Vel fremme i mitt andre hjem, og det er godt å være her, men samtidig litt sårt. Jenta mi og jeg skulle nytt dagene sammen her nå, men slik ble det ikke. Det er uansett godt å vite at hun smilte når jeg dro, og sa at “mamma, dette trenger du!” Gulroten blir at jeg skal kjøpe inn kalendergaver til adventskalenderen hennes herfra, og finne noen julegaver fra hennes favoritt butikker. Min kjære lillebror ville være med hit de første dagene, og det godt å slippe å være helt alene hele tiden. Gode samtaler, god mat, avslapping på stranda venter, og det skal bli hærlig!

Her skal solen og lydbøker nytes, og batteriene lades:-)

Hvordan skal jeg bli en bedre person, en bedre utgave av meg selv? Hvordan skal jeg klare å fortsette å stå støtt som et fjell i den krisen vi står midt oppe i? Det siste året har jeg satt meg selv bakerst i køen hver eneste dag. Jeg har helt ærlig tenkt at den delen jeg har mistet av meg selv til ME sykdommen, den kommer aldri tilbake. Energien jeg hadde er borte, lysten til å videreutvikle meg som menneske er lagt vekk. Alt jeg har hatt av energi er brukt på ungene, hjelpe de, støtte de og desperat lete etter noe som kan hjelpe de. Det har kostet alt jeg har! Det har ikke vært noe igjen til å dra på jobb, ta en liten jentekveld eller gjøre noe som bare jeg kunne ønske. Men kan jeg virkelig være den beste støtten for mine kjære hvis jeg kjører meg selv helt i kjelleren? Ingen kan vel det…

Jeg har gått noen runder med meg selv,og etter de gode samtalene jeg har hatt i dag er jeg sikker på at det rette å gjøre er å ta en liten pause. Jeg tømmer begeret mitt, og drar til den ene plassen i verden hvor jeg virkelig senker skuldrene. Der blir jeg tvunget til å fokusere på meg selv, for jeg får ikke gjort noe for de hjemme så lenge jeg er her. Jeg vet min kjære tar seg av de hjemme,og jeg kan stole på at de har det bra også når jeg er borte. Jeg pakker kofferten og drar en liten uke til huset vårt i Spania. Lydbøker er lastet ned, begeret skal fylles opp med gode energier og positive tanker. Dette skal jeg ta med meg tilbake, en sterkere meg vil komme tilbake til hverdagen igjen. Akkurat nå trenger jeg bare litt tid.

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

Det har vært en nydelig høstdag i dag med sol fra blå himmel, en himmel som jeg lengtet etter i dag. Sykehusdagene er lange, og det er rart å sitte inne å se ut på verden. Man lever inne i sin egen boble der alt rundt virker så fjernt. Men i dag er starten på en ny reise, en reise mot en bedre hverdag og et liv uten sykdom. Vi har møtt så ufattelig mye motgang med fastlege og helsesystemet rundt oss at jeg de siste ukene knapt har klart å holde hodet oppe. Når du bruker alle døgnets tider på å finne bedre løsninger, behandlinger, pleie barnet ditt og samtidig holde deg selv oppe, ja da er det tøft å i tillegg føle du ikke blir verken trodd eller lytte til. Disse dagene på sykehuset har gitt oss en helomvending. Her har vi blitt lyttet til av fantastiske mennesker med ulik bakgrunn, både leger, sykepleiere, kost veiledere og psykiatere. De har sett jenta vår, og fått henne til å åpne seg og fortelle om hvor tøft det er å være i denne situasjonen, samtidig som å ta frem sin utrolige viljestyrke og pågangsmot. De har lett etter både små og store ting som kan gjøre hverdagen enklere, og vi ser bedring allerede. Hun var totalt utmattet og dehydrert for bare noen uker siden. Etter oppstart av væskebehandling kvikner hun til og orker litt mer hver dag. Væske er ingen behandling eller kur, men det letter såpass på symptomene, at hverdagen blir noe bedre. Vi fokuserer KUN på de gode øyeblikkene nå, ser fremover og ser at det er håp. Jeg hadde en god lang samtale med en meget klok dame i dag. Hun fikk meg til å se på ting annerledes, tenke annerledes og handle annerledes. Jeg ser jeg har kjørt med fast i et feil spor med for mye fokus på sykdom, snakker for mye om “hvordan er dagen”, “Hvordan er kroppen i dag”, “skal jeg hjelpe deg på badet, opp trappa..”.Det er på tide å gå i seg selv og vinkle ting på en annen måte. Ikke still disse spørsmålene, ikke snakk om sykdom og form. Men vær der og støtt, gi en klem og snu fokuset på andre ting. Snakk om gode opplevelser, ferier og minner som har vært og hold på de gode følelsene det gir. Jeg må gi henne rom, og jeg må slippe taket. Jeg kan ikke fungere som mamma, sykepleier, psykolog, fysioterapeut osv hver eneste dag. Da blir begeret fult. Jeg må tømme det, og “ta på min egen oksygen maske før jeg tar den på alle andre først”. Jeg starter allerede i morgen, men en liten egen vei å gå:-)

