kampenforlivet

Kampen tilbake til livet er ikke en enkel oppgave, men vi vinner til stadig  hverdagskamper som viser at hvis noe ikke er umulig, kan man klare det! Det krever en god porsjon ståpåvilje, konsekventhet, mot og ikke minst troen på at dette skal vi få til. Nesten hele 2017 ble tilbrakt i senga for min datter Viktoria, uten evne til å klare å bevege seg, spise, snakke eller høre lyder. I januar i år begynte hun opptrening igjen, både mentalt, fysisk og psykisk. 5 minutters rolig gange på tredemølla annen hver dag var det hun klarte da. Musklene var blitt så svake at de knapt klarte å holde henne oppe, de dirret og skalv, kroppen ristet og kvalmen og svimmelheten reiv tak i henne. Men nå turte vi å tenke annerledes på det enn før, vi var ikke redde for “tilbakefall” av ME sykdommen, og la vekk tanker om at man måtte hvile i etterkant og at treningen kom til å slå henne tilbake i dagesvis etterpå. Vi tenkte normalt på det, som om at en frisk person hadde ligget stille i 1 år og skulle begynne å trene igjen. Så klart ville musklene være svake, så klart ville kroppen skille ut masse adrenalin som ville gi skjelvinger og kvalme, det er helt naturlig! Det er kroppens måte å respondere på etter så lang tid uten å bevege seg. Vi feiret alle små minutter, og økte på for hver uke. Så startet hun å tøye en stiv kropp, annen hver dag tøying og annen hver dag med å gå. Etter noen uker la vi inn vekttrening for å styrke de store muskelgruppene. Alt dette var en voldsom påkjenning for kroppen, men vi tviholdt på fokus om bedring, mestringsfølelsen økte om kapp med hva hun fikk til og kun klarte seg uke etter uke med en bedring hele veien. 

Den fysiske utfordringen ble allikevel de enkleste. Når man har kjent på så mange vondter, slitenhet og hjernetåke i så lang tid blir den ikke borte på et blunk. Utfordringene har vært mange, og de største er når hun kjenner på gamle smerter som trigger den gamle følelsen hun hadde på sitt sykeste. Da trenger hun hjelp til å stoppe disse tankene, styre de over på at “dette er normalt, dette går bra, du gjør en fantastisk jobb!” Det er ikke alltid like lett for en jente på snart 16 og heie frem seg selv, tro på det og “gutse” videre. For henne ble det viktig å finne sin egen drivkraft. Dansen var hennes lidenskap før hun ble syk, og hun har “danset” i hodet sitt hele veien mens hun var syk. For bare 2 måneder siden begynte hun å trene på danseklubben sin igjen, og tanken om å konkurrerer igjen har vært der. Hun hadde så lyst å forsøke seg på den siste dansekonkurransen før sommeren, og målet var bare å fullføre første danserunde. Det å komme deg videre til semi finale og finale hadde både hun og treneren ingen målsettning om, den lå for langt fremme enda. Forrige helg viste hun igjen hva pågangsmot og drivkraft kan gjøre. Hun danset seg videre til semifinale, og kom til finalen i begge sine dansegrener Freestyle discojazz og slow dance. Underveis mellom danse rundene var hun så sliten at jeg tenkte at nå trekker hun seg. Men vi coatchet, roet ned alle tenker og fokuserte på hvor sykt bra dette var. Hun visualiserte seg tilbake til når energien tidligere var på topp, pustet seg gjennom en andpusten kropp som rett og slett “bare” ikke har trent tilbake god kondis enda;-) 

Annonsørinnhold

I butikk nå: Sommerens lekreste kjoler

Denne jenta er rett å slett en råtass, et bevis på at det går ann! Man kan bli frisk igjen av kronisk sykdom. Jobben dit er tøff, men så verdt det når livet er tilbake:)

I skrivende stund sitter jeg på takterassen i huset mitt i Spania, nyter et glass Sangria mens jeg hører på gresshoppene suse. Jeg kjenner på en enorm takknemlighet over livet akkurat nå, og jeg kliper meg fremdeles litt i armen. Jeg er her på mor & datter tur med jenta mi, noe som for bare 5 måneder siden hadde vært helt utenkelig. Da kjempet hun hver dag, for å klare å bevege seg, spise, orke lyder og lys, og bare det å klare å stå på egne ben var en kamp. Nå har vi vært en uke i Spania, og dagene er fulle av liv og latter, sol og bad, shopping og restaurant besøk. Vi har løpt bakkeintervaller, trent styrke, hun har danset og danset, kjent på hvor fantastisk livet er når du kan leve det igjen.

