kampenforlivet

Det er noen uker siden jeg oppdaterte bloggen, og jeg har med vilje latt den ligge litt på vent. Jeg har vært for opptatt med å stenge forstyrrende inntrykk vekk, jobbe hardt med meg selv i kampen for å ta livet mitt tilbake. Jeg er på god vei, langt fra kommet i mål, men for første gang i løpet av mine 12 år som syk gjør jeg noe som virker og det føles fantastisk!

Det er i dag 4 uker siden min første dag på LP kurs, noe som har vært den største reisen og vekkelsen i mitt liv. Jeg er så glad jeg valgte å stole på mine egne instinkter når det kommer til denne form for selvbehandling, og ikke lot meg styre av alle advarslene jeg fikk i forkant. For all del, jeg forstår alle de bekymrede advarslene jeg fikk, for det er ikke sånn at all selv behandling og måter å jobbe med seg selv på passer for alle. Det gjør meg uendelig glad og møte så mange nye mennesker som har blitt friske igjen av dette, og så mange av de som har hatt det akkurat slik som meg før de gikk på LP kurs. Jeg tørr ikke tenke på hvordan juleforberedelsene i år hadde blitt uten at jeg har disse “verktøyene” i sekken min, som gjør hver dag til en fantastisk dag, uten masse ME symptomer, hjerne tåke, timesvis på sofaen og en verke kropp som holdt på å ta livet av meg. Det er ingen lett jobb den jeg nå har gitt meg ut på, jeg må ta tak i gamle handlings opg tanke mønstre hver eneste dag, i starten hvert minutt gjennom dagen. Jeg lærer meg nye mønstre som løfter meg opp, som tar meg vekk fra min gamle verden fylt med sykdom. Den tar meg fremover til et liv fylt med positivitet og glede, gode hverdags følelser og ikke bare håp, men en overbevisning på at jeg endelig er på vei ut av ME helvete, på vei tilbake til en frisk meg.

Tidligere har jeg drømt om å få tilbake den gamle meg, den energiske energibunten jeg var. Det ønsker jeg ikke lenger. Jeg ser så tydelig at den personen var skadelig for meg, det var bare et tidsspørsmål før jeg falt nedi søla. Jeg stresset for mye, både i hodet og i kroppen. Det var aldri ro, og adrenalinpumpa stod på høygir det meste av tiden. Jeg lot meg irritere over andre som ikke oppførte seg slik jeg ønsker, jeg lot andres væremåte gå inn på meg og ødelegge dagen min. Jeg irriterte meg over trafikken, over kø på veien, over en sjef på jobben, over alt som skulle og måtte gjøres. Jeg ser nå at jeg brukte mye energi på å la meg irritere, lot det gå inn på meg og tenkte at dette var utenfor min kontroll. Men man kan ikke endre været, køen på veien, sjefen som er en dust eller alle oppgavene man må rekke på en uke. Jeg kan kun endre meg selv, og hvordan jeg lar det påvirke meg. Jeg kan bestemme selv om jeg skal la køen på vei til jobb irritere meg, og starte dagen meg adrenalin og irritasjon. Eller jeg kan velge å tenke annerledes, sette på radioen, synge i bilen, skape godfølelse og tenke at denne dagen kan jeg selv velge å gjøre bra. Ikke en lett jobb, det vet jeg, men heller ikke umulig:-)

Jeg gleder meg til hver dag, og i morgen drar vi alle 4 samt våre 3 pomeranian hunder til Norefjell for å feire jul og nyttår på hytte. Vi skal stå på slalom, grille marsmallows på bål, gå turer og kose oss gløgg:-)) Håper dere alle der ute får en strålende jul.  Make the best out of it:-)

Jeg lærer mye om meg selv om dagen, og det var på tide å dykke dypt, grave frem mye dritt, fastsatte tanker og væremåte. Før sykdom var vi en energisk familie som fartet hit og dit, og hadde liten tid til å egentlig reflektere over hvor heldige vi var. Det er ingen selvfølge med en familie der alle er friske. Det hadde vi, og i dag ser jeg at vi ikke var flinke nok til å sette pris på det. I de siste årene har vi levd i en kamp for livet, i dag ser jeg fremover og tenker at vi har startet jobben tilbake til livet. Veier jeg setningene opp mot hverandre ser jeg at den siste er mer lystbetont. Den gir håp, og gir meg et eierskap til at også jeg selv må gjøre en jobb for å få det til. 

