Det er så sinnsykt vondt!

  • 30.09.2017 - 19:43

I dag skulle du ha pakket kofferten din, vært full av reisefeber og klar for en ukes skoletur med klassen. Vi vurderte til og med at jeg skulle bli med så du kunne hvile deg innimellom sammen med meg. Men slik ble det ikke. Isteden sitter du i sengen din og ser litt på Ipad, og sover, slik du har gjort hver dag de siste månedene. Vennene dine der ute er snart klare for eventyr, og jeg gleder meg virkelig på deres vegne. Jeg kunne bare så inderlig ønske at jeg var en av de andre foreldrene i morgen. En av de som vinker farvel til sine ungdommer, se smilet og gleden i øynene deres. At du, min fantastiske jente, kunne få lov å være en av de.

Noen dager er tøffere enn andre...i dag er en av dem..

-anette-

 

Skal vi bare skille oss da?

  • 30.09.2017 - 13:14

Er det det enkleste nå? Bare flytte fra hverandre, rømme fra det som er tøft med halen mellom beina? En veldig feig hale vil jeg si!

Å leve slik som vi gjør er ufattelig tøft. Jeg har selv vært syk i snart 11 år, og mange av de årene har jeg stengt de rundt meg vekk. Det har ikke vært krefter til å ta tak i diskusjoner, prøve å finne løsninger eller snakke sammen om alt som er vanskelig. Når du lever med ME sykdommen kan ingenting planlegges, for man vet aldri hvordan neste dag blir. Å be inn venner på middag blir vanskelig, for bare det å klare og lage mat eller ordne deg selv litt tar alle kreftene dine. Det å snakke eller henge med i en samtale kan noen dager være umulig. Man finner ikke ord og klarer ikke få med seg hva de andre sier. Man blir isolert, vekk fra venner og familie og alt blir veldig ensomt. Når du på toppen av dette får to kronisk syke barn, ja da skal jeg love deg at du må hente frem noen krefter du ikke viste du hadde. Det er bein tøft, hver eneste dag. Vi voksne er forskjellig, og takler våre barns sykdom på ulike måter. Jeg som mor ser ting på en måte, og jeg er også den som er sammen med barna mest. Du lærer mye om barnet ditt i denne tiden, og når pappaen kommer hjem fra jobb og "blander" seg inn kan det bli mer slitsomt enn vel mottatt. Det har vært mange diskusjoner rundt dette, og det er utfordrende å finne en middelvei som passer for alle. Vi hadde ikke drømt om at det var dette livet vi skulle leve når ungene ble større. Da skulle vi voksne ha mer alenetid, kunne reist mer og vært mer fri. Isteden er vi bundet mer enn noen gang. 

3 av 4 foreldrepar med kronisk syke barn skiller seg. De gir opp, klarer ikke mer. Jeg skjønner de godt! Noen ganger tenker vi at kanskje det er best, få en uke hver "alene" til å hente seg inn. Men det er heldigvis kun en tanke mens panikken rår, slitenheten tar overhånd og vi ikke klarer å tenke klart. Det er umulig å klare dette alene. Vi må være to. To hoder som tenker, to som støtter og gir hverandre en dytt i ryggen: "Dette klarer vi, sammen er vi sterkest"!

Vi velger å stå i det sammen. Stå i det som er vanskelig, og dele alle de små øyeblikkene med hverandre. Vi står tettere sammen enn noen gang, og hemmeligheten er nok en stor porsjon raushet. Se hverandres sorger og gleder, gi hverandre tid og ro og unne hverandre å dra vekk alene noen ganger.

Nå står min kjære å pakker kofferten klar til noen alenedager i huset vårt i Spania. Planen var to uker sammen med Viktoria, men hun er for syk til å klare å reise noe sted. Derfor velger vi å dele oss. Noen dager sammen hjemme, noen dager hver for oss i Spania. Vi trenger å lade batteriene, for å være de beste foreldrene og ektefellene vi kan være

-anette-

Vær Raus!

