...I go left!
Installert på sykehuset, og foreløpig er vi ved godt mot. Flinke folk som lytter og forstår, og det er så befriende! Dagene blir lange, og frøkna er kjei, så senga er god å ha. Væske pågår, og samtaler og legevisitter kommer og går. Det er deilig å legge vekk “sykepleierfrakken” og overlate jobben til noen andre, og bare være mamma.
Frøkna er sterk som en bjørn, og fokuset er bare en vei: fremover!
Da skal vi tilbringer resten av høstferien her, i håp om at flere øyne kan “se” jenta vår, og hjelpe henne. Et team er klart til å ta oss imot, og vi håper dagene kan bidra til mer forståelse, støtte og hjelp. Før hun fikk væskebehandling var hun bare sengeliggende, helt i sin egen verden. Huden var askegrå, tørr og kroppen så uendelig slapp. To uker med væske gav henne mer glød i huden, og kun var ute av sengen litt. Siste uken har hun ikke hatt væske, i påvente av å fortsette med dette på sykehuset isteden. Det trenger hun virkelig nå
Vi håper vi klarer å fylle dagene med positive tanker og drømmer om at neste høstferie…da skal hun få gjøre akkurat det hun har lyst til:-)
Det er ikke alltid like lett å være sterk, både for seg selv og de rundt seg. Men hvilket valg har man? Det går jo ikke å legge seg under dyna og bli der heller, selv om det er det eneste som frister enkelte dager. Jeg gjør som mauren! Bærer ballasten med strake armer over hodet, samtidig som jeg hever blikket og retter øynene fremover. Fremover mot solen, mot håpet og samler alt jeg har av positive tanker: “Dette skal gå bra! Dette skal vi fikse”!
Sammen er vi sterke, sammen kan ingen rokke oss!
-anette-
Det kjennes ut som jeg er på vandring utover i havet. Vannet rekker meg stadig høyere oppover…hvor lenge er det igjen før jeg er under vann?
Jeg leter febrilsk etter svar på hva jeg kan gjøre for å redde ungene mine, og meg selv ut av dette sykdoms marerittet. Hver gang jeg ser et lys i tunellen går jeg all inn. Lærer med alt som kan læres, leser alt som kan leses, kjøper inn hauger med kosttilskudd, vann rense maskin, meditasjonsmatter med strøm, massasjebenk, eteriske oljer…lista er lang. Jeg oppsøker leger i inn og utland som alle har sine teorier, men enda mangler vi svar. Jeg klarer ikke gi meg, nekter å gi opp. Det er min største oppgave som mamma og aldri gi opp barna mine, så da kan jeg heller ikke gi opp denne kampen. Men det er også grenser for hvor mye et menneske, og et mammahjerte kan klare å bære. Det føles som om jeg drukner, jeg kaver og kaver for å holde meg over vann. Hvor lenge til skal vi ha det sånn? Når kan jeg igjen se mine vakre barn fulle av energi? Kast ut en redningsvest til meg vær så snill! Jeg trenger det!
-anette-
I dag stod sola opp til en ny dag, med blanke ark som du kan farge slik du selv vil. Du kan bruke glade farger, tegne dagen med opplevelser, små øyeblikk og gleder. Du kan også ta frem grå fargene, klusse litt på arket og krølle det sammen. Men da har du mistet en dag, en dag du kunne fylle med livets små gleder.
Det er lett å ta dette for gitt og la dagene gå forbi uten og omfavne hver og en av de. Like lett er det og ta for gitt at man er frisk, at barna dine er friske. Har man ikke kjent på hvor jævlig det er å se sine egne barn lide og ikke få leve slik de skulle ha gjort , ja da kan man lett overse de små ting. Jeg gjorde også det da begge mine kjære barn var friske. De var aldri syke som små, glade energi fulle barn som skapte så mye liv og glede i heimen. Og ja, jeg skal innrømme at jeg ikke alltid var like flink til å stoppe opp og nyte hvert sekund.
Nå er det høstferie for de fleste i dette landet. Bruk den godt! Legg fra deg mobilen, nettbrettet og fjernkontrollen. Tenn lys og spill brettspill, gå turer og bare hver nær hverandre. Nyt hvert et eneste øyeblikk, hver en uenighet så vel som enigheter. Vår høstferie blir ikke som vi hadde drømt om. Jeg og barna skulle sittet på takterrassen vår i Spania nå, nytt varmen og hørt på påfuglene som bor ved siden av. Isteden er vi her hjemme, og dagene svømmer inni hverandre. Vi prøver allikevel å finne små gleder, snakke sammen, le, se på bilder og små videosnutter og bare være sammen.
