HALLOWEEN IS CANCELLED!

  • 31.10.2017 - 18:14

Akkurat n er det sikkert flere hpefulle barn i skremmende kostymer ute p jakt etter godteri. Det er dessverre ikke noe godteri f her hos oss, ingen lykter som lyser p trappa, eller en glad mamma med kostyme som pner dra og deler ut godsaker til alle som banker p. Her er lysene slokket, dra lst og til og med dekket til med sppelsekker s ingen skal se at vi faktisk er hjemme. Beklager, men i r orker jeg rett og slett ikke...

Det kan kanskje virke smlig av meg, men for hver gang noen banker p dra blir jeg pmint hva vi en gang hadde. Friske barn som var ute koste seg denne dagen. Vi hadde ofte Halloween fest hjemme, jeg bakte skumle cupcakes og ungene samlet seg her bde fr og etter "trick or treat". N m jeg vkte dra s ingen banker p, s ingen brker s mye at lydene blir for slitsomme for jenta mi. Jeg orker ikke pne dra stille hver gang det banker p, roe ned hunder som bjeffer og sjekke formen til jenta mi etter hver gang. Alle ekstra lyder og brk gjr henne vrre. S beklager alle barn. Her er Halloween avlyst, men vi hper komme sterkere tilbake en annen gang!

Looking into my future

  • 29.10.2017 - 19:42

Tenk om jeg kunne se inn i fremtiden, ville den vre s lys som jeg hper s inderlig? P dager der tankene svirrer er det godt g hit, sitte p tankesteinen og se utover himmelen. Fremtiden er noe jeg prver tenke lite p, ta en dag av gangen er mer en nok det meste av tiden. Jeg klarer allikevel ikke la det ligge helt, for det er ingenting jeg nsker mer en en lys fremtid for mine kjre barn. For hver dag som gr uten at de blir bedre, stikker det i hjertet mitt. Jeg bekymrer meg mye for hvordan veien deres blir, hvordan de skal f en god fremtid og at denne sykdommen kan slippe det sterke favntaket den har rundt dem. Lyspunket i det hele er at de er s sterke og full av ressurser, som gir dem en god prognose p at de en dag blir bedre. Vi jobber etter trappemodellen om dagen, der vi finner ett steg i riktig retning for begge barna og prver holde dem der. Vi er tolmodige p det trinnet de str p, venter til de er stabile der fr vi hjelper de opp ett trinn til. Mlet er heller vre stabil lenger p ett trinn, enn mtte g ned igjen ett trinn. Vi hper dette kan gi en mestringsflelse og etterhvert gir de muligheten til sakte komme seg fremover mot en bedre hverdag. Babysteps, babysteps...

Disse tre vakre pelsdottene er en viktig brikke p veien. De vrer rundt ungene, legger seg inntil p drlige dager og gir dem masse latter og kjrlighet hver eneste dag. Det er s mye medisin i disse tre, og de elsker lufteturer like mye som meg.

Hper sndagen var fin for dere alle:-)

Jeg er p forsiden av avisen i dag!

  • 26.10.2017 - 15:25

I dag er vr historie p forsiden av avisen, Romerikes Blad. Den gjenspeiler godt hvordan vi har det, og knyttes opp mot den siste forskningen som vi i disse dager venter svar p, virkningen av cellegift behandling med Rituximab. Ingenting skal vre uprvd i den kampen vi str i, s resultatet av denne forskningen kan vre avgjrende for mange ME syke som ikke nsker annet enn f livet tilbake.

Les gjerne innlegget, jeg er glad min stemme kan vre med bidra til en kt forstelse rundt denne sykdommen:-)

https://www.rb.no/nyheter/helse/sykdom/datteren-har-ligget-til-sengs-i-ett-ar-mens-sonnen-kan-sove-30-timer-i-strekk-selv-har-anette-hatt-me-i-12-ar/s/5-43-622267?access=granted

Kok kraft for helsa

  • 24.10.2017 - 18:00

I gamledager ble mat laget p en helt annen mte enn i dag. Hadde man egne dyr, brukte man hele dyret til mat og kokte kraft p beina. Korn ble tatt direkte fra naturen, og ikke malt og bleket slik mye av melet vi finner i butikken i dag. Ser man bakover i tid og leter etter statistikk p ME, Fibromyalgi, allergi og astma var tallene mye lavere enn det vi ser i dag. At maten har mye skyld i dette er jeg ikke i tvil om, og mye av det vi finner i butikkhyllene i dag er strippet for nring, varmebehandlet s de gode tarmbakteriene vi trenger er borte. Uten gode tarmbakterier vil tarmhelsen og immunforsvaret vrt bli svekket. Les mer om dette:

https://soma.no/taler-vanlig-mat/

Det kan virke som en stor jobb og ta tak i sin egen kost,  forst at mye av det vi spiser gjr oss syke. Mitt tips er starte med koke kraft. Hell kraften i poser og isterningsbrett og tilsett i det meste av maten du lager. Bytt ut vannet i sauser og supper med kraft, tilsett kraft i gryter, gryteretter, stekt kjttdeig eller drikk den slik den er. Kjp inn kologisk kylling fra Stangekylling, Hovelsrud e.l og helstek den i ovnen til middag. Ta vare p skrog og bein, putt i en kjele med kaldt vann og litt eplecidereddik, kok opp og la trekke i 6 timer. Les mer om kraftkoking her:

http://www.paleo.no/hvordan-koke-kraft/

Dette var middagen vr p lrdag, helstekt landkylling med kl, lk og gulrot,enkelmat som gjr seg selv i ovnen. Jeg kokte kraft p skroget i etterkant, og p sndag hadde jeg 2 liter gelatinrik kraft som ble til en nydelig potetsuppe

Hper dere ble motivert til koke kraft:-)

Virkeligheten slo meg i fjeset

  • 24.10.2017 - 13:09

For litt over en uke siden l jeg p stranden i Spania, lyttet til lydbker, gikk turer og var alene med mine egne tanker. Jeg hentet frem nye krefter og positivitet denne uken, tok den med hjem...s varte den kun i to dager. Vret i dette landet er veldig vanskelig takle p toppen av drlig form. I Spania var temperaturen jevn og varm, kroppen verket ikke s mye da. Dagene er lyse og himmelen er bl, sola gir meg energi og den bl himmelen gir meg en glede og letthet. Her hjemme henger skyene over taket, regnet faller og kulden stikker i kroppen. Det er s vanskelig finne positivitet nr man er hjemme hele dagen, ikke klarer g ut for kulden river og sliter i kroppen, skyene og mangel p sol gjr meg s tung. Jeg prvde s hardt holde flelsen jeg hadde ved like nr jeg kom hjem, men den forsvant. Mest av alt vil jeg bare ta med meg familien min rmme tilbake, selv om det ikke lar seg gjre akkurat n. 

Virkeligheten er tff og brutal, og jeg kan ikke tillate meg virkelig kjenne p den, da raser jeg. Jeg leter febrilsk etter lysglimt, og noe positivt gjre hver dag. "Jeg liker ogs ligge p sofaen, s deilig slappe av under et teppe"...Denne setningen hrer jeg ofte, innekos i hst tiden. Jeg er mkk lei av sofa, tepper og ligge rett ut. For dette er det mine dager handler om, og jeg skal love deg det er ikke noe kos med det i det hele tatt. 

I dag har jeg allerede gjort veldig mye. Jeg har ryddet p kjkkenet som ser ut som en slagmark, brettet klr og ryddet hele soverommet. Jeg har lpt 5 km p mlla, laget lunch og forberedt middag... i alle fall i hodet. I virkeligheten sitter jeg i sofaen, fremdeles i pysjen. Kjkkenet ser helt grusomt ut, og mlla er klar for bli trket stv av. Jenta mi er vken n, i.v vske er satt i gang, og jeg prver finne mat som hun klarer f ned til frokost. Kanskje jeg kommer meg i dusjen etter det, kanskje jeg klarer ta med hundene p en liten gtur. Hper sola kommer s jeg kan hente inn igjen noen av de gode tankene fra Spania. Og jeg skal drmme om en Sangria i sola:-))

Sukkerfrie Marsipankuler

  • 22.10.2017 - 14:37

Disse marsipan kulene er enkle og lage, smaker av jul og er sukkerfrie

Hjemmelaget marsipan:

150 g mandelmel

40g Tagatesse eller kokossukker

5 ss sukrinmelis

2 eggehviter

4 dr mandelessens

-Bland alt i en bolle og spe p med mandelmel til passe fast deig

-sett deigen i fryseren i 10-15 miutter

-Rull kuler og sett tilbake i fryseren i 5 minutter

-smelt ca 100 g 86% sjokolade i mikro eller vannbad og avkjl til 31-32 garder

-dypp kulene i sjokoladen og sett kaldt.

