Det er s sinnsykt vondt!

  • 30.09.2017 - 19:43

I dag skulle du ha pakket kofferten din, vrt full av reisefeber og klar for en ukes skoletur med klassen. Vi vurderte til og med at jeg skulle bli med s du kunne hvile deg innimellom sammen med meg. Men slik ble det ikke. Isteden sitter du i sengen din og ser litt p Ipad, og sover, slik du har gjort hver dag de siste mnedene. Vennene dine der ute er snart klare for eventyr, og jeg gleder meg virkelig p deres vegne. Jeg kunne bare s inderlig nske at jeg var en av de andre foreldrene i morgen. En av de som vinker farvel til sine ungdommer, se smilet og gleden i ynene deres. At du, min fantastiske jente, kunne f lov vre en av de.

Noen dager er tffere enn andre...i dag er en av dem..

-anette-

 

Skal vi bare skille oss da?

  • 30.09.2017 - 13:14

Er det det enkleste n? Bare flytte fra hverandre, rmme fra det som er tft med halen mellom beina? En veldig feig hale vil jeg si!

leve slik som vi gjr er ufattelig tft. Jeg har selv vrt syk i snart 11 r, og mange av de rene har jeg stengt de rundt meg vekk. Det har ikke vrt krefter til ta tak i diskusjoner, prve finne lsninger eller snakke sammen om alt som er vanskelig. Nr du lever med ME sykdommen kan ingenting planlegges, for man vet aldri hvordan neste dag blir. be inn venner p middag blir vanskelig, for bare det klare og lage mat eller ordne deg selv litt tar alle kreftene dine. Det  snakke eller henge med i en samtale kan noen dager vre umulig. Man finner ikke ord og klarer ikke f med seg hva de andre sier. Man blir isolert, vekk fra venner og familie og alt blir veldig ensomt. Nr du p toppen av dette fr to kronisk syke barn, ja da skal jeg love deg at du m hente frem noen krefter du ikke viste du hadde. Det er bein tft, hver eneste dag. Vi voksne er forskjellig, og takler vre barns sykdom p ulike mter. Jeg som mor ser ting p en mte, og jeg er ogs den som er sammen med barna mest. Du lrer mye om barnet ditt i denne tiden, og nr pappaen kommer hjem fra jobb og "blander" seg inn kan det bli mer slitsomt enn vel mottatt. Det har vrt mange diskusjoner rundt dette, og det er utfordrende finne en middelvei som passer for alle. Vi hadde ikke drmt om at det var dette livet vi skulle leve nr ungene ble strre. Da skulle vi voksne ha mer alenetid, kunne reist mer og vrt mer fri. Isteden er vi bundet mer enn noen gang. 

3 av 4 foreldrepar med kronisk syke barn skiller seg. De gir opp, klarer ikke mer. Jeg skjnner de godt! Noen ganger tenker vi at kanskje det er best, f en uke hver "alene" til hente seg inn. Men det er heldigvis kun en tanke mens panikken rr, slitenheten tar overhnd og vi ikke klarer tenke klart. Det er umulig klare dette alene. Vi m vre to. To hoder som tenker, to som sttter og gir hverandre en dytt i ryggen: "Dette klarer vi, sammen er vi sterkest"!

Vi velger st i det sammen. St i det som er vanskelig, og dele alle de sm yeblikkene med hverandre. Vi str tettere sammen enn noen gang, og hemmeligheten er nok en stor porsjon raushet. Se hverandres sorger og gleder, gi hverandre tid og ro og unne hverandre dra vekk alene noen ganger.

N str min kjre pakker kofferten klar til noen alenedager i huset vrt i Spania. Planen var to uker sammen med Viktoria, men hun er for syk til klare reise noe sted. Derfor velger vi dele oss. Noen dager sammen hjemme, noen dager hver for oss i Spania. Vi trenger lade batteriene, for vre de beste foreldrene og ektefellene vi kan vre

-anette-

Vr Raus!

