I NRK EKKO 06.06.2019 ble Lege ved ME senteret i Oslo Katarina Lien intervjuet om en forskningsstudie som sier at det er noe galt i ME pasienters energiproduksjon og at trening fører til forverring av sykdommen. Da er det lett å tenke at trening er “farlig” eller “skadelig” for ME pasienter. Du kan høre intervjuet her:
Her endte jeg med min datter da hennes forverring bare økte på..Høsten 2017. Høsten 2018 var hun frisk!
Igjen blir dette til sannheter, for jeg vet av erfaring at det er akkurat slik ME pasienter har det når de forsøker trening. Jeg prøvde selv, over en periode på 13 år som syk! Hver gang jeg forsøkte, om det så var bare en liten gåtur kunne jeg først kjenne på nummenhet i hele høyere side, så svimmelhet og kvalme. I dagene ofte ukene i etterkant var jeg helt kjørt med muskelsmerter, hovne lymfeknuter, feberfølelse og ekstrem fatigue. Hvordan kan det ha seg at etter jeg lærte LP teknikker forsvant dette? Det er fremdeles borte 1,5 år etter..
ER DET SANT AT ME PASIENTER IKKE TÅLER TRENING?
Flere som levde med alvorlig ME i årevis har i dag svart på dette spørsmålet, jeg oppsummerer noe her.
Hele innlegget kan du lese her: https://www.recoverynorge.org/2019/06/08/recovery-norge-svarer-taler-ikke-me-pasienter-aktivitet-katarina-lien-ekko/?fbclid=IwAR3CYVzlSmYGPrdex6L4yKy7i5AFTtwTyYvTZ3njReQft_kclcYd9l8sztc
“Da jeg hadde ME ble jeg verre etter aktivitet, sammenhengen var klar: Gikk jeg utover mine tålegrenser ble jeg straffet. Aktivitetsavpasning gjorde meg ikke bedre, selv om det gav en følelse av stabilisering. Tvert imot ble jeg frisk da jeg ØKTE aktivitet samtidig som jeg endret forventningene mine og sluttet å fokusere på symptomene. Det var kombinasjonen av inngrodde forventninger om forverring som ble farlig..”
“Svaret er ikke at man burde tvunget meg som ME syk til aktivitet utenfor min tålegrense, det hadde gjort meg verre. Jeg måtte aller først endre forventningene, fokuset og sannhetene mine om egen kropp og helse”
“Ved å tenke at aktivitet er farlig unngår man i hvert fall ikke å trigge den aktivitetsutløste forverringen. Jo mere denne oppfatningen fester seg, jo mindre skal det til før man trigger forverring.
“Hva ville skjedd med meg hvis jeg lyttet til budskapet om at aktivitet var farlig for meg? I verste fall ville det pakket meg bedre inn i de mønstrene og oppfatningene som var det reelle problemet. I beste fall ville jeg fortsatt ligget pleietrengende på et sykehjem.”
Jeg jobbet selv lenge med å avlære hjernen min det sporet jeg hadde vært i over så mange år. Det tar tid. Jeg startet med å endre tro og forventninger, så på symptomene som normale etter aktivitet, IKKE på farer! DA ble jeg bedre, gradvis, til komme dit jeg er i dag som frisk!
