kampenforlivet

Table for one? “Oh is it only you darling..?” Servitøren ser på meg med et litt melankolsk blikk. Ja, det er bare meg, og det går helt fint! Det er faktisk en ganske stor seier for meg å gå inn på en restaurant alene. Etter mange år med sykdom blir du veldig isolert, og lite sosial. Til slutt kan man føle sosial angst bare av å gå på butikken, orker ikke møte noen, orker ikke snakke med noen. Føler ikke du har noe å si, for din verden er så annerledes enn det vanlige livet der ute. Etter at vår datter også ble syk, ble det lille sosiale livet vi hadde helt borte. Planlagte ferier måtte kanselleres, vi sluttet å ta imot besøk og sluttet å dra på besøk. De siste ukene har jeg begynt å jobbe hardt med meg selv til å tenke annerledes. Isteden for at hele familien ble hjemme i høstferien, valgte vi å dra hver for oss. Nå er jeg alene i Spania, og jeg er aldri alene. Aldri alene fysisk eller alene med tankene mine. Nå øver jeg på det. Øver på å være tilstedet i nuet, leve livet nå, slik det er. 

Jeg føler blikket til de andre gjestene på meg. Jeg sitter alene ved et tomanns bord midt i restauranten. Jeg er den eneste som er alene, og noen “stakkar så ensom” blikk sendes min vei. Men sannheten er at jeg nyter. Nyter tiden, maten og at jeg faktisk kan sitte her og spise på restaurant helt alene. Jeg tvinger hjernen vekk fra ensomhets følelsen, og over på det positive dette innebærer. Jeg styrker meg selv, hver dag. Straks er jeg hjemme igjen til hverdagen, til kampen vi lever. Da kommer jeg hjem noen lærdommer rikere, sterkere og mer rustet.

For alle oss som lever med ME vet vi at det stormer i media for tiden. Det er store forskjeller i hva fagpersoner mener er årsak og mulig behandling for sykdommen, og det nærmest krangles om hvem som har rett. ME er et betent tema, særlig når det kommer til årsaker og behandling. For oss som lever med det er det veldig frustrerende og vanskelig å vite hva man skal forholde seg til. Det eneste vi ønsker er å bli friske, få tilbake livet vårt og leve så godt som mulig.  Akkurat nå føler jeg meg som en kasteball, som kastes mellom ulike teorier og årsaker, hva jeg skal gjøre og ikke gjøre for å bli frisk. Vi som lever med ME vet at det å tilegne seg informasjon, forstå den og oppsøke leger og behandlere er meget krevende. Mange av oss klarer ikke komme ut av huset, og har ingen mulighet til å oppsøke ulike leger for å få hjelp. Mitt problem oppe i alt dette er jeg aner ikke hvilken hjelp/behandling som kan gjøre meg frisk. Meningene er så ulike, og jeg som syk savner å ha en trygg havn hvor jeg kan gå og få en behandling vi vet virker, der jeg kan stole på at dette er veien å gå. Lys og med glede og håp, slik gatene er her i Spania om dagen.

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

I løpet av mine 12 år som syk har jeg oppsøkt utallige leger, psykologer, psykiatere, kost veiledere og alternative behandlere. Det som er skremmende er at de alle har hatt ulik tilnærming til sykdommen. Noen mener det er kun psykisk og at kognitiv terapi skal gjøre meg frisk. Oppsøker jeg en annen lege kan jeg få høre at kognitiv terapi vil gjøre meg sykere, og at ME er en ren fysiologisk sykdom, at at jeg må vente på en medisin som kan gjøre meg frisk. Jeg vil så gjerne tro på at noen sitter på de rette svarene, men hvordan kan jeg stole på noen som nå i offentligheten regelrett krangler om hvem som har rett? Hvem skal jeg kunne stole på, hvilken behandling skal jeg velge? Det er dessverre ingen medisinsk behandling som vi vet virker per dags dato, men vi vet at flere forskere er på sporet av noe, og vi venter spent på resultatene. Men hva skjer hvis disse resultatene ikke er positive? Skal vi da sitte på gjerdet å vente til nye forskningsprosjekter får nok midler til å finne en løsning, en medisin som virker? Det er utrolig frustrerende og krevende og føle at det er lov å kaste ball med oss ME pasienter. Det er lov  å sjikanere de som sier de er blitt friske av LP eller kognitiv terapi, det er lov å sjikanere de som mener de er blitt friske av endret kosthold, og det er lov å sjikanere de som mener dette er en sammensatt fysiologisk sykdom som trenger en medisinsk behandling. Det er ikke rart vi sitter i denne stormen nå, så lenge fagpersoner, leger og forskere krangler og sjikanerer hverandres syn. Hva hjelper det oss? Er det slik at det står så stor prestisje i å bli den forskeren som fant svaret? Det er slitsomt nok å måtte forsvare formen og forklare sykdommen til dine nærmeste, nå føler jeg vi må gjøre det samme til alle de der ute som “jobber for å finne løsningen på ME gåten”.

