Kan du prøve å forestille deg at du har en kraftig influensa der hele kroppen verker, det brenner i huden når du tar på deg klær. Kroppen føles lammet, bena vil ikke helt holde deg oppe. Du er svimmel og hodet suser, det føles som du går med en trang hjelm. Øynene svir så mye at det er et slit å holde de oppe, tankene står stille for hodet kjennes ut som det er satt på pause. Men du kan ikke hvile, ikke legge deg nedpå. For gjør du det klarer du ikke komme deg opp igjen. Barnet ditt er enda sykere enn deg, og det er du som må pleie henne, hele dagen. Du får ingen pause, for denne “influensaen” går ikke over. Den er der hver dag, hele uka, hver uke, hver måned. Du starter dagen med å dra deg opp trappa til ditt syke barn, hjelpe henne til å våkne. Massere vonde deler av hennes kropp mens din egen verker som du skulle ha fått juling. Du kan ikke gi deg, for det er barnet ditt det gjelder, hun er syk, og du er det viktigste hun har. Du kobler til intravenøs væske, drar deg ned trappa igjen og prøver å lage mat som ikke gjør henne kvalm, som hun orker å tygge, og som er nærings tett nok. Slik går det meste av dagen, og innimellom forsøker du å gjøre noe meningsfylt med henne. Noe som ikke er slitsomt, ikke krever mye lys eller lyd, og som er gjennomførbart. Dette er hverdagen, dette er livet vårt, hver dag. Søndag, onsdag, fredag…det spiller ingen rolle. Dagene svømmer inn i hverandre. Noen få ganger orker jeg gå ut av huset, men da kun hvis noen er hjemme og gjør samme jobben med min datter. Det blir alltid min mann, som igjen vil si at vi veldig sjeldent kan gjøre noe sammen. En liten tur ut, en kaffe med en venninne eller en sammenkomst krever ukesvis planlegging. Jeg kan ikke gjøre noe annet enn hvile i dagevis i forkant, det samme gjelder dagene etter. Det koster alt av energi og klare det, og da ønsker jeg og føle meg fin! Sminke meg, ta på noen fine klær. Bakdelen da er jo at alle syns du ser så frisk ut. Men skal jeg komme som jeg er? Pysj, fett hår, svarte ringer under øynene og blek? Jeg ønsker ikke det, ønsker ikke noen sympati blikk for hvor sliten jeg ser ut. Jeg vil føle meg normal, om så bare for noen timer. Det vraket som kommer hjem, sover i dagesvis etterpå er det kun mine hjemme som ser. Sykdom har mange ansikter, og mange er ikke lette og se. Jeg vet at usynlig sykdom er vanskelig å forstå og vanskelig å se for de som ikke selv lever med det. Vi som lever med det føler ofte vi må overbevise leger om hvor syke vi er, da ønsker vi heller ikke overbevise de rundt oss om det, men det betyr ikke at sykdommen ikke er der, for det er den i aller høyeste grad:):
Det kriges i media om dagen rundt ME, hva årsakene er, hvilken behandling som virker og hva man skal tro om denne sykdommen. For oss som lever med det, er hverdagen viktigst. Hvordan få dagen til å bli best mulig, men også få de rundt til å forstå. Jeg ble oppringt av en journalist siden vi er en familie på fire, der tre har ME. Etter og ha gått noen runder med med selv og de hjemme gikk vi med på et intervju, for å fortelle vår historie. Jeg gjør ikke dette for å få hverken sympati eller oppmerksomhet rundt meg og mine, men for å belyse et viktig tema og få fokus på hvordan det faktisk er å leve med dette. Noen ganger kunne jeg ønske vår kjære helseminister kunne gå i mine sko en uke, virkelig få kjenne på det. Kanskje det da hadde blitt en endring i forståelsen og behandling ME pasienter får i Norge? Vi blir en usynlig pasientgruppe, og det gjør situasjonen vår enda verre. Jeg prøver å bidra ved å bruke min stemme, klart og tydelig. Se oss, forstå oss og finn en løsning på denne sykdommen som ødelegger så alt for mange liv
Hjemme igjen hos mine, og det var fantastisk å klemme dem igjen. Hverdagen startet brått, med besøk av hjemmesykehus som kom med ny væske og intravenøs pumpe i dag. Jeg har tilbrakt mye av dagen i sengen med frøkna, som kviknet litt til utover ettermiddagen. Vi hadde fått Shakra armbånd i posten mens jeg var borte, som måtte på. Man drypper eteriske oljer på kulene så man har en nydelig spa lukt på hånden gjennom dagen. Vi bruker Bergamot olje som visstnok brukes i eterisk olje terapi for personer med utmattelse, ME og stress. Den kan låse opp negative følelser, gi energi og redusere stress. Jeg bruker den også i luft fukter for en frisk duft på soverommet. Siden jenta mi bruker det meste av døgnet sitt der, forsøker jeg å ha det så luftig og lett det inne som mulig.
