hits

Hvor var jeg for 1 r siden?

  • 09.11.2018 - 09:11

Tenk, for bare 1 r siden var livet mitt et mareritt jeg bare ville vkne opp fra. At noe jeg kritiserte og ikke hadde tro p, allikevel skulle bli vr vei tilbake til livet er ganske utrolig.

September 2017: (Utdrag fra min blogg) 

Det stormer igjen i media om at vi ME syke m lytte til de som har blitt friske. Siste innlegg fra Aftenposten for noen dager siden forteller om en gruppe p 46....(46!..av de over 20.000 med ME bare i Norge) som er en blanding av tidligere ME syke og prrende som starter sitt eget nettverk "Recovery Norge". Det som jeg stusser veldig p i dette innlegget, er at en av Initiativtakerne Lege Vogt tidligere har tidligere kritisert bruk av ikke dokumentert "behandling" av for eksempel pasienter med borrelia. N, nr det kommer til ME skal bruk av Lightning Prosess heies frem som en metode bli frisk av. Det nevnes heller ikke at flere i dette nettverket har konomisk nytte av at vi ME pasienter kaster oss p LP kurs, i hp o m bli friske. Denne metoden er ikke vitenskapelig dokumentert at har en positiv effekt p ME pasienter.Det som derimot er dokumentert, er at veldig mange ME pasienter har blitt betydelig verre av denne metoden. Siste rs forskning p ME levner ingen tvil om at sykdommen er en somatisk sykdom det ikke gr an tenke seg frisk fra. P LP kurs lrer man at man skal ignorere kroppens symptomer, si NEI nr man kjenner forverring. Alts overse de tydelige tegn kroppen viser p denne sykdommen?

Denne posten er fra min blogg i september 2017...I september 2018 er bde jeg og min datter tilbake i livet, friske fra ME etter at vi tok i bruk LP teknikkene for snart 1 r siden. 

Mange tenker fremdeles akkurat slik jeg gjorde den gangen, og jeg forstr dem godt. Jeg ser n at den gangen hadde jeg gjort meg opp en mening om hva LP var, og jeg tviholdt p tanken om at ME var en fysisk feil i kroppen som bare kunne rettes med en medisinsk kur.

Overse symptomer og tenke seg frisk, det er fremdeles en gjenganger nr det diskuteres om LP fungerer eller ikke. Etter ha jobbet med teknikkene i snart 1 r vet jeg at det ikke er slik det fungerer, det var ikke slik jeg trodde det skulle vre. Man overser aldri symptomer, men gir de oppmerksomhet p en annen mte en fr. Dette er knalltff jobbing, og jeg bruker fremdeles teknikkene nr jeg m. For et r siden var jeg ikke pen for denne tanken, og jeg forstr hvorfor mange andre ikke er det heller. Det jeg vet er at livet i dag kontra for et r siden er som tenke tilbake p et mareritt jeg ikke trodde vi ville komme oss ut av. Men vi kom ut av det! Livet byr fremdeles p utfordringer, og vi m ta tak i ting som er vanskelig raskere enn fr. Men premien er s verdt det! Premien er livet, skole dans og tenringsliv for min datter. Den er jobb og trening, en symptomfri kropp og et klart hode! Jobben er tff, men premien er fantastisk!

Sm skritt med stor betydning

  • 04.09.2018 - 16:54

Etter at bde jeg og min datter ble frisk fra ME, har jeg reflektert mye over hvordan vi ble mtt i helevesenet og hvor avgjrende dette er hvordan den videre veien med denne invalidiserende tilstanden blir. Jeg levde i 13 r av mitt liv i den tro at dette mtte jeg lre meg leve med, mestre, vre glad for det lille jeg klarte. INGEN gav meg noen form for hp, verken fastleger eller spesialister. Pasientorganisasjonene jeg ble henvist til sa det samme. Nr barna dine blir syke vkner lvemammaen! ALT i min makt skulle gjres for at livet skulle komme tilbake, ME skulle ikke f ta livet vekk fra de. Rundt om i verden finnes det tusenvis av mennesker som er friske fra ME, hvorfor fortalte ingen meg det? Jeg leste noen historier om norske mennesker som hadde vrt ME syke i revis, men som var friske igjen. Problemet ble at etter disse frisk historiene haglet det med stygge kommentarer fra andre ME syke, som mente dette mtte vre annen psykisk sykdom, for man kunne ikke bli frisk fra ME. For meg ble disse kommentarene "sannheter", jeg trodde heller ikke p disse historiene. N vet jeg bedre!

