ME debatten stormer videre på sosiale medier, og uenigheten om hva som virker og ikke er stor. Ikke bare blant pasientene selv, men også blant leger og forskere. ME er en kompleks sammensatt tilstand, og så lenge det forskes på ulike teorier rundt årsaker er det heller ikke rart at pasientene selv tror på ulike teorier og håper på en løsning slik at de igjen kan bli friske. Det som stadig forundrer meg, er sinnet som rettes mot oss som har blitt friske av Lightning Prosess. Det er ulike Facebook grupper der erfaringer diskuteres og nyheter deles. Så snart jeg deler min erfaring blir jeg regelrett tråkket på av flere, kalt hjernevasket og at jeg slettes ikke kan ha hatt “ekte” ME. Jeg har utallige ganger forsøkt å dele min historie på ulike FB forum, men dette blir aldri lagt ut eller godkjent av admin.for gruppene. Vi er mange som blogger om livet med ME, og jeg er så heldig at jeg nå kan blogge om min vei tilbake til livet. Deler jeg denne historien blir den aldri publisert. Derimot deles blogginnlegg av de som fremdeles er syke, hvordan de mestrer sin hverdag og hvordan livet hver dag røves fra dem.
Så klart er det viktig med denne synsvinkelen også, da det er ufattelig mange som sliter med denne tilstanden. Men er det ikke like viktig og også belyse de som faktisk har kommet seg ut av det, som har fått livet tilbake? Skal man ikke ytre begge sider, slik at de som ønsker det kan forsøke å bli friske de også? Jeg mener måten dette nå fremstilles på, frarøver mange muligheten til å selv velge sin vei ut av sykdom. I går kommenterte jeg på et innlegg i en ME gruppe der noen lurte på om noen hadde erfaring med LP. Jeg svarte saklig, at jeg selv hadde vært syk i 12 år, vært på LP kurs og nå er på vei tilbake til livet. Dette falt som vanlig ikke i god jord. “Hjernevasking”, “Lyngjengen”, “du har ikke hatt ekte ME hvis du kan tenke deg frisk på 3 dager”, “Svindel og fanteri”…Ordene haglet i vei, og kommentarer som “spar oss for din historie” kom opp. Det ble heller linket til fortellinger fra noen som har forsøkt LP og blitt sykere, skremselspropaganda og latterliggjøring av oss som faktisk er blitt friske. Samtidig får jeg personlig melding av flere som har tatt LP og er friske, flere som trenger råd fordi de ikke tørr spørre om dette på disse gruppene i fare for å bli bombandert med alle skrekk historiene. Det skrives stadig at “ingen kjenner noen som er friske”, “det er jo ingen historier om friske”. Er det så rart? Hver gang noen forsøker å komme med sin historie blir man mistolket, mistrodd og tråkket på. Vi som har vært frarøvet livet i så mange år, kjempet oss tilbake til livet, ja vi er for opptatt med det. Opptatt med å LEVE, unngå all negativitet og skittkasting som drar oss ned i søla igjen. For vi vil ikke tilbake dit, vi er ferdige med søla. Det som allikevel blir veldig trist og feil er at så mange ikke får høre om oss og vår historie, for noen har gjort seg opp en mening om at LP er farlig, og da er det sannheten som spres over en lav sko. LP handler ikke om å bli frisk på 3 dager, vi skriver ikke under på papirer som sier at det er vår skyld hvis vi ikke blir friske. Tvert imot! Vi lærer en prosess på 3 dager, så er det 6 mnd oppfølging etter det, beinhard jobbing, samtalegrupper, vi møter hverandre og støtter hverandre på veien. Aldri har jeg tidligere hatt så mye støtte og oppfølging rundt meg som nå, helsevesenet har aldri klart det samme!
