HALLOWEEN IS CANCELLED!

  • 31.10.2017 - 18:14

Akkurat nå er det sikkert flere håpefulle barn i skremmende kostymer ute på jakt etter godteri. Det er dessverre ikke noe godteri å få her hos oss, ingen lykter som lyser på trappa, eller en glad mamma med kostyme som åpner døra og deler ut godsaker til alle som banker på. Her er lysene slokket, døra låst og til og med dekket til med søppelsekker så ingen skal se at vi faktisk er hjemme. Beklager, men i år orker jeg rett og slett ikke...

Det kan kanskje virke smålig av meg, men for hver gang noen banker på døra blir jeg påmint hva vi en gang hadde. Friske barn som var ute å koste seg denne dagen. Vi hadde ofte Halloween fest hjemme, jeg bakte skumle cupcakes og ungene samlet seg her både før og etter "trick or treat". Nå må jeg våkte døra så ingen banker på, så ingen bråker så mye at lydene blir for slitsomme for jenta mi. Jeg orker ikke åpne døra stille hver gang det banker på, roe ned hunder som bjeffer og sjekke formen til jenta mi etter hver gang. Alle ekstra lyder og bråk gjør henne værre. Så beklager alle barn. Her er Halloween avlyst, men vi håper å komme sterkere tilbake en annen gang!

Looking into my future

  • 29.10.2017 - 19:42

Tenk om jeg kunne se inn i fremtiden, ville den være så lys som jeg håper så inderlig? På dager der tankene svirrer er det godt å gå hit, sitte på tankesteinen og se utover himmelen. Fremtiden er noe jeg prøver å tenke lite på, å ta en dag av gangen er mer en nok det meste av tiden. Jeg klarer allikevel ikke la det ligge helt, for det er ingenting jeg ønsker mer en en lys fremtid for mine kjære barn. For hver dag som går uten at de blir bedre, stikker det i hjertet mitt. Jeg bekymrer meg mye for hvordan veien deres blir, hvordan de skal få en god fremtid og at denne sykdommen kan slippe det sterke favntaket den har rundt dem. Lyspunket i det hele er at de er så sterke og full av ressurser, som gir dem en god prognose på at de en dag blir bedre. Vi jobber etter trappemodellen om dagen, der vi finner ett steg i riktig retning for begge barna og prøver å holde dem der. Vi er tolmodige på det trinnet de står på, venter til de er stabile der før vi hjelper de opp ett trinn til. Målet er å heller være stabil lenger på ett trinn, enn å måtte gå ned igjen ett trinn. Vi håper dette kan gi en mestringsfølelse og etterhvert gir de muligheten til å sakte komme seg fremover mot en bedre hverdag. Babysteps, babysteps...

Disse tre vakre pelsdottene er en viktig brikke på veien. De værer rundt ungene, legger seg inntil på dårlige dager og gir dem masse latter og kjærlighet hver eneste dag. Det er så mye medisin i disse tre, og de elsker lufteturer like mye som meg.

Håper søndagen var fin for dere alle:-)

Jeg er på forsiden av avisen i dag!

  • 26.10.2017 - 15:25

I dag er vår historie på forsiden av avisen, Romerikes Blad. Den gjenspeiler godt hvordan vi har det, og knyttes opp mot den siste forskningen som vi i disse dager venter svar på, virkningen av cellegift behandling med Rituximab. Ingenting skal være uprøvd i den kampen vi står i, så resultatet av denne forskningen kan være avgjørende for mange ME syke som ikke ønsker annet enn å få livet tilbake.

Les gjerne innlegget, jeg er glad min stemme kan være med å bidra til en økt forståelse rundt denne sykdommen:-)

https://www.rb.no/nyheter/helse/sykdom/datteren-har-ligget-til-sengs-i-ett-ar-mens-sonnen-kan-sove-30-timer-i-strekk-selv-har-anette-hatt-me-i-12-ar/s/5-43-622267?access=granted

Kok kraft for helsa

  • 24.10.2017 - 18:00

I gamledager ble mat laget på en helt annen måte enn i dag. Hadde man egne dyr, brukte man hele dyret til mat og kokte kraft på beina. Korn ble tatt direkte fra naturen, og ikke malt og bleket slik mye av melet vi finner i butikken i dag. Ser man bakover i tid og leter etter statistikk på ME, Fibromyalgi, allergi og astma var tallene mye lavere enn det vi ser i dag. At maten har mye skyld i dette er jeg ikke i tvil om, og mye av det vi finner i butikkhyllene i dag er strippet for næring, varmebehandlet så de gode tarmbakteriene vi trenger er borte. Uten gode tarmbakterier vil tarmhelsen og immunforsvaret vårt bli svekket. Les mer om dette:

https://soma.no/taler-vanlig-mat/

Det kan virke som en stor jobb og ta tak i sin egen kost, å forstå at mye av det vi spiser gjør oss syke. Mitt tips er å starte med å koke kraft. Hell kraften i poser og isterningsbrett og tilsett i det meste av maten du lager. Bytt ut vannet i sauser og supper med kraft, tilsett kraft i gryter, gryteretter, stekt kjøttdeig eller drikk den slik den er. Kjøp inn økologisk kylling fra Stangekylling, Hovelsrud e.l og helstek den i ovnen til middag. Ta vare på skrog og bein, putt i en kjele med kaldt vann og litt eplecidereddik, kok opp og la trekke i 6 timer. Les mer om kraftkoking her:

http://www.paleo.no/hvordan-koke-kraft/

Dette var middagen vår på lørdag, helstekt landkylling med kål, løk og gulrot,enkelmat som gjør seg selv i ovnen. Jeg kokte kraft på skroget i etterkant, og på søndag hadde jeg 2 liter gelatinrik kraft som ble til en nydelig potetsuppe

Håper dere ble motivert til å koke kraft:-)

Virkeligheten slo meg i fjeset

  • 24.10.2017 - 13:09

For litt over en uke siden lå jeg på stranden i Spania, lyttet til lydbøker, gikk turer og var alene med mine egne tanker. Jeg hentet frem nye krefter og positivitet denne uken, tok den med hjem...så varte den kun i to dager. Været i dette landet er veldig vanskelig å takle på toppen av dårlig form. I Spania var temperaturen jevn og varm, kroppen verket ikke så mye da. Dagene er lyse og himmelen er blå, sola gir meg energi og den blå himmelen gir meg en glede og letthet. Her hjemme henger skyene over taket, regnet faller og kulden stikker i kroppen. Det er så vanskelig å finne positivitet når man er hjemme hele dagen, ikke klarer å gå ut for kulden river og sliter i kroppen, skyene og mangel på sol gjør meg så tung. Jeg prøvde så hardt å holde følelsen jeg hadde ved like når jeg kom hjem, men den forsvant. Mest av alt vil jeg bare ta med meg familien min å rømme tilbake, selv om det ikke lar seg gjøre akkurat nå. 

Virkeligheten er tøff og brutal, og jeg kan ikke tillate meg å virkelig kjenne på den, da raser jeg. Jeg leter febrilsk etter lysglimt, og noe positivt å gjøre hver dag. "Jeg liker også å ligge på sofaen, så deilig å slappe av under et teppe"...Denne setningen hører jeg ofte, innekos i høst tiden. Jeg er møkk lei av sofa, tepper og ligge rett ut. For dette er det mine dager handler om, og jeg skal love deg det er ikke noe kos med det i det hele tatt. 

I dag har jeg allerede gjort veldig mye. Jeg har ryddet på kjøkkenet som ser ut som en slagmark, brettet klær og ryddet hele soverommet. Jeg har løpt 5 km på mølla, laget lunch og forberedt middag... i alle fall i hodet. I virkeligheten sitter jeg i sofaen, fremdeles i pysjen. Kjøkkenet ser helt grusomt ut, og mølla er klar for å bli tørket støv av. Jenta mi er våken nå, i.v væske er satt i gang, og jeg prøver å finne mat som hun klarer å få ned til frokost. Kanskje jeg kommer meg i dusjen etter det, kanskje jeg klarer å ta med hundene på en liten gåtur. Håper sola kommer så jeg kan hente inn igjen noen av de gode tankene fra Spania. Og jeg skal drømme om en Sangria i sola:-))

Sukkerfrie Marsipankuler

  • 22.10.2017 - 14:37

Disse marsipan kulene er enkle og lage, smaker av jul og er sukkerfrie

Hjemmelaget marsipan:

150 g mandelmel

40g Tagatesse eller kokossukker

5 ss sukrinmelis

2 eggehviter

4 dr mandelessens

-Bland alt i en bolle og spe på med mandelmel til passe fast deig

-sett deigen i fryseren i 10-15 miutter

-Rull kuler og sett tilbake i fryseren i 5 minutter

-smelt ca 100 g 86% sjokolade i mikro eller vannbad og avkjøl til 31-32 garder

-dypp kulene i sjokoladen og sett kaldt.

