Hvor var jeg for 1 år siden?

September 2017: (Utdrag fra min blogg) 

Det stormer igjen i media om at vi ME syke må lytte til de som har blitt friske. Siste innlegg fra Aftenposten for noen dager siden forteller om en gruppe på 46….(46!..av de over 20.000 med ME bare i Norge) som er en blanding av tidligere ME syke og pårørende som starter sitt eget nettverk “Recovery Norge”. Det som jeg stusser veldig på i dette innlegget, er at en av Initiativtakerne Lege Vogt tidligere har tidligere kritisert bruk av ikke dokumentert “behandling” av for eksempel pasienter med borrelia. Nå, når det kommer til ME skal bruk av Lightning Prosess heies frem som en metode å bli frisk av. Det nevnes heller ikke at flere i dette nettverket har økonomisk nytte av at vi ME pasienter kaster oss på LP kurs, i håp o må bli friske. Denne metoden er ikke vitenskapelig dokumentert at har en positiv effekt på ME pasienter.Det som derimot er dokumentert, er at veldig mange ME pasienter har blitt betydelig verre av denne metoden. Siste års forskning på ME levner ingen tvil om at sykdommen er en somatisk sykdom det ikke går an å tenke seg frisk fra. På LP kurs lærer man at man skal ignorere kroppens symptomer, si NEI når man kjenner forverring. Altså overse de tydelige tegn kroppen viser på denne sykdommen?

Denne posten er fra min blogg i september 2017…I september 2018 er både jeg og min datter tilbake i livet, friske fra ME etter at vi tok i bruk LP teknikkene for snart 1 år siden. 

Mange tenker fremdeles akkurat slik jeg gjorde den gangen, og jeg forstår dem godt. Jeg ser nå at den gangen hadde jeg gjort meg opp en mening om hva LP var, og jeg tviholdt på tanken om at ME var en fysisk feil i kroppen som bare kunne rettes med en medisinsk kur.

Overse symptomer og tenke seg frisk, det er fremdeles en gjenganger når det diskuteres om LP fungerer eller ikke. Etter å ha jobbet med teknikkene i snart 1 år vet jeg at det ikke er slik det fungerer, det var ikke slik jeg trodde det skulle være. Man overser aldri symptomer, men gir de oppmerksomhet på en annen måte en før. Dette er knalltøff jobbing, og jeg bruker fremdeles teknikkene når jeg må. For et år siden var jeg ikke åpen for denne tanken, og jeg forstår hvorfor mange andre ikke er det heller. Det jeg vet er at livet i dag kontra for et år siden er som å tenke tilbake på et mareritt jeg ikke trodde vi ville komme oss ut av. Men vi kom ut av det! Livet byr fremdeles på utfordringer, og vi må ta tak i ting som er vanskelig raskere enn før. Men premien er så verdt det! Premien er livet, skole dans og tenåringsliv for min datter. Den er jobb og trening, en symptomfri kropp og et klart hode! Jobben er tøff, men premien er fantastisk!

Små skritt med stor betydning

Etter at både jeg og min datter ble frisk fra ME, har jeg reflektert mye over hvordan vi ble møtt i helevesenet og hvor avgjørende dette er hvordan den videre veien med denne invalidiserende tilstanden blir. Jeg levde i 13 år av mitt liv i den tro at dette måtte jeg lære meg å leve med, mestre, være glad for det lille jeg klarte. INGEN gav meg noen form for håp, verken fastleger eller spesialister. Pasientorganisasjonene jeg ble henvist til sa det samme. Når barna dine blir syke våkner løvemammaen! ALT i min makt skulle gjøres for at livet skulle komme tilbake, ME skulle ikke få ta livet vekk fra de. Rundt om i verden finnes det tusenvis av mennesker som er friske fra ME, hvorfor fortalte ingen meg det? Jeg leste noen historier om norske mennesker som hadde vært ME syke i årevis, men som var friske igjen. Problemet ble at etter disse frisk historiene haglet det med stygge kommentarer fra andre ME syke, som mente dette måtte være annen psykisk sykdom, for man kunne ikke bli frisk fra ME. For meg ble disse kommentarene “sannheter”, jeg trodde heller ikke på disse historiene. Nå vet jeg bedre!

