Akkurat nå er det sikkert flere håpefulle barn i skremmende kostymer ute på jakt etter godteri. Det er dessverre ikke noe godteri å få her hos oss, ingen lykter som lyser på trappa, eller en glad mamma med kostyme som åpner døra og deler ut godsaker til alle som banker på. Her er lysene slokket, døra låst og til og med dekket til med søppelsekker så ingen skal se at vi faktisk er hjemme. Beklager, men i år orker jeg rett og slett ikke…

Det kan kanskje virke smålig av meg, men for hver gang noen banker på døra blir jeg påmint hva vi en gang hadde. Friske barn som var ute å koste seg denne dagen. Vi hadde ofte Halloween fest hjemme, jeg bakte skumle cupcakes og ungene samlet seg her både før og etter “trick or treat”. Nå må jeg våkte døra så ingen banker på, så ingen bråker så mye at lydene blir for slitsomme for jenta mi. Jeg orker ikke åpne døra stille hver gang det banker på, roe ned hunder som bjeffer og sjekke formen til jenta mi etter hver gang. Alle ekstra lyder og bråk gjør henne værre. Så beklager alle barn. Her er Halloween avlyst, men vi håper å komme sterkere tilbake en annen gang!

Annonsørinnhold

Stort vårsalg hos Get Inspired: Opptil 70% avslag

Tenk om jeg kunne se inn i fremtiden, ville den være så lys som jeg håper så inderlig? På dager der tankene svirrer er det godt å gå hit, sitte på tankesteinen og se utover himmelen. Fremtiden er noe jeg prøver å tenke lite på, å ta en dag av gangen er mer en nok det meste av tiden. Jeg klarer allikevel ikke la det ligge helt, for det er ingenting jeg ønsker mer en en lys fremtid for mine kjære barn. For hver dag som går uten at de blir bedre, stikker det i hjertet mitt. Jeg bekymrer meg mye for hvordan veien deres blir, hvordan de skal få en god fremtid og at denne sykdommen kan slippe det sterke favntaket den har rundt dem. Lyspunket i det hele er at de er så sterke og full av ressurser, som gir dem en god prognose på at de en dag blir bedre. Vi jobber etter trappemodellen om dagen, der vi finner ett steg i riktig retning for begge barna og prøver å holde dem der. Vi er tolmodige på det trinnet de står på, venter til de er stabile der før vi hjelper de opp ett trinn til. Målet er å heller være stabil lenger på ett trinn, enn å måtte gå ned igjen ett trinn. Vi håper dette kan gi en mestringsfølelse og etterhvert gir de muligheten til å sakte komme seg fremover mot en bedre hverdag. Babysteps, babysteps…

Disse tre vakre pelsdottene er en viktig brikke på veien. De værer rundt ungene, legger seg inntil på dårlige dager og gir dem masse latter og kjærlighet hver eneste dag. Det er så mye medisin i disse tre, og de elsker lufteturer like mye som meg.

Håper søndagen var fin for dere alle:-)

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

I dag er vår historie på forsiden av avisen, Romerikes Blad. Den gjenspeiler godt hvordan vi har det, og knyttes opp mot den siste forskningen som vi i disse dager venter svar på, virkningen av cellegift behandling med Rituximab. Ingenting skal være uprøvd i den kampen vi står i, så resultatet av denne forskningen kan være avgjørende for mange ME syke som ikke ønsker annet enn å få livet tilbake.

Les gjerne innlegget, jeg er glad min stemme kan være med å bidra til en økt forståelse rundt denne sykdommen:-)

https://www.rb.no/nyheter/helse/sykdom/datteren-har-ligget-til-sengs-i-ett-ar-mens-sonnen-kan-sove-30-timer-i-strekk-selv-har-anette-hatt-me-i-12-ar/s/5-43-622267?access=granted