Jeg tror ikke det er mulig å fatte den gleden jeg kjenner på nå, ikke før du selv har vært der vi var. Aldri håper jeg noen skal måtte oppleve det helvete vi har vært gjennom, men jeg vet at det dessverre ikke er sånn. Jeg vet at akkurat nå ligger det ungdom rundt om i landet på mørke rom, eller mer eller mindre bundet til sengene sine. ME sykdommen har satt sine klør i de, og de aner ikke hvordan de skal komme seg ut av den. Rundt dem sitter livredde knuste foreldre, som ikke vet hva godt de skal gjøre for barnet sitt. Jeg vet hvordan de har det, jeg har vært der! Ukentlig snakker jeg med redde mammaer som ringer meg, som leser om min datters vei tilbake til livet, og ønsker det samme for sitt barn. Men de er redde, redde for at de kan gjøre barnet sitt sykere. Jeg kan ikke annet enn å snakke om vår vei, forsikre dem om at jo: Viktoria hadde ME, godt utredet, der alle leger aldri var i tvil. Med ME diagnosen følger ofte også tanken om at dette blir du aldri frisk av, men vi er fremdeles bevis på at det går ann! 

Veien er tøff, og full av kamper. Men vi vinner en og en av de, sakte men sikkert på veien tilbake. Livet er ingen selvfølge, og jeg gråter for hver og en av dere som ligger der ute og lengter tilbake til det. I dag tørket jeg en tåre, av glede over en mamma jeg har snakket med en stund. Hennes datter var også alvorlig ME syk, så syk at hun ikke klarte gå eller spise. De satset, og livet er på vei tilbake til henne også. I dag satt hun ute, smilende i sola. 

I dag kjenner jeg på takknemlighet, glede og lykkerus over livet vi nå tar tilbake. Du er så etterlengtet, og så velkomment!

Før min datter ble syk var hun en aktiv Freestyle danser på Elite nivå. Hun trente flere ganger i uka, og helgene bestod som oftes av konkurranser eller treningssamlinger. Dans og musikk har alltid vært en stor del av livet hennes, og da hun ble syk var dette hennes største sorg å ikke lenger klare å få til. i 2016 ble hun stadig sykere, fatique og kroppssmerter var overveldende, men hun klarte ikke slutte helt med dansen. Dette ble fremdeles hennes lille “pause” fra alt som var så vanskelig, og hun brukte musikken som terapi når smertene var utholdelige. Hun lå i sengen uten og orke lys eller berøring, men med musikk på ørene lå hun der og “danset” i hodet sitt, visualiserte seg tilbake til alle konkurransene hvor hun mestret dansen så godt at det ble pallplassering på pallplassering. Hun kjente på følelsene av glede og lykkerus av å få til det hun jobbet så hardt for, selv når hun lå der og ikke engang klarte å stå på sine egne ben lenger.

Så klart hadde hun mange tunge dager, der tristheten over å ikke kunne danse mer tok overhånd. Allikevel valgte hun å fokusere videre på alt det som hadde vært så bra, på den utrolige dansegjengen som er på danseklubben hennes. På alle forledrene til de andre danserne som alltid heiet og backet opp henne på lik linje med sine egne. På treneren som er og blir et av hennes største forbilder. Det ble hele tiden fokusert på at hun skulle klare å komme seg tilbake, ikke på at dette var slutten. Det tror jeg var en av de avgjørende elementene for at hun ikke gav opp selv. I hele 2017 ble det ingen dansing, kroppen kollapset helt, og til slutt var hun så syk at hun ikke klarte spise, drikke, snakke eller bevege seg. Når vi snakker om dette i dag, forteller hun meg om alle danse koreografiene hun laget i hodet sitt mens hun lå der og vi trodde hun var dypt inne i søvnen. “Jeg var for sliten til å åpne øynene og snakke, men jeg danset fremdeles i hodet mitt” forteller hun oss nå. Jeg er så ufattelig glad for at jenta mi hadde dansen før hun ble syk, og at hun har klart å bruke den som et anker for å holde seg fast, klamre seg tilbake til livet. For det er akkurat det hun har gjort! Hun er på vei tilbake, og veien tilbake er ikke lett når man har vært ute av samfunnet så lenge. Danseklubben har hele veien vært der i bakgrunnen, og hun følte seg ønsket tilbake, noe som har vært helt avgjørende for at hun er der hun er i dag. I januar startet hun så smått og trene opp igjen kroppen her hjemme. Mye av musklene hadde forsvunnet, og kroppen var stiv og vond. Annen hver dag har hun varmet opp forsiktig, tøyd og tøyd. Nå trener hun mer styrke og musklene kommer tilbake, samtidig som kropps smertene forsvinner. Hun danser i stua, ser på gamle videoer av seg selv på konkurranser og øver på koreografiene sine. I helgen var vi på dansekonkurranse og heiet på den herlige gjengen fra Unique danseklubb. Både dansere, trenere og foreldre viser en sånn sann glede av å se henne igjen, og hun føler seg virkelig savnet. Det er så viktig for henne nå. Denne uka dro hun tilbake på sin aller første dansetrening på over ett år. Den jenta jeg hentet var så full av smil og glede, bøttevis av motivasjon og mestringsfølelse, svett og andpusten etter å ha klart å fullføre! Hun har ikke gjort annet en å danse hjemme siden treningen,og er så klar for fortsettelsen. Uten dansen i livet, vet jeg ikke hvor hun hadde vært i dag.

