I løpet av mine år som ME syk prøvde jeg som mange vet alt mulig for å bli frisk,uten særlig hell. Jeg gravde meg allikevel ikke ned i diagnosen, og lot litt som om at den ikke var det. Når jeg ser på det i dag, tror jeg det var dette som reddet meg fra å ikke forbli på det mørke rommet. Da ungene ble syke og fikk samme diagnose derimot, våknet løve mammaen for fullt! Jeg skulle gjøre alt i min makt for at ungene skulle bli friske. Andre ME bloggere, ME forum på  Facebook og ME foreningen ble der jeg søkte råd og hjelp, siden helsevesenet uteble totalt med råd som kunne hjelpe.  Jeg leste mye om skjerming, aktivitetstilpassning, lyddemping, filter briller…listen var lang over hvordan jeg best kunne skjerme de for overbelastning. Jeg kan forstå tanken, at en ME kropp er overbelastet og trenger ro for å unngå forverring. Men hva skjer med en kropp som over tid skjermes fra lyd, lys, berøring, bevegelse og normal stimuli? DET er det ingen som snakker om! Da min datters tilstand stadig forverret seg, var rådene om økt skjerming og mindre belastning det rådet jeg fikk. Faren for økt forverring hvis jeg presset henne var meget stor forstod jeg, så jeg skjermet, og hun ble enda sykere. Dette er hva ME foreningens side sier om pleie av alvorlig ME syke, vi fulgte disse rådene:

http://www.me-foreningen.info/wp-content/uploads/2016/09/Pleie-av-svært-alvorlig-syke-ME-pasienter.pdf

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder i vår

Ingen forteller deg om alle ettervirkningene dette har. Tenk deg selv, hvis du skal begrense tankegangen din, kun svare ja-nei, ikke vaskes, ikke berøres, ikke røre deg, ikke se lys, ikke høre lyd..Hva skjer da med kroppen når du igjen åpner for stimuli og aktivitet? For oss har listen vært lang:

-Smerter i øynene ved lys, alle lyder blir høye, hodepine av alle lyder, huden brenner, smertene i kroppen du igjen skal røre på er enorm , musklene er ikke lenger der til å holde deg oppe, du får betennelser i slimposer i ledd du igjen skal bevege, tarmfunksjonen er totalt ødelagt og mat intoleransene står i kø, den sosiale angsten du har pådratt deg etter å ha skjermet deg for omverdenen er stor, du har mistet din identitet, vet ikke hvem du er i samfunnet lenger, hva du vil, hva du ønsker eller hvem du skal være. Hvem skal fortelle deg alt dette? At bivirkningene av all skjermingen du gjorde i håp om å bli bedre er så store? Det kan for mange ta årevis å komme seg tilbake til livet selv om ME symptomene er på vei bort.

Å vente på at dette skulle gå over var ingen løsning for oss, ei heller å vente på en eventuell medisin. Vi fant vår løsning på veien tilbake til livet, jeg skulle bare ønske at noen også tok ansvar for å fortelle deg hva som faktisk skjer med en kropp som skjermes så voldsomt over tid. Kampen tilbake til livet hadde kanskje vært lettere for mange der ute, hvis dette også ble fortalt samtidig som man forteller om all skjermingen som bør gjøres. Kanskje flere da hadde prøvd andre metoder først, sett andre veier og løsninger. Veien til mål er mange, men opplysninger om begge sider av en “behandling” bør også komme frem.