  • 29.09.2017 - 19:54

Hver dag har sine utfordringer, sine øyeblikk på både godt og vondt. I vårt samfunn er hverdagen vi lever i veldig hektisk. For noen år siden var vi en familie lik mange andre. To voksne i full jobb, to aktive barn i skolealder som begge var med på ulike idretter. Kampen for å få endene til å møtes var reel hver dag, med kjøring hit og dit, henting her og der, lekser, matpakker, kjappe middager og konstant dårlig samvittighet for at tiden ikke strakk til. Jeg kunne så ønske jeg kunne dra tilbake til den hektiske hverdagen og se på alt på en annen måte enn  jeg gjorde da. Å være så heldig å ha friske barn som er så aktive, at man hele tiden føler man løper etter de, det er en så stor gave! En gave som kanskje noen glemmer å sette pris på i hverdagens stress. Vær raus med hverandre, og vær raus med kjærligheten og oppmerksomheten til barna.

Det er viktig å finne kvalitetstid når dagene er preget av sykdom og mye som er vanskelig. Rømme litt fra hverdagen å nyte noen øyeblikk sammen. Jeg og eldstemann dro på alenetur i dag. Først litt shopping, så middag på Raus. Jeg vil være raus hver eneste dag. Raus av kjærlighet for mine barn, og raus med å gi de all den oppmerksomheten de fortjener. Raus med omsorg og støttende ord, raus med tid og bare det å være tilstedet.

Samtaler med 19 åringer mens vi koser oss med en burger, og han tar en øl til maten er et uvurdelig øyeblikk. Jeg lever for de små øyeblikkene om dagen, omfavner hver eneste en.

Håper dere alle omfavner hvert eneste øyeblikk i kveld, og ikke minst når dere våkner til en ny hektisk dag i morgen:)

Se helheten! Se hele barnet mitt!

  • 29.09.2017 - 19:48

Koma tilstand i timesvis, orke å sitte i sengen litt, hjelp til å komme på badet, orke å se litt på Ipad, klare å komme ned i stua og snakke litt en time, tilbake til sengen, tilbake koma tilstanden...dagene svinger så mye. Dette er en av våre største utfordringer opp mot helsevesenet, forståelse av sykdommen. Av alle instansene som skal hjelpe henne, er det et fåtall som faktisk har sett henne. Grunnen til dette er at et fåtall av instansene faktisk kommer hjem til oss. Og når de har gjort det, har det vært for å se henne en liten halvtime, uten kontinuitet, uten oppfølging. Alle som kjenner til ME sykdommen vet at man noen ganger klarer å samle krefter nok til akkurat det ene møtet, det ene lille besøket, den ene dagen. Dette koster utrolig mye, og de neste dagene etter dette lille møte kan bety totalt isolert på et rom, isolert vekk fra alt som er vond: Lys, lyd og berøring. Det er så utrolig sårt når man føler at man ikke blir trodd på hvordan hverdagen faktisk er. For å forstå det må man være der over tid, se og observere, lære seg alle tegn på hva som fungerer og hva som ikke fungerer. Vi foreldre kan ofte føle oss misoppfattet, at vi overbeskytter. Men vi har sett hverdagen, sett de utrolige konsekvensene våre barn må utsettes for hvis vi ikke lytter til de, ikke legger til rette slik at dagene skal bli best mulig. Hvis det betyr at jeg må være tilstede 24 timer i døgnet, så ja! Da gjør jeg det! Når konsekvensen av å ikke være det betyr timer i smertehelvete for barnet mitt, så gjør jeg alt i min makt for at det ikke skal skje.

Vi blir gode på å glede oss over de små ting, en liten følelse av bedring noen timer eller å orke å gjøre noe som man ellers kan ta for gitt.  I dag var min gode venninne som er frisør innom, og klippet og stripet håret til Viktoria. Hun sov helt til hun kom, og måtte tilbake til sengen når hun dro. Men for en time fikk hun føle på det å være 15 år. Fikse på håret som hun alltid har vært opptatt av å holde i orden. For en liten time kunne kun kjenne på den gleden. Hun er sliten nå,men smiler over hva hun klarte i dag. Det gleder et mammahjerte.

