hits

ME foreldre trenger hjelp!

  • 29.01.2018 - 22:36

Dette innlegget har jeg skrevet, slettet og skrevet p nytt gang p gang. Det er vanskelig finne de rette ordene uten trkke noen p trne. Hadde jeg selv lest dette innlegget for bare 6 mneder siden, hadde jeg vrt frstemann til kommentere hvor feil dette er, og hvor feil personen tar. Jeg er et levende bevis p at jeg selv tok feil. Ungene mine er bevis p at mten vi trodde var riktig behandle de p, slettes ikke var det. 

Jeg har selv levd med ME sykdommen i 12 r, og barna mine i 5 og 3 r. Etter revis ut og inn av legekontor, utredninger p sykehus og privatklinikker, flere hundre tusen kroner fattigere p all verdens helsekost og behandlinger ble jeg aldri bedre. 3 ulike ME spesialister har over en periode p 3 r gitt meg ME diagnosen, alle tre uavhengig av hverandre. Det samme gjaldt for mine barn. Canada kriteriene, Jason kriteriene og ICC kriteriene er brukt, og vi har alle oppfylt kriteriene, s ingen kan pst at vi ikke har hatt "den ekte ME`en". Men med ME diagnosen i sekken ble ikke hverdagen enklere, heller verre. Jeg skte hjelp over alt, hos Helsedirektoratet og ME foreningen. Svaret var klart, og anbefalingene tydelige: "Skjerming, aktivitets tilpassning, skjerme for lyd og lys, skjerme for besk og begrense inntrykk. Mestringskurs for lre leve med ME og akseptere denne situasjonen vi n stod i".

Kroppen min var i alarmberedskap 24/7. Jeg gruet meg til hver dag, gruet meg til g inn til min datter for igjen finne henne i sin koma lignende tilstand. Der ble jeg stende i timesvis med varmeflasker og lett massasje, hviskende stemme og forsiktig berring i det mrke rommet. Slik stod jeg og grt i stillhet, smerten av se henne slik var utholdelig. Klarte hun vkne litt i lpet av dagen, kanskje sitte oppe i sengen noen timer var dette det lille snev av lykke jeg flte. Resten av dagen var jeg totalt knust. Jeg kjempet s hardt for ikke vise henne min fortvilelse og smerte, men vet det skinte igjennom. Barna vre er smartere enn vi tror, det er umulig dekke over flelser foran dem, de ser rett gjennom oss. Vi fortsatte allikevel gjre som vi ble anbefalt. Skjermet og tilrettela s godt vi kunne, hver eneste dag dreide det seg om det, i hp om at ungene kanskje skulle f noen f gode timer i lpet av dagen. Siden jeg selv levde med samme sykdom, forstod jeg barna godt, kunne vre i forkant og tilrettelegge enda bedre en hva pappaen dems kunne. Han levde jo ikke med dette, s hvordan kunne han forst? Jeg skjv han vekk, tok ansvar og kontroll, lot han gjre som jeg sa og som jeg hadde ftt anbefalt. Forstod han oss "feil" skjv jeg han enda lengre vekk, syntes han var i veien, det ble for slitsomt forklare s jeg gjorde heller det meste selv. Resultatet ble drlig kommunikasjon, han skled vekk fra ungene, og kommunikasjonen dem imellom ble verre og verre. Han var frustrert, lei seg og fortvilet, men lot ikke oss se det. Han prvde heller skjule sine flelser som gjorde at humret hans svingte voldsomt, vi viste aldri om det var en glad eller sinna pappa som kom hjem fra jobb. Sannheten var at vi begge bare var vanvittig redde, fortvilte og slitne. Alt dreide seg om sykdom, og det var vanskelig kjenne p glede. P gode dager levde vi p de sm tingene, og vi gledet oss faktisk over de, satte pris p de. Realitetsorientering vil noen si. Ikke undertrykk flelsene eller symptomene sier andre. Men ble vi bedre av det? Nei! Hjernen vr fortsatte koke i det samme sporet, kjenne p de samme symptomene og anerkjenne de. Vi orket ikke det mer, det hjalp jo ikke!