Jeg forstår all skepsis, jeg var selv en skeptiker, og det er trist at noen har hatt dårlig erfaring og blitt sykere. Jeg unner ingen å måtte leve med den tilstanden, men jeg unner alle å få gjøre opp sin egen mening om hva de ønsker. Vi lever i et samfunn med ytringsfrihet, men denne friheten er totalt fraværende når det kommer til denne diskusjonen. Alle har vi en historie, og min erfaring er min sannhet, min vei tilbake til livet funket for meg og mange andre med meg. Hvorfor skal ikke andre få høre om det, slik at vi hver og en tar ansvar og eget valg, for eget liv og tilfriskning? Livet er for kort til å ikke satse, vi fortjener alle et fantastisk liv, ikke et liv der vi må mestre å leve med noe du kan komme deg ut av!
Jeg kan lett se for meg bråket som oppstår når noen sier at de blir friske uten verken medisiner eller operasjoner. Det stikker dypt, det der. Du har funnet en nøkkel til tankens kraft og ingenting er bedre enn det!
Tanja: hjerne og kropp henger mer sammen enn mange tenker på. Det enkleste er ofte og ta en medisin for å bli frisk. Det å trene opp en ny del av hjernen til å styre kroppen er mye arbeid, men det funker med rett oppfølging og teknikker-) ??
Jeg forstår begge sider her. Grunnen til at jeg stusser over LP er at jeg har prøvd det. og ble sykere, mye sykere. Jeg kjenner at jeg velger å stå på en side her, og det er min egen. På mitt kurs måtte vi signere på at vi var friske, ingen slapp ut hvis ikke vi sa at vi var friske. Jeg fikk vite at jeg likte å være syk pga oppmerksomheten av mannen min og andre. For meg handler det om at jeg vet at for noen funker det men tror at ofte bli ME forvekslet med utmattelse, og det kan man bli frisk av.
Det er viktig at du har det bra, og at det fungerte for deg, men ikke for meg
Et viktig innlegg. Godt skrevet! Jeg slet med ME, angst og utmattelse i mange år. Det var et mareritt og jeg var dypt fortvilet. Jeg tok LP i 2009. Det hjalp meg ikke nevneverdig, men det var ikke LP’s feil. jeg var ikke klar for å se hvordan jeg ubevisst vedlikeholdt min sjukdomstilstand, og jeg hadde ting å rydde opp i. Likevel var det ikke bortkastet, for tanken bak LP er god, og et frø ble sådd…. Det jeg tok avstand fra var pengemaskineriet. Jeg betalte 15.000 , og det var ikke den som holdt kurset som fikk hovedandelen av disse pengene – det var teamet og grunnleggeren i Storbritannia! Jeg vet at den som holdt kurset jeg var på “Hoppet av” etter hvert fordi hun fikk avsmak for penge-konseptet. Mye kan ha endret seg vedrørende dette i dag, uten at jeg vet noe om det.Blir man frisk, og får god oppfølging, så er det uansett verdt pengene og mer til. Jeg fant “min vei” etter hvert – blant annet via noe som het “Linden-metoden”. Det kjøpte jeg på nettet og betalte et sted mellom 1000 og 2000 kr.
Jeg er så hjertens enig med deg i mye av det du skriver. Jeg vil ikke bruke krefter på å overbevise noen som er for alle må finne sin vei ut av det. Er man ikke klar, så nytter det ikke. Jeg ble sint når noen prøvde å fortelle meg at dette var noe jeg kunne komme meg ut av ved egen hjelp. Jeg følte meg så elendig og alt var bare håpløst.
I dag er jeg tilbake i 75% stilling og fungerer godt! Det er viktig å gi folk håp, vise at noen har blitt friske eller mye bedre. Det er jo frykten for at dette skal bli en varig tilstand som er det verste når man går der og føler seg aldeles elendig i måneder og år! Ta vare på deg sjøl og bruk kreftene der du når fram – bruk minst mulig krefter på de som bare er negative. Dem kan du ikke hjelpe uansett.
For de som er åpne, og klare for endringer, så er din historie derimot GULL verdt!! Du er dyktig til å formidle og setter fingeren på mye vesentlig!
