TROR DU ME SYKDOMMEN ER ARVELIG?

Hva svarte jeg tidligere når folk spurte meg: “Tror du ME er arvelig, siden både du og begge barna dine har det?” “Ja, jeg tror det er en genfeil eller arvelig feil i kroppen vi alle har som utløste sykdommen.”

Dette tror jeg ikke lenger. Etter foredraget mitt på konferansen fikk jeg dette spørsmålet igjen fra en i salen.

Dette var svaret mitt:

Når jeg ser på dette i dag, med åpne øyne og er ærlig med meg selv, tenker jeg ikke at dette er en fysisk arvelig sykdom. Min personlighet var ganske introvert fra jeg var liten, og jeg dro med meg en bagasje fra barndommen med mobbing og lav selvfølelse. Jeg var også ganske så perfeksjonist og “flink pike” i forsøk på å prøve å være bra nok og godtas i alle sammenhenger i livet. Her kommer kanskje den “arvelige” biten inn. At barna også kan være introverte og speiler fine foreldres væremåte, da ofte i en form for perfeksjon. Så er det også sånn at når en av de pårørende er ME syk, får et ME sykt barn, så tror man at man vet litt av hva som er riktig og ikke når det gjelder sykdommen. Dette skyldes jo den erfaringen man sitter på. Så styrer man kanskje litt mye med symptomer slik at du i beste mening prøver å holder barnet ditt sin sykdom i sjakk. Da er det lett at alt dreier seg om det, og det blir et sykdomsfokus i hele familien, og jeg tenker at det er noe vi ubevist overfører til våre barn. Vår redsel og sorg over å ha et sykt barn smitter også over. Barn ser vår redsel, noe som lett fører til at de selv blir redde og føler alvoret i sykdommen”.

Jeg tør å “kle meg naken”, droppe all form for tidligere skam og skyld og ærlig fronte mine tanker rundt dette såre tema. Jeg komme ingen vei med å skjule noe, dette er min erfaring og mine følelser. Jeg vet de kan hjelpe andre når noen baner vei først, med rå ærlighet i en fortvilet situasjon. Målet er som alltid å spre håp til andre som nå står der jeg engang gjorde.

 

Anette

 

Jeg står på scenen i dag!

I dag har jeg stått på min største scene og holdt foredrag til noen hundre mennesker. Lite slår følelsen av å snakke om noe du brenner for. Konferansen heter «Når kroppen sier i fra». Medisinsk uforklarlige symptomer og utfordringer hos barn og unge er i fokus i hele to dager. Leger, forskere og behandlere fra hele landet er til stede, og det er fantastisk å se hvor vi er på vei til å hjelpe denne gruppen.

 

 Hadde noen gitt med all denne kunnskapen for 13 år siden, hadde jeg mest sannsynlig ikke mistet så mange år av livet. Men, jeg kan bidra Nå til at andre skal kunne komme seg ut av sykdom tidlig. At de skal få HÅP om at du kan bli frisk-)

Continue reading “Jeg står på scenen i dag!”

VI MÅ TØRRE Å FRONTE DETTE!

I går postet Pårørende senteret vår historie, hvordan vi levde i sykdom og hvordan vi ble friske. Sist gang denne historien ble delt i en avis, var overskriften “..fått hundrevis av hatmeldinger..”

Det stemte også, og jeg fikk like mange etter at avisa delte historien. Jeg fikk høre at jeg fremstilte ME syke på en feilaktig måte og at jeg ødela for andre syke. Jeg forstår de godt, for jeg var selv engang der de er nå…midt i sitt verste mareritt som man ikke ser en ende på.

I går kom samme intervju på trykk, men med en annen rapporter som vinklet saken på en annen måte. En rapporter som ikke selger på klikk overskrifter eller drama, en som selger på forståelse og innsikt i andres situasjon. Det sier mye om hvordan dagens mediebilde ikke alltid er slik du tror eller slik du leser. Du må ikke glemme at personene bak tastaturet har ulike hensikter med å poste det de gjør. De har ulike mottakere og spisser budskapet på ulik måte.

Her er linken til reportasjen: http://www.parorendesenteret.no/min-historie/anette-og-barna-blei-friske-av-me?fbclid=IwAR2EvnX1ELKaBgfCat5arEbfTaL4G8CxGHuHqmAmp1g0QJuiex0K7Baapz4

Denne reportasjen kan jeg “eie” mer enn den forrige, fordi den får frem de poengene jeg jobber etter på en bedre og mindre støtende måte. Jeg snakker min sak for å spre håp, og fortsetter med det. Om en uke står jeg på min største scene så langt og snakket på en stor konferanse til hundrevis av mennesker. De skal også få mitt budskap, høyt å tydelig:

“Vi er for dårlige på å hjelpe de syke som faller utenfor de sykdommene med to streker under, de med satt behandling allerede!”