Jeg kommer aldri til å slutte å kjempe for at du skal bli frisk vakre jenta mi!

NÅ ER DET NOK!

  • 29.09.2017 - 19:43

I dag koker det virkelig! Vi kjemper hver dag for å finne årsaker til HVORFOR Viktoria er syk. For uten å finne ut hvorfor, kan vi heller ikke finne behandling. For jeg nekter og godta det flere norske leger ber meg om: "Dra på kurs for å lære å leve med sykdommen!" Med all den forskningen som pågår verden over, som gang på gang viser det vi er sikre på: ME SITTER IKKE MELLOM ØRA!!!  Det er funnet biologiske markører både i blod, i tarmsystemet og i cellenes energi produserende mitokondrier hos ME pasienter. Så hvorfor i all verden  kan ikke alle leger innse dette og jobbe ut fra det? Selvfølgelig skal man ta vare på den psykiske helsen også, MEN det er ikke det som er årsaken til sykdommen!

Vi har hele veien under Viktorias sykdom hatt kontakt med helsesøster og psykolog i kommunen. Men ingen av de har snakket med henne selv. Så klart har de ikke det. Hun ligger jo på sitt mørke rom uten å klare å kommunisere med oss foreldre heller. Så hvordan i all verden skal de kunne komme i noen opposisjon til å snakke med henne? Og hva er hensikten? Hvorfor er det slik at den psykologiske biten av helsevesenet er så ivrige, og ikke klarer å forstå at så lenge hun er så syk, må den fysiske biten få plass først?

Hvorfor står det ikke en herskap med leger på døra her for å undersøke henne, ta prøver og prøve å finne årsaker og behandling? Istedenfor skal barnevern på plass, og igjen spør jeg..Hva er hensikten? Det svares med at "hun  har jo ikke vært på skolen på ett år.." Nei det har ikke alvorlig syke kreft barn heller! For de er for syke til det, og det jobbes intenst med å få de friske. Så hvorfor er dette så mye annerledes? Jeg vil påstå at mye av grunnen er uvitenhet og lite oppdaterte leger, som setter føringer som ligger årevis bak i tid hvis man skal se på forskningen for denne sykdommen. De stakkars barna i dette landet med denne sykdommen har jo ingen sjans! Det er på tide å våkne opp, støtte seg til det vitenskapen sier, og slutte å synse noe mer rundt denne sykdommen. Vi har ingen tid å miste, og disse barna har ikke flere år og miste!

Brett opp ermene leger! Les, oppdater dere, lytt til oss som lever med dette, og begynn å spill på lag med oss. Det får være grenser på hvor mange kamper vi skal måtte tåle!

Jeg skal passe på deg!

  • 29.09.2017 - 19:40

Dagene i senga blir lange for jenta mi. Siste uken har hun vært ute av sengen bare en liten time. Hun sover og sover, eller befinner seg i sin sovende/våkne tilstand. Hun hører meg, men klarer ikke snakke, bevege seg eller åpne øynene. Når hun befinner seg i denne tilstanden er hundene så gode å ha. De sanser henne, og legger seg inntil og passer på. Alle tre hundene har alltid hatt et spesielt forhold til Viktoria. De føler seg frem etter formen hennes, legger seg over den delen av kroppen som gjør mest vondt og bare er til stede. Noen dager er det kun dette som får henne til å våkne noe. Hundenes endeløse kjærlighet gjør noe med henne, hun smiler og klarer å strekke ut en hånd.

I skrivende stund sitter jeg på sengekanten hennes, og alle tre hundene ligger rundt henne.  Vi voksne trengte desperat en tur ut i frisk luft i dag, og det er ikke alltid like lett og dra ut begge samtidig, så en liten times gåtur med hundene gjorde godt for sjela.