Jeg så att dette innlegget ble delt og tenkte med en gang att nå blir det bråk,slik det alltid blir.Da jeg fikk diagnosen i 2015 og meldte meg inn i min første facebookgruppe fikk jeg helt bakoversveis akkurat på grunn av diskusjon om dette tema.Jeg ble så provosert att jeg skrev mld til Admin for gruppen og spurte om det var slik det skulle være.Kunne ikke folk få fortelle sin historie uten å bli flådd levende.Jeg har etterhvert forstått att saken har to sider.Det er mennesker der ute som også har blitt mye sykere etter å ha deltatt på kurset.Faktisk sykere enn noen gang.Jeg forstår att det må være helt forferdelig og att det kan skape ulike følelser hos enkelte.Men nå er det nå slik att mange som har fått diagnosen ME har blitt friske av denne typen behandling,og det må vi bare akseptere uansett hva vi føler rundt dette tema.Det er også en sannhet att mange som får diagnosen ME,egentlig har en helt annen diagnose.Enkelte leger er litt for slappe i det de setter diagnosen og er heller ikke så oppdatert på hva sykdommen faktisk dreier seg om.Det vi vet,vi som har den er att denne sykdommen er ikke for pyser.Nettopp derfor tenker jeg att vi burde holde mer sammen,støtte hverandre,oppmuntre.Slik det er nå er det mer som en krig mellom de som tror og ikke tror.Ingen har rett til å si att”fordi du ble frisk har du ikke hatt ekte ME”
Det er jo pr.dags dato ingen som har løst ME gåten så hvordan kan noen sitte å si att andre ikke har det.Det er lov å ha sin egen mening om ting,men å trakasere andre fordi de tror på noe annet enn du gjør,det er ikke noe ålreit.Når det gjelder meg selv så vet jeg ærlig talt ikke hva jeg skal tro.Jeg blir kjempeglad hver gang jeg hører om noen som har blitt friske,uansett hva årsaken er.Jeg er nyskjerrig på LP.Det er jo svært vanskelig å få noe opplysninger på hva det dreier seg om og hvordan det fungerer.Det jeg ikke liker er når en løsning som fungerer for noen blir fremstilt som en fasit.En annen ting som gjør meg skeptisk er hvordan Live Landmark går frem i media.Jeg synes det er underlig att en person som har vært i dette helvete selv kan behandle sine medpasienter slik hun gjør.Der ligger mye av skepsisen min.Jeg er nyskjerrig på opplegget,men skeptisk til måten hun fremstår på.Vil man sine medpasienter vel og ønsker å hjelpe de så bør første bud være att de blir behandlet med respekt.Når det gjelder det å bli angrepet fordi man har blitt frisk så gjelder ikke det bare LP,men også andre behandlingsformer.Jeg prøver ut ett behandlingsopplegg nå og er usikker på om jeg kommer til å opplyse så mye om det hvis det skulle vise seg å fungere,nettopp pga alt det negative det fører med seg.Tilslutt vil jeg bare si att jeg er veldig glad på dine vegne.Det må være en utrolig følelse.Også skulle jeg ønske vi kunne behandle hverandre med litt mer respekt,enten det er oss pasienter imellom eller behandler/pasient.
Skulle ønske du ville høre på hvorfor folk er skeptiske for det er ikke alle som har så god erfaring som du har. Men det ville du ikke. Istedenfor så samlet du alt det negative her i denne posten , tatt ut av sammenhengen det er skrevet i. . Jeg er sjokkert og veldig lei meg for at du gjør dette på denne måten. Jeg hadde begynt å lese det du skriver for å få et annet syn på LP og så ser jeg dette innlegget og ser at du gjør akkurat det samme som mange andre som fremmer LP som behandling. Blir med på en diskusjon for så å legge ut og å svartmale på sosiale medier ved å ta ut bruddstykker.Snakke andre ned for å høyne din egen verdi.
Det er ikke slik man får flere til å tro på opplegget, det er slik man dytter dem fra seg.
Så du virkelig ikke alt det positive du fikk også ?
Så du ikke de som var interessert i høre mer om kurset, de som var interessert i å prøve dette ut?
Hvordan skal vi som er litt skeptiske få et bedre inntrykk av LP når det er slik dere som har blitt friske etter kurset behandler oss?