N sier jeg ikke at man skal undertrykke sine eller barnas flelser, det er akkurat det de skal. Jeg tror allikevel at ved fokusere p godflelse, latter og glede fremfor vre redd for at du gjr barnet ditt sykere ved brke litt, er bedre. Vi stoppet med skjerming, stoppet si:"hvordan har du det, hvordan har natten vrt, hvordan fler du deg". Vi byttet det ut med starte dagen med hundene opp i senga, komedie klipp p Ipaden, lage lrdag hver dag, bake kaker og ha prosjekter pgende. Vi startet forsiktig: "en film i senga, s ned i stua."."Bake en kake i dag, to i morgen". "Pusse opp rommet, male en vegg, som plutselig ble til hele rommet". En time hjemmeskole, som n har blitt til 3 dager i uka. En halv dag p jobb for meg som n har blitt til 3 dager i uka. 15 minutters gange p tredemlla som n har blitt til en times kt annen hver dag. Vi pnet for brutal rlighet, der alt var lov si, og ingen hadde lov bli sinte. Vi foreldre la oss flate for alle ting vi har gjort som ungene syns har vrt vanskelig, og de fr lov til stoppe oss hvis vi glemmer oss. Vi voksne tar alle uenigheter ute av huset, er det den minste lille ting tar vi det p tur med hundene. Hjemme skal vre fristed, penhet og rolighet. Det er ikke rom for stressflelser eller usikkerhet, men godflelser i btter og spann. Ingen fr lov sitte fast "i grfta". Blir ting vanskelig tar vi det opp, snakker det ut og ikke dveler ved det. Frst n ser vi hvor skadelig dette har vrt, og vre i en konstant stress situasjon som vi voksne overfrer til vre barn, helt ubevist. P 3 mneder har vi gtt fra vre en familie med et alvorlig sykt ikkefungerende barn, og en mamma som l nede for telling, til f livet tilbake. Det er ikke gjort p 1-2-3, vi jobber med "greiene" vre hver eneste dag. Men vi ler igjen, lever igjen, vi er p veien til bli helt friske igjen. Hadde jeg hrt p alle anbefalingene vi fikk, hadde vi fremdeles vrt der vi var for et halvt r siden. Det er s vanvittig skremmende at det ikke finnes mer hjelp til ME foreldre der ute. Hjelp til styrke dem til trre og prve noe annet, finne en annen vei som passer for akkurat dem. Finne en annen vei en akseptere og lre og leve med det. Jeg klarte aldri det, ungene mine og jeg fortjener bedre enn det. Vi fortjener vre friske, vi fortjener leve livet til det fulle, ikke bare glede oss over bittesm ting i hverdagen. For meg er ikke det et liv, ikke nr jeg vet det finnes hp og en mulighet til f omfavne livet fullt og helt  igjen. Jeg hadde ikke lenger noe miste, og jeg er s takknemlig for at vi turte satse, turte stole p at denne veien var rett for oss. ME foreldre trenger hjelp, mye mer hjelp enn det de fr i dag. Den situasjonen vi har sttt i er umenneskelig, den er nesten for vond til fatte. N er vi p vei ut av den, livet kommer tilbake i en enda bedre versjon enn jeg trodde fantes. 

"Jeg er glad jeg ble syk"

  • 11.01.2018 - 15:09

Vi snakker mye om fremtiden, min datter og jeg. Nr sykdom har frarvet deg flere r av livet ser man plutselig p det med helt andre yne. Vi snakket om tiden som har vrt, nr jenta mi var s syk at hun ikke engang klarte snakke, spise, lytte eller bli berrt. Verden der ute gikk videre, vennene hennes gikk p skolen og opplevde alt drama som en 15. ring opplever p godt og vondt. Viktoria selv husker lite fra den tiden hun var p sitt sykeste. Den tiden var nok verst for oss rundt henne, og ikke kunne gjre noe eller vite nr dette marerittet skulle vre over. Hun reflekterer mye om dagen, setter seg ml og har mange tanker om fremtiden. Forandringen ved henne er ganske stor, hun har blitt veldig voksen og moden i mten tenke p. Hun sier n at hvis hun kunne gtt tilbake i tid,og velge vekk sykdommen som rammet henne, ja da ville hun faktisk ha valgt den: "Jeg hadde ikke vrt den jeg er n uten den. Da hadde mine strste utfordringer og problemer i livet kanskje bare dreid seg om hvilken jakke som er inn, hvilken gutt som er kulest, hvilken venninne som er best og hvem som er flinkest i klassen. N ser jeg ikke snn p livet lenger, jeg vet n hvor srbart det er og hva som virkelig betyr noe!" 