Oppbevares i boks i kjleskap

Jeg fikk 25 kuler av denne oppskriften, og de ble borte samme dag:-) I dag er det en gr regnvrsdag her, s tenkte jeg skulle bruke noe av dagen til lage fler.

Ha en fin sndag det ute:-)

"I am losing my mind, but i can`t!"

  • 21.10.2017 - 18:52

Jeg prver s hardt, hver dag p holde hodet oppe, ikke miste motet, fortsette kjempe. Jeg leter etter hver minste positive ting hver eneste dag, og bygger hpet rundt det. Noen dager kjennes det ut som jeg krabber i gjrme, ikke kommer fremover, men sklir tilbake. Livet er ikke for pyser, i alle fall ikke dette livet. P dager som dette blir jeg lett irritert over smting, srlig andres klager over noe som faktisk ikke betyr noe. Unger som vkner tidlig i helgene, foreldre som "aldri" har barnevakt, aldri alenetid. Foreldre som klager over hverdags stress, barnebursdager og kjring hit og dit. Jeg fr lyst skrike! "Slutt og klag og nyt! Jeg er ikke rasjonell nr jeg tenker slik, for for disse menneskene er det den hverdagen de lever i, de skal ogs f lov klage. Det er bare det at jeg noen gang fler at de ikke vet hvor heldige de er eller setter pris p det de faktisk har.  

A woman standing in the deep waters with her head above the surface.

Dagene svmmer inn i hverandre, det er ikke lenger forskjell p fredag eller onsdag. Dagene er like, men jeg prver fylle de med gode ting slik at de allikevel har en mening. Dager der formen til ungene mine er s drlig at de bare ligger i senga er de vrste. Det er s vanskelig finne glede da, finne positivitet i dagen. Da  kjennes det det ut som jeg synker, drukner i sorg og vonde flelser. P slike dager kjennes det ut som jeg mister forstanden, jeg gr rundt meg selv og ikke klarer  finne fotfeste. Det er s sykt vondt, og deler av meg vil bare gi opp. Men jeg kan aldri det, jeg m hente meg inn igjen og kjempe videre. Ta p meg "supermamma" kappen og vise en styrke jeg egentlig ikke har. Det er tft st stdig nr det stormer som verst, det er vanskelig ikke falle. Kjrligheten til livet og barna mine holder meg oppe, det gir meg uante krefter til fortsette. Fortsette s lenge jeg m...

Karamel Fudge uten sukker

  • 21.10.2017 - 15:08

I gr laget vi karamell fudge som har sttt i kjleskapet i natt. De var nydelige til kaffekoppen i dag tidlig.

Karamel Fudge

80 g sukrin gold

25 g fibersirup gold

20 g smr

1/2 ts salt

4 dl flte

-Bland alt i en kjele og la smkoke p middels varme i 40-45 minutter. Test om karamellen er ferdig ved dryppe en drpe ned i et glass kaldt vann. Hvis drpen stivner til en kule er den ferdig, hvis ikke koker du litt til.

-Hell alt i en form kledd med bakepapir, Blandingen skal vre ca 1/2-1 cm hy 

-Avkjl i kjleskap i minimum 2 timer. Del opp i biter, og oppbevar i tett boks i kjleskap.

I dag lager vi marsipan. Formen er ikke helt p topp i dag, men vi prver avlede slitenhet og kroppsverk med noe positivt for en liten stund:-)

Ha en nydelig lrdag:-)

En god dag og Snickers kuler

  • 20.10.2017 - 23:17

Etter innleggelse av Piccline og en hel dag p sykehuset i gr, er formen overraskende bra hos Viktoria. Dette er et mnster som begynner bli rimelig tydelig n, vske i.v i flere dager gir bedre form. I dag har hun faktisk vrt nede i stua nesten hele dagen, kun en times hvile i senga midt p dagen. Vi har lett p nett og funnet mange oppskrifter p julegodteri, og vi har til og med laget bde Snickers kuler og karamell fudge. Viktoria har gjort det meste selv,mens i.v stativet stod p kjkkenbenken. Den ble satt p sent av hjemmesykehus i dag, men det var ingen hinder for frkna. Siden vi spiser mest mulig sukkerfritt, og pser p med gode fettstoffer, var disse oppskriftene var helt perfekte, og de ble veldig gode. Deler Fudge oppskrift imorgen.

SNICKERS KULER:

120 g Fiber sirup gold

4 ss sukrin gold

1/2 ts salt

100 g peanttmel

150 g mrk sjokolade, minimum 80%

Hakket peantter

-Bland sirup, salt og sukrinsukker i en kjele,smelt sammen p svak varme

-bland inn peanttmel til en deig og avkjl 

-rull s kuler og dypp i smeltet sjokolade, dryss over hakkede peantter. Avkjl og oppbevar i tett boks i kjleskapet

N kryper frkna mi til sengs, med massevis av mestringsflelse etter dagen. Mamman smiler ogs ekstra n, og tar et glass rdvin fr senga venter.

vre Mamma til kronisk syke barn

  • 20.10.2017 - 13:07

vre mamma er det mest fantastiske jobben i verden. vre mamma til kronisk syke barn er definitivt den tffeste og mest srbare jobben jeg noen gang har sttt ovenfor. "Du er s sterk!" Dette hrer jeg ofte om dagen, men nei, jeg er ikke sterk. Jeg er ingen superhelt, jeg har ingen kappe og gjemme meg bak. Jeg er bare en mamma, og du ville sikkert selv gjort alt som stod i din makt for ditt barn. Du har ingen andre valg, det er bare dykke i det gjre det. Noe av det mest srbare i dette, er at jeg har hatt to friske glade barn, helt til de ble 13 og 14 r gamle. Da snudde livet til de begge, til et liv med mye smerte, slitenhet, isolasjon og fravr fra alt de hadde. Noen dager er tffere enn andre, g forbi bilder av to smilende barn som lever livet, er nok til at jeg detter i kjelleren. Lser meg inne p badet og hylgrter, fordmmer livet og sykdom. For bare en liten stund kan jeg tillate meg selv falle ned, s m jeg klatre opp igjen, trke trene og ta fatt p det jeg har. De er to fantastiske unger, nr vi snakker om vre sterke, s er det de som tar seg av det. Uansett hvor tffe dager de har, snakker de sjelden om sorgen, de faller sjelden sammen. De fokuserer fremover, p bli friske. Slik hjelper de ogs meg til ikke miste fokus. 

Jeg er sliten, rdvill og frustrert. Sliten fordi jeg sitter sent oppe og leser alt jeg kommer over av forskning, leser blogger og nettgrupper om ME og behandlingsformer. Rdvill fordi jeg ikke finner noen konkrete svar, bare synsing. Frustrert fordi jeg ikke har mer tid miste, jeg vil hjelpe ungene mine N!. Samtidig er jeg stolt, glad og ydmyk. Stolt fordi disse to flotte menneskene er mine barn, og de kommer til bli to utrolig sterke reflekterte voksne. Glad fordi jeg tross sykdom er heldig, jeg har mine barn hos meg. Ydmyk fordi de aldri gir opp, de kjemper og fokuserer p livet slik det er, og slik det skal bli nr de blir helt friske. 

To glade barn p ferie i Frankrike, fr sykdommen kom p besk

Mammajobben er fremdeles den beste jobben jeg kan ha. Det er ogs den jobben som tvinger meg til jobbe med meg, bli sterkere, fokusere annerledes og tenke positivt p fremtiden:-) Jeg heier p alle de fantastiske foreldrene der ute som kjemper for sine barn! Dere gjr en fantastisk jobb:-)

Ny dag p sykehuset

  • 19.10.2017 - 09:45

Her har vi vrt siden halv ni i dag, og mye av dagen blir vi nok her. Viktoria skal f lagt inn en Picc Line, som lettere skal gi henne vske rett i blodet, da hun n ser ut som en nlpute etter alle stikk for legge veneflon. En Picc Line er et kateter som legges inn i en strre blodre i overarmen og kan ligge der i lengre tid, inntil ett r. Hun hadde en opptur i formen etter hun startet med vske, men har hatt noen dager med nedtur igjen n. Mye grunnet at hun ikke har ftt vske s ofte som hun trenger. Det vil forhpentlig bli mer enkelt for henne ha et kateter i overarmen, isteden for en veneflon som stadig m byttes, intravens pumpe som piper til stadighet for at flowen er for drlig. Det viser litt hvor sterk vilje snuppa mi har, for hennes ord om dette var: "Jeg kan jo ikke ha veneflon p hndbaken, da fr jeg jo ikke p meg hansker nr jeg skal st p slalom i vinter"! Og det mlet skal vi jammen klare!