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Det er vanvittig tøft å se livet til dine barn stå stille, mens verden der ute går videre. Skolevenner er på klasseturer og  bursdagsfester, dansevenner er på treninger og konkurranser. Vår “tur” eller “konkurranse” er å klare å gå opp trappa, klare se en film på tv, klare å spille en runde brettspill eller klare å ta en dusj. Det er helt utrolig hvordan en kropp bare kan skru seg av, hvordan det å gå opp en trapp skal kjennes ut som en mil på mølla. Det vanskeligste er allikevel uvissheten. Leger vet lite om ME, forskere krangler enda om hva dette kommer av. Det finnes utallige hypoteser og små forskninger som finner tegn både i blod, hodet, tarmen og cellene. Men ingen forskning er entydig, ingen gir klare svar. Så hva skal du da svare barnet ditt når hun lurer på om hun blir frisk igjen?

En ting jeg er sikker på er at man aldri må gi opp håpet og de positive tankene.Hjernen vår spiller en stor rolle i veien vi må gå for å bli friske igjen. Sammenhengen mellom fysisk og psykisk må ikke undervurderes, og det er lett og glemme i kaoset av letingen etter behandling. ME er ingen psykisk sykdom, men allikevel en sammensatt sykdom der psyken må behandles så vel som det fysiske. Min datter har heldigvis en ufattelig sterk psyke oppi alt dette. Spørsmålet om hun noen gang blir frisk kommer sjelden. For som hun selv sier: “Jeg skal bli frisk, det vil bare ta litt tid!

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Det er lys i enden av tunellen, og vi er på vei dit! Vi vet bare ikke når vi er fremme…

Natten har ikke vært så god, mye smerter i kroppen til jenta vår og sengen er jo ikke så myk som den hjemme. Ble vekket tidlig av blodprøver, så dagen starter selv om kroppen ikke vil. Vi ser en klar bedring når hun får væske, og jeg tørr ikke gå tilbake til tiden uten, når hun lå i en koma tilstand hele døgnet. Synd vi fremdeles må påpeke dette hver eneste dag, sloss for hver lille liter med væske som må inn i den slitne kroppen.

Hun kvikknet litt til i går ettermiddag, så vi forsøkte litt hjernetrim i senga med brettspill. Godt å høre frøkna le, for blir mye rare ord når hjernen ikke henger helt med

Kontrastene er store her inne, og store på utsiden der verden flyter videre. Tiden står litt stille for oss, og jeg kjenner jeg er utålmodig. Jeg vil tilbake til livet, gå tur  og se på høsten, lukte på den kjørlige lufta og nyte at jeg faktisk lever. Nyte hvert solskinn og hver regndråpe, se gleden i ansiktet til mine barn som kan gjøre det samme. Jeg tviholder på den drømmen og kjemper videre. Vi skal ha tilbake livet, om det så er det siste jeg gjør!

...I go left!

Installert på sykehuset, og foreløpig er vi ved godt mot. Flinke folk som lytter og forstår, og det er så befriende! Dagene blir lange, og frøkna er kjei, så senga er god å ha. Væske pågår, og samtaler og legevisitter kommer og går. Det er deilig å legge vekk “sykepleierfrakken” og overlate jobben til noen andre, og bare være mamma.

Annonse Tights.no

SLÅ TIL: Opptil 70 % på treningstøy nå

Frøkna er sterk som en bjørn, og fokuset er bare en vei: fremover!

