hits

Hvis andre kan klare det, kan jeg!

  • 05.04.2018 - 11:42

Etterhvert som bde jeg og min datter s tydelig tar livet tilbake, forsvinner ogs de fleste symptomene p ME. At mange ikke klarer forst dette kan jeg skjnne, det gjorde ikke jeg heller fr. Det er delte meninger i samfunnet, blant ME pasienter og leger, om hva ME er hvordan man kan bli frisk av dette. Mange, slik som jeg tenkte fr, venter p mer biomedisinsk forskning og en kur mot sykdommen. Andre tenker mer p koblingen mellom kropp og hjerne, og hvor mye hjernen spiller inn.

Jeg fr mange kommentarer fra andre ME syke som ikke kan forst at vi hadde "ekte ME" hvis vi blir friske med den metoden vi n bruker. Jeg fr mange sprsml om hvordan symptomer som POTS (kning av hjerterytme, forstyrrelse i det autonome nervesystemet), PEM (anstrengelses utlst forverring), Ortostatisk hypotensjon (blodtrykksfall fra lioggende til stende stilling),  hjernetke, svie p ynene, kroppssmerter, og fatique kan forsvinne "bare ved lre en form for mental trening".  Det er mange meninger om dette, og jeg kan fremdeles bare svare for meg og mine barns bedring, samtidig som jeg ogs kjenner til hundrevis av andre med samme erfaring som oss. 

POTS: Bde jeg og min datter har vrt grundig utredet for dette, tatt de testene som skal og begge fikk pvist POTS av legene som utredet oss. Min datter var veldig plaget av dette, hver gang hun reiste seg opp steg pulsen med 30-50 slag og hun besvimte ofte. Hodepinen og hjertebank var til stedet daglig, i dag, bare 4 mnd etter at hun startet lre seg kontrollere hjernen p en annen mte, er dette totalt fravrende, jeg kjenner heller ikke til disse symptomene lenger. 

PEM: Tidligere kom symptomer som muskelsvakhet, smerter, fatique og hjernetke lpende p oss nr vi forskte gjre "vanlige" ting. En gtur, tur p butikken eller bare det ta en dusj resulterte i timesvis med hvile i etterkant fordi kroppen sluttet lystre. Leser man om PEM, er hvile det som m gjres for ikke f kt forverring. Vi startet se p dette p en ny mte, som en "feilkobling"i hjernen, siden vr redsel for bli sykere var fundamental. Ved hjelp av en annen tankemte at dette ikke var farlig, men naturlige responser, klarte vi ke vre daglige gjreml uten at vi opplevde forverring. Vi startet med korte gturer, la inn en aktivitet etter dusj, kte lyd og lys i hjemmet, brukte mye humor og naturliggjring av symptomene vre. Sakte men sikkert forsvant en og en av de, vi satte oss stadig nye ml og utfordret oss selv. I dag kjenner vi ikke p PEM lenger. Vi trener, jobber, er p skole og med venner uten at disse symptomene dukker opp. 

Ortostatisk hypotensjon: Dette ble mlt med blodtrykks mansjett p sykehuset da min datter var innlagt der i oktober. De tok blodtrykk i liggende tilstand, og idet hun reiste seg sakte fra sengen fikk hun stort fall i trykket og besvimte, slik hun da hadde gjort hjemme i over ett rs tid. I dag skjer ikke dette lenger, det er totalt fravrende. Hvordan dette plutselig er borte, er ganske s fasinerende, noe legene som flger henne opp ogs synes. Ny test n viser ingen fall i trykk.