Denne jenta var "on fire" da dette bildet ble tatt. NM vinner i Freestyle 2016. Den samme gnisten er p god vei tilbake!

For livet dreier seg virkelig ikke om hva andre mener eller gjr, men hva du selv gjr og som definerer deg, dine egne drmmer og handlinger. Du er selv sjefen i ditt eget liv, og ingen andre kan faktisk bestemme over deg! Folk i livet ditt som stresser deg, gjr deg urolig, skaper frykt og drlig stemning, ja de burde man faktisk revurdere om skal f lov til ta plass i livet ditt. Vi lrer om hvor viktig godflelse er, og hvor farlig drlig stemning i livet er fordi det pfrer deg stress. Stress er en av faktorene som vil gjre livet ditt vanskelig. Setningen "jeg vet ikke" er en annen. Svarer du ofte "jeg vet ikke" til sprsml rundt livet ditt, gir du fra deg kontrollen over livet ditt. Du lar andre ta valg for deg, og livet ditt blir ikke DITT lenger. Vi har ikke tid til leve snn, vil lever bare en gang. Ta kontrollen over livet ditt, gjr det til ditt og lev det snn du vil leve det. Du fortjener bedre enn bare ha det ok. DU FORTJENER OG HA DET FANTASTISK!!!

Jeg har ventet i 12 r p dette!

  • 10.01.2018 - 17:49

I 12 r har jeg kjempet mot kroppens sykdomstegn, men den har vunnet hver gang. Hodet mitt har hele tiden villet s mye, og viljen har det ikke sttt p. Hver gang jeg har latt vre lytte til kroppen har den straffet meg med et smertehelvete og en utmattelse jeg ikke unner noen. Ikke n lenger! N er jeg i frersetet av livet mitt, jeg velger selv hva jeg vil gjre, og nr. Kroppen straffer meg ikke lenger, fordi jeg lrer styre hjernen i andre baner enn fr. At noen fremdeles i 2018 undervurderer hjernens egenskaper og hvordan den faktisk styrer hele kroppen vr overrasker meg. Jeg har undervurdert den selv, men n spiller vi p lag. Det funker, jeg lever igjen og det er nesten ikke til tro!

I helgen var jeg p Idrettsgallaen, sammen med min bror. Vr mamma var nominert til rets Ildsjel, s dette ble en stor begivenhet vre med p.

Det ble en lang dag, og en enda lengre natt da vi fikk innpass p VIP nachpiel. Jeg danset hele natten, etterfulgt av natt kebab kl 03:30. Ikke nok med det endte jeg sovende p badegulvet p hotellet, da min kjre bror snorker som ti basskasser..:-))

Det beste er at jeg vknet dagen etter, fremdeles med en flelse av en frisk kropp og i stand til en bedre frokost p Mc Donalds fr jeg kjrte hjem fra Hamar. nyte leve normalt er helt sinnsykt, og jeg feirer litt hver dag.

To gladlakser klare for galla:-) 2018 skal bli fantastisk, og jeg startet liksgodt med en skikkelig fest:-)

Et stort skritt ble tatt i dag!

  • 04.01.2018 - 14:58

For tre mneder siden virket denne dagen helt fjern langt inne i fremtiden. Jeg klarte ikke se hvordan den skulle komme, i alle fall ikke s fort! I dag var den her, dagen som frigjorde jenta mi fra alle fysiske tegn p hvor syk hun har vrt. Picclinen ble fjernet, og hun er mer enn noen gang klar for livet!

Livet vrt har endret seg drastisk bare de siste 6 ukene, etter at jeg deltok p LP kurs. Aldri hadde jeg turt tro at denne tilfriskningen skulle komme s fort, eller at mten jeg n tenker handler p skulle ha s stor innvirkning p mine barns vei tilbake til livet.

