At jeg sier det høyt sitter langt inne. Jeg jobber så hardt med meg selv for tiden, snur og vender på tankemønstre, utfordrer meg selv og pusher grenser. De som kjenner meg vet at jeg ikke klarer så godt å være alene. Jeg har vært avhengig av å ha mine nærmeste rundt meg, alenetid var lik ensomhets tid, små angst og magevondt kom med en gang. Ved å ikke utfordre meg på det,vil jeg ikke være sterk nok til å takle det jeg står i. Jeg kan aldri fullføre en tanke, eller tenke godt gjennom mine handlinger og mønstre i hverdagen, det er ikke rom for det. Derfor har jeg vel også blitt sittende fast i en ond sirkel. Disse dagene i Spania har jeg testet meg selv på områder jeg aldri før trodde jeg klarte. Jeg har bodd alene i huset vårt her, vært alene på stranda, gått turer alene og til og med spist på restaurant alene. Ved å tenke kun på det positive, ikke la mørke tanker få slippe til har jeg mestret det,og elsket det! Tankene har fått surre i hodet og funnet bedre plass, og gamle tankemønstre jobbes vekk. Jeg er ekstremt sjenert, men på gåturen min i dag hilste jeg på alle. Klappet en eldre joggende (!) dame på skuldra og gav henne tommel opp, smilte til alle jeg passerte, sang litt for meg selv og elsket hvert minutt.
Jeg samler energi til hverdagen som kommer allerede i morgen. Jeg drar hjem med en stor ryggsekk full av selvtillit, mestringsfølelse og glede, som jeg skal bruke godt sammen med mine hjemme
Jeg har vært ute og tatt til meg alt jeg kan av naturen, lukten av vinden fra havet, blomstene som pryder langs kysten, sola som varmer og menneskene som smiler. Jeg tar alt til meg og kjenner på gleden av livet og energien jeg får her. Jeg tar, og gir tilbake til dere! Jeg vet hvor tøft livet er for mange av dere, håper bildene kan gi dere håp og glede. Kanskje er vi her alle sammen en dag-) ha en nydelig fredag 🌺
Det er rart å tenke tilbake på den “gamle” meg som var full av energi og overskudd. Jeg ser på gamle bilder, og ser en annen meg. Blikket er klarere, og jeg husker gnisten jeg hadde for alt rundt meg. Jeg har brukt mange år på å kjempe tilbake den jeg var. De siste årene har inneholdt mye sorg over tapet på den personen jeg husker, den jeg tenkte jeg ville tilbake til. Fokuset jeg hadde på hvorfor jeg ville tilbake til den personen var ensporet. Den personen var frisk! Det betyr ikke at den personen var en god utgave av meg. Før hadde jeg alltid mange baller i lufta samtidig, jeg var ikke flink til å sette pris på alle de små tingene som for friske personer er en selvfølge. Jeg trente mye, og følte at når vekten var der jeg ville ha den, jo da var jeg lykkeligere. Når jeg hadde klart å lage tre retters middag og skrubbet huset klart til gjester, ja da hadde jeg lyktes. Når jeg i dag ser på det, litt utenfra og inn, ser jeg at det ikke stemte. Jeg higet hele tiden etter noe mer, noe bedre og ble ikke lykkeligere av den grunn. Sykdommen har tvunget meg ut av det mønsteret. Ved å tillate meg selv å sørge over den personen som var, ser jeg at det er ikke den personen jeg vil tilbake til. Ja, jeg vil tilbake til å være frisk, men jeg vil være en bedre utgave av meg.
Denne gamle utgaven av meg hadde allikevel de viktigste tingene. Omsorg for mine, og min følelsesmessige styrke var der. Jeg mistet meg selv når sykdommen kom, og mistet enda en del av meg når mine barn ble syke. Jeg ville være den perfekte mamma, den som alltid var der og gav alt av omsorg og kjærlighet til mine barn. Når de allikevel ble syke følte jeg at jeg hadde feilet. Alt jeg gav var ikke godt nok. Nå vet jeg at jeg ikke kunne styre om de ble syke eller ikke, og jeg vet at jeg ikke feilet så mye som jeg trodde. Å akseptere sykdom er ikke det samme som svakhet, det gav meg en vekker på å revurdere livet mitt. Jeg forsøker å sette meg overkommelige mål, og ser ting på en annen måte. Jeg reflekterer over at slik det er nå er ok, jeg er bra nok selv om jeg ikke klarer å jobbe 100%. Jeg blir mentalt sterkere, og prøver å gjennvinne kontrollen over meg selv. En bedre utgave av meg er på vei!