Recovery Norge er en organisasjon for friske tidligere ME/CFS  pasienter. Vi jobber med å dele frisk historier til alle de hundrevis av mennesker i Norge som er friske igjen etter å ha benyttet kognitiv terapi, Lightning process eller andre tilnærminger der samspillet mellom hjerne og kropp er fokus. I dag har vi vært imøte med Statssekretær Erlandsen, Direktøren for Primærhelsetjenesten, Spesialhelsetjenesten og Folkehelseavdelingen. De var lyttende, og mitt inntrykk var at de forstod viktigheten av at organisasjonen med X-Pasienter er viktig for å fremme håp, da ME/CFS er et stort økende problem verden over. Hadde denne organisasjonen vært til, eller denne informasjonen vært mer tilgjengelig den gangen jeg ble syk, er det ikke sikkert jeg hadde blitt værende i ME tilstanden i 13 år! 

Vi fortsetter jobben, for hver frisk historie vi kan dele betyr et nytt menneske tilbake i livet:-)

Hvor hadde vi vært uten dette?

Litt sånn føltes det valget vi hadde, da vi helt alene satt å så på hvordan vår datter visnet vekk fra livet. Vi satset, og satser fortsatt. Det fantes ingen andre alternativer for oss. For hvordan skal du kunne stå i at du skal fortelle 15 åringen din at: “Dette blir du ikke frisk av, men du kan lære deg å leve med det?” Vi ønsket ikke å stå i det, vi ønsket å gi vår datter håp, et reelt håp om at dette kommer til å bra, dette skal vi klare sammen!

De siste dagene har jeg vært observatør mens min datter har tatt sitt egen Lightning Prosess kurs. Det er 7 mnd siden jeg tok kurset, og for meg var det godt å være der igjen, få repetert alt en gang til og igjen kjenne på troen på at dette vil ordne seg. Det var sterkt å sitte bak å se mitt eget kjære barn jobbe seg gjennom alle teknikkene, oppdage seg selv og se at hun er klar for livet igjen med en god porsjon kunnskap i verktøys kassa si. I løpet av disse dagene har jeg snakket med fortvilte pårørende til unge mennesker som hadde mistet håpet om at livet igjen ville smile til dem. Flere av de som var på kurs hadde ME diagnose, godt og grundig utredet over flere år. Hvilken hjelp hadde disse fått? Hvilket håp hadde de fått? Mestringskurs: Dette blir du ikke frisk av, dette må du lære deg å leve med. Hvile når man kjenner symptomer, ikke gjøre mer enn 70% av hva kroppen tåler: Å hele tiden kjenne etter, sjekke kroppen for symptomer, hva tåler jeg, hva tåler jeg ikke? Vente på en kur: Hvor lang tid tar dette? Når kommer denne kuren, eller kommer den noen gang?

 Felles for de fleste jeg snakket med var fortvilelsen over at de hadde blitt tatt fra et reelt håp om å bli frisk det værste. Etter kurset hadde alle fått håpet tilbake, alle var de klare for å jobbe med alt de hadde lært, klare for å ta tak i seg selv og beholde troen på de blir friske igjen. 

Hvor hadde alle disse menneskene vært uten at de fikk tilgangen til denne informasjonen? Hvor hadde de vært et halvt år fra nå? Flere hadde kanskje fremdeles famlet i mørket, lett etter hjelp og mistet håpet. Jeg vet at min datter mest sannsynlig fremdeles hadde ligget på sitt mørke rom, i enda verre forfatning. Det er mange skeptikere der ute, og det forstår jeg. Mange har ikke hatt effekt av dette, det kan jeg også forstå. Det jeg ikke forstår er hvorfor ikke alle skal kunne få tilgang til denne informasjonen, slik at de selv kan velge om de vil satse på dette eller ikke. Å se alle smilende glittrende øynene som gikk fra kurset i går gir meg en sånn glede. Jeg er så sikker på at livet vil komme tilbake for de også:-)

Hun gjorde det umulige mulig!