Det er mange meninger om toppidrett, og også mange meninger om freestyle. “Er ikke det sånn dans med mye sminke, glitter og drakter?” Dette får vi ofte høre, og ja, det er det også, men i en veldig liten grad. Resten av tiden er det danseglade unge, med et vanvittig pågangsmot og vilje til å løfte hverandre opp og frem. Dette ble min datters redning, og hennes viktigste anker på vei tilbake til livet og til dansegulvet. Veien fremover er lys, og jeg er så takknemlig for alle de fine dansefolka vi har rundt oss nå. Her heier alle på alle! Takk for at dere finnes!

Denne påsken har vært magisk på så mange måter. Ferie har de siste årene vært preget av “kan vi dra eller ikke”, klarer vår datter flyreise eller biltur, blir sengen og rommet fengselet for denne ferien også? Høstferien i fjor ble ingen familieferie. Da var Viktoria så syk at hun ikke engang klarte spise eller drikke, bevege seg eller se lys eller høre lyder. Jeg var så nedkjørt av min egen form og situasjonen vi stod i, at jeg dro en uke alene til huset vårt i Spania. På det tidspunktet var jeg så knekjørt mentalt, at hadde flyet styrtet på veien hadde jeg ikke klart å bli redd en gang. Påsken i år var vendepunktet, så til de grader!

Viktoria satte seg så mange mål, og nådde de alle. Hun tok tog alene, og tok fly alene sammen med to kusiner til sin farfar i Trondheim. Hun fikk kjenne på det å ta ansvar for seg selv, være selvstendig å ha dager fulle av aktiviteter. Påsken ble fylt med restaurantbesøk, shopping i Trondheim, biltur til Sverige, tur til hytta i Agdenes der de gikk lange turer både ved sjøen og i fjellet. De fisket, spilte utallige timer med brettspill, dager fulle av latter og mennesker rundt seg. Hun sov som et lite barn hver natt, og kjente på det å være normalt sliten etter en lang dag. Kroppssmerter og fatique var totalt fraværende! Vi hentet henne på flyplassen, og den jenta som møtte oss var så full av liv! Roser i kinnene, full av energi og godfølelse. Ingen ord kan beskrive den gleden jeg kjenner på hennes vegne.

Annonsørinnhold

I butikk nå: Sommerens lekreste kjoler

Jeg og min kjære reiste til vårt spanske paradis, bare oss. Det er 5 år siden vi sist hadde alene tid, så det å kjenne på kjærestefølelser igjen var fantastisk. Vi løpte lange turer langs kysten, hadde late dager på stranda, spiste på restaurant hver kveld og var bare oss. Denne tiden har gjort oss så sterke,denne livserfaringen vi har dratt med oss gjør oss rustet til å møte hva som helst. Ingenting kan knekke oss nå, vi har sett på bunnen og dit skal vi ikke igjen. Vi gleder oss over hvert fremskritt, og er ikke lenger redde for fremtiden. Vi “driver” ikke med bekymringer, stress eller mas lenger. Vi skaper godfølelser, latter, gjør hver dag så bra vi bare kan. “The sky is my limit”!

Etterhvert som både jeg og min datter så tydelig tar livet tilbake, forsvinner også de fleste symptomene på ME. At mange ikke klarer å forstå dette kan jeg skjønne, det gjorde ikke jeg heller før. Det er delte meninger i samfunnet, blant ME pasienter og leger, om hva ME er hvordan man kan bli frisk av dette. Mange, slik som jeg tenkte før, venter på mer biomedisinsk forskning og en kur mot sykdommen. Andre tenker mer på koblingen mellom kropp og hjerne, og hvor mye hjernen spiller inn.

Jeg får mange kommentarer fra andre ME syke som ikke kan forstå at vi hadde “ekte ME” hvis vi blir friske med den metoden vi nå bruker. Jeg får mange spørsmål om hvordan symptomer som POTS (Økning av hjerterytme, forstyrrelse i det autonome nervesystemet), PEM (anstrengelses utløst forverring), Ortostatisk hypotensjon (blodtrykksfall fra lioggende til stående stilling),  hjernetåke, svie på øynene, kroppssmerter, og fatique kan forsvinne “bare ved å lære en form for mental trening”.  Det er mange meninger om dette, og jeg kan fremdeles bare svare for meg og mine barns bedring, samtidig som jeg også kjenner til hundrevis av andre med samme erfaring som oss. 

Annonsørinnhold

I butikk nå: Sommerens lekreste kjoler

POTS: Både jeg og min datter har vært grundig utredet for dette, tatt de testene som skal og begge fikk påvist POTS av legene som utredet oss. Min datter var veldig plaget av dette, hver gang hun reiste seg opp steg pulsen med 30-50 slag og hun besvimte ofte. Hodepinen og hjertebank var til stedet daglig, i dag, bare 4 mnd etter at hun startet å lære seg å kontrollere hjernen på en annen måte, er dette totalt fraværende, jeg kjenner heller ikke til disse symptomene lenger. 