I gamledager ble mat laget på en helt annen måte enn i dag. Hadde man egne dyr, brukte man hele dyret til mat og kokte kraft på beina. Korn ble tatt direkte fra naturen, og ikke malt og bleket slik mye av melet vi finner i butikken i dag. Ser man bakover i tid og leter etter statistikk på ME, Fibromyalgi, allergi og astma var tallene mye lavere enn det vi ser i dag. At maten har mye skyld i dette er jeg ikke i tvil om, og mye av det vi finner i butikkhyllene i dag er strippet for næring, varmebehandlet så de gode tarmbakteriene vi trenger er borte. Uten gode tarmbakterier vil tarmhelsen og immunforsvaret vårt bli svekket. Les mer om dette:

https://soma.no/taler-vanlig-mat/

Det kan virke som en stor jobb og ta tak i sin egen kost, å forstå at mye av det vi spiser gjør oss syke. Mitt tips er å starte med å koke kraft. Hell kraften i poser og isterningsbrett og tilsett i det meste av maten du lager. Bytt ut vannet i sauser og supper med kraft, tilsett kraft i gryter, gryteretter, stekt kjøttdeig eller drikk den slik den er. Kjøp inn økologisk kylling fra Stangekylling, Hovelsrud e.l og helstek den i ovnen til middag. Ta vare på skrog og bein, putt i en kjele med kaldt vann og litt eplecidereddik, kok opp og la trekke i 6 timer. Les mer om kraftkoking her:

Annonsørinnhold

Stort vårsalg hos Get Inspired: Opptil 70% avslag

http://www.paleo.no/hvordan-koke-kraft/

Dette var middagen vår på lørdag, helstekt landkylling med kål, løk og gulrot,enkelmat som gjør seg selv i ovnen. Jeg kokte kraft på skroget i etterkant, og på søndag hadde jeg 2 liter gelatinrik kraft som ble til en nydelig potetsuppe

Håper dere ble motivert til å koke kraft:-)

For litt over en uke siden lå jeg på stranden i Spania, lyttet til lydbøker, gikk turer og var alene med mine egne tanker. Jeg hentet frem nye krefter og positivitet denne uken, tok den med hjem…så varte den kun i to dager. Været i dette landet er veldig vanskelig å takle på toppen av dårlig form. I Spania var temperaturen jevn og varm, kroppen verket ikke så mye da. Dagene er lyse og himmelen er blå, sola gir meg energi og den blå himmelen gir meg en glede og letthet. Her hjemme henger skyene over taket, regnet faller og kulden stikker i kroppen. Det er så vanskelig å finne positivitet når man er hjemme hele dagen, ikke klarer å gå ut for kulden river og sliter i kroppen, skyene og mangel på sol gjør meg så tung. Jeg prøvde så hardt å holde følelsen jeg hadde ved like når jeg kom hjem, men den forsvant. Mest av alt vil jeg bare ta med meg familien min å rømme tilbake, selv om det ikke lar seg gjøre akkurat nå. 

Annonsørinnhold

I butikk: Vårskoene du går for

Virkeligheten er tøff og brutal, og jeg kan ikke tillate meg å virkelig kjenne på den, da raser jeg. Jeg leter febrilsk etter lysglimt, og noe positivt å gjøre hver dag. “Jeg liker også å ligge på sofaen, så deilig å slappe av under et teppe”…Denne setningen hører jeg ofte, innekos i høst tiden. Jeg er møkk lei av sofa, tepper og ligge rett ut. For dette er det mine dager handler om, og jeg skal love deg det er ikke noe kos med det i det hele tatt. 

I dag har jeg allerede gjort veldig mye. Jeg har ryddet på kjøkkenet som ser ut som en slagmark, brettet klær og ryddet hele soverommet. Jeg har løpt 5 km på mølla, laget lunch og forberedt middag… i alle fall i hodet. I virkeligheten sitter jeg i sofaen, fremdeles i pysjen. Kjøkkenet ser helt grusomt ut, og mølla er klar for å bli tørket støv av. Jenta mi er våken nå, i.v væske er satt i gang, og jeg prøver å finne mat som hun klarer å få ned til frokost. Kanskje jeg kommer meg i dusjen etter det, kanskje jeg klarer å ta med hundene på en liten gåtur. Håper sola kommer så jeg kan hente inn igjen noen av de gode tankene fra Spania. Og jeg skal drømme om en Sangria i sola:-))

