I dag skulle du ha pakket kofferten din, vært full av reisefeber og klar for en ukes skoletur med klassen. Vi vurderte til og med at jeg skulle bli med så du kunne hvile deg innimellom sammen med meg. Men slik ble det ikke. Isteden sitter du i sengen din og ser litt på Ipad, og sover, slik du har gjort hver dag de siste månedene. Vennene dine der ute er snart klare for eventyr, og jeg gleder meg virkelig på deres vegne. Jeg kunne bare så inderlig ønske at jeg var en av de andre foreldrene i morgen. En av de som vinker farvel til sine ungdommer, se smilet og gleden i øynene deres. At du, min fantastiske jente, kunne få lov å være en av de.
Noen dager er tøffere enn andre…i dag er en av dem..
Er det det enkleste nå? Bare flytte fra hverandre, rømme fra det som er tøft med halen mellom beina? En veldig feig hale vil jeg si!
Å leve slik som vi gjør er ufattelig tøft. Jeg har selv vært syk i snart 11 år, og mange av de årene har jeg stengt de rundt meg vekk. Det har ikke vært krefter til å ta tak i diskusjoner, prøve å finne løsninger eller snakke sammen om alt som er vanskelig. Når du lever med ME sykdommen kan ingenting planlegges, for man vet aldri hvordan neste dag blir. Å be inn venner på middag blir vanskelig, for bare det å klare og lage mat eller ordne deg selv litt tar alle kreftene dine. Det å snakke eller henge med i en samtale kan noen dager være umulig. Man finner ikke ord og klarer ikke få med seg hva de andre sier. Man blir isolert, vekk fra venner og familie og alt blir veldig ensomt. Når du på toppen av dette får to kronisk syke barn, ja da skal jeg love deg at du må hente frem noen krefter du ikke viste du hadde. Det er bein tøft, hver eneste dag. Vi voksne er forskjellig, og takler våre barns sykdom på ulike måter. Jeg som mor ser ting på en måte, og jeg er også den som er sammen med barna mest. Du lærer mye om barnet ditt i denne tiden, og når pappaen kommer hjem fra jobb og “blander” seg inn kan det bli mer slitsomt enn vel mottatt. Det har vært mange diskusjoner rundt dette, og det er utfordrende å finne en middelvei som passer for alle. Vi hadde ikke drømt om at det var dette livet vi skulle leve når ungene ble større. Da skulle vi voksne ha mer alenetid, kunne reist mer og vært mer fri. Isteden er vi bundet mer enn noen gang.
3 av 4 foreldrepar med kronisk syke barn skiller seg. De gir opp, klarer ikke mer. Jeg skjønner de godt! Noen ganger tenker vi at kanskje det er best, få en uke hver “alene” til å hente seg inn. Men det er heldigvis kun en tanke mens panikken rår, slitenheten tar overhånd og vi ikke klarer å tenke klart. Det er umulig å klare dette alene. Vi må være to. To hoder som tenker, to som støtter og gir hverandre en dytt i ryggen: “Dette klarer vi, sammen er vi sterkest”!
Vi velger å stå i det sammen. Stå i det som er vanskelig, og dele alle de små øyeblikkene med hverandre. Vi står tettere sammen enn noen gang, og hemmeligheten er nok en stor porsjon raushet. Se hverandres sorger og gleder, gi hverandre tid og ro og unne hverandre å dra vekk alene noen ganger.
Nå står min kjære å pakker kofferten klar til noen alenedager i huset vårt i Spania. Planen var to uker sammen med Viktoria, men hun er for syk til å klare å reise noe sted. Derfor velger vi å dele oss. Noen dager sammen hjemme, noen dager hver for oss i Spania. Vi trenger å lade batteriene, for å være de beste foreldrene og ektefellene vi kan være
Hver dag har sine utfordringer, sine øyeblikk på både godt og vondt. I vårt samfunn er hverdagen vi lever i veldig hektisk. For noen år siden var vi en familie lik mange andre. To voksne i full jobb, to aktive barn i skolealder som begge var med på ulike idretter. Kampen for å få endene til å møtes var reel hver dag, med kjøring hit og dit, henting her og der, lekser, matpakker, kjappe middager og konstant dårlig samvittighet for at tiden ikke strakk til. Jeg kunne så ønske jeg kunne dra tilbake til den hektiske hverdagen og se på alt på en annen måte enn jeg gjorde da. Å være så heldig å ha friske barn som er så aktive, at man hele tiden føler man løper etter de, det er en så stor gave! En gave som kanskje noen glemmer å sette pris på i hverdagens stress. Vær raus med hverandre, og vær raus med kjærligheten og oppmerksomheten til barna.