PEM: Tidligere kom symptomer som muskelsvakhet, smerter, fatique og hjernetåke løpende på oss når vi forsøkte å gjøre “vanlige” ting. En gåtur, tur på butikken eller bare det å ta en dusj resulterte i timesvis med hvile i etterkant fordi kroppen sluttet å lystre. Leser man om PEM, er hvile det som må gjøres for ikke å få økt forverring. Vi startet å se på dette på en ny måte, som en “feilkobling”i hjernen, siden vår redsel for å bli sykere var fundamental. Ved hjelp av en annen tankemåte at dette ikke var farlig, men naturlige responser, klarte vi å øke våre daglige gjøremål uten at vi opplevde forverring. Vi startet med korte gåturer, la inn en aktivitet etter dusj, økte lyd og lys i hjemmet, brukte mye humor og naturliggjøring av symptomene våre. Sakte men sikkert forsvant en og en av de, vi satte oss stadig nye mål og utfordret oss selv. I dag kjenner vi ikke på PEM lenger. Vi trener, jobber, er på skole og med venner uten at disse symptomene dukker opp. 

Ortostatisk hypotensjon: Dette ble målt med blodtrykks mansjett på sykehuset da min datter var innlagt der i oktober. De tok blodtrykk i liggende tilstand, og idet hun reiste seg sakte fra sengen fikk hun stort fall i trykket og besvimte, slik hun da hadde gjort hjemme i over ett års tid. I dag skjer ikke dette lenger, det er totalt fraværende. Hvordan dette plutselig er borte, er ganske så fasinerende, noe legene som følger henne opp også synes. Ny test nå viser ingen fall i trykk.

Hjernetåke, sviende øyne, fatique og kroppssmerter: Disse symptomene var en evig kamp fra morgen til kveld, bare vi gjorde små ting ble vi overlasset med dette. I dag kjenner vi knapt på noen av disse symptomene. Det som er fasinerende er at jeg nå klarer å se hvorfor de noen ganger kommer tilbake, og gjøre noe med det. Formen min var strålende for en måned siden, så døde min pappa. Mange av disse symptomene kom kastende på meg, jeg kjente på den “gamle” slitenheten og ble livredd! Kommer det tilbakefall? Var det bare disse 5 månedene jeg skulle få være frisk? Jeg tok opp igjen lydfilene fra LP kurset, satte meg inn i koblingen mellom stressresponsene jeg nå fyrte i hjernen og de kroppslige symptomene jeg hadde. Jeg jobbet hardt med dette, innimellom at jeg lot meg kjenne på sorgen og gråte. Sakte forsvant de igjen, og i dag er de igjen borte. Jeg forstår nå hva stressresponser, både når det gjelder smerter, fatique, fysiske og psykiske påkjenninger, gjør med hjernen vår, og hvilke signaler den da sender ut i form av kroppslige fysiske responser.

Hadde jeg for noen år siden lest dette av en annen tidligere ME pasient som nå var frisk, hadde jeg tenkt de samme tanker som mange gir meg nå. “Du hadde ikke ME”, “Dette er en ensporet vei å gå”, “Andre som har gjort dette er blitt sykere”…kommentarene lar seg ikke stoppe, men de stopper heller ikke meg fra å fortsette på vår sti. Som skrevet utallige ganger tidligere er dette mine erfaringer og jeg kan ikke snakke for andre. Jeg føler allikevel for å gå gjennom alle symptomene vi faktisk hadde, slik at det tydeliggjøres hva vi faktisk slet med, og at de nå forsvinner. Det er både rart og fasinerende, og det gleder meg at mange andre også har samme erfaring som oss. 

I løpet av mine år som ME syk prøvde jeg som mange vet alt mulig for å bli frisk,uten særlig hell. Jeg gravde meg allikevel ikke ned i diagnosen, og lot litt som om at den ikke var det. Når jeg ser på det i dag, tror jeg det var dette som reddet meg fra å ikke forbli på det mørke rommet. Da ungene ble syke og fikk samme diagnose derimot, våknet løve mammaen for fullt! Jeg skulle gjøre alt i min makt for at ungene skulle bli friske. Andre ME bloggere, ME forum på  Facebook og ME foreningen ble der jeg søkte råd og hjelp, siden helsevesenet uteble totalt med råd som kunne hjelpe.  Jeg leste mye om skjerming, aktivitetstilpassning, lyddemping, filter briller…listen var lang over hvordan jeg best kunne skjerme de for overbelastning. Jeg kan forstå tanken, at en ME kropp er overbelastet og trenger ro for å unngå forverring. Men hva skjer med en kropp som over tid skjermes fra lyd, lys, berøring, bevegelse og normal stimuli? DET er det ingen som snakker om! Da min datters tilstand stadig forverret seg, var rådene om økt skjerming og mindre belastning det rådet jeg fikk. Faren for økt forverring hvis jeg presset henne var meget stor forstod jeg, så jeg skjermet, og hun ble enda sykere. Dette er hva ME foreningens side sier om pleie av alvorlig ME syke, vi fulgte disse rådene:

http://www.me-foreningen.info/wp-content/uploads/2016/09/Pleie-av-svært-alvorlig-syke-ME-pasienter.pdf