Oppbevares i boks i kjøleskap

Jeg fikk 25 kuler av denne oppskriften, og de ble borte samme dag:-) I dag er det en grå regnværsdag her, så tenkte jeg skulle bruke noe av dagen til å lage fler.

Ha en fin søndag det ute:-)

"I am losing my mind, but i can`t!"

  • 21.10.2017 - 18:52

Jeg prøver så hardt, hver dag på å holde hodet oppe, ikke miste motet, fortsette å kjempe. Jeg leter etter hver minste positive ting hver eneste dag, og bygger håpet rundt det. Noen dager kjennes det ut som jeg krabber i gjørme, ikke kommer fremover, men sklir tilbake. Livet er ikke for pyser, i alle fall ikke dette livet. På dager som dette blir jeg lett irritert over småting, særlig andres klager over noe som faktisk ikke betyr noe. Unger som våkner tidlig i helgene, foreldre som "aldri" har barnevakt, aldri alenetid. Foreldre som klager over hverdags stress, barnebursdager og kjøring hit og dit. Jeg får lyst å skrike! "Slutt og klag og nyt! Jeg er ikke rasjonell når jeg tenker slik, for for disse menneskene er det den hverdagen de lever i, de skal også få lov å klage. Det er bare det at jeg noen gang føler at de ikke vet hvor heldige de er eller setter pris på det de faktisk har.  

A woman standing in the deep waters with her head above the surface.

Dagene svømmer inn i hverandre, det er ikke lenger forskjell på fredag eller onsdag. Dagene er like, men jeg prøver å fylle de med gode ting slik at de allikevel har en mening. Dager der formen til ungene mine er så dårlig at de bare ligger i senga er de værste. Det er så vanskelig å finne glede da, finne positivitet i dagen. Da  kjennes det det ut som jeg synker, drukner i sorg og vonde følelser. På slike dager kjennes det ut som jeg mister forstanden, jeg går rundt meg selv og ikke klarer å finne fotfeste. Det er så sykt vondt, og deler av meg vil bare gi opp. Men jeg kan aldri det, jeg må hente meg inn igjen og kjempe videre. Ta på meg "supermamma" kappen og vise en styrke jeg egentlig ikke har. Det er tøft å stå stødig når det stormer som verst, det er vanskelig å ikke falle. Kjærligheten til livet og barna mine holder meg oppe, det gir meg uante krefter til å fortsette. Fortsette så lenge jeg må...

Karamel Fudge uten sukker

  • 21.10.2017 - 15:08

I går laget vi karamell fudge som har stått i kjøleskapet i natt. De var nydelige til kaffekoppen i dag tidlig.

Karamel Fudge

80 g sukrin gold

25 g fibersirup gold

20 g smør

1/2 ts salt

4 dl fløte

-Bland alt i en kjele og la småkoke på middels varme i 40-45 minutter. Test om karamellen er ferdig ved å dryppe en dråpe ned i et glass kaldt vann. Hvis dråpen stivner til en kule er den ferdig, hvis ikke koker du litt til.

-Hell alt i en form kledd med bakepapir, Blandingen skal være ca 1/2-1 cm høy 

-Avkjøl i kjøleskap i minimum 2 timer. Del opp i biter, og oppbevar i tett boks i kjøleskap.

I dag lager vi marsipan. Formen er ikke helt på topp i dag, men vi prøver å avlede slitenhet og kroppsverk med noe positivt for en liten stund:-)

Ha en nydelig lørdag:-)

En god dag og Snickers kuler

  • 20.10.2017 - 23:17

Etter innleggelse av Piccline og en hel dag på sykehuset i går, er formen overraskende bra hos Viktoria. Dette er et mønster som begynner å bli rimelig tydelig nå, væske i.v i flere dager gir bedre form. I dag har hun faktisk vært nede i stua nesten hele dagen, kun en times hvile i senga midt på dagen. Vi har lett på nett og funnet mange oppskrifter på julegodteri, og vi har til og med laget både Snickers kuler og karamell fudge. Viktoria har gjort det meste selv,mens i.v stativet stod på kjøkkenbenken. Den ble satt på sent av hjemmesykehus i dag, men det var ingen hinder for frøkna. Siden vi spiser mest mulig sukkerfritt, og pøser på med gode fettstoffer, var disse oppskriftene var helt perfekte, og de ble veldig gode. Deler Fudge oppskrift imorgen.

SNICKERS KULER:

120 g Fiber sirup gold

4 ss sukrin gold

1/2 ts salt

100 g peanøttmel

150 g mørk sjokolade, minimum 80%

Hakket peanøtter

-Bland sirup, salt og sukrinsukker i en kjele,smelt sammen på svak varme

-bland inn peanøttmel til en deig og avkjøl 

-rull så kuler og dypp i smeltet sjokolade, dryss over hakkede peanøtter. Avkjøl og oppbevar i tett boks i kjøleskapet

Nå kryper frøkna mi til sengs, med massevis av mestringsfølelse etter dagen. Mamman smiler også ekstra nå, og tar et glass rødvin før senga venter.

Å være Mamma til kronisk syke barn

  • 20.10.2017 - 13:07

Å være mamma er det mest fantastiske jobben i verden. Å være mamma til kronisk syke barn er definitivt den tøffeste og mest sårbare jobben jeg noen gang har stått ovenfor. "Du er så sterk!" Dette hører jeg ofte om dagen, men nei, jeg er ikke sterk. Jeg er ingen superhelt, jeg har ingen kappe og gjemme meg bak. Jeg er bare en mamma, og du ville sikkert selv gjort alt som stod i din makt for ditt barn. Du har ingen andre valg, det er bare å dykke i det å gjøre det. Noe av det mest sårbare i dette, er at jeg har hatt to friske glade barn, helt til de ble 13 og 14 år gamle. Da snudde livet til de begge, til et liv med mye smerte, slitenhet, isolasjon og fravær fra alt de hadde. Noen dager er tøffere enn andre, å gå forbi bilder av to smilende barn som lever livet, er nok til at jeg detter i kjelleren. Låser meg inne på badet og hylgråter, fordømmer livet og sykdom. For bare en liten stund kan jeg tillate meg selv å falle ned, så må jeg klatre opp igjen, tørke tårene og ta fatt på det jeg har. De er to fantastiske unger, når vi snakker om å være sterke, så er det de som tar seg av det. Uansett hvor tøffe dager de har, snakker de sjelden om sorgen, de faller sjelden sammen. De fokuserer fremover, på å bli friske. Slik hjelper de også meg til å ikke miste fokus. 

Jeg er sliten, rådvill og frustrert. Sliten fordi jeg sitter sent oppe og leser alt jeg kommer over av forskning, leser blogger og nettgrupper om ME og behandlingsformer. Rådvill fordi jeg ikke finner noen konkrete svar, bare synsing. Frustrert fordi jeg ikke har mer tid å miste, jeg vil hjelpe ungene mine NÅ!. Samtidig er jeg stolt, glad og ydmyk. Stolt fordi disse to flotte menneskene er mine barn, og de kommer til å bli to utrolig sterke reflekterte voksne. Glad fordi jeg tross sykdom er heldig, jeg har mine barn hos meg. Ydmyk fordi de aldri gir opp, de kjemper og fokuserer på livet slik det er, og slik det skal bli når de blir helt friske. 

To glade barn på ferie i Frankrike, før sykdommen kom på besøk

Mammajobben er fremdeles den beste jobben jeg kan ha. Det er også den jobben som tvinger meg til å jobbe med meg, bli sterkere, fokusere annerledes og tenke positivt på fremtiden:-) Jeg heier på alle de fantastiske foreldrene der ute som kjemper for sine barn! Dere gjør en fantastisk jobb:-)

Ny dag på sykehuset

  • 19.10.2017 - 09:45

Her har vi vært siden halv ni i dag, og mye av dagen blir vi nok her. Viktoria skal få lagt inn en Picc Line, som lettere skal gi henne væske rett i blodet, da hun nå ser ut som en nålpute etter alle stikk for å legge veneflon. En Picc Line er et kateter som legges inn i en større blodåre i overarmen og kan ligge der i lengre tid, inntil ett år. Hun hadde en opptur i formen etter hun startet med væske, men har hatt noen dager med nedtur igjen nå. Mye grunnet at hun ikke har fått væske så ofte som hun trenger. Det vil forhåpentlig bli mer enkelt for henne å ha et kateter i overarmen, isteden for en veneflon som stadig må byttes, intravenøs pumpe som piper til stadighet for at flowen er for dårlig. Det viser litt hvor sterk vilje snuppa mi har, for hennes ord om dette var: "Jeg kan jo ikke ha veneflon på håndbaken, da får jeg jo ikke på meg hansker når jeg skal stå på slalom i vinter"! Og det målet skal vi jammen klare!