Jeg har de siste årene vært veldig god på å sammenligne den jeg er nå med den jeg var før sykdom. Det er aldri en god tanke, og heller ikke en tanke som gir meg noe positivt. Den drar meg ned, for veien fra nå til den jeg var er alt for stor. Er jeg ærlig vil jeg faktisk ikke tilbake dit heller. Jeg var for opptatt av perfeksjonisme, jeg skulle rekke alt, huset skulle være strøkent, det skulle serveres tre retters middag til helge besøket. Det siste året har jeg jobbet mye med å senke kravene til meg selv. Det er jeg selv som har satt de så høyt, og bare jeg som kan gjøre noe med de. Hybelkaniner er fint selskap, bestille take away hvis du får besøk er helt greit, og jeg kan selv velge bort personer som tar energi, og ikke gir meg noe. Når du har ME styrers mye av dette av seg selv, for det finnes ikke krefter til å gjøre noe uansett. Det som har vært en stor vekker er at jeg har brukt mye energi på dette allikevel…fra sofaen. Det har jeg ligget under teppe og tenkt på alt jeg burde ha gjort, og vært lei meg for alt jeg vil gjøre men som jeg ikke klarte. Jeg har skrollet meg gjennom Facebook og sett på alle bilder av venner som er ute på tur, på middag, på fest. Jeg har gledet meg over det, men bare litt. Mest av alt har jeg brukt vanvittig mye energi på å la det irritere meg, la det gjøre meg trist og deppa. Det er ganske ille å tenke på alt stresset jeg påførte meg selv ved å tenke sånn. Det er jeg som velger om jeg skal la meg påvirke av dette eller ikke, bare jeg som kan endre dette og roe tanke stresset. 

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Den nye versjonen av meg skal bli en bedre enn den gamle. Jeg vil finne roen, finne de gode følelsene og øyeblikkene. Det er de jeg velger å fokusere på, dagene mine blir i alle fall mye lysere da.

Håper alle har en finfn søndag:-)

Alle har vel kjent på negative følelser, smerter i kroppen, sinne, frustrasjon, tristhet og vonde tanker. De kommer snikende, ofte kjenner vi på dem og inviterer de inn. Lar de være der, noen ganger kanskje litt for lenge? Plutselig kan man kjenne på følelsen av at :” å nei, nå kommer det igjen! Nå kommer disse følelsene eller smertene”. Når dissen følelsene kommer, prøver jeg og anerkjenne de, men bare for en bitteliten stund. Jeg forsøker heller og stoppe de, gå over i et annet spor der positivitet og gode følelser har størst rom. Finne frem godfølelsen, gjøre noe lystbetont og noe som får hjernen min til å kjenne på de gode følelsene oftere og oftere, og la de andre få mindre plass. Det er kun jeg som kan gjøre noe med det, kun jeg som er i førersetet for hvordan jeg vil leve og hvordan jeg vil at mine dager skal være. 

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

La dagen bli fantastisk! La de glade gode tankene dine få styre denne dagen:-))

Sitter på toget på vei til første dag på Lightning Process kurs. Mange ME syke gav meg kommentarer på gårdsdagens innlegg, om at jeg ikke kan ha ekte ME hvis jeg tror jeg kan bli bedre av dette. Men jeg fikk også meldinger av flere som har tatt LP kurs og blitt mye bedre, og anser denne metoden som en snuoperasjon i en hverdag preget av utmattelse og smerter. Det som er trist er at de med positiv erfaring ikke tør kommentere dette på bloggen eller på ME foreningens FB sider der jeg deler mine innlegg. De er redde for kommentarene de får, og negativiteten rundt dette. Jeg velger igjen å lytte til de som har blitt friske, og gir det er forsøk. Hjernen er et fantastisk verktøy, og lærer man å bruke den riktig kan mye bedres, det kan ikke betviles. LP er jo ikke en tenk deg frisk behandling slik jeg føler noen mener. Det er er verktøy du lærer for å endre nervebaner i hjernen slik at symptomer kan lindres. Jobben begynner etter kurset, da man må jobbe knallhardt med teknikken over lang tid før hjernen lærer det, og øvelsene får mer på autopilot. Dette blir spennende!