Ha en strålende kveld der ute:-)

Glutenfrie rundstykker

  • 29.09.2017 - 19:32

Det er en utfordring til tider å leve glutenfritt, særlig når det meste av det du finner i glutenfri hylla i butikkene ikke er gode alternativer. De inneholder store mengder raske karbohydrater, mindre fiber og proteiner og kan gi store svingninger i blodsukkeret. Er det noe som kan gjøre formen mye verre så er det akkurat blodsukkersvingninger. Vi med ME tåler dette ekstremt dårlig. Etter å ha spist mat som får blodsukkeret til å stige raskt, for så å falle igjen, fører det med seg en ekstrem tretthet. Jeg baker surdeigsbrød på gamlemåten, av økologisk speltmel. Gjæringsprosessen /Fermenteringen som foregår over mange dager, gjør at gunstige probiotiske bakterier dannes og brødet blir mer lett fordøyelig og gir lavere blodsukkerstigning.

I dag var fryseren tom for surdeigsbrød, så dette er et godt og rask alternativ til en glutenfri frokost.

Jeg brukte to pakker Fiberbrød (Kjøpt på Rema 1000) og fulgte oppskriften på pakken.

Så tilsatte jeg 200 g mandelmel og 2 dl upasteurisert yoghurt. Du kan også bruke 1 dl vann, Biola, Kefir eller andre syrnede melkeprodukter.

Jeg formet deigen til rundstykker, stekte de på 180 grader i 35-40 minutter.

Håper bare frøkna klarer å våkne såpass til å kunne spise litt i dag. Vi startet dagen med besøk av Hjemmesykehus som la ny veneflon, og intravenøs væske pågår nå på dag 8.

Må dagene bli bedre enn dette snart..

 

Sjokolademousse som medisin

  • 29.09.2017 - 18:18

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Næringsrik mat er noe jeg må ha fokus på hver dag. Jenta mi spiser og drikker lite, og er plaget med kvalme hele dagen. Mat er ikke hennes venn for tiden, og det går med mye tid på kjøkkenet til å finne matretter hun orker, som er lett fordøyelig samtidig som den er næringstett. Vi spiser så ren mat som mulig, økologisk og ikke ferdigprodukter samtidig som vi holder oss vekk fra sukker, gluten og melkeprodukter med laktose. Denne sjokolademoussen er proppet med næring, uten sukker eller andre tillsettningsstoffer. Bare ren mat som fungerer fint som kveldskos på en fredag kveld.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

For ca 4 porsjoner trenger du:

2 modne økologiske avocado

4 ss rå kakao pulver (fra helsekosten)

8 Økologiske dadler

4 ss kokosmelk

noen dråper stevia

Alt has i en food prosessor eller blandes med stavmikser til myk konsistens.

Dette er basis oppskriften. Du kan tilsette mer sjokoladesmak ved å smelte 100 g mørk (over 70%) sjokolade og blande inn.

Jeg tilsetter også en espresso shot med kaffe, 2 knivspisser himmalayasalt eller havsalt og 1 ts vaniljepulver

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Server med bær, kokos og nøtter.

Viktoria er fremdeles i sengen sin. Målet er å komme ned i stua til The Voice, spise sjokolademousse og nyte de små øyeblikkene:-)

-anette-

"Jeg har da i det minste musikken, mamma"

  • 29.09.2017 - 17:51

Det har vært noen lange timer for jenta mi nå. Søvnløse timer med en kropp full av smerter som ikke finner ro. Jeg kunne endelig kysse henne på panna nå, og lytte til pusten hennes , rolig og endelig i søvn. 33 timer gikk det denne gangen, uten å klare å sove så mye som et lite minutt. Hun er så sliten, men samtidig så ufattelig tapper. Jeg sitter ved siden av henne, beundrer det vakre ansiktet og tenker at hun er alt for vakker til bare å ligge her. Alt for smart til å ikke være på skolen å utfordre hjernen. Alt for snill og omtenksom til ikke å være ute med vennene sine.  Det er vanskelig å fylle dager som dette med noe meningsfullt, da det meste er for slitsomt. I timesvis har hun ligget i sengen i dag med øreklokker på. Så rekker hun meg øreklokkene og lurer på om jeg vil lytte til det hun hører på. Nydelige melankolske toner treffer meg rett i hjertet, så sart og vakkert. Hjertet mitt blør, og jeg klarer ikke fatte at hun kan ligge her, i sin tilstand og lytte til dette og fremdeles smile. "Jeg lager Slow koreografi til sangene mamma...i hodet mitt. For selv om jeg ikke kan danse, så har jeg i alle fall musikken"...