IF YOU CAN DREAM IT, YOU CAN DO IT!

 

Juleforberedelser fra senga

  • 18.10.2017 - 17:54

En dag på kjøpesenter på leting etter julegaver er så å si umulig for meg med denne formen. Klarer jeg noen timer der, er jeg ødelagt i dagesvis. Jeg var så glad i julen før. Jeg bakte, laget julegodt og brukte mye tid på gave innkjøp. Vi hadde ofte store familieselskap hjemme, og jeg elsket det. Dette er et stort savn, og julen er ikke en familietid lenger slik det var, der vi alle møttes og vi reiste rundt på julebesøk. De to siste årene har vi vært alene i huset vårt i Spania, men reisen dit er dessverre for slitsom for min datter akkurat nå. 

Fra julen 2009, rett før jeg ble veldig syk.

Jeg prøver fremdeles å forberede julen så godt jeg kan, og jeg må starte tidlig, ta litt og litt. Jeg leter på nett etter gaver, finner enkle oppskrifter på julegodt jeg kan lage, og planlegger ting så enkelt som mulig med så mye juleånd jeg får til. En av mine favoritt nettbutikker er en butikk med små gaver til de som har alt, foreldre, besteforeldre, tanter, onkler og venner. Du kan klikke deg inn på den og se: https://www.gledesgaver.no

Jeg bruker hver dag til å finne glede i de små ting. I dag er gleden å så smått begynne å forberede julen, for jul skal det bli på et vis uansett:-)

Jeg gråt av denne gaven

  • 18.10.2017 - 10:42

Noe av det tøffeste ved å se barna dine syke, er alt de går glipp av. Det knuser mammahjertet mitt hver dag jeg ser vennene deres leve livet slik mine barn også skulle gjort. I høstferien reiste klassen til min datter på tur til Polen, mens hun og jeg bodde på sykehuset. Flere venner sendte henne bilder fra turen, slik at hun fikk oppleve noe av det de gjorde. I går kveld stod det en pakke på døren, fra en venninne som hadde kjøpt gave til henne fra turen.

Når man blir syk, blir man også isolert vekk fra venner, skole og alt man elsket å gjøre i livet. Dette er min store sorg å se på, jeg var tross alt voksen når jeg ble syk. Man mister venner på denne ferden, og jeg forstår det godt. Vi blir bedt i selskap og bursdager men vi kommer jo aldri. Det betyr ikke at  vi ikke ønsker og bli bedt, da er vi i alle fall ikke glemt. Man finner fort ut hvem de ekte vennene dine er, de som fremdeles ikke gir deg opp. Derfor varmer det ekstra i et mammahjerte, når du ser at jenta di ikke er glemt. Det kom noen tårer, fordi jeg er glad hun tenkes på og savnes, og fordi det er så sårt at livet er sånn det er akkurat nå..

Går ikke kropp og hode som hånd i hanske?

  • 17.10.2017 - 20:36

Å bevege seg utpå diskusjonen om ME er en psykisk, fysisk sykdom eller en kombinasjon ev disse føles litt som å gå på tynn is. Enten holder du deg ovenpå, eller så faller du gjennom. Jeg skrev et innlegg om dette tidligere, men valgte å slette det da noen kommentarer gikk direkte på at å mene ME var noe annet enn fysisk, var direkte omsorgssvikt mot mine barn. Jeg har aldri ment noe annet enn at ME er en fysisk sykdom, men jeg mener den er kompleks og sammensatt, akkurat slik kroppen vår er. Med dette prøver jeg å se alle elementer i vår kropp sammen, for å bli så frisk som overhode mulig. Siden vi i dag fremdeles ikke har klare svar på årsaken til sykdommen, har vi heller ingen medisin vi vet fungerer. Jeg velger derfor å fokusere på det jeg kan mens vi venter på svar, nemlig å styrke og endre min psyke så godt det lar seg gjøre,samt styrke kroppen via mat. Er ikke kropp og hjerne noe som går hånd i hanske for en optimal helse? 

Ingen har i mine øyne skyld i sin sykdom, uansett hvilken sykdom det er, men jeg tror allikevel vi kan gjøre mye selv også, ved å fokusere på alt vi selv kan bidra med for helsen. Siste års forskning viser at kronisk sykdom kan komme av ubalanser i tarmen, og at mye av maten vi spiser kan opprettholde en syk kropp som er i ubalanse.

Du kan lese mer om dette her: https://funksjonellmedisin.no/forskere-finner-link-mellom-og-ubalanser-tarmen/

Det med kost er en stor jobb, men ikke umulig hvis man tar litt endringer av gangen. Her i huset har vi byttet ut all gluten med glutenfritt og surdeig, melk med upasteurisert melk, kokosmelk og mandelmelk, margarin er byttet ut med ekte smør, salt med Himalaya salt, og all prosessert ferdigmat med rent økologisk kjøtt og grønt. Jeg koker kraft på bein, og blander det inn  i det meste av mat jeg lager. I starten syns jeg det var et pes, men nå lager jeg store porsjoner de gangene jeg lager mat, fryser ned og har til dager jeg ikke orker å lage noe. 

Mat som medisin, positive tankesett for psyken, styrke av både kropp og sinn er noe jeg tror på i veien mot en friskere kropp. Veien er både lang og bratt, men jeg begir meg ut på den i håpet:-)

 

Du ser jo så frisk ut!

  • 16.10.2017 - 21:06

Kan du prøve å forestille deg at du har en kraftig influensa der hele kroppen verker, det brenner i huden når du tar på deg klær. Kroppen føles lammet, bena vil ikke helt holde deg oppe. Du er svimmel og hodet suser, det føles som du går med en trang hjelm. Øynene svir så mye at det er et slit å holde de oppe, tankene står stille for hodet kjennes ut som det er satt på pause. Men du kan ikke hvile, ikke legge deg nedpå. For gjør du det klarer du ikke komme deg opp igjen. Barnet ditt er enda sykere enn deg, og det er du som må pleie henne, hele dagen. Du får ingen pause, for denne "influensaen" går ikke over. Den er der hver dag, hele uka, hver uke, hver måned. Du starter dagen med å dra deg opp trappa til ditt syke barn, hjelpe henne til å våkne. Massere vonde deler av hennes kropp mens din egen verker som du skulle ha fått juling. Du kan ikke gi deg, for det er barnet ditt det gjelder, hun er syk, og du er det viktigste hun har. Du kobler til intravenøs væske, drar deg ned trappa igjen og prøver å lage mat som ikke gjør henne kvalm, som hun orker å tygge, og som er nærings tett nok. Slik går det meste av dagen, og innimellom forsøker du å gjøre noe meningsfylt med henne. Noe som ikke er slitsomt, ikke krever mye lys eller lyd, og som er gjennomførbart. Dette er hverdagen, dette er livet vårt, hver dag. Søndag, onsdag, fredag...det spiller ingen rolle. Dagene svømmer inn i hverandre. Noen få ganger orker jeg gå ut av huset, men da kun hvis noen er hjemme og gjør samme jobben med min datter. Det blir alltid min mann, som igjen vil si at vi veldig sjeldent kan gjøre noe sammen. En liten tur ut, en kaffe med en venninne eller en sammenkomst krever ukesvis planlegging. Jeg kan ikke gjøre noe annet enn hvile i dagevis i forkant, det samme gjelder dagene etter. Det koster alt av energi og klare det, og da ønsker jeg og føle meg fin! Sminke meg, ta på noen fine klær. Bakdelen da er jo at alle syns du ser så frisk ut. Men skal jeg komme som jeg er? Pysj, fett hår, svarte ringer under øynene og blek? Jeg ønsker ikke det, ønsker ikke noen sympati blikk for hvor sliten jeg ser ut. Jeg vil føle meg normal, om så bare for noen timer. Det vraket som kommer hjem, sover i dagesvis etterpå er det kun mine hjemme som ser. Sykdom har mange ansikter, og mange er ikke lette og se. Jeg vet at usynlig sykdom er vanskelig å forstå og vanskelig å se for de som ikke selv lever med det. Vi som lever med det føler ofte vi må overbevise leger om hvor syke vi er, da ønsker vi heller ikke overbevise de rundt oss om det, men det betyr ikke at sykdommen ikke er der, for det er den i aller høyeste grad:):

 

Skal, skal ikke? Journalist på døra...

