Her har vi vært siden halv ni i dag, og mye av dagen blir vi nok her. Viktoria skal få lagt inn en Picc Line, som lettere skal gi henne væske rett i blodet, da hun nå ser ut som en nålpute etter alle stikk for å legge veneflon. En Picc Line er et kateter som legges inn i en større blodåre i overarmen og kan ligge der i lengre tid, inntil ett år. Hun hadde en opptur i formen etter hun startet med væske, men har hatt noen dager med nedtur igjen nå. Mye grunnet at hun ikke har fått væske så ofte som hun trenger. Det vil forhåpentlig bli mer enkelt for henne å ha et kateter i overarmen, isteden for en veneflon som stadig må byttes, intravenøs pumpe som piper til stadighet for at flowen er for dårlig. Det viser litt hvor sterk vilje snuppa mi har, for hennes ord om dette var: “Jeg kan jo ikke ha veneflon på håndbaken, da får jeg jo ikke på meg hansker når jeg skal stå på slalom i vinter”! Og det målet skal vi jammen klare!

IF YOU CAN DREAM IT, YOU CAN DO IT!

En dag på kjøpesenter på leting etter julegaver er så å si umulig for meg med denne formen. Klarer jeg noen timer der, er jeg ødelagt i dagesvis. Jeg var så glad i julen før. Jeg bakte, laget julegodt og brukte mye tid på gave innkjøp. Vi hadde ofte store familieselskap hjemme, og jeg elsket det. Dette er et stort savn, og julen er ikke en familietid lenger slik det var, der vi alle møttes og vi reiste rundt på julebesøk. De to siste årene har vi vært alene i huset vårt i Spania, men reisen dit er dessverre for slitsom for min datter akkurat nå. 

Fra julen 2009, rett før jeg ble veldig syk.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Jeg prøver fremdeles å forberede julen så godt jeg kan, og jeg må starte tidlig, ta litt og litt. Jeg leter på nett etter gaver, finner enkle oppskrifter på julegodt jeg kan lage, og planlegger ting så enkelt som mulig med så mye juleånd jeg får til. En av mine favoritt nettbutikker er en butikk med små gaver til de som har alt, foreldre, besteforeldre, tanter, onkler og venner. Du kan klikke deg inn på den og se: https://www.gledesgaver.no

Jeg bruker hver dag til å finne glede i de små ting. I dag er gleden å så smått begynne å forberede julen, for jul skal det bli på et vis uansett:-)

Noe av det tøffeste ved å se barna dine syke, er alt de går glipp av. Det knuser mammahjertet mitt hver dag jeg ser vennene deres leve livet slik mine barn også skulle gjort. I høstferien reiste klassen til min datter på tur til Polen, mens hun og jeg bodde på sykehuset. Flere venner sendte henne bilder fra turen, slik at hun fikk oppleve noe av det de gjorde. I går kveld stod det en pakke på døren, fra en venninne som hadde kjøpt gave til henne fra turen.

Når man blir syk, blir man også isolert vekk fra venner, skole og alt man elsket å gjøre i livet. Dette er min store sorg å se på, jeg var tross alt voksen når jeg ble syk. Man mister venner på denne ferden, og jeg forstår det godt. Vi blir bedt i selskap og bursdager men vi kommer jo aldri. Det betyr ikke at  vi ikke ønsker og bli bedt, da er vi i alle fall ikke glemt. Man finner fort ut hvem de ekte vennene dine er, de som fremdeles ikke gir deg opp. Derfor varmer det ekstra i et mammahjerte, når du ser at jenta di ikke er glemt. Det kom noen tårer, fordi jeg er glad hun tenkes på og savnes, og fordi det er så sårt at livet er sånn det er akkurat nå..

Annonsørinnhold

Vårens aller fineste sneakers til henne

Å bevege seg utpå diskusjonen om ME er en psykisk, fysisk sykdom eller en kombinasjon ev disse føles litt som å gå på tynn is. Enten holder du deg ovenpå, eller så faller du gjennom. Jeg skrev et innlegg om dette tidligere, men valgte å slette det da noen kommentarer gikk direkte på at å mene ME var noe annet enn fysisk, var direkte omsorgssvikt mot mine barn. Jeg har aldri ment noe annet enn at ME er en fysisk sykdom, men jeg mener den er kompleks og sammensatt, akkurat slik kroppen vår er. Med dette prøver jeg å se alle elementer i vår kropp sammen, for å bli så frisk som overhode mulig. Siden vi i dag fremdeles ikke har klare svar på årsaken til sykdommen, har vi heller ingen medisin vi vet fungerer. Jeg velger derfor å fokusere på det jeg kan mens vi venter på svar, nemlig å styrke og endre min psyke så godt det lar seg gjøre,samt styrke kroppen via mat. Er ikke kropp og hjerne noe som går hånd i hanske for en optimal helse? 