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

I går forsvant håpet til mange ME syke, om at kreftmedisinen Rituximab  kunne gjøre ME syke friske. Teamet som har stått bak forskningen på denne medisinen gikk i går ut med informasjon om at medisinen ikke kunne påvirke sykdomsforløpet. Jeg personlig ble ikke overrasket over dette. Slik jeg forstår virkningen av denne medisinen skal den ødelegge B cellene, som er en del av kroppens immunforsvar. B celler lages kontinuerlig i beinmargen, og det er der jeg stusser over hvordan denne medisinen kan gjøre oss med ME friske. Vi vet at flere har hatt kortvarig effekt av medisinen, og har fått tilbakefall. Kan dette ha noe med at kroppen hele tiden lager nye celler? Ikke vet jeg, men det er nok til at jeg ikke har hatt tro på at dette kan være redningen. Det jeg heller tror på,  som også er bevist i forskning, er at immunsystemet til ME pasienter er i ubalanse. Da 80% av immunsystemet sitter i tarmen retter jeg fokuset dit. Det finnes mange som har blitt bedre, også friske, av å virkelig gå i dybden i sitt eget tarmsystem. Dette er tester som dessverre ikke gjøres hos fastlege, men flere private klinikker har stort fokus på dette. For meg er det også logisk. Hvis tarmen ikke er frisk, vil den ikke tar opp næring slik den skal. Vi får ubalanser i næringsstoffer, som igjen gir ubalanse i stoffskiftet, hormon systemet og dette kan også påvirke hjernen. Det er gjort funn som viser feil i blod, hjernen og tarmen, som igjen kan ha opphav i en syk tarm. Kan det være så enkelt, men samtidig så komplisert? Det finnes flere grupper på Facebook der mennesker med ulike utfordringer anser at en stor egeninnsats når det kommer til kost og naturpreparater, kan gjøre dem friske. Mange av disse personene har/hadde ME. Det er fasinerende å lese all den kunnskapen de har om hvordan kroppen henger sammen. Ubalanser i næring kan skape så utrolig mange plager, og det er så mange som har blitt bedre og friske av å finne ut mer om sin egen kropp, og reparere de ubalanser som finnes. Selv har jeg gått fra alvorlig/moderat ME til mild (moderat til tider,men sjeldnere). Dette ved å legge om kosten drastisk, og leve så godt som mulig på tradisjonskost, ren mat med næring som lettere kan tas opp av kroppen. Du kan lese mer om tradisjonskost her: http://tradisjonskost.blogspot.no  Dette er ingen kvick fix, det tar tid, opptil flere måneder før man merker bedring. Men jeg tror det er mulig.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Jeg nekter å tenke at det ikke finnes en kur for ME, jeg velger å tro at det er mye man kan gjøre selv for bedring, via kost, tankemønster, holdninger og ikke minst komme seg ut av negative vanskelige spiraler. Ja, ME er en fysisk sykdom, men syk tarm og sykt hode= syk kropp. Jeg har lenge gått å tråkket i samme sirkel, og trenger noe som kan bryte meg ut av den. At tanker alene ikke kan gjøre meg frisk er en ting, men jeg tror også jeg kan bli veldig mye bedre av å lære å takle hverdagen på en annen måte. De siste ukene har jeg eksperementert med min egen sykdom. Daglig er den full av smerter, og når jeg tenker på de, anerkjenner de og gir de gehør blir de verre. Når jeg tvinger de vekk ved å ønske dem bort, fokusere hardt på noe annet, blir de bedre. Hadde det ikke da vært spennende å lære en måte å fokusere på, slik at ME symptomene ble lettere?

