hits

Hvem tar ansvar for fortelle deg dette?

  • 23.03.2018 - 16:25

I lpet av mine r som ME syk prvde jeg som mange vet alt mulig for bli frisk,uten srlig hell. Jeg gravde meg allikevel ikke ned i diagnosen, og lot litt som om at den ikke var det. Nr jeg ser p det i dag, tror jeg det var dette som reddet meg fra ikke forbli p det mrke rommet. Da ungene ble syke og fikk samme diagnose derimot, vknet lve mammaen for fullt! Jeg skulle gjre alt i min makt for at ungene skulle bli friske. Andre ME bloggere, ME forum p  Facebook og ME foreningen ble der jeg skte rd og hjelp, siden helsevesenet uteble totalt med rd som kunne hjelpe.  Jeg leste mye om skjerming, aktivitetstilpassning, lyddemping, filter briller...listen var lang over hvordan jeg best kunne skjerme de for overbelastning. Jeg kan forst tanken, at en ME kropp er overbelastet og trenger ro for unng forverring. Men hva skjer med en kropp som over tid skjermes fra lyd, lys, berring, bevegelse og normal stimuli? DET er det ingen som snakker om! Da min datters tilstand stadig forverret seg, var rdene om kt skjerming og mindre belastning det rdet jeg fikk. Faren for kt forverring hvis jeg presset henne var meget stor forstod jeg, s jeg skjermet, og hun ble enda sykere. Dette er hva ME foreningens side sier om pleie av alvorlig ME syke, vi fulgte disse rdene:

http://www.me-foreningen.info/wp-content/uploads/2016/09/Pleie-av-svrt-alvorlig-syke-ME-pasienter.pdf

Ingen forteller deg om alle ettervirkningene dette har. Tenk deg selv, hvis du skal begrense tankegangen din, kun svare ja-nei, ikke vaskes, ikke berres, ikke rre deg, ikke se lys, ikke hre lyd..Hva skjer da med kroppen nr du igjen pner for stimuli og aktivitet? For oss har listen vrt lang:

-Smerter i ynene ved lys, alle lyder blir hye, hodepine av alle lyder, huden brenner, smertene i kroppen du igjen skal rre p er enorm , musklene er ikke lenger der til holde deg oppe, du fr betennelser i slimposer i ledd du igjen skal bevege, tarmfunksjonen er totalt delagt og mat intoleransene str i k, den sosiale angsten du har pdratt deg etter ha skjermet deg for omverdenen er stor, du har mistet din identitet, vet ikke hvem du er i samfunnet lenger, hva du vil, hva du nsker eller hvem du skal vre. Hvem skal fortelle deg alt dette? At bivirkningene av all skjermingen du gjorde i hp om bli bedre er s store? Det kan for mange ta revis komme seg tilbake til livet selv om ME symptomene er p vei bort.

vente p at dette skulle g over var ingen lsning for oss, ei heller vente p en eventuell medisin. Vi fant vr lsning p veien tilbake til livet, jeg skulle bare nske at noen ogs tok ansvar for fortelle deg hva som faktisk skjer med en kropp som skjermes s voldsomt over tid. Kampen tilbake til livet hadde kanskje vrt lettere for mange der ute, hvis dette ogs ble fortalt samtidig som man forteller om all skjermingen som br gjres. Kanskje flere da hadde prvd andre metoder frst, sett andre veier og lsninger. Veien til ml er mange, men opplysninger om begge sider av en "behandling" br ogs komme frem.