Vi er for dårlige på å tørre å se utenfor den boksen samfunnet har bygget opp!

Vi er for dårlige til å tørre å sette krav og stille kritiske spørsmål til syke i redsel for å få motangrep. Vi må tørre å snakke høyt, tørre fremme et budskap som kan gi håp til så mange!”

Hva kan vi lære av de som turte?

Ha en fin tirsdag der ute, skap dere selv litt hverdagsmagi:-)

Følg meg på Instagram: https://www.instagram.com/kampenforlivet_/

Inspirasjon – motivasjon, og nå en Giveaway pågående med en fantastisk premie!

 

 

HVORFOR TROR MAN IKKE PÅ AT VI SELV SITTER PÅ NØKKELEN TIL Å BLI FRISK?

I dag har jeg sammen med Recovery Norge hatt møte og holdt foredrag for interesserte innen helsesystemet i Danmark. Nok engang ble dette en bekreftelse på hvor sterk vår overbevisning var som syke, og hvor mye makt som ligger i akkurat en selv for å bli frisk!

Når jeg igjen sitter å hører på de andre som en gang var syke, snakke om sin reise til frisk, er det EN ting som står sentralt hos oss alle:

Vi var overbevist om at sykdommen var fysisk og utenfor vår kontroll. Vi måtte endre hele vår oppfatning av hvordan en så fysisk syk kropp kan styres friskere av hjernen. Egentlig veldig logisk hvis man tenker på det. Vi vet at stress øker blodtrykk, puls, skiller ut adrenalin og kortisol. Vi vet at dette over tid gir kroppssmerter, feberfølelse, fatigue og tåkehode. Vi trengte at noen forklarte oss denne sammenhengen før vi i det hele tatt kunne tro på at vi selv satt på nøkkelen til å snu dette. ME syke lærer ofte at man må hvile og lytte til kroppen for at man ikke skal bli sykere. Men det er stor forskjell på HVILE og RESTUTISJON. Vi “hvilte” i årevis, men det gjorde oss ikke friskere. Fordi på innsiden jobbet kroppen og vi restituerte aldri, da kan man heller ikke hvile seg bedre.

For at søvn og hvile skal kunne gjøre deg bedre, må det være KVALITET, ikke KVANTITET. Dette var en vekker for oss alle i løpet av prosessen.

En annen gjenganger var at vi alle nådde et vanskelig punkt på veien til frisk. Noen kan komme dit etter noen måneder,  andre etter 1 år eller lengre. Vi følte på “TILBAKEFALL,” vi ville gi opp og la alle skeptikere som sa til oss “dere kommer nok til å få tilbakefall, bare vent..”

Men vi gav ikke opp! Vi tok oppfriskningskurs, dro på stressmestring, mindfullness, og rett og slett gikk tilbake til start. Etter veldig kort til var all skepsis og symptomer borte, og siden har vi ikke kjent på de. En hjernes signaler til kroppen er utrolig sterke, og har de pågått i samme bane over år som hos en ME syk, tar det også tid å avlære de. Det virker som de fleste har en tilfrisking i starten, så kan man få en nedgang. Ved ny repetisjon av teknikker når hjernen og kroppen er mer klar, er den nok også mer mottakelig for å lære på nytt og holde deg frisk

Det er interesant å se på at ME og lignende lidelser utgjør over 35% av alle legebesøk i dag. Samtidig øker belastningen til hvert enkelt menneske når det gjelder økonomi, jobb, levesituasjon, sosiale medier, stress, hverdagsjag osv..

Gode tirsdagsklemmer fra dagens ivrige taler;-)

Mestre livet med sykdom eller mestre livet- og bli frisk?

Det er vanlig at pasienter med CFS/ME blir fortalt at det ikke finnes noe som kan gjøre dem friske, men at helsevesenet kan hjelpe dem med å mestre sykdommen. Denne kunnskapen og holdningen hos norsk helsevesen kostet meg 13 år av mitt liv. Hvorfor? Fordi jeg stolte på dem. Fordi jeg var så syk at jeg ikke maktet å ta tak i det selv, lete på nett eller oppsøke noen som kunne fortelle meg noe annet.

I dag vet jeg bedre. Det som endret tanken for meg, var da begge mine barn også fikk diagnosen. Skulle jeg bare fortelle de det samme jeg hadde blitt fortalt? At livet de skulle leve var over, at de mest sannsynlig aldri ble friske?

Vi er levede bevis på at man kan bli frisk, vi sammen med hundrevis av andre.

Dette foredraget ble tatt opp i en samtale jeg hadde hos aktører i helsevesenet der jeg utfordret de på akkurat det. Skal man fortsette og fortelle pasientene at mestring-bli i sykdom er det eneste man kan gjøre?

https://vimeo.com/322577661