kampenforlivet

For litt over en uke siden lå jeg på stranden i Spania, lyttet til lydbøker, gikk turer og var alene med mine egne tanker. Jeg hentet frem nye krefter og positivitet denne uken, tok den med hjem…så varte den kun i to dager. Været i dette landet er veldig vanskelig å takle på toppen av dårlig form. I Spania var temperaturen jevn og varm, kroppen verket ikke så mye da. Dagene er lyse og himmelen er blå, sola gir meg energi og den blå himmelen gir meg en glede og letthet. Her hjemme henger skyene over taket, regnet faller og kulden stikker i kroppen. Det er så vanskelig å finne positivitet når man er hjemme hele dagen, ikke klarer å gå ut for kulden river og sliter i kroppen, skyene og mangel på sol gjør meg så tung. Jeg prøvde så hardt å holde følelsen jeg hadde ved like når jeg kom hjem, men den forsvant. Mest av alt vil jeg bare ta med meg familien min å rømme tilbake, selv om det ikke lar seg gjøre akkurat nå. 

Annonsørinnhold

Dette er skoene som gjelder i vår

Virkeligheten er tøff og brutal, og jeg kan ikke tillate meg å virkelig kjenne på den, da raser jeg. Jeg leter febrilsk etter lysglimt, og noe positivt å gjøre hver dag. “Jeg liker også å ligge på sofaen, så deilig å slappe av under et teppe”…Denne setningen hører jeg ofte, innekos i høst tiden. Jeg er møkk lei av sofa, tepper og ligge rett ut. For dette er det mine dager handler om, og jeg skal love deg det er ikke noe kos med det i det hele tatt. 

I dag har jeg allerede gjort veldig mye. Jeg har ryddet på kjøkkenet som ser ut som en slagmark, brettet klær og ryddet hele soverommet. Jeg har løpt 5 km på mølla, laget lunch og forberedt middag… i alle fall i hodet. I virkeligheten sitter jeg i sofaen, fremdeles i pysjen. Kjøkkenet ser helt grusomt ut, og mølla er klar for å bli tørket støv av. Jenta mi er våken nå, i.v væske er satt i gang, og jeg prøver å finne mat som hun klarer å få ned til frokost. Kanskje jeg kommer meg i dusjen etter det, kanskje jeg klarer å ta med hundene på en liten gåtur. Håper sola kommer så jeg kan hente inn igjen noen av de gode tankene fra Spania. Og jeg skal drømme om en Sangria i sola:-))

Disse marsipan kulene er enkle og lage, smaker av jul og er sukkerfrie

Hjemmelaget marsipan:

150 g mandelmel

40g Tagatesse eller kokossukker

5 ss sukrinmelis

2 eggehviter

4 dr mandelessens

-Bland alt i en bolle og spe på med mandelmel til passe fast deig

-sett deigen i fryseren i 10-15 miutter

-Rull kuler og sett tilbake i fryseren i 5 minutter

-smelt ca 100 g 86% sjokolade i mikro eller vannbad og avkjøl til 31-32 garder

-dypp kulene i sjokoladen og sett kaldt.

Oppbevares i boks i kjøleskap

Jeg fikk 25 kuler av denne oppskriften, og de ble borte samme dag:-) I dag er det en grå regnværsdag her, så tenkte jeg skulle bruke noe av dagen til å lage fler.

Ha en fin søndag det ute:-)

Jeg prøver så hardt, hver dag på å holde hodet oppe, ikke miste motet, fortsette å kjempe. Jeg leter etter hver minste positive ting hver eneste dag, og bygger håpet rundt det. Noen dager kjennes det ut som jeg krabber i gjørme, ikke kommer fremover, men sklir tilbake. Livet er ikke for pyser, i alle fall ikke dette livet. På dager som dette blir jeg lett irritert over småting, særlig andres klager over noe som faktisk ikke betyr noe. Unger som våkner tidlig i helgene, foreldre som “aldri” har barnevakt, aldri alenetid. Foreldre som klager over hverdags stress, barnebursdager og kjøring hit og dit. Jeg får lyst å skrike! “Slutt og klag og nyt! Jeg er ikke rasjonell når jeg tenker slik, for for disse menneskene er det den hverdagen de lever i, de skal også få lov å klage. Det er bare det at jeg noen gang føler at de ikke vet hvor heldige de er eller setter pris på det de faktisk har.  

