hits

ME foreldre trenger hjelp!

  • 29.01.2018 - 22:36

Dette innlegget har jeg skrevet, slettet og skrevet på nytt gang på gang. Det er vanskelig å finne de rette ordene uten å tråkke noen på tærne. Hadde jeg selv lest dette innlegget for bare 6 måneder siden, hadde jeg vært førstemann til å kommentere hvor feil dette er, og hvor feil personen tar. Jeg er et levende bevis på at jeg selv tok feil. Ungene mine er bevis på at måten vi trodde var riktig å behandle de på, slettes ikke var det. 

Jeg har selv levd med ME sykdommen i 12 år, og barna mine i 5 og 3 år. Etter årevis ut og inn av legekontor, utredninger på sykehus og privatklinikker, flere hundre tusen kroner fattigere på all verdens helsekost og behandlinger ble jeg aldri bedre. 3 ulike ME spesialister har over en periode på 3 år gitt meg ME diagnosen, alle tre uavhengig av hverandre. Det samme gjaldt for mine barn. Canada kriteriene, Jason kriteriene og ICC kriteriene er brukt, og vi har alle oppfylt kriteriene, så ingen kan påstå at vi ikke har hatt "den ekte ME`en". Men med ME diagnosen i sekken ble ikke hverdagen enklere, heller verre. Jeg søkte hjelp over alt, hos Helsedirektoratet og ME foreningen. Svaret var klart, og anbefalingene tydelige: "Skjerming, aktivitets tilpassning, skjerme for lyd og lys, skjerme for besøk og begrense inntrykk. Mestringskurs for å lære å leve med ME og akseptere denne situasjonen vi nå stod i".

Kroppen min var i alarmberedskap 24/7. Jeg gruet meg til hver dag, gruet meg til å gå inn til min datter for igjen finne henne i sin koma lignende tilstand. Der ble jeg stående i timesvis med varmeflasker og lett massasje, hviskende stemme og forsiktig berøring i det mørke rommet. Slik stod jeg og gråt i stillhet, smerten av å se henne slik var utholdelig. Klarte hun å våkne litt i løpet av dagen, kanskje sitte oppe i sengen noen timer var dette det lille snev av lykke jeg følte. Resten av dagen var jeg totalt knust. Jeg kjempet så hardt for å ikke vise henne min fortvilelse og smerte, men vet det skinte igjennom. Barna våre er smartere enn vi tror, det er umulig å dekke over følelser foran dem, de ser rett gjennom oss. Vi fortsatte allikevel å gjøre som vi ble anbefalt. Skjermet og tilrettela så godt vi kunne, hver eneste dag dreide det seg om det, i håp om at ungene kanskje skulle få noen få gode timer i løpet av dagen. Siden jeg selv levde med samme sykdom, forstod jeg barna godt, kunne være i forkant og tilrettelegge enda bedre en hva pappaen dems kunne. Han levde jo ikke med dette, så hvordan kunne han forstå? Jeg skjøv han vekk, tok ansvar og kontroll, lot han gjøre som jeg sa og som jeg hadde fått anbefalt. Forstod han oss "feil" skjøv jeg han enda lengre vekk, syntes han var i veien, det ble for slitsomt å forklare så jeg gjorde heller det meste selv. Resultatet ble dårlig kommunikasjon, han skled vekk fra ungene, og kommunikasjonen dem imellom ble verre og verre. Han var frustrert, lei seg og fortvilet, men lot ikke oss se det. Han prøvde heller å skjule sine følelser som gjorde at humøret hans svingte voldsomt, vi viste aldri om det var en glad eller sinna pappa som kom hjem fra jobb. Sannheten var at vi begge bare var vanvittig redde, fortvilte og slitne. Alt dreide seg om sykdom, og det var vanskelig å kjenne på glede. På gode dager levde vi på de små tingene, og vi gledet oss faktisk over de, satte pris på de. Realitetsorientering vil noen si. Ikke undertrykk følelsene eller symptomene sier andre. Men ble vi bedre av det? Nei! Hjernen vår fortsatte å koke i det samme sporet, kjenne på de samme symptomene og anerkjenne de. Vi orket ikke det mer, det hjalp jo ikke!