Nyt hver dag denne uka, hver solstråle, hvert regndrypp, hvert barneskrik og latter. Ta vare på hverandre:)
Mat er noe jeg har mye fokus på, i håp om at dette kan bedre formen noe. ME medfører mye smerter, matvare intoleranser, mageproblemer og kvalme. Mye forskning siste år viser at de fleste ME pasienter kan ha lekk tarm, som igjen bidrar til å opprettholde dårlig helse. Første prioritet for å ha en frisk kropp, er å ha en frisk tarm. Du kan lese mer om lekk tarm her: https://funksjonellmedisin.no/blogs/mage-tarm-og-fordoyelsesplager/?gclid=CPLW98D2z9YCFR7GsgodVS4Ddg
Gelatin han bidra til å reparere en lekk tarm, så jeg forsøker å snike det inn i så mange matvarer jeg kan. På en søndags kveld er det godt å vispe sammen litt sunn kveldskos
For 6 porsjoner (i små glass) trenger du:
5 dl kokos melk
200 g mørk sjokolade (minimum 70%)
3-4 ss lønnesirup
-smelt alt sammen i en kjele og visp godt
Tilsett 5 ts gelatinpulver og visp godt
Hell i glass og avkjøl ca1 time i kjøleskap
Jeg har tatt ut den tykke delen i kokosmelk boksen og vispet den sammen til kokos krem. Ha på toppen sammen med bær
Jeg bruker gelatinpulver fra Urtegaarden: https://www.urtegaarden.dk/gelatine-oeko
Ha en nydelig søndagskveld:-)
Hvor er dere alle leger, hjelpere i dette rike landet Norge som ønsker å hjelpe oss med å få barnet vårt friskt? Hvor er dere som er genuint opptatt av at alle barn og unge som mister sin ungdomstid i sykdom, skal få livet tilbake? Hvor er dere som tar oss på alvor, som ønsker å finne ut av hvorfor de er så syke? Jeg skal i alle fall fortelle dere en ting: Dette er ikke noe vi finner på! Dette er ikke noe vi ønsker! Vi er fortvilte rådville foreldre som bare ønsker det beste for våre barn. Men hvordan skal vi klare dette alene?
Det er hundrevis av ME syke barn og undgom som i dag ligger hjemme, mer eller mindre lenket til sengen. De er ikke lenger på skolen, de er ikke sammen med venner, mange av de klarer knapt kommunisere med sine egne foreldre. Sykdommen har sine klør rundt dem, holder fast og slipper ikke. De er for syke til å dra til legen, for syke til å komme på møter, fysio og samtaler med andre innenfor de helseinstansene som finnes. Isteden blir de ofte ikke trodd, og barna er de som lider. Jeg vil gå så langt som å påstå at dette til tider er en alvorlig svikt ovenfor våre barn! Det er ikke vi foreldre som bedriver omsorgssvikt, det er helsevesenet som svikter! Foreldre kjenner sine barn best, det er vi som observerer, pleier og støtter 24 timer i døgnet. Vi prøver fortvilet å bringe denne informasjonen videre til de vi skal stole på, det helsevesenet som skal bistå oss og samarbeide med oss. Men her møter vi ofte stor motstand. “Barnet kan da virkelig ikke være så sykt som dere foreldre sier?” Hvordan kan dere mene noe annet, ved å knapt å ha sett disse barna? Kom hjem til oss da, men ikke bare for et lite kvarter. Kom ofte, over tid, så vil dere alle se det vi ser. Disse barna trenger hjelp! De trenger støtte for at deres hverdag er slik som den er, og at andre enn kun foreldrene også vil hjelpe, lytte og forstå..ikke mistro dem.
Disse barna har den samme verdien som andre barn med andre sykdommer, de fortjener den samme hjelpen. Men som pasientgruppe ligger disse skremmende langt nede på rangstigen. Skal vi bli hørt og sett er vi nødt til å gjøre en innsats selv, kjempe med nebb og klør for å få slutt på denne stigmatiseringen! Og det koster. Det koster all den lille energien vi foreldre har igjen. For vi er “leger, sykepleiere, psykologer, fysioterapeuter og samtale terapeuter” på fulltid. Men vi vil ikke være det! La oss være foreldre, og bare det. Så kan dere som skal gjøre de andre tingene komme på banen. Men det haster. Disse barna har ingen tid å miste!
-anette-
I dag skulle du ha pakket kofferten din, vært full av reisefeber og klar for en ukes skoletur med klassen. Vi vurderte til og med at jeg skulle bli med så du kunne hvile deg innimellom sammen med meg. Men slik ble det ikke. Isteden sitter du i sengen din og ser litt på Ipad, og sover, slik du har gjort hver dag de siste månedene. Vennene dine der ute er snart klare for eventyr, og jeg gleder meg virkelig på deres vegne. Jeg kunne bare så inderlig ønske at jeg var en av de andre foreldrene i morgen. En av de som vinker farvel til sine ungdommer, se smilet og gleden i øynene deres. At du, min fantastiske jente, kunne få lov å være en av de.
