I 12 år har jeg kjempet mot kroppens sykdomstegn, men den har vunnet hver gang. Hodet mitt har hele tiden villet så mye, og viljen har det ikke stått på. Hver gang jeg har latt være å lytte til kroppen har den straffet meg med et smertehelvete og en utmattelse jeg ikke unner noen. Ikke nå lenger! Nå er jeg i førersetet av livet mitt, jeg velger selv hva jeg vil gjøre, og når. Kroppen straffer meg ikke lenger, fordi jeg lærer å styre hjernen i andre baner enn før. At noen fremdeles i 2018 undervurderer hjernens egenskaper og hvordan den faktisk styrer hele kroppen vår overrasker meg. Jeg har undervurdert den selv, men nå spiller vi på lag. Det funker, jeg lever igjen og det er nesten ikke til å tro!
I helgen var jeg på Idrettsgallaen, sammen med min bror. Vår mamma var nominert til Årets Ildsjel, så dette ble en stor begivenhet å være med på.
Det ble en lang dag, og en enda lengre natt da vi fikk innpass på VIP nachpiel. Jeg danset hele natten, etterfulgt av natt kebab kl 03:30. Ikke nok med det endte jeg sovende på badegulvet på hotellet, da min kjære bror snorker som ti basskasser..:-))
Det beste er at jeg våknet dagen etter, fremdeles med en følelse av en frisk kropp og i stand til en bedre frokost på Mc Donalds før jeg kjørte hjem fra Hamar. Å nyte å leve normalt er helt sinnsykt, og jeg feirer litt hver dag.
To gladlakser klare for galla:-) 2018 skal bli fantastisk, og jeg startet liksågodt med en skikkelig fest:-)
For tre måneder siden virket denne dagen helt fjern langt inne i fremtiden. Jeg klarte ikke å se hvordan den skulle komme, i alle fall ikke så fort! I dag var den her, dagen som frigjorde jenta mi fra alle fysiske tegn på hvor syk hun har vært. Picclinen ble fjernet, og hun er mer enn noen gang klar for livet!
Livet vårt har endret seg drastisk bare de siste 6 ukene, etter at jeg deltok på LP kurs. Aldri hadde jeg turt å tro at denne tilfriskningen skulle komme så fort, eller at måten jeg nå tenker å handler på skulle ha så stor innvirkning på mine barns vei tilbake til livet.
Den er borte! HURRA!!!! Huden som har vært dekket til i 3 måneder roper også hurra for endelig å få litt veltrengende luft:-))
Å innrømme for meg selv at måten jeg tidligere har opptrådd på og handlet rundt deres sykdom faktisk har bidratt til å opprettholde deres symptomer, har vært tøft. Jeg har i perioden da min datter var på det sykeste, desperat lett etter hjelp og råd for å få henne frisk. Via ME foreningen og Helsedirektoratets rettningslinjer for ME syke barn er skjerming, aktivitets tilpassning, lytte til symptomer og ikke presse kroppen noe av de viktigste tingene du får beskjed om for ikke å gjøre barnet ditt sykere. Da gjør du så klart det, for når barnet ditt kun kommuniserer med tegn fra sitt mørke rom, er du livredd for at noe du gjør eller presser det til gjør at symptomene blir enda verre. Månedene gikk, og med denne tilnærmingen ble min datter bare sykere og sykere. Jeg valgte til slutt å forsøke noe nytt, tenke på en annen måte. Jeg måtte innrømme for meg selv at det jeg gjorde funket ikke! Mammahjertet var knust, jeg følte jeg feilet som mor. Jeg klarte ikke hjelpe barnet mitt, isteden ble jeg vitne til at hun visnet vekk foran øynene mine. Jeg stod mitt oppe i alle foreldres værste mareritt, uten noen støttespillere rundt meg til å fortelle meg hva jeg kunne gjøre annerledes. Det toppet seg helt, jeg var tom for energi, tom for tanker og tom for pågangsmot. På de værste dagene ville jeg bare legge meg ned og ikke våkne opp igjen før marerittet var over. Så kom endringen. Jeg lastet ned boken til Live Landmark, som selv har vært ME syk. Jeg lastet ned lydbøkene til Phil Parker, og alle podcastene jeg kom over om Lightning Process og NLP (NLP er en forkortelse for Nevro Lingvistisk Programmering og er enkelt sagt læren om hvordan du finner frem til de beste ressursene i deg selv og hos andre) Så dro jeg til Spania i en uke, alene på stranden med lydbok på øret og en sangria i handa. Jeg gikk lange turer langs kysten mens jeg sugde til meg all ny kunnskap og tankemåte, og jeg dro hjem og meldte meg på LP kurs. Da kom støtten og hjelpen jeg desperat hadde lett etter i over 2 år. Via kurset, Live selv og alle som selv har blitt friske etter LP kurs fikk jeg en enorm støtte og hjelp til å komme meg ut av det. Forstå at jeg hadde satt meg fast i et fryktelig skadelig spor. Og tro meg, som mamma som kun har gjort alt i sin makt for å hjelpe sitt barn, koster det mye å innse at alt du tidligere gjorde i beste mening, ikke virket. Jeg har svelget et lass av kameler og stolthet, men tilbake fikk jeg en friskere meg, en friskere datter og livet et på vei tilbake til oss.