IF YOU CAN DREAM IT, YOU CAN DO IT!

 

Juleforberedelser fra senga

  • 18.10.2017 - 17:54

En dag p kjpesenter p leting etter julegaver er s si umulig for meg med denne formen. Klarer jeg noen timer der, er jeg delagt i dagesvis. Jeg var s glad i julen fr. Jeg bakte, laget julegodt og brukte mye tid p gave innkjp. Vi hadde ofte store familieselskap hjemme, og jeg elsket det. Dette er et stort savn, og julen er ikke en familietid lenger slik det var, der vi alle mttes og vi reiste rundt p julebesk. De to siste rene har vi vrt alene i huset vrt i Spania, men reisen dit er dessverre for slitsom for min datter akkurat n. 

Fra julen 2009, rett fr jeg ble veldig syk.

Jeg prver fremdeles forberede julen s godt jeg kan, og jeg m starte tidlig, ta litt og litt. Jeg leter p nett etter gaver, finner enkle oppskrifter p julegodt jeg kan lage, og planlegger ting s enkelt som mulig med s mye julend jeg fr til. En av mine favoritt nettbutikker er en butikk med sm gaver til de som har alt, foreldre, besteforeldre, tanter, onkler og venner. Du kan klikke deg inn p den og se: https://www.gledesgaver.no

Jeg bruker hver dag til finne glede i de sm ting. I dag er gleden s smtt begynne forberede julen, for jul skal det bli p et vis uansett:-)

Jeg grt av denne gaven

  • 18.10.2017 - 10:42

Noe av det tffeste ved se barna dine syke, er alt de gr glipp av. Det knuser mammahjertet mitt hver dag jeg ser vennene deres leve livet slik mine barn ogs skulle gjort. I hstferien reiste klassen til min datter p tur til Polen, mens hun og jeg bodde p sykehuset. Flere venner sendte henne bilder fra turen, slik at hun fikk oppleve noe av det de gjorde. I gr kveld stod det en pakke p dren, fra en venninne som hadde kjpt gave til henne fra turen.

Nr man blir syk, blir man ogs isolert vekk fra venner, skole og alt man elsket gjre i livet. Dette er min store sorg se p, jeg var tross alt voksen nr jeg ble syk. Man mister venner p denne ferden, og jeg forstr det godt. Vi blir bedt i selskap og bursdager men vi kommer jo aldri. Det betyr ikke at  vi ikke nsker og bli bedt, da er vi i alle fall ikke glemt. Man finner fort ut hvem de ekte vennene dine er, de som fremdeles ikke gir deg opp. Derfor varmer det ekstra i et mammahjerte, nr du ser at jenta di ikke er glemt. Det kom noen trer, fordi jeg er glad hun tenkes p og savnes, og fordi det er s srt at livet er snn det er akkurat n..

Gr ikke kropp og hode som hnd i hanske?

  • 17.10.2017 - 20:36

bevege seg utp diskusjonen om ME er en psykisk, fysisk sykdom eller en kombinasjon ev disse fles litt som g p tynn is. Enten holder du deg ovenp, eller s faller du gjennom. Jeg skrev et innlegg om dette tidligere, men valgte slette det da noen kommentarer gikk direkte p at mene ME var noe annet enn fysisk, var direkte omsorgssvikt mot mine barn. Jeg har aldri ment noe annet enn at ME er en fysisk sykdom, men jeg mener den er kompleks og sammensatt, akkurat slik kroppen vr er. Med dette prver jeg se alle elementer i vr kropp sammen, for bli s frisk som overhode mulig. Siden vi i dag fremdeles ikke har klare svar p rsaken til sykdommen, har vi heller ingen medisin vi vet fungerer. Jeg velger derfor fokusere p det jeg kan mens vi venter p svar, nemlig styrke og endre min psyke s godt det lar seg gjre,samt styrke kroppen via mat. Er ikke kropp og hjerne noe som gr hnd i hanske for en optimal helse? 

Ingen har i mine yne skyld i sin sykdom, uansett hvilken sykdom det er, men jeg tror allikevel vi kan gjre mye selv ogs, ved fokusere p alt vi selv kan bidra med for helsen. Siste rs forskning viser at kronisk sykdom kan komme av ubalanser i tarmen, og at mye av maten vi spiser kan opprettholde en syk kropp som er i ubalanse.

Du kan lese mer om dette her: https://funksjonellmedisin.no/forskere-finner-link-mellom-og-ubalanser-tarmen/

Det med kost er en stor jobb, men ikke umulig hvis man tar litt endringer av gangen. Her i huset har vi byttet ut all gluten med glutenfritt og surdeig, melk med upasteurisert melk, kokosmelk og mandelmelk, margarin er byttet ut med ekte smr, salt med Himalaya salt, og all prosessert ferdigmat med rent kologisk kjtt og grnt. Jeg koker kraft p bein, og blander det inn  i det meste av mat jeg lager. I starten syns jeg det var et pes, men n lager jeg store porsjoner de gangene jeg lager mat, fryser ned og har til dager jeg ikke orker lage noe. 

Mat som medisin, positive tankesett for psyken, styrke av bde kropp og sinn er noe jeg tror p i veien mot en friskere kropp. Veien er bde lang og bratt, men jeg begir meg ut p den i hpet:-)

 

Du ser jo s frisk ut!

  • 16.10.2017 - 21:06

Kan du prve forestille deg at du har en kraftig influensa der hele kroppen verker, det brenner i huden nr du tar p deg klr. Kroppen fles lammet, bena vil ikke helt holde deg oppe. Du er svimmel og hodet suser, det fles som du gr med en trang hjelm. ynene svir s mye at det er et slit holde de oppe, tankene str stille for hodet kjennes ut som det er satt p pause. Men du kan ikke hvile, ikke legge deg nedp. For gjr du det klarer du ikke komme deg opp igjen. Barnet ditt er enda sykere enn deg, og det er du som m pleie henne, hele dagen. Du fr ingen pause, for denne "influensaen" gr ikke over. Den er der hver dag, hele uka, hver uke, hver mned. Du starter dagen med dra deg opp trappa til ditt syke barn, hjelpe henne til vkne. Massere vonde deler av hennes kropp mens din egen verker som du skulle ha ftt juling. Du kan ikke gi deg, for det er barnet ditt det gjelder, hun er syk, og du er det viktigste hun har. Du kobler til intravens vske, drar deg ned trappa igjen og prver lage mat som ikke gjr henne kvalm, som hun orker tygge, og som er nrings tett nok. Slik gr det meste av dagen, og innimellom forsker du gjre noe meningsfylt med henne. Noe som ikke er slitsomt, ikke krever mye lys eller lyd, og som er gjennomfrbart. Dette er hverdagen, dette er livet vrt, hver dag. Sndag, onsdag, fredag...det spiller ingen rolle. Dagene svmmer inn i hverandre. Noen f ganger orker jeg g ut av huset, men da kun hvis noen er hjemme og gjr samme jobben med min datter. Det blir alltid min mann, som igjen vil si at vi veldig sjeldent kan gjre noe sammen. En liten tur ut, en kaffe med en venninne eller en sammenkomst krever ukesvis planlegging. Jeg kan ikke gjre noe annet enn hvile i dagevis i forkant, det samme gjelder dagene etter. Det koster alt av energi og klare det, og da nsker jeg og fle meg fin! Sminke meg, ta p noen fine klr. Bakdelen da er jo at alle syns du ser s frisk ut. Men skal jeg komme som jeg er? Pysj, fett hr, svarte ringer under ynene og blek? Jeg nsker ikke det, nsker ikke noen sympati blikk for hvor sliten jeg ser ut. Jeg vil fle meg normal, om s bare for noen timer. Det vraket som kommer hjem, sover i dagesvis etterp er det kun mine hjemme som ser. Sykdom har mange ansikter, og mange er ikke lette og se. Jeg vet at usynlig sykdom er vanskelig forst og vanskelig se for de som ikke selv lever med det. Vi som lever med det fler ofte vi m overbevise leger om hvor syke vi er, da nsker vi heller ikke overbevise de rundt oss om det, men det betyr ikke at sykdommen ikke er der, for det er den i aller hyeste grad:):

 

Skal, skal ikke? Journalist p dra...