Jeg vet at mange ME syke kanskje kommer til å syns jeg spiller rulett med min egen kropp nå, men ja: Jeg har bestemt meg for å starte min vei mot en frisk kropp med å delta på Lightning Process (LP) kurs. Ja, jeg vet mange har blitt verre, men jeg vet også at mange har blitt bedre. Så hvorfor skulle ikke jeg bli en av de? Det får jeg ikke svar på før jeg har prøvd, og jeg velger å gå inn i det med hud og hår, hele meg og alt jeg har. 

Ikke døm meg, dette er mitt valg, vel gjennomtenkt og jeg er veldig klar over hva jeg utsetter meg for. “But you can`t blame a girl for trying”

Wish me luck:-)

De siste ukene har vært knalltøffe, og jeg har virkelig fått kjenne på å bli sparket når man allerede ligger nede. Etter sykehusinnleggelsen, utredning og klare svar angående ME diagnosen på jenta mi, var alt litt lettere for en liten stund. Væskebehandling gjorde henne bedre, og det var godt å endelig bli trodd og forstått. Det er ingen tvil rundt at dette er ME, og alle håpløse kommentarer fra fastlegen om at dette mest sannsynlig er psykisk ble slått rett vekk. Dette har vi selv aldri vært i tvil om, men herregud som vi har kjempet for å bli trodd! På toppen av dette har jeg tidligere nevn at barnevernet ble koblet inn, takket være en lege som ikke ville hverken se eller høre hvordan vi hadde det. Dette er ganske privat informasjon, men jeg har allikevel valgt å være åpen rund det. Jeg frykter ingenting, jeg er sterkere enn det. Frykten får ikke ta meg oppi alt dette. Jeg er trygg på meg selv som mamma, og vet jeg har gjort mitt beste for mine barn. Det som føles så vondt er at jeg må bruke den lille ekstra energien jeg har på å sitte å forsvare meg selv foran noen som ikke aner hvordan vi har det, og som har fått servert en historie som ikke hører hjemme i vår virkelighet. Jeg tror at de som virkelig kan forstå dette 100% er alle de andre foreldrene til ME syke barn der ute. Gud hjelpe meg så mye urett mange av oss har måttet tåle, så mange kamper vi må ta. Men frykten for at systemet skal knekke oss, den vinner jeg over. For kjærligheten til mine barn, og viten om at det vi gjør er til deres beste holder meg gående. Jeg krabber meg opp igjen, for selv om vi taper noen kamper på veien, skal vi vinne krigen!

Annonsørinnhold

Vårens kuleste sneakers til henne

Akkurat nå er det sikkert flere håpefulle barn i skremmende kostymer ute på jakt etter godteri. Det er dessverre ikke noe godteri å få her hos oss, ingen lykter som lyser på trappa, eller en glad mamma med kostyme som åpner døra og deler ut godsaker til alle som banker på. Her er lysene slokket, døra låst og til og med dekket til med søppelsekker så ingen skal se at vi faktisk er hjemme. Beklager, men i år orker jeg rett og slett ikke…

Det kan kanskje virke smålig av meg, men for hver gang noen banker på døra blir jeg påmint hva vi en gang hadde. Friske barn som var ute å koste seg denne dagen. Vi hadde ofte Halloween fest hjemme, jeg bakte skumle cupcakes og ungene samlet seg her både før og etter “trick or treat”. Nå må jeg våkte døra så ingen banker på, så ingen bråker så mye at lydene blir for slitsomme for jenta mi. Jeg orker ikke åpne døra stille hver gang det banker på, roe ned hunder som bjeffer og sjekke formen til jenta mi etter hver gang. Alle ekstra lyder og bråk gjør henne værre. Så beklager alle barn. Her er Halloween avlyst, men vi håper å komme sterkere tilbake en annen gang!