Sammen er vi sterke, håpet har vi og styrken forsøker jeg å opprettholde hver dag. Nå hjelper denne vakre sola meg:-)

Livet som var og livet som er nå har en helt annen vinkel, og et helt annet innhold. Hverdags gledene jeg hadde før var også helt annerledes da enn nå. Ukene var hektiske, og jeg så nok ikke så godt de små ting hver dag. Det ble mer det større bildet av livet, hvor jeg gledet meg over ferier, turer og restaurantbesøk, venner på middag og glade barn. Å se hverdags gledene ut fra det perspektivet vi har nå er en utfordring, som også er noe jeg jobber mye med for tiden. Ting blir satt veldig i perspektiv, når min store glede i dag var at jenta mi, på 15 år, klarte å våkne av seg selv, ordne seg på badet selv, og klare å gå ned trappa for å be om frokost. Den andre store gleden i dag var at eldstemann på 19 år kom seg avgårde til skolen på egenhånd, andre dagen på rad. Å glede seg sånn over dette for noen år siden var ikke likt som i dag, da var det jo en selvfølge at de skulle klare det. Men det er ingen selvfølge for alle å gå gjennom hele livet å klare de mest elementære enkle ting. Gleden jeg føler av at barna mine mestrer disse vanlige tingene innimellom er så stor, og jeg tok den for gitt tidligere. Nå lever jeg på gleden fra disse små tingene gjennom hele dagen. Jeg øver i disse dager på å finne min egen hverdags glede også, ikke bare mamma gledene, men “meg selv” gledene. Jeg har vært så opptatt av å fokusere bare på barna, at jeg lett har glemt meg selv. I dag gledet jeg meg over at jeg er frisk nok til å stå opp, lage meg kaffe og sitte og nyte morgenen i stillhet. Jeg gledet meg over at de hjemme klarer seg fint selv om jeg er borte noen dager, jeg gledet meg over at det er greit å bare være meg en liten stund. For meg et dette mental trening, holde fokus på alt som er bra, og ikke slippe det fokuset. Men det er vanskelig, og så lett å falle ut. Så klart skal alt som er vanskelig også få sin plass, jeg øver meg bare på at de ikke skal få ta over, overstyre de gode tingene. Hver dag er en treningsøkt, for noen er det fysisk trening, det skal jeg også ta del i etterhvert. I mellomtiden trener jeg på det mentale, styrker det så godt jeg kan i kampen videre mot å bli frisk.

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Det er uvant å være alene med egne tanker over tid. Det blir så stille, jeg kan tenke de samme tankene om og om igjen, og til slutt er de bearbeidet. Himmelen er terapi for meg, å ligge her å se på den nydelige blåfargen, kjenne sola varme, høre fuglene kvittre. Det er uvant, fra en hverdag der alt går i ett. Jeg tar meg ikke tid til å stoppe, nyte alle de gode tingene rundt meg. Jeg jobber med det, vet jeg må bekymre meg mindre, akseptere livets utfordringer og nyte de godene jeg allikevel har. Jeg øver på at å ta en pause fra alt gjør godt, at jeg ikke skal ha dårlig samvittighet for alt det andre jeg føler jeg burde ha gjort. Nå nytes bare øyeblikkene, og livet her og nå. Ha en nydelig kveld der ute

Når livet butter er det tøft å opprettholde det livet du en gang hadde. Da min mann giftet seg med meg var jeg en energisk jente med mange baller i lufta, sosial og positiv. Dette var det han giftet seg med, dette var utgangspunktet hans for “i gode og onde dager”. De 11 siste årene har den gamle jeg blitt byttet ut med en kronisk syk jeg, som har mistet energien, orker ikke være sosial og har lett for å bli tungsinnet og lei meg. Samtidig vet jeg at jeg glimter til når dagene er gode, og jeg tviholder på de dagene. Det er allikevel dager jeg tenker at nå orker han ikke mer. Hvor lenge skal “i onde dager” vare, skal det noen gang snu? Skal han bare godta å leve sånn? For å leve med en kronisk sykdom går ikke bare ut over en selv, men hele familien og ikke minst han som skal stå ved din side. På mine gode dager har jeg så mange drømmer og ideer. Tenker at i dag skal jeg gi ekstra av meg selv, lage middag, kanskje overraske han med en date. Noen ganger klarer jeg det, men alt for ofte blir det med tanken. Det er ikke energi igjen til å gjøre noe annet enn å komme seg gjennom dagen. Når min kjære kommer hjem fra jobb, ser jeg at han er sliten. Så kommer han hjem til en syk kone og to syke barn, hver eneste dag. Det må være utrolig utfordrende for han å leve sånn, og han fortjener så mye mer. Men han står i det sammen med oss, hver eneste dag. Han er klippen min, min hverdagshelt og støttespiller. 