ta farvel med pappa...og ikke miste meg selv

  • 22.03.2018 - 22:19

Livet er ingen spk, ei heller for pyser. Det har jeg virkelig ftt erfare di siste ukene. Siden november har jeg jobbet hardt med hodet, mental trening, visualisering og brukt all kunnskapen jeg har lrt i LP prosessen. Formen begynte virkelig komme seg, og vinterferien var virkelig fin. Vi var p hytte i Norefjell, stod p ski, trente, gikk turer og var sammen med familien. Energien var p topp, kropps smerter fantes ikke, og livet smilte. S raste det totalt sammen. Dagen vi reiste fra hytta kom beskjeden om at min pappa var blitt syk og sendt til Ullevl sykehus, s jeg dro dit rett fra fjellet. De neste uken var livet snudd p hodet, og bar preg av uro, sorg, glede, hp og fortvilelse. Slitenheten kom snikende tilbake, hodepinen og kropps verken ogs. Jeg jobbet intenst med mobilisere kreftene mine, ikke la meg falle i grfta samtidig som jeg mtte kjenne p alle flelsene som kom. Jeg brukte pappas evige bruk av galgenhumor nr livet var tft, som den strste motivator disse ukene. De "gamle ME symptomene" kom, men gikk raskt tilbake, og jeg flte jeg hadde kontroll. P morgenen den 10. mars dde min kjre pappa, og jeg mtte dykke enda dypere for holde meg oppe

Jeg har alltid vrt en pappa jente, og savnet etter de gode samtalene, hre den utrolige trrvittige humoren hans, den river i meg. I tiden fra han gikk bort til begravelsen klarte jeg p en mte holde meg oppegende, med planleggelse av begravelse, minnetale som jeg skulle holde, velge gode sanger...dagene gikk. Dagen etter begravelsen derimot ble en total krsj. Jeg ble livredd! Alt av ME symptomer kom kastende over meg, sorgen reiv meg i filler og jeg klarte ikke se hvordan jeg skulle komme meg opp igjen. For hvordan sjonglerer man kjenne p sorgen, uten grave seg ned i den? Det er som balansere p en line, jeg er ust men nekter falle. Blir jeg ufokusert vil jeg falle, jeg vil forbli i sorgen og kjenne p alle de vonde symptomene som kommer tilbake. Men jeg vil ikke falle, ikke n, ikke nr jeg hadde kommet s langt! Ville pappa ha nsket at jeg falt? S klart ikke! Han ville ha dyttet meg opp igjen, bedt meg fokusere og kjenne p alt det som holder meg stdig. Dagene vingler en del, men jeg klarer holde fokus. Jeg ser fremover, og livet gr videre uansett. Det er bare jeg som kan velge hvordan jeg vil g, og jeg forsker s hardt g stdig n. Jeg velger fremdeles livet, og alle dens gleder og finner godflelse hver dag. Nr det er vanskelig, snn som n, visualiserer jeg. Tar meg selv tilbake til en dag jeg kjente p ren glede og energi. Det som er s kult med kroppen, er at nr vi virkelig visualiserer, vet den ikke forskjell p om vi virkelig er der eller ikke, flelsene som hjernen kjenner er den samme. Hjernen er stjernen sies det, og det er s spennende virkelig ha oppdaget det. Flere ganger om dagen visualiserer jeg at jeg gr tur langs kyststien i Spania. Jeg kjenner sola varme i ryggen, jeg hrer blgene sl mot land, jeg kjenner lukten av salt hav og blomster. Hele kroppen min er der da, og alle vondter forsvinner. Om to dager er jeg der igjen, fysisk og virkelig. Jeg trenger en god pause n, kun bruke dagene fremover til finne tilbake igjen til energien og godflelsene. 

Pappa skal vre min motivator. Jeg skal tilbake til livet, fullt og helt, jeg skal leve det videre for oss begge

Er jeg hjernevasket fordi jeg er frisk?

  • 05.03.2018 - 11:15

ME debatten stormer videre p sosiale medier, og uenigheten om hva som virker og ikke er stor. Ikke bare blant pasientene selv, men ogs blant leger og forskere. ME er en kompleks sammensatt tilstand, og s lenge det forskes p ulike teorier rundt rsaker er det heller ikke rart at pasientene selv tror p ulike teorier og hper p en lsning slik at de igjen kan bli friske. Det som stadig forundrer meg, er sinnet som rettes mot oss som har blitt friske av Lightning Prosess. Det er ulike Facebook grupper der erfaringer diskuteres og nyheter deles. S snart jeg deler min erfaring blir jeg regelrett trkket p av flere, kalt hjernevasket og at jeg slettes ikke kan ha hatt "ekte" ME. Jeg har utallige ganger forskt dele min historie p ulike FB forum, men dette blir aldri lagt ut eller godkjent av admin.for gruppene. Vi er mange som blogger om livet med ME, og jeg er s heldig at jeg n kan blogge om min vei tilbake til livet. Deler jeg denne historien blir den aldri publisert. Derimot deles blogginnlegg av de som fremdeles er syke, hvordan de mestrer sin hverdag og hvordan livet hver dag rves fra dem.