  • 16.10.2017 - 15:15

Det kriges i media om dagen rundt ME, hva rsakene er, hvilken behandling som virker og hva man skal tro om denne sykdommen. For oss som lever med det, er hverdagen viktigst. Hvordan f dagen til bli best mulig, men ogs f de rundt til forst. Jeg ble oppringt av en journalist siden vi er en familie p fire, der tre har ME. Etter og ha gtt noen runder med med selv og de hjemme gikk vi med p et intervju, for fortelle vr historie. Jeg gjr ikke dette for f hverken sympati  eller oppmerksomhet rundt meg og mine, men for belyse et viktig tema og f fokus p hvordan det faktisk er leve med dette. Noen ganger kunne jeg nske vr kjre helseminister kunne g i mine sko en uke, virkelig f kjenne p det. Kanskje det da  hadde blitt en endring i forstelsen og behandling ME pasienter fr i Norge? Vi blir en usynlig pasientgruppe, og det gjr situasjonen vr enda verre. Jeg prver bidra ved bruke min stemme, klart og tydelig. Se oss, forst oss og finn en lsning p denne sykdommen som delegger s alt for mange liv

Hverdagen, intravenst og hp

  • 15.10.2017 - 22:32

Hjemme igjen hos mine, og det var fantastisk klemme dem igjen. Hverdagen startet brtt, med besk av hjemmesykehus som kom med ny vske og intravens pumpe i dag. Jeg har tilbrakt mye av dagen i sengen med frkna, som kviknet litt til utover ettermiddagen. Vi hadde ftt Shakra armbnd  i posten mens jeg var borte, som mtte p. Man drypper eteriske oljer p kulene s man har en nydelig spa lukt p hnden gjennom dagen. Vi bruker Bergamot olje som visstnok brukes i eterisk olje terapi for personer med utmattelse, ME og stress. Den kan lse opp negative flelser, gi energi og redusere stress. Jeg bruker den ogs i luft fukter for en frisk duft p soverommet. Siden jenta mi bruker det meste av dgnet sitt der, forsker jeg ha det s luftig og lett det inne som mulig. 

Denne teksten er min datters motto. S det er ikke uten grunn at hennes ene Shakra armbnd har piler. Senga venter, hper p en god dag i morgen..

 

Livet kommer ikke i retur!

  • 15.10.2017 - 13:12

En vanlig ukedag for en vanlig frisk 15 ring innebrer mye av bde fysiske og psykiske utfordringer. St opp tidlig, sminke seg, velge ut dagens skoleantrekk. Vre en hel dag p skolen med 5-6 timers undervisning. Innimellom dette skal de vre sosiale, vre med venner, og etter skolen drar de kanskje p kjpesenter, trening, gjr lekser eller er sammen med en kjreste. Alt dette skulle min 15 r gamle datter ogs gjort, men hennes dag er helt annerledes. Hennes fysiske utfordring i lpet av en dag er g fra senga til badet, eller ned trappa og til stua. spise er fysisk slitsomt, og snakke er totalt utmattende. ta en dusj er  like utfordrende som en milelang lpetur etterfulgt av styrketrening. Hennes psykiske utfordringer bestr ikke av drama mellom venner, en slitsom kjreste eller en krangel med noen. De bestr av holde motet oppe, ikke falle sammen nr dette er det du klarer akkurat n. Det bestr av ikke miste hpet av en dag bli frisk igjen. Det bestr av klare holde hodet oppe, selv om for hver eneste dag som gr, s mister hun en dag av sin ungdomstid. Den kommer aldri igjen. Det er helt utrolig se p at noen som har det snn, fremdeles er den sterkeste personen jeg vet om. Hun har en egen evne til mobilisere krefter jeg ikke viste fantes, hun klamrer seg til hpet, og er fast bestemt p bli frisk. Det skremmer meg at livet der ute for den vanlige ungdommen ogs er veldig tft, men p en annen mte. Kroppsfokus, fokus p utseende, klr, sminke, higen etter vre populr. Jeg kunne s nske at dette fokuset ikke fantes. At fokuset var p glede seg over andre ting i livet, som hvor heldige de er de som lever og er friske. At alle behandler hverandre p en mte s ingen fler seg utenfor, at alle er bra nok p sin mte. Det er noen ganger slik at vi ikke setter nok pris p det vi har fr det er borte. Tenk s mye som kunne vrt bevart hvis vi bare s det, holdt fast i det og omfavnet det. Livet er bare en gang, det er her og n. Det kommer ikke i retur.

Hvorfor behandles vi annerledes?

  • 14.10.2017 - 16:46

Jeg klarer aldri helt og forst tanken til flere instanser i helsevesenet ang ME og deres tanker rundt det leve med denne sykdommen. Frste gang min datter viste tegn til sykdom hadde hun ikke i nrheten av alle plagene hun har i dag, eller var i nrheten av s syk som hun er n. Men hun ble tatt p alvor. MR av hodet, Rntgen av lunger og skjelett, blodprver og nevrologiske underskelser. Legene tenkte blodkreft, hjerne svulst, diabetes...Heldigvis var det ingen av disse sykdommene hun hadde. S fort en tenkt ME diagnose ble satt, fikk vi et klapp p skuldra og "du blir nok bra". Hvordan?, tenkte jeg. Hva gjr vi n? Overlatt til oss selv, med et barn som ble sykere og sykere. Til slutt s syk at hun i flere mneder kun fikk i seg 2-300 ml vske i dgnet. Jeg lurer p hvordan leger hadde mtt henne, hvis jeg hadde bret henne inn p akutten i den tilstanden hun da var i, uten at det l noen diagnose eller journal p hennes tilstand til grunn. Jeg undrer meg hva slags tiltak de da hadde satt i gang? Jeg vet at barn som ikke har drukket p noen dager p grunn av fjerning av mandlene, ofte legges inn med vske behandling. Jeg ba om legeunderskelse flere ganger, ringte og snakket med leger og prvde forklare at hun er kritisk syk, ekstremt dehydrert. Jeg ble ikke hrt, akkurat som at har du "bare" ME er du ikke s syk. Det samme problemet mter vi nr vi forsker f hjelp i hjemmet. Jeg er selv 90% ufr, og tar meg av to syke barn. Det er ikke s mye som en hjemmehjelp og drar over gulvene hos oss. Siden min mann er frisk skal han klare sin jobb, hjelpe til med syk kone, to syke barn og ta alt husarbeid alene. Det er jo bare et sprsml hvor lenge det gr. Hva skjer da? Med to knekjrte foreldre og to syke barn?

Flere familier med barn som har andre sykdommer fr heldigvis mye hjelp og sttte bde i hjemmet, oppflging og en plan. Dette foreligger ikke alltid for ME pasienter. Hvorfor er det slik? Uansett hva du lider av, er det behovet du har for hjelp som burde ligge til grunn, ikke hvilken sykdom du har. Vi er alle like mye verdt, og har alle like mye rett p hjelp. Hvorfor forskjellene fremdeles er s store undrer jeg p.

 

 

Jeg er stolt av meg selv!

  • 14.10.2017 - 11:30

At jeg sier det hyt sitter langt inne. Jeg jobber s hardt med meg selv for tiden, snur og vender p tankemnstre, utfordrer meg selv og pusher grenser. De som kjenner meg vet at jeg ikke klarer s godt vre alene. Jeg har vrt avhengig av ha mine nrmeste rundt meg, alenetid var lik ensomhets tid, sm angst og magevondt kom med en gang. Ved ikke utfordre meg p det,vil jeg ikke vre sterk nok til takle det jeg str i. Jeg kan aldri fullfre en tanke, eller tenke godt gjennom mine handlinger og mnstre i hverdagen, det er ikke rom for det. Derfor har jeg vel ogs blitt sittende fast i en ond sirkel. Disse dagene i Spania har jeg testet meg selv p omrder jeg aldri fr trodde jeg klarte. Jeg har bodd alene i huset vrt her, vrt alene p stranda, gtt turer alene og til og med spist p restaurant alene. Ved tenke kun p det positive, ikke la mrke tanker f slippe til har jeg mestret det,og elsket det! Tankene har ftt surre i hodet og funnet bedre plass, og gamle tankemnstre jobbes vekk. Jeg er ekstremt sjenert, men p gturen min i dag hilste jeg p alle. Klappet en eldre joggende (!) dame p skuldra og gav henne tommel opp, smilte til alle jeg passerte, sang litt for meg selv og elsket hvert minutt. 