  • 29.09.2017 - 19:54

Hver dag har sine utfordringer, sine yeblikk p bde godt og vondt. I vrt samfunn er hverdagen vi lever i veldig hektisk. For noen r siden var vi en familie lik mange andre. To voksne i full jobb, to aktive barn i skolealder som begge var med p ulike idretter. Kampen for f endene til mtes var reel hver dag, med kjring hit og dit, henting her og der, lekser, matpakker, kjappe middager og konstant drlig samvittighet for at tiden ikke strakk til. Jeg kunne s nske jeg kunne dra tilbake til den hektiske hverdagen og se p alt p en annen mte enn  jeg gjorde da. vre s heldig ha friske barn som er s aktive, at man hele tiden fler man lper etter de, det er en s stor gave! En gave som kanskje noen glemmer sette pris p i hverdagens stress. Vr raus med hverandre, og vr raus med kjrligheten og oppmerksomheten til barna.

Det er viktig finne kvalitetstid nr dagene er preget av sykdom og mye som er vanskelig. Rmme litt fra hverdagen nyte noen yeblikk sammen. Jeg og eldstemann dro p alenetur i dag. Frst litt shopping, s middag p Raus. Jeg vil vre raus hver eneste dag. Raus av kjrlighet for mine barn, og raus med gi de all den oppmerksomheten de fortjener. Raus med omsorg og stttende ord, raus med tid og bare det vre tilstedet.

Samtaler med 19 ringer mens vi koser oss med en burger, og han tar en l til maten er et uvurdelig yeblikk. Jeg lever for de sm yeblikkene om dagen, omfavner hver eneste en.

Hper dere alle omfavner hvert eneste yeblikk i kveld, og ikke minst nr dere vkner til en ny hektisk dag i morgen:)

Se helheten! Se hele barnet mitt!

  • 29.09.2017 - 19:48

Koma tilstand i timesvis, orke sitte i sengen litt, hjelp til komme p badet, orke se litt p Ipad, klare komme ned i stua og snakke litt en time, tilbake til sengen, tilbake koma tilstanden...dagene svinger s mye. Dette er en av vre strste utfordringer opp mot helsevesenet, forstelse av sykdommen. Av alle instansene som skal hjelpe henne, er det et ftall som faktisk har sett henne. Grunnen til dette er at et ftall av instansene faktisk kommer hjem til oss. Og nr de har gjort det, har det vrt for se henne en liten halvtime, uten kontinuitet, uten oppflging. Alle som kjenner til ME sykdommen vet at man noen ganger klarer samle krefter nok til akkurat det ene mtet, det ene lille besket, den ene dagen. Dette koster utrolig mye, og de neste dagene etter dette lille mte kan bety totalt isolert p et rom, isolert vekk fra alt som er vond: Lys, lyd og berring. Det er s utrolig srt nr man fler at man ikke blir trodd p hvordan hverdagen faktisk er. For forst det m man vre der over tid, se og observere, lre seg alle tegn p hva som fungerer og hva som ikke fungerer. Vi foreldre kan ofte fle oss misoppfattet, at vi overbeskytter. Men vi har sett hverdagen, sett de utrolige konsekvensene vre barn m utsettes for hvis vi ikke lytter til de, ikke legger til rette slik at dagene skal bli best mulig. Hvis det betyr at jeg m vre tilstede 24 timer i dgnet, s ja! Da gjr jeg det! Nr konsekvensen av ikke vre det betyr timer i smertehelvete for barnet mitt, s gjr jeg alt i min makt for at det ikke skal skje.

Vi blir gode p glede oss over de sm ting, en liten flelse av bedring noen timer eller orke gjre noe som man ellers kan ta for gitt.  I dag var min gode venninne som er frisr innom, og klippet og stripet hret til Viktoria. Hun sov helt til hun kom, og mtte tilbake til sengen nr hun dro. Men for en time fikk hun fle p det vre 15 r. Fikse p hret som hun alltid har vrt opptatt av holde i orden. For en liten time kunne kun kjenne p den gleden. Hun er sliten n,men smiler over hva hun klarte i dag. Det gleder et mammahjerte.