Min mann giftet seg ikke med en kronisk syk jente. Men det var det han endte opp med etter 10 år sammen med en frisk meg. Dette temaet er ømt og vanskelig, noe jeg har fått tilbakemelding på fra flere i samme situasjon siden jeg skrev om dette for noen dager siden. Det er tøft å leve med kronisk sykdom, men like tøft å leve sammen med noen som har det. Livet ble ikke slik man hadde tenkt for noen av oss. Mange endrer personlighet, går inn i en depresjon og man kjenner plutselig ikke igjen den man lever sammen med. Mange går fra hverandre, og det er veldig forståelig. Det er for meg vondt å høre om de som føler seg forlatt av sine ektefeller, da ingen kan noe for at sykdom rammer en. Det er ikke et nederlag å søke hjelp tidlig, parterapi og egen terapi kan snu mange vanskelige tanker og lære at man kan ha et godt liv selv om ting ikke ble slik du hadde trodd. Jeg har ofte dårlig samvittighet for at min mann til stadighet må gi avkall på ting vi tidligere gjorde sammen. Han ønsker ofte ikke dra i selskap eller på tur uten meg, og blir heller hjemme. Mye av vår redning har vært par terapi, og få hjelp til å se hverandre på en ny måte. Før ble jeg sur og sjalu hvis han dro ut på ting uten meg. Ikke fordi jeg ikke unnet han det, men fordi jeg selv også ville dra, men kroppen sa nei. Nå jobber vi med akkurat dette. Å glede meg over at han drar ut på noe uten meg,og i tilegg finne små moments i hverdagen for bare oss som ikke koster så mye. Film og armkrok, eller bare sitte sammen uten å si noe, bare være. Ingen skal si at det er lett, og jeg forstår de som gir opp. Det er bare så synd hvis man mister noe fantastisk man kunne ha jobbet med å bevare.
Jeg vet ikke hvor hun tar det fra, hvor hun henter sin daglige styrke og pågangsmot. Uten den tørr jeg ikke tenke på hvor hun hadde vært i dag. De små tegnene til at jenta mi er på vei tilbake er der, de kom etter at hun endelig fikk væskebehandling hjemme. Noe så elementært basisbehov for et menneske som væske måtte vi kjempe for. Å ha de nye legene rundt henne nå som ser bedringen av det, er trygt. To ganger i uka er hjemmesykehus hos oss og henger opp væske, og de ser det samme som oss, ser de små bedringene og at noe av energien er tilbake. Jeg snakket med henne på telefon i går, og “skravlebøtta” mi var noe tilbake. For 6 mnd siden orket hun ikke snakke i telefonen, men i går skravlet hun i vei om hva hun finner på mens jeg er her i Spania. Midt oppe i alt hun går gjennom, sier hun fremdeles at hun ikke tenker på seg selv som syk. Hun forteller at hun heller fokuserer på at akkurat nå er ikke kroppen og hodet slik det egentlig skal være, men det kommer. Hennes ord er min drivkraft til å fortsette og tenke på det positive, at dette vil snu. Vi skal ikke sitte fast i denne situasjonen for alltid, det kommer en ny tid for oss. Min sønn er veldig lik sin søster. De klager aldri, gjør det de orker og er glad for alle de små tingene de fremdeles mestrer. Jeg beundrer pågangsmotet de har, og jeg lærer av det hver dag.
Table for one? “Oh is it only you darling..?” Servitøren ser på meg med et litt melankolsk blikk. Ja, det er bare meg, og det går helt fint! Det er faktisk en ganske stor seier for meg å gå inn på en restaurant alene. Etter mange år med sykdom blir du veldig isolert, og lite sosial. Til slutt kan man føle sosial angst bare av å gå på butikken, orker ikke møte noen, orker ikke snakke med noen. Føler ikke du har noe å si, for din verden er så annerledes enn det vanlige livet der ute. Etter at vår datter også ble syk, ble det lille sosiale livet vi hadde helt borte. Planlagte ferier måtte kanselleres, vi sluttet å ta imot besøk og sluttet å dra på besøk. De siste ukene har jeg begynt å jobbe hardt med meg selv til å tenke annerledes. Isteden for at hele familien ble hjemme i høstferien, valgte vi å dra hver for oss. Nå er jeg alene i Spania, og jeg er aldri alene. Aldri alene fysisk eller alene med tankene mine. Nå øver jeg på det. Øver på å være tilstedet i nuet, leve livet nå, slik det er.