Denne teksten er min datters motto. Så det er ikke uten grunn at hennes ene Shakra armbånd har piler.Senga venter, håper på en god dag i morgen..
En vanlig ukedag for en vanlig frisk 15 åring innebærer mye av både fysiske og psykiske utfordringer. Stå opp tidlig, sminke seg, velge ut dagens skoleantrekk. Være en hel dag på skolen med 5-6 timers undervisning. Innimellom dette skal de være sosiale, være med venner, og etter skolen drar de kanskje på kjøpesenter, trening, gjør lekser eller er sammen med en kjæreste. Alt dette skulle min 15 år gamle datter også gjort, men hennes dag er helt annerledes. Hennes fysiske utfordring i løpet av en dag er å gå fra senga til badet, eller ned trappa og til stua. Å spise er fysisk slitsomt, og snakke er totalt utmattende. Å ta en dusj er like utfordrende som en milelang løpetur etterfulgt av styrketrening. Hennes psykiske utfordringer består ikke av drama mellom venner, en slitsom kjæreste eller en krangel med noen. De består av å holde motet oppe, ikke falle sammen når dette er det du klarer akkurat nå. Det består av å ikke miste håpet av å en dag bli frisk igjen. Det består av å klare å holde hodet oppe, selv om for hver eneste dag som går, så mister hun en dag av sin ungdomstid. Den kommer aldri igjen. Det er helt utrolig å se på at noen som har det sånn, fremdeles er den sterkeste personen jeg vet om. Hun har en egen evne til å mobilisere krefter jeg ikke viste fantes, hun klamrer seg til håpet, og er fast bestemt på å bli frisk. Det skremmer meg at livet der ute for den vanlige ungdommen også er veldig tøft, men på en annen måte. Kroppsfokus, fokus på utseende, klær, sminke, higen etter å være populær. Jeg kunne så ønske at dette fokuset ikke fantes. At fokuset var på å glede seg over andre ting i livet, som hvor heldige de er de som lever og er friske. At alle behandler hverandre på en måte så ingen føler seg utenfor, at alle er bra nok på sin måte. Det er noen ganger slik at vi ikke setter nok pris på det vi har før det er borte. Tenk så mye som kunne vært bevart hvis vi bare så det, holdt fast i det og omfavnet det. Livet er bare en gang, det er her og nå. Det kommer ikke i retur.
Jeg klarer aldri helt og forstå tanken til flere instanser i helsevesenet ang ME og deres tanker rundt det å leve med denne sykdommen. Første gang min datter viste tegn til sykdom hadde hun ikke i nærheten av alle plagene hun har i dag, eller var i nærheten av så syk som hun er nå. Men hun ble tatt på alvor. MR av hodet, Røntgen av lunger og skjelett, blodprøver og nevrologiske undersøkelser. Legene tenkte blodkreft, hjerne svulst, diabetes…Heldigvis var det ingen av disse sykdommene hun hadde. Så fort en tenkt ME diagnose ble satt, fikk vi et klapp på skuldra og “du blir nok bra”. Hvordan?, tenkte jeg. Hva gjør vi nå? Overlatt til oss selv, med et barn som ble sykere og sykere. Til slutt så syk at hun i flere måneder kun fikk i seg 2-300 ml væske i døgnet. Jeg lurer på hvordan leger hadde møtt henne, hvis jeg hadde båret henne inn på akutten i den tilstanden hun da var i, uten at det lå noen diagnose eller journal på hennes tilstand til grunn. Jeg undrer meg hva slags tiltak de da hadde satt i gang? Jeg vet at barn som ikke har drukket på noen dager på grunn av fjerning av mandlene, ofte legges inn med væske behandling. Jeg ba om legeundersøkelse flere ganger, ringte og snakket med leger og prøvde å forklare at hun er kritisk syk, ekstremt dehydrert. Jeg ble ikke hørt, akkurat som at har du “bare” ME er du ikke så syk. Det samme problemet møter vi når vi forsøker å få hjelp i hjemmet. Jeg er selv 90% ufør, og tar meg av to syke barn. Det er ikke så mye som en hjemmehjelp og drar over gulvene hos oss. Siden min mann er frisk skal han klare sin jobb, hjelpe til med syk kone, to syke barn og ta alt husarbeid alene. Det er jo bare et spørsmål hvor lenge det går. Hva skjer da? Med to knekjørte foreldre og to syke barn?
