Hvis andre kan klare det, kan jeg!

Etterhvert som både jeg og min datter så tydelig tar livet tilbake, forsvinner også de fleste symptomene på ME. At mange ikke klarer å forstå dette kan jeg skjønne, det gjorde ikke jeg heller før. Det er delte meninger i samfunnet, blant ME pasienter og leger, om hva ME er hvordan man kan bli frisk av dette. Mange, slik som jeg tenkte før, venter på mer biomedisinsk forskning og en kur mot sykdommen. Andre tenker mer på koblingen mellom kropp og hjerne, og hvor mye hjernen spiller inn.

Jeg får mange kommentarer fra andre ME syke som ikke kan forstå at vi hadde “ekte ME” hvis vi blir friske med den metoden vi nå bruker. Jeg får mange spørsmål om hvordan symptomer som POTS (Økning av hjerterytme, forstyrrelse i det autonome nervesystemet), PEM (anstrengelses utløst forverring), Ortostatisk hypotensjon (blodtrykksfall fra lioggende til stående stilling),  hjernetåke, svie på øynene, kroppssmerter, og fatique kan forsvinne “bare ved å lære en form for mental trening”.  Det er mange meninger om dette, og jeg kan fremdeles bare svare for meg og mine barns bedring, samtidig som jeg også kjenner til hundrevis av andre med samme erfaring som oss. 

POTS: Både jeg og min datter har vært grundig utredet for dette, tatt de testene som skal og begge fikk påvist POTS av legene som utredet oss. Min datter var veldig plaget av dette, hver gang hun reiste seg opp steg pulsen med 30-50 slag og hun besvimte ofte. Hodepinen og hjertebank var til stedet daglig, i dag, bare 4 mnd etter at hun startet å lære seg å kontrollere hjernen på en annen måte, er dette totalt fraværende, jeg kjenner heller ikke til disse symptomene lenger. 

PEM: Tidligere kom symptomer som muskelsvakhet, smerter, fatique og hjernetåke løpende på oss når vi forsøkte å gjøre “vanlige” ting. En gåtur, tur på butikken eller bare det å ta en dusj resulterte i timesvis med hvile i etterkant fordi kroppen sluttet å lystre. Leser man om PEM, er hvile det som må gjøres for ikke å få økt forverring. Vi startet å se på dette på en ny måte, som en “feilkobling”i hjernen, siden vår redsel for å bli sykere var fundamental. Ved hjelp av en annen tankemåte at dette ikke var farlig, men naturlige responser, klarte vi å øke våre daglige gjøremål uten at vi opplevde forverring. Vi startet med korte gåturer, la inn en aktivitet etter dusj, økte lyd og lys i hjemmet, brukte mye humor og naturliggjøring av symptomene våre. Sakte men sikkert forsvant en og en av de, vi satte oss stadig nye mål og utfordret oss selv. I dag kjenner vi ikke på PEM lenger. Vi trener, jobber, er på skole og med venner uten at disse symptomene dukker opp. 

Ortostatisk hypotensjon: Dette ble målt med blodtrykks mansjett på sykehuset da min datter var innlagt der i oktober. De tok blodtrykk i liggende tilstand, og idet hun reiste seg sakte fra sengen fikk hun stort fall i trykket og besvimte, slik hun da hadde gjort hjemme i over ett års tid. I dag skjer ikke dette lenger, det er totalt fraværende. Hvordan dette plutselig er borte, er ganske så fasinerende, noe legene som følger henne opp også synes. Ny test nå viser ingen fall i trykk.

Hjernetåke, sviende øyne, fatique og kroppssmerter: Disse symptomene var en evig kamp fra morgen til kveld, bare vi gjorde små ting ble vi overlasset med dette. I dag kjenner vi knapt på noen av disse symptomene. Det som er fasinerende er at jeg nå klarer å se hvorfor de noen ganger kommer tilbake, og gjøre noe med det. Formen min var strålende for en måned siden, så døde min pappa. Mange av disse symptomene kom kastende på meg, jeg kjente på den “gamle” slitenheten og ble livredd! Kommer det tilbakefall? Var det bare disse 5 månedene jeg skulle få være frisk? Jeg tok opp igjen lydfilene fra LP kurset, satte meg inn i koblingen mellom stressresponsene jeg nå fyrte i hjernen og de kroppslige symptomene jeg hadde. Jeg jobbet hardt med dette, innimellom at jeg lot meg kjenne på sorgen og gråte. Sakte forsvant de igjen, og i dag er de igjen borte. Jeg forstår nå hva stressresponser, både når det gjelder smerter, fatique, fysiske og psykiske påkjenninger, gjør med hjernen vår, og hvilke signaler den da sender ut i form av kroppslige fysiske responser.

Hadde jeg for noen år siden lest dette av en annen tidligere ME pasient som nå var frisk, hadde jeg tenkt de samme tanker som mange gir meg nå. “Du hadde ikke ME”, “Dette er en ensporet vei å gå”, “Andre som har gjort dette er blitt sykere”…kommentarene lar seg ikke stoppe, men de stopper heller ikke meg fra å fortsette på vår sti. Som skrevet utallige ganger tidligere er dette mine erfaringer og jeg kan ikke snakke for andre. Jeg føler allikevel for å gå gjennom alle symptomene vi faktisk hadde, slik at det tydeliggjøres hva vi faktisk slet med, og at de nå forsvinner. Det er både rart og fasinerende, og det gleder meg at mange andre også har samme erfaring som oss. 