Livet er ingen spøk, ei heller for pyser. Det har jeg virkelig fått erfare di siste ukene. Siden november har jeg jobbet hardt med hodet, mental trening, visualisering og brukt all kunnskapen jeg har lært i LP prosessen. Formen begynte virkelig å komme seg, og vinterferien var virkelig fin. Vi var på hytte i Norefjell, stod på ski, trente, gikk turer og var sammen med familien. Energien var på topp, kropps smerter fantes ikke, og livet smilte. Så raste det totalt sammen. Dagen vi reiste fra hytta kom beskjeden om at min pappa var blitt syk og sendt til Ullevål sykehus, så jeg dro dit rett fra fjellet. De neste uken var livet snudd på hodet, og bar preg av uro, sorg, glede, håp og fortvilelse. Slitenheten kom snikende tilbake, hodepinen og kropps verken også. Jeg jobbet intenst med å mobilisere kreftene mine, ikke la meg falle i grøfta samtidig som jeg måtte kjenne på alle følelsene som kom. Jeg brukte pappas evige bruk av galgenhumor når livet var tøft, som den største motivator disse ukene. De “gamle ME symptomene” kom, men gikk raskt tilbake, og jeg følte jeg hadde kontroll. På morgenen den 10. mars døde min kjære pappa, og jeg måtte dykke enda dypere for å holde meg oppe

Jeg har alltid vært en pappa jente, og savnet etter de gode samtalene, høre den utrolige tørrvittige humoren hans, den river i meg. I tiden fra han gikk bort til begravelsen klarte jeg på en måte å holde meg oppegående, med planleggelse av begravelse, minnetale som jeg skulle holde, velge gode sanger…dagene gikk. Dagen etter begravelsen derimot ble en total kræsj. Jeg ble livredd! Alt av ME symptomer kom kastende over meg, sorgen reiv meg i filler og jeg klarte ikke se hvordan jeg skulle komme meg opp igjen. For hvordan sjonglerer man å kjenne på sorgen, uten å grave seg ned i den? Det er som å balansere på en line, jeg er ustø men nekter å falle. Blir jeg ufokusert vil jeg falle, jeg vil forbli i sorgen og kjenne på alle de vonde symptomene som kommer tilbake. Men jeg vil ikke falle, ikke nå, ikke når jeg hadde kommet så langt! Ville pappa ha ønsket at jeg falt? Så klart ikke! Han ville ha dyttet meg opp igjen, bedt meg fokusere og kjenne på alt det som holder meg stødig. Dagene vingler en del, men jeg klarer å holde fokus. Jeg ser fremover, og livet går videre uansett. Det er bare jeg som kan velge hvordan jeg vil gå, og jeg forsøker så hardt å gå stødig nå. Jeg velger fremdeles livet, og alle dens gleder og finner godfølelse hver dag. Når det er vanskelig, sånn som nå, visualiserer jeg. Tar meg selv tilbake til en dag jeg kjente på ren glede og energi. Det som er så kult med kroppen, er at når vi virkelig visualiserer, vet den ikke forskjell på om vi virkelig er der eller ikke, følelsene som hjernen kjenner er den samme. Hjernen er stjernen sies det, og det er så spennende å virkelig ha oppdaget det. Flere ganger om dagen visualiserer jeg at jeg går tur langs kyststien i Spania. Jeg kjenner sola varme i ryggen, jeg hører bølgene slå mot land, jeg kjenner lukten av salt hav og blomster. Hele kroppen min er der da, og alle vondter forsvinner. Om to dager er jeg der igjen, fysisk og virkelig. Jeg trenger en god pause nå, kun bruke dagene fremover til å finne tilbake igjen til energien og godfølelsene. 

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder i vår

Pappa skal være min motivator. Jeg skal tilbake til livet, fullt og helt, jeg skal leve det videre for oss begge

ME debatten stormer videre på sosiale medier, og uenigheten om hva som virker og ikke er stor. Ikke bare blant pasientene selv, men også blant leger og forskere. ME er en kompleks sammensatt tilstand, og så lenge det forskes på ulike teorier rundt årsaker er det heller ikke rart at pasientene selv tror på ulike teorier og håper på en løsning slik at de igjen kan bli friske. Det som stadig forundrer meg, er sinnet som rettes mot oss som har blitt friske av Lightning Prosess. Det er ulike Facebook grupper der erfaringer diskuteres og nyheter deles. Så snart jeg deler min erfaring blir jeg regelrett tråkket på av flere, kalt hjernevasket og at jeg slettes ikke kan ha hatt “ekte” ME. Jeg har utallige ganger forsøkt å dele min historie på ulike FB forum, men dette blir aldri lagt ut eller godkjent av admin.for gruppene. Vi er mange som blogger om livet med ME, og jeg er så heldig at jeg nå kan blogge om min vei tilbake til livet. Deler jeg denne historien blir den aldri publisert. Derimot deles blogginnlegg av de som fremdeles er syke, hvordan de mestrer sin hverdag og hvordan livet hver dag røves fra dem.