Jeg samler energi til hverdagen som kommer allerede i morgen. Jeg drar hjem med en stor ryggsekk full av selvtillit, mestringsflelse og glede, som jeg skal bruke godt sammen med mine hjemme

Jeg tar og gir tilbake

  • 13.10.2017 - 18:16

Jeg har vrt ute og tatt til meg alt jeg kan av naturen, lukten av vinden fra havet, blomstene som pryder langs kysten, sola som varmer og menneskene som smiler. Jeg tar alt til meg og kjenner p gleden av livet og energien jeg fr her. Jeg tar, og gir tilbake til dere! Jeg vet hvor tft livet er for mange av dere, hper bildene kan gi dere hp og glede. Kanskje er vi her alle sammen en dag-) ha en nydelig fredag 🌺

 

Jeg mister meg selv

  • 13.10.2017 - 12:42

Det er rart tenke tilbake p den "gamle" meg som var full av energi og overskudd. Jeg ser p gamle bilder, og ser en annen meg. Blikket er klarere, og jeg husker gnisten jeg hadde for alt rundt meg. Jeg har brukt mange r p kjempe tilbake den jeg var. De siste rene har inneholdt mye sorg over tapet p den personen jeg husker, den jeg tenkte jeg ville tilbake til. Fokuset jeg hadde p hvorfor jeg ville tilbake til den personen var ensporet. Den personen var frisk! Det betyr ikke at den personen var en god utgave av meg. Fr hadde jeg alltid mange baller i lufta samtidig, jeg var ikke flink til sette pris p alle de sm tingene som for friske personer er en selvflge. Jeg trente mye, og flte at nr vekten var der jeg ville ha den, jo da var jeg lykkeligere. Nr jeg hadde klart lage tre retters middag og skrubbet huset klart til gjester, ja da hadde jeg lyktes. Nr jeg i dag ser p det, litt utenfra og inn, ser jeg at det ikke stemte. Jeg higet hele tiden etter noe mer, noe bedre og ble ikke lykkeligere av den grunn. Sykdommen har tvunget meg ut av det mnsteret. Ved tillate meg selv srge over den personen som var, ser jeg at det er ikke den personen jeg vil tilbake til. Ja, jeg vil tilbake til vre frisk, men jeg vil vre en bedre utgave av meg.

Denne gamle utgaven av meg hadde allikevel de viktigste tingene. Omsorg for mine, og min flelsesmessige styrke var der. Jeg mistet meg selv nr sykdommen kom, og mistet enda en del av meg nr mine barn ble syke. Jeg ville vre den perfekte mamma, den som alltid var der og gav alt av omsorg og kjrlighet til mine barn. Nr de allikevel ble syke flte jeg at jeg hadde feilet. Alt jeg gav var ikke godt nok. N vet jeg at jeg ikke kunne styre om de ble syke eller ikke, og jeg vet at jeg ikke feilet s mye som jeg trodde. akseptere sykdom er ikke det samme som svakhet, det gav meg en vekker p revurdere livet mitt. Jeg forsker sette meg overkommelige ml, og ser ting p en annen mte. Jeg reflekterer over at slik det er n er ok, jeg er bra nok selv om jeg ikke klarer jobbe 100%. Jeg blir mentalt sterkere, og prver gjennvinne kontrollen over meg selv. En bedre utgave av meg er p vei!

Han giftet seg ikke med dette!

  • 12.10.2017 - 17:45

Min mann giftet seg ikke med en kronisk syk jente. Men det var det han endte opp med etter 10 r sammen med en frisk meg. Dette temaet er mt og vanskelig, noe jeg har ftt tilbakemelding p fra flere i samme situasjon siden jeg skrev om dette for noen dager siden. Det er tft leve med kronisk sykdom, men like tft leve sammen med noen som har det. Livet ble ikke slik man hadde tenkt for noen av oss. Mange endrer personlighet, gr inn i en depresjon og man kjenner plutselig ikke igjen den man lever sammen med. Mange gr fra hverandre, og det er veldig forstelig. Det er for meg vondt hre om de som fler seg forlatt av sine ektefeller, da ingen kan noe for at sykdom rammer en. Det er ikke et nederlag ske hjelp tidlig, parterapi og egen terapi kan snu mange vanskelige tanker og lre at man kan ha et godt liv selv om ting ikke ble slik du hadde trodd. Jeg har ofte drlig samvittighet for at min mann til stadighet m gi avkall p ting vi tidligere gjorde sammen. Han nsker ofte ikke dra i selskap eller p tur uten meg, og blir heller hjemme. Mye av vr redning har vrt par terapi, og f hjelp til se hverandre p en ny mte. Fr ble jeg sur og sjalu hvis han dro ut p ting uten meg. Ikke fordi jeg ikke unnet han det, men fordi jeg selv ogs ville dra, men kroppen sa nei. N jobber vi med akkurat dette. glede meg over at han drar ut p noe uten meg,og i tilegg finne sm moments i hverdagen for bare oss som ikke koster s mye. Film og armkrok, eller bare sitte sammen uten si noe, bare vre. Ingen skal si at det er lett, og jeg forstr de som gir opp. Det er bare s synd hvis man mister noe fantastisk man kunne ha jobbet med bevare.

Hun er s sterk!

  • 12.10.2017 - 11:32

Jeg vet ikke hvor hun tar det fra, hvor hun henter sin daglige styrke og pgangsmot. Uten den trr jeg ikke tenke p hvor hun hadde vrt i dag. De sm tegnene til at jenta mi er p vei tilbake er der, de kom etter at hun endelig fikk vskebehandling hjemme. Noe s elementrt basisbehov for et menneske som vske mtte vi kjempe for. ha de nye legene rundt henne n som ser bedringen av det, er trygt. To ganger i uka er hjemmesykehus hos oss og henger opp vske, og de ser det samme som oss, ser de sm bedringene og at noe av energien er tilbake. Jeg snakket med henne p telefon i gr, og "skravlebtta" mi  var noe tilbake. For 6 mnd siden orket hun ikke snakke i telefonen, men i gr skravlet hun i vei om hva hun finner p mens jeg er her i Spania. Midt oppe i alt hun gr gjennom, sier hun fremdeles at hun ikke tenker p seg selv som syk. Hun forteller at hun heller fokuserer p at akkurat n er ikke kroppen og hodet slik det egentlig skal vre, men det kommer. Hennes ord er min drivkraft til fortsette og tenke p det positive, at dette vil snu. Vi skal ikke sitte fast i denne situasjonen for alltid, det kommer en ny tid for oss. Min snn er veldig lik sin sster. De klager aldri, gjr det de orker og er glad for alle de sm tingene de fremdeles mestrer. Jeg beundrer pgangsmotet de har, og jeg lrer av det hver dag.

Table for one

  • 11.10.2017 - 22:47

Table for one? "Oh is it only you darling..?" Servitren ser p meg med et litt melankolsk blikk. Ja, det er bare meg, og det gr helt fint! Det er faktisk en ganske stor seier for meg g inn p en restaurant alene. Etter mange r med sykdom blir du veldig isolert, og lite sosial. Til slutt kan man fle sosial angst bare av g p butikken, orker ikke mte noen, orker ikke snakke med noen. Fler ikke du har noe si, for din verden er s annerledes enn det vanlige livet der ute. Etter at vr datter ogs ble syk, ble det lille sosiale livet vi hadde helt borte. Planlagte ferier mtte kanselleres, vi sluttet ta imot besk og sluttet dra p besk. De siste ukene har jeg begynt jobbe hardt med meg selv til tenke annerledes. Isteden for at hele familien ble hjemme i hstferien, valgte vi dra hver for oss. N er jeg alene i Spania, og jeg er aldri alene. Aldri alene fysisk eller alene med tankene mine. N ver jeg p det. ver p vre tilstedet i nuet, leve livet n, slik det er. 

Jeg fler blikket til de andre gjestene p meg. Jeg sitter alene ved et tomanns bord midt i restauranten. Jeg er den eneste som er alene, og noen "stakkar s ensom" blikk sendes min vei. Men sannheten er at jeg nyter. Nyter tiden, maten og at jeg faktisk kan sitte her og spise p restaurant helt alene. Jeg tvinger hjernen vekk fra ensomhets flelsen, og over p det positive dette innebrer. Jeg styrker meg selv, hver dag. Straks er jeg hjemme igjen til hverdagen, til kampen vi lever. Da kommer jeg hjem noen lrdommer rikere, sterkere og mer rustet.

Det stormer rundt oss!