Recovery Norge er en organisasjon for friske tidligere ME/CFS  pasienter. Vi jobber med dele frisk historier til alle de hundrevis av mennesker i Norge som er friske igjen etter ha benyttet kognitiv terapi, Lightning process eller andre tilnrminger der samspillet mellom hjerne og kropp er fokus. I dag har vi vrt imte med Statssekretr Erlandsen, Direktren for Primrhelsetjenesten, Spesialhelsetjenesten og Folkehelseavdelingen. De var lyttende, og mitt inntrykk var at de forstod viktigheten av at organisasjonen med X-Pasienter er viktig for fremme hp, da ME/CFS er et stort kende problem verden over. Hadde denne organisasjonen vrt til, eller denne informasjonen vrt mer tilgjengelig den gangen jeg ble syk, er det ikke sikkert jeg hadde blitt vrende i ME tilstanden i 13 r! 

Vi fortsetter jobben, for hver frisk historie vi kan dele betyr et nytt menneske tilbake i livet:-)

Hvor hadde vi vrt uten dette?

  • 28.06.2018 - 14:25

Skal vi satse p livet eller lre oss leve med dritten?

Litt snn fltes det valget vi hadde, da vi helt alene satt s p hvordan vr datter visnet vekk fra livet. Vi satset, og satser fortsatt. Det fantes ingen andre alternativer for oss. For hvordan skal du kunne st i at du skal fortelle 15 ringen din at: "Dette blir du ikke frisk av, men du kan lre deg leve med det?" Vi nsket ikke st i det, vi nsket gi vr datter hp, et reelt hp om at dette kommer til bra, dette skal vi klare sammen!

De siste dagene har jeg vrt observatr mens min datter har tatt sitt egen Lightning Prosess kurs. Det er 7 mnd siden jeg tok kurset, og for meg var det godt vre der igjen, f repetert alt en gang til og igjen kjenne p troen p at dette vil ordne seg. Det var sterkt sitte bak se mitt eget kjre barn jobbe seg gjennom alle teknikkene, oppdage seg selv og se at hun er klar for livet igjen med en god porsjon kunnskap i verktys kassa si. I lpet av disse dagene har jeg snakket med fortvilte prrende til unge mennesker som hadde mistet hpet om at livet igjen ville smile til dem. Flere av de som var p kurs hadde ME diagnose, godt og grundig utredet over flere r. Hvilken hjelp hadde disse ftt? Hvilket hp hadde de ftt? Mestringskurs: Dette blir du ikke frisk av, dette m du lre deg leve med. Hvile nr man kjenner symptomer, ikke gjre mer enn 70% av hva kroppen tler:  hele tiden kjenne etter, sjekke kroppen for symptomer, hva tler jeg, hva tler jeg ikke? Vente p en kur: Hvor lang tid tar dette? Nr kommer denne kuren, eller kommer den noen gang?

 Felles for de fleste jeg snakket med var fortvilelsen over at de hadde blitt tatt fra et reelt hp om bli frisk det vrste. Etter kurset hadde alle ftt hpet tilbake, alle var de klare for jobbe med alt de hadde lrt, klare for ta tak i seg selv og beholde troen p de blir friske igjen. 

