hits

Er alt hp ute?

  • 22.11.2017 - 19:10

I gr forsvant hpet til mange ME syke, om at kreftmedisinen Rituximab  kunne gjre ME syke friske. Teamet som har sttt bak forskningen p denne medisinen gikk i gr ut med informasjon om at medisinen ikke kunne pvirke sykdomsforlpet. Jeg personlig ble ikke overrasket over dette. Slik jeg forstr virkningen av denne medisinen skal den delegge B cellene, som er en del av kroppens immunforsvar. B celler lages kontinuerlig i beinmargen, og det er der jeg stusser over hvordan denne medisinen kan gjre oss med ME friske. Vi vet at flere har hatt kortvarig effekt av medisinen, og har ftt tilbakefall. Kan dette ha noe med at kroppen hele tiden lager nye celler? Ikke vet jeg, men det er nok til at jeg ikke har hatt tro p at dette kan vre redningen. Det jeg heller tror p,  som ogs er bevist i forskning, er at immunsystemet til ME pasienter er i ubalanse. Da 80% av immunsystemet sitter i tarmen retter jeg fokuset dit. Det finnes mange som har blitt bedre, ogs friske, av virkelig g i dybden i sitt eget tarmsystem. Dette er tester som dessverre ikke gjres hos fastlege, men flere private klinikker har stort fokus p dette. For meg er det ogs logisk. Hvis tarmen ikke er frisk, vil den ikke tar opp nring slik den skal. Vi fr ubalanser i nringsstoffer, som igjen gir ubalanse i stoffskiftet, hormon systemet og dette kan ogs pvirke hjernen. Det er gjort funn som viser feil i blod, hjernen og tarmen, som igjen kan ha opphav i en syk tarm. Kan det vre s enkelt, men samtidig s komplisert? Det finnes flere grupper p Facebook der mennesker med ulike utfordringer anser at en stor egeninnsats nr det kommer til kost og naturpreparater, kan gjre dem friske. Mange av disse personene har/hadde ME. Det er fasinerende lese all den kunnskapen de har om hvordan kroppen henger sammen. Ubalanser i nring kan skape s utrolig mange plager, og det er s mange som har blitt bedre og friske av finne ut mer om sin egen kropp, og reparere de ubalanser som finnes. Selv har jeg gtt fra alvorlig/moderat ME til mild (moderat til tider,men sjeldnere). Dette ved legge om kosten drastisk, og leve s godt som mulig p tradisjonskost, ren mat med nring som lettere kan tas opp av kroppen. Du kan lese mer om tradisjonskost her: http://tradisjonskost.blogspot.no  Dette er ingen kvick fix, det tar tid, opptil flere mneder fr man merker bedring. Men jeg tror det er mulig.

Jeg nekter tenke at det ikke finnes en kur for ME, jeg velger tro at det er mye man kan gjre selv for bedring, via kost, tankemnster, holdninger og ikke minst komme seg ut av negative vanskelige spiraler. Ja, ME er en fysisk sykdom, men syk tarm og sykt hode= syk kropp. Jeg har lenge gtt trkket i samme sirkel, og trenger noe som kan bryte meg ut av den. At tanker alene ikke kan gjre meg frisk er en ting, men jeg tror ogs jeg kan bli veldig mye bedre av lre takle hverdagen p en annen mte. De siste ukene har jeg eksperementert med min egen sykdom. Daglig er den full av smerter, og nr jeg tenker p de, anerkjenner de og gir de gehr blir de verre. Nr jeg tvinger de vekk ved nske dem bort, fokusere hardt p noe annet, blir de bedre. Hadde det ikke da vrt spennende lre en mte fokusere p, slik at ME symptomene ble lettere?

Jeg vet at mange ME syke kanskje kommer til syns jeg spiller rulett med min egen kropp n, men ja: Jeg har bestemt meg for starte min vei mot en frisk kropp med delta p Lightning Process (LP) kurs. Ja, jeg vet mange har blitt verre, men jeg vet ogs at mange har blitt bedre. S hvorfor skulle ikke jeg bli en av de? Det fr jeg ikke svar p fr jeg har prvd, og jeg velger g inn i det med hud og hr, hele meg og alt jeg har. 