Kampen tilbake til livet er ikke en enkel oppgave, men vi vinner til stadig  hverdagskamper som viser at hvis noe ikke er umulig, kan man klare det! Det krever en god porsjon ståpåvilje, konsekventhet, mot og ikke minst troen på at dette skal vi få til. Nesten hele 2017 ble tilbrakt i senga for min datter Viktoria, uten evne til å klare å bevege seg, spise, snakke eller høre lyder. I januar i år begynte hun opptrening igjen, både mentalt, fysisk og psykisk. 5 minutters rolig gange på tredemølla annen hver dag var det hun klarte da. Musklene var blitt så svake at de knapt klarte å holde henne oppe, de dirret og skalv, kroppen ristet og kvalmen og svimmelheten reiv tak i henne. Men nå turte vi å tenke annerledes på det enn før, vi var ikke redde for “tilbakefall” av ME sykdommen, og la vekk tanker om at man måtte hvile i etterkant og at treningen kom til å slå henne tilbake i dagesvis etterpå. Vi tenkte normalt på det, som om at en frisk person hadde ligget stille i 1 år og skulle begynne å trene igjen. Så klart ville musklene være svake, så klart ville kroppen skille ut masse adrenalin som ville gi skjelvinger og kvalme, det er helt naturlig! Det er kroppens måte å respondere på etter så lang tid uten å bevege seg. Vi feiret alle små minutter, og økte på for hver uke. Så startet hun å tøye en stiv kropp, annen hver dag tøying og annen hver dag med å gå. Etter noen uker la vi inn vekttrening for å styrke de store muskelgruppene. Alt dette var en voldsom påkjenning for kroppen, men vi tviholdt på fokus om bedring, mestringsfølelsen økte om kapp med hva hun fikk til og kun klarte seg uke etter uke med en bedring hele veien. 

Den fysiske utfordringen ble allikevel de enkleste. Når man har kjent på så mange vondter, slitenhet og hjernetåke i så lang tid blir den ikke borte på et blunk. Utfordringene har vært mange, og de største er når hun kjenner på gamle smerter som trigger den gamle følelsen hun hadde på sitt sykeste. Da trenger hun hjelp til å stoppe disse tankene, styre de over på at “dette er normalt, dette går bra, du gjør en fantastisk jobb!” Det er ikke alltid like lett for en jente på snart 16 og heie frem seg selv, tro på det og “gutse” videre. For henne ble det viktig å finne sin egen drivkraft. Dansen var hennes lidenskap før hun ble syk, og hun har “danset” i hodet sitt hele veien mens hun var syk. For bare 2 måneder siden begynte hun å trene på danseklubben sin igjen, og tanken om å konkurrerer igjen har vært der. Hun hadde så lyst å forsøke seg på den siste dansekonkurransen før sommeren, og målet var bare å fullføre første danserunde. Det å komme deg videre til semi finale og finale hadde både hun og treneren ingen målsettning om, den lå for langt fremme enda. Forrige helg viste hun igjen hva pågangsmot og drivkraft kan gjøre. Hun danset seg videre til semifinale, og kom til finalen i begge sine dansegrener Freestyle discojazz og slow dance. Underveis mellom danse rundene var hun så sliten at jeg tenkte at nå trekker hun seg. Men vi coatchet, roet ned alle tenker og fokuserte på hvor sykt bra dette var. Hun visualiserte seg tilbake til når energien tidligere var på topp, pustet seg gjennom en andpusten kropp som rett og slett “bare” ikke har trent tilbake god kondis enda;-) 

 

Denne jenta er rett å slett en råtass, et bevis på at det går ann! Man kan bli frisk igjen av kronisk sykdom. Jobben dit er tøff, men så verdt det når livet er tilbake:)

Livet er ingen selvfølge…hjertet mitt gråter for så mange…

I skrivende stund sitter jeg på takterassen i huset mitt i Spania, nyter et glass Sangria mens jeg hører på gresshoppene suse. Jeg kjenner på en enorm takknemlighet over livet akkurat nå, og jeg kliper meg fremdeles litt i armen. Jeg er her på mor & datter tur med jenta mi, noe som for bare 5 måneder siden hadde vært helt utenkelig. Da kjempet hun hver dag, for å klare å bevege seg, spise, orke lyder og lys, og bare det å klare å stå på egne ben var en kamp. Nå har vi vært en uke i Spania, og dagene er fulle av liv og latter, sol og bad, shopping og restaurant besøk. Vi har løpt bakkeintervaller, trent styrke, hun har danset og danset, kjent på hvor fantastisk livet er når du kan leve det igjen.

