hits

Er alt håp ute?

  • 22.11.2017 - 19:10

I går forsvant håpet til mange ME syke, om at kreftmedisinen Rituximab  kunne gjøre ME syke friske. Teamet som har stått bak forskningen på denne medisinen gikk i går ut med informasjon om at medisinen ikke kunne påvirke sykdomsforløpet. Jeg personlig ble ikke overrasket over dette. Slik jeg forstår virkningen av denne medisinen skal den ødelegge B cellene, som er en del av kroppens immunforsvar. B celler lages kontinuerlig i beinmargen, og det er der jeg stusser over hvordan denne medisinen kan gjøre oss med ME friske. Vi vet at flere har hatt kortvarig effekt av medisinen, og har fått tilbakefall. Kan dette ha noe med at kroppen hele tiden lager nye celler? Ikke vet jeg, men det er nok til at jeg ikke har hatt tro på at dette kan være redningen. Det jeg heller tror på,  som også er bevist i forskning, er at immunsystemet til ME pasienter er i ubalanse. Da 80% av immunsystemet sitter i tarmen retter jeg fokuset dit. Det finnes mange som har blitt bedre, også friske, av å virkelig gå i dybden i sitt eget tarmsystem. Dette er tester som dessverre ikke gjøres hos fastlege, men flere private klinikker har stort fokus på dette. For meg er det også logisk. Hvis tarmen ikke er frisk, vil den ikke tar opp næring slik den skal. Vi får ubalanser i næringsstoffer, som igjen gir ubalanse i stoffskiftet, hormon systemet og dette kan også påvirke hjernen. Det er gjort funn som viser feil i blod, hjernen og tarmen, som igjen kan ha opphav i en syk tarm. Kan det være så enkelt, men samtidig så komplisert? Det finnes flere grupper på Facebook der mennesker med ulike utfordringer anser at en stor egeninnsats når det kommer til kost og naturpreparater, kan gjøre dem friske. Mange av disse personene har/hadde ME. Det er fasinerende å lese all den kunnskapen de har om hvordan kroppen henger sammen. Ubalanser i næring kan skape så utrolig mange plager, og det er så mange som har blitt bedre og friske av å finne ut mer om sin egen kropp, og reparere de ubalanser som finnes. Selv har jeg gått fra alvorlig/moderat ME til mild (moderat til tider,men sjeldnere). Dette ved å legge om kosten drastisk, og leve så godt som mulig på tradisjonskost, ren mat med næring som lettere kan tas opp av kroppen. Du kan lese mer om tradisjonskost her: http://tradisjonskost.blogspot.no  Dette er ingen kvick fix, det tar tid, opptil flere måneder før man merker bedring. Men jeg tror det er mulig.

Jeg nekter å tenke at det ikke finnes en kur for ME, jeg velger å tro at det er mye man kan gjøre selv for bedring, via kost, tankemønster, holdninger og ikke minst komme seg ut av negative vanskelige spiraler. Ja, ME er en fysisk sykdom, men syk tarm og sykt hode= syk kropp. Jeg har lenge gått å tråkket i samme sirkel, og trenger noe som kan bryte meg ut av den. At tanker alene ikke kan gjøre meg frisk er en ting, men jeg tror også jeg kan bli veldig mye bedre av å lære å takle hverdagen på en annen måte. De siste ukene har jeg eksperementert med min egen sykdom. Daglig er den full av smerter, og når jeg tenker på de, anerkjenner de og gir de gehør blir de verre. Når jeg tvinger de vekk ved å ønske dem bort, fokusere hardt på noe annet, blir de bedre. Hadde det ikke da vært spennende å lære en måte å fokusere på, slik at ME symptomene ble lettere?

Jeg vet at mange ME syke kanskje kommer til å syns jeg spiller rulett med min egen kropp nå, men ja: Jeg har bestemt meg for å starte min vei mot en frisk kropp med å delta på Lightning Process (LP) kurs. Ja, jeg vet mange har blitt verre, men jeg vet også at mange har blitt bedre. Så hvorfor skulle ikke jeg bli en av de? Det får jeg ikke svar på før jeg har prøvd, og jeg velger å gå inn i det med hud og hår, hele meg og alt jeg har. 