Bra innlegg. Jeg har selv ME og har levd med det i 7 år. Heldigvis er jeg ikke av de som er hardest rammet, langt derifra. Uansett er det kjipt nok å ikke kunne leve livet slik en ønsker og gjøre de tingene en tok som en selvfølge før. Jeg har prøvd det meste for å bli frisk og brukt en aldri så liten formue på det.
Jeg ble imidlertid ganske så mye bedre etter jeg begynte å meditere og “trene” yin Yoga. Jeg har også snakket endel med en LP instruktør og lest og lyttet til det jeg har kommet over om LP og jeg er ganske så sikker på at det har hjulpet meg. Vinteren ble imidlertid tøff og jeg har hatt et heftig tilbakefall, så nå har jeg bestemt meg for å ta LP og jeg gleder meg skikkelig 🙂 Kurset begynner om en uke og jeg satser på at det blir en fantastisk vår 🙂
Hei. kan du forklare va LP er? beklager men vet ikke hva det er, om jeg ikke husker feil. Jeg unner ingen ME! Jeg vet selv hvordan det er.. jeg har utmattelse som jeg sliter med. det å stå opp av senga er ett ork. folk skjønner det ikke, før de ikke har vært der selv. Stolv av dere og jeg liker å lese innleggene dine om det 🙂 ha en flott dag. Klem fra Nicole Touch<3
Anonym: Skjønner ikke helt hvordan du har lest mitt innlegg her, siden jeg absolutt ikke skriver noe som skal gagne meg personlig. Jeg dytter ikke ned noen, påpeker her at det faktisk var min kommentar til en som spurte om LP erfaring som ble dyttet ned. Leser du kommentarene står det tydelig at «spar oss for dette». Forstår at dette er et ømt punkt, og jeg vet noen blir friske og andre ikke. Hvorfor dette er kan jeg ikke mene noe om, da vi alle er forskjellig. Det eneste jeg prøver å få frem her er at hver gang noen skriver noe positivt om LP og tilfriskning, blir det bråk og rabalder. Ingen friske vil dytte ned noen syke, tvert om, vi vil la de høre vår historie så de selv kan ta valg om de vil prøve LP eller ikke. Jeg snakker aldri ned de som ikke vil, kun påpeker at det er synd noen alltid skal rakke ned på positive historier som om de ikke er sanne
Lene: takk for god tilbakemelding. Det viktigste er at vi alle finner det som passer for seg, og jeg forstår godt både skepsis og at dette ikke fungerer for alle. Mitt mål er at flere kan fortelle sine historier uten at man blir beskyldt for å være hjernevasket fordi man forsøker noe som ikke alle tror på. Jeg ble frisk, og det gleder meg at du også har funnet noe som fungerer for deg. 2018 blir et fantastisk år????
Nicole Touch: Takk for svar:-) Det er desverre flere der ute med negative erfaringer til LP, og jeg forstår det godt hvis man har vært på kurs og ikke blitt frisk. Dette er mye hard jobbing over tid, og ved å være konsekvent til teknikkene man lærer på kurs er sjansen større for å lykkes. Jeg har selv kun erfaring med Live Landmark sitt kurs, og oppfølgingen det er veldig bra. Du kan lese mer om dette her:https://www.dagensmedisin.no/artikler/2015/05/20/live-landmark-og-lightning-process/
Håper du finner en løsning som hjelper deg ut av situasjonen du nå er i, du fortjener energi og et fantastisk liv:-)
IB: takk for svar. Jeg er veldig enig med deg i det at respekten og åpenheten i denne debatten skulle vært mye bedre. Det er utrolig vanskelig å prøve å få frem min historie uten at noen blir berørt på en negativ måte. Jeg respekterer alles syn og mening, og mener absolutt ikke å snakke andre ME syke ned, tvert om. Jeg undrer meg bare høyt om hvorfor historiene til de friske ikke skal få like mye plass som historien til de som fremdeles er syke? Ulike ME grupper deler blogginnlegg fra de syke ofte, men min historie velger de å ikke dele. Hvorfor det er slik syns jeg er uheldig, da dette frarøver andre ME syke og pårørende til å selv kunne veie for og imot for hvilken type behandling/trening de vil forsøke. Lykke til videre med din vei tilbake til livet:-)