Etter sykehus besøket, dro vi rett på senteret. Frøkna kjøpte seg nye bukser og ny sminke. Hun er klar for å møte livet der ute igjen, med en ryggsekk full av erfaring som gjør henne sterkere enn noen gang!
Når jeg nå leser gjennom det jeg akkurat har skrevet, renner tårene og jeg kjenner på den vonde klumpen. Det er ikke lett for en mamma og innrømme det jeg nå gjør, og gå videre med hevet hode. Men det gjør jeg! Jeg er sykt stolt av meg selv, at jeg turte å satse, og jeg vinner på det hver eneste dag. Jeg håper så inderlig jeg kan nå andre “ME mammaer og pappaer” som sitter der jeg satt. Tørr og prøv, tørr og tenke at dette går bra, dere skal få livet tilbake! Jeg heier på dere alle sammen:)
Da jeg startet denne bloggen delte jeg alle mine innlegg på de ulike ME forum jeg fulgte på nettet. Flere av mine følgere var ME syke, eller pårørende til ME syke. I de første månedene av bloggingen hadde jeg mye på hjertet, mye frustrasjon og mye sorg. Jeg stanget i veggen og klarte ikke finne min vei videre, jeg søkte etter forståelse og omtanke for hvordan vi hadde det. Tilbakemeldingene kom i ulik forpakning, de fleste gode og fulle av omtanke og forståelse. For det er virkelig sånn, at før man har stått i lignende situasjon selv er det vanskelig å forstå. Jeg har full forståelse for det, og de som har støttet oss og vært ærlige på at det er vanskelig å sette seg inn i hvordan vi har det, men at de er der, har vært godt. Det er vanskelig å forstå hvorfor man ikke kan komme på besøk som tidligere, eller at vi ikke lenger bare kan ta oss en tur. For oss har spontane besøk og for mye støy resultert i en utrolig mye sykere jente, som ble ute av stand til å kommunisere eller spise. Energien til overs til å forklare dette for omverdenen har ikke vært der, vi har heller måtte leve slik som var best der og da, og det resulterte i ensomhet og lite kontakt med familien. Til gjengjeld ser vi nå at den tiden var viktig, både for meg og for ungene. Særlig for Viktoria som gikk fra å være en aktiv jente, til å ikke fungere i det hele tatt.
Vi har brukt de siste to årene på å prøve å få livet tilbake. Tilbake til disse to glade energibuntene av noen barn!
