Før min datter ble syk var hun en aktiv Freestyle danser på Elite nivå. Hun trente flere ganger i uka, og helgene bestod som oftes av konkurranser eller treningssamlinger. Dans og musikk har alltid vært en stor del av livet hennes, og da hun ble syk var dette hennes største sorg å ikke lenger klare å få til. i 2016 ble hun stadig sykere, fatique og kroppssmerter var overveldende, men hun klarte ikke slutte helt med dansen. Dette ble fremdeles hennes lille “pause” fra alt som var så vanskelig, og hun brukte musikken som terapi når smertene var utholdelige. Hun lå i sengen uten og orke lys eller berøring, men med musikk på ørene lå hun der og “danset” i hodet sitt, visualiserte seg tilbake til alle konkurransene hvor hun mestret dansen så godt at det ble pallplassering på pallplassering. Hun kjente på følelsene av glede og lykkerus av å få til det hun jobbet så hardt for, selv når hun lå der og ikke engang klarte å stå på sine egne ben lenger.

Så klart hadde hun mange tunge dager, der tristheten over å ikke kunne danse mer tok overhånd. Allikevel valgte hun å fokusere videre på alt det som hadde vært så bra, på den utrolige dansegjengen som er på danseklubben hennes. På alle forledrene til de andre danserne som alltid heiet og backet opp henne på lik linje med sine egne. På treneren som er og blir et av hennes største forbilder. Det ble hele tiden fokusert på at hun skulle klare å komme seg tilbake, ikke på at dette var slutten. Det tror jeg var en av de avgjørende elementene for at hun ikke gav opp selv. I hele 2017 ble det ingen dansing, kroppen kollapset helt, og til slutt var hun så syk at hun ikke klarte spise, drikke, snakke eller bevege seg. Når vi snakker om dette i dag, forteller hun meg om alle danse koreografiene hun laget i hodet sitt mens hun lå der og vi trodde hun var dypt inne i søvnen. “Jeg var for sliten til å åpne øynene og snakke, men jeg danset fremdeles i hodet mitt” forteller hun oss nå. Jeg er så ufattelig glad for at jenta mi hadde dansen før hun ble syk, og at hun har klart å bruke den som et anker for å holde seg fast, klamre seg tilbake til livet. For det er akkurat det hun har gjort! Hun er på vei tilbake, og veien tilbake er ikke lett når man har vært ute av samfunnet så lenge. Danseklubben har hele veien vært der i bakgrunnen, og hun følte seg ønsket tilbake, noe som har vært helt avgjørende for at hun er der hun er i dag. I januar startet hun så smått og trene opp igjen kroppen her hjemme. Mye av musklene hadde forsvunnet, og kroppen var stiv og vond. Annen hver dag har hun varmet opp forsiktig, tøyd og tøyd. Nå trener hun mer styrke og musklene kommer tilbake, samtidig som kropps smertene forsvinner. Hun danser i stua, ser på gamle videoer av seg selv på konkurranser og øver på koreografiene sine. I helgen var vi på dansekonkurranse og heiet på den herlige gjengen fra Unique danseklubb. Både dansere, trenere og foreldre viser en sånn sann glede av å se henne igjen, og hun føler seg virkelig savnet. Det er så viktig for henne nå. Denne uka dro hun tilbake på sin aller første dansetrening på over ett år. Den jenta jeg hentet var så full av smil og glede, bøttevis av motivasjon og mestringsfølelse, svett og andpusten etter å ha klart å fullføre! Hun har ikke gjort annet en å danse hjemme siden treningen,og er så klar for fortsettelsen. Uten dansen i livet, vet jeg ikke hvor hun hadde vært i dag.

Det er mange meninger om toppidrett, og også mange meninger om freestyle. “Er ikke det sånn dans med mye sminke, glitter og drakter?” Dette får vi ofte høre, og ja, det er det også, men i en veldig liten grad. Resten av tiden er det danseglade unge, med et vanvittig pågangsmot og vilje til å løfte hverandre opp og frem. Dette ble min datters redning, og hennes viktigste anker på vei tilbake til livet og til dansegulvet. Veien fremover er lys, og jeg er så takknemlig for alle de fine dansefolka vi har rundt oss nå. Her heier alle på alle! Takk for at dere finnes!