Uten støtten og positiviteten ved min side hadde jeg ikke klart å stå så støtt i det som jeg gjør, og det er ingen selvfølge at vi fremdeles står her sammen. Vi måtte innse at å jage etter det som var, det går ikke. Vi forandrer oss alle, uansett om vi er syke eller friske, og det er ikke lett å godta alle forandringene. Men for oss er alternativet så mye verre. Står vi ikke sammen i de onde dagene får vi heller ikke stå sammen i de gode. For de gode dagene er der, og de kommer oftere og oftere så lenge vi er villig til å jobbe for de sammen. Vi valgte hverandre på nytt, med nytt utgangspunkt men samme mål. “Amor Vincit Omnia” Ekte kjærlighet overvinner alt!

Annonsørinnhold

Netthandelen tømmer lageret: Siste sjanse på kvalitetsvarer med opptil 75% rabatt

Vel fremme i mitt andre hjem, og det er godt å være her, men samtidig litt sårt. Jenta mi og jeg skulle nytt dagene sammen her nå, men slik ble det ikke. Det er uansett godt å vite at hun smilte når jeg dro, og sa at “mamma, dette trenger du!” Gulroten blir at jeg skal kjøpe inn kalendergaver til adventskalenderen hennes herfra, og finne noen julegaver fra hennes favoritt butikker. Min kjære lillebror ville være med hit de første dagene, og det godt å slippe å være helt alene hele tiden. Gode samtaler, god mat, avslapping på stranda venter, og det skal bli hærlig!

Her skal solen og lydbøker nytes, og batteriene lades:-)

Annonsørinnhold

Hoka på salg: Kupp årets modeller til nedsatt pris

Hvordan skal jeg bli en bedre person, en bedre utgave av meg selv? Hvordan skal jeg klare å fortsette å stå støtt som et fjell i den krisen vi står midt oppe i? Det siste året har jeg satt meg selv bakerst i køen hver eneste dag. Jeg har helt ærlig tenkt at den delen jeg har mistet av meg selv til ME sykdommen, den kommer aldri tilbake. Energien jeg hadde er borte, lysten til å videreutvikle meg som menneske er lagt vekk. Alt jeg har hatt av energi er brukt på ungene, hjelpe de, støtte de og desperat lete etter noe som kan hjelpe de. Det har kostet alt jeg har! Det har ikke vært noe igjen til å dra på jobb, ta en liten jentekveld eller gjøre noe som bare jeg kunne ønske. Men kan jeg virkelig være den beste støtten for mine kjære hvis jeg kjører meg selv helt i kjelleren? Ingen kan vel det…

Jeg har gått noen runder med meg selv,og etter de gode samtalene jeg har hatt i dag er jeg sikker på at det rette å gjøre er å ta en liten pause. Jeg tømmer begeret mitt, og drar til den ene plassen i verden hvor jeg virkelig senker skuldrene. Der blir jeg tvunget til å fokusere på meg selv, for jeg får ikke gjort noe for de hjemme så lenge jeg er her. Jeg vet min kjære tar seg av de hjemme,og jeg kan stole på at de har det bra også når jeg er borte. Jeg pakker kofferten og drar en liten uke til huset vårt i Spania. Lydbøker er lastet ned, begeret skal fylles opp med gode energier og positive tanker. Dette skal jeg ta med meg tilbake, en sterkere meg vil komme tilbake til hverdagen igjen. Akkurat nå trenger jeg bare litt tid.