Disse marsipan kulene er enkle og lage, smaker av jul og er sukkerfrie

Hjemmelaget marsipan:

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

150 g mandelmel

40g Tagatesse eller kokossukker

5 ss sukrinmelis

2 eggehviter

4 dr mandelessens

-Bland alt i en bolle og spe på med mandelmel til passe fast deig

-sett deigen i fryseren i 10-15 miutter

-Rull kuler og sett tilbake i fryseren i 5 minutter

-smelt ca 100 g 86% sjokolade i mikro eller vannbad og avkjøl til 31-32 garder

-dypp kulene i sjokoladen og sett kaldt.

Oppbevares i boks i kjøleskap

Jeg fikk 25 kuler av denne oppskriften, og de ble borte samme dag:-) I dag er det en grå regnværsdag her, så tenkte jeg skulle bruke noe av dagen til å lage fler.

Ha en fin søndag det ute:-)

Jeg prøver så hardt, hver dag på å holde hodet oppe, ikke miste motet, fortsette å kjempe. Jeg leter etter hver minste positive ting hver eneste dag, og bygger håpet rundt det. Noen dager kjennes det ut som jeg krabber i gjørme, ikke kommer fremover, men sklir tilbake. Livet er ikke for pyser, i alle fall ikke dette livet. På dager som dette blir jeg lett irritert over småting, særlig andres klager over noe som faktisk ikke betyr noe. Unger som våkner tidlig i helgene, foreldre som “aldri” har barnevakt, aldri alenetid. Foreldre som klager over hverdags stress, barnebursdager og kjøring hit og dit. Jeg får lyst å skrike! “Slutt og klag og nyt! Jeg er ikke rasjonell når jeg tenker slik, for for disse menneskene er det den hverdagen de lever i, de skal også få lov å klage. Det er bare det at jeg noen gang føler at de ikke vet hvor heldige de er eller setter pris på det de faktisk har.  

Dagene svømmer inn i hverandre, det er ikke lenger forskjell på fredag eller onsdag. Dagene er like, men jeg prøver å fylle de med gode ting slik at de allikevel har en mening. Dager der formen til ungene mine er så dårlig at de bare ligger i senga er de værste. Det er så vanskelig å finne glede da, finne positivitet i dagen. Da  kjennes det det ut som jeg synker, drukner i sorg og vonde følelser. På slike dager kjennes det ut som jeg mister forstanden, jeg går rundt meg selv og ikke klarer å finne fotfeste. Det er så sykt vondt, og deler av meg vil bare gi opp. Men jeg kan aldri det, jeg må hente meg inn igjen og kjempe videre. Ta på meg “supermamma” kappen og vise en styrke jeg egentlig ikke har. Det er tøft å stå stødig når det stormer som verst, det er vanskelig å ikke falle. Kjærligheten til livet og barna mine holder meg oppe, det gir meg uante krefter til å fortsette. Fortsette så lenge jeg må…

I går laget vi karamell fudge som har stått i kjøleskapet i natt. De var nydelige til kaffekoppen i dag tidlig.

Karamel Fudge

80 g sukrin gold

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

25 g fibersirup gold

20 g smør

1/2 ts salt

4 dl fløte

-Bland alt i en kjele og la småkoke på middels varme i 40-45 minutter. Test om karamellen er ferdig ved å dryppe en dråpe ned i et glass kaldt vann. Hvis dråpen stivner til en kule er den ferdig, hvis ikke koker du litt til.

-Hell alt i en form kledd med bakepapir, Blandingen skal være ca 1/2-1 cm høy 

-Avkjøl i kjøleskap i minimum 2 timer. Del opp i biter, og oppbevar i tett boks i kjøleskap.