karidansen: Tusen takk:) Det er akkurat derfor jeg fortsetter og fortelle min historie, selv om jeg bombanderes med ufine meldinger både her og privat. Det som gleder meg er at jeg ukentlig får meldinger fra personer som søker informasjon og vil prøve noe annet enn det de til nå har prøvd. Det er jo slik at hvis du har prøvd noe i årevis og det ikke fungerer, ja prøv noe annet! Flere og flere jeg har vært i kontakt med er nå selv på bedringens vei, alvorlig syke pleietrengende barn er på full fart tilbake i livet. Det er vanskelig å nå alle, og det er ikke sikkert at vår vei fungerer for alle. Men for hvert menneske som blir bedre er dette verdt det:-) Lykke til videre med å nyte livets gleder:-)
enhverdagsblogg: Trist at du hadde denne type opplevelse av LP. Slik min erfaring er fungerer ikke kurset på den måten lenger, men jeg skjønner godt din skepsis siden din opplevelse er rett for deg. Bakgrunnen for en ME diagnose er som du sier satt ulikt av ulike leger, og årsaken er jo som kjent forskjellig hos mange.Jeg hadde riktig ME diagnose der utmattelse ikke var det værste. Lammelser, smerter, lyd og lyssky var dominerende. Jeg er utredet av 3 ulike leger over en periode på 12 år, da jeg hele tiden ønsket å sette diagnosen “på prøve” for å ikke være en av de som får diagnosen for lett, eller etter for kort tid. Min datter det samme, sist utredet i oktober 2017 med 3 ulike kriterier satt til grunn. Hun var inne i et smertehelvete, og vi er begge på vei ut av ME nå, jeg er frisk nå, hun har litt jobb igjen, men fungerer 70% ca. Så at man kan bli frisk fra ME etter LP er i alle fall vi bevis på:-)
Hei!
Eg vurderer å ta LP kurs for å bli frisk. Eg har forstått det slik at det er ikkje hemmelig kva prosessen går ut på. Den står beskreve i boka “Get the life you love now” skrive av grunnleggaren bak metoden; Phil Parker. Boka er berre på engelsk. I følge ein LP instruktør eg har snakka med er det ingenting hemmelig rundt prosessen, det er berre det at den er enklare å tilegne seg på kurs. Og så får ein oppfølging i tillegg. Spent på å lese boka. Skulle vere komen i postkassa mi i dag etter 4 vekers ventetid 🙂
Marit Støyle: hei-) Det er alltid litt vanskelig å forklare prosessen, siden den er individuell for hver person. Hvordan du jobber i etterkant av kurs er i hovedsak likt for alle, men siden årsakene til den tilstanden vi er i er ulik, blir også hva du jobber med tilpasset hver enkelt. På Phil parker.org er det gode lydfiler du kan kjøpe som er ganske oppklarende. På Facebook siden til Recovery Norge ligger en video av reisen til en alvorlig syk ME pasient etter Lp og hans vei tilbake til livet. Det forklares også mye underveis. Anbefaler den-) lykke til på reisen??
Bra skrevet.
Kjempebra innlegg!! Viktig budskap 🙂
Så fin samtale i kommentarene her! Det er jo helt nydelig å lese at det gis plass til flere innfallsvinkler. Så supert også at du som har denne bloggen er blitt så bra. Nyt det!!
Vi trenger alle metoder som kan hjelpe folk å bli friske. Vi har for lite kunnskap om hva som er årsakene til symptomene som inngår i diagnosen ME, og det er antakelig en sammensatt gruppe. Derfor vil folk ha nytte av ulike ting. Fint når noen forteller om hva som hjalp dem. Men det fungerer dårlig når det framstilles som en fasit for alle, slik flere andre også kommenterer her. Det gjør ikke du i dette innlegget, og da tror jeg du blir mer lyttet til, ikke så mange ører lukkes. (Jeg tror imidlertid ikke overskriften på blogginnlegget ditt er fullt så konstruktiv, den gir assosiasjoner til de uheldige sidene ved debattene 🙂 )
Jeg tror det er to fallgruver i debatten: Det ene er når de som tror på en medisinsk forklaring og løsning snakker om «ekte» ME. Ingen vet hva det er eller ikke er. Vi har ikke per i dag diagnosekriterier som kan skille undergrupper av dem som har fått diagnosen. Når en snakker slik, kan det lett oppfattes som at de som er blitt friske ikke var virkelig syke. Det er feil og respektløst.