Ikke døm meg, dette er mitt valg, vel gjennomtenkt og jeg er veldig klar over hva jeg utsetter meg for. "But you can`t blame a girl for trying"

Wish me luck:-)

Det stormer rundt oss!

  • 11.10.2017 - 11:52

For alle oss som lever med ME vet vi at det stormer i media for tiden. Det er store forskjeller i hva fagpersoner mener er årsak og mulig behandling for sykdommen, og det nærmest krangles om hvem som har rett. ME er et betent tema, særlig når det kommer til årsaker og behandling. For oss som lever med det er det veldig frustrerende og vanskelig å vite hva man skal forholde seg til. Det eneste vi ønsker er å bli friske, få tilbake livet vårt og leve så godt som mulig.  Akkurat nå føler jeg meg som en kasteball, som kastes mellom ulike teorier og årsaker, hva jeg skal gjøre og ikke gjøre for å bli frisk. Vi som lever med ME vet at det å tilegne seg informasjon, forstå den og oppsøke leger og behandlere er meget krevende. Mange av oss klarer ikke komme ut av huset, og har ingen mulighet til å oppsøke ulike leger for å få hjelp. Mitt problem oppe i alt dette er jeg aner ikke hvilken hjelp/behandling som kan gjøre meg frisk. Meningene er så ulike, og jeg som syk savner å ha en trygg havn hvor jeg kan gå og få en behandling vi vet virker, der jeg kan stole på at dette er veien å gå. Lys og med glede og håp, slik gatene er her i Spania om dagen.

I løpet av mine 12 år som syk har jeg oppsøkt utallige leger, psykologer, psykiatere, kost veiledere og alternative behandlere. Det som er skremmende er at de alle har hatt ulik tilnærming til sykdommen. Noen mener det er kun psykisk og at kognitiv terapi skal gjøre meg frisk. Oppsøker jeg en annen lege kan jeg få høre at kognitiv terapi vil gjøre meg sykere, og at ME er en ren fysiologisk sykdom, at at jeg må vente på en medisin som kan gjøre meg frisk. Jeg vil så gjerne tro på at noen sitter på de rette svarene, men hvordan kan jeg stole på noen som nå i offentligheten regelrett krangler om hvem som har rett? Hvem skal jeg kunne stole på, hvilken behandling skal jeg velge? Det er dessverre ingen medisinsk behandling som vi vet virker per dags dato, men vi vet at flere forskere er på sporet av noe, og vi venter spent på resultatene. Men hva skjer hvis disse resultatene ikke er positive? Skal vi da sitte på gjerdet å vente til nye forskningsprosjekter får nok midler til å finne en løsning, en medisin som virker? Det er utrolig frustrerende og krevende og føle at det er lov å kaste ball med oss ME pasienter. Det er lov  å sjikanere de som sier de er blitt friske av LP eller kognitiv terapi, det er lov å sjikanere de som mener de er blitt friske av endret kosthold, og det er lov å sjikanere de som mener dette er en sammensatt fysiologisk sykdom som trenger en medisinsk behandling. Det er ikke rart vi sitter i denne stormen nå, så lenge fagpersoner, leger og forskere krangler og sjikanerer hverandres syn. Hva hjelper det oss? Er det slik at det står så stor prestisje i å bli den forskeren som fant svaret? Det er slitsomt nok å måtte forsvare formen og forklare sykdommen til dine nærmeste, nå føler jeg vi må gjøre det samme til alle de der ute som "jobber for å finne løsningen på ME gåten".

Sammen er vi sterke, håpet har vi og styrken forsøker jeg å opprettholde hver dag. Nå hjelper denne vakre sola meg:-)

Kampenforlivet

Follow Norske blogger

Kontakt meg

kampenforlivet@epost.no

Følg meg

Søk i bloggen

Kategorier

Arkiv

Bloggdesign

Design og koding av KvDesign - www.kvdesign.no