Kan vi ikke bare tenke oss friske?

  • 29.09.2017 - 17:45

Det stormer igjen i media om at vi ME syke må lytte til de som har blitt friske. Siste innlegg fra Aftenposten for noen dager siden forteller om en gruppe på 46....(46!..av de over 20.000 med ME bare i Norge) som er en blanding av tidligere ME syke og pårørende som starter sitt eget nettverk "Recovery Norge". Det som jeg stusser veldig på i dette innlegget, er at en av Initiativtakerne Lege Vogt tidligere har tidligere kritisert bruk av ikke dokumentert "behandling" av for eksempel pasienter med borrelia. Nå, når det kommer til ME skal bruk av Lightning Prosess heies frem som en metode å bli frisk av. Det nevnes heller ikke at flere i dette nettverket har økonomisk nytte av at vi ME pasienter kaster oss på LP kurs, i håp o må bli friske. Denne metoden er ikke vitenskapelig dokumentert at har en positiv effekt på ME pasienter.Det som derimot er dokumentert, er at veldig mange ME pasienter har blitt betydelig verre av denne metoden. Siste års forskning på ME levner ingen tvil om at sykdommen er en somatisk sykdom det ikke går an å tenke seg frisk fra. På LP kurs lærer man at man skal ignorere kroppens symptomer, si NEI når man kjenner forverring. Altså overse de tydelige tegn kroppen viser på denne sykdommen?

Mor og datter før sykdommen kom og tok fra oss det livet vi hadde.

Overlege Fluge og Mella på Haukland Sykehus i Bergen har i en årrekke forsket på ME. De har funnet flere biologiske markører på at ME er en fysisk sykdom. Siste forskning viser at ME pasienter har en hemning i PDH enzymet, som er avgjørende for energi omsetting i cellene.

https://kavlifondet.no/2016/12/ny-studie-om-sykdomsmekanismer-ved-me-fra-forskningsgruppen-i-bergen/

Lavt blodvolum, økt fibrin i blodet som gjør at de røde blodcellene "klumper" seg sammen og vil avgi for lite oksygen til kroppens organer er noe. Da er mitt spørsmål: Hvordan i alle dager skal man kunne tenke seg frisk fra dette? Jeg sier ikke at man ikke skal fokusere på det fysiske og det psykiske ved ME, eller noen annen sykdom. Det jeg er opptatt av er at det skal bli slutt på å sette oss i "Psykisk syk" boksen. At det i Norge skrives side opp og side ned om alle som har blitt friske av kognitiv terapi og LP er noe skremmende, da hovedpersonen bak LP hverken har lege eller helsefaglig utdanning, og at metodene som brukes ikke bærer tro i vitenskapelig forskning. Det er også slik at kun 20% av de som henvises til ME utredning faktisk har/hadde ME.  Resten fikk diagnosen utbrenthet, angst, depresjon og andre psykiske lidelser. Jeg tenker at denne gruppen kan ha nytte av og bli friskere av LP, da dette dreier seg om hvordan hjernen vår styrer den fysiske delen av kroppen. Hvordan vi kan lære å tenke annerledes for å bedre samhandlingen mellom kropp og hjerne. Man vet også at sykdommer som nevnt over kan gi ME lignende symptomer, men at dette kan endres ved hjelp av kognitiv terapi. Er det da disse vi snakker om som er blitt friske av LP og kognitiv terapi?

Ikke misforstå meg. Jeg er fullstendig klar over at psyken får en knekk av å leve med ME, og at terapi er nyttig for å komme seg ut av eventuelle negative spiraler. Men jeg tror ikke det er dette som er avgjørende for å bli frisk. Der tror jeg den fysiske delen behandles først.