  • 16.10.2017 - 15:15

Det kriges i media om dagen rundt ME, hva årsakene er, hvilken behandling som virker og hva man skal tro om denne sykdommen. For oss som lever med det, er hverdagen viktigst. Hvordan få dagen til å bli best mulig, men også få de rundt til å forstå. Jeg ble oppringt av en journalist siden vi er en familie på fire, der tre har ME. Etter og ha gått noen runder med med selv og de hjemme gikk vi med på et intervju, for å fortelle vår historie. Jeg gjør ikke dette for å få hverken sympati  eller oppmerksomhet rundt meg og mine, men for å belyse et viktig tema og få fokus på hvordan det faktisk er å leve med dette. Noen ganger kunne jeg ønske vår kjære helseminister kunne gå i mine sko en uke, virkelig få kjenne på det. Kanskje det da  hadde blitt en endring i forståelsen og behandling ME pasienter får i Norge? Vi blir en usynlig pasientgruppe, og det gjør situasjonen vår enda verre. Jeg prøver å bidra ved å bruke min stemme, klart og tydelig. Se oss, forstå oss og finn en løsning på denne sykdommen som ødelegger så alt for mange liv

Hverdagen, intravenøst og håp

  • 15.10.2017 - 22:32

Hjemme igjen hos mine, og det var fantastisk å klemme dem igjen. Hverdagen startet brått, med besøk av hjemmesykehus som kom med ny væske og intravenøs pumpe i dag. Jeg har tilbrakt mye av dagen i sengen med frøkna, som kviknet litt til utover ettermiddagen. Vi hadde fått Shakra armbånd  i posten mens jeg var borte, som måtte på. Man drypper eteriske oljer på kulene så man har en nydelig spa lukt på hånden gjennom dagen. Vi bruker Bergamot olje som visstnok brukes i eterisk olje terapi for personer med utmattelse, ME og stress. Den kan låse opp negative følelser, gi energi og redusere stress. Jeg bruker den også i luft fukter for en frisk duft på soverommet. Siden jenta mi bruker det meste av døgnet sitt der, forsøker jeg å ha det så luftig og lett det inne som mulig. 

Denne teksten er min datters motto. Så det er ikke uten grunn at hennes ene Shakra armbånd har piler. Senga venter, håper på en god dag i morgen..

 

Livet kommer ikke i retur!

  • 15.10.2017 - 13:12

En vanlig ukedag for en vanlig frisk 15 åring innebærer mye av både fysiske og psykiske utfordringer. Stå opp tidlig, sminke seg, velge ut dagens skoleantrekk. Være en hel dag på skolen med 5-6 timers undervisning. Innimellom dette skal de være sosiale, være med venner, og etter skolen drar de kanskje på kjøpesenter, trening, gjør lekser eller er sammen med en kjæreste. Alt dette skulle min 15 år gamle datter også gjort, men hennes dag er helt annerledes. Hennes fysiske utfordring i løpet av en dag er å gå fra senga til badet, eller ned trappa og til stua. Å spise er fysisk slitsomt, og snakke er totalt utmattende. Å ta en dusj er  like utfordrende som en milelang løpetur etterfulgt av styrketrening. Hennes psykiske utfordringer består ikke av drama mellom venner, en slitsom kjæreste eller en krangel med noen. De består av å holde motet oppe, ikke falle sammen når dette er det du klarer akkurat nå. Det består av å ikke miste håpet av å en dag bli frisk igjen. Det består av å klare å holde hodet oppe, selv om for hver eneste dag som går, så mister hun en dag av sin ungdomstid. Den kommer aldri igjen. Det er helt utrolig å se på at noen som har det sånn, fremdeles er den sterkeste personen jeg vet om. Hun har en egen evne til å mobilisere krefter jeg ikke viste fantes, hun klamrer seg til håpet, og er fast bestemt på å bli frisk. Det skremmer meg at livet der ute for den vanlige ungdommen også er veldig tøft, men på en annen måte. Kroppsfokus, fokus på utseende, klær, sminke, higen etter å være populær. Jeg kunne så ønske at dette fokuset ikke fantes. At fokuset var på å glede seg over andre ting i livet, som hvor heldige de er de som lever og er friske. At alle behandler hverandre på en måte så ingen føler seg utenfor, at alle er bra nok på sin måte. Det er noen ganger slik at vi ikke setter nok pris på det vi har før det er borte. Tenk så mye som kunne vært bevart hvis vi bare så det, holdt fast i det og omfavnet det. Livet er bare en gang, det er her og nå. Det kommer ikke i retur.

Hvorfor behandles vi annerledes?

  • 14.10.2017 - 16:46

Jeg klarer aldri helt og forstå tanken til flere instanser i helsevesenet ang ME og deres tanker rundt det å leve med denne sykdommen. Første gang min datter viste tegn til sykdom hadde hun ikke i nærheten av alle plagene hun har i dag, eller var i nærheten av så syk som hun er nå. Men hun ble tatt på alvor. MR av hodet, Røntgen av lunger og skjelett, blodprøver og nevrologiske undersøkelser. Legene tenkte blodkreft, hjerne svulst, diabetes...Heldigvis var det ingen av disse sykdommene hun hadde. Så fort en tenkt ME diagnose ble satt, fikk vi et klapp på skuldra og "du blir nok bra". Hvordan?, tenkte jeg. Hva gjør vi nå? Overlatt til oss selv, med et barn som ble sykere og sykere. Til slutt så syk at hun i flere måneder kun fikk i seg 2-300 ml væske i døgnet. Jeg lurer på hvordan leger hadde møtt henne, hvis jeg hadde båret henne inn på akutten i den tilstanden hun da var i, uten at det lå noen diagnose eller journal på hennes tilstand til grunn. Jeg undrer meg hva slags tiltak de da hadde satt i gang? Jeg vet at barn som ikke har drukket på noen dager på grunn av fjerning av mandlene, ofte legges inn med væske behandling. Jeg ba om legeundersøkelse flere ganger, ringte og snakket med leger og prøvde å forklare at hun er kritisk syk, ekstremt dehydrert. Jeg ble ikke hørt, akkurat som at har du "bare" ME er du ikke så syk. Det samme problemet møter vi når vi forsøker å få hjelp i hjemmet. Jeg er selv 90% ufør, og tar meg av to syke barn. Det er ikke så mye som en hjemmehjelp og drar over gulvene hos oss. Siden min mann er frisk skal han klare sin jobb, hjelpe til med syk kone, to syke barn og ta alt husarbeid alene. Det er jo bare et spørsmål hvor lenge det går. Hva skjer da? Med to knekjørte foreldre og to syke barn?

Flere familier med barn som har andre sykdommer får heldigvis mye hjelp og støtte både i hjemmet, oppfølging og en plan. Dette foreligger ikke alltid for ME pasienter. Hvorfor er det slik? Uansett hva du lider av, er det behovet du har for hjelp som burde ligge til grunn, ikke hvilken sykdom du har. Vi er alle like mye verdt, og har alle like mye rett på hjelp. Hvorfor forskjellene fremdeles er så store undrer jeg på.

 

 

Jeg er stolt av meg selv!

  • 14.10.2017 - 11:30

At jeg sier det høyt sitter langt inne. Jeg jobber så hardt med meg selv for tiden, snur og vender på tankemønstre, utfordrer meg selv og pusher grenser. De som kjenner meg vet at jeg ikke klarer så godt å være alene. Jeg har vært avhengig av å ha mine nærmeste rundt meg, alenetid var lik ensomhets tid, små angst og magevondt kom med en gang. Ved å ikke utfordre meg på det,vil jeg ikke være sterk nok til å takle det jeg står i. Jeg kan aldri fullføre en tanke, eller tenke godt gjennom mine handlinger og mønstre i hverdagen, det er ikke rom for det. Derfor har jeg vel også blitt sittende fast i en ond sirkel. Disse dagene i Spania har jeg testet meg selv på områder jeg aldri før trodde jeg klarte. Jeg har bodd alene i huset vårt her, vært alene på stranda, gått turer alene og til og med spist på restaurant alene. Ved å tenke kun på det positive, ikke la mørke tanker få slippe til har jeg mestret det,og elsket det! Tankene har fått surre i hodet og funnet bedre plass, og gamle tankemønstre jobbes vekk. Jeg er ekstremt sjenert, men på gåturen min i dag hilste jeg på alle. Klappet en eldre joggende (!) dame på skuldra og gav henne tommel opp, smilte til alle jeg passerte, sang litt for meg selv og elsket hvert minutt. 