Den andre fallgruven er når de som er blitt friske hevder at de har lykkes fordi de var konsekvente nok i innsatsen, arbeidet hardt og lenge nok, ikke ga opp eller ga seg og lignende. Da uttaler de seg om noe de ikke har kunnskap om. De vet hva de selv har gjort, ikke hva andre har gjort. Og det vil oppfattes som en nedvurdering av dem som har forsøkt det samme, men ikke blitt friske, eller har blitt dårligere, av det. Det blir også respektløst. Alt tyder på at det faktisk er sånn at folk har hjelp av ulike ting.
Dette er en debatt der det er viktig, og vanskelig, å holde tunga rett i munnen! Fort gjort å trå feil!
Jeg har et innspill til, så skal jeg gi meg her :). Hvis du føler det er veldig viktig for deg gå inn på disse facebook-sidene med din historie, så tenker jeg at det er viktig å huske på at du vet hva du møter. Du vil få noen som tar imot det du forteller, og du vil få mye motstand. Det er bare sånn det er, eller sånn det har blitt. De som ønsker det, tar jo kontakt med deg og spør deg videre. Da tenker jeg at du har gjort det du kan, og har oppnådd det du ønsker. Da går det an å bruke minst mulig energi på den motstanden du får, og tenke at det skal godt gjøres for noen som er på nett å ikke få informasjon om at LP finnes. Så kan en stole på at de som føler at dette er noe de vil prøve, finner fram til informasjonen på en eller annen måte på et tidspunkt. Kanskje ikke med en gang, kanskje må de gå en prosess først, slik også du gjorde. Det er antakelig noe med riktig timing også. Viktig å ha respekt for andres vei og prosess! Nytter ikke å være for inngripende og for utålmodig på andres vegne, selv om en er entusiastisk selv :). Alle har sin egen situasjon, og sin egen vei. Og LP er heller ikke det rette for alle.
Alle gode ønsker til deg!
Hei ! Mener og huske navnet men litt usikker ble jeg også. Var du medlem i den ME gruppa på Facebook som ble tatt bort før jul? Om d var deg som skrev at du skulle på et LP kurs. Har vært så nysgjerrig på hvordan d gikk. Ikke sikkert det er deg . Iallefall veldig godt å høre at du har blitt bedre. 12 år med den dritten er fryktelig lenge.
Charlotte: hei-) jeg var medlem av den gruppen, og var med i en diskusjon ang LP. Jeg tok selv kurset første helgen i NOV ??
Ja, da var det deg 🙂 Ble så glad når jeg kom over bloggen din og det du skrev . Har ME selv og drar snart på rehab. Vurderer LP selv nå etter det du har skevet 🙂 Har vært veldig negativ til LP. mest fordi at man vet jo egentlig hva ME er, og hvis man blir frisk av et kurs , så er det jo en psykisk sykdom. Men smertene, hjernetåken, kvalmen, svimmelheten og den konstante følelsen av og være fyllesyk føles jo fysisk…:(
Charlotte: skjønner hva du tenker, men viktig å vite at man ikke blir frisk av et kurs, men man lærer en måte å styre hjernen på en annen måte, lage nye nervebaner. Jobben starter etter kurset. LP instruktøren anerkjenner ME som en fysisk sykdom, dette er ikke ren psykologi som ved psykisk sykdom, viktig å ikke tenke det, for det er ikke slik det er. Dette er samspillet mellom hjerne og kropp, med fysiske plager, som kan endres på-) Håper du finner din vei, jeg kan bare anbefale deg å satse??
Takk for svar 😊