Annonsørinnhold

Jakkene som får frem vårfølelsen

Tenk om jeg kunne se inn i fremtiden, ville den være så lys som jeg håper så inderlig? På dager der tankene svirrer er det godt å gå hit, sitte på tankesteinen og se utover himmelen. Fremtiden er noe jeg prøver å tenke lite på, å ta en dag av gangen er mer en nok det meste av tiden. Jeg klarer allikevel ikke la det ligge helt, for det er ingenting jeg ønsker mer en en lys fremtid for mine kjære barn. For hver dag som går uten at de blir bedre, stikker det i hjertet mitt. Jeg bekymrer meg mye for hvordan veien deres blir, hvordan de skal få en god fremtid og at denne sykdommen kan slippe det sterke favntaket den har rundt dem. Lyspunket i det hele er at de er så sterke og full av ressurser, som gir dem en god prognose på at de en dag blir bedre. Vi jobber etter trappemodellen om dagen, der vi finner ett steg i riktig retning for begge barna og prøver å holde dem der. Vi er tolmodige på det trinnet de står på, venter til de er stabile der før vi hjelper de opp ett trinn til. Målet er å heller være stabil lenger på ett trinn, enn å måtte gå ned igjen ett trinn. Vi håper dette kan gi en mestringsfølelse og etterhvert gir de muligheten til å sakte komme seg fremover mot en bedre hverdag. Babysteps, babysteps…

Disse tre vakre pelsdottene er en viktig brikke på veien. De værer rundt ungene, legger seg inntil på dårlige dager og gir dem masse latter og kjærlighet hver eneste dag. Det er så mye medisin i disse tre, og de elsker lufteturer like mye som meg.

Håper søndagen var fin for dere alle:-)

Annonsørinnhold

Vårens kuleste sneakers til henne

I dag er vår historie på forsiden av avisen, Romerikes Blad. Den gjenspeiler godt hvordan vi har det, og knyttes opp mot den siste forskningen som vi i disse dager venter svar på, virkningen av cellegift behandling med Rituximab. Ingenting skal være uprøvd i den kampen vi står i, så resultatet av denne forskningen kan være avgjørende for mange ME syke som ikke ønsker annet enn å få livet tilbake.

Les gjerne innlegget, jeg er glad min stemme kan være med å bidra til en økt forståelse rundt denne sykdommen:-)

Annonsørinnhold

Vårens kuleste sneakers til henne

https://www.rb.no/nyheter/helse/sykdom/datteren-har-ligget-til-sengs-i-ett-ar-mens-sonnen-kan-sove-30-timer-i-strekk-selv-har-anette-hatt-me-i-12-ar/s/5-43-622267?access=granted

I gamledager ble mat laget på en helt annen måte enn i dag. Hadde man egne dyr, brukte man hele dyret til mat og kokte kraft på beina. Korn ble tatt direkte fra naturen, og ikke malt og bleket slik mye av melet vi finner i butikken i dag. Ser man bakover i tid og leter etter statistikk på ME, Fibromyalgi, allergi og astma var tallene mye lavere enn det vi ser i dag. At maten har mye skyld i dette er jeg ikke i tvil om, og mye av det vi finner i butikkhyllene i dag er strippet for næring, varmebehandlet så de gode tarmbakteriene vi trenger er borte. Uten gode tarmbakterier vil tarmhelsen og immunforsvaret vårt bli svekket. Les mer om dette:

https://soma.no/taler-vanlig-mat/

Det kan virke som en stor jobb og ta tak i sin egen kost, å forstå at mye av det vi spiser gjør oss syke. Mitt tips er å starte med å koke kraft. Hell kraften i poser og isterningsbrett og tilsett i det meste av maten du lager. Bytt ut vannet i sauser og supper med kraft, tilsett kraft i gryter, gryteretter, stekt kjøttdeig eller drikk den slik den er. Kjøp inn økologisk kylling fra Stangekylling, Hovelsrud e.l og helstek den i ovnen til middag. Ta vare på skrog og bein, putt i en kjele med kaldt vann og litt eplecidereddik, kok opp og la trekke i 6 timer. Les mer om kraftkoking her:

Annonsørinnhold

Jakkene som får frem vårfølelsen

http://www.paleo.no/hvordan-koke-kraft/

Dette var middagen vår på lørdag, helstekt landkylling med kål, løk og gulrot,enkelmat som gjør seg selv i ovnen. Jeg kokte kraft på skroget i etterkant, og på søndag hadde jeg 2 liter gelatinrik kraft som ble til en nydelig potetsuppe

Håper dere ble motivert til å koke kraft:-)