kampenforlivet

Koma tilstand i timesvis, orke å sitte i sengen litt, hjelp til å komme på badet, orke å se litt på Ipad, klare å komme ned i stua og snakke litt en time, tilbake til sengen, tilbake koma tilstanden…dagene svinger så mye. Dette er en av våre største utfordringer opp mot helsevesenet, forståelse av sykdommen. Av alle instansene som skal hjelpe henne, er det et fåtall som faktisk har sett henne. Grunnen til dette er at et fåtall av instansene faktisk kommer hjem til oss. Og når de har gjort det, har det vært for å se henne en liten halvtime, uten kontinuitet, uten oppfølging. Alle som kjenner til ME sykdommen vet at man noen ganger klarer å samle krefter nok til akkurat det ene møtet, det ene lille besøket, den ene dagen. Dette koster utrolig mye, og de neste dagene etter dette lille møte kan bety totalt isolert på et rom, isolert vekk fra alt som er vond: Lys, lyd og berøring. Det er så utrolig sårt når man føler at man ikke blir trodd på hvordan hverdagen faktisk er. For å forstå det må man være der over tid, se og observere, lære seg alle tegn på hva som fungerer og hva som ikke fungerer. Vi foreldre kan ofte føle oss misoppfattet, at vi overbeskytter. Men vi har sett hverdagen, sett de utrolige konsekvensene våre barn må utsettes for hvis vi ikke lytter til de, ikke legger til rette slik at dagene skal bli best mulig. Hvis det betyr at jeg må være tilstede 24 timer i døgnet, så ja! Da gjør jeg det! Når konsekvensen av å ikke være det betyr timer i smertehelvete for barnet mitt, så gjør jeg alt i min makt for at det ikke skal skje.

Vi blir gode på å glede oss over de små ting, en liten følelse av bedring noen timer eller å orke å gjøre noe som man ellers kan ta for gitt.  I dag var min gode venninne som er frisør innom, og klippet og stripet håret til Viktoria. Hun sov helt til hun kom, og måtte tilbake til sengen når hun dro. Men for en time fikk hun føle på det å være 15 år. Fikse på håret som hun alltid har vært opptatt av å holde i orden. For en liten time kunne kun kjenne på den gleden. Hun er sliten nå,men smiler over hva hun klarte i dag. Det gleder et mammahjerte.

Jeg kommer aldri til å slutte å kjempe for at du skal bli frisk vakre jenta mi!

I dag koker det virkelig! Vi kjemper hver dag for å finne årsaker til HVORFOR Viktoria er syk. For uten å finne ut hvorfor, kan vi heller ikke finne behandling. For jeg nekter og godta det flere norske leger ber meg om: “Dra på kurs for å lære å leve med sykdommen!” Med all den forskningen som pågår verden over, som gang på gang viser det vi er sikre på: ME SITTER IKKE MELLOM ØRA!!!  Det er funnet biologiske markører både i blod, i tarmsystemet og i cellenes energi produserende mitokondrier hos ME pasienter. Så hvorfor i all verden  kan ikke alle leger innse dette og jobbe ut fra det? Selvfølgelig skal man ta vare på den psykiske helsen også, MEN det er ikke det som er årsaken til sykdommen!

Vi har hele veien under Viktorias sykdom hatt kontakt med helsesøster og psykolog i kommunen. Men ingen av de har snakket med henne selv. Så klart har de ikke det. Hun ligger jo på sitt mørke rom uten å klare å kommunisere med oss foreldre heller. Så hvordan i all verden skal de kunne komme i noen opposisjon til å snakke med henne? Og hva er hensikten? Hvorfor er det slik at den psykologiske biten av helsevesenet er så ivrige, og ikke klarer å forstå at så lenge hun er så syk, må den fysiske biten få plass først?