Ingen forteller deg om alle ettervirkningene dette har. Tenk deg selv, hvis du skal begrense tankegangen din, kun svare ja-nei, ikke vaskes, ikke berøres, ikke røre deg, ikke se lys, ikke høre lyd..Hva skjer da med kroppen når du igjen åpner for stimuli og aktivitet? For oss har listen vært lang:

-Smerter i øynene ved lys, alle lyder blir høye, hodepine av alle lyder, huden brenner, smertene i kroppen du igjen skal røre på er enorm , musklene er ikke lenger der til å holde deg oppe, du får betennelser i slimposer i ledd du igjen skal bevege, tarmfunksjonen er totalt ødelagt og mat intoleransene står i kø, den sosiale angsten du har pådratt deg etter å ha skjermet deg for omverdenen er stor, du har mistet din identitet, vet ikke hvem du er i samfunnet lenger, hva du vil, hva du ønsker eller hvem du skal være. Hvem skal fortelle deg alt dette? At bivirkningene av all skjermingen du gjorde i håp om å bli bedre er så store? Det kan for mange ta årevis å komme seg tilbake til livet selv om ME symptomene er på vei bort.

Å vente på at dette skulle gå over var ingen løsning for oss, ei heller å vente på en eventuell medisin. Vi fant vår løsning på veien tilbake til livet, jeg skulle bare ønske at noen også tok ansvar for å fortelle deg hva som faktisk skjer med en kropp som skjermes så voldsomt over tid. Kampen tilbake til livet hadde kanskje vært lettere for mange der ute, hvis dette også ble fortalt samtidig som man forteller om all skjermingen som bør gjøres. Kanskje flere da hadde prøvd andre metoder først, sett andre veier og løsninger. Veien til mål er mange, men opplysninger om begge sider av en “behandling” bør også komme frem.

Livet er ingen spøk, ei heller for pyser. Det har jeg virkelig fått erfare di siste ukene. Siden november har jeg jobbet hardt med hodet, mental trening, visualisering og brukt all kunnskapen jeg har lært i LP prosessen. Formen begynte virkelig å komme seg, og vinterferien var virkelig fin. Vi var på hytte i Norefjell, stod på ski, trente, gikk turer og var sammen med familien. Energien var på topp, kropps smerter fantes ikke, og livet smilte. Så raste det totalt sammen. Dagen vi reiste fra hytta kom beskjeden om at min pappa var blitt syk og sendt til Ullevål sykehus, så jeg dro dit rett fra fjellet. De neste uken var livet snudd på hodet, og bar preg av uro, sorg, glede, håp og fortvilelse. Slitenheten kom snikende tilbake, hodepinen og kropps verken også. Jeg jobbet intenst med å mobilisere kreftene mine, ikke la meg falle i grøfta samtidig som jeg måtte kjenne på alle følelsene som kom. Jeg brukte pappas evige bruk av galgenhumor når livet var tøft, som den største motivator disse ukene. De “gamle ME symptomene” kom, men gikk raskt tilbake, og jeg følte jeg hadde kontroll. På morgenen den 10. mars døde min kjære pappa, og jeg måtte dykke enda dypere for å holde meg oppe

Jeg har alltid vært en pappa jente, og savnet etter de gode samtalene, høre den utrolige tørrvittige humoren hans, den river i meg. I tiden fra han gikk bort til begravelsen klarte jeg på en måte å holde meg oppegående, med planleggelse av begravelse, minnetale som jeg skulle holde, velge gode sanger…dagene gikk. Dagen etter begravelsen derimot ble en total kræsj. Jeg ble livredd! Alt av ME symptomer kom kastende over meg, sorgen reiv meg i filler og jeg klarte ikke se hvordan jeg skulle komme meg opp igjen. For hvordan sjonglerer man å kjenne på sorgen, uten å grave seg ned i den? Det er som å balansere på en line, jeg er ustø men nekter å falle. Blir jeg ufokusert vil jeg falle, jeg vil forbli i sorgen og kjenne på alle de vonde symptomene som kommer tilbake. Men jeg vil ikke falle, ikke nå, ikke når jeg hadde kommet så langt! Ville pappa ha ønsket at jeg falt? Så klart ikke! Han ville ha dyttet meg opp igjen, bedt meg fokusere og kjenne på alt det som holder meg stødig. Dagene vingler en del, men jeg klarer å holde fokus. Jeg ser fremover, og livet går videre uansett. Det er bare jeg som kan velge hvordan jeg vil gå, og jeg forsøker så hardt å gå stødig nå. Jeg velger fremdeles livet, og alle dens gleder og finner godfølelse hver dag. Når det er vanskelig, sånn som nå, visualiserer jeg. Tar meg selv tilbake til en dag jeg kjente på ren glede og energi. Det som er så kult med kroppen, er at når vi virkelig visualiserer, vet den ikke forskjell på om vi virkelig er der eller ikke, følelsene som hjernen kjenner er den samme. Hjernen er stjernen sies det, og det er så spennende å virkelig ha oppdaget det. Flere ganger om dagen visualiserer jeg at jeg går tur langs kyststien i Spania. Jeg kjenner sola varme i ryggen, jeg hører bølgene slå mot land, jeg kjenner lukten av salt hav og blomster. Hele kroppen min er der da, og alle vondter forsvinner. Om to dager er jeg der igjen, fysisk og virkelig. Jeg trenger en god pause nå, kun bruke dagene fremover til å finne tilbake igjen til energien og godfølelsene. 