Jeg tror ikke det er mulig å fatte den gleden jeg kjenner på nå, ikke før du selv har vært der vi var. Aldri håper jeg noen skal måtte oppleve det helvete vi har vært gjennom, men jeg vet at det dessverre ikke er sånn. Jeg vet at akkurat nå ligger det ungdom rundt om i landet på mørke rom, eller mer eller mindre bundet til sengene sine. ME sykdommen har satt sine klør i de, og de aner ikke hvordan de skal komme seg ut av den. Rundt dem sitter livredde knuste foreldre, som ikke vet hva godt de skal gjøre for barnet sitt. Jeg vet hvordan de har det, jeg har vært der! Ukentlig snakker jeg med redde mammaer som ringer meg, som leser om min datters vei tilbake til livet, og ønsker det samme for sitt barn. Men de er redde, redde for at de kan gjøre barnet sitt sykere. Jeg kan ikke annet enn å snakke om vår vei, forsikre dem om at jo: Viktoria hadde ME, godt utredet, der alle leger aldri var i tvil. Med ME diagnosen følger ofte også tanken om at dette blir du aldri frisk av, men vi er fremdeles bevis på at det går ann! 

Veien er tøff, og full av kamper. Men vi vinner en og en av de, sakte men sikkert på veien tilbake. Livet er ingen selvfølge, og jeg gråter for hver og en av dere som ligger der ute og lengter tilbake til det. I dag tørket jeg en tåre, av glede over en mamma jeg har snakket med en stund. Hennes datter var også alvorlig ME syk, så syk at hun ikke klarte gå eller spise. De satset, og livet er på vei tilbake til henne også. I dag satt hun ute, smilende i sola. 

I dag kjenner jeg på takknemlighet, glede og lykkerus over livet vi nå tar tilbake. Du er så etterlengtet, og så velkomment!

Dansen ble ankeret tilbake til livet!

Før min datter ble syk var hun en aktiv Freestyle danser på Elite nivå. Hun trente flere ganger i uka, og helgene bestod som oftes av konkurranser eller treningssamlinger. Dans og musikk har alltid vært en stor del av livet hennes, og da hun ble syk var dette hennes største sorg å ikke lenger klare å få til. i 2016 ble hun stadig sykere, fatique og kroppssmerter var overveldende, men hun klarte ikke slutte helt med dansen. Dette ble fremdeles hennes lille “pause” fra alt som var så vanskelig, og hun brukte musikken som terapi når smertene var utholdelige. Hun lå i sengen uten og orke lys eller berøring, men med musikk på ørene lå hun der og “danset” i hodet sitt, visualiserte seg tilbake til alle konkurransene hvor hun mestret dansen så godt at det ble pallplassering på pallplassering. Hun kjente på følelsene av glede og lykkerus av å få til det hun jobbet så hardt for, selv når hun lå der og ikke engang klarte å stå på sine egne ben lenger.

Så klart hadde hun mange tunge dager, der tristheten over å ikke kunne danse mer tok overhånd. Allikevel valgte hun å fokusere videre på alt det som hadde vært så bra, på den utrolige dansegjengen som er på danseklubben hennes. På alle forledrene til de andre danserne som alltid heiet og backet opp henne på lik linje med sine egne. På treneren som er og blir et av hennes største forbilder. Det ble hele tiden fokusert på at hun skulle klare å komme seg tilbake, ikke på at dette var slutten. Det tror jeg var en av de avgjørende elementene for at hun ikke gav opp selv. I hele 2017 ble det ingen dansing, kroppen kollapset helt, og til slutt var hun så syk at hun ikke klarte spise, drikke, snakke eller bevege seg. Når vi snakker om dette i dag, forteller hun meg om alle danse koreografiene hun laget i hodet sitt mens hun lå der og vi trodde hun var dypt inne i søvnen. “Jeg var for sliten til å åpne øynene og snakke, men jeg danset fremdeles i hodet mitt” forteller hun oss nå. Jeg er så ufattelig glad for at jenta mi hadde dansen før hun ble syk, og at hun har klart å bruke den som et anker for å holde seg fast, klamre seg tilbake til livet. For det er akkurat det hun har gjort! Hun er på vei tilbake, og veien tilbake er ikke lett når man har vært ute av samfunnet så lenge. Danseklubben har hele veien vært der i bakgrunnen, og hun følte seg ønsket tilbake, noe som har vært helt avgjørende for at hun er der hun er i dag. I januar startet hun så smått og trene opp igjen kroppen her hjemme. Mye av musklene hadde forsvunnet, og kroppen var stiv og vond. Annen hver dag har hun varmet opp forsiktig, tøyd og tøyd. Nå trener hun mer styrke og musklene kommer tilbake, samtidig som kropps smertene forsvinner. Hun danser i stua, ser på gamle videoer av seg selv på konkurranser og øver på koreografiene sine. I helgen var vi på dansekonkurranse og heiet på den herlige gjengen fra Unique danseklubb. Både dansere, trenere og foreldre viser en sånn sann glede av å se henne igjen, og hun føler seg virkelig savnet. Det er så viktig for henne nå. Denne uka dro hun tilbake på sin aller første dansetrening på over ett år. Den jenta jeg hentet var så full av smil og glede, bøttevis av motivasjon og mestringsfølelse, svett og andpusten etter å ha klart å fullføre! Hun har ikke gjort annet en å danse hjemme siden treningen,og er så klar for fortsettelsen. Uten dansen i livet, vet jeg ikke hvor hun hadde vært i dag.