Det er viktig å finne kvalitetstid når dagene er preget av sykdom og mye som er vanskelig. Rømme litt fra hverdagen å nyte noen øyeblikk sammen. Jeg og eldstemann dro på alenetur i dag. Først litt shopping, så middag på Raus. Jeg vil være raus hver eneste dag. Raus av kjærlighet for mine barn, og raus med å gi de all den oppmerksomheten de fortjener. Raus med omsorg og støttende ord, raus med tid og bare det å være tilstedet.
Samtaler med 19 åringer mens vi koser oss med en burger, og han tar en øl til maten er et uvurdelig øyeblikk. Jeg lever for de små øyeblikkene om dagen, omfavner hver eneste en.
Håper dere alle omfavner hvert eneste øyeblikk i kveld, og ikke minst når dere våkner til en ny hektisk dag i morgen:)
Koma tilstand i timesvis, orke å sitte i sengen litt, hjelp til å komme på badet, orke å se litt på Ipad, klare å komme ned i stua og snakke litt en time, tilbake til sengen, tilbake koma tilstanden…dagene svinger så mye. Dette er en av våre største utfordringer opp mot helsevesenet, forståelse av sykdommen. Av alle instansene som skal hjelpe henne, er det et fåtall som faktisk har sett henne. Grunnen til dette er at et fåtall av instansene faktisk kommer hjem til oss. Og når de har gjort det, har det vært for å se henne en liten halvtime, uten kontinuitet, uten oppfølging. Alle som kjenner til ME sykdommen vet at man noen ganger klarer å samle krefter nok til akkurat det ene møtet, det ene lille besøket, den ene dagen. Dette koster utrolig mye, og de neste dagene etter dette lille møte kan bety totalt isolert på et rom, isolert vekk fra alt som er vond: Lys, lyd og berøring. Det er så utrolig sårt når man føler at man ikke blir trodd på hvordan hverdagen faktisk er. For å forstå det må man være der over tid, se og observere, lære seg alle tegn på hva som fungerer og hva som ikke fungerer. Vi foreldre kan ofte føle oss misoppfattet, at vi overbeskytter. Men vi har sett hverdagen, sett de utrolige konsekvensene våre barn må utsettes for hvis vi ikke lytter til de, ikke legger til rette slik at dagene skal bli best mulig. Hvis det betyr at jeg må være tilstede 24 timer i døgnet, så ja! Da gjør jeg det! Når konsekvensen av å ikke være det betyr timer i smertehelvete for barnet mitt, så gjør jeg alt i min makt for at det ikke skal skje.
Vi blir gode på å glede oss over de små ting, en liten følelse av bedring noen timer eller å orke å gjøre noe som man ellers kan ta for gitt. I dag var min gode venninne som er frisør innom, og klippet og stripet håret til Viktoria. Hun sov helt til hun kom, og måtte tilbake til sengen når hun dro. Men for en time fikk hun føle på det å være 15 år. Fikse på håret som hun alltid har vært opptatt av å holde i orden. For en liten time kunne kun kjenne på den gleden. Hun er sliten nå,men smiler over hva hun klarte i dag. Det gleder et mammahjerte.
Jeg kommer aldri til å slutte å kjempe for at du skal bli frisk vakre jenta mi!
I dag koker det virkelig! Vi kjemper hver dag for å finne årsaker til HVORFOR Viktoria er syk. For uten å finne ut hvorfor, kan vi heller ikke finne behandling. For jeg nekter og godta det flere norske leger ber meg om: “Dra på kurs for å lære å leve med sykdommen!” Med all den forskningen som pågår verden over, som gang på gang viser det vi er sikre på: ME SITTER IKKE MELLOM ØRA!!! Det er funnet biologiske markører både i blod, i tarmsystemet og i cellenes energi produserende mitokondrier hos ME pasienter. Så hvorfor i all verden kan ikke alle leger innse dette og jobbe ut fra det? Selvfølgelig skal man ta vare på den psykiske helsen også, MEN det er ikke det som er årsaken til sykdommen!