Jeg samler energi til hverdagen som kommer allerede i morgen. Jeg drar hjem med en stor ryggsekk full av selvtillit, mestringsfølelse og glede, som jeg skal bruke godt sammen med mine hjemme

Jeg tar og gir tilbake

  • 13.10.2017 - 18:16

Jeg har vært ute og tatt til meg alt jeg kan av naturen, lukten av vinden fra havet, blomstene som pryder langs kysten, sola som varmer og menneskene som smiler. Jeg tar alt til meg og kjenner på gleden av livet og energien jeg får her. Jeg tar, og gir tilbake til dere! Jeg vet hvor tøft livet er for mange av dere, håper bildene kan gi dere håp og glede. Kanskje er vi her alle sammen en dag-) ha en nydelig fredag 🌺

 

Jeg mister meg selv

  • 13.10.2017 - 12:42

Det er rart å tenke tilbake på den "gamle" meg som var full av energi og overskudd. Jeg ser på gamle bilder, og ser en annen meg. Blikket er klarere, og jeg husker gnisten jeg hadde for alt rundt meg. Jeg har brukt mange år på å kjempe tilbake den jeg var. De siste årene har inneholdt mye sorg over tapet på den personen jeg husker, den jeg tenkte jeg ville tilbake til. Fokuset jeg hadde på hvorfor jeg ville tilbake til den personen var ensporet. Den personen var frisk! Det betyr ikke at den personen var en god utgave av meg. Før hadde jeg alltid mange baller i lufta samtidig, jeg var ikke flink til å sette pris på alle de små tingene som for friske personer er en selvfølge. Jeg trente mye, og følte at når vekten var der jeg ville ha den, jo da var jeg lykkeligere. Når jeg hadde klart å lage tre retters middag og skrubbet huset klart til gjester, ja da hadde jeg lyktes. Når jeg i dag ser på det, litt utenfra og inn, ser jeg at det ikke stemte. Jeg higet hele tiden etter noe mer, noe bedre og ble ikke lykkeligere av den grunn. Sykdommen har tvunget meg ut av det mønsteret. Ved å tillate meg selv å sørge over den personen som var, ser jeg at det er ikke den personen jeg vil tilbake til. Ja, jeg vil tilbake til å være frisk, men jeg vil være en bedre utgave av meg.

Denne gamle utgaven av meg hadde allikevel de viktigste tingene. Omsorg for mine, og min følelsesmessige styrke var der. Jeg mistet meg selv når sykdommen kom, og mistet enda en del av meg når mine barn ble syke. Jeg ville være den perfekte mamma, den som alltid var der og gav alt av omsorg og kjærlighet til mine barn. Når de allikevel ble syke følte jeg at jeg hadde feilet. Alt jeg gav var ikke godt nok. Nå vet jeg at jeg ikke kunne styre om de ble syke eller ikke, og jeg vet at jeg ikke feilet så mye som jeg trodde. Å akseptere sykdom er ikke det samme som svakhet, det gav meg en vekker på å revurdere livet mitt. Jeg forsøker å sette meg overkommelige mål, og ser ting på en annen måte. Jeg reflekterer over at slik det er nå er ok, jeg er bra nok selv om jeg ikke klarer å jobbe 100%. Jeg blir mentalt sterkere, og prøver å gjennvinne kontrollen over meg selv. En bedre utgave av meg er på vei!

Han giftet seg ikke med dette!

  • 12.10.2017 - 17:45

Min mann giftet seg ikke med en kronisk syk jente. Men det var det han endte opp med etter 10 år sammen med en frisk meg. Dette temaet er ømt og vanskelig, noe jeg har fått tilbakemelding på fra flere i samme situasjon siden jeg skrev om dette for noen dager siden. Det er tøft å leve med kronisk sykdom, men like tøft å leve sammen med noen som har det. Livet ble ikke slik man hadde tenkt for noen av oss. Mange endrer personlighet, går inn i en depresjon og man kjenner plutselig ikke igjen den man lever sammen med. Mange går fra hverandre, og det er veldig forståelig. Det er for meg vondt å høre om de som føler seg forlatt av sine ektefeller, da ingen kan noe for at sykdom rammer en. Det er ikke et nederlag å søke hjelp tidlig, parterapi og egen terapi kan snu mange vanskelige tanker og lære at man kan ha et godt liv selv om ting ikke ble slik du hadde trodd. Jeg har ofte dårlig samvittighet for at min mann til stadighet må gi avkall på ting vi tidligere gjorde sammen. Han ønsker ofte ikke dra i selskap eller på tur uten meg, og blir heller hjemme. Mye av vår redning har vært par terapi, og få hjelp til å se hverandre på en ny måte. Før ble jeg sur og sjalu hvis han dro ut på ting uten meg. Ikke fordi jeg ikke unnet han det, men fordi jeg selv også ville dra, men kroppen sa nei. Nå jobber vi med akkurat dette. Å glede meg over at han drar ut på noe uten meg,og i tilegg finne små moments i hverdagen for bare oss som ikke koster så mye. Film og armkrok, eller bare sitte sammen uten å si noe, bare være. Ingen skal si at det er lett, og jeg forstår de som gir opp. Det er bare så synd hvis man mister noe fantastisk man kunne ha jobbet med å bevare.

Hun er så sterk!

  • 12.10.2017 - 11:32

Jeg vet ikke hvor hun tar det fra, hvor hun henter sin daglige styrke og pågangsmot. Uten den tørr jeg ikke tenke på hvor hun hadde vært i dag. De små tegnene til at jenta mi er på vei tilbake er der, de kom etter at hun endelig fikk væskebehandling hjemme. Noe så elementært basisbehov for et menneske som væske måtte vi kjempe for. Å ha de nye legene rundt henne nå som ser bedringen av det, er trygt. To ganger i uka er hjemmesykehus hos oss og henger opp væske, og de ser det samme som oss, ser de små bedringene og at noe av energien er tilbake. Jeg snakket med henne på telefon i går, og "skravlebøtta" mi  var noe tilbake. For 6 mnd siden orket hun ikke snakke i telefonen, men i går skravlet hun i vei om hva hun finner på mens jeg er her i Spania. Midt oppe i alt hun går gjennom, sier hun fremdeles at hun ikke tenker på seg selv som syk. Hun forteller at hun heller fokuserer på at akkurat nå er ikke kroppen og hodet slik det egentlig skal være, men det kommer. Hennes ord er min drivkraft til å fortsette og tenke på det positive, at dette vil snu. Vi skal ikke sitte fast i denne situasjonen for alltid, det kommer en ny tid for oss. Min sønn er veldig lik sin søster. De klager aldri, gjør det de orker og er glad for alle de små tingene de fremdeles mestrer. Jeg beundrer pågangsmotet de har, og jeg lærer av det hver dag.

Table for one

  • 11.10.2017 - 22:47

Table for one? "Oh is it only you darling..?" Servitøren ser på meg med et litt melankolsk blikk. Ja, det er bare meg, og det går helt fint! Det er faktisk en ganske stor seier for meg å gå inn på en restaurant alene. Etter mange år med sykdom blir du veldig isolert, og lite sosial. Til slutt kan man føle sosial angst bare av å gå på butikken, orker ikke møte noen, orker ikke snakke med noen. Føler ikke du har noe å si, for din verden er så annerledes enn det vanlige livet der ute. Etter at vår datter også ble syk, ble det lille sosiale livet vi hadde helt borte. Planlagte ferier måtte kanselleres, vi sluttet å ta imot besøk og sluttet å dra på besøk. De siste ukene har jeg begynt å jobbe hardt med meg selv til å tenke annerledes. Isteden for at hele familien ble hjemme i høstferien, valgte vi å dra hver for oss. Nå er jeg alene i Spania, og jeg er aldri alene. Aldri alene fysisk eller alene med tankene mine. Nå øver jeg på det. Øver på å være tilstedet i nuet, leve livet nå, slik det er. 

Jeg føler blikket til de andre gjestene på meg. Jeg sitter alene ved et tomanns bord midt i restauranten. Jeg er den eneste som er alene, og noen "stakkar så ensom" blikk sendes min vei. Men sannheten er at jeg nyter. Nyter tiden, maten og at jeg faktisk kan sitte her og spise på restaurant helt alene. Jeg tvinger hjernen vekk fra ensomhets følelsen, og over på det positive dette innebærer. Jeg styrker meg selv, hver dag. Straks er jeg hjemme igjen til hverdagen, til kampen vi lever. Da kommer jeg hjem noen lærdommer rikere, sterkere og mer rustet.

Det stormer rundt oss!

  • 11.10.2017 - 11:52

For alle oss som lever med ME vet vi at det stormer i media for tiden. Det er store forskjeller i hva fagpersoner mener er årsak og mulig behandling for sykdommen, og det nærmest krangles om hvem som har rett. ME er et betent tema, særlig når det kommer til årsaker og behandling. For oss som lever med det er det veldig frustrerende og vanskelig å vite hva man skal forholde seg til. Det eneste vi ønsker er å bli friske, få tilbake livet vårt og leve så godt som mulig.  Akkurat nå føler jeg meg som en kasteball, som kastes mellom ulike teorier og årsaker, hva jeg skal gjøre og ikke gjøre for å bli frisk. Vi som lever med ME vet at det å tilegne seg informasjon, forstå den og oppsøke leger og behandlere er meget krevende. Mange av oss klarer ikke komme ut av huset, og har ingen mulighet til å oppsøke ulike leger for å få hjelp. Mitt problem oppe i alt dette er jeg aner ikke hvilken hjelp/behandling som kan gjøre meg frisk. Meningene er så ulike, og jeg som syk savner å ha en trygg havn hvor jeg kan gå og få en behandling vi vet virker, der jeg kan stole på at dette er veien å gå. Lys og med glede og håp, slik gatene er her i Spania om dagen.