Det som også forskes på er at ME pasienter har en spesiell tarmflora. Tarmen styrer 80% av vårt immunforsvar, og uten en frisk tarm sier deg seg selv at kroppen krangler. Dette er en av de tingene jeg nå fokuserer mye på, i vår kamp mot denne forferdelige sykdommen.

-anette-

 

Kontrastenes verden

  • 29.09.2017 - 17:28

Kontraster fra livet som var og livet slik det er nå, er rimelig brutalt om dagen. Når man lever med sykdom slik vi gjør, går man litt inn i en boble. Overlevelsesbobbla vil jeg kalle den. For hvilket valg har man egentlig? Jeg har dager som er så mørke at jeg ikke vet hvordan jeg skal klare å samle krefter nok til å komme meg gjennom de. Gråten sitter løst, og alt føles så uendelig urettferdig og vanskelig. Men jeg må bare ta meg sammen, tørke tårene, rette opp ryggen og ta fatt med så mye positive tanker det er mulig å ta med seg. For ingen har valgt å få livet snudd opp ned av sykdom, men vi kan velge hvordan vi ser på den, og hvordan vi tar fatt på den nye veien vi må gå. Gir du opp, taper du. Gir jeg opp taper barna mine muligheten til å få den støtten de trenger for å kjempe kampen om å bli frisk. Det fortjener de ikke!

For bare 8 måneder siden klarte Viktoria å komme deg på dansegulvet. Hun slet mye med kroppen og slitenheten da, men klarte allikevel å gjennomføre sin Slowdance i Freestyle Elite. Siden da har hun verken vært på dansegulvet, på trening eller på skolen. Ikke vært sammen med venninner, ikke orket besøk. Det har gått veldig fort nedover det siste halve året, og det er lenger og lenger mellom gode dager. En "god" dag består nå av å klare å sitte oppreist i senga og se litt på TV eller IPad. Resten av døgnet befinner hun seg i en koma lignende tilstand. Hun er så sliten at hun ikke klarer å åpne øynene, klarer ikke bevege kroppen eller snakke. Hun kommuniserer med lyder, løfter en finger, eller ynker seg på en måte jeg har lært å tolke betydningen av. Vi er sykepleiere døgnet rundt, og kan ikke la henne være alene. Selv en liten tur på butikken må planlegges. Det må alltid være noen tilgjengelig rundt henne. Og de "noen" er meg og pappan hennes.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

På toppen av pokalskapet hennes står nå intravenøs pumpe for væske, da hun ikke lenger klarer å få i seg nok væske eller næring.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Sminkebordet er nå medisin bord, og all den nye sminken hennes står urørt.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Neglene hun orket og fikse i sommer sitter fremdeles på...

Jeg henger opp en ny liter væske, kryper inntil henne og håper natten skal bli ok..

Usynlig!

  • 29.09.2017 - 16:04

Usynlig..ikke sett..ikke hørt..ikke trodd..ikke forstått. Det er deler av kampen vi står i hver dag, hverdagskampen.