Dagene svømmer inn i hverandre, det er ikke lenger forskjell på fredag eller onsdag. Dagene er like, men jeg prøver å fylle de med gode ting slik at de allikevel har en mening. Dager der formen til ungene mine er så dårlig at de bare ligger i senga er de værste. Det er så vanskelig å finne glede da, finne positivitet i dagen. Da  kjennes det det ut som jeg synker, drukner i sorg og vonde følelser. På slike dager kjennes det ut som jeg mister forstanden, jeg går rundt meg selv og ikke klarer å finne fotfeste. Det er så sykt vondt, og deler av meg vil bare gi opp. Men jeg kan aldri det, jeg må hente meg inn igjen og kjempe videre. Ta på meg “supermamma” kappen og vise en styrke jeg egentlig ikke har. Det er tøft å stå stødig når det stormer som verst, det er vanskelig å ikke falle. Kjærligheten til livet og barna mine holder meg oppe, det gir meg uante krefter til å fortsette. Fortsette så lenge jeg må…

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

I går laget vi karamell fudge som har stått i kjøleskapet i natt. De var nydelige til kaffekoppen i dag tidlig.

Karamel Fudge

80 g sukrin gold

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

25 g fibersirup gold

20 g smør

1/2 ts salt

4 dl fløte

-Bland alt i en kjele og la småkoke på middels varme i 40-45 minutter. Test om karamellen er ferdig ved å dryppe en dråpe ned i et glass kaldt vann. Hvis dråpen stivner til en kule er den ferdig, hvis ikke koker du litt til.

-Hell alt i en form kledd med bakepapir, Blandingen skal være ca 1/2-1 cm høy 

-Avkjøl i kjøleskap i minimum 2 timer. Del opp i biter, og oppbevar i tett boks i kjøleskap.

I dag lager vi marsipan. Formen er ikke helt på topp i dag, men vi prøver å avlede slitenhet og kroppsverk med noe positivt for en liten stund:-)

Ha en nydelig lørdag:-)

Etter innleggelse av Piccline og en hel dag på sykehuset i går, er formen overraskende bra hos Viktoria. Dette er et mønster som begynner å bli rimelig tydelig nå, væske i.v i flere dager gir bedre form. I dag har hun faktisk vært nede i stua nesten hele dagen, kun en times hvile i senga midt på dagen. Vi har lett på nett og funnet mange oppskrifter på julegodteri, og vi har til og med laget både Snickers kuler og karamell fudge. Viktoria har gjort det meste selv,mens i.v stativet stod på kjøkkenbenken. Den ble satt på sent av hjemmesykehus i dag, men det var ingen hinder for frøkna. Siden vi spiser mest mulig sukkerfritt, og pøser på med gode fettstoffer, var disse oppskriftene var helt perfekte, og de ble veldig gode. Deler Fudge oppskrift imorgen.

SNICKERS KULER:

120 g Fiber sirup gold

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

4 ss sukrin gold

1/2 ts salt

100 g peanøttmel

150 g mørk sjokolade, minimum 80%

Hakket peanøtter

-Bland sirup, salt og sukrinsukker i en kjele,smelt sammen på svak varme

-bland inn peanøttmel til en deig og avkjøl 

-rull så kuler og dypp i smeltet sjokolade, dryss over hakkede peanøtter. Avkjøl og oppbevar i tett boks i kjøleskapet

Nå kryper frøkna mi til sengs, med massevis av mestringsfølelse etter dagen. Mamman smiler også ekstra nå, og tar et glass rødvin før senga venter.