Det er mange meninger om toppidrett, og også mange meninger om freestyle. “Er ikke det sånn dans med mye sminke, glitter og drakter?” Dette får vi ofte høre, og ja, det er det også, men i en veldig liten grad. Resten av tiden er det danseglade unge, med et vanvittig pågangsmot og vilje til å løfte hverandre opp og frem. Dette ble min datters redning, og hennes viktigste anker på vei tilbake til livet og til dansegulvet. Veien fremover er lys, og jeg er så takknemlig for alle de fine dansefolka vi har rundt oss nå. Her heier alle på alle! Takk for at dere finnes!

The sky is my limit!

Denne påsken har vært magisk på så mange måter. Ferie har de siste årene vært preget av “kan vi dra eller ikke”, klarer vår datter flyreise eller biltur, blir sengen og rommet fengselet for denne ferien også? Høstferien i fjor ble ingen familieferie. Da var Viktoria så syk at hun ikke engang klarte spise eller drikke, bevege seg eller se lys eller høre lyder. Jeg var så nedkjørt av min egen form og situasjonen vi stod i, at jeg dro en uke alene til huset vårt i Spania. På det tidspunktet var jeg så knekjørt mentalt, at hadde flyet styrtet på veien hadde jeg ikke klart å bli redd en gang. Påsken i år var vendepunktet, så til de grader!

Viktoria satte seg så mange mål, og nådde de alle. Hun tok tog alene, og tok fly alene sammen med to kusiner til sin farfar i Trondheim. Hun fikk kjenne på det å ta ansvar for seg selv, være selvstendig å ha dager fulle av aktiviteter. Påsken ble fylt med restaurantbesøk, shopping i Trondheim, biltur til Sverige, tur til hytta i Agdenes der de gikk lange turer både ved sjøen og i fjellet. De fisket, spilte utallige timer med brettspill, dager fulle av latter og mennesker rundt seg. Hun sov som et lite barn hver natt, og kjente på det å være normalt sliten etter en lang dag. Kroppssmerter og fatique var totalt fraværende! Vi hentet henne på flyplassen, og den jenta som møtte oss var så full av liv! Roser i kinnene, full av energi og godfølelse. Ingen ord kan beskrive den gleden jeg kjenner på hennes vegne.

Jeg og min kjære reiste til vårt spanske paradis, bare oss. Det er 5 år siden vi sist hadde alene tid, så det å kjenne på kjærestefølelser igjen var fantastisk. Vi løpte lange turer langs kysten, hadde late dager på stranda, spiste på restaurant hver kveld og var bare oss. Denne tiden har gjort oss så sterke,denne livserfaringen vi har dratt med oss gjør oss rustet til å møte hva som helst. Ingenting kan knekke oss nå, vi har sett på bunnen og dit skal vi ikke igjen. Vi gleder oss over hvert fremskritt, og er ikke lenger redde for fremtiden. Vi “driver” ikke med bekymringer, stress eller mas lenger. Vi skaper godfølelser, latter, gjør hver dag så bra vi bare kan. “The sky is my limit”!