Jeg kommer aldri til slutte kjempe for at du skal bli frisk vakre jenta mi!

N ER DET NOK!

  • 29.09.2017 - 19:43

I dag koker det virkelig! Vi kjemper hver dag for finne rsaker til HVORFOR Viktoria er syk. For uten finne ut hvorfor, kan vi heller ikke finne behandling. For jeg nekter og godta det flere norske leger ber meg om: "Dra p kurs for lre leve med sykdommen!" Med all den forskningen som pgr verden over, som gang p gang viser det vi er sikre p: ME SITTER IKKE MELLOM RA!!!  Det er funnet biologiske markrer bde i blod, i tarmsystemet og i cellenes energi produserende mitokondrier hos ME pasienter. S hvorfor i all verden  kan ikke alle leger innse dette og jobbe ut fra det? Selvflgelig skal man ta vare p den psykiske helsen ogs, MEN det er ikke det som er rsaken til sykdommen!

Vi har hele veien under Viktorias sykdom hatt kontakt med helsesster og psykolog i kommunen. Men ingen av de har snakket med henne selv. S klart har de ikke det. Hun ligger jo p sitt mrke rom uten klare kommunisere med oss foreldre heller. S hvordan i all verden skal de kunne komme i noen opposisjon til snakke med henne? Og hva er hensikten? Hvorfor er det slik at den psykologiske biten av helsevesenet er s ivrige, og ikke klarer forst at s lenge hun er s syk, m den fysiske biten f plass frst?

Hvorfor str det ikke en herskap med leger p dra her for underske henne, ta prver og prve finne rsaker og behandling? Istedenfor skal barnevern p plass, og igjen spr jeg..Hva er hensikten? Det svares med at "hun  har jo ikke vrt p skolen p ett r.." Nei det har ikke alvorlig syke kreft barn heller! For de er for syke til det, og det jobbes intenst med f de friske. S hvorfor er dette s mye annerledes? Jeg vil pst at mye av grunnen er uvitenhet og lite oppdaterte leger, som setter fringer som ligger revis bak i tid hvis man skal se p forskningen for denne sykdommen. De stakkars barna i dette landet med denne sykdommen har jo ingen sjans! Det er p tide vkne opp, sttte seg til det vitenskapen sier, og slutte synse noe mer rundt denne sykdommen. Vi har ingen tid miste, og disse barna har ikke flere r og miste!

Brett opp ermene leger! Les, oppdater dere, lytt til oss som lever med dette, og begynn spill p lag med oss. Det fr vre grenser p hvor mange kamper vi skal mtte tle!

Jeg skal passe p deg!

  • 29.09.2017 - 19:40

Dagene i senga blir lange for jenta mi. Siste uken har hun vrt ute av sengen bare en liten time. Hun sover og sover, eller befinner seg i sin sovende/vkne tilstand. Hun hrer meg, men klarer ikke snakke, bevege seg eller pne ynene. Nr hun befinner seg i denne tilstanden er hundene s gode ha. De sanser henne, og legger seg inntil og passer p. Alle tre hundene har alltid hatt et spesielt forhold til Viktoria. De fler seg frem etter formen hennes, legger seg over den delen av kroppen som gjr mest vondt og bare er til stede. Noen dager er det kun dette som fr henne til vkne noe. Hundenes endelse kjrlighet gjr noe med henne, hun smiler og klarer strekke ut en hnd.

I skrivende stund sitter jeg p sengekanten hennes, og alle tre hundene ligger rundt henne.  Vi voksne trengte desperat en tur ut i frisk luft i dag, og det er ikke alltid like lett og dra ut begge samtidig, s en liten times gtur med hundene gjorde godt for sjela.