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Hvorfor står det ikke en herskap med leger på døra her for å undersøke henne, ta prøver og prøve å finne årsaker og behandling? Istedenfor skal barnevern på plass, og igjen spør jeg..Hva er hensikten? Det svares med at “hun  har jo ikke vært på skolen på ett år..” Nei det har ikke alvorlig syke kreft barn heller! For de er for syke til det, og det jobbes intenst med å få de friske. Så hvorfor er dette så mye annerledes? Jeg vil påstå at mye av grunnen er uvitenhet og lite oppdaterte leger, som setter føringer som ligger årevis bak i tid hvis man skal se på forskningen for denne sykdommen. De stakkars barna i dette landet med denne sykdommen har jo ingen sjans! Det er på tide å våkne opp, støtte seg til det vitenskapen sier, og slutte å synse noe mer rundt denne sykdommen. Vi har ingen tid å miste, og disse barna har ikke flere år og miste!

Brett opp ermene leger! Les, oppdater dere, lytt til oss som lever med dette, og begynn å spill på lag med oss. Det får være grenser på hvor mange kamper vi skal måtte tåle!

Dagene i senga blir lange for jenta mi. Siste uken har hun vært ute av sengen bare en liten time. Hun sover og sover, eller befinner seg i sin sovende/våkne tilstand. Hun hører meg, men klarer ikke snakke, bevege seg eller åpne øynene. Når hun befinner seg i denne tilstanden er hundene så gode å ha. De sanser henne, og legger seg inntil og passer på. Alle tre hundene har alltid hatt et spesielt forhold til Viktoria. De føler seg frem etter formen hennes, legger seg over den delen av kroppen som gjør mest vondt og bare er til stede. Noen dager er det kun dette som får henne til å våkne noe. Hundenes endeløse kjærlighet gjør noe med henne, hun smiler og klarer å strekke ut en hånd.

I skrivende stund sitter jeg på sengekanten hennes, og alle tre hundene ligger rundt henne.  Vi voksne trengte desperat en tur ut i frisk luft i dag, og det er ikke alltid like lett og dra ut begge samtidig, så en liten times gåtur med hundene gjorde godt for sjela.

Ha en strålende kveld der ute:-)

Det er en utfordring til tider å leve glutenfritt, særlig når det meste av det du finner i glutenfri hylla i butikkene ikke er gode alternativer. De inneholder store mengder raske karbohydrater, mindre fiber og proteiner og kan gi store svingninger i blodsukkeret. Er det noe som kan gjøre formen mye verre så er det akkurat blodsukkersvingninger. Vi med ME tåler dette ekstremt dårlig. Etter å ha spist mat som får blodsukkeret til å stige raskt, for så å falle igjen, fører det med seg en ekstrem tretthet. Jeg baker surdeigsbrød på gamlemåten, av økologisk speltmel. Gjæringsprosessen /Fermenteringen som foregår over mange dager, gjør at gunstige probiotiske bakterier dannes og brødet blir mer lett fordøyelig og gir lavere blodsukkerstigning.

Annonsørinnhold

Dette er skoene som gjelder i vår

I dag var fryseren tom for surdeigsbrød, så dette er et godt og rask alternativ til en glutenfri frokost.

Jeg brukte to pakker Fiberbrød (Kjøpt på Rema 1000) og fulgte oppskriften på pakken.

Så tilsatte jeg 200 g mandelmel og 2 dl upasteurisert yoghurt. Du kan også bruke 1 dl vann, Biola, Kefir eller andre syrnede melkeprodukter.

Jeg formet deigen til rundstykker, stekte de på 180 grader i 35-40 minutter.

Håper bare frøkna klarer å våkne såpass til å kunne spise litt i dag. Vi startet dagen med besøk av Hjemmesykehus som la ny veneflon, og intravenøs væske pågår nå på dag 8.

Må dagene bli bedre enn dette snart..

Næringsrik mat er noe jeg må ha fokus på hver dag. Jenta mi spiser og drikker lite, og er plaget med kvalme hele dagen. Mat er ikke hennes venn for tiden, og det går med mye tid på kjøkkenet til å finne matretter hun orker, som er lett fordøyelig samtidig som den er næringstett. Vi spiser så ren mat som mulig, økologisk og ikke ferdigprodukter samtidig som vi holder oss vekk fra sukker, gluten og melkeprodukter med laktose. Denne sjokolademoussen er proppet med næring, uten sukker eller andre tillsettningsstoffer. Bare ren mat som fungerer fint som kveldskos på en fredag kveld.