  • 11.10.2017 - 11:52

For alle oss som lever med ME vet vi at det stormer i media for tiden. Det er store forskjeller i hva fagpersoner mener er rsak og mulig behandling for sykdommen, og det nrmest krangles om hvem som har rett. ME er et betent tema, srlig nr det kommer til rsaker og behandling. For oss som lever med det er det veldig frustrerende og vanskelig vite hva man skal forholde seg til. Det eneste vi nsker er bli friske, f tilbake livet vrt og leve s godt som mulig.  Akkurat n fler jeg meg som en kasteball, som kastes mellom ulike teorier og rsaker, hva jeg skal gjre og ikke gjre for bli frisk. Vi som lever med ME vet at det tilegne seg informasjon, forst den og oppske leger og behandlere er meget krevende. Mange av oss klarer ikke komme ut av huset, og har ingen mulighet til oppske ulike leger for f hjelp. Mitt problem oppe i alt dette er jeg aner ikke hvilken hjelp/behandling som kan gjre meg frisk. Meningene er s ulike, og jeg som syk savner ha en trygg havn hvor jeg kan g og f en behandling vi vet virker, der jeg kan stole p at dette er veien g. Lys og med glede og hp, slik gatene er her i Spania om dagen.

I lpet av mine 12 r som syk har jeg oppskt utallige leger, psykologer, psykiatere, kost veiledere og alternative behandlere. Det som er skremmende er at de alle har hatt ulik tilnrming til sykdommen. Noen mener det er kun psykisk og at kognitiv terapi skal gjre meg frisk. Oppsker jeg en annen lege kan jeg f hre at kognitiv terapi vil gjre meg sykere, og at ME er en ren fysiologisk sykdom, at at jeg m vente p en medisin som kan gjre meg frisk. Jeg vil s gjerne tro p at noen sitter p de rette svarene, men hvordan kan jeg stole p noen som n i offentligheten regelrett krangler om hvem som har rett? Hvem skal jeg kunne stole p, hvilken behandling skal jeg velge? Det er dessverre ingen medisinsk behandling som vi vet virker per dags dato, men vi vet at flere forskere er p sporet av noe, og vi venter spent p resultatene. Men hva skjer hvis disse resultatene ikke er positive? Skal vi da sitte p gjerdet vente til nye forskningsprosjekter fr nok midler til finne en lsning, en medisin som virker? Det er utrolig frustrerende og krevende og fle at det er lov kaste ball med oss ME pasienter. Det er lov   sjikanere de som sier de er blitt friske av LP eller kognitiv terapi, det er lov sjikanere de som mener de er blitt friske av endret kosthold, og det er lov sjikanere de som mener dette er en sammensatt fysiologisk sykdom som trenger en medisinsk behandling. Det er ikke rart vi sitter i denne stormen n, s lenge fagpersoner, leger og forskere krangler og sjikanerer hverandres syn. Hva hjelper det oss? Er det slik at det str s stor prestisje i bli den forskeren som fant svaret? Det er slitsomt nok mtte forsvare formen og forklare sykdommen til dine nrmeste, n fler jeg vi m gjre det samme til alle de der ute som "jobber for finne lsningen p ME gten".

Sammen er vi sterke, hpet har vi og styrken forsker jeg opprettholde hver dag. N hjelper denne vakre sola meg:-)

Hva er din hverdags glede?

  • 10.10.2017 - 14:12

Livet som var og livet som er n har en helt annen vinkel, og et helt annet innhold. Hverdags gledene jeg hadde fr var ogs helt annerledes da enn n. Ukene var hektiske, og jeg s nok ikke s godt de sm ting hver dag. Det ble mer det strre bildet av livet, hvor jeg gledet meg over ferier, turer og restaurantbesk, venner p middag og glade barn. se hverdags gledene ut fra det perspektivet vi har n er en utfordring, som ogs er noe jeg jobber mye med for tiden. Ting blir satt veldig i perspektiv, nr min store glede i dag var at jenta mi, p 15 r, klarte vkne av seg selv, ordne seg p badet selv, og klare g ned trappa for be om frokost. Den andre store gleden i dag var at eldstemann p 19 r kom seg avgrde til skolen p egenhnd, andre dagen p rad. glede seg snn over dette for noen r siden var ikke likt som i dag, da var det jo en selvflge at de skulle klare det. Men det er ingen selvflge for alle g gjennom hele livet klare de mest elementre enkle ting. Gleden jeg fler av at barna mine mestrer disse vanlige tingene innimellom er s stor, og jeg tok den for gitt tidligere. N lever jeg p gleden fra disse sm tingene gjennom hele dagen. Jeg ver i disse dager p finne min egen hverdags glede ogs, ikke bare mamma gledene, men "meg selv" gledene. Jeg har vrt s opptatt av fokusere bare p barna, at jeg lett har glemt meg selv. I dag gledet jeg meg over at jeg er frisk nok til st opp, lage meg kaffe og sitte og nyte morgenen i stillhet. Jeg gledet meg over at de hjemme klarer seg fint selv om jeg er borte noen dager, jeg gledet meg over at det er greit bare vre meg en liten stund. For meg et dette mental trening, holde fokus p alt som er bra, og ikke slippe det fokuset. Men det er vanskelig, og s lett falle ut. S klart skal alt som er vanskelig ogs f sin plass, jeg ver meg bare p at de ikke skal f ta over, overstyre de gode tingene. Hver dag er en treningskt, for noen er det fysisk trening, det skal jeg ogs ta del i etterhvert. I mellomtiden trener jeg p det mentale, styrker det s godt jeg kan i kampen videre mot bli frisk.

S stille

  • 09.10.2017 - 18:36

Det er uvant vre alene med egne tanker over tid. Det blir s stille, jeg kan tenke de samme tankene om og om igjen, og til slutt er de bearbeidet. Himmelen er terapi for meg, ligge her se p den nydelige blfargen, kjenne sola varme, hre fuglene kvittre. Det er uvant, fra en hverdag der alt gr i ett. Jeg tar meg ikke tid til stoppe, nyte alle de gode tingene rundt meg. Jeg jobber med det, vet jeg m bekymre meg mindre, akseptere livets utfordringer og nyte de godene jeg allikevel har. Jeg ver p at ta en pause fra alt gjr godt, at jeg ikke skal ha drlig samvittighet for alt det andre jeg fler jeg burde ha gjort. N nytes bare yeblikkene, og livet her og n. Ha en nydelig kveld der ute🌺

Velge hverandre p nytt

  • 09.10.2017 - 10:29

Nr livet butter er det tft opprettholde det livet du en gang hadde. Da min mann giftet seg med meg var jeg en energisk jente med mange baller i lufta, sosial og positiv. Dette var det han giftet seg med, dette var utgangspunktet hans for "i gode og onde dager". De 11 siste rene har den gamle jeg blitt byttet ut med en kronisk syk jeg, som har mistet energien, orker ikke vre sosial og har lett for bli tungsinnet og lei meg. Samtidig vet jeg at jeg glimter til nr dagene er gode, og jeg tviholder p de dagene. Det er allikevel dager jeg tenker at n orker han ikke mer. Hvor lenge skal "i onde dager" vare, skal det noen gang snu? Skal han bare godta leve snn? For leve med en kronisk sykdom gr ikke bare ut over en selv, men hele familien og ikke minst han som skal st ved din side. P mine gode dager har jeg s mange drmmer og ideer. Tenker at i dag skal jeg gi ekstra av meg selv, lage middag, kanskje overraske han med en date. Noen ganger klarer jeg det, men alt for ofte blir det med tanken. Det er ikke energi igjen til gjre noe annet enn komme seg gjennom dagen. Nr min kjre kommer hjem fra jobb, ser jeg at han er sliten. S kommer han hjem til en syk kone og to syke barn, hver eneste dag. Det m vre utrolig utfordrende for han leve snn, og han fortjener s mye mer. Men han str i det sammen med oss, hver eneste dag. Han er klippen min, min hverdagshelt og stttespiller. 

Uten sttten og positiviteten ved min side hadde jeg ikke klart st s sttt i det som jeg gjr, og det er ingen selvflge at vi fremdeles str her sammen. Vi mtte innse at jage etter det som var, det gr ikke. Vi forandrer oss alle, uansett om vi er syke eller friske, og det er ikke lett godta alle forandringene. Men for oss er alternativet s mye verre. Str vi ikke sammen i de onde dagene fr vi heller ikke st sammen i de gode. For de gode dagene er der, og de kommer oftere og oftere s lenge vi er villig til jobbe for de sammen. Vi valgte hverandre p nytt, med nytt utgangspunkt men samme ml. "Amor Vincit Omnia" Ekte kjrlighet overvinner alt!

Godt, men vemodig

  • 07.10.2017 - 18:45

Vel fremme i mitt andre hjem, og det er godt vre her, men samtidig litt srt. Jenta mi og jeg skulle nytt dagene sammen her n, men slik ble det ikke. Det er uansett godt vite at hun smilte nr jeg dro, og sa at "mamma, dette trenger du!" Gulroten blir at jeg skal kjpe inn kalendergaver til adventskalenderen hennes herfra, og finne noen julegaver fra hennes favoritt butikker. Min kjre lillebror ville vre med hit de frste dagene, og det godt slippe vre helt alene hele tiden. Gode samtaler, god mat, avslapping p stranda venter, og det skal bli hrlig!