Hvis andre kan klare det, kan jeg!

Etterhvert som både jeg og min datter så tydelig tar livet tilbake, forsvinner også de fleste symptomene på ME. At mange ikke klarer å forstå dette kan jeg skjønne, det gjorde ikke jeg heller før. Det er delte meninger i samfunnet, blant ME pasienter og leger, om hva ME er hvordan man kan bli frisk av dette. Mange, slik som jeg tenkte før, venter på mer biomedisinsk forskning og en kur mot sykdommen. Andre tenker mer på koblingen mellom kropp og hjerne, og hvor mye hjernen spiller inn.

Jeg får mange kommentarer fra andre ME syke som ikke kan forstå at vi hadde “ekte ME” hvis vi blir friske med den metoden vi nå bruker. Jeg får mange spørsmål om hvordan symptomer som POTS (Økning av hjerterytme, forstyrrelse i det autonome nervesystemet), PEM (anstrengelses utløst forverring), Ortostatisk hypotensjon (blodtrykksfall fra lioggende til stående stilling),  hjernetåke, svie på øynene, kroppssmerter, og fatique kan forsvinne “bare ved å lære en form for mental trening”.  Det er mange meninger om dette, og jeg kan fremdeles bare svare for meg og mine barns bedring, samtidig som jeg også kjenner til hundrevis av andre med samme erfaring som oss. 

POTS: Både jeg og min datter har vært grundig utredet for dette, tatt de testene som skal og begge fikk påvist POTS av legene som utredet oss. Min datter var veldig plaget av dette, hver gang hun reiste seg opp steg pulsen med 30-50 slag og hun besvimte ofte. Hodepinen og hjertebank var til stedet daglig, i dag, bare 4 mnd etter at hun startet å lære seg å kontrollere hjernen på en annen måte, er dette totalt fraværende, jeg kjenner heller ikke til disse symptomene lenger. 

PEM: Tidligere kom symptomer som muskelsvakhet, smerter, fatique og hjernetåke løpende på oss når vi forsøkte å gjøre “vanlige” ting. En gåtur, tur på butikken eller bare det å ta en dusj resulterte i timesvis med hvile i etterkant fordi kroppen sluttet å lystre. Leser man om PEM, er hvile det som må gjøres for ikke å få økt forverring. Vi startet å se på dette på en ny måte, som en “feilkobling”i hjernen, siden vår redsel for å bli sykere var fundamental. Ved hjelp av en annen tankemåte at dette ikke var farlig, men naturlige responser, klarte vi å øke våre daglige gjøremål uten at vi opplevde forverring. Vi startet med korte gåturer, la inn en aktivitet etter dusj, økte lyd og lys i hjemmet, brukte mye humor og naturliggjøring av symptomene våre. Sakte men sikkert forsvant en og en av de, vi satte oss stadig nye mål og utfordret oss selv. I dag kjenner vi ikke på PEM lenger. Vi trener, jobber, er på skole og med venner uten at disse symptomene dukker opp. 

Ortostatisk hypotensjon: Dette ble målt med blodtrykks mansjett på sykehuset da min datter var innlagt der i oktober. De tok blodtrykk i liggende tilstand, og idet hun reiste seg sakte fra sengen fikk hun stort fall i trykket og besvimte, slik hun da hadde gjort hjemme i over ett års tid. I dag skjer ikke dette lenger, det er totalt fraværende. Hvordan dette plutselig er borte, er ganske så fasinerende, noe legene som følger henne opp også synes. Ny test nå viser ingen fall i trykk.

Hjernetåke, sviende øyne, fatique og kroppssmerter: Disse symptomene var en evig kamp fra morgen til kveld, bare vi gjorde små ting ble vi overlasset med dette. I dag kjenner vi knapt på noen av disse symptomene. Det som er fasinerende er at jeg nå klarer å se hvorfor de noen ganger kommer tilbake, og gjøre noe med det. Formen min var strålende for en måned siden, så døde min pappa. Mange av disse symptomene kom kastende på meg, jeg kjente på den “gamle” slitenheten og ble livredd! Kommer det tilbakefall? Var det bare disse 5 månedene jeg skulle få være frisk? Jeg tok opp igjen lydfilene fra LP kurset, satte meg inn i koblingen mellom stressresponsene jeg nå fyrte i hjernen og de kroppslige symptomene jeg hadde. Jeg jobbet hardt med dette, innimellom at jeg lot meg kjenne på sorgen og gråte. Sakte forsvant de igjen, og i dag er de igjen borte. Jeg forstår nå hva stressresponser, både når det gjelder smerter, fatique, fysiske og psykiske påkjenninger, gjør med hjernen vår, og hvilke signaler den da sender ut i form av kroppslige fysiske responser.