Annonsørinnhold

Oversikt over salgene: De beste kuppene nå

Det har vært en nydelig høstdag i dag med sol fra blå himmel, en himmel som jeg lengtet etter i dag. Sykehusdagene er lange, og det er rart å sitte inne å se ut på verden. Man lever inne i sin egen boble der alt rundt virker så fjernt. Men i dag er starten på en ny reise, en reise mot en bedre hverdag og et liv uten sykdom. Vi har møtt så ufattelig mye motgang med fastlege og helsesystemet rundt oss at jeg de siste ukene knapt har klart å holde hodet oppe. Når du bruker alle døgnets tider på å finne bedre løsninger, behandlinger, pleie barnet ditt og samtidig holde deg selv oppe, ja da er det tøft å i tillegg føle du ikke blir verken trodd eller lytte til. Disse dagene på sykehuset har gitt oss en helomvending. Her har vi blitt lyttet til av fantastiske mennesker med ulik bakgrunn, både leger, sykepleiere, kost veiledere og psykiatere. De har sett jenta vår, og fått henne til å åpne seg og fortelle om hvor tøft det er å være i denne situasjonen, samtidig som å ta frem sin utrolige viljestyrke og pågangsmot. De har lett etter både små og store ting som kan gjøre hverdagen enklere, og vi ser bedring allerede. Hun var totalt utmattet og dehydrert for bare noen uker siden. Etter oppstart av væskebehandling kvikner hun til og orker litt mer hver dag. Væske er ingen behandling eller kur, men det letter såpass på symptomene, at hverdagen blir noe bedre. Vi fokuserer KUN på de gode øyeblikkene nå, ser fremover og ser at det er håp. Jeg hadde en god lang samtale med en meget klok dame i dag. Hun fikk meg til å se på ting annerledes, tenke annerledes og handle annerledes. Jeg ser jeg har kjørt med fast i et feil spor med for mye fokus på sykdom, snakker for mye om “hvordan er dagen”, “Hvordan er kroppen i dag”, “skal jeg hjelpe deg på badet, opp trappa..”.Det er på tide å gå i seg selv og vinkle ting på en annen måte. Ikke still disse spørsmålene, ikke snakk om sykdom og form. Men vær der og støtt, gi en klem og snu fokuset på andre ting. Snakk om gode opplevelser, ferier og minner som har vært og hold på de gode følelsene det gir. Jeg må gi henne rom, og jeg må slippe taket. Jeg kan ikke fungere som mamma, sykepleier, psykolog, fysioterapeut osv hver eneste dag. Da blir begeret fult. Jeg må tømme det, og “ta på min egen oksygen maske før jeg tar den på alle andre først”. Jeg starter allerede i morgen, men en liten egen vei å gå:-)

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Det er vanvittig tøft å se livet til dine barn stå stille, mens verden der ute går videre. Skolevenner er på klasseturer og  bursdagsfester, dansevenner er på treninger og konkurranser. Vår “tur” eller “konkurranse” er å klare å gå opp trappa, klare se en film på tv, klare å spille en runde brettspill eller klare å ta en dusj. Det er helt utrolig hvordan en kropp bare kan skru seg av, hvordan det å gå opp en trapp skal kjennes ut som en mil på mølla. Det vanskeligste er allikevel uvissheten. Leger vet lite om ME, forskere krangler enda om hva dette kommer av. Det finnes utallige hypoteser og små forskninger som finner tegn både i blod, hodet, tarmen og cellene. Men ingen forskning er entydig, ingen gir klare svar. Så hva skal du da svare barnet ditt når hun lurer på om hun blir frisk igjen?

En ting jeg er sikker på er at man aldri må gi opp håpet og de positive tankene.Hjernen vår spiller en stor rolle i veien vi må gå for å bli friske igjen. Sammenhengen mellom fysisk og psykisk må ikke undervurderes, og det er lett og glemme i kaoset av letingen etter behandling. ME er ingen psykisk sykdom, men allikevel en sammensatt sykdom der psyken må behandles så vel som det fysiske. Min datter har heldigvis en ufattelig sterk psyke oppi alt dette. Spørsmålet om hun noen gang blir frisk kommer sjelden. For som hun selv sier: “Jeg skal bli frisk, det vil bare ta litt tid!

Annonsørinnhold

Superkupp innen sport og friluft du gjør nå

Det er lys i enden av tunellen, og vi er på vei dit! Vi vet bare ikke når vi er fremme…

Natten har ikke vært så god, mye smerter i kroppen til jenta vår og sengen er jo ikke så myk som den hjemme. Ble vekket tidlig av blodprøver, så dagen starter selv om kroppen ikke vil. Vi ser en klar bedring når hun får væske, og jeg tørr ikke gå tilbake til tiden uten, når hun lå i en koma tilstand hele døgnet. Synd vi fremdeles må påpeke dette hver eneste dag, sloss for hver lille liter med væske som må inn i den slitne kroppen.

Hun kvikknet litt til i går ettermiddag, så vi forsøkte litt hjernetrim i senga med brettspill. Godt å høre frøkna le, for blir mye rare ord når hjernen ikke henger helt med

Kontrastene er store her inne, og store på utsiden der verden flyter videre. Tiden står litt stille for oss, og jeg kjenner jeg er utålmodig. Jeg vil tilbake til livet, gå tur  og se på høsten, lukte på den kjørlige lufta og nyte at jeg faktisk lever. Nyte hvert solskinn og hver regndråpe, se gleden i ansiktet til mine barn som kan gjøre det samme. Jeg tviholder på den drømmen og kjemper videre. Vi skal ha tilbake livet, om det så er det siste jeg gjør!