Jeg har måtte tatt noen valg på veien. Det første jeg gjorde var å slette meg fra alle ME forum på nett og Facebook. Det er synd dette ikke kunne være et sted for felles forståelse og åpenhet rundt ulike måter å bli frisk på. Så fort jeg skrev et innlegg om at jeg valgte Lightning Process som min vei tilbake til livet, hagglet det inn med stygge kommentarer, påståelser om at jeg ikke kunne ha “ekte” ME hvis jeg trodde dette kunne gjøre meg frisk. Hvis jeg var så dum at jeg ville forsøke dette på mine barn i tillegg, var dette omsorgssvikt og ungene kom til å bli sykere. Vår sannhet er at på kun 5 uker er vi på god vei til et liv uten sykdom, og ME symptomene forsvinner mer for hver dag. Løy jeg da om ME sykdommen min? Latet jeg som at de siste 12 årene av livet mitt var et helvete? Latet jeg som at ungene mine var syke også, og at all diagnotisering og sykehusopphold som gav klar ME diagnose bare var påfunn? Så klart ikke! Jeg kjenner nå til hundrevis av mennesker som har vært like syke, og sykere enn oss. De er friske i dag, og fullt opptatt av å leve livet sitt til det fulle. De hadde også “ekte” ME, men valgte å tenke at det finnes en vei ut av det. Jeg får så lyst å rope ut om denne måten å bli frisk på, i full respekt av de som dessverre ikke har blitt friske, så tror jeg det er verdt et forsøk. Men alle sinte kommentarer stopper meg, jeg orker ikke lenger energityver og mangel på respekt. Det viktigste er at vi selv har funnet vår vei, vi har akkurat startet på den og veien er lang og vi er ikke i mål. Vi holder fokus på dette, og håpet er at jeg allikevel kan nå noen der ute som tør å prøve seg i samme retning for å få livet tilbake. 2018 skal bli et fantastisk år, med utfordringer, oppturer og sikkert noen nedturer. Nå har jeg verktøyene i sekken til å ikke falle tilbake, ikke dette sammen men fortsette å krabbe meg mot målet. Jeg er sterkere enn noen gang, og alle de andre fantastiske menneskene som har gått denne veien er der som støttende fjell. Ingen rikker seg før vi har nådd toppen, nå kan jeg se den klart og tydelig. Det er bare jeg som kan nå den, jeg som må jobbe meg opp dit. Det skal jeg klare!
Her på hytta er vi klare for morgendagen, uten stress eller mye tid brukt på forberedelser. Kalkunen er smurt inn med smør og krydder, i kjelen småkoker innmaten med grønnsaker til morgendagens kraftsaus.
Jentene lakker negler, skravla går og akkurat nå er frøkna mi akkurat som andre jenter på hennes alder.
Eldstemann har reist hjem igjen, og skal feire dagen sammen med venner. Det gleder mammahjertet at han nå er såpass mye bedre at ungdomstiden kan nytes igjen, fest og morro hører jo med i den alderen:-)
Jeg bretter opp ermene for 2018, herfra kan det bare gå oppover! 2017 har vært tøffere enn jeg følte jeg klarte å komme meg gjennom. Det har vært mange tunge dager, jeg har gått fra håp til fortvilelse, dyp sorg til glede. Jeg unner ingen å gå gjennom det vi har gjort, men vi har i alle fall lært at livet ikke er for pyser! Ingenting tas lenger for gitt, og vi er mer oppmerksomme på livets små gleder nå enn tidligere.
Med denne på kjøl kan 2018 bare komme. Du klarer ikke ta meg lenger!
I dag våknet jeg til en helt nydelig himmel, en trolsk stemning og bestemte meg for at jeg skal gjøre denne dagen like fantastisk som den ser ut. Frem til nå har den vært akkurat det. Fylt med glede og latter, ute grilling av både pølser og marsmallows, en magisk himmel og glade mennesker som nyter hvert sekund av det dagen har å by på.
Jeg føler vi står i et veikryss nå, vi har krysset den og er på vei i en god retning. Min datter har fremdeles piccline (sentralt venekateter) som hun har fått væske intravenøst i de siste 3 månedene, men vi startet nedtrapping før jul. I dag sa hun klart at nå er jeg klar for å ta den vekk, så snart vi kommer hjem fra fjellet skal jeg snakke med legen hennes om dette. Hun er klar nå, til å fjernes fra alle fysiske spor etter lang tids kamp mot å få livet tilbake.
Dette smilet, og denne livsgnisten som er tilbake i ansiktet til min vakre jente! Jeg tror det er vanskelig å forstå den lettelsen og takknemligheten jeg føler nå, hvis du ikke selv har eller har hatt et sykt barn. Mammahjertet mitt har vært totalt knust i så lang tid, nå lappes det sammen av hennes smil og latter, min sønns glede og hverdag, og min egen tilbakevendende energi og gnist til livet!
Disse jentene er medisin for hverandre. Verdens beste venner og kusiner, som forstår hverandre på et helt annet niva:-)
Dette har vært og er de mest trofaste pelsdottene som alltid er der, gir glede og kos.