I dag lager vi marsipan. Formen er ikke helt på topp i dag, men vi prøver å avlede slitenhet og kroppsverk med noe positivt for en liten stund:-)

Ha en nydelig lørdag:-)

Etter innleggelse av Piccline og en hel dag på sykehuset i går, er formen overraskende bra hos Viktoria. Dette er et mønster som begynner å bli rimelig tydelig nå, væske i.v i flere dager gir bedre form. I dag har hun faktisk vært nede i stua nesten hele dagen, kun en times hvile i senga midt på dagen. Vi har lett på nett og funnet mange oppskrifter på julegodteri, og vi har til og med laget både Snickers kuler og karamell fudge. Viktoria har gjort det meste selv,mens i.v stativet stod på kjøkkenbenken. Den ble satt på sent av hjemmesykehus i dag, men det var ingen hinder for frøkna. Siden vi spiser mest mulig sukkerfritt, og pøser på med gode fettstoffer, var disse oppskriftene var helt perfekte, og de ble veldig gode. Deler Fudge oppskrift imorgen.

SNICKERS KULER:

120 g Fiber sirup gold

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

4 ss sukrin gold

1/2 ts salt

100 g peanøttmel

150 g mørk sjokolade, minimum 80%

Hakket peanøtter

-Bland sirup, salt og sukrinsukker i en kjele,smelt sammen på svak varme

-bland inn peanøttmel til en deig og avkjøl 

-rull så kuler og dypp i smeltet sjokolade, dryss over hakkede peanøtter. Avkjøl og oppbevar i tett boks i kjøleskapet

Nå kryper frøkna mi til sengs, med massevis av mestringsfølelse etter dagen. Mamman smiler også ekstra nå, og tar et glass rødvin før senga venter.

Å være mamma er det mest fantastiske jobben i verden. Å være mamma til kronisk syke barn er definitivt den tøffeste og mest sårbare jobben jeg noen gang har stått ovenfor. “Du er så sterk!” Dette hører jeg ofte om dagen, men nei, jeg er ikke sterk. Jeg er ingen superhelt, jeg har ingen kappe og gjemme meg bak. Jeg er bare en mamma, og du ville sikkert selv gjort alt som stod i din makt for ditt barn. Du har ingen andre valg, det er bare å dykke i det å gjøre det. Noe av det mest sårbare i dette, er at jeg har hatt to friske glade barn, helt til de ble 13 og 14 år gamle. Da snudde livet til de begge, til et liv med mye smerte, slitenhet, isolasjon og fravær fra alt de hadde. Noen dager er tøffere enn andre, å gå forbi bilder av to smilende barn som lever livet, er nok til at jeg detter i kjelleren. Låser meg inne på badet og hylgråter, fordømmer livet og sykdom. For bare en liten stund kan jeg tillate meg selv å falle ned, så må jeg klatre opp igjen, tørke tårene og ta fatt på det jeg har. De er to fantastiske unger, når vi snakker om å være sterke, så er det de som tar seg av det. Uansett hvor tøffe dager de har, snakker de sjelden om sorgen, de faller sjelden sammen. De fokuserer fremover, på å bli friske. Slik hjelper de også meg til å ikke miste fokus. 

Jeg er sliten, rådvill og frustrert. Sliten fordi jeg sitter sent oppe og leser alt jeg kommer over av forskning, leser blogger og nettgrupper om ME og behandlingsformer. Rådvill fordi jeg ikke finner noen konkrete svar, bare synsing. Frustrert fordi jeg ikke har mer tid å miste, jeg vil hjelpe ungene mine NÅ!. Samtidig er jeg stolt, glad og ydmyk. Stolt fordi disse to flotte menneskene er mine barn, og de kommer til å bli to utrolig sterke reflekterte voksne. Glad fordi jeg tross sykdom er heldig, jeg har mine barn hos meg. Ydmyk fordi de aldri gir opp, de kjemper og fokuserer på livet slik det er, og slik det skal bli når de blir helt friske. 

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

To glade barn på ferie i Frankrike, før sykdommen kom på besøk

Mammajobben er fremdeles den beste jobben jeg kan ha. Det er også den jobben som tvinger meg til å jobbe med meg, bli sterkere, fokusere annerledes og tenke positivt på fremtiden:-) Jeg heier på alle de fantastiske foreldrene der ute som kjemper for sine barn! Dere gjør en fantastisk jobb:-)