Denne påsken har vært magisk på så mange måter. Ferie har de siste årene vært preget av “kan vi dra eller ikke”, klarer vår datter flyreise eller biltur, blir sengen og rommet fengselet for denne ferien også? Høstferien i fjor ble ingen familieferie. Da var Viktoria så syk at hun ikke engang klarte spise eller drikke, bevege seg eller se lys eller høre lyder. Jeg var så nedkjørt av min egen form og situasjonen vi stod i, at jeg dro en uke alene til huset vårt i Spania. På det tidspunktet var jeg så knekjørt mentalt, at hadde flyet styrtet på veien hadde jeg ikke klart å bli redd en gang. Påsken i år var vendepunktet, så til de grader!

Viktoria satte seg så mange mål, og nådde de alle. Hun tok tog alene, og tok fly alene sammen med to kusiner til sin farfar i Trondheim. Hun fikk kjenne på det å ta ansvar for seg selv, være selvstendig å ha dager fulle av aktiviteter. Påsken ble fylt med restaurantbesøk, shopping i Trondheim, biltur til Sverige, tur til hytta i Agdenes der de gikk lange turer både ved sjøen og i fjellet. De fisket, spilte utallige timer med brettspill, dager fulle av latter og mennesker rundt seg. Hun sov som et lite barn hver natt, og kjente på det å være normalt sliten etter en lang dag. Kroppssmerter og fatique var totalt fraværende! Vi hentet henne på flyplassen, og den jenta som møtte oss var så full av liv! Roser i kinnene, full av energi og godfølelse. Ingen ord kan beskrive den gleden jeg kjenner på hennes vegne.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Jeg og min kjære reiste til vårt spanske paradis, bare oss. Det er 5 år siden vi sist hadde alene tid, så det å kjenne på kjærestefølelser igjen var fantastisk. Vi løpte lange turer langs kysten, hadde late dager på stranda, spiste på restaurant hver kveld og var bare oss. Denne tiden har gjort oss så sterke,denne livserfaringen vi har dratt med oss gjør oss rustet til å møte hva som helst. Ingenting kan knekke oss nå, vi har sett på bunnen og dit skal vi ikke igjen. Vi gleder oss over hvert fremskritt, og er ikke lenger redde for fremtiden. Vi “driver” ikke med bekymringer, stress eller mas lenger. Vi skaper godfølelser, latter, gjør hver dag så bra vi bare kan. “The sky is my limit”!

Etterhvert som både jeg og min datter så tydelig tar livet tilbake, forsvinner også de fleste symptomene på ME. At mange ikke klarer å forstå dette kan jeg skjønne, det gjorde ikke jeg heller før. Det er delte meninger i samfunnet, blant ME pasienter og leger, om hva ME er hvordan man kan bli frisk av dette. Mange, slik som jeg tenkte før, venter på mer biomedisinsk forskning og en kur mot sykdommen. Andre tenker mer på koblingen mellom kropp og hjerne, og hvor mye hjernen spiller inn.

Jeg får mange kommentarer fra andre ME syke som ikke kan forstå at vi hadde “ekte ME” hvis vi blir friske med den metoden vi nå bruker. Jeg får mange spørsmål om hvordan symptomer som POTS (Økning av hjerterytme, forstyrrelse i det autonome nervesystemet), PEM (anstrengelses utløst forverring), Ortostatisk hypotensjon (blodtrykksfall fra lioggende til stående stilling),  hjernetåke, svie på øynene, kroppssmerter, og fatique kan forsvinne “bare ved å lære en form for mental trening”.  Det er mange meninger om dette, og jeg kan fremdeles bare svare for meg og mine barns bedring, samtidig som jeg også kjenner til hundrevis av andre med samme erfaring som oss. 