Ingen har i mine øyne skyld i sin sykdom, uansett hvilken sykdom det er, men jeg tror allikevel vi kan gjøre mye selv også, ved å fokusere på alt vi selv kan bidra med for helsen. Siste års forskning viser at kronisk sykdom kan komme av ubalanser i tarmen, og at mye av maten vi spiser kan opprettholde en syk kropp som er i ubalanse.

Annonsørinnhold

20 bestselgere som garanterer nytelse

Du kan lese mer om dette her: https://funksjonellmedisin.no/forskere-finner-link-mellom-og-ubalanser-tarmen/

Det med kost er en stor jobb, men ikke umulig hvis man tar litt endringer av gangen. Her i huset har vi byttet ut all gluten med glutenfritt og surdeig, melk med upasteurisert melk, kokosmelk og mandelmelk, margarin er byttet ut med ekte smør, salt med Himalaya salt, og all prosessert ferdigmat med rent økologisk kjøtt og grønt. Jeg koker kraft på bein, og blander det inn  i det meste av mat jeg lager. I starten syns jeg det var et pes, men nå lager jeg store porsjoner de gangene jeg lager mat, fryser ned og har til dager jeg ikke orker å lage noe. 

Mat som medisin, positive tankesett for psyken, styrke av både kropp og sinn er noe jeg tror på i veien mot en friskere kropp. Veien er både lang og bratt, men jeg begir meg ut på den i håpet:-)

Kan du prøve å forestille deg at du har en kraftig influensa der hele kroppen verker, det brenner i huden når du tar på deg klær. Kroppen føles lammet, bena vil ikke helt holde deg oppe. Du er svimmel og hodet suser, det føles som du går med en trang hjelm. Øynene svir så mye at det er et slit å holde de oppe, tankene står stille for hodet kjennes ut som det er satt på pause. Men du kan ikke hvile, ikke legge deg nedpå. For gjør du det klarer du ikke komme deg opp igjen. Barnet ditt er enda sykere enn deg, og det er du som må pleie henne, hele dagen. Du får ingen pause, for denne “influensaen” går ikke over. Den er der hver dag, hele uka, hver uke, hver måned. Du starter dagen med å dra deg opp trappa til ditt syke barn, hjelpe henne til å våkne. Massere vonde deler av hennes kropp mens din egen verker som du skulle ha fått juling. Du kan ikke gi deg, for det er barnet ditt det gjelder, hun er syk, og du er det viktigste hun har. Du kobler til intravenøs væske, drar deg ned trappa igjen og prøver å lage mat som ikke gjør henne kvalm, som hun orker å tygge, og som er nærings tett nok. Slik går det meste av dagen, og innimellom forsøker du å gjøre noe meningsfylt med henne. Noe som ikke er slitsomt, ikke krever mye lys eller lyd, og som er gjennomførbart. Dette er hverdagen, dette er livet vårt, hver dag. Søndag, onsdag, fredag…det spiller ingen rolle. Dagene svømmer inn i hverandre. Noen få ganger orker jeg gå ut av huset, men da kun hvis noen er hjemme og gjør samme jobben med min datter. Det blir alltid min mann, som igjen vil si at vi veldig sjeldent kan gjøre noe sammen. En liten tur ut, en kaffe med en venninne eller en sammenkomst krever ukesvis planlegging. Jeg kan ikke gjøre noe annet enn hvile i dagevis i forkant, det samme gjelder dagene etter. Det koster alt av energi og klare det, og da ønsker jeg og føle meg fin! Sminke meg, ta på noen fine klær. Bakdelen da er jo at alle syns du ser så frisk ut. Men skal jeg komme som jeg er? Pysj, fett hår, svarte ringer under øynene og blek? Jeg ønsker ikke det, ønsker ikke noen sympati blikk for hvor sliten jeg ser ut. Jeg vil føle meg normal, om så bare for noen timer. Det vraket som kommer hjem, sover i dagesvis etterpå er det kun mine hjemme som ser. Sykdom har mange ansikter, og mange er ikke lette og se. Jeg vet at usynlig sykdom er vanskelig å forstå og vanskelig å se for de som ikke selv lever med det. Vi som lever med det føler ofte vi må overbevise leger om hvor syke vi er, da ønsker vi heller ikke overbevise de rundt oss om det, men det betyr ikke at sykdommen ikke er der, for det er den i aller høyeste grad:):