Da skal vi tilbringer resten av høstferien her, i håp om at flere øyne kan “se” jenta vår, og hjelpe henne. Et team er klart til å ta oss imot, og vi håper dagene kan bidra til mer forståelse, støtte og hjelp. Før hun fikk væskebehandling var hun bare sengeliggende, helt i sin egen verden. Huden var askegrå, tørr og kroppen så uendelig slapp. To uker med væske gav henne mer glød i huden, og kun var ute av sengen litt. Siste uken har hun ikke hatt væske, i påvente av å fortsette med dette på sykehuset isteden. Det trenger hun virkelig nå

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Vi håper vi klarer å fylle dagene med positive tanker og drømmer om at neste høstferie…da skal hun få gjøre akkurat det hun har lyst til:-)

Det er ikke alltid like lett å være sterk, både for seg selv og de rundt seg. Men hvilket valg har man? Det går jo ikke å legge seg under dyna og bli der heller, selv om det er det eneste som frister enkelte dager. Jeg gjør som mauren! Bærer ballasten med strake armer over hodet, samtidig som jeg hever blikket og retter øynene fremover. Fremover mot solen, mot håpet og samler alt jeg har av positive tanker: “Dette skal gå bra! Dette skal vi fikse”!

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Sammen er vi sterke, sammen kan ingen rokke oss! 

-anette-

Det kjennes ut som jeg er på vandring utover i havet. Vannet rekker meg stadig høyere oppover…hvor lenge er det igjen før jeg er under vann?

Jeg leter febrilsk etter svar på hva jeg kan gjøre for å redde ungene mine, og meg selv ut av dette sykdoms marerittet. Hver gang jeg ser et lys i tunellen går jeg all inn. Lærer med alt som kan læres, leser alt som kan leses, kjøper inn hauger med kosttilskudd, vann rense maskin, meditasjonsmatter med strøm, massasjebenk, eteriske oljer…lista er lang. Jeg oppsøker leger i inn og utland som alle har sine teorier, men enda mangler vi svar. Jeg klarer ikke gi meg, nekter å gi opp. Det er min største oppgave som mamma og aldri gi opp barna mine, så da kan jeg heller ikke gi opp denne kampen. Men det er også grenser for hvor mye et menneske, og et mammahjerte kan klare å bære. Det føles som om jeg drukner, jeg kaver og kaver for å holde meg over vann. Hvor lenge til skal vi ha det sånn? Når kan jeg igjen se mine vakre barn fulle av energi? Kast ut en redningsvest til meg vær så snill! Jeg trenger det!

Annonsørinnhold

Freshe sneakers: Dette er skoene som gjelder nå

-anette-

I dag stod sola opp til en ny dag, med blanke ark som du kan farge slik du selv vil. Du kan bruke glade farger, tegne dagen med opplevelser, små øyeblikk og gleder. Du kan også ta frem grå fargene, klusse litt på arket og krølle det sammen. Men da har du mistet en dag, en dag du kunne fylle med livets små gleder. 

Det er lett å ta dette for gitt og la dagene gå forbi uten og omfavne hver og en av de. Like lett er det og ta for gitt at man er frisk, at barna dine er friske. Har man ikke kjent på hvor jævlig det er å se sine egne barn lide og ikke få leve slik de skulle ha gjort , ja da kan man lett overse de små ting. Jeg gjorde også det da begge mine kjære barn var friske. De var aldri syke som små, glade energi fulle barn som skapte så mye liv og glede i heimen. Og ja, jeg skal innrømme at jeg ikke alltid var like flink til å stoppe opp og nyte hvert sekund.

Annonsørinnhold

Spar stort: Kjøkkenutstyret du kupper på tilbud nå

Nå er det høstferie for de fleste i dette landet. Bruk den godt! Legg fra deg mobilen, nettbrettet og fjernkontrollen. Tenn lys og spill brettspill, gå turer og bare hver nær hverandre. Nyt hvert et eneste øyeblikk, hver en uenighet så vel som enigheter. Vår høstferie blir ikke som vi hadde drømt om. Jeg og barna skulle sittet på takterrassen vår i Spania nå, nytt varmen og hørt på påfuglene som bor ved siden av. Isteden er vi her hjemme, og dagene svømmer inni  hverandre. Vi prøver allikevel å finne små gleder, snakke sammen, le, se på bilder og små videosnutter og bare være sammen. 

Nyt hver dag denne uka, hver solstråle, hvert regndrypp, hvert barneskrik og latter. Ta vare på hverandre:)