Annonsørinnhold

Dette er skoene som gjelder i vår

For ca 4 porsjoner trenger du:

2 modne økologiske avocado

4 ss rå kakao pulver (fra helsekosten)

8 Økologiske dadler

4 ss kokosmelk

noen dråper stevia

Alt has i en food prosessor eller blandes med stavmikser til myk konsistens.

Dette er basis oppskriften. Du kan tilsette mer sjokoladesmak ved å smelte 100 g mørk (over 70%) sjokolade og blande inn.

Jeg tilsetter også en espresso shot med kaffe, 2 knivspisser himmalayasalt eller havsalt og 1 ts vaniljepulver

Server med bær, kokos og nøtter.

Viktoria er fremdeles i sengen sin. Målet er å komme ned i stua til The Voice, spise sjokolademousse og nyte de små øyeblikkene:-)

-anette-

Det har vært noen lange timer for jenta mi nå. Søvnløse timer med en kropp full av smerter som ikke finner ro. Jeg kunne endelig kysse henne på panna nå, og lytte til pusten hennes , rolig og endelig i søvn. 33 timer gikk det denne gangen, uten å klare å sove så mye som et lite minutt. Hun er så sliten, men samtidig så ufattelig tapper. Jeg sitter ved siden av henne, beundrer det vakre ansiktet og tenker at hun er alt for vakker til bare å ligge her. Alt for smart til å ikke være på skolen å utfordre hjernen. Alt for snill og omtenksom til ikke å være ute med vennene sine.  Det er vanskelig å fylle dager som dette med noe meningsfullt, da det meste er for slitsomt. I timesvis har hun ligget i sengen i dag med øreklokker på. Så rekker hun meg øreklokkene og lurer på om jeg vil lytte til det hun hører på. Nydelige melankolske toner treffer meg rett i hjertet, så sart og vakkert. Hjertet mitt blør, og jeg klarer ikke fatte at hun kan ligge her, i sin tilstand og lytte til dette og fremdeles smile. “Jeg lager Slow koreografi til sangene mamma…i hodet mitt. For selv om jeg ikke kan danse, så har jeg i alle fall musikken”…

Annonsørinnhold

Skjønnhetsproduktene som er verdt hver krone

Kontraster fra livet som var og livet slik det er nå, er rimelig brutalt om dagen. Når man lever med sykdom slik vi gjør, går man litt inn i en boble. Overlevelsesbobbla vil jeg kalle den. For hvilket valg har man egentlig? Jeg har dager som er så mørke at jeg ikke vet hvordan jeg skal klare å samle krefter nok til å komme meg gjennom de. Gråten sitter løst, og alt føles så uendelig urettferdig og vanskelig. Men jeg må bare ta meg sammen, tørke tårene, rette opp ryggen og ta fatt med så mye positive tanker det er mulig å ta med seg. For ingen har valgt å få livet snudd opp ned av sykdom, men vi kan velge hvordan vi ser på den, og hvordan vi tar fatt på den nye veien vi må gå. Gir du opp, taper du. Gir jeg opp taper barna mine muligheten til å få den støtten de trenger for å kjempe kampen om å bli frisk. Det fortjener de ikke!

For bare 8 måneder siden klarte Viktoria å komme deg på dansegulvet. Hun slet mye med kroppen og slitenheten da, men klarte allikevel å gjennomføre sin Slowdance i Freestyle Elite. Siden da har hun verken vært på dansegulvet, på trening eller på skolen. Ikke vært sammen med venninner, ikke orket besøk. Det har gått veldig fort nedover det siste halve året, og det er lenger og lenger mellom gode dager. En “god” dag består nå av å klare å sitte oppreist i senga og se litt på TV eller IPad. Resten av døgnet befinner hun seg i en koma lignende tilstand. Hun er så sliten at hun ikke klarer å åpne øynene, klarer ikke bevege kroppen eller snakke. Hun kommuniserer med lyder, løfter en finger, eller ynker seg på en måte jeg har lært å tolke betydningen av. Vi er sykepleiere døgnet rundt, og kan ikke la henne være alene. Selv en liten tur på butikken må planlegges. Det må alltid være noen tilgjengelig rundt henne. Og de “noen” er meg og pappan hennes.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

På toppen av pokalskapet hennes står nå intravenøs pumpe for væske, da hun ikke lenger klarer å få i seg nok væske eller næring.