Ha en strlende kveld der ute:-)

Glutenfrie rundstykker

  • 29.09.2017 - 19:32

Det er en utfordring til tider leve glutenfritt, srlig nr det meste av det du finner i glutenfri hylla i butikkene ikke er gode alternativer. De inneholder store mengder raske karbohydrater, mindre fiber og proteiner og kan gi store svingninger i blodsukkeret. Er det noe som kan gjre formen mye verre s er det akkurat blodsukkersvingninger. Vi med ME tler dette ekstremt drlig. Etter ha spist mat som fr blodsukkeret til stige raskt, for s falle igjen, frer det med seg en ekstrem tretthet. Jeg baker surdeigsbrd p gamlemten, av kologisk speltmel. Gjringsprosessen /Fermenteringen som foregr over mange dager, gjr at gunstige probiotiske bakterier dannes og brdet blir mer lett fordyelig og gir lavere blodsukkerstigning.

I dag var fryseren tom for surdeigsbrd, s dette er et godt og rask alternativ til en glutenfri frokost.

Jeg brukte to pakker Fiberbrd (Kjpt p Rema 1000) og fulgte oppskriften p pakken.

S tilsatte jeg 200 g mandelmel og 2 dl upasteurisert yoghurt. Du kan ogs bruke 1 dl vann, Biola, Kefir eller andre syrnede melkeprodukter.

Jeg formet deigen til rundstykker, stekte de p 180 grader i 35-40 minutter.

Hper bare frkna klarer vkne spass til kunne spise litt i dag. Vi startet dagen med besk av Hjemmesykehus som la ny veneflon, og intravens vske pgr n p dag 8.

M dagene bli bedre enn dette snart..

 

Sjokolademousse som medisin

  • 29.09.2017 - 18:18

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Nringsrik mat er noe jeg m ha fokus p hver dag. Jenta mi spiser og drikker lite, og er plaget med kvalme hele dagen. Mat er ikke hennes venn for tiden, og det gr med mye tid p kjkkenet til finne matretter hun orker, som er lett fordyelig samtidig som den er nringstett. Vi spiser s ren mat som mulig, kologisk og ikke ferdigprodukter samtidig som vi holder oss vekk fra sukker, gluten og melkeprodukter med laktose. Denne sjokolademoussen er proppet med nring, uten sukker eller andre tillsettningsstoffer. Bare ren mat som fungerer fint som kveldskos p en fredag kveld.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

For ca 4 porsjoner trenger du:

2 modne kologiske avocado

4 ss r kakao pulver (fra helsekosten)

8 kologiske dadler

4 ss kokosmelk

noen drper stevia

Alt has i en food prosessor eller blandes med stavmikser til myk konsistens.

Dette er basis oppskriften. Du kan tilsette mer sjokoladesmak ved smelte 100 g mrk (over 70%) sjokolade og blande inn.

Jeg tilsetter ogs en espresso shot med kaffe, 2 knivspisser himmalayasalt eller havsalt og 1 ts vaniljepulver

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Server med br, kokos og ntter.

Viktoria er fremdeles i sengen sin. Mlet er komme ned i stua til The Voice, spise sjokolademousse og nyte de sm yeblikkene:-)

-anette-

"Jeg har da i det minste musikken, mamma"

  • 29.09.2017 - 17:51

Det har vrt noen lange timer for jenta mi n. Svnlse timer med en kropp full av smerter som ikke finner ro. Jeg kunne endelig kysse henne p panna n, og lytte til pusten hennes , rolig og endelig i svn. 33 timer gikk det denne gangen, uten klare sove s mye som et lite minutt. Hun er s sliten, men samtidig s ufattelig tapper. Jeg sitter ved siden av henne, beundrer det vakre ansiktet og tenker at hun er alt for vakker til bare ligge her. Alt for smart til ikke vre p skolen utfordre hjernen. Alt for snill og omtenksom til ikke vre ute med vennene sine.  Det er vanskelig fylle dager som dette med noe meningsfullt, da det meste er for slitsomt. I timesvis har hun ligget i sengen i dag med reklokker p. S rekker hun meg reklokkene og lurer p om jeg vil lytte til det hun hrer p. Nydelige melankolske toner treffer meg rett i hjertet, s sart og vakkert. Hjertet mitt blr, og jeg klarer ikke fatte at hun kan ligge her, i sin tilstand og lytte til dette og fremdeles smile. "Jeg lager Slow koreografi til sangene mamma...i hodet mitt. For selv om jeg ikke kan danse, s har jeg i alle fall musikken"...

