Usynlig!

Usynlig..ikke sett..ikke hørt..ikke trodd..ikke forstått. Det er deler av kampen vi står i hver dag, hverdagskampen.

For bare litt over ett år siden, stod denne vakre jenta på pallen, 2 førsteplasser i Norgesmesterskap i Freestyle Discojazz. En oppegående smart 14 åring med hele livet foran seg, alle muligheter og drømmer stod åpne. I dag kom en sykepleier fra Hjemmesykehus for barn hjem til oss. Veneflon ble lagt, intravenøs væske ble hengt opp. Min tidligere så energiske glade datter, er nå en skygge av seg selv. De to siste årene har vært en kamp for forståelse, en kamp for å få hjelp, bli trodd og forstått. Fra å være en jente som aldri var syk, begynte kroppen hennes og krangle for 2 år siden. Store smerter i muskler og ledd, uendelige søvnløse netter, sliten og trøtt konstant. Hun sovnet på sofaen etter skolen, slet med å konsentrere seg. Alle lyder ble høyere, lys virket skarpere, det ble slitsomt å ha mange mennesker rundt seg. Leger ristet på hode, kom med den ene usannsynlige diagnosen etter den andre. Migrene, voksesmerter, overtrent, deprimert…listen var lang, og vi følte hele tiden at ingen tok oss på alvor. En ME diagnose ble satt,men utredningen var laber. Fremdeles føler vi at ingen tar jenta vår på alvor, at ingen “ser” henne. For hver dag som går visner hun mer, klarer mindre og orker mindre. Det er lenger og lenger mellom gode dager, og senga er hennes oppholdssted 15-24 timer i døgnet. En god dag innebærer nå å klare å sitte oppreist i senga. Kanskje klare å se litt på Ipad, kanskje klare å sitte i sofaen en times tid. Så er kroppen utslitt igjen, alle ledd verker, hun klarer ikke forstå hva jeg sier, klarer ikke å kommunisere, bruker lyder og tegn så jeg skal forstå hva hun vil. Det mørke rommet kaller, tilbake under dyna, skjermet for alle sanseinntrykk. Og midt oppe i hennes kamp, er også min kamp. Selv lever jeg med ME sykdommen, på 12.året. Min kamp for forståelse og hjelp har pågått like lenge, og pågår fremdeles. Sykdommen er  for lite kjent, selv om forskningen er kommet langt de siste årene. Men fremdeles møter vi leger og mennesker rundt oss som tenker at ME sitter mellom øra, at alt er psykisk. Og akkurat dette er det som avgjorde at denne bloggen må opp og gå.

Denne bloggen handler om vår kamp, kampen for å få livet tilbake, kampen for å få jenta vår tilbake. Jeg vil gi ME et ansikt og en stemme. Dele vår hverdag, i håp om å at ikke bare denne sykdommen, men alle andre “usynlige” sykdommer skal frem i lyset, bli forstått og anerkjent som en reel sykdom for de som lever med den. Jeg bruker uendelig mange timer på å lese forskning, snakke med leger i inn og utland, forsøke skolemedisin, alternativ medisin og ikke minst kostholds endringer i håp om å bli frisk. Jeg håper at jeg ved å bruke min stemme kan nå flere i min situasjon og dele min erfaring til å hjelpe, og rette fokus rundt en vanskelig sykdom.

Håper dere vil henge dere på:-)

http://www.me-foreningen.info/for-pasienter/symptomer/

 

3 kommentarer
    1. De “usynlige” sykdommene er forferdelige. Jeg har selv fibromyalgi og mistanke om svak ME. Ja leger får det til å virke som det sitter i mellom øra. Jeg har også hørt den at man kan bestemme selv om man vil ha fibromyalgi og ME. Utrolig! Jeg får helt vondt av datteren din og deg. Nå må noen forstå dere og ta dere på alvor! God helg til deg og dine <3

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

Siste innlegg