Her skal solen og lydbker nytes, og batteriene lades:-)

Jeg reiser!

  • 07.10.2017 - 11:53

Hvordan skal jeg bli en bedre person, en bedre utgave av meg selv? Hvordan skal jeg klare fortsette st sttt som et fjell i den krisen vi str midt oppe i? Det siste ret har jeg satt meg selv bakerst i ken hver eneste dag. Jeg har helt rlig tenkt at den delen jeg har mistet av meg selv til ME sykdommen, den kommer aldri tilbake. Energien jeg hadde er borte, lysten til videreutvikle meg som menneske er lagt vekk. Alt jeg har hatt av energi er brukt p ungene, hjelpe de, sttte de og desperat lete etter noe som kan hjelpe de. Det har kostet alt jeg har! Det har ikke vrt noe igjen til dra p jobb, ta en liten jentekveld eller gjre noe som bare jeg kunne nske. Men kan jeg virkelig vre den beste sttten for mine kjre hvis jeg kjrer meg selv helt i kjelleren? Ingen kan vel det...

Jeg har gtt noen runder med meg selv,og etter de gode samtalene jeg har hatt i dag er jeg sikker p at det rette gjre er ta en liten pause. Jeg tmmer begeret mitt, og drar til den ene plassen i verden hvor jeg virkelig senker skuldrene. Der blir jeg tvunget til fokusere p meg selv, for jeg fr ikke gjort noe for de hjemme s lenge jeg er her. Jeg vet min kjre tar seg av de hjemme,og jeg kan stole p at de har det bra ogs nr jeg er borte. Jeg pakker kofferten og drar en liten uke til huset vrt i Spania. Lydbker er lastet ned, begeret skal fylles opp med gode energier og positive tanker. Dette skal jeg ta med meg tilbake, en sterkere meg vil komme tilbake til hverdagen igjen. Akkurat n trenger jeg bare litt tid.

Er det hp?

  • 06.10.2017 - 18:51

Det har vrt en nydelig hstdag i dag med sol fra bl himmel, en himmel som jeg lengtet etter i dag. Sykehusdagene er lange, og det er rart sitte inne se ut p verden. Man lever inne i sin egen boble der alt rundt virker s fjernt. Men i dag er starten p en ny reise, en reise mot en bedre hverdag og et liv uten sykdom. Vi har mtt s ufattelig mye motgang med fastlege og helsesystemet rundt oss at jeg de siste ukene knapt har klart holde hodet oppe. Nr du bruker alle dgnets tider p finne bedre lsninger, behandlinger, pleie barnet ditt og samtidig holde deg selv oppe, ja da er det tft i tillegg fle du ikke blir verken trodd eller lytte til. Disse dagene p sykehuset har gitt oss en helomvending. Her har vi blitt lyttet til av fantastiske mennesker med ulik bakgrunn, bde leger, sykepleiere, kost veiledere og psykiatere. De har sett jenta vr, og ftt henne til pne seg og fortelle om hvor tft det er vre i denne situasjonen, samtidig som ta frem sin utrolige viljestyrke og pgangsmot. De har lett etter bde sm og store ting som kan gjre hverdagen enklere, og vi ser bedring allerede. Hun var totalt utmattet og dehydrert for bare noen uker siden. Etter oppstart av vskebehandling kvikner hun til og orker litt mer hver dag. Vske er ingen behandling eller kur, men det letter spass p symptomene, at hverdagen blir noe bedre. Vi fokuserer KUN p de gode yeblikkene n, ser fremover og ser at det er hp. Jeg hadde en god lang samtale med en meget klok dame i dag. Hun fikk meg til se p ting annerledes, tenke annerledes og handle annerledes. Jeg ser jeg har kjrt med fast i et feil spor med for mye fokus p sykdom, snakker for mye om "hvordan er dagen", "Hvordan er kroppen i dag", "skal jeg hjelpe deg p badet, opp trappa..".Det er p tide g i seg selv og vinkle ting p en annen mte. Ikke still disse sprsmlene, ikke snakk om sykdom og form. Men vr der og sttt, gi en klem og snu fokuset p andre ting. Snakk om gode opplevelser, ferier og minner som har vrt og hold p de gode flelsene det gir. Jeg m gi henne rom, og jeg m slippe taket. Jeg kan ikke fungere som mamma, sykepleier, psykolog, fysioterapeut osv hver eneste dag. Da blir begeret fult. Jeg m tmme det, og "ta p min egen oksygen maske fr jeg tar den p alle andre frst". Jeg starter allerede i morgen, men en liten egen vei g:-)

 

Blir jeg noen gang frisk mamma?

  • 05.10.2017 - 18:02

Det er vanvittig tft se livet til dine barn st stille, mens verden der ute gr videre. Skolevenner er p klasseturer og  bursdagsfester, dansevenner er p treninger og konkurranser. Vr "tur" eller "konkurranse" er  klare g opp trappa, klare se en film p tv, klare spille en runde brettspill eller klare ta en dusj. Det er helt utrolig hvordan en kropp bare kan skru seg av, hvordan det g opp en trapp skal kjennes ut som en mil p mlla. Det vanskeligste er allikevel uvissheten. Leger vet lite om ME, forskere krangler enda om hva dette kommer av. Det finnes utallige hypoteser og sm forskninger som finner tegn bde i blod, hodet, tarmen og cellene. Men ingen forskning er entydig, ingen gir klare svar. S hva skal du da svare barnet ditt nr hun lurer p om hun blir frisk igjen?

En ting jeg er sikker p er at man aldri m gi opp hpet og de positive tankene.Hjernen vr spiller en stor rolle i veien vi m g for bli friske igjen. Sammenhengen mellom fysisk og psykisk m ikke undervurderes, og det er lett og glemme i kaoset av letingen etter behandling. ME er ingen psykisk sykdom, men allikevel en sammensatt sykdom der psyken m behandles s vel som det fysiske. Min datter har heldigvis en ufattelig sterk psyke oppi alt dette. Sprsmlet om hun noen gang blir frisk kommer sjelden. For som hun selv sier: "Jeg skal bli frisk, det vil bare ta litt tid!

light at the end of the tunnel

Det er lys i enden av tunellen, og vi er p vei dit! Vi vet bare ikke nr vi er fremme...

 

Ny dag, ny kamp

  • 05.10.2017 - 09:19

Natten har ikke vrt s god, mye smerter i kroppen til jenta vr og sengen er jo ikke s myk som den hjemme. Ble vekket tidlig av blodprver, s dagen starter selv om kroppen ikke vil. Vi ser en klar bedring nr hun fr vske, og jeg trr ikke g tilbake til tiden uten, nr hun l i en koma tilstand hele dgnet. Synd vi fremdeles m ppeke dette hver eneste dag, sloss for hver lille liter med vske som m inn i den slitne kroppen.

Hun kvikknet litt til i gr ettermiddag, s vi forskte litt hjernetrim i senga med brettspill. Godt hre frkna le, for blir mye rare ord nr hjernen ikke henger helt med

Kontrastene er store her inne, og store p utsiden der verden flyter videre. Tiden str litt stille for oss, og jeg kjenner jeg er utlmodig. Jeg vil tilbake til livet, g tur  og se p hsten, lukte p den kjrlige lufta og nyte at jeg faktisk lever. Nyte hvert solskinn og hver regndrpe, se gleden i ansiktet til mine barn som kan gjre det samme. Jeg tviholder p den drmmen og kjemper videre. Vi skal ha tilbake livet, om det s er det siste jeg gjr!

When nothing goes right..

  • 04.10.2017 - 13:10

...I go left!

Installert p sykehuset, og forelpig er vi ved godt mot. Flinke folk som lytter og forstr, og det er s befriende! Dagene blir lange, og frkna er kjei, s senga er god ha. Vske pgr, og samtaler og legevisitter kommer og gr. Det er deilig legge vekk "sykepleierfrakken" og overlate jobben til noen andre, og bare vre mamma.

Frkna er sterk som en bjrn, og fokuset er bare en vei: fremover!

Resten av "Hstferien" blir p sykehuset

  • 03.10.2017 - 19:25

Da skal vi tilbringer resten av hstferien her, i hp om at flere yne kan "se" jenta vr, og hjelpe henne. Et team er klart til ta oss imot, og vi hper dagene kan bidra til mer forstelse, sttte og hjelp. Fr hun fikk vskebehandling var hun bare sengeliggende, helt i sin egen verden. Huden var askegr, trr og kroppen s uendelig slapp. To uker med vske gav henne mer gld i huden, og kun var ute av sengen litt. Siste uken har hun ikke hatt vske, i pvente av fortsette med dette p sykehuset isteden. Det trenger hun virkelig n

Vi hper vi klarer fylle dagene med positive tanker og drmmer om at neste hstferie...da skal hun f gjre akkurat det hun har lyst til:-)

 

Du vet ikke hvor sterk du er fr...