Ikke dm meg, dette er mitt valg, vel gjennomtenkt og jeg er veldig klar over hva jeg utsetter meg for. "But you can`t blame a girl for trying"

Wish me luck:-)

Det stormer rundt oss!

  • 11.10.2017 - 11:52

For alle oss som lever med ME vet vi at det stormer i media for tiden. Det er store forskjeller i hva fagpersoner mener er rsak og mulig behandling for sykdommen, og det nrmest krangles om hvem som har rett. ME er et betent tema, srlig nr det kommer til rsaker og behandling. For oss som lever med det er det veldig frustrerende og vanskelig vite hva man skal forholde seg til. Det eneste vi nsker er bli friske, f tilbake livet vrt og leve s godt som mulig.  Akkurat n fler jeg meg som en kasteball, som kastes mellom ulike teorier og rsaker, hva jeg skal gjre og ikke gjre for bli frisk. Vi som lever med ME vet at det tilegne seg informasjon, forst den og oppske leger og behandlere er meget krevende. Mange av oss klarer ikke komme ut av huset, og har ingen mulighet til oppske ulike leger for f hjelp. Mitt problem oppe i alt dette er jeg aner ikke hvilken hjelp/behandling som kan gjre meg frisk. Meningene er s ulike, og jeg som syk savner ha en trygg havn hvor jeg kan g og f en behandling vi vet virker, der jeg kan stole p at dette er veien g. Lys og med glede og hp, slik gatene er her i Spania om dagen.

I lpet av mine 12 r som syk har jeg oppskt utallige leger, psykologer, psykiatere, kost veiledere og alternative behandlere. Det som er skremmende er at de alle har hatt ulik tilnrming til sykdommen. Noen mener det er kun psykisk og at kognitiv terapi skal gjre meg frisk. Oppsker jeg en annen lege kan jeg f hre at kognitiv terapi vil gjre meg sykere, og at ME er en ren fysiologisk sykdom, at at jeg m vente p en medisin som kan gjre meg frisk. Jeg vil s gjerne tro p at noen sitter p de rette svarene, men hvordan kan jeg stole p noen som n i offentligheten regelrett krangler om hvem som har rett? Hvem skal jeg kunne stole p, hvilken behandling skal jeg velge? Det er dessverre ingen medisinsk behandling som vi vet virker per dags dato, men vi vet at flere forskere er p sporet av noe, og vi venter spent p resultatene. Men hva skjer hvis disse resultatene ikke er positive? Skal vi da sitte p gjerdet vente til nye forskningsprosjekter fr nok midler til finne en lsning, en medisin som virker? Det er utrolig frustrerende og krevende og fle at det er lov kaste ball med oss ME pasienter. Det er lov   sjikanere de som sier de er blitt friske av LP eller kognitiv terapi, det er lov sjikanere de som mener de er blitt friske av endret kosthold, og det er lov sjikanere de som mener dette er en sammensatt fysiologisk sykdom som trenger en medisinsk behandling. Det er ikke rart vi sitter i denne stormen n, s lenge fagpersoner, leger og forskere krangler og sjikanerer hverandres syn. Hva hjelper det oss? Er det slik at det str s stor prestisje i bli den forskeren som fant svaret? Det er slitsomt nok mtte forsvare formen og forklare sykdommen til dine nrmeste, n fler jeg vi m gjre det samme til alle de der ute som "jobber for finne lsningen p ME gten".

Sammen er vi sterke, hpet har vi og styrken forsker jeg opprettholde hver dag. N hjelper denne vakre sola meg:-)

Kampenforlivet

Follow Norske blogger

Kontakt meg

kampenforlivet@epost.no

Flg meg

Sk i bloggen

Kategorier

Arkiv

Bloggdesign

Design og koding av KvDesign - www.kvdesign.no