TROR DU ME SYKDOMMEN ER ARVELIG?

Hva svarte jeg tidligere når folk spurte meg: “Tror du ME er arvelig, siden både du og begge barna dine har det?” “Ja, jeg tror det er en genfeil eller arvelig feil i kroppen vi alle har som utløste sykdommen.”

Dette tror jeg ikke lenger. Etter foredraget mitt på konferansen fikk jeg dette spørsmålet igjen fra en i salen.

Dette var svaret mitt:

Når jeg ser på dette i dag, med åpne øyne og er ærlig med meg selv, tenker jeg ikke at dette er en fysisk arvelig sykdom. Min personlighet var ganske introvert fra jeg var liten, og jeg dro med meg en bagasje fra barndommen med mobbing og lav selvfølelse. Jeg var også ganske så perfeksjonist og “flink pike” i forsøk på å prøve å være bra nok og godtas i alle sammenhenger i livet. Her kommer kanskje den “arvelige” biten inn. At barna også kan være introverte og speiler fine foreldres væremåte, da ofte i en form for perfeksjon. Så er det også sånn at når en av de pårørende er ME syk, får et ME sykt barn, så tror man at man vet litt av hva som er riktig og ikke når det gjelder sykdommen. Dette skyldes jo den erfaringen man sitter på. Så styrer man kanskje litt mye med symptomer slik at du i beste mening prøver å holder barnet ditt sin sykdom i sjakk. Da er det lett at alt dreier seg om det, og det blir et sykdomsfokus i hele familien, og jeg tenker at det er noe vi ubevist overfører til våre barn. Vår redsel og sorg over å ha et sykt barn smitter også over. Barn ser vår redsel, noe som lett fører til at de selv blir redde og føler alvoret i sykdommen”.

Jeg tør å “kle meg naken”, droppe all form for tidligere skam og skyld og ærlig fronte mine tanker rundt dette såre tema. Jeg komme ingen vei med å skjule noe, dette er min erfaring og mine følelser. Jeg vet de kan hjelpe andre når noen baner vei først, med rå ærlighet i en fortvilet situasjon. Målet er som alltid å spre håp til andre som nå står der jeg engang gjorde.

 

Anette

 

9 kommentarer
    1. Jeg skjønner det ikke egentlig hvis ME skal være arvelig. For jeg har ME, men ingen av mine forfedre har hatt det såvidt jeg har fått vite. Så hvis det var arvelig, så burde vel kanskje jeg også arvet det fra noen, eller? Men jeg fikk nå ME og er så langt den eneste i slekta med den diagnosen. Satser veldig på at barna mine slipper unna 🙂
      Tøft å holde foredrag. Det står det respekt av ♥ Og utrolig viktig også ♥

      1. Tusen takk:) Spørsmålet kom fra en barnelege som jobber med ME syke barn og unge. De ser ofte at mor også har ME, og har hatt det først i noen år før evt barna utvikler det.

          1. Jeg er klar over hans ståsted, men er også klar over alle som mener han er på feil spor. Som feks på todagers konferansen jeg nå var på, men barneleger fra hele Norge og Australia somt forskere som viser til tall, erfaring og forskning som viser at de barn og unge de har med ME blir friske igjen av ulik mental trening og stressmedisin…over tid! Ingenting er gjort på noen dager, hele kroppens system må roes og snus, det tar tid. Så er det også sånn ar Sommerfelt fremdeles jobber med syke barn, som fremdeles er syke. Disse legene jeg her hørte på erfarer det motsatte. Det trengs forskning på begge sider her, og det er vanskelig når det strides i de fleste miljø ang denne sykdommen. En av legene fra Australia viste mange filmer fra de sykeste barna hun jobbet med, veien deres til frisk og i dag. Vi kan utelukke at dette også hjelper. Jeg vet du har erfart at man også kan bli sykere etter mentale teknikker, dette kan man selvfølgelig heller ikke stikke under en stol. Det burde forskes på dette også, hvorfor noen blir sykere av teknikker som ikke er behandling.Hva skjer egentlig på veien? Wyller har feks forsket på om Mononukleose (infeksjoner) er årsaken som utløser ME..dette viser det seg at ikke er årsak. Det blir så klart vanskelig i dette miljøet når det strides både blant leger,forskere og pasienter/ex pasienter

    2. Min kamp for livet er å få datteren min frisk. Kampen er å få sånne som deg til å slutte å spre sånt tull. Dette er igjen med på å gi oss som foreldre og mitt barn enda større kamp om å bli trodd i det daglige. Nei jeg tror heller ikke at denne sykdommen er arvelig. Men jeg tror
      at en kan få den etter mange tette og alvorlige infeksjoner. Kroppen greier ikke å ta seg inn igjen. Hvis dette hadde vært psykisk så lar det seg nok gjøre for de fleste å komme seg. Etter 3 dager med mental trening. Men når det vises på blodprøver at immunforsvar , og andre ting er utenfor referanseområder, så skal det nok mer til enn mental trener til for å rette opp det. Jeg er skremt av at dere kan holde kurs for folk som skal hjelpe barna våre. Der dere legger det frem som noe psykisk. Ja kan strekke meg så langt at barn og voksne kan trenge mental trening til å stå i situasjonen . For å greie å se fremover. Jeg er gammel nok til å huske at magesår var noe en fikk av stress og for godt stekt mat. Alle vet i dag at det er utløst av en bakterie. Og det er stor forskjell på kronisk utmattelse og ME. Og så lenge du drar rundt å preiker sånt tull, så forsinker du muligheten for at barna skal bli friske. Det hindrer oss å få den hjelpen som trengs. Håper du sover godt om natten, det gjør hverken datteren min eller jeg. Vi er desperate etter å få hjelp.