Annonsørinnhold

Tid for vårrengjøring? Knalltilbud på robotstøvsugere med mopp

POTS: Både jeg og min datter har vært grundig utredet for dette, tatt de testene som skal og begge fikk påvist POTS av legene som utredet oss. Min datter var veldig plaget av dette, hver gang hun reiste seg opp steg pulsen med 30-50 slag og hun besvimte ofte. Hodepinen og hjertebank var til stedet daglig, i dag, bare 4 mnd etter at hun startet å lære seg å kontrollere hjernen på en annen måte, er dette totalt fraværende, jeg kjenner heller ikke til disse symptomene lenger. 

PEM: Tidligere kom symptomer som muskelsvakhet, smerter, fatique og hjernetåke løpende på oss når vi forsøkte å gjøre “vanlige” ting. En gåtur, tur på butikken eller bare det å ta en dusj resulterte i timesvis med hvile i etterkant fordi kroppen sluttet å lystre. Leser man om PEM, er hvile det som må gjøres for ikke å få økt forverring. Vi startet å se på dette på en ny måte, som en “feilkobling”i hjernen, siden vår redsel for å bli sykere var fundamental. Ved hjelp av en annen tankemåte at dette ikke var farlig, men naturlige responser, klarte vi å øke våre daglige gjøremål uten at vi opplevde forverring. Vi startet med korte gåturer, la inn en aktivitet etter dusj, økte lyd og lys i hjemmet, brukte mye humor og naturliggjøring av symptomene våre. Sakte men sikkert forsvant en og en av de, vi satte oss stadig nye mål og utfordret oss selv. I dag kjenner vi ikke på PEM lenger. Vi trener, jobber, er på skole og med venner uten at disse symptomene dukker opp. 

Ortostatisk hypotensjon: Dette ble målt med blodtrykks mansjett på sykehuset da min datter var innlagt der i oktober. De tok blodtrykk i liggende tilstand, og idet hun reiste seg sakte fra sengen fikk hun stort fall i trykket og besvimte, slik hun da hadde gjort hjemme i over ett års tid. I dag skjer ikke dette lenger, det er totalt fraværende. Hvordan dette plutselig er borte, er ganske så fasinerende, noe legene som følger henne opp også synes. Ny test nå viser ingen fall i trykk.

Hjernetåke, sviende øyne, fatique og kroppssmerter: Disse symptomene var en evig kamp fra morgen til kveld, bare vi gjorde små ting ble vi overlasset med dette. I dag kjenner vi knapt på noen av disse symptomene. Det som er fasinerende er at jeg nå klarer å se hvorfor de noen ganger kommer tilbake, og gjøre noe med det. Formen min var strålende for en måned siden, så døde min pappa. Mange av disse symptomene kom kastende på meg, jeg kjente på den “gamle” slitenheten og ble livredd! Kommer det tilbakefall? Var det bare disse 5 månedene jeg skulle få være frisk? Jeg tok opp igjen lydfilene fra LP kurset, satte meg inn i koblingen mellom stressresponsene jeg nå fyrte i hjernen og de kroppslige symptomene jeg hadde. Jeg jobbet hardt med dette, innimellom at jeg lot meg kjenne på sorgen og gråte. Sakte forsvant de igjen, og i dag er de igjen borte. Jeg forstår nå hva stressresponser, både når det gjelder smerter, fatique, fysiske og psykiske påkjenninger, gjør med hjernen vår, og hvilke signaler den da sender ut i form av kroppslige fysiske responser.

Hadde jeg for noen år siden lest dette av en annen tidligere ME pasient som nå var frisk, hadde jeg tenkt de samme tanker som mange gir meg nå. “Du hadde ikke ME”, “Dette er en ensporet vei å gå”, “Andre som har gjort dette er blitt sykere”…kommentarene lar seg ikke stoppe, men de stopper heller ikke meg fra å fortsette på vår sti. Som skrevet utallige ganger tidligere er dette mine erfaringer og jeg kan ikke snakke for andre. Jeg føler allikevel for å gå gjennom alle symptomene vi faktisk hadde, slik at det tydeliggjøres hva vi faktisk slet med, og at de nå forsvinner. Det er både rart og fasinerende, og det gleder meg at mange andre også har samme erfaring som oss.