Å være mamma er det mest fantastiske jobben i verden. Å være mamma til kronisk syke barn er definitivt den tøffeste og mest sårbare jobben jeg noen gang har stått ovenfor. “Du er så sterk!” Dette hører jeg ofte om dagen, men nei, jeg er ikke sterk. Jeg er ingen superhelt, jeg har ingen kappe og gjemme meg bak. Jeg er bare en mamma, og du ville sikkert selv gjort alt som stod i din makt for ditt barn. Du har ingen andre valg, det er bare å dykke i det å gjøre det. Noe av det mest sårbare i dette, er at jeg har hatt to friske glade barn, helt til de ble 13 og 14 år gamle. Da snudde livet til de begge, til et liv med mye smerte, slitenhet, isolasjon og fravær fra alt de hadde. Noen dager er tøffere enn andre, å gå forbi bilder av to smilende barn som lever livet, er nok til at jeg detter i kjelleren. Låser meg inne på badet og hylgråter, fordømmer livet og sykdom. For bare en liten stund kan jeg tillate meg selv å falle ned, så må jeg klatre opp igjen, tørke tårene og ta fatt på det jeg har. De er to fantastiske unger, når vi snakker om å være sterke, så er det de som tar seg av det. Uansett hvor tøffe dager de har, snakker de sjelden om sorgen, de faller sjelden sammen. De fokuserer fremover, på å bli friske. Slik hjelper de også meg til å ikke miste fokus. 

Jeg er sliten, rådvill og frustrert. Sliten fordi jeg sitter sent oppe og leser alt jeg kommer over av forskning, leser blogger og nettgrupper om ME og behandlingsformer. Rådvill fordi jeg ikke finner noen konkrete svar, bare synsing. Frustrert fordi jeg ikke har mer tid å miste, jeg vil hjelpe ungene mine NÅ!. Samtidig er jeg stolt, glad og ydmyk. Stolt fordi disse to flotte menneskene er mine barn, og de kommer til å bli to utrolig sterke reflekterte voksne. Glad fordi jeg tross sykdom er heldig, jeg har mine barn hos meg. Ydmyk fordi de aldri gir opp, de kjemper og fokuserer på livet slik det er, og slik det skal bli når de blir helt friske. 

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

To glade barn på ferie i Frankrike, før sykdommen kom på besøk

Mammajobben er fremdeles den beste jobben jeg kan ha. Det er også den jobben som tvinger meg til å jobbe med meg, bli sterkere, fokusere annerledes og tenke positivt på fremtiden:-) Jeg heier på alle de fantastiske foreldrene der ute som kjemper for sine barn! Dere gjør en fantastisk jobb:-)

Her har vi vært siden halv ni i dag, og mye av dagen blir vi nok her. Viktoria skal få lagt inn en Picc Line, som lettere skal gi henne væske rett i blodet, da hun nå ser ut som en nålpute etter alle stikk for å legge veneflon. En Picc Line er et kateter som legges inn i en større blodåre i overarmen og kan ligge der i lengre tid, inntil ett år. Hun hadde en opptur i formen etter hun startet med væske, men har hatt noen dager med nedtur igjen nå. Mye grunnet at hun ikke har fått væske så ofte som hun trenger. Det vil forhåpentlig bli mer enkelt for henne å ha et kateter i overarmen, isteden for en veneflon som stadig må byttes, intravenøs pumpe som piper til stadighet for at flowen er for dårlig. Det viser litt hvor sterk vilje snuppa mi har, for hennes ord om dette var: “Jeg kan jo ikke ha veneflon på håndbaken, da får jeg jo ikke på meg hansker når jeg skal stå på slalom i vinter”! Og det målet skal vi jammen klare!

IF YOU CAN DREAM IT, YOU CAN DO IT!

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

En dag på kjøpesenter på leting etter julegaver er så å si umulig for meg med denne formen. Klarer jeg noen timer der, er jeg ødelagt i dagesvis. Jeg var så glad i julen før. Jeg bakte, laget julegodt og brukte mye tid på gave innkjøp. Vi hadde ofte store familieselskap hjemme, og jeg elsket det. Dette er et stort savn, og julen er ikke en familietid lenger slik det var, der vi alle møttes og vi reiste rundt på julebesøk. De to siste årene har vi vært alene i huset vårt i Spania, men reisen dit er dessverre for slitsom for min datter akkurat nå. 