Den er borte! HURRA!!!! Huden som har vrt dekket til i 3 mneder roper ogs hurra for endelig f litt veltrengende luft:-))

innrmme for meg selv at mten jeg tidligere har opptrdd p og handlet rundt deres sykdom faktisk har bidratt til opprettholde deres symptomer, har vrt tft. Jeg har i perioden da min datter var p det sykeste, desperat lett etter hjelp og rd for f henne frisk. Via ME foreningen og Helsedirektoratets rettningslinjer for ME syke barn er skjerming, aktivitets tilpassning, lytte til symptomer og ikke presse kroppen noe av de viktigste tingene du fr beskjed om for ikke gjre barnet ditt sykere. Da gjr du s klart det, for nr barnet ditt kun kommuniserer med tegn fra sitt mrke rom, er du livredd for at noe du gjr eller presser det til gjr at symptomene blir enda verre. Mnedene gikk, og med denne tilnrmingen ble min datter bare sykere og sykere. Jeg valgte til slutt forske noe nytt, tenke p en annen mte. Jeg mtte innrmme for meg selv at det jeg gjorde funket ikke! Mammahjertet var knust, jeg flte jeg feilet som mor. Jeg klarte ikke hjelpe barnet mitt, isteden ble jeg vitne til at hun visnet vekk foran ynene mine. Jeg stod mitt oppe i alle foreldres vrste mareritt, uten noen stttespillere rundt meg til fortelle meg hva jeg kunne gjre annerledes. Det toppet seg helt, jeg var tom for energi, tom for tanker og tom for pgangsmot. P de vrste dagene ville jeg bare legge meg ned og ikke vkne opp igjen fr marerittet var over. S kom endringen. Jeg lastet ned boken til Live Landmark, som selv har vrt ME syk. Jeg lastet ned lydbkene til Phil Parker, og alle podcastene jeg kom over om Lightning Process og NLP (NLP er en forkortelse for Nevro Lingvistisk Programmering og er enkelt sagt lren om hvordan du finner frem til de beste ressursene i deg selv og hos andre) S dro jeg til Spania i en uke, alene p stranden med lydbok p ret og en sangria i handa. Jeg gikk lange turer langs kysten mens jeg sugde til meg all ny kunnskap og tankemte, og jeg dro hjem og meldte meg p LP kurs. Da kom sttten og hjelpen jeg desperat hadde lett etter i over 2 r. Via kurset, Live selv og alle som selv har blitt friske etter LP kurs fikk jeg en enorm sttte og hjelp til komme meg ut av det. Forst at jeg hadde satt meg fast i et fryktelig skadelig spor. Og tro meg, som mamma som kun har gjort alt i sin makt for hjelpe sitt barn, koster det mye innse at alt du tidligere gjorde i beste mening, ikke virket. Jeg har svelget et lass av kameler og stolthet, men tilbake fikk jeg en friskere meg, en friskere datter og livet et p vei tilbake til oss. 

Etter sykehus besket, dro vi rett p senteret. Frkna kjpte seg nye bukser og ny sminke. Hun er klar for mte livet der ute igjen, med en ryggsekk full av erfaring som gjr henne sterkere enn noen gang!

Nr jeg n leser gjennom det jeg akkurat har skrevet, renner trene og jeg kjenner p den vonde klumpen. Det er ikke lett for en mamma og innrmme det jeg n gjr, og g videre med hevet hode. Men det gjr jeg! Jeg er sykt stolt av meg selv, at jeg turte  satse, og jeg vinner p det hver eneste dag. Jeg hper s inderlig jeg kan n andre "ME mammaer og pappaer" som sitter der jeg satt. Trr og prv, trr og tenke at dette gr bra, dere skal f livet tilbake! Jeg heier p dere alle sammen:)

Kampenforlivet

Follow Norske blogger

Kontakt meg

kampenforlivet@epost.no

Flg meg

Sk i bloggen

Kategorier

Arkiv

Bloggdesign

Design og koding av KvDesign - www.kvdesign.no