Dette innlegget har jeg skrevet, slettet og skrevet på nytt gang på gang. Det er vanskelig å finne de rette ordene uten å tråkke noen på tærne. Hadde jeg selv lest dette innlegget for bare 6 måneder siden, hadde jeg vært førstemann til å kommentere hvor feil dette er, og hvor feil personen tar. Jeg er et levende bevis på at jeg selv tok feil. Ungene mine er bevis på at måten vi trodde var riktig å behandle de på, slettes ikke var det.
Jeg har selv levd med ME sykdommen i 12 år, og barna mine i 5 og 3 år. Etter årevis ut og inn av legekontor, utredninger på sykehus og privatklinikker, flere hundre tusen kroner fattigere på all verdens helsekost og behandlinger ble jeg aldri bedre. 3 ulike ME spesialister har over en periode på 3 år gitt meg ME diagnosen, alle tre uavhengig av hverandre. Det samme gjaldt for mine barn. Canada kriteriene, Jason kriteriene og ICC kriteriene er brukt, og vi har alle oppfylt kriteriene, så ingen kan påstå at vi ikke har hatt “den ekte ME`en”. Men med ME diagnosen i sekken ble ikke hverdagen enklere, heller verre. Jeg søkte hjelp over alt, hos Helsedirektoratet og ME foreningen. Svaret var klart, og anbefalingene tydelige: “Skjerming, aktivitets tilpassning, skjerme for lyd og lys, skjerme for besøk og begrense inntrykk. Mestringskurs for å lære å leve med ME og akseptere denne situasjonen vi nå stod i”.
Kroppen min var i alarmberedskap 24/7. Jeg gruet meg til hver dag, gruet meg til å gå inn til min datter for igjen finne henne i sin koma lignende tilstand. Der ble jeg stående i timesvis med varmeflasker og lett massasje, hviskende stemme og forsiktig berøring i det mørke rommet. Slik stod jeg og gråt i stillhet, smerten av å se henne slik var utholdelig. Klarte hun å våkne litt i løpet av dagen, kanskje sitte oppe i sengen noen timer var dette det lille snev av lykke jeg følte. Resten av dagen var jeg totalt knust. Jeg kjempet så hardt for å ikke vise henne min fortvilelse og smerte, men vet det skinte igjennom. Barna våre er smartere enn vi tror, det er umulig å dekke over følelser foran dem, de ser rett gjennom oss. Vi fortsatte allikevel å gjøre som vi ble anbefalt. Skjermet og tilrettela så godt vi kunne, hver eneste dag dreide det seg om det, i håp om at ungene kanskje skulle få noen få gode timer i løpet av dagen. Siden jeg selv levde med samme sykdom, forstod jeg barna godt, kunne være i forkant og tilrettelegge enda bedre en hva pappaen dems kunne. Han levde jo ikke med dette, så hvordan kunne han forstå? Jeg skjøv han vekk, tok ansvar og kontroll, lot han gjøre som jeg sa og som jeg hadde fått anbefalt. Forstod han oss “feil” skjøv jeg han enda lengre vekk, syntes han var i veien, det ble for slitsomt å forklare så jeg gjorde heller det meste selv. Resultatet ble dårlig kommunikasjon, han skled vekk fra ungene, og kommunikasjonen dem imellom ble verre og verre. Han var frustrert, lei seg og fortvilet, men lot ikke oss se det. Han prøvde heller å skjule sine følelser som gjorde at humøret hans svingte voldsomt, vi viste aldri om det var en glad eller sinna pappa som kom hjem fra jobb. Sannheten var at vi begge bare var vanvittig redde, fortvilte og slitne. Alt dreide seg om sykdom, og det var vanskelig å kjenne på glede. På gode dager levde vi på de små tingene, og vi gledet oss faktisk over de, satte pris på de. Realitetsorientering vil noen si. Ikke undertrykk følelsene eller symptomene sier andre. Men ble vi bedre av det? Nei! Hjernen vår fortsatte å koke i det samme sporet, kjenne på de samme symptomene og anerkjenne de. Vi orket ikke det mer, det hjalp jo ikke!
Nå sier jeg ikke at man skal undertrykke sine eller barnas følelser, det er akkurat det de skal. Jeg tror allikevel at ved å fokusere på godfølelse, latter og glede fremfor å være redd for at du gjør barnet ditt sykere ved å bråke litt, er bedre. Vi stoppet med skjerming, stoppet å si:”hvordan har du det, hvordan har natten vært, hvordan føler du deg”. Vi byttet det ut med å starte dagen med hundene opp i senga, komedie klipp på Ipaden, lage lørdag hver dag, bake kaker og ha prosjekter pågående. Vi startet forsiktig: “en film i senga, så ned i stua.”.”Bake en kake i dag, to i morgen”. “Pusse opp rommet, male en vegg, som plutselig ble til hele rommet”. En time hjemmeskole, som nå har blitt til 3 dager i uka. En halv dag på jobb for meg som nå har blitt til 3 dager i uka. 15 minutters gange på tredemølla som nå har blitt til en times økt annen hver dag. Vi åpnet for brutal ærlighet, der alt var lov å si, og ingen hadde lov å bli sinte. Vi foreldre la oss flate for alle ting vi har gjort som ungene syns har vært vanskelig, og de får lov til å stoppe oss hvis vi glemmer oss. Vi voksne tar alle uenigheter ute av huset, er det den minste lille ting tar vi det på tur med hundene. Hjemme skal være fristed, åpenhet og rolighet. Det er ikke rom for stressfølelser eller usikkerhet, men godfølelser i bøtter og spann. Ingen får lov å sitte fast “i grøfta”. Blir ting vanskelig tar vi det opp, snakker det ut og ikke dveler ved det. Først nå ser vi hvor skadelig dette har vært, og være i en konstant stress situasjon som vi voksne overfører til våre barn, helt ubevist. På 3 måneder har vi gått fra å være en familie med et alvorlig sykt ikkefungerende barn, og en mamma som lå nede for telling, til å få livet tilbake. Det er ikke gjort på 1-2-3, vi jobber med “greiene” våre hver eneste dag. Men vi ler igjen, lever igjen, vi er på veien til å bli helt friske igjen. Hadde jeg hørt på alle anbefalingene vi fikk, hadde vi fremdeles vært der vi var for et halvt år siden. Det er så vanvittig skremmende at det ikke finnes mer hjelp til ME foreldre der ute. Hjelp til å styrke dem til å tørre og prøve noe annet, finne en annen vei som passer for akkurat dem. Finne en annen vei en å akseptere og lære og leve med det. Jeg klarte aldri det, ungene mine og jeg fortjener bedre enn det. Vi fortjener å være friske, vi fortjener å leve livet til det fulle, ikke bare glede oss over bittesmå ting i hverdagen. For meg er ikke det et liv, ikke når jeg vet det finnes håp og en mulighet til å få omfavne livet fullt og helt igjen. Jeg hadde ikke lenger noe å miste, og jeg er så takknemlig for at vi turte å satse, turte å stole på at denne veien var rett for oss. ME foreldre trenger hjelp, mye mer hjelp enn det de får i dag. Den situasjonen vi har stått i er umenneskelig, den er nesten for vond til å fatte. Nå er vi på vei ut av den, livet kommer tilbake i en enda bedre versjon enn jeg trodde fantes.