  • 03.10.2017 - 13:07

Det er ikke alltid like lett vre sterk, bde for seg selv og de rundt seg. Men hvilket valg har man? Det gr jo ikke legge seg under dyna og bli der heller, selv om det er det eneste som frister enkelte dager. Jeg gjr som mauren! Brer ballasten med strake armer over hodet, samtidig som jeg hever blikket og retter ynene fremover. Fremover mot solen, mot hpet og samler alt jeg har av positive tanker: "Dette skal g bra! Dette skal vi fikse"!

Sammen er vi sterke, sammen kan ingen rokke oss! 

-anette-

Hvor lenge skal jeg klare dette?

  • 02.10.2017 - 21:24

Det kjennes ut som jeg er p vandring utover i havet. Vannet rekker meg stadig hyere oppover...hvor lenge er det igjen fr jeg er under vann?

Jeg leter febrilsk etter svar p hva jeg kan gjre for redde ungene mine, og meg selv ut av dette sykdoms marerittet. Hver gang jeg ser et lys i tunellen gr jeg all inn. Lrer med alt som kan lres, leser alt som kan leses, kjper inn hauger med kosttilskudd, vann rense maskin, meditasjonsmatter med strm, massasjebenk, eteriske oljer...lista er lang. Jeg oppsker leger i inn og utland som alle har sine teorier, men enda mangler vi svar. Jeg klarer ikke gi meg, nekter gi opp. Det er min strste oppgave som mamma og aldri gi opp barna mine, s da kan jeg heller ikke gi opp denne kampen. Men det er ogs grenser for hvor mye et menneske, og et mammahjerte kan klare bre. Det fles som om jeg drukner, jeg kaver og kaver for holde meg over vann. Hvor lenge til skal vi ha det snn? Nr kan jeg igjen se mine vakre barn fulle av energi? Kast ut en redningsvest til meg vr s snill! Jeg trenger det!

-anette-

 

Setter du nok pris p hverdagen?

  • 01.10.2017 - 22:22

I dag stod sola opp til en ny dag, med blanke ark som du kan farge slik du selv vil. Du kan bruke glade farger, tegne dagen med opplevelser, sm yeblikk og gleder. Du kan ogs ta frem gr fargene, klusse litt p arket og krlle det sammen. Men da har du mistet en dag, en dag du kunne fylle med livets sm gleder. 

OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Det er lett ta dette for gitt og la dagene g forbi uten og omfavne hver og en av de. Like lett er det og ta for gitt at man er frisk, at barna dine er friske. Har man ikke kjent p hvor jvlig det er se sine egne barn lide og ikke f leve slik de skulle ha gjort , ja da kan man lett overse de sm ting. Jeg gjorde ogs det da begge mine kjre barn var friske. De var aldri syke som sm, glade energi fulle barn som skapte s mye liv og glede i heimen. Og ja, jeg skal innrmme at jeg ikke alltid var like flink til stoppe opp og nyte hvert sekund.

N er det hstferie for de fleste i dette landet. Bruk den godt! Legg fra deg mobilen, nettbrettet og fjernkontrollen. Tenn lys og spill brettspill, g turer og bare hver nr hverandre. Nyt hvert et eneste yeblikk, hver en uenighet s vel som enigheter. Vr hstferie blir ikke som vi hadde drmt om. Jeg og barna skulle sittet p takterrassen vr i Spania n, nytt varmen og hrt p pfuglene som bor ved siden av. Isteden er vi her hjemme, og dagene svmmer inni  hverandre. Vi prver allikevel finne sm gleder, snakke sammen, le, se p bilder og sm videosnutter og bare vre sammen. 

Nyt hver dag denne uka, hver solstrle, hvert regndrypp, hvert barneskrik og latter. Ta vare p hverandre:)

Sjokoladepudding som reparerer tarmen

  • 01.10.2017 - 19:28

Mat er noe jeg har mye fokus p, i hp om at dette kan bedre formen noe. ME medfrer mye smerter, matvare intoleranser, mageproblemer og kvalme. Mye forskning siste r viser at de fleste ME pasienter kan ha lekk tarm, som igjen bidrar til opprettholde drlig helse. Frste prioritet for ha en frisk kropp, er ha en frisk tarm.  Du kan lese mer om lekk tarm herhttps://funksjonellmedisin.no/blogs/mage-tarm-og-fordoyelsesplager/?gclid=CPLW98D2z9YCFR7GsgodVS4Ddg

Gelatin han bidra til reparere en lekk tarm, s jeg forsker snike det inn i s mange matvarer jeg kan. P en sndags kveld er det godt vispe sammen litt sunn kveldskos

For 6 porsjoner (i sm glass) trenger du:

5 dl kokos melk

200 g mrk sjokolade (minimum 70%)

3-4 ss lnnesirup

-smelt alt sammen i en kjele og visp godt

Tilsett 5 ts gelatinpulver og visp godt

Hell i glass og avkjl ca1 time i kjleskap

Jeg har tatt ut den tykke delen i kokosmelk boksen og vispet den sammen til kokos krem. Ha p toppen sammen med br

Jeg bruker gelatinpulver fra Urtegaarden: https://www.urtegaarden.dk/gelatine-oeko

Ha en nydelig sndagskveld:-)

 

 

 

 

Kjre helsevesen: "Har dere glemt barnet mitt?"

  • 01.10.2017 - 13:06

Hvor er dere alle leger, hjelpere i dette rike landet Norge som nsker hjelpe oss med f barnet vrt friskt? Hvor er dere som er genuint opptatt av at alle barn og unge som mister sin ungdomstid i sykdom, skal f livet tilbake? Hvor er dere som tar oss p alvor, som nsker finne ut av hvorfor de er s syke? Jeg skal i alle fall fortelle dere en ting: Dette er ikke noe vi finner p! Dette er ikke noe vi nsker! Vi er fortvilte rdville foreldre som bare nsker det beste for vre barn. Men hvordan skal vi klare dette alene?

Det er hundrevis av ME syke barn og undgom som i dag ligger hjemme, mer eller mindre lenket til sengen. De er ikke lenger p skolen, de er ikke sammen med venner, mange av de klarer knapt kommunisere med sine egne foreldre. Sykdommen har sine klr rundt dem, holder fast og slipper ikke. De er for syke til dra til legen, for syke til komme p mter, fysio og samtaler med andre innenfor de helseinstansene som finnes. Isteden blir de ofte ikke trodd, og barna er de som lider. Jeg vil g s langt som pst at dette til tider er en alvorlig svikt ovenfor vre barn! Det er ikke vi foreldre som bedriver omsorgssvikt, det er helsevesenet som svikter! Foreldre kjenner sine barn best, det er vi som observerer, pleier og sttter 24 timer i dgnet. Vi prver fortvilet bringe denne informasjonen videre til de vi skal stole p, det helsevesenet som skal bist oss og samarbeide med oss. Men her mter vi ofte stor motstand. "Barnet kan da virkelig ikke vre s sykt som dere foreldre sier?" Hvordan kan dere mene noe annet, ved knapt ha sett disse barna? Kom hjem til oss da, men ikke bare for et lite kvarter. Kom ofte, over tid, s vil dere alle se det vi ser. Disse barna trenger hjelp! De trenger sttte for at deres hverdag er slik som den er, og at andre enn kun foreldrene ogs vil hjelpe, lytte og forst..ikke mistro dem.

Disse barna har den samme verdien som andre barn med andre sykdommer, de fortjener den samme hjelpen. Men som pasientgruppe ligger disse skremmende langt nede p rangstigen. Skal vi bli hrt og sett er vi ndt til gjre en innsats selv, kjempe med nebb og klr for f slutt p denne stigmatiseringen! Og det koster. Det koster all den lille energien vi foreldre har igjen. For vi er "leger, sykepleiere, psykologer, fysioterapeuter og  samtale terapeuter" p fulltid. Men vi vil ikke vre det! La oss vre foreldre, og bare det. S kan dere som skal gjre de andre tingene komme p banen. Men det haster. Disse barna har ingen tid miste!

-anette-

 

Kampenforlivet

Follow Norske blogger

Kontakt meg

kampenforlivet@epost.no

Flg meg

Sk i bloggen

Kategorier

Arkiv

Bloggdesign

Design og koding av KvDesign - www.kvdesign.no
hits