I løpet av mine 12 år som syk har jeg oppsøkt utallige leger, psykologer, psykiatere, kost veiledere og alternative behandlere. Det som er skremmende er at de alle har hatt ulik tilnærming til sykdommen. Noen mener det er kun psykisk og at kognitiv terapi skal gjøre meg frisk. Oppsøker jeg en annen lege kan jeg få høre at kognitiv terapi vil gjøre meg sykere, og at ME er en ren fysiologisk sykdom, at at jeg må vente på en medisin som kan gjøre meg frisk. Jeg vil så gjerne tro på at noen sitter på de rette svarene, men hvordan kan jeg stole på noen som nå i offentligheten regelrett krangler om hvem som har rett? Hvem skal jeg kunne stole på, hvilken behandling skal jeg velge? Det er dessverre ingen medisinsk behandling som vi vet virker per dags dato, men vi vet at flere forskere er på sporet av noe, og vi venter spent på resultatene. Men hva skjer hvis disse resultatene ikke er positive? Skal vi da sitte på gjerdet å vente til nye forskningsprosjekter får nok midler til å finne en løsning, en medisin som virker? Det er utrolig frustrerende og krevende og føle at det er lov å kaste ball med oss ME pasienter. Det er lov  å sjikanere de som sier de er blitt friske av LP eller kognitiv terapi, det er lov å sjikanere de som mener de er blitt friske av endret kosthold, og det er lov å sjikanere de som mener dette er en sammensatt fysiologisk sykdom som trenger en medisinsk behandling. Det er ikke rart vi sitter i denne stormen nå, så lenge fagpersoner, leger og forskere krangler og sjikanerer hverandres syn. Hva hjelper det oss? Er det slik at det står så stor prestisje i å bli den forskeren som fant svaret? Det er slitsomt nok å måtte forsvare formen og forklare sykdommen til dine nærmeste, nå føler jeg vi må gjøre det samme til alle de der ute som "jobber for å finne løsningen på ME gåten".

Sammen er vi sterke, håpet har vi og styrken forsøker jeg å opprettholde hver dag. Nå hjelper denne vakre sola meg:-)

Hva er din hverdags glede?

  • 10.10.2017 - 14:12

Livet som var og livet som er nå har en helt annen vinkel, og et helt annet innhold. Hverdags gledene jeg hadde før var også helt annerledes da enn nå. Ukene var hektiske, og jeg så nok ikke så godt de små ting hver dag. Det ble mer det større bildet av livet, hvor jeg gledet meg over ferier, turer og restaurantbesøk, venner på middag og glade barn. Å se hverdags gledene ut fra det perspektivet vi har nå er en utfordring, som også er noe jeg jobber mye med for tiden. Ting blir satt veldig i perspektiv, når min store glede i dag var at jenta mi, på 15 år, klarte å våkne av seg selv, ordne seg på badet selv, og klare å gå ned trappa for å be om frokost. Den andre store gleden i dag var at eldstemann på 19 år kom seg avgårde til skolen på egenhånd, andre dagen på rad. Å glede seg sånn over dette for noen år siden var ikke likt som i dag, da var det jo en selvfølge at de skulle klare det. Men det er ingen selvfølge for alle å gå gjennom hele livet å klare de mest elementære enkle ting. Gleden jeg føler av at barna mine mestrer disse vanlige tingene innimellom er så stor, og jeg tok den for gitt tidligere. Nå lever jeg på gleden fra disse små tingene gjennom hele dagen. Jeg øver i disse dager på å finne min egen hverdags glede også, ikke bare mamma gledene, men "meg selv" gledene. Jeg har vært så opptatt av å fokusere bare på barna, at jeg lett har glemt meg selv. I dag gledet jeg meg over at jeg er frisk nok til å stå opp, lage meg kaffe og sitte og nyte morgenen i stillhet. Jeg gledet meg over at de hjemme klarer seg fint selv om jeg er borte noen dager, jeg gledet meg over at det er greit å bare være meg en liten stund. For meg et dette mental trening, holde fokus på alt som er bra, og ikke slippe det fokuset. Men det er vanskelig, og så lett å falle ut. Så klart skal alt som er vanskelig også få sin plass, jeg øver meg bare på at de ikke skal få ta over, overstyre de gode tingene. Hver dag er en treningsøkt, for noen er det fysisk trening, det skal jeg også ta del i etterhvert. I mellomtiden trener jeg på det mentale, styrker det så godt jeg kan i kampen videre mot å bli frisk.

Så stille

  • 09.10.2017 - 18:36

Det er uvant å være alene med egne tanker over tid. Det blir så stille, jeg kan tenke de samme tankene om og om igjen, og til slutt er de bearbeidet. Himmelen er terapi for meg, å ligge her å se på den nydelige blåfargen, kjenne sola varme, høre fuglene kvittre. Det er uvant, fra en hverdag der alt går i ett. Jeg tar meg ikke tid til å stoppe, nyte alle de gode tingene rundt meg. Jeg jobber med det, vet jeg må bekymre meg mindre, akseptere livets utfordringer og nyte de godene jeg allikevel har. Jeg øver på at å ta en pause fra alt gjør godt, at jeg ikke skal ha dårlig samvittighet for alt det andre jeg føler jeg burde ha gjort. Nå nytes bare øyeblikkene, og livet her og nå. Ha en nydelig kveld der ute🌺

Velge hverandre på nytt

  • 09.10.2017 - 10:29

Når livet butter er det tøft å opprettholde det livet du en gang hadde. Da min mann giftet seg med meg var jeg en energisk jente med mange baller i lufta, sosial og positiv. Dette var det han giftet seg med, dette var utgangspunktet hans for "i gode og onde dager". De 11 siste årene har den gamle jeg blitt byttet ut med en kronisk syk jeg, som har mistet energien, orker ikke være sosial og har lett for å bli tungsinnet og lei meg. Samtidig vet jeg at jeg glimter til når dagene er gode, og jeg tviholder på de dagene. Det er allikevel dager jeg tenker at nå orker han ikke mer. Hvor lenge skal "i onde dager" vare, skal det noen gang snu? Skal han bare godta å leve sånn? For å leve med en kronisk sykdom går ikke bare ut over en selv, men hele familien og ikke minst han som skal stå ved din side. På mine gode dager har jeg så mange drømmer og ideer. Tenker at i dag skal jeg gi ekstra av meg selv, lage middag, kanskje overraske han med en date. Noen ganger klarer jeg det, men alt for ofte blir det med tanken. Det er ikke energi igjen til å gjøre noe annet enn å komme seg gjennom dagen. Når min kjære kommer hjem fra jobb, ser jeg at han er sliten. Så kommer han hjem til en syk kone og to syke barn, hver eneste dag. Det må være utrolig utfordrende for han å leve sånn, og han fortjener så mye mer. Men han står i det sammen med oss, hver eneste dag. Han er klippen min, min hverdagshelt og støttespiller. 

Uten støtten og positiviteten ved min side hadde jeg ikke klart å stå så støtt i det som jeg gjør, og det er ingen selvfølge at vi fremdeles står her sammen. Vi måtte innse at å jage etter det som var, det går ikke. Vi forandrer oss alle, uansett om vi er syke eller friske, og det er ikke lett å godta alle forandringene. Men for oss er alternativet så mye verre. Står vi ikke sammen i de onde dagene får vi heller ikke stå sammen i de gode. For de gode dagene er der, og de kommer oftere og oftere så lenge vi er villig til å jobbe for de sammen. Vi valgte hverandre på nytt, med nytt utgangspunkt men samme mål. "Amor Vincit Omnia" Ekte kjærlighet overvinner alt!

Godt, men vemodig

  • 07.10.2017 - 18:45

Vel fremme i mitt andre hjem, og det er godt å være her, men samtidig litt sårt. Jenta mi og jeg skulle nytt dagene sammen her nå, men slik ble det ikke. Det er uansett godt å vite at hun smilte når jeg dro, og sa at "mamma, dette trenger du!" Gulroten blir at jeg skal kjøpe inn kalendergaver til adventskalenderen hennes herfra, og finne noen julegaver fra hennes favoritt butikker. Min kjære lillebror ville være med hit de første dagene, og det godt å slippe å være helt alene hele tiden. Gode samtaler, god mat, avslapping på stranda venter, og det skal bli hærlig!

