Hva svarte jeg tidligere når folk spurte meg: “Tror du ME er arvelig, siden både du og begge barna dine har det?” “Ja, jeg tror det er en genfeil eller arvelig feil i kroppen vi alle har som utløste sykdommen.”
Dette tror jeg ikke lenger. Etter foredraget mitt på konferansen fikk jeg dette spørsmålet igjen fra en i salen.
Dette var svaret mitt:
“Når jeg ser på dette i dag, med åpne øyne og er ærlig med meg selv, tenker jeg ikke at dette er en fysisk arvelig sykdom. Min personlighet var ganske introvert fra jeg var liten, og jeg dro med meg en bagasje fra barndommen med mobbing og lav selvfølelse. Jeg var også ganske så perfeksjonist og “flink pike” i forsøk på å prøve å være bra nok og godtas i alle sammenhenger i livet. Her kommer kanskje den “arvelige” biten inn. At barna også kan være introverte og speiler fine foreldres væremåte, da ofte i en form for perfeksjon. Så er det også sånn at når en av de pårørende er ME syk, får et ME sykt barn, så tror man at man vet litt av hva som er riktig og ikke når det gjelder sykdommen. Dette skyldes jo den erfaringen man sitter på. Så styrer man kanskje litt mye med symptomer slik at du i beste mening prøver å holder barnet ditt sin sykdom i sjakk. Da er det lett at alt dreier seg om det, og det blir et sykdomsfokus i hele familien, og jeg tenker at det er noe vi ubevist overfører til våre barn. Vår redsel og sorg over å ha et sykt barn smitter også over. Barn ser vår redsel, noe som lett fører til at de selv blir redde og føler alvoret i sykdommen”.
Jeg tør å “kle meg naken”, droppe all form for tidligere skam og skyld og ærlig fronte mine tanker rundt dette såre tema. Jeg komme ingen vei med å skjule noe, dette er min erfaring og mine følelser. Jeg vet de kan hjelpe andre når noen baner vei først, med rå ærlighet i en fortvilet situasjon. Målet er som alltid å spre håp til andre som nå står der jeg engang gjorde.
Anette