Annonsørinnhold

De fineste kjolene til vår- og sommersesongen

Det kriges i media om dagen rundt ME, hva årsakene er, hvilken behandling som virker og hva man skal tro om denne sykdommen. For oss som lever med det, er hverdagen viktigst. Hvordan få dagen til å bli best mulig, men også få de rundt til å forstå. Jeg ble oppringt av en journalist siden vi er en familie på fire, der tre har ME. Etter og ha gått noen runder med med selv og de hjemme gikk vi med på et intervju, for å fortelle vår historie. Jeg gjør ikke dette for å få hverken sympati  eller oppmerksomhet rundt meg og mine, men for å belyse et viktig tema og få fokus på hvordan det faktisk er å leve med dette. Noen ganger kunne jeg ønske vår kjære helseminister kunne gå i mine sko en uke, virkelig få kjenne på det. Kanskje det da  hadde blitt en endring i forståelsen og behandling ME pasienter får i Norge? Vi blir en usynlig pasientgruppe, og det gjør situasjonen vår enda verre. Jeg prøver å bidra ved å bruke min stemme, klart og tydelig. Se oss, forstå oss og finn en løsning på denne sykdommen som ødelegger så alt for mange liv

Hjemme igjen hos mine, og det var fantastisk å klemme dem igjen. Hverdagen startet brått, med besøk av hjemmesykehus som kom med ny væske og intravenøs pumpe i dag. Jeg har tilbrakt mye av dagen i sengen med frøkna, som kviknet litt til utover ettermiddagen. Vi hadde fått Shakra armbånd  i posten mens jeg var borte, som måtte på. Man drypper eteriske oljer på kulene så man har en nydelig spa lukt på hånden gjennom dagen. Vi bruker Bergamot olje som visstnok brukes i eterisk olje terapi for personer med utmattelse, ME og stress. Den kan låse opp negative følelser, gi energi og redusere stress. Jeg bruker den også i luft fukter for en frisk duft på soverommet. Siden jenta mi bruker det meste av døgnet sitt der, forsøker jeg å ha det så luftig og lett det inne som mulig. 

Denne teksten er min datters motto. Så det er ikke uten grunn at hennes ene Shakra armbånd har piler. Senga venter, håper på en god dag i morgen..

En vanlig ukedag for en vanlig frisk 15 åring innebærer mye av både fysiske og psykiske utfordringer. Stå opp tidlig, sminke seg, velge ut dagens skoleantrekk. Være en hel dag på skolen med 5-6 timers undervisning. Innimellom dette skal de være sosiale, være med venner, og etter skolen drar de kanskje på kjøpesenter, trening, gjør lekser eller er sammen med en kjæreste. Alt dette skulle min 15 år gamle datter også gjort, men hennes dag er helt annerledes. Hennes fysiske utfordring i løpet av en dag er å gå fra senga til badet, eller ned trappa og til stua. Å spise er fysisk slitsomt, og snakke er totalt utmattende. Å ta en dusj er  like utfordrende som en milelang løpetur etterfulgt av styrketrening. Hennes psykiske utfordringer består ikke av drama mellom venner, en slitsom kjæreste eller en krangel med noen. De består av å holde motet oppe, ikke falle sammen når dette er det du klarer akkurat nå. Det består av å ikke miste håpet av å en dag bli frisk igjen. Det består av å klare å holde hodet oppe, selv om for hver eneste dag som går, så mister hun en dag av sin ungdomstid. Den kommer aldri igjen. Det er helt utrolig å se på at noen som har det sånn, fremdeles er den sterkeste personen jeg vet om. Hun har en egen evne til å mobilisere krefter jeg ikke viste fantes, hun klamrer seg til håpet, og er fast bestemt på å bli frisk. Det skremmer meg at livet der ute for den vanlige ungdommen også er veldig tøft, men på en annen måte. Kroppsfokus, fokus på utseende, klær, sminke, higen etter å være populær. Jeg kunne så ønske at dette fokuset ikke fantes. At fokuset var på å glede seg over andre ting i livet, som hvor heldige de er de som lever og er friske. At alle behandler hverandre på en måte så ingen føler seg utenfor, at alle er bra nok på sin måte. Det er noen ganger slik at vi ikke setter nok pris på det vi har før det er borte. Tenk så mye som kunne vært bevart hvis vi bare så det, holdt fast i det og omfavnet det. Livet er bare en gang, det er her og nå. Det kommer ikke i retur.