Nå sier jeg ikke at man skal undertrykke sine eller barnas følelser, det er akkurat det de skal. Jeg tror allikevel at ved å fokusere på godfølelse, latter og glede fremfor å være redd for at du gjør barnet ditt sykere ved å bråke litt, er bedre. Vi stoppet med skjerming, stoppet å si:"hvordan har du det, hvordan har natten vært, hvordan føler du deg". Vi byttet det ut med å starte dagen med hundene opp i senga, komedie klipp på Ipaden, lage lørdag hver dag, bake kaker og ha prosjekter pågående. Vi startet forsiktig: "en film i senga, så ned i stua."."Bake en kake i dag, to i morgen". "Pusse opp rommet, male en vegg, som plutselig ble til hele rommet". En time hjemmeskole, som nå har blitt til 3 dager i uka. En halv dag på jobb for meg som nå har blitt til 3 dager i uka. 15 minutters gange på tredemølla som nå har blitt til en times økt annen hver dag. Vi åpnet for brutal ærlighet, der alt var lov å si, og ingen hadde lov å bli sinte. Vi foreldre la oss flate for alle ting vi har gjort som ungene syns har vært vanskelig, og de får lov til å stoppe oss hvis vi glemmer oss. Vi voksne tar alle uenigheter ute av huset, er det den minste lille ting tar vi det på tur med hundene. Hjemme skal være fristed, åpenhet og rolighet. Det er ikke rom for stressfølelser eller usikkerhet, men godfølelser i bøtter og spann. Ingen får lov å sitte fast "i grøfta". Blir ting vanskelig tar vi det opp, snakker det ut og ikke dveler ved det. Først nå ser vi hvor skadelig dette har vært, og være i en konstant stress situasjon som vi voksne overfører til våre barn, helt ubevist. På 3 måneder har vi gått fra å være en familie med et alvorlig sykt ikkefungerende barn, og en mamma som lå nede for telling, til å få livet tilbake. Det er ikke gjort på 1-2-3, vi jobber med "greiene" våre hver eneste dag. Men vi ler igjen, lever igjen, vi er på veien til å bli helt friske igjen. Hadde jeg hørt på alle anbefalingene vi fikk, hadde vi fremdeles vært der vi var for et halvt år siden. Det er så vanvittig skremmende at det ikke finnes mer hjelp til ME foreldre der ute. Hjelp til å styrke dem til å tørre og prøve noe annet, finne en annen vei som passer for akkurat dem. Finne en annen vei en å akseptere og lære og leve med det. Jeg klarte aldri det, ungene mine og jeg fortjener bedre enn det. Vi fortjener å være friske, vi fortjener å leve livet til det fulle, ikke bare glede oss over bittesmå ting i hverdagen. For meg er ikke det et liv, ikke når jeg vet det finnes håp og en mulighet til å få omfavne livet fullt og helt  igjen. Jeg hadde ikke lenger noe å miste, og jeg er så takknemlig for at vi turte å satse, turte å stole på at denne veien var rett for oss. ME foreldre trenger hjelp, mye mer hjelp enn det de får i dag. Den situasjonen vi har stått i er umenneskelig, den er nesten for vond til å fatte. Nå er vi på vei ut av den, livet kommer tilbake i en enda bedre versjon enn jeg trodde fantes. 

"Jeg er glad jeg ble syk"

  • 11.01.2018 - 15:09

Vi snakker mye om fremtiden, min datter og jeg. Når sykdom har frarøvet deg flere år av livet ser man plutselig på det med helt andre øyne. Vi snakket om tiden som har vært, når jenta mi var så syk at hun ikke engang klarte å snakke, spise, lytte eller bli berørt. Verden der ute gikk videre, vennene hennes gikk på skolen og opplevde alt drama som en 15. åring opplever på godt og vondt. Viktoria selv husker lite fra den tiden hun var på sitt sykeste. Den tiden var nok verst for oss rundt henne, og ikke kunne gjøre noe eller vite når dette marerittet skulle være over. Hun reflekterer mye om dagen, setter seg mål og har mange tanker om fremtiden. Forandringen ved henne er ganske stor, hun har blitt veldig voksen og moden i måten å tenke på. Hun sier nå at hvis hun kunne gått tilbake i tid,og velge vekk sykdommen som rammet henne, ja da ville hun faktisk ha valgt den: "Jeg hadde ikke vært den jeg er nå uten den. Da hadde mine største utfordringer og problemer i livet kanskje bare dreid seg om hvilken jakke som er inn, hvilken gutt som er kulest, hvilken venninne som er best og hvem som er flinkest i klassen. Nå ser jeg ikke sånn på livet lenger, jeg vet nå hvor sårbart det er og hva som virkelig betyr noe!" 