Vi har hele veien under Viktorias sykdom hatt kontakt med helsesøster og psykolog i kommunen. Men ingen av de har snakket med henne selv. Så klart har de ikke det. Hun ligger jo på sitt mørke rom uten å klare å kommunisere med oss foreldre heller. Så hvordan i all verden skal de kunne komme i noen opposisjon til å snakke med henne? Og hva er hensikten? Hvorfor er det slik at den psykologiske biten av helsevesenet er så ivrige, og ikke klarer å forstå at så lenge hun er så syk, må den fysiske biten få plass først?
Hvorfor står det ikke en herskap med leger på døra her for å undersøke henne, ta prøver og prøve å finne årsaker og behandling? Istedenfor skal barnevern på plass, og igjen spør jeg..Hva er hensikten? Det svares med at “hun har jo ikke vært på skolen på ett år..” Nei det har ikke alvorlig syke kreft barn heller! For de er for syke til det, og det jobbes intenst med å få de friske. Så hvorfor er dette så mye annerledes? Jeg vil påstå at mye av grunnen er uvitenhet og lite oppdaterte leger, som setter føringer som ligger årevis bak i tid hvis man skal se på forskningen for denne sykdommen. De stakkars barna i dette landet med denne sykdommen har jo ingen sjans! Det er på tide å våkne opp, støtte seg til det vitenskapen sier, og slutte å synse noe mer rundt denne sykdommen. Vi har ingen tid å miste, og disse barna har ikke flere år og miste!
Brett opp ermene leger! Les, oppdater dere, lytt til oss som lever med dette, og begynn å spill på lag med oss. Det får være grenser på hvor mange kamper vi skal måtte tåle!
Dagene i senga blir lange for jenta mi. Siste uken har hun vært ute av sengen bare en liten time. Hun sover og sover, eller befinner seg i sin sovende/våkne tilstand. Hun hører meg, men klarer ikke snakke, bevege seg eller åpne øynene. Når hun befinner seg i denne tilstanden er hundene så gode å ha. De sanser henne, og legger seg inntil og passer på. Alle tre hundene har alltid hatt et spesielt forhold til Viktoria. De føler seg frem etter formen hennes, legger seg over den delen av kroppen som gjør mest vondt og bare er til stede. Noen dager er det kun dette som får henne til å våkne noe. Hundenes endeløse kjærlighet gjør noe med henne, hun smiler og klarer å strekke ut en hånd.
I skrivende stund sitter jeg på sengekanten hennes, og alle tre hundene ligger rundt henne. Vi voksne trengte desperat en tur ut i frisk luft i dag, og det er ikke alltid like lett og dra ut begge samtidig, så en liten times gåtur med hundene gjorde godt for sjela.
Det er en utfordring til tider å leve glutenfritt, særlig når det meste av det du finner i glutenfri hylla i butikkene ikke er gode alternativer. De inneholder store mengder raske karbohydrater, mindre fiber og proteiner og kan gi store svingninger i blodsukkeret. Er det noe som kan gjøre formen mye verre så er det akkurat blodsukkersvingninger. Vi med ME tåler dette ekstremt dårlig. Etter å ha spist mat som får blodsukkeret til å stige raskt, for så å falle igjen, fører det med seg en ekstrem tretthet. Jeg baker surdeigsbrød på gamlemåten, av økologisk speltmel. Gjæringsprosessen /Fermenteringen som foregår over mange dager, gjør at gunstige probiotiske bakterier dannes og brødet blir mer lett fordøyelig og gir lavere blodsukkerstigning.
I dag var fryseren tom for surdeigsbrød, så dette er et godt og rask alternativ til en glutenfri frokost.
Jeg brukte to pakker Fiberbrød (Kjøpt på Rema 1000) og fulgte oppskriften på pakken.
Så tilsatte jeg 200 g mandelmel og 2 dl upasteurisert yoghurt. Du kan også bruke 1 dl vann, Biola, Kefir eller andre syrnede melkeprodukter.