Fra julen 2009, rett før jeg ble veldig syk.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Jeg prøver fremdeles å forberede julen så godt jeg kan, og jeg må starte tidlig, ta litt og litt. Jeg leter på nett etter gaver, finner enkle oppskrifter på julegodt jeg kan lage, og planlegger ting så enkelt som mulig med så mye juleånd jeg får til. En av mine favoritt nettbutikker er en butikk med små gaver til de som har alt, foreldre, besteforeldre, tanter, onkler og venner. Du kan klikke deg inn på den og se: https://www.gledesgaver.no

Jeg bruker hver dag til å finne glede i de små ting. I dag er gleden å så smått begynne å forberede julen, for jul skal det bli på et vis uansett:-)

Noe av det tøffeste ved å se barna dine syke, er alt de går glipp av. Det knuser mammahjertet mitt hver dag jeg ser vennene deres leve livet slik mine barn også skulle gjort. I høstferien reiste klassen til min datter på tur til Polen, mens hun og jeg bodde på sykehuset. Flere venner sendte henne bilder fra turen, slik at hun fikk oppleve noe av det de gjorde. I går kveld stod det en pakke på døren, fra en venninne som hadde kjøpt gave til henne fra turen.

Når man blir syk, blir man også isolert vekk fra venner, skole og alt man elsket å gjøre i livet. Dette er min store sorg å se på, jeg var tross alt voksen når jeg ble syk. Man mister venner på denne ferden, og jeg forstår det godt. Vi blir bedt i selskap og bursdager men vi kommer jo aldri. Det betyr ikke at  vi ikke ønsker og bli bedt, da er vi i alle fall ikke glemt. Man finner fort ut hvem de ekte vennene dine er, de som fremdeles ikke gir deg opp. Derfor varmer det ekstra i et mammahjerte, når du ser at jenta di ikke er glemt. Det kom noen tårer, fordi jeg er glad hun tenkes på og savnes, og fordi det er så sårt at livet er sånn det er akkurat nå..

Annonsørinnhold

Dette er skoene som gjelder i vår

Å bevege seg utpå diskusjonen om ME er en psykisk, fysisk sykdom eller en kombinasjon ev disse føles litt som å gå på tynn is. Enten holder du deg ovenpå, eller så faller du gjennom. Jeg skrev et innlegg om dette tidligere, men valgte å slette det da noen kommentarer gikk direkte på at å mene ME var noe annet enn fysisk, var direkte omsorgssvikt mot mine barn. Jeg har aldri ment noe annet enn at ME er en fysisk sykdom, men jeg mener den er kompleks og sammensatt, akkurat slik kroppen vår er. Med dette prøver jeg å se alle elementer i vår kropp sammen, for å bli så frisk som overhode mulig. Siden vi i dag fremdeles ikke har klare svar på årsaken til sykdommen, har vi heller ingen medisin vi vet fungerer. Jeg velger derfor å fokusere på det jeg kan mens vi venter på svar, nemlig å styrke og endre min psyke så godt det lar seg gjøre,samt styrke kroppen via mat. Er ikke kropp og hjerne noe som går hånd i hanske for en optimal helse? 

Ingen har i mine øyne skyld i sin sykdom, uansett hvilken sykdom det er, men jeg tror allikevel vi kan gjøre mye selv også, ved å fokusere på alt vi selv kan bidra med for helsen. Siste års forskning viser at kronisk sykdom kan komme av ubalanser i tarmen, og at mye av maten vi spiser kan opprettholde en syk kropp som er i ubalanse.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Du kan lese mer om dette her: https://funksjonellmedisin.no/forskere-finner-link-mellom-og-ubalanser-tarmen/

Det med kost er en stor jobb, men ikke umulig hvis man tar litt endringer av gangen. Her i huset har vi byttet ut all gluten med glutenfritt og surdeig, melk med upasteurisert melk, kokosmelk og mandelmelk, margarin er byttet ut med ekte smør, salt med Himalaya salt, og all prosessert ferdigmat med rent økologisk kjøtt og grønt. Jeg koker kraft på bein, og blander det inn  i det meste av mat jeg lager. I starten syns jeg det var et pes, men nå lager jeg store porsjoner de gangene jeg lager mat, fryser ned og har til dager jeg ikke orker å lage noe. 

Mat som medisin, positive tankesett for psyken, styrke av både kropp og sinn er noe jeg tror på i veien mot en friskere kropp. Veien er både lang og bratt, men jeg begir meg ut på den i håpet:-)