Sminkebordet er nå medisin bord, og all den nye sminken hennes står urørt.

Neglene hun orket og fikse i sommer sitter fremdeles på…

Jeg henger opp en ny liter væske, kryper inntil henne og håper natten skal bli ok..

Usynlig..ikke sett..ikke hørt..ikke trodd..ikke forstått. Det er deler av kampen vi står i hver dag, hverdagskampen.

For bare litt over ett år siden, stod denne vakre jenta på pallen, 2 førsteplasser i Norgesmesterskap i Freestyle Discojazz. En oppegående smart 14 åring med hele livet foran seg, alle muligheter og drømmer stod åpne. I dag kom en sykepleier fra Hjemmesykehus for barn hjem til oss. Veneflon ble lagt, intravenøs væske ble hengt opp. Min tidligere så energiske glade datter, er nå en skygge av seg selv. De to siste årene har vært en kamp for forståelse, en kamp for å få hjelp, bli trodd og forstått. Fra å være en jente som aldri var syk, begynte kroppen hennes og krangle for 2 år siden. Store smerter i muskler og ledd, uendelige søvnløse netter, sliten og trøtt konstant. Hun sovnet på sofaen etter skolen, slet med å konsentrere seg. Alle lyder ble høyere, lys virket skarpere, det ble slitsomt å ha mange mennesker rundt seg. Leger ristet på hode, kom med den ene usannsynlige diagnosen etter den andre. Migrene, voksesmerter, overtrent, deprimert…listen var lang, og vi følte hele tiden at ingen tok oss på alvor. En ME diagnose ble satt,men utredningen var laber. Fremdeles føler vi at ingen tar jenta vår på alvor, at ingen “ser” henne. For hver dag som går visner hun mer, klarer mindre og orker mindre. Det er lenger og lenger mellom gode dager, og senga er hennes oppholdssted 15-24 timer i døgnet. En god dag innebærer nå å klare å sitte oppreist i senga. Kanskje klare å se litt på Ipad, kanskje klare å sitte i sofaen en times tid. Så er kroppen utslitt igjen, alle ledd verker, hun klarer ikke forstå hva jeg sier, klarer ikke å kommunisere, bruker lyder og tegn så jeg skal forstå hva hun vil. Det mørke rommet kaller, tilbake under dyna, skjermet for alle sanseinntrykk. Og midt oppe i hennes kamp, er også min kamp. Selv lever jeg med ME sykdommen, på 12.året. Min kamp for forståelse og hjelp har pågått like lenge, og pågår fremdeles. Sykdommen er  for lite kjent, selv om forskningen er kommet langt de siste årene. Men fremdeles møter vi leger og mennesker rundt oss som tenker at ME sitter mellom øra, at alt er psykisk. Og akkurat dette er det som avgjorde at denne bloggen må opp og gå.

Denne bloggen handler om vår kamp, kampen for å få livet tilbake, kampen for å få jenta vår tilbake. Jeg vil gi ME et ansikt og en stemme. Dele vår hverdag, i håp om å at ikke bare denne sykdommen, men alle andre “usynlige” sykdommer skal frem i lyset, bli forstått og anerkjent som en reel sykdom for de som lever med den. Jeg bruker uendelig mange timer på å lese forskning, snakke med leger i inn og utland, forsøke skolemedisin, alternativ medisin og ikke minst kostholds endringer i håp om å bli frisk. Jeg håper at jeg ved å bruke min stemme kan nå flere i min situasjon og dele min erfaring til å hjelpe, og rette fokus rundt en vanskelig sykdom.

Håper dere vil henge dere på:-)

http://www.me-foreningen.info/for-pasienter/symptomer/