Kan vi ikke bare tenke oss friske?

  • 29.09.2017 - 17:45

Det stormer igjen i media om at vi ME syke m lytte til de som har blitt friske. Siste innlegg fra Aftenposten for noen dager siden forteller om en gruppe p 46....(46!..av de over 20.000 med ME bare i Norge) som er en blanding av tidligere ME syke og prrende som starter sitt eget nettverk "Recovery Norge". Det som jeg stusser veldig p i dette innlegget, er at en av Initiativtakerne Lege Vogt tidligere har tidligere kritisert bruk av ikke dokumentert "behandling" av for eksempel pasienter med borrelia. N, nr det kommer til ME skal bruk av Lightning Prosess heies frem som en metode bli frisk av. Det nevnes heller ikke at flere i dette nettverket har konomisk nytte av at vi ME pasienter kaster oss p LP kurs, i hp o m bli friske. Denne metoden er ikke vitenskapelig dokumentert at har en positiv effekt p ME pasienter.Det som derimot er dokumentert, er at veldig mange ME pasienter har blitt betydelig verre av denne metoden. Siste rs forskning p ME levner ingen tvil om at sykdommen er en somatisk sykdom det ikke gr an tenke seg frisk fra. P LP kurs lrer man at man skal ignorere kroppens symptomer, si NEI nr man kjenner forverring. Alts overse de tydelige tegn kroppen viser p denne sykdommen?

Mor og datter fr sykdommen kom og tok fra oss det livet vi hadde.

Overlege Fluge og Mella p Haukland Sykehus i Bergen har i en rrekke forsket p ME. De har funnet flere biologiske markrer p at ME er en fysisk sykdom. Siste forskning viser at ME pasienter har en hemning i PDH enzymet, som er avgjrende for energi omsetting i cellene.

https://kavlifondet.no/2016/12/ny-studie-om-sykdomsmekanismer-ved-me-fra-forskningsgruppen-i-bergen/

Lavt blodvolum, kt fibrin i blodet som gjr at de rde blodcellene "klumper" seg sammen og vil avgi for lite oksygen til kroppens organer er noe. Da er mitt sprsml: Hvordan i alle dager skal man kunne tenke seg frisk fra dette? Jeg sier ikke at man ikke skal fokusere p det fysiske og det psykiske ved ME, eller noen annen sykdom. Det jeg er opptatt av er at det skal bli slutt p sette oss i "Psykisk syk" boksen. At det i Norge skrives side opp og side ned om alle som har blitt friske av kognitiv terapi og LP er noe skremmende, da hovedpersonen bak LP hverken har lege eller helsefaglig utdanning, og at metodene som brukes ikke brer tro i vitenskapelig forskning. Det er ogs slik at kun 20% av de som henvises til ME utredning faktisk har/hadde ME.  Resten fikk diagnosen utbrenthet, angst, depresjon og andre psykiske lidelser. Jeg tenker at denne gruppen kan ha nytte av og bli friskere av LP, da dette dreier seg om hvordan hjernen vr styrer den fysiske delen av kroppen. Hvordan vi kan lre tenke annerledes for bedre samhandlingen mellom kropp og hjerne. Man vet ogs at sykdommer som nevnt over kan gi ME lignende symptomer, men at dette kan endres ved hjelp av kognitiv terapi. Er det da disse vi snakker om som er blitt friske av LP og kognitiv terapi?

Ikke misforst meg. Jeg er fullstendig klar over at psyken fr en knekk av leve med ME, og at terapi er nyttig for komme seg ut av eventuelle negative spiraler. Men jeg tror ikke det er dette som er avgjrende for bli frisk. Der tror jeg den fysiske delen behandles frst.