Hadde jeg for noen år siden lest dette av en annen tidligere ME pasient som nå var frisk, hadde jeg tenkt de samme tanker som mange gir meg nå. “Du hadde ikke ME”, “Dette er en ensporet vei å gå”, “Andre som har gjort dette er blitt sykere”…kommentarene lar seg ikke stoppe, men de stopper heller ikke meg fra å fortsette på vår sti. Som skrevet utallige ganger tidligere er dette mine erfaringer og jeg kan ikke snakke for andre. Jeg føler allikevel for å gå gjennom alle symptomene vi faktisk hadde, slik at det tydeliggjøres hva vi faktisk slet med, og at de nå forsvinner. Det er både rart og fasinerende, og det gleder meg at mange andre også har samme erfaring som oss. 

Hvem tar ansvar for å fortelle deg dette?

I løpet av mine år som ME syk prøvde jeg som mange vet alt mulig for å bli frisk,uten særlig hell. Jeg gravde meg allikevel ikke ned i diagnosen, og lot litt som om at den ikke var det. Når jeg ser på det i dag, tror jeg det var dette som reddet meg fra å ikke forbli på det mørke rommet. Da ungene ble syke og fikk samme diagnose derimot, våknet løve mammaen for fullt! Jeg skulle gjøre alt i min makt for at ungene skulle bli friske. Andre ME bloggere, ME forum på  Facebook og ME foreningen ble der jeg søkte råd og hjelp, siden helsevesenet uteble totalt med råd som kunne hjelpe.  Jeg leste mye om skjerming, aktivitetstilpassning, lyddemping, filter briller…listen var lang over hvordan jeg best kunne skjerme de for overbelastning. Jeg kan forstå tanken, at en ME kropp er overbelastet og trenger ro for å unngå forverring. Men hva skjer med en kropp som over tid skjermes fra lyd, lys, berøring, bevegelse og normal stimuli? DET er det ingen som snakker om! Da min datters tilstand stadig forverret seg, var rådene om økt skjerming og mindre belastning det rådet jeg fikk. Faren for økt forverring hvis jeg presset henne var meget stor forstod jeg, så jeg skjermet, og hun ble enda sykere. Dette er hva ME foreningens side sier om pleie av alvorlig ME syke, vi fulgte disse rådene:

http://www.me-foreningen.info/wp-content/uploads/2016/09/Pleie-av-svært-alvorlig-syke-ME-pasienter.pdf

Ingen forteller deg om alle ettervirkningene dette har. Tenk deg selv, hvis du skal begrense tankegangen din, kun svare ja-nei, ikke vaskes, ikke berøres, ikke røre deg, ikke se lys, ikke høre lyd..Hva skjer da med kroppen når du igjen åpner for stimuli og aktivitet? For oss har listen vært lang:

-Smerter i øynene ved lys, alle lyder blir høye, hodepine av alle lyder, huden brenner, smertene i kroppen du igjen skal røre på er enorm , musklene er ikke lenger der til å holde deg oppe, du får betennelser i slimposer i ledd du igjen skal bevege, tarmfunksjonen er totalt ødelagt og mat intoleransene står i kø, den sosiale angsten du har pådratt deg etter å ha skjermet deg for omverdenen er stor, du har mistet din identitet, vet ikke hvem du er i samfunnet lenger, hva du vil, hva du ønsker eller hvem du skal være. Hvem skal fortelle deg alt dette? At bivirkningene av all skjermingen du gjorde i håp om å bli bedre er så store? Det kan for mange ta årevis å komme seg tilbake til livet selv om ME symptomene er på vei bort.

