Det har vært en nydelig høstdag i dag med sol fra blå himmel, en himmel som jeg lengtet etter i dag. Sykehusdagene er lange, og det er rart å sitte inne å se ut på verden. Man lever inne i sin egen boble der alt rundt virker så fjernt. Men i dag er starten på en ny reise, en reise mot en bedre hverdag og et liv uten sykdom. Vi har møtt så ufattelig mye motgang med fastlege og helsesystemet rundt oss at jeg de siste ukene knapt har klart å holde hodet oppe. Når du bruker alle døgnets tider på å finne bedre løsninger, behandlinger, pleie barnet ditt og samtidig holde deg selv oppe, ja da er det tøft å i tillegg føle du ikke blir verken trodd eller lytte til. Disse dagene på sykehuset har gitt oss en helomvending. Her har vi blitt lyttet til av fantastiske mennesker med ulik bakgrunn, både leger, sykepleiere, kost veiledere og psykiatere. De har sett jenta vår, og fått henne til å åpne seg og fortelle om hvor tøft det er å være i denne situasjonen, samtidig som å ta frem sin utrolige viljestyrke og pågangsmot. De har lett etter både små og store ting som kan gjøre hverdagen enklere, og vi ser bedring allerede. Hun var totalt utmattet og dehydrert for bare noen uker siden. Etter oppstart av væskebehandling kvikner hun til og orker litt mer hver dag. Væske er ingen behandling eller kur, men det letter såpass på symptomene, at hverdagen blir noe bedre. Vi fokuserer KUN på de gode øyeblikkene nå, ser fremover og ser at det er håp. Jeg hadde en god lang samtale med en meget klok dame i dag. Hun fikk meg til å se på ting annerledes, tenke annerledes og handle annerledes. Jeg ser jeg har kjørt med fast i et feil spor med for mye fokus på sykdom, snakker for mye om “hvordan er dagen”, “Hvordan er kroppen i dag”, “skal jeg hjelpe deg på badet, opp trappa..”.Det er på tide å gå i seg selv og vinkle ting på en annen måte. Ikke still disse spørsmålene, ikke snakk om sykdom og form. Men vær der og støtt, gi en klem og snu fokuset på andre ting. Snakk om gode opplevelser, ferier og minner som har vært og hold på de gode følelsene det gir. Jeg må gi henne rom, og jeg må slippe taket. Jeg kan ikke fungere som mamma, sykepleier, psykolog, fysioterapeut osv hver eneste dag. Da blir begeret fult. Jeg må tømme det, og “ta på min egen oksygen maske før jeg tar den på alle andre først”. Jeg starter allerede i morgen, men en liten egen vei å gå:-)