Det som ogs forskes p er at ME pasienter har en spesiell tarmflora. Tarmen styrer 80% av vrt immunforsvar, og uten en frisk tarm sier deg seg selv at kroppen krangler. Dette er en av de tingene jeg n fokuserer mye p, i vr kamp mot denne forferdelige sykdommen.

-anette-

 

Kontrastenes verden

  • 29.09.2017 - 17:28

Kontraster fra livet som var og livet slik det er n, er rimelig brutalt om dagen. Nr man lever med sykdom slik vi gjr, gr man litt inn i en boble. Overlevelsesbobbla vil jeg kalle den. For hvilket valg har man egentlig? Jeg har dager som er s mrke at jeg ikke vet hvordan jeg skal klare samle krefter nok til komme meg gjennom de. Grten sitter lst, og alt fles s uendelig urettferdig og vanskelig. Men jeg m bare ta meg sammen, trke trene, rette opp ryggen og ta fatt med s mye positive tanker det er mulig ta med seg. For ingen har valgt f livet snudd opp ned av sykdom, men vi kan velge hvordan vi ser p den, og hvordan vi tar fatt p den nye veien vi m g. Gir du opp, taper du. Gir jeg opp taper barna mine muligheten til f den sttten de trenger for kjempe kampen om bli frisk. Det fortjener de ikke!

For bare 8 mneder siden klarte Viktoria komme deg p dansegulvet. Hun slet mye med kroppen og slitenheten da, men klarte allikevel gjennomfre sin Slowdance i Freestyle Elite. Siden da har hun verken vrt p dansegulvet, p trening eller p skolen. Ikke vrt sammen med venninner, ikke orket besk. Det har gtt veldig fort nedover det siste halve ret, og det er lenger og lenger mellom gode dager. En "god" dag bestr n av klare sitte oppreist i senga og se litt p TV eller IPad. Resten av dgnet befinner hun seg i en koma lignende tilstand. Hun er s sliten at hun ikke klarer pne ynene, klarer ikke bevege kroppen eller snakke. Hun kommuniserer med lyder, lfter en finger, eller ynker seg p en mte jeg har lrt tolke betydningen av. Vi er sykepleiere dgnet rundt, og kan ikke la henne vre alene. Selv en liten tur p butikken m planlegges. Det m alltid vre noen tilgjengelig rundt henne. Og de "noen" er meg og pappan hennes.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

P toppen av pokalskapet hennes str n intravens pumpe for vske, da hun ikke lenger klarer f i seg nok vske eller nring.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Sminkebordet er n medisin bord, og all den nye sminken hennes str urrt.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Neglene hun orket og fikse i sommer sitter fremdeles p...

Jeg henger opp en ny liter vske, kryper inntil henne og hper natten skal bli ok..

Usynlig!

  • 29.09.2017 - 16:04

Usynlig..ikke sett..ikke hrt..ikke trodd..ikke forsttt. Det er deler av kampen vi str i hver dag, hverdagskampen.