For bare litt over ett år siden, stod denne vakre jenta på pallen, 2 førsteplasser i Norgesmesterskap i Freestyle Discojazz. En oppegående smart 14 åring med hele livet foran seg, alle muligheter og drømmer stod åpne. I dag kom en sykepleier fra Hjemmesykehus for barn hjem til oss. Veneflon ble lagt, intravenøs væske ble hengt opp. Min tidligere så energiske glade datter, er nå en skygge av seg selv. De to siste årene har vært en kamp for forståelse, en kamp for å få hjelp, bli trodd og forstått. Fra å være en jente som aldri var syk, begynte kroppen hennes og krangle for 2 år siden. Store smerter i muskler og ledd, uendelige søvnløse netter, sliten og trøtt konstant. Hun sovnet på sofaen etter skolen, slet med å konsentrere seg. Alle lyder ble høyere, lys virket skarpere, det ble slitsomt å ha mange mennesker rundt seg. Leger ristet på hode, kom med den ene usannsynlige diagnosen etter den andre. Migrene, voksesmerter, overtrent, deprimert...listen var lang, og vi følte hele tiden at ingen tok oss på alvor. En ME diagnose ble satt,men utredningen var laber. Fremdeles føler vi at ingen tar jenta vår på alvor, at ingen "ser" henne. For hver dag som går visner hun mer, klarer mindre og orker mindre. Det er lenger og lenger mellom gode dager, og senga er hennes oppholdssted 15-24 timer i døgnet. En god dag innebærer nå å klare å sitte oppreist i senga. Kanskje klare å se litt på Ipad, kanskje klare å sitte i sofaen en times tid. Så er kroppen utslitt igjen, alle ledd verker, hun klarer ikke forstå hva jeg sier, klarer ikke å kommunisere, bruker lyder og tegn så jeg skal forstå hva hun vil. Det mørke rommet kaller, tilbake under dyna, skjermet for alle sanseinntrykk. Og midt oppe i hennes kamp, er også min kamp. Selv lever jeg med ME sykdommen, på 12.året. Min kamp for forståelse og hjelp har pågått like lenge, og pågår fremdeles. Sykdommen er  for lite kjent, selv om forskningen er kommet langt de siste årene. Men fremdeles møter vi leger og mennesker rundt oss som tenker at ME sitter mellom øra, at alt er psykisk. Og akkurat dette er det som avgjorde at denne bloggen må opp og gå.

Denne bloggen handler om vår kamp, kampen for å få livet tilbake, kampen for å få jenta vår tilbake. Jeg vil gi ME et ansikt og en stemme. Dele vår hverdag, i håp om å at ikke bare denne sykdommen, men alle andre "usynlige" sykdommer skal frem i lyset, bli forstått og anerkjent som en reel sykdom for de som lever med den. Jeg bruker uendelig mange timer på å lese forskning, snakke med leger i inn og utland, forsøke skolemedisin, alternativ medisin og ikke minst kostholds endringer i håp om å bli frisk. Jeg håper at jeg ved å bruke min stemme kan nå flere i min situasjon og dele min erfaring til å hjelpe, og rette fokus rundt en vanskelig sykdom.

Håper dere vil henge dere på:-)

http://www.me-foreningen.info/for-pasienter/symptomer/

 

Dette er min historie

  • 29.09.2017 - 15:34

Jeg heter Anette  Lie (Pikenavnet Veisten som mellomnavn), er født i 1978, gift med Tommy siden 1999. Vi har to flotte barn sammen, Joakim født i 98 og Viktoria født i 02. Jeg vokste opp på Kapp i Østre Toten, en flott liten perle ved Mjøsa. Jeg bor nå sammen med flokken min på Fetsund, rett utenfor Lillestrøm. Vi har også  tre hunder, Leo, Collin og Andy som alle er av rasen Pomeranian.

Denne bloggen handler om meg og mine, vår hverdagskamp og kampen for å få livet tilbake. Alle timene jeg bruker til å lese om forskning og behandling blir delt, oppskrifter på all den rare maten jeg lager, og hverdagslige oppturer og nedturer. Ingen av oss har en dødsdom over oss, heldigvis. Men vår kamp for å få leve et verdig liv er stor og utfordrende, det er den jeg vil dele med dere.