Så klart er det viktig med denne synsvinkelen også, da det er ufattelig mange som sliter med denne tilstanden. Men er det ikke like viktig og også belyse de som faktisk har kommet seg ut av det, som har fått livet tilbake? Skal man ikke ytre begge sider, slik at de som ønsker det kan forsøke å bli friske de også? Jeg mener måten dette nå fremstilles på, frarøver mange muligheten til å selv velge sin vei ut av sykdom. I går kommenterte jeg på et innlegg i en ME gruppe der noen lurte på om noen hadde erfaring med LP. Jeg svarte saklig, at jeg selv hadde vært syk i 12 år, vært på LP kurs og nå er på vei tilbake til livet. Dette falt som vanlig ikke i god jord. “Hjernevasking”, “Lyngjengen”, “du har ikke hatt ekte ME hvis du kan tenke deg frisk på 3 dager”, “Svindel og fanteri”…Ordene haglet i vei, og kommentarer som “spar oss for din historie” kom opp. Det ble heller linket til fortellinger fra noen som har forsøkt LP og blitt sykere, skremselspropaganda og latterliggjøring av oss som faktisk er blitt friske. Samtidig får jeg personlig melding av flere som har tatt LP og er friske, flere som trenger råd fordi de ikke tørr spørre om dette på disse gruppene i fare for å bli bombandert med alle skrekk historiene. Det skrives stadig at “ingen kjenner noen som er friske”, “det er jo ingen historier om friske”. Er det så rart? Hver gang noen forsøker å komme med sin historie blir man mistolket, mistrodd og tråkket på. Vi som har vært frarøvet livet i så mange år, kjempet oss tilbake til livet, ja vi er for opptatt med det. Opptatt med å LEVE, unngå all negativitet og skittkasting som drar oss ned i søla igjen. For vi vil ikke tilbake dit, vi er ferdige med søla. Det som allikevel blir veldig trist og feil er at så mange ikke får høre om oss og vår historie, for noen har gjort seg opp en mening om at LP er farlig, og da er det sannheten som spres over en lav sko. LP handler ikke om å bli frisk på 3 dager, vi skriver ikke under på papirer som sier at det er vår skyld hvis vi ikke blir friske. Tvert imot! Vi lærer en prosess på 3 dager, så er det 6 mnd oppfølging etter det, beinhard jobbing, samtalegrupper, vi møter hverandre og støtter hverandre på veien. Aldri har jeg tidligere hatt så mye støtte og oppfølging rundt meg som nå, helsevesenet har aldri klart det samme! 

Jeg forstår all skepsis, jeg var selv en skeptiker, og det er trist at noen har hatt dårlig erfaring og blitt sykere. Jeg unner ingen å måtte leve med den tilstanden, men jeg unner alle å få gjøre opp sin egen mening om hva de ønsker. Vi lever i et samfunn med ytringsfrihet, men denne friheten er totalt fraværende når det kommer til denne diskusjonen. Alle har vi en historie, og min erfaring er min sannhet, min vei tilbake til livet funket for meg og mange andre med meg. Hvorfor skal ikke andre få høre om det, slik at vi hver og en tar ansvar og eget valg, for eget liv og tilfriskning? Livet er for kort til å ikke satse, vi fortjener alle et fantastisk liv, ikke et liv der vi må mestre å leve med noe du kan komme deg ut av!