For bare litt over ett r siden, stod denne vakre jenta p pallen, 2 frsteplasser i Norgesmesterskap i Freestyle Discojazz. En oppegende smart 14 ring med hele livet foran seg, alle muligheter og drmmer stod pne. I dag kom en sykepleier fra Hjemmesykehus for barn hjem til oss. Veneflon ble lagt, intravens vske ble hengt opp. Min tidligere s energiske glade datter, er n en skygge av seg selv. De to siste rene har vrt en kamp for forstelse, en kamp for f hjelp, bli trodd og forsttt. Fra vre en jente som aldri var syk, begynte kroppen hennes og krangle for 2 r siden. Store smerter i muskler og ledd, uendelige svnlse netter, sliten og trtt konstant. Hun sovnet p sofaen etter skolen, slet med konsentrere seg. Alle lyder ble hyere, lys virket skarpere, det ble slitsomt ha mange mennesker rundt seg. Leger ristet p hode, kom med den ene usannsynlige diagnosen etter den andre. Migrene, voksesmerter, overtrent, deprimert...listen var lang, og vi flte hele tiden at ingen tok oss p alvor. En ME diagnose ble satt,men utredningen var laber. Fremdeles fler vi at ingen tar jenta vr p alvor, at ingen "ser" henne. For hver dag som gr visner hun mer, klarer mindre og orker mindre. Det er lenger og lenger mellom gode dager, og senga er hennes oppholdssted 15-24 timer i dgnet. En god dag innebrer n klare sitte oppreist i senga. Kanskje klare se litt p Ipad, kanskje klare sitte i sofaen en times tid. S er kroppen utslitt igjen, alle ledd verker, hun klarer ikke forst hva jeg sier, klarer ikke kommunisere, bruker lyder og tegn s jeg skal forst hva hun vil. Det mrke rommet kaller, tilbake under dyna, skjermet for alle sanseinntrykk. Og midt oppe i hennes kamp, er ogs min kamp. Selv lever jeg med ME sykdommen, p 12.ret. Min kamp for forstelse og hjelp har pgtt like lenge, og pgr fremdeles. Sykdommen er  for lite kjent, selv om forskningen er kommet langt de siste rene. Men fremdeles mter vi leger og mennesker rundt oss som tenker at ME sitter mellom ra, at alt er psykisk. Og akkurat dette er det som avgjorde at denne bloggen m opp og g.

Denne bloggen handler om vr kamp, kampen for f livet tilbake, kampen for f jenta vr tilbake. Jeg vil gi ME et ansikt og en stemme. Dele vr hverdag, i hp om at ikke bare denne sykdommen, men alle andre "usynlige" sykdommer skal frem i lyset, bli forsttt og anerkjent som en reel sykdom for de som lever med den. Jeg bruker uendelig mange timer p lese forskning, snakke med leger i inn og utland, forske skolemedisin, alternativ medisin og ikke minst kostholds endringer i hp om bli frisk. Jeg hper at jeg ved bruke min stemme kan n flere i min situasjon og dele min erfaring til hjelpe, og rette fokus rundt en vanskelig sykdom.

Hper dere vil henge dere p:-)

http://www.me-foreningen.info/for-pasienter/symptomer/

 

Dette er min historie

  • 29.09.2017 - 15:34

Jeg heter Anette  Lie (Pikenavnet Veisten som mellomnavn), er fdt i 1978, gift med Tommy siden 1999. Vi har to flotte barn sammen, Joakim fdt i 98 og Viktoria fdt i 02. Jeg vokste opp p Kapp i stre Toten, en flott liten perle ved Mjsa. Jeg bor n sammen med flokken min p Fetsund, rett utenfor Lillestrm. Vi har ogs  tre hunder, Leo, Collin og Andy som alle er av rasen Pomeranian.

Denne bloggen handler om meg og mine, vr hverdagskamp og kampen for f livet tilbake. Alle timene jeg bruker til lese om forskning og behandling blir delt, oppskrifter p all den rare maten jeg lager, og hverdagslige oppturer og nedturer. Ingen av oss har en ddsdom over oss, heldigvis. Men vr kamp for f leve et verdig liv er stor og utfordrende, det er den jeg vil dele med dere.