Jeg føler blikket til de andre gjestene på meg. Jeg sitter alene ved et tomanns bord midt i restauranten. Jeg er den eneste som er alene, og noen “stakkar så ensom” blikk sendes min vei. Men sannheten er at jeg nyter. Nyter tiden, maten og at jeg faktisk kan sitte her og spise på restaurant helt alene. Jeg tvinger hjernen vekk fra ensomhets følelsen, og over på det positive dette innebærer. Jeg styrker meg selv, hver dag. Straks er jeg hjemme igjen til hverdagen, til kampen vi lever. Da kommer jeg hjem noen lærdommer rikere, sterkere og mer rustet.
For alle oss som lever med ME vet vi at det stormer i media for tiden. Det er store forskjeller i hva fagpersoner mener er årsak og mulig behandling for sykdommen, og det nærmest krangles om hvem som har rett. ME er et betent tema, særlig når det kommer til årsaker og behandling. For oss som lever med det er det veldig frustrerende og vanskelig å vite hva man skal forholde seg til. Det eneste vi ønsker er å bli friske, få tilbake livet vårt og leve så godt som mulig. Akkurat nå føler jeg meg som en kasteball, som kastes mellom ulike teorier og årsaker, hva jeg skal gjøre og ikke gjøre for å bli frisk. Vi som lever med ME vet at det å tilegne seg informasjon, forstå den og oppsøke leger og behandlere er meget krevende. Mange av oss klarer ikke komme ut av huset, og har ingen mulighet til å oppsøke ulike leger for å få hjelp. Mitt problem oppe i alt dette er jeg aner ikke hvilken hjelp/behandling som kan gjøre meg frisk. Meningene er så ulike, og jeg som syk savner å ha en trygg havn hvor jeg kan gå og få en behandling vi vet virker, der jeg kan stole på at dette er veien å gå. Lys og med glede og håp, slik gatene er her i Spania om dagen.
I løpet av mine 12 år som syk har jeg oppsøkt utallige leger, psykologer, psykiatere, kost veiledere og alternative behandlere. Det som er skremmende er at de alle har hatt ulik tilnærming til sykdommen. Noen mener det er kun psykisk og at kognitiv terapi skal gjøre meg frisk. Oppsøker jeg en annen lege kan jeg få høre at kognitiv terapi vil gjøre meg sykere, og at ME er en ren fysiologisk sykdom, at at jeg må vente på en medisin som kan gjøre meg frisk. Jeg vil så gjerne tro på at noen sitter på de rette svarene, men hvordan kan jeg stole på noen som nå i offentligheten regelrett krangler om hvem som har rett? Hvem skal jeg kunne stole på, hvilken behandling skal jeg velge? Det er dessverre ingen medisinsk behandling som vi vet virker per dags dato, men vi vet at flere forskere er på sporet av noe, og vi venter spent på resultatene. Men hva skjer hvis disse resultatene ikke er positive? Skal vi da sitte på gjerdet å vente til nye forskningsprosjekter får nok midler til å finne en løsning, en medisin som virker? Det er utrolig frustrerende og krevende og føle at det er lov å kaste ball med oss ME pasienter. Det er lov å sjikanere de som sier de er blitt friske av LP eller kognitiv terapi, det er lov å sjikanere de som mener de er blitt friske av endret kosthold, og det er lov å sjikanere de som mener dette er en sammensatt fysiologisk sykdom som trenger en medisinsk behandling. Det er ikke rart vi sitter i denne stormen nå, så lenge fagpersoner, leger og forskere krangler og sjikanerer hverandres syn. Hva hjelper det oss? Er det slik at det står så stor prestisje i å bli den forskeren som fant svaret? Det er slitsomt nok å måtte forsvare formen og forklare sykdommen til dine nærmeste, nå føler jeg vi må gjøre det samme til alle de der ute som “jobber for å finne løsningen på ME gåten”.