Hjernetke, sviende yne, fatique og kroppssmerter: Disse symptomene var en evig kamp fra morgen til kveld, bare vi gjorde sm ting ble vi overlasset med dette. I dag kjenner vi knapt p noen av disse symptomene. Det som er fasinerende er at jeg n klarer se hvorfor de noen ganger kommer tilbake, og gjre noe med det. Formen min var strlende for en mned siden, s dde min pappa. Mange av disse symptomene kom kastende p meg, jeg kjente p den "gamle" slitenheten og ble livredd! Kommer det tilbakefall? Var det bare disse 5 mnedene jeg skulle f vre frisk? Jeg tok opp igjen lydfilene fra LP kurset, satte meg inn i koblingen mellom stressresponsene jeg n fyrte i hjernen og de kroppslige symptomene jeg hadde. Jeg jobbet hardt med dette, innimellom at jeg lot meg kjenne p sorgen og grte. Sakte forsvant de igjen, og i dag er de igjen borte. Jeg forstr n hva stressresponser, bde nr det gjelder smerter, fatique, fysiske og psykiske pkjenninger, gjr med hjernen vr, og hvilke signaler den da sender ut i form av kroppslige fysiske responser.

Hadde jeg for noen r siden lest dette av en annen tidligere ME pasient som n var frisk, hadde jeg tenkt de samme tanker som mange gir meg n. "Du hadde ikke ME", "Dette er en ensporet vei g", "Andre som har gjort dette er blitt sykere"...kommentarene lar seg ikke stoppe, men de stopper heller ikke meg fra fortsette p vr sti. Som skrevet utallige ganger tidligere er dette mine erfaringer og jeg kan ikke snakke for andre. Jeg fler allikevel for g gjennom alle symptomene vi faktisk hadde, slik at det tydeliggjres hva vi faktisk slet med, og at de n forsvinner. Det er bde rart og fasinerende, og det gleder meg at mange andre ogs har samme erfaring som oss. 

Guro

07.04.2018 kl. 07:52
Fantastisk lese om tilfriskningen deres. Virkelig rrende! Jeg har ogs POTS og mye hjertebank, og tok LPkurs i 2007. Jeg var ikke konsekvent nok, men vet jo at dette virker!

N skal jeg virkelig i gang med prosess igjen, for n er jeg mildt sagt drittlei av vre drlig. I tillegg har jeg to sm barn,og jeg synes det er forderdelig ikke kunne vre i god form og vre den mammaen jeg nsker.

Kan jeg sprre; nr merket dere bedring i POTSsymptomene? Gjorde dere prosess mye hele tiden i starten? Og hadde dere perioder

Dere ikke flte det virket?

Masse lykke til i deres nye friske liv!:):)

Klem

Kampenforlivet

07.04.2018 kl. 18:05
Guro: Takk for hyggelig tilbakemelding-) S bra du tenker ta ta i dette igjen, vi vet jo at det funker. Det er jo ikke lett holde fokus p prosess bestandig, men her begynner det g automatisk. Det krever jo mye, men er vel verdt det. Vi tar oss selv p fersken nr vi er i grfta, alts kjenner p fatigue, smerter, tkehode, sur, sinna, frustrert...s gjr vi prosess. POTS symptomene forsvant sakte men sikkert, hvis vi kjenner p noe av det n, er det fordi vi ikke har vrt konsekvente nok med prosessen. Masse lykke til i ny prosess, go for IT! Du fortjener et amazing liv??

Guro

19.04.2018 kl. 07:11
Tusen takk for svar:) Jeg er i gang og klar for bli frisk!! Skjnner at det krever hard jobbing! Kan jeg sprre om dere hadde POTS-symptomer ogs i liggende stilling? Jeg har mye hjertebank nr jeg ligger flatt, og srlig etter ha sovet en liten stund og skal snu meg rundt i senga eller strekke p meg, begynner hjertet banke voldsomt og jeg m hive litt etter pusten. Som en overreaksjon liksom. Dette er veldig slitsomt, i tillegg sover jeg elendig og vkner ofte. Gr p betablokker som jeg ikke vet om hjelper s mye lenger. Er ogs helt gen i lrmuskulatur, de fles svake og det g opp en trapp er vanskelig. Srlig nr hjertet hamrer i tillegg.