Denne jenta var "on fire" da dette bildet ble tatt. NM vinner i Freestyle 2016. Den samme gnisten er på god vei tilbake!

For livet dreier seg virkelig ikke om hva andre mener eller gjør, men hva du selv gjør og som definerer deg, dine egne drømmer og handlinger. Du er selv sjefen i ditt eget liv, og ingen andre kan faktisk bestemme over deg! Folk i livet ditt som stresser deg, gjør deg urolig, skaper frykt og dårlig stemning, ja de burde man faktisk revurdere om skal få lov til å ta plass i livet ditt. Vi lærer om hvor viktig godfølelse er, og hvor farlig dårlig stemning i livet er fordi det påfører deg stress. Stress er en av faktorene som vil gjøre livet ditt vanskelig. Setningen "jeg vet ikke" er en annen. Svarer du ofte "jeg vet ikke" til spørsmål rundt livet ditt, gir du fra deg kontrollen over livet ditt. Du lar andre ta valg for deg, og livet ditt blir ikke DITT lenger. Vi har ikke tid til å leve sånn, vil lever bare en gang. Ta kontrollen over livet ditt, gjør det til ditt og lev det sånn du vil leve det. Du fortjener bedre enn å bare ha det ok. DU FORTJENER OG HA DET FANTASTISK!!!

Jeg har ventet i 12 år på dette!

  • 10.01.2018 - 17:49

I 12 år har jeg kjempet mot kroppens sykdomstegn, men den har vunnet hver gang. Hodet mitt har hele tiden villet så mye, og viljen har det ikke stått på. Hver gang jeg har latt være å lytte til kroppen har den straffet meg med et smertehelvete og en utmattelse jeg ikke unner noen. Ikke nå lenger! Nå er jeg i førersetet av livet mitt, jeg velger selv hva jeg vil gjøre, og når. Kroppen straffer meg ikke lenger, fordi jeg lærer å styre hjernen i andre baner enn før. At noen fremdeles i 2018 undervurderer hjernens egenskaper og hvordan den faktisk styrer hele kroppen vår overrasker meg. Jeg har undervurdert den selv, men nå spiller vi på lag. Det funker, jeg lever igjen og det er nesten ikke til å tro!

I helgen var jeg på Idrettsgallaen, sammen med min bror. Vår mamma var nominert til Årets Ildsjel, så dette ble en stor begivenhet å være med på.

Det ble en lang dag, og en enda lengre natt da vi fikk innpass på VIP nachpiel. Jeg danset hele natten, etterfulgt av natt kebab kl 03:30. Ikke nok med det endte jeg sovende på badegulvet på hotellet, da min kjære bror snorker som ti basskasser..:-))

Det beste er at jeg våknet dagen etter, fremdeles med en følelse av en frisk kropp og i stand til en bedre frokost på Mc Donalds før jeg kjørte hjem fra Hamar. Å nyte å leve normalt er helt sinnsykt, og jeg feirer litt hver dag.

To gladlakser klare for galla:-) 2018 skal bli fantastisk, og jeg startet liksågodt med en skikkelig fest:-)

Et stort skritt ble tatt i dag!

  • 04.01.2018 - 14:58

For tre måneder siden virket denne dagen helt fjern langt inne i fremtiden. Jeg klarte ikke å se hvordan den skulle komme, i alle fall ikke så fort! I dag var den her, dagen som frigjorde jenta mi fra alle fysiske tegn på hvor syk hun har vært. Picclinen ble fjernet, og hun er mer enn noen gang klar for livet!

Livet vårt har endret seg drastisk bare de siste 6 ukene, etter at jeg deltok på LP kurs. Aldri hadde jeg turt å tro at denne tilfriskningen skulle komme så fort, eller at måten jeg nå tenker å handler på skulle ha så stor innvirkning på mine barns vei tilbake til livet.