10 kommentarer
    1. Fantastisk å lese om tilfriskningen deres. Virkelig rørende! Jeg har også POTS og mye hjertebank, og tok LPkurs i 2007. Jeg var ikke konsekvent nok, men vet jo at dette virker!
      Nå skal jeg virkelig i gang med prosess igjen, for nå er jeg mildt sagt drittlei av å være dårlig. I tillegg har jeg to små barn,og jeg synes det er forderdelig å ikke kunne være i god form og være den mammaen jeg ønsker.
      Kan jeg spørre; når merket dere bedring i POTSsymptomene? Gjorde dere prosess mye hele tiden i starten? Og hadde dere perioder
      Dere ikke følte det virket?
      Masse lykke til i deres nye friske liv!:):)
      Klem

    2. Guro: Takk for hyggelig tilbakemelding-) Så bra du tenker å ta ta i dette igjen, vi vet jo at det funker. Det er jo ikke lett å holde fokus på prosess bestandig, men her begynner det å gå automatisk. Det krever jo mye, men er vel verdt det. Vi tar oss selv på fersken når vi er i grøfta, altså kjenner på fatigue, smerter, tåkehode, sur, sinna, frustrert…så gjør vi prosess. POTS symptomene forsvant sakte men sikkert, hvis vi kjenner på noe av det nå, er det fordi vi ikke har vært konsekvente nok med prosessen. Masse lykke til i ny prosess, go for IT! Du fortjener et amazing liv??

    3. Tusen takk for svar:) Jeg er i gang og klar for å bli frisk!! Skjønner at det krever hard jobbing! Kan jeg spørre om dere hadde POTS-symptomer også i liggende stilling? Jeg har mye hjertebank når jeg ligger flatt, og særlig etter å ha sovet en liten stund og skal snu meg rundt i senga eller strekke på meg, begynner hjertet å banke voldsomt og jeg må hive litt etter pusten. Som en overreaksjon liksom. Dette er veldig slitsomt, i tillegg sover jeg elendig og våkner ofte. Går på betablokker som jeg ikke vet om hjelper så mye lenger. Er også helt gåen i lårmuskulatur, de føles svake og det å gå opp en trapp er vanskelig. Særlig når hjertet hamrer i tillegg.
      Har du noen tips/tanker rundt dette?
      Håper det er ok at jeg spør!
      Tusen takk igjen! Håper dere gjør friske og gode dager:)

    4. Guro: Da jeg var på mitt sykeste, sov jeg bare en halvtime av gangen, var urolig og hadde mye hjertebank(POTS) Verk i de fleste store muskler var også et stort problem, og hver morgen kjentes ut som om jeg overkjørt av et tog, helt utslitt og vanvittige smerter. For meg tror jeg dette handlet mye om stressresponser i kroppen og frykten for å bli sykere hver gang disse symptomene ble overveldende, det var jo også det jeg leste de fleste steder. Men så snart jeg klarte å roe ned kroppen vekk fra disse symptomene på dagtid, styre hjernen over på noe annet, så forsvant også disse symptomene. Har jeg en dårlig natt nå, klarer jeg å se at jeg drev med for mye som trigget stressresponser i løpet av dagen. Ikke frykt symptomene, men tenk heller at “ja i dag gjorde jeg nok for mye stress, prøv igjen i morgen” Med øving vil det hjelpe:-) Lykke til videre!

    5. Tusen takk igjen! Og for rask tilbakemelding!
      Er nok veldig sant, og jeg kjenner meg veldig igjen i alt!
      Jeg kjenner at jeg kan bli litt «lei» og havner ofte i samme visualisering, samt at jeg tenkerat jeg virkelig må føle godfølelsen gjennom marg og bein hver gang jeg gjør prosess. Brukte du mest energi eller ro/hvile som ønsket resultat når du gjorde prosessen? Jeg synes det er litt tricky når kroppen føles stressa men utslitt på samme tid.

    6. Guro: jeg visualiserer motsatt av den følelsen jeg har.Er jeg stressa visualiserer jeg meg tilbake til stranda i spania, ro og havbris. Er jeg sliten visualiserer jeg meg tilbake til løpetur på mølla eller langs kysten. Legg til lukter, hva du hører og ser så blir visualiseringene enda mer levende:-)

    7. Ja, supert! Takk:) Reagerte du mye med hjertebank dersom du spiste sukker, hvete etc?
      Nå er jeg er på mitt dårligste reagerer jeg veldig på det. Det er vel en av del av hele stressresponsen i kroppen

    8. Guro: hadde egentlig konstant magesmerter og kvalme. Magen er ikke helt med meg enda, men en kjent sak at man pådrar seg endel intoleranser etter en lang tid der kroppen ikke har vært i normal bevegelse eller balanse. Spiser gluten, melke og sukkerfritt, rent kjøtt og grønnsaker, da er magen stabil-)

    9. Ah, skjønner! Ja, blir absolutt bedre av å kutte gluten og sukker. Startet du med dette mens du var syk? Og måtte du slutte å jobbe da du var
      dårlig? Skal ikke plage deg med fler spm nå! Tusen takk for gode råd og for at du tar deg tid til å svare:)
      Ha en fin dag!

    10. Guro: har spist sånn siste 3 år, forsøkte å putte tilbake noe av det etter at jeg ble friskere, men magen slo seg vrang. Jeg jobbet 100, så 80 og så 60% men funket ikke. Var sykemeldt lenge og ble 90% ufør for 3 år siden. Jobber meg tilbake nå??

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

Siste innlegg