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Pappa skal være min motivator. Jeg skal tilbake til livet, fullt og helt, jeg skal leve det videre for oss begge

ME debatten stormer videre på sosiale medier, og uenigheten om hva som virker og ikke er stor. Ikke bare blant pasientene selv, men også blant leger og forskere. ME er en kompleks sammensatt tilstand, og så lenge det forskes på ulike teorier rundt årsaker er det heller ikke rart at pasientene selv tror på ulike teorier og håper på en løsning slik at de igjen kan bli friske. Det som stadig forundrer meg, er sinnet som rettes mot oss som har blitt friske av Lightning Prosess. Det er ulike Facebook grupper der erfaringer diskuteres og nyheter deles. Så snart jeg deler min erfaring blir jeg regelrett tråkket på av flere, kalt hjernevasket og at jeg slettes ikke kan ha hatt “ekte” ME. Jeg har utallige ganger forsøkt å dele min historie på ulike FB forum, men dette blir aldri lagt ut eller godkjent av admin.for gruppene. Vi er mange som blogger om livet med ME, og jeg er så heldig at jeg nå kan blogge om min vei tilbake til livet. Deler jeg denne historien blir den aldri publisert. Derimot deles blogginnlegg av de som fremdeles er syke, hvordan de mestrer sin hverdag og hvordan livet hver dag røves fra dem.

Annonsørinnhold

Vårens kuleste sneakers til henne

Så klart er det viktig med denne synsvinkelen også, da det er ufattelig mange som sliter med denne tilstanden. Men er det ikke like viktig og også belyse de som faktisk har kommet seg ut av det, som har fått livet tilbake? Skal man ikke ytre begge sider, slik at de som ønsker det kan forsøke å bli friske de også? Jeg mener måten dette nå fremstilles på, frarøver mange muligheten til å selv velge sin vei ut av sykdom. I går kommenterte jeg på et innlegg i en ME gruppe der noen lurte på om noen hadde erfaring med LP. Jeg svarte saklig, at jeg selv hadde vært syk i 12 år, vært på LP kurs og nå er på vei tilbake til livet. Dette falt som vanlig ikke i god jord. “Hjernevasking”, “Lyngjengen”, “du har ikke hatt ekte ME hvis du kan tenke deg frisk på 3 dager”, “Svindel og fanteri”…Ordene haglet i vei, og kommentarer som “spar oss for din historie” kom opp. Det ble heller linket til fortellinger fra noen som har forsøkt LP og blitt sykere, skremselspropaganda og latterliggjøring av oss som faktisk er blitt friske. Samtidig får jeg personlig melding av flere som har tatt LP og er friske, flere som trenger råd fordi de ikke tørr spørre om dette på disse gruppene i fare for å bli bombandert med alle skrekk historiene. Det skrives stadig at “ingen kjenner noen som er friske”, “det er jo ingen historier om friske”. Er det så rart? Hver gang noen forsøker å komme med sin historie blir man mistolket, mistrodd og tråkket på. Vi som har vært frarøvet livet i så mange år, kjempet oss tilbake til livet, ja vi er for opptatt med det. Opptatt med å LEVE, unngå all negativitet og skittkasting som drar oss ned i søla igjen. For vi vil ikke tilbake dit, vi er ferdige med søla. Det som allikevel blir veldig trist og feil er at så mange ikke får høre om oss og vår historie, for noen har gjort seg opp en mening om at LP er farlig, og da er det sannheten som spres over en lav sko. LP handler ikke om å bli frisk på 3 dager, vi skriver ikke under på papirer som sier at det er vår skyld hvis vi ikke blir friske. Tvert imot! Vi lærer en prosess på 3 dager, så er det 6 mnd oppfølging etter det, beinhard jobbing, samtalegrupper, vi møter hverandre og støtter hverandre på veien. Aldri har jeg tidligere hatt så mye støtte og oppfølging rundt meg som nå, helsevesenet har aldri klart det samme! 

Jeg forstår all skepsis, jeg var selv en skeptiker, og det er trist at noen har hatt dårlig erfaring og blitt sykere. Jeg unner ingen å måtte leve med den tilstanden, men jeg unner alle å få gjøre opp sin egen mening om hva de ønsker. Vi lever i et samfunn med ytringsfrihet, men denne friheten er totalt fraværende når det kommer til denne diskusjonen. Alle har vi en historie, og min erfaring er min sannhet, min vei tilbake til livet funket for meg og mange andre med meg. Hvorfor skal ikke andre få høre om det, slik at vi hver og en tar ansvar og eget valg, for eget liv og tilfriskning? Livet er for kort til å ikke satse, vi fortjener alle et fantastisk liv, ikke et liv der vi må mestre å leve med noe du kan komme deg ut av!