Frem til 2006 var jeg en energisk dame med mange baller i lufta. Jeg jobbet fullt, trente 3-4 dager i uka og tok meg av barn og hjem. Min mann jobbet en del i utlandet, s jeg var mye alene men hadde ingen problemer med sjonglere alle hverdags aktiviteter allikevel. S i 2006 skjedde det noe. Jeg jobbet da som kundeansvarlig i Nordea Bank, og hadde alltid full kontroll p jobben. S begynte jeg glemme kundemter, glemme kunder jeg hadde snakket med dagen fr. Jeg mtte stoppe langs veien og sove i bilen p vei hjem fra jobb, glemte hva jeg skulle og nr jeg skulle noe. Hodepinen var kvelende, hver dag. Kroppen verket som om jeg konstant hadde influensa. Lyder ble hyere og lys ble skarpere, jeg klarte ikke henge med i samtaler med andre, glemte ord og hadde problemer med forst hva andre sa. Nettene var grusomme. Kroppen verket og huden brant. Bare det ha dyna inntil kroppen var smertefullt. Hver morgen mtte jeg tvinge kroppen ut av senga, ble utslitt og mtte sove etter en dusj. Alt ble vanskelig, og alt var vondt. I 7 r ble jeg en kasteball i helsevesenet, inn og ut av sykehus med utredninger, en lege som mente jeg var psykisk syk, jeg flte meg som en hypokonder som aldri ble trodd. Men alle mine fysiske plager var reelle! I 2013 kom jeg endelig til en lege som forstod, og diagnosen ME ble satt. En lettelse, men allikevel ikke. Jeg ble overlatt til meg selv, en klapp p skuldra og "lykke til". Ingen oppflging, ingen hjelp,ingen behandling. Nr du er s syk at du m planlegge og klare og g til toalettet, fles det rimelig hplst ut og bli overlatt til seg selv. Men det er dessverre slik at ME er en sykdom mange kan for lite om, med med de siste rs forskning er det litt mer lys i tunellen. ME er stadfestet som en fysisk sykdom, og flere behandlingsformer er p trappene.

Denne bloggen ble til fordi jeg nsker gi sykdommen et ansikt. Den er til tider "Usynlig", og det kan vre vanskelig for de rundt se den daglige kampen det er leve med dette.

Mine fine...P utsiden kan dette se ut som en velfungerende frisk familie. P en god dag, med sminke og godt lys kan det se snn ut. Sannheten er dessverre en helt annen.

Min kjre snn begynte med like problemer med kroppen som meg nr han startet p ungdomsskolen. Han kunne sove 2-3 dgn i strekk, fullstendig tappet for energi. Hjernetke, konsentrasjonsproblemer, hodepine, kvalme og magesmerter ble en daglig kamp. Fra og fungere 20-30% av normalen siste 3 r,  fungerer han i dag bedre, men har fremdeles store daglige utfordringer med sin ME sykdom. Idet han begynte s smtt og fungere bedre, begynte min datter p da 13 r og kjenne p lignende symptomer. Hun var en skoleflink og glad jente, elsket og danse og livet smilte. S plutselig slet hun med vkne p morgenen. Nettene ble et mareritt, men en kropp som verket, svettetokter, feber svingninger, og en kropp som ikke klarte og sovne. ME marerittet var p nytt et faktum, og mammahjertet ble totalt knust. En ting er takle sin egen sykdom,men se de du elsker mest her i verden, kjempe s hardt for det friske personer tar som en selvflge, er grusomt. Det livet som de skulle f leve, skole,venner, kjrester og ungdomslivet, blir tatt fra dem. Istedet dreier livet seg om komme seg gjennom hver dag, klare finne sm gleder oppe i alt som er s vanskelig.

Disse to er grunnen til at jeg aldri gir meg. Jeg nekter godta at ME sykdommen skal st i frersetet for deres liv. Jeg tror p mat som medisin, og vet at kosthold er utrolig viktig for ME syke. Derfor bruker jeg mye tid p lage nrings rik mat, ren mat og s lite prossesert mat som mulig.

Vi holder n p med nye utredningsrunder, for lete etter rsaken til hvorfor vi er syke. Jeg tror at ved f stadfestet hvorfor kroppen kan vre s syk, er det mulig gjre den frisk. Veien og g er lang, men jeg bretter opp ermene og gjr meg klar til kamp.

Hper du vil flge oss p veien:-)

Kampenforlivet

Follow Norske blogger

Kontakt meg

kampenforlivet@epost.no

Flg meg

Sk i bloggen

Kategorier

Arkiv

Bloggdesign

Design og koding av KvDesign - www.kvdesign.no
hits