Flere familier med barn som har andre sykdommer får heldigvis mye hjelp og støtte både i hjemmet, oppfølging og en plan. Dette foreligger ikke alltid for ME pasienter. Hvorfor er det slik? Uansett hva du lider av, er det behovet du har for hjelp som burde ligge til grunn, ikke hvilken sykdom du har. Vi er alle like mye verdt, og har alle like mye rett på hjelp. Hvorfor forskjellene fremdeles er så store undrer jeg på.
At jeg sier det høyt sitter langt inne. Jeg jobber så hardt med meg selv for tiden, snur og vender på tankemønstre, utfordrer meg selv og pusher grenser. De som kjenner meg vet at jeg ikke klarer så godt å være alene. Jeg har vært avhengig av å ha mine nærmeste rundt meg, alenetid var lik ensomhets tid, små angst og magevondt kom med en gang. Ved å ikke utfordre meg på det,vil jeg ikke være sterk nok til å takle det jeg står i. Jeg kan aldri fullføre en tanke, eller tenke godt gjennom mine handlinger og mønstre i hverdagen, det er ikke rom for det. Derfor har jeg vel også blitt sittende fast i en ond sirkel. Disse dagene i Spania har jeg testet meg selv på områder jeg aldri før trodde jeg klarte. Jeg har bodd alene i huset vårt her, vært alene på stranda, gått turer alene og til og med spist på restaurant alene. Ved å tenke kun på det positive, ikke la mørke tanker få slippe til har jeg mestret det,og elsket det! Tankene har fått surre i hodet og funnet bedre plass, og gamle tankemønstre jobbes vekk. Jeg er ekstremt sjenert, men på gåturen min i dag hilste jeg på alle. Klappet en eldre joggende (!) dame på skuldra og gav henne tommel opp, smilte til alle jeg passerte, sang litt for meg selv og elsket hvert minutt.
Jeg samler energi til hverdagen som kommer allerede i morgen. Jeg drar hjem med en stor ryggsekk full av selvtillit, mestringsfølelse og glede, som jeg skal bruke godt sammen med mine hjemme
Jeg har vært ute og tatt til meg alt jeg kan av naturen, lukten av vinden fra havet, blomstene som pryder langs kysten, sola som varmer og menneskene som smiler. Jeg tar alt til meg og kjenner på gleden av livet og energien jeg får her. Jeg tar, og gir tilbake til dere! Jeg vet hvor tøft livet er for mange av dere, håper bildene kan gi dere håp og glede. Kanskje er vi her alle sammen en dag-) ha en nydelig fredag 🌺
Det er rart å tenke tilbake på den “gamle” meg som var full av energi og overskudd. Jeg ser på gamle bilder, og ser en annen meg. Blikket er klarere, og jeg husker gnisten jeg hadde for alt rundt meg. Jeg har brukt mange år på å kjempe tilbake den jeg var. De siste årene har inneholdt mye sorg over tapet på den personen jeg husker, den jeg tenkte jeg ville tilbake til. Fokuset jeg hadde på hvorfor jeg ville tilbake til den personen var ensporet. Den personen var frisk! Det betyr ikke at den personen var en god utgave av meg. Før hadde jeg alltid mange baller i lufta samtidig, jeg var ikke flink til å sette pris på alle de små tingene som for friske personer er en selvfølge. Jeg trente mye, og følte at når vekten var der jeg ville ha den, jo da var jeg lykkeligere. Når jeg hadde klart å lage tre retters middag og skrubbet huset klart til gjester, ja da hadde jeg lyktes. Når jeg i dag ser på det, litt utenfra og inn, ser jeg at det ikke stemte. Jeg higet hele tiden etter noe mer, noe bedre og ble ikke lykkeligere av den grunn. Sykdommen har tvunget meg ut av det mønsteret. Ved å tillate meg selv å sørge over den personen som var, ser jeg at det er ikke den personen jeg vil tilbake til. Ja, jeg vil tilbake til å være frisk, men jeg vil være en bedre utgave av meg.
