Etter at både jeg og min datter ble frisk fra ME, har jeg reflektert mye over hvordan vi ble møtt i helevesenet og hvor avgjørende dette er hvordan den videre veien med denne invalidiserende tilstanden blir. Jeg levde i 13 år av mitt liv i den tro at dette måtte jeg lære meg å leve med, mestre, være glad for det lille jeg klarte. INGEN gav meg noen form for håp, verken fastleger eller spesialister. Pasientorganisasjonene jeg ble henvist til sa det samme. Når barna dine blir syke våkner løvemammaen! ALT i min makt skulle gjøres for at livet skulle komme tilbake, ME skulle ikke få ta livet vekk fra de. Rundt om i verden finnes det tusenvis av mennesker som er friske fra ME, hvorfor fortalte ingen meg det? Jeg leste noen historier om norske mennesker som hadde vært ME syke i årevis, men som var friske igjen. Problemet ble at etter disse frisk historiene haglet det med stygge kommentarer fra andre ME syke, som mente dette måtte være annen psykisk sykdom, for man kunne ikke bli frisk fra ME. For meg ble disse kommentarene “sannheter”, jeg trodde heller ikke på disse historiene. Nå vet jeg bedre!
Recovery Norge er en organisasjon for friske tidligere ME/CFS pasienter. Vi jobber med å dele frisk historier til alle de hundrevis av mennesker i Norge som er friske igjen etter å ha benyttet kognitiv terapi, Lightning process eller andre tilnærminger der samspillet mellom hjerne og kropp er fokus. I dag har vi vært imøte med Statssekretær Erlandsen, Direktøren for Primærhelsetjenesten, Spesialhelsetjenesten og Folkehelseavdelingen. De var lyttende, og mitt inntrykk var at de forstod viktigheten av at organisasjonen med X-Pasienter er viktig for å fremme håp, da ME/CFS er et stort økende problem verden over. Hadde denne organisasjonen vært til, eller denne informasjonen vært mer tilgjengelig den gangen jeg ble syk, er det ikke sikkert jeg hadde blitt værende i ME tilstanden i 13 år!
Vi fortsetter jobben, for hver frisk historie vi kan dele betyr et nytt menneske tilbake i livet:-)
Så sant 🙂
Godt at du fant hjelp 🙂
Takk for en god tekst og et kjempe bidrag i Regjeringen i dag 🙂
Takk for din gripende historie. Den gav meg inspirasjon og mot til å fortsette min egen satsing på å bli frisk. Jeg har vært sterkt plaget av ME i mer enn 2 år. Jeg har følt at jeg har vært på vandring i et ukjent landskap, uten kart og kompass. Hvis jeg har spurt en “kjentmann”, så er svaret at det får jeg finne ut selv. Du har styrket meg i troen på at jeg gjør noe fundamentalt riktig ved å ta kontroll over det kognitive. Jeg er friskere enn før og er sikker på at jeg skal bli helt symptomfri, ved å fortsette med riktig innstilling.
Per Bendixen: tusen takk for hærlig tilbakemelding. Dette er akkurat hvorfor jeg fortsetter med dette, min drivkraft er at jeg kan spre håp til flere. Jeg heier på deg, fortsett og tro at du selv kan ta kontroll over situasjonen og endre den. Livet smiler i andre enden, ikke gi opp-))
Så flott Anette !! Unner deg og datteren og selvsagt familien din alt godt!! Har du klart å komme deg tilbake til arbeidslivet ? Hvordan ser hverdagen din ut nå i forhold til for 1 år siden ? 😊
Charlotte: livet nå og for ett år siden er som himmel og helvete, fra verdens verste mareritt til lys fremtid. På denne tiden i fjor så vi ingen lys i tunellen og min datter ble bare sykere og sykere, så syk at høstferien i fjor ble tilbrakt på sykehus. Jeg hang så vidt sammen, og alt var veldig mørkt. Nå, ett år senere er min datter tilbake på fulltid på skolen, på dansinga og sosialt liv. Jeg er tilbake på jobb, men ikke 100% i min gamle jobb, der jobber jeg ca 60-70%, og resten av tiden jobber jeg frivillig i en organisasjon for friske tidligere ME pasienter. Det er givende å gi tilbake både håp og erfaring til andre som står der jeg stod for ett år siden. Livet har tatt en helomvending og nå, endelig, ser livet lyst ut:-)