Å vente på at dette skulle gå over var ingen løsning for oss, ei heller å vente på en eventuell medisin. Vi fant vår løsning på veien tilbake til livet, jeg skulle bare ønske at noen også tok ansvar for å fortelle deg hva som faktisk skjer med en kropp som skjermes så voldsomt over tid. Kampen tilbake til livet hadde kanskje vært lettere for mange der ute, hvis dette også ble fortalt samtidig som man forteller om all skjermingen som bør gjøres. Kanskje flere da hadde prøvd andre metoder først, sett andre veier og løsninger. Veien til mål er mange, men opplysninger om begge sider av en “behandling” bør også komme frem.

Å ta farvel med pappa…og ikke miste meg selv

Livet er ingen spøk, ei heller for pyser. Det har jeg virkelig fått erfare di siste ukene. Siden november har jeg jobbet hardt med hodet, mental trening, visualisering og brukt all kunnskapen jeg har lært i LP prosessen. Formen begynte virkelig å komme seg, og vinterferien var virkelig fin. Vi var på hytte i Norefjell, stod på ski, trente, gikk turer og var sammen med familien. Energien var på topp, kropps smerter fantes ikke, og livet smilte. Så raste det totalt sammen. Dagen vi reiste fra hytta kom beskjeden om at min pappa var blitt syk og sendt til Ullevål sykehus, så jeg dro dit rett fra fjellet. De neste uken var livet snudd på hodet, og bar preg av uro, sorg, glede, håp og fortvilelse. Slitenheten kom snikende tilbake, hodepinen og kropps verken også. Jeg jobbet intenst med å mobilisere kreftene mine, ikke la meg falle i grøfta samtidig som jeg måtte kjenne på alle følelsene som kom. Jeg brukte pappas evige bruk av galgenhumor når livet var tøft, som den største motivator disse ukene. De “gamle ME symptomene” kom, men gikk raskt tilbake, og jeg følte jeg hadde kontroll. På morgenen den 10. mars døde min kjære pappa, og jeg måtte dykke enda dypere for å holde meg oppe

Jeg har alltid vært en pappa jente, og savnet etter de gode samtalene, høre den utrolige tørrvittige humoren hans, den river i meg. I tiden fra han gikk bort til begravelsen klarte jeg på en måte å holde meg oppegående, med planleggelse av begravelse, minnetale som jeg skulle holde, velge gode sanger…dagene gikk. Dagen etter begravelsen derimot ble en total kræsj. Jeg ble livredd! Alt av ME symptomer kom kastende over meg, sorgen reiv meg i filler og jeg klarte ikke se hvordan jeg skulle komme meg opp igjen. For hvordan sjonglerer man å kjenne på sorgen, uten å grave seg ned i den? Det er som å balansere på en line, jeg er ustø men nekter å falle. Blir jeg ufokusert vil jeg falle, jeg vil forbli i sorgen og kjenne på alle de vonde symptomene som kommer tilbake. Men jeg vil ikke falle, ikke nå, ikke når jeg hadde kommet så langt! Ville pappa ha ønsket at jeg falt? Så klart ikke! Han ville ha dyttet meg opp igjen, bedt meg fokusere og kjenne på alt det som holder meg stødig. Dagene vingler en del, men jeg klarer å holde fokus. Jeg ser fremover, og livet går videre uansett. Det er bare jeg som kan velge hvordan jeg vil gå, og jeg forsøker så hardt å gå stødig nå. Jeg velger fremdeles livet, og alle dens gleder og finner godfølelse hver dag. Når det er vanskelig, sånn som nå, visualiserer jeg. Tar meg selv tilbake til en dag jeg kjente på ren glede og energi. Det som er så kult med kroppen, er at når vi virkelig visualiserer, vet den ikke forskjell på om vi virkelig er der eller ikke, følelsene som hjernen kjenner er den samme. Hjernen er stjernen sies det, og det er så spennende å virkelig ha oppdaget det. Flere ganger om dagen visualiserer jeg at jeg går tur langs kyststien i Spania. Jeg kjenner sola varme i ryggen, jeg hører bølgene slå mot land, jeg kjenner lukten av salt hav og blomster. Hele kroppen min er der da, og alle vondter forsvinner. Om to dager er jeg der igjen, fysisk og virkelig. Jeg trenger en god pause nå, kun bruke dagene fremover til å finne tilbake igjen til energien og godfølelsene. 

Pappa skal være min motivator. Jeg skal tilbake til livet, fullt og helt, jeg skal leve det videre for oss begge