Hvor hadde alle disse menneskene vrt uten at de fikk tilgangen til denne informasjonen? Hvor hadde de vrt et halvt r fra n? Flere hadde kanskje fremdeles famlet i mrket, lett etter hjelp og mistet hpet. Jeg vet at min datter mest sannsynlig fremdeles hadde ligget p sitt mrke rom, i enda verre forfatning. Det er mange skeptikere der ute, og det forstr jeg. Mange har ikke hatt effekt av dette, det kan jeg ogs forst. Det jeg ikke forstr er hvorfor ikke alle skal kunne f tilgang til denne informasjonen, slik at de selv kan velge om de vil satse p dette eller ikke. se alle smilende glittrende ynene som gikk fra kurset i gr gir meg en snn glede. Jeg er s sikker p at livet vil komme tilbake for de ogs:-)

Hun gjorde det umulige mulig!

  • 17.06.2018 - 15:27

For bare 5 mneder siden var dette utenkelig, dagens tffeste kt var da og g ned trappen. Dette viser at hvis det ikke er umulig, s er det mulig!

Kampen tilbake til livet er ikke en enkel oppgave, men vi vinner til stadig  hverdagskamper som viser at hvis noe ikke er umulig, kan man klare det! Det krever en god porsjon stpvilje, konsekventhet, mot og ikke minst troen p at dette skal vi f til. Nesten hele 2017 ble tilbrakt i senga for min datter Viktoria, uten evne til klare bevege seg, spise, snakke eller hre lyder. I januar i r begynte hun opptrening igjen, bde mentalt, fysisk og psykisk. 5 minutters rolig gange p tredemlla annen hver dag var det hun klarte da. Musklene var blitt s svake at de knapt klarte holde henne oppe, de dirret og skalv, kroppen ristet og kvalmen og svimmelheten reiv tak i henne. Men n turte vi tenke annerledes p det enn fr, vi var ikke redde for "tilbakefall" av ME sykdommen, og la vekk tanker om at man mtte hvile i etterkant og at treningen kom til sl henne tilbake i dagesvis etterp. Vi tenkte normalt p det, som om at en frisk person hadde ligget stille i 1 r og skulle begynne trene igjen. S klart ville musklene vre svake, s klart ville kroppen skille ut masse adrenalin som ville gi skjelvinger og kvalme, det er helt naturlig! Det er kroppens mte respondere p etter s lang tid uten bevege seg. Vi feiret alle sm minutter, og kte p for hver uke. S startet hun tye en stiv kropp, annen hver dag tying og annen hver dag med g. Etter noen uker la vi inn vekttrening for styrke de store muskelgruppene. Alt dette var en voldsom pkjenning for kroppen, men vi tviholdt p fokus om bedring, mestringsflelsen kte om kapp med hva hun fikk til og kun klarte seg uke etter uke med en bedring hele veien. 

Den fysiske utfordringen ble allikevel de enkleste. Nr man har kjent p s mange vondter, slitenhet og hjernetke i s lang tid blir den ikke borte p et blunk. Utfordringene har vrt mange, og de strste er nr hun kjenner p gamle smerter som trigger den gamle flelsen hun hadde p sitt sykeste. Da trenger hun hjelp til stoppe disse tankene, styre de over p at "dette er normalt, dette gr bra, du gjr en fantastisk jobb!" Det er ikke alltid like lett for en jente p snart 16 og heie frem seg selv, tro p det og "gutse" videre. For henne ble det viktig finne sin egen drivkraft. Dansen var hennes lidenskap fr hun ble syk, og hun har "danset" i hodet sitt hele veien mens hun var syk. For bare 2 mneder siden begynte hun trene p danseklubben sin igjen, og tanken om konkurrerer igjen har vrt der. Hun hadde s lyst forske seg p den siste dansekonkurransen fr sommeren, og mlet var bare fullfre frste danserunde. Det komme deg videre til semi finale og finale hadde bde hun og treneren ingen mlsettning om, den l for langt fremme enda. Forrige helg viste hun igjen hva pgangsmot og drivkraft kan gjre. Hun danset seg videre til semifinale, og kom til finalen i begge sine dansegrener Freestyle discojazz og slow dance. Underveis mellom danse rundene var hun s sliten at jeg tenkte at n trekker hun seg. Men vi coatchet, roet ned alle tenker og fokuserte p hvor sykt bra dette var. Hun visualiserte seg tilbake til nr energien tidligere var p topp, pustet seg gjennom en andpusten kropp som rett og slett "bare" ikke har trent tilbake god kondis enda;-) 