S klart er det viktig med denne synsvinkelen ogs, da det er ufattelig mange som sliter med denne tilstanden. Men er det ikke like viktig og ogs belyse de som faktisk har kommet seg ut av det, som har ftt livet tilbake? Skal man ikke ytre begge sider, slik at de som nsker det kan forske bli friske de ogs? Jeg mener mten dette n fremstilles p, frarver mange muligheten til selv velge sin vei ut av sykdom. I gr kommenterte jeg p et innlegg i en ME gruppe der noen lurte p om noen hadde erfaring med LP. Jeg svarte saklig, at jeg selv hadde vrt syk i 12 r, vrt p LP kurs og n er p vei tilbake til livet. Dette falt som vanlig ikke i god jord. "Hjernevasking", "Lyngjengen", "du har ikke hatt ekte ME hvis du kan tenke deg frisk p 3 dager", "Svindel og fanteri"...Ordene haglet i vei, og kommentarer som "spar oss for din historie" kom opp. Det ble heller linket til fortellinger fra noen som har forskt LP og blitt sykere, skremselspropaganda og latterliggjring av oss som faktisk er blitt friske. Samtidig fr jeg personlig melding av flere som har tatt LP og er friske, flere som trenger rd fordi de ikke trr sprre om dette p disse gruppene i fare for bli bombandert med alle skrekk historiene. Det skrives stadig at "ingen kjenner noen som er friske", "det er jo ingen historier om friske". Er det s rart? Hver gang noen forsker komme med sin historie blir man mistolket, mistrodd og trkket p. Vi som har vrt frarvet livet i s mange r, kjempet oss tilbake til livet, ja vi er for opptatt med det. Opptatt med LEVE, unng all negativitet og skittkasting som drar oss ned i sla igjen. For vi vil ikke tilbake dit, vi er ferdige med sla. Det som allikevel blir veldig trist og feil er at s mange ikke fr hre om oss og vr historie, for noen har gjort seg opp en mening om at LP er farlig, og da er det sannheten som spres over en lav sko. LP handler ikke om bli frisk p 3 dager, vi skriver ikke under p papirer som sier at det er vr skyld hvis vi ikke blir friske. Tvert imot! Vi lrer en prosess p 3 dager, s er det 6 mnd oppflging etter det, beinhard jobbing, samtalegrupper, vi mter hverandre og sttter hverandre p veien. Aldri har jeg tidligere hatt s mye sttte og oppflging rundt meg som n, helsevesenet har aldri klart det samme! 

Jeg forstr all skepsis, jeg var selv en skeptiker, og det er trist at noen har hatt drlig erfaring og blitt sykere. Jeg unner ingen mtte leve med den tilstanden, men jeg unner alle f gjre opp sin egen mening om hva de nsker. Vi lever i et samfunn med ytringsfrihet, men denne friheten er totalt fravrende nr det kommer til denne diskusjonen. Alle har vi en historie, og min erfaring er min sannhet, min vei tilbake til livet funket for meg og mange andre med meg. Hvorfor skal ikke andre f hre om det, slik at vi hver og en tar ansvar og eget valg, for eget liv og tilfriskning? Livet er for kort til ikke satse, vi fortjener alle et fantastisk liv, ikke et liv der vi m mestre leve med noe du kan komme deg ut av!

Kampenforlivet

Follow Norske blogger

Kontakt meg

kampenforlivet@epost.no

Flg meg

Sk i bloggen

Kategorier

Arkiv

Bloggdesign

Design og koding av KvDesign - www.kvdesign.no