      1. Jeg har levd akkurat der du er nå, til 2 ME syke barn så jeg kjenner på din fortvilelse. For å oppklare litt så er ingen ute å holder kurs her, dette var en konferanse som Cato senteret og Oslo Universitetssykehus hadde. De spurte meg om jeg ville komme å fortelle vår historie, noe jeg også gjorde ut fra vårt perspektiv. Vi hadde alle 3 blodprøver utenom referanseomerådene,PEM,POTS, myntrulleblodceller, og lave leukocytter som er tegn på dårlig immunforsvar. Begge barna mine fikk ME etter kyssesyken. 6 med etter at kyssesykenviruset (mononukleose) fikk min datter lungebetennelse 2 ganger, så vannkopper gang nr 2. Hennes immunforsvar var helt på bunn, etter dette kom hun seg aldri og fikk senere ME diagnosen. For barna var ME utløst av infeksjoner, men alikevell er alle tegn immunologisk normalisert etter at de tok mentaltrening over tid, det fungerer ikke slik at du blir frisk på 3 dager. Det som tydelig ikke forstås, (jeg var der selv så skjønner at det er vanskelig) er at ved infeksjoner, langvarig stress eller traumer aktiveres stressresponser i hjernen. Hjernen skiller ut hormoner som ingen gir forstyrrelser i hormonsystemet, immunsystemet og sentralnervesystemet. Dette vil på sikt gi slike symptomer ME pasienter har, dette gir ubalanser i blod og kan også sees på MR av hjernen. Dette ble snakket om i 2 dager på konferansen, av flere barneleger i norge og fra Australia og forskere.Ingen her hadde et biomedisinsk perspektiv, og la frem forskning og erfartbasert praksis som viser hvor fysisk syk en kropp kan bli med ME,men at de ser ser går tilbake når de immunologiske responsene i kroppen roer seg. Dette gjøres med stressmedisin over tid. Alle våre immunologiske forandringer i blod og POTS gitt av kardiolog er i dag borte. Det tok ca 6 mnd etter LP kurs. Jeg beklager at du føler jeg ødelegger, der et aldri min intensjon.Jeg blir bedt om å fortelle min historie, og den er nå en gang akkurat sånn. Det er ikke lenge siden jeg også forbannet andre som fortalte vi kunne bli friske av mentale teknikker, for vi var jo FYSISK syke, ikke psykisk. Men jeg forstod ikke hvordan dette hang sammen, det tok mye tid med læring før jeg forstod. I dag har vi også erfart dette. Det er kun det jeg videreformidler, VÅR erfaring. Jeg håper så inderlig dere finner deres vei ut av sykdommen, den unner jeg ingen. Leser du mitt innlegg fra 2017 som heter “skal vi bare tenke oss friske da?” ser du hvor jeg var. Ønsker dere bare alt godt

    3. Jeg blir så trist over dette.
      Jeg unner deg at du ikke har ME selv, men kan du ikke være fornøyd med det?
      Må du med vilje prøve å påvirke hjelpeapparatet til å gi dårligere behandling til ME.syke?
      Jeg vet du ikke tror det er slik, men du tar feil.
      Vær så snill, slutt.

      1. Det er synd at dette gjør deg trist, men jeg forstår det godt. Husk at jeg selv i 13 år levde i håp om behandling, den kom aldri. LP er ikke behandling men mentaltrening. Jeg blir ofte bedt om å fortelle min erfaring, sånn som ved denne konferansen. Her var det barneleger fra hele landet, fra Australia samt mange forskere, der ingen hadde biomedisinsk ståsted. De har både forskning og masse erfaring som sier at mental trening og stressmedisin hjelper. Vi er mange friske, og vi blir stadig flere. Ofte får jeg meldinger av noen som har blitt friske igjen fordi de leste frisk historier, fikk håp og prøvde noe annet enn medisin. Man kan ikke lukke øynene for dette, jeg har sett så mange pleietrengende unge blitt friske igjen. Det gjør at det er vanskelig å tie, når man vet så mange som hjelpes.

    4. Så var det de med kreft og ME, noen fikk fjernet kreften. Jammen meg forsvant ME. Hva skjedde? Jo, de har ikke mestret livet, fylt av negative tanker/celler. Fort utsatt for kreft og andre moderne sykdommer da. Fikk skikkelig dødsangst når kreft nyhetene ble delt. De fikk fjernet kreften, livsgnisten tilbake.

      Flaut..

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

    Takk for at du engasjerer deg i denne bloggen.
    Unngå personangrep og sjikane og prøv å holde en hyggelig tone selv om du skulle være uenig med noen.
    Husk at du er juridisk ansvarlig for alt du skriver på nett.

Siste innlegg