Den er borte! HURRA!!!! Huden som har vært dekket til i 3 måneder roper også hurra for endelig å få litt veltrengende luft:-))

Å innrømme for meg selv at måten jeg tidligere har opptrådd på og handlet rundt deres sykdom faktisk har bidratt til å opprettholde deres symptomer, har vært tøft. Jeg har i perioden da min datter var på det sykeste, desperat lett etter hjelp og råd for å få henne frisk. Via ME foreningen og Helsedirektoratets rettningslinjer for ME syke barn er skjerming, aktivitets tilpassning, lytte til symptomer og ikke presse kroppen noe av de viktigste tingene du får beskjed om for ikke å gjøre barnet ditt sykere. Da gjør du så klart det, for når barnet ditt kun kommuniserer med tegn fra sitt mørke rom, er du livredd for at noe du gjør eller presser det til gjør at symptomene blir enda verre. Månedene gikk, og med denne tilnærmingen ble min datter bare sykere og sykere. Jeg valgte til slutt å forsøke noe nytt, tenke på en annen måte. Jeg måtte innrømme for meg selv at det jeg gjorde funket ikke! Mammahjertet var knust, jeg følte jeg feilet som mor. Jeg klarte ikke hjelpe barnet mitt, isteden ble jeg vitne til at hun visnet vekk foran øynene mine. Jeg stod mitt oppe i alle foreldres værste mareritt, uten noen støttespillere rundt meg til å fortelle meg hva jeg kunne gjøre annerledes. Det toppet seg helt, jeg var tom for energi, tom for tanker og tom for pågangsmot. På de værste dagene ville jeg bare legge meg ned og ikke våkne opp igjen før marerittet var over. Så kom endringen. Jeg lastet ned boken til Live Landmark, som selv har vært ME syk. Jeg lastet ned lydbøkene til Phil Parker, og alle podcastene jeg kom over om Lightning Process og NLP (NLP er en forkortelse for Nevro Lingvistisk Programmering og er enkelt sagt læren om hvordan du finner frem til de beste ressursene i deg selv og hos andre) Så dro jeg til Spania i en uke, alene på stranden med lydbok på øret og en sangria i handa. Jeg gikk lange turer langs kysten mens jeg sugde til meg all ny kunnskap og tankemåte, og jeg dro hjem og meldte meg på LP kurs. Da kom støtten og hjelpen jeg desperat hadde lett etter i over 2 år. Via kurset, Live selv og alle som selv har blitt friske etter LP kurs fikk jeg en enorm støtte og hjelp til å komme meg ut av det. Forstå at jeg hadde satt meg fast i et fryktelig skadelig spor. Og tro meg, som mamma som kun har gjort alt i sin makt for å hjelpe sitt barn, koster det mye å innse at alt du tidligere gjorde i beste mening, ikke virket. Jeg har svelget et lass av kameler og stolthet, men tilbake fikk jeg en friskere meg, en friskere datter og livet et på vei tilbake til oss. 

Etter sykehus besøket, dro vi rett på senteret. Frøkna kjøpte seg nye bukser og ny sminke. Hun er klar for å møte livet der ute igjen, med en ryggsekk full av erfaring som gjør henne sterkere enn noen gang!

Når jeg nå leser gjennom det jeg akkurat har skrevet, renner tårene og jeg kjenner på den vonde klumpen. Det er ikke lett for en mamma og innrømme det jeg nå gjør, og gå videre med hevet hode. Men det gjør jeg! Jeg er sykt stolt av meg selv, at jeg turte å satse, og jeg vinner på det hver eneste dag. Jeg håper så inderlig jeg kan nå andre "ME mammaer og pappaer" som sitter der jeg satt. Tørr og prøv, tørr og tenke at dette går bra, dere skal få livet tilbake! Jeg heier på dere alle sammen:)

Kampenforlivet

Follow Norske blogger

Kontakt meg

kampenforlivet@epost.no

Følg meg

Søk i bloggen

Kategorier

Arkiv

Bloggdesign

Design og koding av KvDesign - www.kvdesign.no