Dette innlegget har jeg skrevet, slettet og skrevet på nytt gang på gang. Det er vanskelig å finne de rette ordene uten å tråkke noen på tærne. Hadde jeg selv lest dette innlegget for bare 6 måneder siden, hadde jeg vært førstemann til å kommentere hvor feil dette er, og hvor feil personen tar. Jeg er et levende bevis på at jeg selv tok feil. Ungene mine er bevis på at måten vi trodde var riktig å behandle de på, slettes ikke var det. 

Jeg har selv levd med ME sykdommen i 12 år, og barna mine i 5 og 3 år. Etter årevis ut og inn av legekontor, utredninger på sykehus og privatklinikker, flere hundre tusen kroner fattigere på all verdens helsekost og behandlinger ble jeg aldri bedre. 3 ulike ME spesialister har over en periode på 3 år gitt meg ME diagnosen, alle tre uavhengig av hverandre. Det samme gjaldt for mine barn. Canada kriteriene, Jason kriteriene og ICC kriteriene er brukt, og vi har alle oppfylt kriteriene, så ingen kan påstå at vi ikke har hatt “den ekte ME`en”. Men med ME diagnosen i sekken ble ikke hverdagen enklere, heller verre. Jeg søkte hjelp over alt, hos Helsedirektoratet og ME foreningen. Svaret var klart, og anbefalingene tydelige: “Skjerming, aktivitets tilpassning, skjerme for lyd og lys, skjerme for besøk og begrense inntrykk. Mestringskurs for å lære å leve med ME og akseptere denne situasjonen vi nå stod i”.

Annonsørinnhold

Vårens kuleste sneakers til henne

Kroppen min var i alarmberedskap 24/7. Jeg gruet meg til hver dag, gruet meg til å gå inn til min datter for igjen finne henne i sin koma lignende tilstand. Der ble jeg stående i timesvis med varmeflasker og lett massasje, hviskende stemme og forsiktig berøring i det mørke rommet. Slik stod jeg og gråt i stillhet, smerten av å se henne slik var utholdelig. Klarte hun å våkne litt i løpet av dagen, kanskje sitte oppe i sengen noen timer var dette det lille snev av lykke jeg følte. Resten av dagen var jeg totalt knust. Jeg kjempet så hardt for å ikke vise henne min fortvilelse og smerte, men vet det skinte igjennom. Barna våre er smartere enn vi tror, det er umulig å dekke over følelser foran dem, de ser rett gjennom oss. Vi fortsatte allikevel å gjøre som vi ble anbefalt. Skjermet og tilrettela så godt vi kunne, hver eneste dag dreide det seg om det, i håp om at ungene kanskje skulle få noen få gode timer i løpet av dagen. Siden jeg selv levde med samme sykdom, forstod jeg barna godt, kunne være i forkant og tilrettelegge enda bedre en hva pappaen dems kunne. Han levde jo ikke med dette, så hvordan kunne han forstå? Jeg skjøv han vekk, tok ansvar og kontroll, lot han gjøre som jeg sa og som jeg hadde fått anbefalt. Forstod han oss “feil” skjøv jeg han enda lengre vekk, syntes han var i veien, det ble for slitsomt å forklare så jeg gjorde heller det meste selv. Resultatet ble dårlig kommunikasjon, han skled vekk fra ungene, og kommunikasjonen dem imellom ble verre og verre. Han var frustrert, lei seg og fortvilet, men lot ikke oss se det. Han prøvde heller å skjule sine følelser som gjorde at humøret hans svingte voldsomt, vi viste aldri om det var en glad eller sinna pappa som kom hjem fra jobb. Sannheten var at vi begge bare var vanvittig redde, fortvilte og slitne. Alt dreide seg om sykdom, og det var vanskelig å kjenne på glede. På gode dager levde vi på de små tingene, og vi gledet oss faktisk over de, satte pris på de. Realitetsorientering vil noen si. Ikke undertrykk følelsene eller symptomene sier andre. Men ble vi bedre av det? Nei! Hjernen vår fortsatte å koke i det samme sporet, kjenne på de samme symptomene og anerkjenne de. Vi orket ikke det mer, det hjalp jo ikke!