Sammen er vi sterke, håpet har vi og styrken forsøker jeg å opprettholde hver dag. Nå hjelper denne vakre sola meg:-)
Livet som var og livet som er nå har en helt annen vinkel, og et helt annet innhold. Hverdags gledene jeg hadde før var også helt annerledes da enn nå. Ukene var hektiske, og jeg så nok ikke så godt de små ting hver dag. Det ble mer det større bildet av livet, hvor jeg gledet meg over ferier, turer og restaurantbesøk, venner på middag og glade barn. Å se hverdags gledene ut fra det perspektivet vi har nå er en utfordring, som også er noe jeg jobber mye med for tiden. Ting blir satt veldig i perspektiv, når min store glede i dag var at jenta mi, på 15 år, klarte å våkne av seg selv, ordne seg på badet selv, og klare å gå ned trappa for å be om frokost. Den andre store gleden i dag var at eldstemann på 19 år kom seg avgårde til skolen på egenhånd, andre dagen på rad. Å glede seg sånn over dette for noen år siden var ikke likt som i dag, da var det jo en selvfølge at de skulle klare det. Men det er ingen selvfølge for alle å gå gjennom hele livet å klare de mest elementære enkle ting. Gleden jeg føler av at barna mine mestrer disse vanlige tingene innimellom er så stor, og jeg tok den for gitt tidligere. Nå lever jeg på gleden fra disse små tingene gjennom hele dagen. Jeg øver i disse dager på å finne min egen hverdags glede også, ikke bare mamma gledene, men “meg selv” gledene. Jeg har vært så opptatt av å fokusere bare på barna, at jeg lett har glemt meg selv. I dag gledet jeg meg over at jeg er frisk nok til å stå opp, lage meg kaffe og sitte og nyte morgenen i stillhet. Jeg gledet meg over at de hjemme klarer seg fint selv om jeg er borte noen dager, jeg gledet meg over at det er greit å bare være meg en liten stund. For meg et dette mental trening, holde fokus på alt som er bra, og ikke slippe det fokuset. Men det er vanskelig, og så lett å falle ut. Så klart skal alt som er vanskelig også få sin plass, jeg øver meg bare på at de ikke skal få ta over, overstyre de gode tingene. Hver dag er en treningsøkt, for noen er det fysisk trening, det skal jeg også ta del i etterhvert. I mellomtiden trener jeg på det mentale, styrker det så godt jeg kan i kampen videre mot å bli frisk.
Det er uvant å være alene med egne tanker over tid. Det blir så stille, jeg kan tenke de samme tankene om og om igjen, og til slutt er de bearbeidet. Himmelen er terapi for meg, å ligge her å se på den nydelige blåfargen, kjenne sola varme, høre fuglene kvittre. Det er uvant, fra en hverdag der alt går i ett. Jeg tar meg ikke tid til å stoppe, nyte alle de gode tingene rundt meg. Jeg jobber med det, vet jeg må bekymre meg mindre, akseptere livets utfordringer og nyte de godene jeg allikevel har. Jeg øver på at å ta en pause fra alt gjør godt, at jeg ikke skal ha dårlig samvittighet for alt det andre jeg føler jeg burde ha gjort. Nå nytes bare øyeblikkene, og livet her og nå. Ha en nydelig kveld der ute🌺
Når livet butter er det tøft å opprettholde det livet du en gang hadde. Da min mann giftet seg med meg var jeg en energisk jente med mange baller i lufta, sosial og positiv. Dette var det han giftet seg med, dette var utgangspunktet hans for “i gode og onde dager”. De 11 siste årene har den gamle jeg blitt byttet ut med en kronisk syk jeg, som har mistet energien, orker ikke være sosial og har lett for å bli tungsinnet og lei meg. Samtidig vet jeg at jeg glimter til når dagene er gode, og jeg tviholder på de dagene. Det er allikevel dager jeg tenker at nå orker han ikke mer. Hvor lenge skal “i onde dager” vare, skal det noen gang snu? Skal han bare godta å leve sånn? For å leve med en kronisk sykdom går ikke bare ut over en selv, men hele familien og ikke minst han som skal stå ved din side. På mine gode dager har jeg så mange drømmer og ideer. Tenker at i dag skal jeg gi ekstra av meg selv, lage middag, kanskje overraske han med en date. Noen ganger klarer jeg det, men alt for ofte blir det med tanken. Det er ikke energi igjen til å gjøre noe annet enn å komme seg gjennom dagen. Når min kjære kommer hjem fra jobb, ser jeg at han er sliten. Så kommer han hjem til en syk kone og to syke barn, hver eneste dag. Det må være utrolig utfordrende for han å leve sånn, og han fortjener så mye mer. Men han står i det sammen med oss, hver eneste dag. Han er klippen min, min hverdagshelt og støttespiller.
Uten støtten og positiviteten ved min side hadde jeg ikke klart å stå så støtt i det som jeg gjør, og det er ingen selvfølge at vi fremdeles står her sammen. Vi måtte innse at å jage etter det som var, det går ikke. Vi forandrer oss alle, uansett om vi er syke eller friske, og det er ikke lett å godta alle forandringene. Men for oss er alternativet så mye verre. Står vi ikke sammen i de onde dagene får vi heller ikke stå sammen i de gode. For de gode dagene er der, og de kommer oftere og oftere så lenge vi er villig til å jobbe for de sammen. Vi valgte hverandre på nytt, med nytt utgangspunkt men samme mål. “Amor Vincit Omnia” Ekte kjærlighet overvinner alt!
