Dette er min historie

Jeg heter Anette  Lie (Pikenavnet Veisten som mellomnavn), er født i 1978, gift med Tommy siden 1999. Vi har to flotte barn sammen, Joakim født i 98 og Viktoria født i 02. Jeg vokste opp på Kapp i Østre Toten, en flott liten perle ved Mjøsa. Jeg bor nå sammen med flokken min på Fetsund, rett utenfor Lillestrøm. Vi har også  tre hunder, Leo, Collin og Andy som alle er av rasen Pomeranian.

Denne bloggen handler om meg og mine, vår hverdagskamp og kampen for å få livet tilbake. Alle timene jeg bruker til å lese om forskning og behandling blir delt, oppskrifter på all den rare maten jeg lager, og hverdagslige oppturer og nedturer. Ingen av oss har en dødsdom over oss, heldigvis. Men vår kamp for å få leve et verdig liv er stor og utfordrende, det er den jeg vil dele med dere.

Frem til 2006 var jeg en energisk dame med mange baller i lufta. Jeg jobbet fullt, trente 3-4 dager i uka og tok meg av barn og hjem. Min mann jobbet en del i utlandet, så jeg var mye alene men hadde ingen problemer med å sjonglere alle hverdags aktiviteter allikevel. Så i 2006 skjedde det noe. Jeg jobbet da som kundeansvarlig i Nordea Bank, og hadde alltid full kontroll på jobben. Så begynte jeg å glemme kundemøter, glemme kunder jeg hadde snakket med dagen før. Jeg måtte stoppe langs veien og sove i bilen på vei hjem fra jobb, glemte hva jeg skulle og når jeg skulle noe. Hodepinen var kvelende, hver dag. Kroppen verket som om jeg konstant hadde influensa. Lyder ble høyere og lys ble skarpere, jeg klarte ikke henge med i samtaler med andre, glemte ord og hadde problemer med å forstå hva andre sa. Nettene var grusomme. Kroppen verket og huden brant. Bare det å ha dyna inntil kroppen var smertefullt. Hver morgen måtte jeg tvinge kroppen ut av senga, ble utslitt og måtte sove etter en dusj. Alt ble vanskelig, og alt var vondt. I 7 år ble jeg en kasteball i helsevesenet, inn og ut av sykehus med utredninger, en lege som mente jeg var psykisk syk, jeg følte meg som en hypokonder som aldri ble trodd. Men alle mine fysiske plager var reelle! I 2013 kom jeg endelig til en lege som forstod, og diagnosen ME ble satt. En lettelse, men allikevel ikke. Jeg ble overlatt til meg selv, en klapp på skuldra og “lykke til”. Ingen oppfølging, ingen hjelp,ingen behandling. Når du er så syk at du må planlegge og klare og gå til toalettet, føles det rimelig håpløst ut og bli overlatt til seg selv. Men det er dessverre slik at ME er en sykdom mange kan for lite om, med med de siste års forskning er det litt mer lys i tunellen. ME er stadfestet som en fysisk sykdom, og flere behandlingsformer er på trappene.

Denne bloggen ble til fordi jeg ønsker å gi sykdommen et ansikt. Den er til tider “Usynlig”, og det kan være vanskelig for de rundt å se den daglige kampen det er å leve med dette.

Mine fine…På utsiden kan dette se ut som en velfungerende frisk familie. På en god dag, med sminke og godt lys kan det se sånn ut. Sannheten er dessverre en helt annen.

Min kjære sønn begynte med like problemer med kroppen som meg når han startet på ungdomsskolen. Han kunne sove 2-3 døgn i strekk, fullstendig tappet for energi. Hjernetåke, konsentrasjonsproblemer, hodepine, kvalme og magesmerter ble en daglig kamp. Fra og fungere 20-30% av normalen siste 3 år,  fungerer han i dag bedre, men har fremdeles store daglige utfordringer med sin ME sykdom. Idet han begynte så smått og fungere bedre, begynte min datter på da 13 år og kjenne på lignende symptomer. Hun var en skoleflink og glad jente, elsket og danse og livet smilte. Så plutselig slet hun med å våkne på morgenen. Nettene ble et mareritt, men en kropp som verket, svettetokter, feber svingninger, og en kropp som ikke klarte og sovne. ME marerittet var på nytt et faktum, og mammahjertet ble totalt knust. En ting er å takle sin egen sykdom,men å se de du elsker mest her i verden, kjempe så hardt for det friske personer tar som en selvfølge, er grusomt. Det livet som de skulle få leve, skole,venner, kjærester og ungdomslivet, blir tatt fra dem. Istedet dreier livet seg om å komme seg gjennom hver dag, klare å finne små gleder oppe i alt som er så vanskelig.

Disse to er grunnen til at jeg aldri gir meg. Jeg nekter å godta at ME sykdommen skal stå i førersetet for deres liv. Jeg tror på mat som medisin, og vet at kosthold er utrolig viktig for ME syke. Derfor bruker jeg mye tid på å lage nærings rik mat, ren mat og så lite prossesert mat som mulig.

Vi holder nå på med nye utredningsrunder, for å lete etter årsaken til hvorfor vi er syke. Jeg tror at ved å få stadfestet hvorfor kroppen kan være så syk, er det mulig å gjøre den frisk. Veien og gå er lang, men jeg bretter opp ermene og gjør meg klar til kamp.

Håper du vil følge oss på veien:-)

6 kommentarer

Siste innlegg