Denne gamle utgaven av meg hadde allikevel de viktigste tingene. Omsorg for mine, og min følelsesmessige styrke var der. Jeg mistet meg selv når sykdommen kom, og mistet enda en del av meg når mine barn ble syke. Jeg ville være den perfekte mamma, den som alltid var der og gav alt av omsorg og kjærlighet til mine barn. Når de allikevel ble syke følte jeg at jeg hadde feilet. Alt jeg gav var ikke godt nok. Nå vet jeg at jeg ikke kunne styre om de ble syke eller ikke, og jeg vet at jeg ikke feilet så mye som jeg trodde. Å akseptere sykdom er ikke det samme som svakhet, det gav meg en vekker på å revurdere livet mitt. Jeg forsøker å sette meg overkommelige mål, og ser ting på en annen måte. Jeg reflekterer over at slik det er nå er ok, jeg er bra nok selv om jeg ikke klarer å jobbe 100%. Jeg blir mentalt sterkere, og prøver å gjennvinne kontrollen over meg selv. En bedre utgave av meg er på vei!
Min mann giftet seg ikke med en kronisk syk jente. Men det var det han endte opp med etter 10 år sammen med en frisk meg. Dette temaet er ømt og vanskelig, noe jeg har fått tilbakemelding på fra flere i samme situasjon siden jeg skrev om dette for noen dager siden. Det er tøft å leve med kronisk sykdom, men like tøft å leve sammen med noen som har det. Livet ble ikke slik man hadde tenkt for noen av oss. Mange endrer personlighet, går inn i en depresjon og man kjenner plutselig ikke igjen den man lever sammen med. Mange går fra hverandre, og det er veldig forståelig. Det er for meg vondt å høre om de som føler seg forlatt av sine ektefeller, da ingen kan noe for at sykdom rammer en. Det er ikke et nederlag å søke hjelp tidlig, parterapi og egen terapi kan snu mange vanskelige tanker og lære at man kan ha et godt liv selv om ting ikke ble slik du hadde trodd. Jeg har ofte dårlig samvittighet for at min mann til stadighet må gi avkall på ting vi tidligere gjorde sammen. Han ønsker ofte ikke dra i selskap eller på tur uten meg, og blir heller hjemme. Mye av vår redning har vært par terapi, og få hjelp til å se hverandre på en ny måte. Før ble jeg sur og sjalu hvis han dro ut på ting uten meg. Ikke fordi jeg ikke unnet han det, men fordi jeg selv også ville dra, men kroppen sa nei. Nå jobber vi med akkurat dette. Å glede meg over at han drar ut på noe uten meg,og i tilegg finne små moments i hverdagen for bare oss som ikke koster så mye. Film og armkrok, eller bare sitte sammen uten å si noe, bare være. Ingen skal si at det er lett, og jeg forstår de som gir opp. Det er bare så synd hvis man mister noe fantastisk man kunne ha jobbet med å bevare.
Jeg vet ikke hvor hun tar det fra, hvor hun henter sin daglige styrke og pågangsmot. Uten den tørr jeg ikke tenke på hvor hun hadde vært i dag. De små tegnene til at jenta mi er på vei tilbake er der, de kom etter at hun endelig fikk væskebehandling hjemme. Noe så elementært basisbehov for et menneske som væske måtte vi kjempe for. Å ha de nye legene rundt henne nå som ser bedringen av det, er trygt. To ganger i uka er hjemmesykehus hos oss og henger opp væske, og de ser det samme som oss, ser de små bedringene og at noe av energien er tilbake. Jeg snakket med henne på telefon i går, og “skravlebøtta” mi var noe tilbake. For 6 mnd siden orket hun ikke snakke i telefonen, men i går skravlet hun i vei om hva hun finner på mens jeg er her i Spania. Midt oppe i alt hun går gjennom, sier hun fremdeles at hun ikke tenker på seg selv som syk. Hun forteller at hun heller fokuserer på at akkurat nå er ikke kroppen og hodet slik det egentlig skal være, men det kommer. Hennes ord er min drivkraft til å fortsette og tenke på det positive, at dette vil snu. Vi skal ikke sitte fast i denne situasjonen for alltid, det kommer en ny tid for oss. Min sønn er veldig lik sin søster. De klager aldri, gjør det de orker og er glad for alle de små tingene de fremdeles mestrer. Jeg beundrer pågangsmotet de har, og jeg lærer av det hver dag.