Jeg formet deigen til rundstykker, stekte de på 180 grader i 35-40 minutter.
Håper bare frøkna klarer å våkne såpass til å kunne spise litt i dag. Vi startet dagen med besøk av Hjemmesykehus som la ny veneflon, og intravenøs væske pågår nå på dag 8.
Næringsrik mat er noe jeg må ha fokus på hver dag. Jenta mi spiser og drikker lite, og er plaget med kvalme hele dagen. Mat er ikke hennes venn for tiden, og det går med mye tid på kjøkkenet til å finne matretter hun orker, som er lett fordøyelig samtidig som den er næringstett. Vi spiser så ren mat som mulig, økologisk og ikke ferdigprodukter samtidig som vi holder oss vekk fra sukker, gluten og melkeprodukter med laktose. Denne sjokolademoussen er proppet med næring, uten sukker eller andre tillsettningsstoffer. Bare ren mat som fungerer fint som kveldskos på en fredag kveld.
Det har vært noen lange timer for jenta mi nå. Søvnløse timer med en kropp full av smerter som ikke finner ro. Jeg kunne endelig kysse henne på panna nå, og lytte til pusten hennes , rolig og endelig i søvn. 33 timer gikk det denne gangen, uten å klare å sove så mye som et lite minutt. Hun er så sliten, men samtidig så ufattelig tapper. Jeg sitter ved siden av henne, beundrer det vakre ansiktet og tenker at hun er alt for vakker til bare å ligge her. Alt for smart til å ikke være på skolen å utfordre hjernen. Alt for snill og omtenksom til ikke å være ute med vennene sine. Det er vanskelig å fylle dager som dette med noe meningsfullt, da det meste er for slitsomt. I timesvis har hun ligget i sengen i dag med øreklokker på. Så rekker hun meg øreklokkene og lurer på om jeg vil lytte til det hun hører på. Nydelige melankolske toner treffer meg rett i hjertet, så sart og vakkert. Hjertet mitt blør, og jeg klarer ikke fatte at hun kan ligge her, i sin tilstand og lytte til dette og fremdeles smile. “Jeg lager Slow koreografi til sangene mamma…i hodet mitt. For selv om jeg ikke kan danse, så har jeg i alle fall musikken”…
Kontraster fra livet som var og livet slik det er nå, er rimelig brutalt om dagen. Når man lever med sykdom slik vi gjør, går man litt inn i en boble. Overlevelsesbobbla vil jeg kalle den. For hvilket valg har man egentlig? Jeg har dager som er så mørke at jeg ikke vet hvordan jeg skal klare å samle krefter nok til å komme meg gjennom de. Gråten sitter løst, og alt føles så uendelig urettferdig og vanskelig. Men jeg må bare ta meg sammen, tørke tårene, rette opp ryggen og ta fatt med så mye positive tanker det er mulig å ta med seg. For ingen har valgt å få livet snudd opp ned av sykdom, men vi kan velge hvordan vi ser på den, og hvordan vi tar fatt på den nye veien vi må gå. Gir du opp, taper du. Gir jeg opp taper barna mine muligheten til å få den støtten de trenger for å kjempe kampen om å bli frisk. Det fortjener de ikke!
For bare 8 måneder siden klarte Viktoria å komme deg på dansegulvet. Hun slet mye med kroppen og slitenheten da, men klarte allikevel å gjennomføre sin Slowdance i Freestyle Elite. Siden da har hun verken vært på dansegulvet, på trening eller på skolen. Ikke vært sammen med venninner, ikke orket besøk. Det har gått veldig fort nedover det siste halve året, og det er lenger og lenger mellom gode dager. En “god” dag består nå av å klare å sitte oppreist i senga og se litt på TV eller IPad. Resten av døgnet befinner hun seg i en koma lignende tilstand. Hun er så sliten at hun ikke klarer å åpne øynene, klarer ikke bevege kroppen eller snakke. Hun kommuniserer med lyder, løfter en finger, eller ynker seg på en måte jeg har lært å tolke betydningen av. Vi er sykepleiere døgnet rundt, og kan ikke la henne være alene. Selv en liten tur på butikken må planlegges. Det må alltid være noen tilgjengelig rundt henne. Og de “noen” er meg og pappan hennes.