Nå sier jeg ikke at man skal undertrykke sine eller barnas følelser, det er akkurat det de skal. Jeg tror allikevel at ved å fokusere på godfølelse, latter og glede fremfor å være redd for at du gjør barnet ditt sykere ved å bråke litt, er bedre. Vi stoppet med skjerming, stoppet å si:”hvordan har du det, hvordan har natten vært, hvordan føler du deg”. Vi byttet det ut med å starte dagen med hundene opp i senga, komedie klipp på Ipaden, lage lørdag hver dag, bake kaker og ha prosjekter pågående. Vi startet forsiktig: “en film i senga, så ned i stua.”.”Bake en kake i dag, to i morgen”. “Pusse opp rommet, male en vegg, som plutselig ble til hele rommet”. En time hjemmeskole, som nå har blitt til 3 dager i uka. En halv dag på jobb for meg som nå har blitt til 3 dager i uka. 15 minutters gange på tredemølla som nå har blitt til en times økt annen hver dag. Vi åpnet for brutal ærlighet, der alt var lov å si, og ingen hadde lov å bli sinte. Vi foreldre la oss flate for alle ting vi har gjort som ungene syns har vært vanskelig, og de får lov til å stoppe oss hvis vi glemmer oss. Vi voksne tar alle uenigheter ute av huset, er det den minste lille ting tar vi det på tur med hundene. Hjemme skal være fristed, åpenhet og rolighet. Det er ikke rom for stressfølelser eller usikkerhet, men godfølelser i bøtter og spann. Ingen får lov å sitte fast “i grøfta”. Blir ting vanskelig tar vi det opp, snakker det ut og ikke dveler ved det. Først nå ser vi hvor skadelig dette har vært, og være i en konstant stress situasjon som vi voksne overfører til våre barn, helt ubevist. På 3 måneder har vi gått fra å være en familie med et alvorlig sykt ikkefungerende barn, og en mamma som lå nede for telling, til å få livet tilbake. Det er ikke gjort på 1-2-3, vi jobber med “greiene” våre hver eneste dag. Men vi ler igjen, lever igjen, vi er på veien til å bli helt friske igjen. Hadde jeg hørt på alle anbefalingene vi fikk, hadde vi fremdeles vært der vi var for et halvt år siden. Det er så vanvittig skremmende at det ikke finnes mer hjelp til ME foreldre der ute. Hjelp til å styrke dem til å tørre og prøve noe annet, finne en annen vei som passer for akkurat dem. Finne en annen vei en å akseptere og lære og leve med det. Jeg klarte aldri det, ungene mine og jeg fortjener bedre enn det. Vi fortjener å være friske, vi fortjener å leve livet til det fulle, ikke bare glede oss over bittesmå ting i hverdagen. For meg er ikke det et liv, ikke når jeg vet det finnes håp og en mulighet til å få omfavne livet fullt og helt  igjen. Jeg hadde ikke lenger noe å miste, og jeg er så takknemlig for at vi turte å satse, turte å stole på at denne veien var rett for oss. ME foreldre trenger hjelp, mye mer hjelp enn det de får i dag. Den situasjonen vi har stått i er umenneskelig, den er nesten for vond til å fatte. Nå er vi på vei ut av den, livet kommer tilbake i en enda bedre versjon enn jeg trodde fantes. 

Vi snakker mye om fremtiden, min datter og jeg. Når sykdom har frarøvet deg flere år av livet ser man plutselig på det med helt andre øyne. Vi snakket om tiden som har vært, når jenta mi var så syk at hun ikke engang klarte å snakke, spise, lytte eller bli berørt. Verden der ute gikk videre, vennene hennes gikk på skolen og opplevde alt drama som en 15. åring opplever på godt og vondt. Viktoria selv husker lite fra den tiden hun var på sitt sykeste. Den tiden var nok verst for oss rundt henne, og ikke kunne gjøre noe eller vite når dette marerittet skulle være over. Hun reflekterer mye om dagen, setter seg mål og har mange tanker om fremtiden. Forandringen ved henne er ganske stor, hun har blitt veldig voksen og moden i måten å tenke på. Hun sier nå at hvis hun kunne gått tilbake i tid,og velge vekk sykdommen som rammet henne, ja da ville hun faktisk ha valgt den: “Jeg hadde ikke vært den jeg er nå uten den. Da hadde mine største utfordringer og problemer i livet kanskje bare dreid seg om hvilken jakke som er inn, hvilken gutt som er kulest, hvilken venninne som er best og hvem som er flinkest i klassen. Nå ser jeg ikke sånn på livet lenger, jeg vet nå hvor sårbart det er og hva som virkelig betyr noe!” 

Denne jenta var “on fire” da dette bildet ble tatt. NM vinner i Freestyle 2016. Den samme gnisten er på god vei tilbake!

Annonsørinnhold

Vårens kuleste sneakers til henne

For livet dreier seg virkelig ikke om hva andre mener eller gjør, men hva du selv gjør og som definerer deg, dine egne drømmer og handlinger. Du er selv sjefen i ditt eget liv, og ingen andre kan faktisk bestemme over deg! Folk i livet ditt som stresser deg, gjør deg urolig, skaper frykt og dårlig stemning, ja de burde man faktisk revurdere om skal få lov til å ta plass i livet ditt. Vi lærer om hvor viktig godfølelse er, og hvor farlig dårlig stemning i livet er fordi det påfører deg stress. Stress er en av faktorene som vil gjøre livet ditt vanskelig. Setningen “jeg vet ikke” er en annen. Svarer du ofte “jeg vet ikke” til spørsmål rundt livet ditt, gir du fra deg kontrollen over livet ditt. Du lar andre ta valg for deg, og livet ditt blir ikke DITT lenger. Vi har ikke tid til å leve sånn, vil lever bare en gang. Ta kontrollen over livet ditt, gjør det til ditt og lev det sånn du vil leve det. Du fortjener bedre enn å bare ha det ok. DU FORTJENER OG HA DET FANTASTISK!!!