Her skal solen og lydbøker nytes, og batteriene lades:-)

Jeg reiser!

  • 07.10.2017 - 11:53

Hvordan skal jeg bli en bedre person, en bedre utgave av meg selv? Hvordan skal jeg klare å fortsette å stå støtt som et fjell i den krisen vi står midt oppe i? Det siste året har jeg satt meg selv bakerst i køen hver eneste dag. Jeg har helt ærlig tenkt at den delen jeg har mistet av meg selv til ME sykdommen, den kommer aldri tilbake. Energien jeg hadde er borte, lysten til å videreutvikle meg som menneske er lagt vekk. Alt jeg har hatt av energi er brukt på ungene, hjelpe de, støtte de og desperat lete etter noe som kan hjelpe de. Det har kostet alt jeg har! Det har ikke vært noe igjen til å dra på jobb, ta en liten jentekveld eller gjøre noe som bare jeg kunne ønske. Men kan jeg virkelig være den beste støtten for mine kjære hvis jeg kjører meg selv helt i kjelleren? Ingen kan vel det...

Jeg har gått noen runder med meg selv,og etter de gode samtalene jeg har hatt i dag er jeg sikker på at det rette å gjøre er å ta en liten pause. Jeg tømmer begeret mitt, og drar til den ene plassen i verden hvor jeg virkelig senker skuldrene. Der blir jeg tvunget til å fokusere på meg selv, for jeg får ikke gjort noe for de hjemme så lenge jeg er her. Jeg vet min kjære tar seg av de hjemme,og jeg kan stole på at de har det bra også når jeg er borte. Jeg pakker kofferten og drar en liten uke til huset vårt i Spania. Lydbøker er lastet ned, begeret skal fylles opp med gode energier og positive tanker. Dette skal jeg ta med meg tilbake, en sterkere meg vil komme tilbake til hverdagen igjen. Akkurat nå trenger jeg bare litt tid.

Er det håp?

  • 06.10.2017 - 18:51

Det har vært en nydelig høstdag i dag med sol fra blå himmel, en himmel som jeg lengtet etter i dag. Sykehusdagene er lange, og det er rart å sitte inne å se ut på verden. Man lever inne i sin egen boble der alt rundt virker så fjernt. Men i dag er starten på en ny reise, en reise mot en bedre hverdag og et liv uten sykdom. Vi har møtt så ufattelig mye motgang med fastlege og helsesystemet rundt oss at jeg de siste ukene knapt har klart å holde hodet oppe. Når du bruker alle døgnets tider på å finne bedre løsninger, behandlinger, pleie barnet ditt og samtidig holde deg selv oppe, ja da er det tøft å i tillegg føle du ikke blir verken trodd eller lytte til. Disse dagene på sykehuset har gitt oss en helomvending. Her har vi blitt lyttet til av fantastiske mennesker med ulik bakgrunn, både leger, sykepleiere, kost veiledere og psykiatere. De har sett jenta vår, og fått henne til å åpne seg og fortelle om hvor tøft det er å være i denne situasjonen, samtidig som å ta frem sin utrolige viljestyrke og pågangsmot. De har lett etter både små og store ting som kan gjøre hverdagen enklere, og vi ser bedring allerede. Hun var totalt utmattet og dehydrert for bare noen uker siden. Etter oppstart av væskebehandling kvikner hun til og orker litt mer hver dag. Væske er ingen behandling eller kur, men det letter såpass på symptomene, at hverdagen blir noe bedre. Vi fokuserer KUN på de gode øyeblikkene nå, ser fremover og ser at det er håp. Jeg hadde en god lang samtale med en meget klok dame i dag. Hun fikk meg til å se på ting annerledes, tenke annerledes og handle annerledes. Jeg ser jeg har kjørt med fast i et feil spor med for mye fokus på sykdom, snakker for mye om "hvordan er dagen", "Hvordan er kroppen i dag", "skal jeg hjelpe deg på badet, opp trappa..".Det er på tide å gå i seg selv og vinkle ting på en annen måte. Ikke still disse spørsmålene, ikke snakk om sykdom og form. Men vær der og støtt, gi en klem og snu fokuset på andre ting. Snakk om gode opplevelser, ferier og minner som har vært og hold på de gode følelsene det gir. Jeg må gi henne rom, og jeg må slippe taket. Jeg kan ikke fungere som mamma, sykepleier, psykolog, fysioterapeut osv hver eneste dag. Da blir begeret fult. Jeg må tømme det, og "ta på min egen oksygen maske før jeg tar den på alle andre først". Jeg starter allerede i morgen, men en liten egen vei å gå:-)

 

Blir jeg noen gang frisk mamma?

  • 05.10.2017 - 18:02

Det er vanvittig tøft å se livet til dine barn stå stille, mens verden der ute går videre. Skolevenner er på klasseturer og  bursdagsfester, dansevenner er på treninger og konkurranser. Vår "tur" eller "konkurranse" er å klare å gå opp trappa, klare se en film på tv, klare å spille en runde brettspill eller klare å ta en dusj. Det er helt utrolig hvordan en kropp bare kan skru seg av, hvordan det å gå opp en trapp skal kjennes ut som en mil på mølla. Det vanskeligste er allikevel uvissheten. Leger vet lite om ME, forskere krangler enda om hva dette kommer av. Det finnes utallige hypoteser og små forskninger som finner tegn både i blod, hodet, tarmen og cellene. Men ingen forskning er entydig, ingen gir klare svar. Så hva skal du da svare barnet ditt når hun lurer på om hun blir frisk igjen?

En ting jeg er sikker på er at man aldri må gi opp håpet og de positive tankene.Hjernen vår spiller en stor rolle i veien vi må gå for å bli friske igjen. Sammenhengen mellom fysisk og psykisk må ikke undervurderes, og det er lett og glemme i kaoset av letingen etter behandling. ME er ingen psykisk sykdom, men allikevel en sammensatt sykdom der psyken må behandles så vel som det fysiske. Min datter har heldigvis en ufattelig sterk psyke oppi alt dette. Spørsmålet om hun noen gang blir frisk kommer sjelden. For som hun selv sier: "Jeg skal bli frisk, det vil bare ta litt tid!

light at the end of the tunnel

Det er lys i enden av tunellen, og vi er på vei dit! Vi vet bare ikke når vi er fremme...

 

Ny dag, ny kamp

  • 05.10.2017 - 09:19

Natten har ikke vært så god, mye smerter i kroppen til jenta vår og sengen er jo ikke så myk som den hjemme. Ble vekket tidlig av blodprøver, så dagen starter selv om kroppen ikke vil. Vi ser en klar bedring når hun får væske, og jeg tørr ikke gå tilbake til tiden uten, når hun lå i en koma tilstand hele døgnet. Synd vi fremdeles må påpeke dette hver eneste dag, sloss for hver lille liter med væske som må inn i den slitne kroppen.

Hun kvikknet litt til i går ettermiddag, så vi forsøkte litt hjernetrim i senga med brettspill. Godt å høre frøkna le, for blir mye rare ord når hjernen ikke henger helt med

Kontrastene er store her inne, og store på utsiden der verden flyter videre. Tiden står litt stille for oss, og jeg kjenner jeg er utålmodig. Jeg vil tilbake til livet, gå tur  og se på høsten, lukte på den kjørlige lufta og nyte at jeg faktisk lever. Nyte hvert solskinn og hver regndråpe, se gleden i ansiktet til mine barn som kan gjøre det samme. Jeg tviholder på den drømmen og kjemper videre. Vi skal ha tilbake livet, om det så er det siste jeg gjør!

When nothing goes right..

  • 04.10.2017 - 13:10

...I go left!

Installert på sykehuset, og foreløpig er vi ved godt mot. Flinke folk som lytter og forstår, og det er så befriende! Dagene blir lange, og frøkna er kjei, så senga er god å ha. Væske pågår, og samtaler og legevisitter kommer og går. Det er deilig å legge vekk "sykepleierfrakken" og overlate jobben til noen andre, og bare være mamma.

Frøkna er sterk som en bjørn, og fokuset er bare en vei: fremover!

Resten av "Høstferien" blir på sykehuset

  • 03.10.2017 - 19:25

Da skal vi tilbringer resten av høstferien her, i håp om at flere øyne kan "se" jenta vår, og hjelpe henne. Et team er klart til å ta oss imot, og vi håper dagene kan bidra til mer forståelse, støtte og hjelp. Før hun fikk væskebehandling var hun bare sengeliggende, helt i sin egen verden. Huden var askegrå, tørr og kroppen så uendelig slapp. To uker med væske gav henne mer glød i huden, og kun var ute av sengen litt. Siste uken har hun ikke hatt væske, i påvente av å fortsette med dette på sykehuset isteden. Det trenger hun virkelig nå

Vi håper vi klarer å fylle dagene med positive tanker og drømmer om at neste høstferie...da skal hun få gjøre akkurat det hun har lyst til:-)

 

Du vet ikke hvor sterk du er før...