Annonsørinnhold

De fineste kjolene til vår- og sommersesongen

Jeg klarer aldri helt og forstå tanken til flere instanser i helsevesenet ang ME og deres tanker rundt det å leve med denne sykdommen. Første gang min datter viste tegn til sykdom hadde hun ikke i nærheten av alle plagene hun har i dag, eller var i nærheten av så syk som hun er nå. Men hun ble tatt på alvor. MR av hodet, Røntgen av lunger og skjelett, blodprøver og nevrologiske undersøkelser. Legene tenkte blodkreft, hjerne svulst, diabetes…Heldigvis var det ingen av disse sykdommene hun hadde. Så fort en tenkt ME diagnose ble satt, fikk vi et klapp på skuldra og “du blir nok bra”. Hvordan?, tenkte jeg. Hva gjør vi nå? Overlatt til oss selv, med et barn som ble sykere og sykere. Til slutt så syk at hun i flere måneder kun fikk i seg 2-300 ml væske i døgnet. Jeg lurer på hvordan leger hadde møtt henne, hvis jeg hadde båret henne inn på akutten i den tilstanden hun da var i, uten at det lå noen diagnose eller journal på hennes tilstand til grunn. Jeg undrer meg hva slags tiltak de da hadde satt i gang? Jeg vet at barn som ikke har drukket på noen dager på grunn av fjerning av mandlene, ofte legges inn med væske behandling. Jeg ba om legeundersøkelse flere ganger, ringte og snakket med leger og prøvde å forklare at hun er kritisk syk, ekstremt dehydrert. Jeg ble ikke hørt, akkurat som at har du “bare” ME er du ikke så syk. Det samme problemet møter vi når vi forsøker å få hjelp i hjemmet. Jeg er selv 90% ufør, og tar meg av to syke barn. Det er ikke så mye som en hjemmehjelp og drar over gulvene hos oss. Siden min mann er frisk skal han klare sin jobb, hjelpe til med syk kone, to syke barn og ta alt husarbeid alene. Det er jo bare et spørsmål hvor lenge det går. Hva skjer da? Med to knekjørte foreldre og to syke barn?

Flere familier med barn som har andre sykdommer får heldigvis mye hjelp og støtte både i hjemmet, oppfølging og en plan. Dette foreligger ikke alltid for ME pasienter. Hvorfor er det slik? Uansett hva du lider av, er det behovet du har for hjelp som burde ligge til grunn, ikke hvilken sykdom du har. Vi er alle like mye verdt, og har alle like mye rett på hjelp. Hvorfor forskjellene fremdeles er så store undrer jeg på.

At jeg sier det høyt sitter langt inne. Jeg jobber så hardt med meg selv for tiden, snur og vender på tankemønstre, utfordrer meg selv og pusher grenser. De som kjenner meg vet at jeg ikke klarer så godt å være alene. Jeg har vært avhengig av å ha mine nærmeste rundt meg, alenetid var lik ensomhets tid, små angst og magevondt kom med en gang. Ved å ikke utfordre meg på det,vil jeg ikke være sterk nok til å takle det jeg står i. Jeg kan aldri fullføre en tanke, eller tenke godt gjennom mine handlinger og mønstre i hverdagen, det er ikke rom for det. Derfor har jeg vel også blitt sittende fast i en ond sirkel. Disse dagene i Spania har jeg testet meg selv på områder jeg aldri før trodde jeg klarte. Jeg har bodd alene i huset vårt her, vært alene på stranda, gått turer alene og til og med spist på restaurant alene. Ved å tenke kun på det positive, ikke la mørke tanker få slippe til har jeg mestret det,og elsket det! Tankene har fått surre i hodet og funnet bedre plass, og gamle tankemønstre jobbes vekk. Jeg er ekstremt sjenert, men på gåturen min i dag hilste jeg på alle. Klappet en eldre joggende (!) dame på skuldra og gav henne tommel opp, smilte til alle jeg passerte, sang litt for meg selv og elsket hvert minutt. 

Jeg samler energi til hverdagen som kommer allerede i morgen. Jeg drar hjem med en stor ryggsekk full av selvtillit, mestringsfølelse og glede, som jeg skal bruke godt sammen med mine hjemme

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå