Jeg lærer mye om meg selv om dagen, og det var på tide å dykke dypt, grave frem mye dritt, fastsatte tanker og væremåte. Før sykdom var vi en energisk familie som fartet hit og dit, og hadde liten tid til å egentlig reflektere over hvor heldige vi var. Det er ingen selvfølge med en familie der alle er friske. Det hadde vi, og i dag ser jeg at vi ikke var flinke nok til å sette pris på det. I de siste årene har vi levd i en kamp for livet, i dag ser jeg fremover og tenker at vi har startet jobben tilbake til livet. Veier jeg setningene opp mot hverandre ser jeg at den siste er mer lystbetont. Den gir håp, og gir meg et eierskap til at også jeg selv må gjøre en jobb for å få det til. 

Jeg har de siste årene vært veldig god på å sammenligne den jeg er nå med den jeg var før sykdom. Det er aldri en god tanke, og heller ikke en tanke som gir meg noe positivt. Den drar meg ned, for veien fra nå til den jeg var er alt for stor. Er jeg ærlig vil jeg faktisk ikke tilbake dit heller. Jeg var for opptatt av perfeksjonisme, jeg skulle rekke alt, huset skulle være strøkent, det skulle serveres tre retters middag til helge besøket. Det siste året har jeg jobbet mye med å senke kravene til meg selv. Det er jeg selv som har satt de så høyt, og bare jeg som kan gjøre noe med de. Hybelkaniner er fint selskap, bestille take away hvis du får besøk er helt greit, og jeg kan selv velge bort personer som tar energi, og ikke gir meg noe. Når du har ME styrers mye av dette av seg selv, for det finnes ikke krefter til å gjøre noe uansett. Det som har vært en stor vekker er at jeg har brukt mye energi på dette allikevel…fra sofaen. Det har jeg ligget under teppe og tenkt på alt jeg burde ha gjort, og vært lei meg for alt jeg vil gjøre men som jeg ikke klarte. Jeg har skrollet meg gjennom Facebook og sett på alle bilder av venner som er ute på tur, på middag, på fest. Jeg har gledet meg over det, men bare litt. Mest av alt har jeg brukt vanvittig mye energi på å la det irritere meg, la det gjøre meg trist og deppa. Det er ganske ille å tenke på alt stresset jeg påførte meg selv ved å tenke sånn. Det er jeg som velger om jeg skal la meg påvirke av dette eller ikke, bare jeg som kan endre dette og roe tanke stresset. 

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Den nye versjonen av meg skal bli en bedre enn den gamle. Jeg vil finne roen, finne de gode følelsene og øyeblikkene. Det er de jeg velger å fokusere på, dagene mine blir i alle fall mye lysere da.

Håper alle har en finfn søndag:-)

Alle har vel kjent på negative følelser, smerter i kroppen, sinne, frustrasjon, tristhet og vonde tanker. De kommer snikende, ofte kjenner vi på dem og inviterer de inn. Lar de være der, noen ganger kanskje litt for lenge? Plutselig kan man kjenne på følelsen av at :” å nei, nå kommer det igjen! Nå kommer disse følelsene eller smertene”. Når dissen følelsene kommer, prøver jeg og anerkjenne de, men bare for en bitteliten stund. Jeg forsøker heller og stoppe de, gå over i et annet spor der positivitet og gode følelser har størst rom. Finne frem godfølelsen, gjøre noe lystbetont og noe som får hjernen min til å kjenne på de gode følelsene oftere og oftere, og la de andre få mindre plass. Det er kun jeg som kan gjøre noe med det, kun jeg som er i førersetet for hvordan jeg vil leve og hvordan jeg vil at mine dager skal være. 

Annonsørinnhold

Stort vårsalg hos Get Inspired: Opptil 70% avslag

La dagen bli fantastisk! La de glade gode tankene dine få styre denne dagen:-))

Sitter på toget på vei til første dag på Lightning Process kurs. Mange ME syke gav meg kommentarer på gårdsdagens innlegg, om at jeg ikke kan ha ekte ME hvis jeg tror jeg kan bli bedre av dette. Men jeg fikk også meldinger av flere som har tatt LP kurs og blitt mye bedre, og anser denne metoden som en snuoperasjon i en hverdag preget av utmattelse og smerter. Det som er trist er at de med positiv erfaring ikke tør kommentere dette på bloggen eller på ME foreningens FB sider der jeg deler mine innlegg. De er redde for kommentarene de får, og negativiteten rundt dette. Jeg velger igjen å lytte til de som har blitt friske, og gir det er forsøk. Hjernen er et fantastisk verktøy, og lærer man å bruke den riktig kan mye bedres, det kan ikke betviles. LP er jo ikke en tenk deg frisk behandling slik jeg føler noen mener. Det er er verktøy du lærer for å endre nervebaner i hjernen slik at symptomer kan lindres. Jobben begynner etter kurset, da man må jobbe knallhardt med teknikken over lang tid før hjernen lærer det, og øvelsene får mer på autopilot. Dette blir spennende!

I går forsvant håpet til mange ME syke, om at kreftmedisinen Rituximab  kunne gjøre ME syke friske. Teamet som har stått bak forskningen på denne medisinen gikk i går ut med informasjon om at medisinen ikke kunne påvirke sykdomsforløpet. Jeg personlig ble ikke overrasket over dette. Slik jeg forstår virkningen av denne medisinen skal den ødelegge B cellene, som er en del av kroppens immunforsvar. B celler lages kontinuerlig i beinmargen, og det er der jeg stusser over hvordan denne medisinen kan gjøre oss med ME friske. Vi vet at flere har hatt kortvarig effekt av medisinen, og har fått tilbakefall. Kan dette ha noe med at kroppen hele tiden lager nye celler? Ikke vet jeg, men det er nok til at jeg ikke har hatt tro på at dette kan være redningen. Det jeg heller tror på,  som også er bevist i forskning, er at immunsystemet til ME pasienter er i ubalanse. Da 80% av immunsystemet sitter i tarmen retter jeg fokuset dit. Det finnes mange som har blitt bedre, også friske, av å virkelig gå i dybden i sitt eget tarmsystem. Dette er tester som dessverre ikke gjøres hos fastlege, men flere private klinikker har stort fokus på dette. For meg er det også logisk. Hvis tarmen ikke er frisk, vil den ikke tar opp næring slik den skal. Vi får ubalanser i næringsstoffer, som igjen gir ubalanse i stoffskiftet, hormon systemet og dette kan også påvirke hjernen. Det er gjort funn som viser feil i blod, hjernen og tarmen, som igjen kan ha opphav i en syk tarm. Kan det være så enkelt, men samtidig så komplisert? Det finnes flere grupper på Facebook der mennesker med ulike utfordringer anser at en stor egeninnsats når det kommer til kost og naturpreparater, kan gjøre dem friske. Mange av disse personene har/hadde ME. Det er fasinerende å lese all den kunnskapen de har om hvordan kroppen henger sammen. Ubalanser i næring kan skape så utrolig mange plager, og det er så mange som har blitt bedre og friske av å finne ut mer om sin egen kropp, og reparere de ubalanser som finnes. Selv har jeg gått fra alvorlig/moderat ME til mild (moderat til tider,men sjeldnere). Dette ved å legge om kosten drastisk, og leve så godt som mulig på tradisjonskost, ren mat med næring som lettere kan tas opp av kroppen. Du kan lese mer om tradisjonskost her: http://tradisjonskost.blogspot.no  Dette er ingen kvick fix, det tar tid, opptil flere måneder før man merker bedring. Men jeg tror det er mulig.

Jeg nekter å tenke at det ikke finnes en kur for ME, jeg velger å tro at det er mye man kan gjøre selv for bedring, via kost, tankemønster, holdninger og ikke minst komme seg ut av negative vanskelige spiraler. Ja, ME er en fysisk sykdom, men syk tarm og sykt hode= syk kropp. Jeg har lenge gått å tråkket i samme sirkel, og trenger noe som kan bryte meg ut av den. At tanker alene ikke kan gjøre meg frisk er en ting, men jeg tror også jeg kan bli veldig mye bedre av å lære å takle hverdagen på en annen måte. De siste ukene har jeg eksperementert med min egen sykdom. Daglig er den full av smerter, og når jeg tenker på de, anerkjenner de og gir de gehør blir de verre. Når jeg tvinger de vekk ved å ønske dem bort, fokusere hardt på noe annet, blir de bedre. Hadde det ikke da vært spennende å lære en måte å fokusere på, slik at ME symptomene ble lettere?

Jeg vet at mange ME syke kanskje kommer til å syns jeg spiller rulett med min egen kropp nå, men ja: Jeg har bestemt meg for å starte min vei mot en frisk kropp med å delta på Lightning Process (LP) kurs. Ja, jeg vet mange har blitt verre, men jeg vet også at mange har blitt bedre. Så hvorfor skulle ikke jeg bli en av de? Det får jeg ikke svar på før jeg har prøvd, og jeg velger å gå inn i det med hud og hår, hele meg og alt jeg har. 

Ikke døm meg, dette er mitt valg, vel gjennomtenkt og jeg er veldig klar over hva jeg utsetter meg for. “But you can`t blame a girl for trying”

Wish me luck:-)

De siste ukene har vært knalltøffe, og jeg har virkelig fått kjenne på å bli sparket når man allerede ligger nede. Etter sykehusinnleggelsen, utredning og klare svar angående ME diagnosen på jenta mi, var alt litt lettere for en liten stund. Væskebehandling gjorde henne bedre, og det var godt å endelig bli trodd og forstått. Det er ingen tvil rundt at dette er ME, og alle håpløse kommentarer fra fastlegen om at dette mest sannsynlig er psykisk ble slått rett vekk. Dette har vi selv aldri vært i tvil om, men herregud som vi har kjempet for å bli trodd! På toppen av dette har jeg tidligere nevn at barnevernet ble koblet inn, takket være en lege som ikke ville hverken se eller høre hvordan vi hadde det. Dette er ganske privat informasjon, men jeg har allikevel valgt å være åpen rund det. Jeg frykter ingenting, jeg er sterkere enn det. Frykten får ikke ta meg oppi alt dette. Jeg er trygg på meg selv som mamma, og vet jeg har gjort mitt beste for mine barn. Det som føles så vondt er at jeg må bruke den lille ekstra energien jeg har på å sitte å forsvare meg selv foran noen som ikke aner hvordan vi har det, og som har fått servert en historie som ikke hører hjemme i vår virkelighet. Jeg tror at de som virkelig kan forstå dette 100% er alle de andre foreldrene til ME syke barn der ute. Gud hjelpe meg så mye urett mange av oss har måttet tåle, så mange kamper vi må ta. Men frykten for at systemet skal knekke oss, den vinner jeg over. For kjærligheten til mine barn, og viten om at det vi gjør er til deres beste holder meg gående. Jeg krabber meg opp igjen, for selv om vi taper noen kamper på veien, skal vi vinne krigen!

Akkurat nå er det sikkert flere håpefulle barn i skremmende kostymer ute på jakt etter godteri. Det er dessverre ikke noe godteri å få her hos oss, ingen lykter som lyser på trappa, eller en glad mamma med kostyme som åpner døra og deler ut godsaker til alle som banker på. Her er lysene slokket, døra låst og til og med dekket til med søppelsekker så ingen skal se at vi faktisk er hjemme. Beklager, men i år orker jeg rett og slett ikke…

Det kan kanskje virke smålig av meg, men for hver gang noen banker på døra blir jeg påmint hva vi en gang hadde. Friske barn som var ute å koste seg denne dagen. Vi hadde ofte Halloween fest hjemme, jeg bakte skumle cupcakes og ungene samlet seg her både før og etter “trick or treat”. Nå må jeg våkte døra så ingen banker på, så ingen bråker så mye at lydene blir for slitsomme for jenta mi. Jeg orker ikke åpne døra stille hver gang det banker på, roe ned hunder som bjeffer og sjekke formen til jenta mi etter hver gang. Alle ekstra lyder og bråk gjør henne værre. Så beklager alle barn. Her er Halloween avlyst, men vi håper å komme sterkere tilbake en annen gang!

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

Tenk om jeg kunne se inn i fremtiden, ville den være så lys som jeg håper så inderlig? På dager der tankene svirrer er det godt å gå hit, sitte på tankesteinen og se utover himmelen. Fremtiden er noe jeg prøver å tenke lite på, å ta en dag av gangen er mer en nok det meste av tiden. Jeg klarer allikevel ikke la det ligge helt, for det er ingenting jeg ønsker mer en en lys fremtid for mine kjære barn. For hver dag som går uten at de blir bedre, stikker det i hjertet mitt. Jeg bekymrer meg mye for hvordan veien deres blir, hvordan de skal få en god fremtid og at denne sykdommen kan slippe det sterke favntaket den har rundt dem. Lyspunket i det hele er at de er så sterke og full av ressurser, som gir dem en god prognose på at de en dag blir bedre. Vi jobber etter trappemodellen om dagen, der vi finner ett steg i riktig retning for begge barna og prøver å holde dem der. Vi er tolmodige på det trinnet de står på, venter til de er stabile der før vi hjelper de opp ett trinn til. Målet er å heller være stabil lenger på ett trinn, enn å måtte gå ned igjen ett trinn. Vi håper dette kan gi en mestringsfølelse og etterhvert gir de muligheten til å sakte komme seg fremover mot en bedre hverdag. Babysteps, babysteps…

Disse tre vakre pelsdottene er en viktig brikke på veien. De værer rundt ungene, legger seg inntil på dårlige dager og gir dem masse latter og kjærlighet hver eneste dag. Det er så mye medisin i disse tre, og de elsker lufteturer like mye som meg.

Håper søndagen var fin for dere alle:-)

I dag er vår historie på forsiden av avisen, Romerikes Blad. Den gjenspeiler godt hvordan vi har det, og knyttes opp mot den siste forskningen som vi i disse dager venter svar på, virkningen av cellegift behandling med Rituximab. Ingenting skal være uprøvd i den kampen vi står i, så resultatet av denne forskningen kan være avgjørende for mange ME syke som ikke ønsker annet enn å få livet tilbake.

Les gjerne innlegget, jeg er glad min stemme kan være med å bidra til en økt forståelse rundt denne sykdommen:-)

Annonsørinnhold

10 rimelige europeiske storbyer du kan reise til nå

https://www.rb.no/nyheter/helse/sykdom/datteren-har-ligget-til-sengs-i-ett-ar-mens-sonnen-kan-sove-30-timer-i-strekk-selv-har-anette-hatt-me-i-12-ar/s/5-43-622267?access=granted

For litt over en uke siden lå jeg på stranden i Spania, lyttet til lydbøker, gikk turer og var alene med mine egne tanker. Jeg hentet frem nye krefter og positivitet denne uken, tok den med hjem…så varte den kun i to dager. Været i dette landet er veldig vanskelig å takle på toppen av dårlig form. I Spania var temperaturen jevn og varm, kroppen verket ikke så mye da. Dagene er lyse og himmelen er blå, sola gir meg energi og den blå himmelen gir meg en glede og letthet. Her hjemme henger skyene over taket, regnet faller og kulden stikker i kroppen. Det er så vanskelig å finne positivitet når man er hjemme hele dagen, ikke klarer å gå ut for kulden river og sliter i kroppen, skyene og mangel på sol gjør meg så tung. Jeg prøvde så hardt å holde følelsen jeg hadde ved like når jeg kom hjem, men den forsvant. Mest av alt vil jeg bare ta med meg familien min å rømme tilbake, selv om det ikke lar seg gjøre akkurat nå. 

Annonsørinnhold

Tipsene som får bunaden klar til 17. mai

Virkeligheten er tøff og brutal, og jeg kan ikke tillate meg å virkelig kjenne på den, da raser jeg. Jeg leter febrilsk etter lysglimt, og noe positivt å gjøre hver dag. “Jeg liker også å ligge på sofaen, så deilig å slappe av under et teppe”…Denne setningen hører jeg ofte, innekos i høst tiden. Jeg er møkk lei av sofa, tepper og ligge rett ut. For dette er det mine dager handler om, og jeg skal love deg det er ikke noe kos med det i det hele tatt. 

I dag har jeg allerede gjort veldig mye. Jeg har ryddet på kjøkkenet som ser ut som en slagmark, brettet klær og ryddet hele soverommet. Jeg har løpt 5 km på mølla, laget lunch og forberedt middag… i alle fall i hodet. I virkeligheten sitter jeg i sofaen, fremdeles i pysjen. Kjøkkenet ser helt grusomt ut, og mølla er klar for å bli tørket støv av. Jenta mi er våken nå, i.v væske er satt i gang, og jeg prøver å finne mat som hun klarer å få ned til frokost. Kanskje jeg kommer meg i dusjen etter det, kanskje jeg klarer å ta med hundene på en liten gåtur. Håper sola kommer så jeg kan hente inn igjen noen av de gode tankene fra Spania. Og jeg skal drømme om en Sangria i sola:-))

Jeg prøver så hardt, hver dag på å holde hodet oppe, ikke miste motet, fortsette å kjempe. Jeg leter etter hver minste positive ting hver eneste dag, og bygger håpet rundt det. Noen dager kjennes det ut som jeg krabber i gjørme, ikke kommer fremover, men sklir tilbake. Livet er ikke for pyser, i alle fall ikke dette livet. På dager som dette blir jeg lett irritert over småting, særlig andres klager over noe som faktisk ikke betyr noe. Unger som våkner tidlig i helgene, foreldre som “aldri” har barnevakt, aldri alenetid. Foreldre som klager over hverdags stress, barnebursdager og kjøring hit og dit. Jeg får lyst å skrike! “Slutt og klag og nyt! Jeg er ikke rasjonell når jeg tenker slik, for for disse menneskene er det den hverdagen de lever i, de skal også få lov å klage. Det er bare det at jeg noen gang føler at de ikke vet hvor heldige de er eller setter pris på det de faktisk har.  

Dagene svømmer inn i hverandre, det er ikke lenger forskjell på fredag eller onsdag. Dagene er like, men jeg prøver å fylle de med gode ting slik at de allikevel har en mening. Dager der formen til ungene mine er så dårlig at de bare ligger i senga er de værste. Det er så vanskelig å finne glede da, finne positivitet i dagen. Da  kjennes det det ut som jeg synker, drukner i sorg og vonde følelser. På slike dager kjennes det ut som jeg mister forstanden, jeg går rundt meg selv og ikke klarer å finne fotfeste. Det er så sykt vondt, og deler av meg vil bare gi opp. Men jeg kan aldri det, jeg må hente meg inn igjen og kjempe videre. Ta på meg “supermamma” kappen og vise en styrke jeg egentlig ikke har. Det er tøft å stå stødig når det stormer som verst, det er vanskelig å ikke falle. Kjærligheten til livet og barna mine holder meg oppe, det gir meg uante krefter til å fortsette. Fortsette så lenge jeg må…

Annonsørinnhold

Stort vårsalg hos Get Inspired: Opptil 70% avslag