  • 03.10.2017 - 13:07

Det er ikke alltid like lett å være sterk, både for seg selv og de rundt seg. Men hvilket valg har man? Det går jo ikke å legge seg under dyna og bli der heller, selv om det er det eneste som frister enkelte dager. Jeg gjør som mauren! Bærer ballasten med strake armer over hodet, samtidig som jeg hever blikket og retter øynene fremover. Fremover mot solen, mot håpet og samler alt jeg har av positive tanker: "Dette skal gå bra! Dette skal vi fikse"!

Sammen er vi sterke, sammen kan ingen rokke oss! 

-anette-

Hvor lenge skal jeg klare dette?

  • 02.10.2017 - 21:24

Det kjennes ut som jeg er på vandring utover i havet. Vannet rekker meg stadig høyere oppover...hvor lenge er det igjen før jeg er under vann?

Jeg leter febrilsk etter svar på hva jeg kan gjøre for å redde ungene mine, og meg selv ut av dette sykdoms marerittet. Hver gang jeg ser et lys i tunellen går jeg all inn. Lærer med alt som kan læres, leser alt som kan leses, kjøper inn hauger med kosttilskudd, vann rense maskin, meditasjonsmatter med strøm, massasjebenk, eteriske oljer...lista er lang. Jeg oppsøker leger i inn og utland som alle har sine teorier, men enda mangler vi svar. Jeg klarer ikke gi meg, nekter å gi opp. Det er min største oppgave som mamma og aldri gi opp barna mine, så da kan jeg heller ikke gi opp denne kampen. Men det er også grenser for hvor mye et menneske, og et mammahjerte kan klare å bære. Det føles som om jeg drukner, jeg kaver og kaver for å holde meg over vann. Hvor lenge til skal vi ha det sånn? Når kan jeg igjen se mine vakre barn fulle av energi? Kast ut en redningsvest til meg vær så snill! Jeg trenger det!

-anette-

 

Setter du nok pris på hverdagen?

  • 01.10.2017 - 22:22

I dag stod sola opp til en ny dag, med blanke ark som du kan farge slik du selv vil. Du kan bruke glade farger, tegne dagen med opplevelser, små øyeblikk og gleder. Du kan også ta frem grå fargene, klusse litt på arket og krølle det sammen. Men da har du mistet en dag, en dag du kunne fylle med livets små gleder. 

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Det er lett å ta dette for gitt og la dagene gå forbi uten og omfavne hver og en av de. Like lett er det og ta for gitt at man er frisk, at barna dine er friske. Har man ikke kjent på hvor jævlig det er å se sine egne barn lide og ikke få leve slik de skulle ha gjort , ja da kan man lett overse de små ting. Jeg gjorde også det da begge mine kjære barn var friske. De var aldri syke som små, glade energi fulle barn som skapte så mye liv og glede i heimen. Og ja, jeg skal innrømme at jeg ikke alltid var like flink til å stoppe opp og nyte hvert sekund.

Nå er det høstferie for de fleste i dette landet. Bruk den godt! Legg fra deg mobilen, nettbrettet og fjernkontrollen. Tenn lys og spill brettspill, gå turer og bare hver nær hverandre. Nyt hvert et eneste øyeblikk, hver en uenighet så vel som enigheter. Vår høstferie blir ikke som vi hadde drømt om. Jeg og barna skulle sittet på takterrassen vår i Spania nå, nytt varmen og hørt på påfuglene som bor ved siden av. Isteden er vi her hjemme, og dagene svømmer inni  hverandre. Vi prøver allikevel å finne små gleder, snakke sammen, le, se på bilder og små videosnutter og bare være sammen. 

Nyt hver dag denne uka, hver solstråle, hvert regndrypp, hvert barneskrik og latter. Ta vare på hverandre:)

Sjokoladepudding som reparerer tarmen

  • 01.10.2017 - 19:28

Mat er noe jeg har mye fokus på, i håp om at dette kan bedre formen noe. ME medfører mye smerter, matvare intoleranser, mageproblemer og kvalme. Mye forskning siste år viser at de fleste ME pasienter kan ha lekk tarm, som igjen bidrar til å opprettholde dårlig helse. Første prioritet for å ha en frisk kropp, er å ha en frisk tarm.  Du kan lese mer om lekk tarm herhttps://funksjonellmedisin.no/blogs/mage-tarm-og-fordoyelsesplager/?gclid=CPLW98D2z9YCFR7GsgodVS4Ddg

Gelatin han bidra til å reparere en lekk tarm, så jeg forsøker å snike det inn i så mange matvarer jeg kan. På en søndags kveld er det godt å vispe sammen litt sunn kveldskos

For 6 porsjoner (i små glass) trenger du:

5 dl kokos melk

200 g mørk sjokolade (minimum 70%)

3-4 ss lønnesirup

-smelt alt sammen i en kjele og visp godt

Tilsett 5 ts gelatinpulver og visp godt

Hell i glass og avkjøl ca1 time i kjøleskap

Jeg har tatt ut den tykke delen i kokosmelk boksen og vispet den sammen til kokos krem. Ha på toppen sammen med bær

Jeg bruker gelatinpulver fra Urtegaarden: https://www.urtegaarden.dk/gelatine-oeko

Ha en nydelig søndagskveld:-)

 

 

 

 

Kjære helsevesen: "Har dere glemt barnet mitt?"

  • 01.10.2017 - 13:06

Hvor er dere alle leger, hjelpere i dette rike landet Norge som ønsker å hjelpe oss med å få barnet vårt friskt? Hvor er dere som er genuint opptatt av at alle barn og unge som mister sin ungdomstid i sykdom, skal få livet tilbake? Hvor er dere som tar oss på alvor, som ønsker å finne ut av hvorfor de er så syke? Jeg skal i alle fall fortelle dere en ting: Dette er ikke noe vi finner på! Dette er ikke noe vi ønsker! Vi er fortvilte rådville foreldre som bare ønsker det beste for våre barn. Men hvordan skal vi klare dette alene?

Det er hundrevis av ME syke barn og undgom som i dag ligger hjemme, mer eller mindre lenket til sengen. De er ikke lenger på skolen, de er ikke sammen med venner, mange av de klarer knapt kommunisere med sine egne foreldre. Sykdommen har sine klør rundt dem, holder fast og slipper ikke. De er for syke til å dra til legen, for syke til å komme på møter, fysio og samtaler med andre innenfor de helseinstansene som finnes. Isteden blir de ofte ikke trodd, og barna er de som lider. Jeg vil gå så langt som å påstå at dette til tider er en alvorlig svikt ovenfor våre barn! Det er ikke vi foreldre som bedriver omsorgssvikt, det er helsevesenet som svikter! Foreldre kjenner sine barn best, det er vi som observerer, pleier og støtter 24 timer i døgnet. Vi prøver fortvilet å bringe denne informasjonen videre til de vi skal stole på, det helsevesenet som skal bistå oss og samarbeide med oss. Men her møter vi ofte stor motstand. "Barnet kan da virkelig ikke være så sykt som dere foreldre sier?" Hvordan kan dere mene noe annet, ved å knapt å ha sett disse barna? Kom hjem til oss da, men ikke bare for et lite kvarter. Kom ofte, over tid, så vil dere alle se det vi ser. Disse barna trenger hjelp! De trenger støtte for at deres hverdag er slik som den er, og at andre enn kun foreldrene også vil hjelpe, lytte og forstå..ikke mistro dem.

Disse barna har den samme verdien som andre barn med andre sykdommer, de fortjener den samme hjelpen. Men som pasientgruppe ligger disse skremmende langt nede på rangstigen. Skal vi bli hørt og sett er vi nødt til å gjøre en innsats selv, kjempe med nebb og klør for å få slutt på denne stigmatiseringen! Og det koster. Det koster all den lille energien vi foreldre har igjen. For vi er "leger, sykepleiere, psykologer, fysioterapeuter og  samtale terapeuter" på fulltid. Men vi vil ikke være det! La oss være foreldre, og bare det. Så kan dere som skal gjøre de andre tingene komme på banen. Men det haster. Disse barna har ingen tid å miste!

-anette-

 

Kampenforlivet

Follow Norske blogger

Kontakt meg

kampenforlivet@epost.no

Følg meg

Søk i bloggen

Kategorier

Arkiv

Bloggdesign

Design og koding av KvDesign - www.kvdesign.no
hits