Se helheten! Se hele barnet mitt!

Koma tilstand i timesvis, orke å sitte i sengen litt, hjelp til å komme på badet, orke å se litt på Ipad, klare å komme ned i stua og snakke litt en time, tilbake til sengen, tilbake koma tilstanden…dagene svinger så mye. Dette er en av våre største utfordringer opp mot helsevesenet, forståelse av sykdommen. Av alle instansene som skal hjelpe henne, er det et fåtall som faktisk har sett henne. Grunnen til dette er at et fåtall av instansene faktisk kommer hjem til oss. Og når de har gjort det, har det vært for å se henne en liten halvtime, uten kontinuitet, uten oppfølging. Alle som kjenner til ME sykdommen vet at man noen ganger klarer å samle krefter nok til akkurat det ene møtet, det ene lille besøket, den ene dagen. Dette koster utrolig mye, og de neste dagene etter dette lille møte kan bety totalt isolert på et rom, isolert vekk fra alt som er vond: Lys, lyd og berøring. Det er så utrolig sårt når man føler at man ikke blir trodd på hvordan hverdagen faktisk er. For å forstå det må man være der over tid, se og observere, lære seg alle tegn på hva som fungerer og hva som ikke fungerer. Vi foreldre kan ofte føle oss misoppfattet, at vi overbeskytter. Men vi har sett hverdagen, sett de utrolige konsekvensene våre barn må utsettes for hvis vi ikke lytter til de, ikke legger til rette slik at dagene skal bli best mulig. Hvis det betyr at jeg må være tilstede 24 timer i døgnet, så ja! Da gjør jeg det! Når konsekvensen av å ikke være det betyr timer i smertehelvete for barnet mitt, så gjør jeg alt i min makt for at det ikke skal skje.

Vi blir gode på å glede oss over de små ting, en liten følelse av bedring noen timer eller å orke å gjøre noe som man ellers kan ta for gitt.  I dag var min gode venninne som er frisør innom, og klippet og stripet håret til Viktoria. Hun sov helt til hun kom, og måtte tilbake til sengen når hun dro. Men for en time fikk hun føle på det å være 15 år. Fikse på håret som hun alltid har vært opptatt av å holde i orden. For en liten time kunne kun kjenne på den gleden. Hun er sliten nå,men smiler over hva hun klarte i dag. Det gleder et mammahjerte.

Jeg kommer aldri til å slutte å kjempe for at du skal bli frisk vakre jenta mi!

0 kommentarer

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

Siste innlegg