I dag har jeg bare tenkt på i dag. Ikke i morgen, hva jeg skal de neste dagene, eller hverdagen som banker på rett rundt hjørnet. I morgen skal jeg bare tenke på i morgen, skape mer godfølelse og glede meg over alle de små tingene. Nå skal kvelden nytes, håper dere alle senker skuldrene og bare slapper av:-)
2. juledag ruslet vi voksne bort til restauranten noen hundre meter fra hytta for en gourmet kveld. Norefjellhytta restaurant kan virkelig anbefales på det sterkeste. Den er liten og intim, tømmerhytte med peiskos, utrolig bra vin utvalg og en sammensetning av smaker som får ganen til å løpe løpsk.
Det finnes ingen meny, bare en sammensatt rekke av retter laget av lokal mat med vinpakke til hvis man ønsker. Smakene var ut av en annen verden, vinene like så. Hvert sekund var kos, nytelse og følelsen av hva jeg setter pris på i livet. Mine nære rundt meg, oppdagelsen av nye smaker, kulturer og alt det livet kan by på.
I løpet av de 12 årene jeg har levd i “ME bobla” har jeg forsøkt alt jeg har kommet over som kan hjelpe, men hver gang har det dreid seg om ulike medikamenter, kosttilskudd og dietter. Da jeg startet med å holde meg unna alt meg gluten, melk og sukker ble formen bedre, men ikke bra. Jeg leste om de som hadde blitt friske av terapiformer og egenbehandling som kognitiv terapi, mindfullness og Lightning prosess, men listen over kommentarer på at det var galskap og tro dette ville hjelpe gjorde at jeg selv trodde det også. Nå klarer jeg ikke fatte at jeg lot meg adoptere denne tanken, og ikke stolte på meg selv og egen kunnskap.
Det er logisk, og med min helsefaglige bakgrunn vet jeg jo hvor mektig hjernen vår er. Får den negative impulser fra smerte, tanker og handlingsmønstre over tid, vil dette resultere i en forsterkning av disse tingene. Smertene vil vedvare, stresset vil vedvare, og muligheten for å bli frisk vil ikke være mulig. Jeg jobber beintøft med meg selv om dagen, og jeg får utfordret alle de elementene jeg har holdt på med for å opprettholde ME sykdommen hos meg selv. Vi er på en hytte hele jul og nyttår, sammen med svigerinne, svoger og mine to tantebarn i tillegg til oss 4 og 4 pomeranian hunder. Bare det hadde tidligere økt stresset i hodet mitt. Mange folk = bråk = sliten= smerter. Prøve å være opplagt, sitte oppe og snakke sammen og drikke rødvin =stress=ikke ro=slitenhet=smerter. Dette er mitt gamle tanke og handlingsmønster. Dette viste jeg jo, det var sånn det alltid ble. Dette var min sannhet, og det var ingenting jeg kunne gjøre med det. Jeg var jo ME syk! Nå ser jeg annerledes på det. Jeg hadde jo bestemt på forhånd at det skulle bli slik, og da ble det slik. Jeg holdt på med “bodyscan” og sjekket etter symptomer, kjente etter vondter og stresset tankene. Nå stopper jeg dette mønsteret, snur fokuset raskt over på det livet jeg vil ha, slik det skal være. Det smitter, og min datter også er på god vei tilbake. Vi er i slalombakken, spiller brettspill, skravler og kjenner på godfølelsen hele dagen gjennom. En dag av gangen, uten så mye fokus på neste dag, neste uke. Jeg nyter hver dag, her og nå, full av positivitet og glede over livet som er, og livet som kommer.
Jeg kliper meg fremdeles i armen, hvert minutt og hver en dag krabber vi fremover mot målet, mot livet og fremtiden. For 3 mnd siden lå denne jenta på sitt mørke rom, snakket til meg med tegn, og måtte få intravenøs væske da vi ikke fikk i henne drikke på flere måneder. I dag nådde hun målet sitt, det målet til og med legene hennes mente var et hårete mål. Denne jula skulle hun stå på slalom igjen, om så bare for en liten tur. I dag har hun stått i bakken i over 3 timer uten pause! Hun har råkjørt akkurat slik hun gjorde for noen år siden, tatt de bratteste bakkene og den lengste stolheisen, helt på toppen av Norefjell. Jeg er så glad hun greide det, hun stråler mer røde roser i kinnene her hun nå sitter og koser seg meg julefilm sammen med kusinene sine:-)
Eldstemann har også vært i bakken de fleste dagene her oppe, og det gleder et mammahjerte å se han i sitt ess på snowboardet sitt i bakken. Jeg så mange familier med sine barn i bakken i dag, og reflekterte over at det ikke er en selvfølge for alle barn og kunne stå på ski eller drive med aktiviteter slik de ønsker. For mine har kampen mot sykdommen som stjeler all deres energi vært en stor utfordring. At de i dag har vært i bakken på lik linje med alle andre barn er fantastisk å se på!