Noen dager er tøffere enn andre…i dag er en av dem..
-anette-
Er det det enkleste nå? Bare flytte fra hverandre, rømme fra det som er tøft med halen mellom beina? En veldig feig hale vil jeg si!
Å leve slik som vi gjør er ufattelig tøft. Jeg har selv vært syk i snart 11 år, og mange av de årene har jeg stengt de rundt meg vekk. Det har ikke vært krefter til å ta tak i diskusjoner, prøve å finne løsninger eller snakke sammen om alt som er vanskelig. Når du lever med ME sykdommen kan ingenting planlegges, for man vet aldri hvordan neste dag blir. Å be inn venner på middag blir vanskelig, for bare det å klare og lage mat eller ordne deg selv litt tar alle kreftene dine. Det å snakke eller henge med i en samtale kan noen dager være umulig. Man finner ikke ord og klarer ikke få med seg hva de andre sier. Man blir isolert, vekk fra venner og familie og alt blir veldig ensomt. Når du på toppen av dette får to kronisk syke barn, ja da skal jeg love deg at du må hente frem noen krefter du ikke viste du hadde. Det er bein tøft, hver eneste dag. Vi voksne er forskjellig, og takler våre barns sykdom på ulike måter. Jeg som mor ser ting på en måte, og jeg er også den som er sammen med barna mest. Du lærer mye om barnet ditt i denne tiden, og når pappaen kommer hjem fra jobb og “blander” seg inn kan det bli mer slitsomt enn vel mottatt. Det har vært mange diskusjoner rundt dette, og det er utfordrende å finne en middelvei som passer for alle. Vi hadde ikke drømt om at det var dette livet vi skulle leve når ungene ble større. Da skulle vi voksne ha mer alenetid, kunne reist mer og vært mer fri. Isteden er vi bundet mer enn noen gang.
3 av 4 foreldrepar med kronisk syke barn skiller seg. De gir opp, klarer ikke mer. Jeg skjønner de godt! Noen ganger tenker vi at kanskje det er best, få en uke hver “alene” til å hente seg inn. Men det er heldigvis kun en tanke mens panikken rår, slitenheten tar overhånd og vi ikke klarer å tenke klart. Det er umulig å klare dette alene. Vi må være to. To hoder som tenker, to som støtter og gir hverandre en dytt i ryggen: “Dette klarer vi, sammen er vi sterkest”!
Vi velger å stå i det sammen. Stå i det som er vanskelig, og dele alle de små øyeblikkene med hverandre. Vi står tettere sammen enn noen gang, og hemmeligheten er nok en stor porsjon raushet. Se hverandres sorger og gleder, gi hverandre tid og ro og unne hverandre å dra vekk alene noen ganger.
Nå står min kjære å pakker kofferten klar til noen alenedager i huset vårt i Spania. Planen var to uker sammen med Viktoria, men hun er for syk til å klare å reise noe sted. Derfor velger vi å dele oss. Noen dager sammen hjemme, noen dager hver for oss i Spania. Vi trenger å lade batteriene, for å være de beste foreldrene og ektefellene vi kan være
-anette-
Hver dag har sine utfordringer, sine øyeblikk på både godt og vondt. I vårt samfunn er hverdagen vi lever i veldig hektisk. For noen år siden var vi en familie lik mange andre. To voksne i full jobb, to aktive barn i skolealder som begge var med på ulike idretter. Kampen for å få endene til å møtes var reel hver dag, med kjøring hit og dit, henting her og der, lekser, matpakker, kjappe middager og konstant dårlig samvittighet for at tiden ikke strakk til. Jeg kunne så ønske jeg kunne dra tilbake til den hektiske hverdagen og se på alt på en annen måte enn jeg gjorde da. Å være så heldig å ha friske barn som er så aktive, at man hele tiden føler man løper etter de, det er en så stor gave! En gave som kanskje noen glemmer å sette pris på i hverdagens stress. Vær raus med hverandre, og vær raus med kjærligheten og oppmerksomheten til barna.
Det er viktig å finne kvalitetstid når dagene er preget av sykdom og mye som er vanskelig. Rømme litt fra hverdagen å nyte noen øyeblikk sammen. Jeg og eldstemann dro på alenetur i dag. Først litt shopping, så middag på Raus. Jeg vil være raus hver eneste dag. Raus av kjærlighet for mine barn, og raus med å gi de all den oppmerksomheten de fortjener. Raus med omsorg og støttende ord, raus med tid og bare det å være tilstedet.
Samtaler med 19 åringer mens vi koser oss med en burger, og han tar en øl til maten er et uvurdelig øyeblikk. Jeg lever for de små øyeblikkene om dagen, omfavner hver eneste en.
Håper dere alle omfavner hvert eneste øyeblikk i kveld, og ikke minst når dere våkner til en ny hektisk dag i morgen:)