Har du noen tips/tanker rundt dette?

Hper det er ok at jeg spr!

Tusen takk igjen! Hper dere gjr friske og gode dager:)

Kampenforlivet

19.04.2018 kl. 08:47
Guro: Da jeg var p mitt sykeste, sov jeg bare en halvtime av gangen, var urolig og hadde mye hjertebank(POTS) Verk i de fleste store muskler var ogs et stort problem, og hver morgen kjentes ut som om jeg overkjrt av et tog, helt utslitt og vanvittige smerter. For meg tror jeg dette handlet mye om stressresponser i kroppen og frykten for bli sykere hver gang disse symptomene ble overveldende, det var jo ogs det jeg leste de fleste steder. Men s snart jeg klarte roe ned kroppen vekk fra disse symptomene p dagtid, styre hjernen over p noe annet, s forsvant ogs disse symptomene. Har jeg en drlig natt n, klarer jeg se at jeg drev med for mye som trigget stressresponser i lpet av dagen. Ikke frykt symptomene, men tenk heller at "ja i dag gjorde jeg nok for mye stress, prv igjen i morgen" Med ving vil det hjelpe:-) Lykke til videre!

Guro

19.04.2018 kl. 09:02
Tusen takk igjen! Og for rask tilbakemelding!

Er nok veldig sant, og jeg kjenner meg veldig igjen i alt!

Jeg kjenner at jeg kan bli litt lei og havner ofte i samme visualisering, samt at jeg tenkerat jeg virkelig m fle godflelsen gjennom marg og bein hver gang jeg gjr prosess. Brukte du mest energi eller ro/hvile som nsket resultat nr du gjorde prosessen? Jeg synes det er litt tricky nr kroppen fles stressa men utslitt p samme tid.

Kampenforlivet

19.04.2018 kl. 09:59
Guro: jeg visualiserer motsatt av den flelsen jeg har.Er jeg stressa visualiserer jeg meg tilbake til stranda i spania, ro og havbris. Er jeg sliten visualiserer jeg meg tilbake til lpetur p mlla eller langs kysten. Legg til lukter, hva du hrer og ser s blir visualiseringene enda mer levende:-)

Guro

19.04.2018 kl. 10:12
Ja, supert! Takk:) Reagerte du mye med hjertebank dersom du spiste sukker, hvete etc?

N er jeg er p mitt drligste reagerer jeg veldig p det. Det er vel en av del av hele stressresponsen i kroppen

Kampenforlivet

19.04.2018 kl. 10:20
Guro: hadde egentlig konstant magesmerter og kvalme. Magen er ikke helt med meg enda, men en kjent sak at man pdrar seg endel intoleranser etter en lang tid der kroppen ikke har vrt i normal bevegelse eller balanse. Spiser gluten, melke og sukkerfritt, rent kjtt og grnnsaker, da er magen stabil-)

Guro

19.04.2018 kl. 10:43
Ah, skjnner! Ja, blir absolutt bedre av kutte gluten og sukker. Startet du med dette mens du var syk? Og mtte du slutte jobbe da du var

drlig? Skal ikke plage deg med fler spm n! Tusen takk for gode rd og for at du tar deg tid til svare:)

Ha en fin dag!

Kampenforlivet

19.04.2018 kl. 11:17
Guro: har spist snn siste 3 r, forskte putte tilbake noe av det etter at jeg ble friskere, men magen slo seg vrang. Jeg jobbet 100, s 80 og s 60% men funket ikke. Var sykemeldt lenge og ble 90% ufr for 3 r siden. Jobber meg tilbake n??
Kampenforlivet

Follow Norske blogger

Kontakt meg

kampenforlivet@epost.no

Flg meg

Sk i bloggen

Kategorier

Arkiv

Bloggdesign

Design og koding av KvDesign - www.kvdesign.no