Nå nytes kvelden foran peisen for oss voksne, julefilm med julestrømpene i fanget i loftstua for ungene:-)
Dette gir meg godfølelse, sjelefred og ro. Himmel, sol, fjell og vidder så langt øye kan se. Skuldrene er senket og julestresset la jeg igjen hjemme. På denne ferden jeg nå er på er det ikke rom for stress, krisetanker, negative tanker eller mas. Jeg forstår tydelig nå hvor ødeleggende det er for meg, og hvordan det vil ta meg tilbake til alle de kroppslige plagene som de siste årene har vært overveldende. Det er ikke lett og skyve alt dette vekk i den verden vi lever i i dag, hvor jaget etter alt vi skal mestre og rekke er alt for stort. I disse “julestri” dager er det nok alt for mange som går med skuldrene opp til ørene, løper rundt i butikker og prøver å rekke alt til i morgen. Jeg kunne ønske vi kunne døpe om “julestria” til “julehygge”. Der ingen stresset, og at vi alle brukte mer tid på hverandre, mindre tid på gaver og heller mer tid på å ha lange frokoster med gode samtaler, aktiviteter sammen og bare nyte. Vi lever i en krevende tid både for store og små, med uendelig mye krav både på jobb, skole, hjemme og blant venner. Jeg håper vi alle kan få den roen vi trenger i disse dagene, kjenne på det som er viktig i livet og ta tilbake godfølelsen som er så lett å miste i hverdagen.
Hver dag jeg våkner tar jeg et valg. Jeg velger at denne dagen skal bli fantastisk. Jeg skal lage god stemning og godfølelser, gi av meg selv og ikke minst stoppe meg selv så fort jeg merker jeg er på vei inn i et negativt spor. I dag har jeg gått en lang tur her oppe på fjellet med hundene, nytt synet av fjellet og kjent sola i ansiktet. Det er familietid nå, og synet av røde kinn på sønnen min som kom inn etter flere timer i alpinbakken er nydelig. Frøkna mi som spiller spill med kusinene sine, lakker negler, skravler og ler. Det er godfølelser i massevis i hytta nå. Jeg suger til meg hvert sekund, og kjenner på den dype takknemligheten jeg har for at denne dagen har blitt så bra. Håper dere alle tar en god pust i bakken i dag. Jul blir det uansett, den blir bare så uendelig mye bedre med ro i sjela:-)
Jeg kliper meg litt i armen nå, her jeg sitter foran den knitrende peisen. Juletreet som er hogget i skogen har kommet inn, pakkene er under treet, og hundene koser seg. Den beste lyden er uten tvil lyden av mine to barn som sitter i loftstua og spiller og skravler. De kjørte til og med egen bil alene opp hit til Norefjell i dag. For tre måneder siden var jenta mi så syk at hun kun kommuniserte med få tegn til oss, lå på sitt mørke rom hele døgnet. Sønnen min var like syk bare for 2 år siden. Nå har han klart og fullføre første halvdel av det som er slutten på hans videregående skole, som han har måtte tatt i deler etter hvordan formen har vært. Frøkna mi har vært pakket klar for julefeiring på hytte i Norefjell i ukesvis. Endelig var det tid for å komme seg ut av huset, se noe annet og oppleve noe annet. I dag har de kjørt sammen opp hit, skravlet og ledd, spilt spill og planlagt morgendagen i alpinbakken. Jeg er så ydmyk og takknemlig for at de er på vei tilbake til sine liv. Veien er lang, og vil helt sikkert ha sine humper, men livsgleden og pågangsmotet de nå viser er ut av en annen verden. Jeg er så stolt av hva de får til!
Julestrømpene er på pass, og nå kan bare jule komme.
At livet kan endres så mye som det har gjort for oss bare de siste 4 ukene er utrolig. Vi ser lyset, vi ser målet…Endelig! Nå skal vi nyte julen, hverandre, alle de positive tingene i livet og skape godfølelse hver eneste dag.
Tre av disse herlige pelsdottene gir også glede og godfølelse i massevis:-)
