Etter at både jeg og min datter ble frisk fra ME, har jeg reflektert mye over hvordan vi ble møtt i helevesenet og hvor avgjørende dette er hvordan den videre veien med denne invalidiserende tilstanden blir. Jeg levde i 13 år av mitt liv i den tro at dette måtte jeg lære meg å leve med, mestre, være glad for det lille jeg klarte. INGEN gav meg noen form for håp, verken fastleger eller spesialister. Pasientorganisasjonene jeg ble henvist til sa det samme. Når barna dine blir syke våkner løvemammaen! ALT i min makt skulle gjøres for at livet skulle komme tilbake, ME skulle ikke få ta livet vekk fra de. Rundt om i verden finnes det tusenvis av mennesker som er friske fra ME, hvorfor fortalte ingen meg det? Jeg leste noen historier om norske mennesker som hadde vært ME syke i årevis, men som var friske igjen. Problemet ble at etter disse frisk historiene haglet det med stygge kommentarer fra andre ME syke, som mente dette måtte være annen psykisk sykdom, for man kunne ikke bli frisk fra ME. For meg ble disse kommentarene “sannheter”, jeg trodde heller ikke på disse historiene. Nå vet jeg bedre!
Recovery Norge er en organisasjon for friske tidligere ME/CFS pasienter. Vi jobber med å dele frisk historier til alle de hundrevis av mennesker i Norge som er friske igjen etter å ha benyttet kognitiv terapi, Lightning process eller andre tilnærminger der samspillet mellom hjerne og kropp er fokus. I dag har vi vært imøte med Statssekretær Erlandsen, Direktøren for Primærhelsetjenesten, Spesialhelsetjenesten og Folkehelseavdelingen. De var lyttende, og mitt inntrykk var at de forstod viktigheten av at organisasjonen med X-Pasienter er viktig for å fremme håp, da ME/CFS er et stort økende problem verden over. Hadde denne organisasjonen vært til, eller denne informasjonen vært mer tilgjengelig den gangen jeg ble syk, er det ikke sikkert jeg hadde blitt værende i ME tilstanden i 13 år!
Vi fortsetter jobben, for hver frisk historie vi kan dele betyr et nytt menneske tilbake i livet:-)