no

Følg meg

Søk i bloggen

Kategorier

Arkiv

Bloggdesign

Design og koding av KvDesign - www.kvdesign.no