Kan vi ikke bare tenke oss friske?

Det stormer igjen i media om at vi ME syke må lytte til de som har blitt friske. Siste innlegg fra Aftenposten for noen dager siden forteller om en gruppe på 46….(46!..av de over 20.000 med ME bare i Norge) som er en blanding av tidligere ME syke og pårørende som starter sitt eget nettverk “Recovery Norge”. Det som jeg stusser veldig på i dette innlegget, er at en av Initiativtakerne Lege Vogt tidligere har tidligere kritisert bruk av ikke dokumentert “behandling” av for eksempel pasienter med borrelia. Nå, når det kommer til ME skal bruk av Lightning Prosess heies frem som en metode å bli frisk av. Det nevnes heller ikke at flere i dette nettverket har økonomisk nytte av at vi ME pasienter kaster oss på LP kurs, i håp o må bli friske. Denne metoden er ikke vitenskapelig dokumentert at har en positiv effekt på ME pasienter.Det som derimot er dokumentert, er at veldig mange ME pasienter har blitt betydelig verre av denne metoden. Siste års forskning på ME levner ingen tvil om at sykdommen er en somatisk sykdom det ikke går an å tenke seg frisk fra. På LP kurs lærer man at man skal ignorere kroppens symptomer, si NEI når man kjenner forverring. Altså overse de tydelige tegn kroppen viser på denne sykdommen?

Mor og datter før sykdommen kom og tok fra oss det livet vi hadde.

Overlege Fluge og Mella på Haukland Sykehus i Bergen har i en årrekke forsket på ME. De har funnet flere biologiske markører på at ME er en fysisk sykdom. Siste forskning viser at ME pasienter har en hemning i PDH enzymet, som er avgjørende for energi omsetting i cellene.

https://kavlifondet.no/2016/12/ny-studie-om-sykdomsmekanismer-ved-me-fra-forskningsgruppen-i-bergen/

Lavt blodvolum, økt fibrin i blodet som gjør at de røde blodcellene “klumper” seg sammen og vil avgi for lite oksygen til kroppens organer er noe. Da er mitt spørsmål: Hvordan i alle dager skal man kunne tenke seg frisk fra dette? Jeg sier ikke at man ikke skal fokusere på det fysiske og det psykiske ved ME, eller noen annen sykdom. Det jeg er opptatt av er at det skal bli slutt på å sette oss i “Psykisk syk” boksen. At det i Norge skrives side opp og side ned om alle som har blitt friske av kognitiv terapi og LP er noe skremmende, da hovedpersonen bak LP hverken har lege eller helsefaglig utdanning, og at metodene som brukes ikke bærer tro i vitenskapelig forskning. Det er også slik at kun 20% av de som henvises til ME utredning faktisk har/hadde ME.  Resten fikk diagnosen utbrenthet, angst, depresjon og andre psykiske lidelser. Jeg tenker at denne gruppen kan ha nytte av og bli friskere av LP, da dette dreier seg om hvordan hjernen vår styrer den fysiske delen av kroppen. Hvordan vi kan lære å tenke annerledes for å bedre samhandlingen mellom kropp og hjerne. Man vet også at sykdommer som nevnt over kan gi ME lignende symptomer, men at dette kan endres ved hjelp av kognitiv terapi. Er det da disse vi snakker om som er blitt friske av LP og kognitiv terapi?

Ikke misforstå meg. Jeg er fullstendig klar over at psyken får en knekk av å leve med ME, og at terapi er nyttig for å komme seg ut av eventuelle negative spiraler. Men jeg tror ikke det er dette som er avgjørende for å bli frisk. Der tror jeg den fysiske delen behandles først.

Det som også forskes på er at ME pasienter har en spesiell tarmflora. Tarmen styrer 80% av vårt immunforsvar, og uten en frisk tarm sier deg seg selv at kroppen krangler. Dette er en av de tingene jeg nå fokuserer mye på, i vår kamp mot denne forferdelige sykdommen.

-anette-

 

2 kommentarer
    1. Jeg vil bare legge igjen en kommentar her for å skryte litt av deg. Jeg synes du lager en kjempefin og veldig viktig blogg, og at du skriver veldig bra. Takk for gode innlegg! Det er sterkt å lese om at dere har vært så uheldige at nesten hele familien har blitt syke. Jeg tenker på dere! Jeg har selv hatt ME diagnosen i 17 år nå. Har heldigvis et svingende forløp, og har klart å være i jobb i lange perioder. Så blir jeg for ivrig, gjør for mye og stuper rett ned igjen. Akkurat nå er jeg ikke i jobb. Jeg har snart vært hjemme i to år, og håper jeg snart er langt nok oppe igjen til at jeg kan nyte å bruke litt krefter igjen, være en ok mamma og ektefelle, og helst klare å jobbe litt. Jeg eksperimenterer som dere med kosten, og synes endelig jeg merker effekt etter å ha begynt med lavkarbo (med laktosfrie produkter) for to måneder siden. Endelig tør jeg å legge planer litt lengre frem enn neste time,jeg har mindre smerter, klarer mere før jeg blir liggende og synes det hjelper bedre med hvile enn det gjorde før. Det er en fantastisk følelse når en kjenner at livet begynner å komme tilbake til en. Jeg ønsker dere alle lykke til og håper også dere vil ha nytte av kostendringene dere har gjort, mens vi venter på at de skal finne en behandling som virker. Stor klem

    Legg igjen en kommentar

    Obligatoriske felt er merket med *

Siste innlegg