 

Denne jenta er rett slett en rtass, et bevis p at det gr ann! Man kan bli frisk igjen av kronisk sykdom. Jobben dit er tff, men s verdt det nr livet er tilbake:)

Livet er ingen selvflge...hjertet mitt grter for s mange...

  • 23.05.2018 - 00:34

I skrivende stund sitter jeg p takterassen i huset mitt i Spania, nyter et glass Sangria mens jeg hrer p gresshoppene suse. Jeg kjenner p en enorm takknemlighet over livet akkurat n, og jeg kliper meg fremdeles litt i armen. Jeg er her p mor & datter tur med jenta mi, noe som for bare 5 mneder siden hadde vrt helt utenkelig. Da kjempet hun hver dag, for klare bevege seg, spise, orke lyder og lys, og bare det klare st p egne ben var en kamp. N har vi vrt en uke i Spania, og dagene er fulle av liv og latter, sol og bad, shopping og restaurant besk. Vi har lpt bakkeintervaller, trent styrke, hun har danset og danset, kjent p hvor fantastisk livet er nr du kan leve det igjen.

Jeg tror ikke det er mulig fatte den gleden jeg kjenner p n, ikke fr du selv har vrt der vi var. Aldri hper jeg noen skal mtte oppleve det helvete vi har vrt gjennom, men jeg vet at det dessverre ikke er snn. Jeg vet at akkurat n ligger det ungdom rundt om i landet p mrke rom, eller mer eller mindre bundet til sengene sine. ME sykdommen har satt sine klr i de, og de aner ikke hvordan de skal komme seg ut av den. Rundt dem sitter livredde knuste foreldre, som ikke vet hva godt de skal gjre for barnet sitt. Jeg vet hvordan de har det, jeg har vrt der! Ukentlig snakker jeg med redde mammaer som ringer meg, som leser om min datters vei tilbake til livet, og nsker det samme for sitt barn. Men de er redde, redde for at de kan gjre barnet sitt sykere. Jeg kan ikke annet enn snakke om vr vei, forsikre dem om at jo: Viktoria hadde ME, godt utredet, der alle leger aldri var i tvil. Med ME diagnosen flger ofte ogs tanken om at dette blir du aldri frisk av, men vi er fremdeles bevis p at det gr ann! 

Veien er tff, og full av kamper. Men vi vinner en og en av de, sakte men sikkert p veien tilbake. Livet er ingen selvflge, og jeg grter for hver og en av dere som ligger der ute og lengter tilbake til det. I dag trket jeg en tre, av glede over en mamma jeg har snakket med en stund. Hennes datter var ogs alvorlig ME syk, s syk at hun ikke klarte g eller spise. De satset, og livet er p vei tilbake til henne ogs. I dag satt hun ute, smilende i sola. 

I dag kjenner jeg p takknemlighet, glede og lykkerus over livet vi n tar tilbake. Du er s etterlengtet, og s velkomment!

Dansen ble ankeret tilbake til livet!

  • 19.04.2018 - 09:49

Fr min datter ble syk var hun en aktiv Freestyle danser p Elite niv. Hun trente flere ganger i uka, og helgene bestod som oftes av konkurranser eller treningssamlinger. Dans og musikk har alltid vrt en stor del av livet hennes, og da hun ble syk var dette hennes strste sorg ikke lenger klare f til. i 2016 ble hun stadig sykere, fatique og kroppssmerter var overveldende, men hun klarte ikke slutte helt med dansen. Dette ble fremdeles hennes lille "pause" fra alt som var s vanskelig, og hun brukte musikken som terapi nr smertene var utholdelige. Hun l i sengen uten og orke lys eller berring, men med musikk p rene l hun der og "danset" i hodet sitt, visualiserte seg tilbake til alle konkurransene hvor hun mestret dansen s godt at det ble pallplassering p pallplassering. Hun kjente p flelsene av glede og lykkerus av f til det hun jobbet s hardt for, selv nr hun l der og ikke engang klarte st p sine egne ben lenger.

S klart hadde hun mange tunge dager, der tristheten over ikke kunne danse mer tok overhnd. Allikevel valgte hun fokusere videre p alt det som hadde vrt s bra, p den utrolige dansegjengen som er p danseklubben hennes. P alle forledrene til de andre danserne som alltid heiet og backet opp henne p lik linje med sine egne. P treneren som er og blir et av hennes strste forbilder. Det ble hele tiden fokusert p at hun skulle klare komme seg tilbake, ikke p at dette var slutten. Det tror jeg var en av de avgjrende elementene for at hun ikke gav opp selv. I hele 2017 ble det ingen dansing, kroppen kollapset helt, og til slutt var hun s syk at hun ikke klarte spise, drikke, snakke eller bevege seg. Nr vi snakker om dette i dag, forteller hun meg om alle danse koreografiene hun laget i hodet sitt mens hun l der og vi trodde hun var dypt inne i svnen. "Jeg var for sliten til pne ynene og snakke, men jeg danset fremdeles i hodet mitt" forteller hun oss n. Jeg er s ufattelig glad for at jenta mi hadde dansen fr hun ble syk, og at hun har klart bruke den som et anker for holde seg fast, klamre seg tilbake til livet. For det er akkurat det hun har gjort! Hun er p vei tilbake, og veien tilbake er ikke lett nr man har vrt ute av samfunnet s lenge. Danseklubben har hele veien vrt der i bakgrunnen, og hun flte seg nsket tilbake, noe som har vrt helt avgjrende for at hun er der hun er i dag. I januar startet hun s smtt og trene opp igjen kroppen her hjemme. Mye av musklene hadde forsvunnet, og kroppen var stiv og vond. Annen hver dag har hun varmet opp forsiktig, tyd og tyd. N trener hun mer styrke og musklene kommer tilbake, samtidig som kropps smertene forsvinner. Hun danser i stua, ser p gamle videoer av seg selv p konkurranser og ver p koreografiene sine. I helgen var vi p dansekonkurranse og heiet p den herlige gjengen fra Unique danseklubb. Bde dansere, trenere og foreldre viser en snn sann glede av se henne igjen, og hun fler seg virkelig savnet. Det er s viktig for henne n. Denne uka dro hun tilbake p sin aller frste dansetrening p over ett r. Den jenta jeg hentet var s full av smil og glede, bttevis av motivasjon og mestringsflelse, svett og andpusten etter ha klart fullfre! Hun har ikke gjort annet en danse hjemme siden treningen,og er s klar for fortsettelsen. Uten dansen i livet, vet jeg ikke hvor hun hadde vrt i dag.

Det er mange meninger om toppidrett, og ogs mange meninger om freestyle. "Er ikke det snn dans med mye sminke, glitter og drakter?" Dette fr vi ofte hre, og ja, det er det ogs, men i en veldig liten grad. Resten av tiden er det danseglade unge, med et vanvittig pgangsmot og vilje til lfte hverandre opp og frem. Dette ble min datters redning, og hennes viktigste anker p vei tilbake til livet og til dansegulvet. Veien fremover er lys, og jeg er s takknemlig for alle de fine dansefolka vi har rundt oss n. Her heier alle p alle! Takk for at dere finnes!

Kampenforlivet

Follow Norske blogger

Kontakt meg

kampenforlivet@epost.no

Flg meg

Sk i bloggen

Kategorier

Arkiv

Bloggdesign

Design og koding av KvDesign - www.kvdesign.no