Frem til 2006 var jeg en energisk dame med mange baller i lufta. Jeg jobbet fullt, trente 3-4 dager i uka og tok meg av barn og hjem. Min mann jobbet en del i utlandet, så jeg var mye alene men hadde ingen problemer med å sjonglere alle hverdags aktiviteter allikevel. Så i 2006 skjedde det noe. Jeg jobbet da som kundeansvarlig i Nordea Bank, og hadde alltid full kontroll på jobben. Så begynte jeg å glemme kundemøter, glemme kunder jeg hadde snakket med dagen før. Jeg måtte stoppe langs veien og sove i bilen på vei hjem fra jobb, glemte hva jeg skulle og når jeg skulle noe. Hodepinen var kvelende, hver dag. Kroppen verket som om jeg konstant hadde influensa. Lyder ble høyere og lys ble skarpere, jeg klarte ikke henge med i samtaler med andre, glemte ord og hadde problemer med å forstå hva andre sa. Nettene var grusomme. Kroppen verket og huden brant. Bare det å ha dyna inntil kroppen var smertefullt. Hver morgen måtte jeg tvinge kroppen ut av senga, ble utslitt og måtte sove etter en dusj. Alt ble vanskelig, og alt var vondt. I 7 år ble jeg en kasteball i helsevesenet, inn og ut av sykehus med utredninger, en lege som mente jeg var psykisk syk, jeg følte meg som en hypokonder som aldri ble trodd. Men alle mine fysiske plager var reelle! I 2013 kom jeg endelig til en lege som forstod, og diagnosen ME ble satt. En lettelse, men allikevel ikke. Jeg ble overlatt til meg selv, en klapp på skuldra og "lykke til". Ingen oppfølging, ingen hjelp,ingen behandling. Når du er så syk at du må planlegge og klare og gå til toalettet, føles det rimelig håpløst ut og bli overlatt til seg selv. Men det er dessverre slik at ME er en sykdom mange kan for lite om, med med de siste års forskning er det litt mer lys i tunellen. ME er stadfestet som en fysisk sykdom, og flere behandlingsformer er på trappene.

Denne bloggen ble til fordi jeg ønsker å gi sykdommen et ansikt. Den er til tider "Usynlig", og det kan være vanskelig for de rundt å se den daglige kampen det er å leve med dette.

Mine fine...På utsiden kan dette se ut som en velfungerende frisk familie. På en god dag, med sminke og godt lys kan det se sånn ut. Sannheten er dessverre en helt annen.

Min kjære sønn begynte med like problemer med kroppen som meg når han startet på ungdomsskolen. Han kunne sove 2-3 døgn i strekk, fullstendig tappet for energi. Hjernetåke, konsentrasjonsproblemer, hodepine, kvalme og magesmerter ble en daglig kamp. Fra og fungere 20-30% av normalen siste 3 år,  fungerer han i dag bedre, men har fremdeles store daglige utfordringer med sin ME sykdom. Idet han begynte så smått og fungere bedre, begynte min datter på da 13 år og kjenne på lignende symptomer. Hun var en skoleflink og glad jente, elsket og danse og livet smilte. Så plutselig slet hun med å våkne på morgenen. Nettene ble et mareritt, men en kropp som verket, svettetokter, feber svingninger, og en kropp som ikke klarte og sovne. ME marerittet var på nytt et faktum, og mammahjertet ble totalt knust. En ting er å takle sin egen sykdom,men å se de du elsker mest her i verden, kjempe så hardt for det friske personer tar som en selvfølge, er grusomt. Det livet som de skulle få leve, skole,venner, kjærester og ungdomslivet, blir tatt fra dem. Istedet dreier livet seg om å komme seg gjennom hver dag, klare å finne små gleder oppe i alt som er så vanskelig.

Disse to er grunnen til at jeg aldri gir meg. Jeg nekter å godta at ME sykdommen skal stå i førersetet for deres liv. Jeg tror på mat som medisin, og vet at kosthold er utrolig viktig for ME syke. Derfor bruker jeg mye tid på å lage nærings rik mat, ren mat og så lite prossesert mat som mulig.

Vi holder nå på med nye utredningsrunder, for å lete etter årsaken til hvorfor vi er syke. Jeg tror at ved å få stadfestet hvorfor kroppen kan være så syk, er det mulig å gjøre den frisk. Veien og gå er lang, men jeg bretter opp ermene og gjør meg klar til kamp.

Håper du vil følge oss på veien:-)

Kampenforlivet

Follow Norske blogger

Kontakt meg

kampenforlivet@epost.no

Følg meg

Søk i bloggen

Kategorier

Arkiv

Bloggdesign

Design og koding av KvDesign - www.kvdesign.no
hits