Frisk på 3 dager», «Man kan ikke tenke seg frisk», «Syk i 13 år-frisk på 3 dager»… Dette er gjengangere i media og ulike Facebook grupper som skrives av både syke ME pasienter og de som ble friske. Jeg tilhørte gruppen som blogget om ME hverdagen både som syk selv og som pårørende til to ME syke barn. Gjengangeren her er at man deler den syke hverdagen, setter fokus på hvor fysisk syk en ME kropp er, at man tenker positivt men ikke er frisk og vet heller ikke når eller om man kan blir det.

I dag blogger jeg om vår vei tilbake til livet, og at en «3 dagers mirakelkur» ikke nødvendigvis er så enkelt som det kan høres ut i media. Jeg blir også kaldt hjernevasket fordi jeg ble frisk av mental trening. For oss var det ikke slik at vi hadde vært syke i årevis og ble friske på 3 dager. Når en kropp har vært så syk over lag tid at den ikke har vært i bevegelse, ikke har klart å ta til seg næring, knapt har sett andre mennesker enn de aller nærmeste, da sier det seg selv at 3 dager for å bli frisk er for godt til å være sant. Disse 3 dagene ble allikevel vendepunktet, da vi fikk vårt første reelle håp om at vi kunne bli friske, forståelsen og kunnskapen om hvordan og hvorfor en kropp kunne bli så syk. Allerede de første ukene etter LP kurs kjente jeg en enorm bedring av symptomene, og skal jeg være ærlig kjentes de første 6 månedene lettere ut enn de 6 neste. Det er også her mange snakker om et såkalt «tilbakefall». Mange føler seg friske de første 6-12 månedene, før symptomene kommer tilbake. Jeg forstår at det da er lett å tro at det ikke fungerte, at man ikke ble frisk av dette heller.

For oss ble de første månedene som å gå fra helvete til himmelen. Hvert minste lille steg framover ble så stort, så tydelig. Fra å ikke orke gå ned en trapp, til å klare å stå på ski, fra å ta vekk intravenøs væske til å spise alt selv, fra å sove 16 timer i døgnet til bare 8. Når alt dette normaliserte seg i løpet av det første halve året virket alt magisk. Vi hadde vunnet i lotto, og livet kunne bare komme. Det var ingenting som kunne stoppe oss nå. Så kom virkeligheten!

Tilbake å skole på lik linje med de andre, og tilbake i jobb. Det var da de virkelige utfordringene kom, og kommer enda. Bare det å sitte i et klasserom med 25 andre elever, når du er vant med 2. At hver dag er full av «MÅ» oppgaver, og at godfølelse, lek og latter ikke lenger er det eneste du kan fokusere på. Da kom de virkelige utfordringene, da kom den største styrkeprøven av de alle. Gamle symptomer kom snikende tilbake i takt med hverdags maset, pugging til prøver, stå opp etter klokka å prestere og levere. Mange ganger de siste månedene har jeg stanget nesa langt nede i grøfta, kjent på håpløshet og frustrasjon, og ikke minst en utrolig redsel for at vi ikke skulle få dette til. For med alle «MÅ» oppgavene kom også «GI OPP» følelsen. Å ta livet tilbake etter år med sykdom er ingen lek. Den krever en enorm styrke og ståpåvilje, og ikke minst ALDRI miste troen på at dette skal vi klare.

Vi måtte starte litt på nytt. Normalisere alle følelsene som kom, ikke være redd for de og ALDRI tenke at vi noen gang skulle bli syke igjen. Tilbake til heiarop for alle små ting vi fikk til, og små mål for hver dag. Det å stå i det valget vi tok angående skole og jobb er viktig. Å endre litt på planene slik at de blir oppnåelige, å ha små «gulrøtter» der fremme å se frem til, og ikke minst heie på hverandre og dra hverandre opp og frem.

Mange som er friske fra ME får ofte hørte at hvis du ikke er 100% tilbake i jobb og skole er du ikke frisk. Men hva er frisk? Jeg lever ikke det livet jeg gjorde før jeg ble syk, det var ikke bra for meg. Det måtte endringer til, slik at jeg kan leve det BEDRE enn før. Selv om vi innimellom stanger hodet i veggen betyr ikke det at vi ikke kan leve livet igjen. Det betyr heller at det å leve fremdeles byr på utfordringer, og at vi kanskje er mer sårbare enda.

Livet tar og livet gir, noen ganger tar det mer enn det smaker. Alternativet er dog så mye verre, og gi opp, legge seg ned å kjenne på alt det kjipe. Da er veien tilbake veldig kort. Fokus på alt det som er bra, fokus på å se fremover, fokus på at dette klarer vi: Da er vi der vi skal være, leve, glede oss over hvert eneste snøfnugg og solstråle, regndrypp og skyer.