hits

Dansen ble ankeret tilbake til livet!

  • 19.04.2018 - 09:49

Fr min datter ble syk var hun en aktiv Freestyle danser p Elite niv. Hun trente flere ganger i uka, og helgene bestod som oftes av konkurranser eller treningssamlinger. Dans og musikk har alltid vrt en stor del av livet hennes, og da hun ble syk var dette hennes strste sorg ikke lenger klare f til. i 2016 ble hun stadig sykere, fatique og kroppssmerter var overveldende, men hun klarte ikke slutte helt med dansen. Dette ble fremdeles hennes lille "pause" fra alt som var s vanskelig, og hun brukte musikken som terapi nr smertene var utholdelige. Hun l i sengen uten og orke lys eller berring, men med musikk p rene l hun der og "danset" i hodet sitt, visualiserte seg tilbake til alle konkurransene hvor hun mestret dansen s godt at det ble pallplassering p pallplassering. Hun kjente p flelsene av glede og lykkerus av f til det hun jobbet s hardt for, selv nr hun l der og ikke engang klarte st p sine egne ben lenger.

S klart hadde hun mange tunge dager, der tristheten over ikke kunne danse mer tok overhnd. Allikevel valgte hun fokusere videre p alt det som hadde vrt s bra, p den utrolige dansegjengen som er p danseklubben hennes. P alle forledrene til de andre danserne som alltid heiet og backet opp henne p lik linje med sine egne. P treneren som er og blir et av hennes strste forbilder. Det ble hele tiden fokusert p at hun skulle klare komme seg tilbake, ikke p at dette var slutten. Det tror jeg var en av de avgjrende elementene for at hun ikke gav opp selv. I hele 2017 ble det ingen dansing, kroppen kollapset helt, og til slutt var hun s syk at hun ikke klarte spise, drikke, snakke eller bevege seg. Nr vi snakker om dette i dag, forteller hun meg om alle danse koreografiene hun laget i hodet sitt mens hun l der og vi trodde hun var dypt inne i svnen. "Jeg var for sliten til pne ynene og snakke, men jeg danset fremdeles i hodet mitt" forteller hun oss n. Jeg er s ufattelig glad for at jenta mi hadde dansen fr hun ble syk, og at hun har klart bruke den som et anker for holde seg fast, klamre seg tilbake til livet. For det er akkurat det hun har gjort! Hun er p vei tilbake, og veien tilbake er ikke lett nr man har vrt ute av samfunnet s lenge. Danseklubben har hele veien vrt der i bakgrunnen, og hun flte seg nsket tilbake, noe som har vrt helt avgjrende for at hun er der hun er i dag. I januar startet hun s smtt og trene opp igjen kroppen her hjemme. Mye av musklene hadde forsvunnet, og kroppen var stiv og vond. Annen hver dag har hun varmet opp forsiktig, tyd og tyd. N trener hun mer styrke og musklene kommer tilbake, samtidig som kropps smertene forsvinner. Hun danser i stua, ser p gamle videoer av seg selv p konkurranser og ver p koreografiene sine. I helgen var vi p dansekonkurranse og heiet p den herlige gjengen fra Unique danseklubb. Bde dansere, trenere og foreldre viser en snn sann glede av se henne igjen, og hun fler seg virkelig savnet. Det er s viktig for henne n. Denne uka dro hun tilbake p sin aller frste dansetrening p over ett r. Den jenta jeg hentet var s full av smil og glede, bttevis av motivasjon og mestringsflelse, svett og andpusten etter ha klart fullfre! Hun har ikke gjort annet en danse hjemme siden treningen,og er s klar for fortsettelsen. Uten dansen i livet, vet jeg ikke hvor hun hadde vrt i dag.

Det er mange meninger om toppidrett, og ogs mange meninger om freestyle. "Er ikke det snn dans med mye sminke, glitter og drakter?" Dette fr vi ofte hre, og ja, det er det ogs, men i en veldig liten grad. Resten av tiden er det danseglade unge, med et vanvittig pgangsmot og vilje til lfte hverandre opp og frem. Dette ble min datters redning, og hennes viktigste anker p vei tilbake til livet og til dansegulvet. Veien fremover er lys, og jeg er s takknemlig for alle de fine dansefolka vi har rundt oss n. Her heier alle p alle! Takk for at dere finnes!

The sky is my limit!

  • 06.04.2018 - 10:35

Denne psken har vrt magisk p s mange mter. Ferie har de siste rene vrt preget av "kan vi dra eller ikke", klarer vr datter flyreise eller biltur, blir sengen og rommet fengselet for denne ferien ogs? Hstferien i fjor ble ingen familieferie. Da var Viktoria s syk at hun ikke engang klarte spise eller drikke, bevege seg eller se lys eller hre lyder. Jeg var s nedkjrt av min egen form og situasjonen vi stod i, at jeg dro en uke alene til huset vrt i Spania. P det tidspunktet var jeg s knekjrt mentalt, at hadde flyet styrtet p veien hadde jeg ikke klart bli redd en gang. Psken i r var vendepunktet, s til de grader!

Viktoria satte seg s mange ml, og ndde de alle. Hun tok tog alene, og tok fly alene sammen med to kusiner til sin farfar i Trondheim. Hun fikk kjenne p det ta ansvar for seg selv, vre selvstendig  ha dager fulle av aktiviteter. Psken ble fylt med restaurantbesk, shopping i Trondheim, biltur til Sverige, tur til hytta i Agdenes der de gikk lange turer bde ved sjen og i fjellet. De fisket, spilte utallige timer med brettspill, dager fulle av latter og mennesker rundt seg. Hun sov som et lite barn hver natt, og kjente p det vre normalt sliten etter en lang dag. Kroppssmerter og fatique var totalt fravrende! Vi hentet henne p flyplassen, og den jenta som mtte oss var s full av liv! Roser i kinnene, full av energi og godflelse. Ingen ord kan beskrive den gleden jeg kjenner p hennes vegne.

Jeg og min kjre reiste til vrt spanske paradis, bare oss. Det er 5 r siden vi sist hadde alene tid, s det kjenne p kjresteflelser igjen var fantastisk. Vi lpte lange turer langs kysten, hadde late dager p stranda, spiste p restaurant hver kveld og var bare oss. Denne tiden har gjort oss s sterke,denne livserfaringen vi har dratt med oss gjr oss rustet til mte hva som helst. Ingenting kan knekke oss n, vi har sett p bunnen og dit skal vi ikke igjen. Vi gleder oss over hvert fremskritt, og er ikke lenger redde for fremtiden. Vi "driver" ikke med bekymringer, stress eller mas lenger. Vi skaper godflelser, latter, gjr hver dag s bra vi bare kan. "The sky is my limit"!

Hvis andre kan klare det, kan jeg!

  • 05.04.2018 - 11:42

Etterhvert som bde jeg og min datter s tydelig tar livet tilbake, forsvinner ogs de fleste symptomene p ME. At mange ikke klarer forst dette kan jeg skjnne, det gjorde ikke jeg heller fr. Det er delte meninger i samfunnet, blant ME pasienter og leger, om hva ME er hvordan man kan bli frisk av dette. Mange, slik som jeg tenkte fr, venter p mer biomedisinsk forskning og en kur mot sykdommen. Andre tenker mer p koblingen mellom kropp og hjerne, og hvor mye hjernen spiller inn.

Jeg fr mange kommentarer fra andre ME syke som ikke kan forst at vi hadde "ekte ME" hvis vi blir friske med den metoden vi n bruker. Jeg fr mange sprsml om hvordan symptomer som POTS (kning av hjerterytme, forstyrrelse i det autonome nervesystemet), PEM (anstrengelses utlst forverring), Ortostatisk hypotensjon (blodtrykksfall fra lioggende til stende stilling),  hjernetke, svie p ynene, kroppssmerter, og fatique kan forsvinne "bare ved lre en form for mental trening".  Det er mange meninger om dette, og jeg kan fremdeles bare svare for meg og mine barns bedring, samtidig som jeg ogs kjenner til hundrevis av andre med samme erfaring som oss. 

POTS: Bde jeg og min datter har vrt grundig utredet for dette, tatt de testene som skal og begge fikk pvist POTS av legene som utredet oss. Min datter var veldig plaget av dette, hver gang hun reiste seg opp steg pulsen med 30-50 slag og hun besvimte ofte. Hodepinen og hjertebank var til stedet daglig, i dag, bare 4 mnd etter at hun startet lre seg kontrollere hjernen p en annen mte, er dette totalt fravrende, jeg kjenner heller ikke til disse symptomene lenger. 

PEM: Tidligere kom symptomer som muskelsvakhet, smerter, fatique og hjernetke lpende p oss nr vi forskte gjre "vanlige" ting. En gtur, tur p butikken eller bare det ta en dusj resulterte i timesvis med hvile i etterkant fordi kroppen sluttet lystre. Leser man om PEM, er hvile det som m gjres for ikke f kt forverring. Vi startet se p dette p en ny mte, som en "feilkobling"i hjernen, siden vr redsel for bli sykere var fundamental. Ved hjelp av en annen tankemte at dette ikke var farlig, men naturlige responser, klarte vi ke vre daglige gjreml uten at vi opplevde forverring. Vi startet med korte gturer, la inn en aktivitet etter dusj, kte lyd og lys i hjemmet, brukte mye humor og naturliggjring av symptomene vre. Sakte men sikkert forsvant en og en av de, vi satte oss stadig nye ml og utfordret oss selv. I dag kjenner vi ikke p PEM lenger. Vi trener, jobber, er p skole og med venner uten at disse symptomene dukker opp. 

Ortostatisk hypotensjon: Dette ble mlt med blodtrykks mansjett p sykehuset da min datter var innlagt der i oktober. De tok blodtrykk i liggende tilstand, og idet hun reiste seg sakte fra sengen fikk hun stort fall i trykket og besvimte, slik hun da hadde gjort hjemme i over ett rs tid. I dag skjer ikke dette lenger, det er totalt fravrende. Hvordan dette plutselig er borte, er ganske s fasinerende, noe legene som flger henne opp ogs synes. Ny test n viser ingen fall i trykk.

Hjernetke, sviende yne, fatique og kroppssmerter: Disse symptomene var en evig kamp fra morgen til kveld, bare vi gjorde sm ting ble vi overlasset med dette. I dag kjenner vi knapt p noen av disse symptomene. Det som er fasinerende er at jeg n klarer se hvorfor de noen ganger kommer tilbake, og gjre noe med det. Formen min var strlende for en mned siden, s dde min pappa. Mange av disse symptomene kom kastende p meg, jeg kjente p den "gamle" slitenheten og ble livredd! Kommer det tilbakefall? Var det bare disse 5 mnedene jeg skulle f vre frisk? Jeg tok opp igjen lydfilene fra LP kurset, satte meg inn i koblingen mellom stressresponsene jeg n fyrte i hjernen og de kroppslige symptomene jeg hadde. Jeg jobbet hardt med dette, innimellom at jeg lot meg kjenne p sorgen og grte. Sakte forsvant de igjen, og i dag er de igjen borte. Jeg forstr n hva stressresponser, bde nr det gjelder smerter, fatique, fysiske og psykiske pkjenninger, gjr med hjernen vr, og hvilke signaler den da sender ut i form av kroppslige fysiske responser.

Hadde jeg for noen r siden lest dette av en annen tidligere ME pasient som n var frisk, hadde jeg tenkt de samme tanker som mange gir meg n. "Du hadde ikke ME", "Dette er en ensporet vei g", "Andre som har gjort dette er blitt sykere"...kommentarene lar seg ikke stoppe, men de stopper heller ikke meg fra fortsette p vr sti. Som skrevet utallige ganger tidligere er dette mine erfaringer og jeg kan ikke snakke for andre. Jeg fler allikevel for g gjennom alle symptomene vi faktisk hadde, slik at det tydeliggjres hva vi faktisk slet med, og at de n forsvinner. Det er bde rart og fasinerende, og det gleder meg at mange andre ogs har samme erfaring som oss. 

Kampenforlivet

Follow Norske blogger

Kontakt meg

kampenforlivet@epost.no

Flg meg

Sk i bloggen

Kategorier

Arkiv

Bloggdesign

Design og koding av KvDesign - www.kvdesign.no