Kjære helsevesen: “Har dere glemt barnet mitt?”

Hvor er dere alle leger, hjelpere i dette rike landet Norge som ønsker å hjelpe oss med å få barnet vårt friskt? Hvor er dere som er genuint opptatt av at alle barn og unge som mister sin ungdomstid i sykdom, skal få livet tilbake? Hvor er dere som tar oss på alvor, som ønsker å finne ut av hvorfor de er så syke? Jeg skal i alle fall fortelle dere en ting: Dette er ikke noe vi finner på! Dette er ikke noe vi ønsker! Vi er fortvilte rådville foreldre som bare ønsker det beste for våre barn. Men hvordan skal vi klare dette alene?

Det er hundrevis av ME syke barn og undgom som i dag ligger hjemme, mer eller mindre lenket til sengen. De er ikke lenger på skolen, de er ikke sammen med venner, mange av de klarer knapt kommunisere med sine egne foreldre. Sykdommen har sine klør rundt dem, holder fast og slipper ikke. De er for syke til å dra til legen, for syke til å komme på møter, fysio og samtaler med andre innenfor de helseinstansene som finnes. Isteden blir de ofte ikke trodd, og barna er de som lider. Jeg vil gå så langt som å påstå at dette til tider er en alvorlig svikt ovenfor våre barn! Det er ikke vi foreldre som bedriver omsorgssvikt, det er helsevesenet som svikter! Foreldre kjenner sine barn best, det er vi som observerer, pleier og støtter 24 timer i døgnet. Vi prøver fortvilet å bringe denne informasjonen videre til de vi skal stole på, det helsevesenet som skal bistå oss og samarbeide med oss. Men her møter vi ofte stor motstand. “Barnet kan da virkelig ikke være så sykt som dere foreldre sier?” Hvordan kan dere mene noe annet, ved å knapt å ha sett disse barna? Kom hjem til oss da, men ikke bare for et lite kvarter. Kom ofte, over tid, så vil dere alle se det vi ser. Disse barna trenger hjelp! De trenger støtte for at deres hverdag er slik som den er, og at andre enn kun foreldrene også vil hjelpe, lytte og forstå..ikke mistro dem.

Disse barna har den samme verdien som andre barn med andre sykdommer, de fortjener den samme hjelpen. Men som pasientgruppe ligger disse skremmende langt nede på rangstigen. Skal vi bli hørt og sett er vi nødt til å gjøre en innsats selv, kjempe med nebb og klør for å få slutt på denne stigmatiseringen! Og det koster. Det koster all den lille energien vi foreldre har igjen. For vi er “leger, sykepleiere, psykologer, fysioterapeuter og  samtale terapeuter” på fulltid. Men vi vil ikke være det! La oss være foreldre, og bare det. Så kan dere som skal gjøre de andre tingene komme på banen. Men det haster. Disse barna har ingen tid å miste!

-anette-

 

0 kommentarer

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

Siste innlegg